Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la.mia anima.
Ciao Lara,
piano piano si fa tutto, anche se a volte vorresti fare di più. Hai però accanto un amore di uomo, il nostro super Gabriele, e una famiglia meravigliosa e piena d’amore.

Ieri per la mamma e l’eco è andato tutto bene, ci rivedremo tra un anno. Ogni tanto penso a tutte le donne che vanno a fare questo esame così importante, e poi sentono dire: “Signora… ha un cancro”.
Eppure questo forum è formato da donne straordinarie, che hanno affrontato tutto questo con forza interiore, tenacia e una grande fede nella vita. State superando momenti difficili con coraggio e luce nel cuore.
Siete donne meravigliose, piene di voglia di vivere, e io vi adoro in ogni momento.
E grazie anche a questo meraviglioso forum, che ci sostiene e ci aiuta in ogni momento.
Stasera avrò a cena i genitori di Lorenzo: cercheremo di far passare loro una serata leggera e allegra… ci proviamo! ❤️

Buongiorno.

Ho cose che non posso scrivere qui che mi danno un bel po' da fare.
Sono impegnata tutti i giorni da mattina e sera anche perchè ora per fare una cosa che prima ci mettevo pochi minuti, ora mi servono delle ore.
Porto pazienza perchè piano piano riesco a fare quasi tutto ogni giorno quindi va bene così.
Dico quasi perchè ci sono tante cose che purtroppo non riesco più a fare, sia per il tempo che per le forze che ho.
Dobbiamo anche sistemare una cosa importante di Gabriele e anche quella porta via un bel po' di tempo.
Poi voglio preparare qualcosina perchè sabato ho invitato i ragazzi a pranzo e per me sapete bene che è una cosa importantissima averli qui.

Ma va tutto benissimo anche se le difficoltà non mancano

E ora vado a fare il resto dei lavoretti che mi aspettano.

Nico, il nostro Forum è stato buona parte della mia salvezza, mi ha cambiato proprio la vita.

In bocca al lupo per gli esami che devi fare oggi.

Per Lorenzo non riesco nemmeno a pensare alla sofferenza di quella mamma. Fai bene a starle vicina.
Ti vogliamo un mondo di bene anche noi carissima.

Cristina, tu ti superi ogni giorno, oggi hai scritto delle cose stupende e mi sono accorta che anche per te occuparti di tutte noi è diventata una terapia.

Sono certa che a Milano farai come sempre un lavoro stupendo, sapessi come mi fa stare bene sapere che ci siete tu e Alessandra che vi occupate di Al.Ce. e di tutte/i noi.
Grazie carissima, e ricordati sempre che se guardi il cielo qualche parte c'è scritto grazie anche se non riesci a vederlo.
Sono certa che anche oggi farai un lavoro meraviglioso.

Anch'io non ero invasiva con Enza quando è nata Emma, mi sembrava di fare una cosa giusta, però lei sapeva che se aveva necessità io ero a sua disposizione.
Poi quando Emma è diventata grandicella me la sono goduta insieme alla nonna Tiziana, la tenevamo un po' io e un po' lei ed è stata un periodo stupendo della mia vita.

Buongiorno.

Ho finito di fare i biscotti per Gabriele. A lui piace fare colazione con i miei biscotti, po' però ne mangia un paio anche a pranzo e a cena. Meno male che li devo fare, adoro fare cosine che piacciono a Gabriele, non immaginate come mi fa stare bene sta cosa.

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la.mia anima.
Buongiornooo e buon viaggio cri.
Capisco avere un Cicciobello da coccolare è veramente una gioia e che bello essere presente come nonna.
Per il mdt io non ho quelli invalidanti fortissimi ma ogni giorno il mdt è presente e cerco di lasciarlo andare per la sua strada, poi quando picchia forte forte dall' occhio all' occipite dietro battendo forte eh li....prendo poi qualcosa.
Oggi ho la mammografia +eco prenotata con unisalute che l' azienda ha messo a noi dipendenti e devo dire che è super super conveniente e si trova sempre.Io ci lascio €2 al mese e l' azienda 10.
Ieri non ho avuto il coraggio dì sentire la mia amica per il figlio.....a Ferrara....
Vi voglio bene

Buongiorno gente, stamattina si parte x Milano, anche da queste parti non passa giorno che il Mdt non mi ricordi che è sempre accanto a me, pazienza, come dite voi, farà come vuole, avanti tutta.
Ieri il mio ranocchio ha compiuto due mesi, è bellissimo ❤️, cresce bene , me lo mangerei di baci ma cerco di stare il più possibile nei miei appartamenti e non essere invadente.Che gioia immensa ❤️
Meglio mi dia una mossa che il treno non mi aspetta.
Besos

Alessandra Sorrentino (presidente di Alleanza Cefalalgici) ha evidenziato 4 concetti chiave su cui deve essere radicata l’alleanza tra medico e paziente:

?responsabilità condivisa: anche il paziente deve essere protagonista e responsabile del suo percorso terapeutico;

?comorbidità: l’emicrania è una patologia complessa e comorbida e come tale deve essere gestita;

?appropriatezza prescrittiva: è fondamentale dare il farmaco giusto alla persona giusta nel momento giusto;

?sostenibilità: abbiamo il dovere comune di fare ciò che è in nostro potere per rendere il sistema sanitario sostenibile.
https://www.instagram.com/reel/DQWzVyliGz2/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==


#emicrania #neurologia #neurofarmacologia #malattieneurologiche #salute

Care with equity.
È questo il fil rouge che ci ha guidate oggi durante "Voci visibili", il talk organizzato da Pfizer per il Value Day.

Un momento di incontro per ricordarci reciprocamente quanto è importante la collaborazione tra aziende, pazienti, clinici e istituzioni affinché il benessere e la salute siano un bene comune.

Grazie a tutto il team di Pfizer per l'accoglienza.
Grazie a Claudia Cassia (AIPAF), Rosanna D'Antona (Europa Donna) e Cristina Cassone (FEDEMO) per aver condiviso un pezzo del vostro percorso di advocacy e di vita.
Alessandra
https://www.linkedin.com/posts/alessandra-sorrentino83_care-with-equity-%C3%A8-questo-il-fil-rouge-che-activity-7388631166070890498-cHyG?utm_source=share&utm_medium=member_desktop&rcm=ACoAAEcrUeYBfoa82n6Ph-MHpDY3vT6nOQN9HjU

Sul posto di lavoro l’emicrania non è quasi mai riconosciuta per quello che è: una malattia cronica, neurologica e invalidante.

Molto più spesso diventa un marchio scomodo, un motivo di giudizio.
Le assenze vengono interpretate come scarso impegno, la lentezza nel recupero come mancanza di professionalità, il bisogno di flessibilità come un capriccio personale.

Chi convive con l’emicrania resta intrappolato in un doppio rischio: tacere e logorarsi nel silenzio, oppure parlare e sentirsi escluso, isolato, vittima di mobbing sottile.

È un circolo vizioso che trasforma la malattia in colpa e costringe tante persone a difendersi, invece che a lavorare con dignità.

L’emicrania non è una scusa e non è un difetto caratteriale.
È una malattia vera, che merita riconoscimento, rispetto e tutele anche nel mondo del lavoro.

Diffondere consapevolezza significa cambiare questa cultura, restituendo diritti e voce a chi troppo spesso non viene ascoltato.
https://www.instagram.com/p/DQTiE-1jcuM/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==

#emicrania
#malditesta
#mobbing
#stigma
#pregiudizio

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la.mia anima.
Giornata di sole e mi vien da dire ....gioia nel cuore per tutte noi, per il nostro Forum, per essere sempre noi, unite , amorevoli, e sapere che ci siamo le une per le.altre.

Non riesco a capire perché il computer mi abbia pubblicato il messaggio.
Mahhh, poverino, forse ha fatto una notte insonne anche lui e ora vuole riposare, ma se ne farà una ragione anche lui

Sono giorni un po' complessi, Gabriele ha un bel po' di cose da fare e purtroppo deve fare perché io non me la sento più di guidare visto i problemi che ho.
Così praticamente io faccio le cose in casa ma lui deve fare tutte le cose che si fanno fuori casa.
Sono fortunata perché Gabriele è veramente una persona meravigliosa.

Sono quasi senza crostate e mica posso stare senza averne da spacciare.
Un giorno di questa settimana mi darò da fare.
Spero che la testa mi lasci un po' di respiro, ma se non me lo lascia se ne farà una ragione perché io faccio e farò quello che mi pare

Buongiorno.

Notte faticosa e insonne

Ora vado a fare piano piano tutto quello che dovrei fare.

Nico, io invece con questo orario risposo meglio, non dico che dormo di più ma mi riposo molto meglio che con l'altro orario. Poi non chiedermi come mai perchè non lo so nemmeno io.
Pensa che riesco anche a stare a letto un po' di più anche se sono sveglia.

Poi con tutti i farmaci che devo prendere devo per forza essere sveglia presto, devo iniziare prestissimo perchè ad ogni farmaco serve un po' di tempo prima di poter prendere il successivo, la domenica poi è ancora più difficile perchè ho quello per l'osteoporosi che gli serve un'ora prima di poter assumere il farmaco dopo.
Poi quando vieni ti faccio vedere il lungo elenco e i tempi così ti farai un paio di risate

Buongiorno.

Ho il computer che ha dei problemi, spero che Zeno riesca a sistemarmelo altrimenti sarebbe un bel problemino.
Portiamo pazienza e andiamo avanti.

Le cose da fare sono parecchie, anche perchè sono diventata parecchio pigra, faccio fatica a ricordare le cose a breve tempo e tante volte giro per casa come una trottola.
Però va bene lo stesso, perchè altro non si può fare.
Poteva andarmi molto ma molto peggio, quindi mi godo la vita con le forze che ho e sempre avanti tutta.

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la.mia anima.
Grazie di cuore Lara.
È vero avere Alessandra e Cri è un grande dono immenso.
Per Nico tutto bene e avanti tutta
Stamattina alle 6 sveglia ...che poi erano le 5 e non ho dormito più.
Pazienza no problem.

Mi sono dimenticata di scrivere, che con questo orario mi sembra che il tempo passi più lentamente e questa è una gran cosa per me.

Anche oggi ho un bel po' da fare, però sono fortunata perchè con il cambio dell'orario ho un'ora in più da utilizzare

Cristina, sei veramente bravissima Sapessi come sono serena sapere che ci siete tu e Alessandra ad occuparvi di Al.Ce., siete bravissime e capacissime.
Un grazie immenso sempre e grazie per tutte le cose che pubblichi nel Forum.

Nico, fai tantissimi auguri al tuo bimbo, sta diventando grande anche lui e sono certa che diventerà una brava persona.
Che bello la festa che avrai questa sera, se fossi li ti farei un po' di crostate

Ho tanti pensieri per Lorenzo e spero che possa farcela.
Non oso pensare alla sofferenza della sua mamma

Buongiorno.

Finalmente è arrivata l'ora solare, ora però mi devo abituare ma è sempre un po' complesso.
Dormo sempre pochissimo con tutti e due gli orari sia con quello legale che con quello solare, però non so perchè quello solare mi piace di più.

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la.mia anima.
Grazie Lara è.molto dura fare parole quandomoltemvolte.non ti escono ...
Ma ci proviamo per il grande affetto che ho per questa famiglia che fa parte della mia famiglia
Oggi giornata di gioia perché Nicolò compie 19 anni ieri sera ha fatto una festa in una pizzeria con dei suoi amici e questa sera ne ha degli altri a casa per cui avanti pure.
Grazie Cri

? Focus on Emicrania
?️29 ottobre, dalle 9.30 alle 13.30
?MILANO, Talent Garden Isola
In Italia oltre 6,5 milioni di persone soffrono di emicrania, una malattia cronica e invalidante che impatta fortemente sulla qualità della vita e sul lavoro. Il suo costo sociale supera i 3,5 miliardi di euro l’anno. È tempo di riconoscerla come priorità sanitaria nazionale, garantendo percorsi di cura uniformi e accesso equo alle terapie innovative.
Apriranno i lavori Laura Chiappa e Luca Paladini della Regione Lombardia. Con il contributo di diversi professionisti dell’ IRCCS Ospedale San Raffaele, tra cui Bruno Colombo, e con gli interventi di Grazia Sances della Fondazione Mondino - Istituto Neurologico Nazionale IRCCS e di Cristina Randoli dell’Alleanza Cefalalgici, daremo seguito al dibattito con una tavola rotonda dedicata all’importanza di non sottovalutare l’emicrania.
Programma definitivo e possibilità di iscrizione per seguire in presenza o da remoto, qui: www.motoresanita.it

Niente da fare, non abbiamo il tempo di vedere i lavori da fare perché dobbiamo fare altre cose.

Oggi e domani sono due giornatina abbastanza impegnative, con Gabriele stiamo indivuando i lavori che il muratore deve fare e dobbiamo spostare di tutto.

Carissima Cristina, ti ringraziamo per gli articoli che ci pubblichi sempre nel forum.
Grazie sempre di cuore ❤️❤️❤️

Buongiorno.

Nico, non oso immaginare la sofferenza dei genitori di Lorenzo ma nemmeno la sofferenza che è diventata anche tua.
Ti sono vicina tesoro mio e sono certissima che starai vicina anche ai genitori di Lorenzo. ❤️❤️❤️

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la mia anima.
Eccomi a casa per due giorni.
Ieri sera sono stata con il papà di Lorenzo e .....mi dice...siamo alla fine.....non risponde agli stimoli....febbre sempre 39....
Abbiamo parlato tanto e ho il cuore devastato....
Scusatemi ma sono out
Vi voglio bene

Monica DiLuca (prorettrice alla Ricerca dell’Università degli studi di Milano e presidente eletta della Società Italiana di Farmacologia) ha sottolineato l’importanza di investire nella ricerca di base, fondamentale per prendersi cura di tutte quelle persone che soffrono di patologie del sistema nervoso centrale.

Malattie il cui costo si aggira attorno agli 800 miliardi di euro all’anno in Europa, un dato che evidenzia ancora di più quanto la ricerca sia necessaria per individuare nuovi target farmacologici e, di conseguenza, nuovi farmaci innovativi.
https://www.instagram.com/reel/DQL_-txiKtd/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==

#neurologia
#neurofarmacologia
#ricercascientifica
#malattieneurologiche
#sistemanervoso

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la mia anima.
Lara grazie non riuscivo ad entrare.Ota perfetto.
Sulla coronografia di Paolo ...non dico nulla.mi taccio... perché il sala hanno detto....scusi perché è già in 10 anni che fa la terza coronografia?...Mio marito....lo chiedea a il dottor xxxxxx e loro....no mi taccio....
Non dico nulla ma tutto bene solo che è uscito alle 20 perché l artria non si chiudeva .....ma tutto ok...
Ora però basta!
Nico stamattina controllo cuore perfetto e qui di siamo a posto.
Che giornata stupenda per il mio cuore oggi ....che colori ha la.natura....

Per me sono giornate di intenso mal di testa e di altri dolori vari che non mi lasciano in pace, ma vado avanti ricordando sempre che la vita è un dono prezioso e dobbiamo godercela nonostante tutto.

Però ieri nel tardo pomeriggio ho ricevuto una notizia che mi ha rattristato parecchio e la notte è stata ancora più insonne del solito.

Buongiorno.

Ieri sono stata occupata un po' per trovare la soluzione ad una cosa a cui tengo moltissimo.
Spero di farcela.

A Ferrara è venuta anche un bel po' di pioggia e meno male che a casa nostra abbiamo fatto sistemare lo scarico dell'acqua che quando piove allaga il cortiletto piccolo che sta di fronte al mio studio. Se non avessimo fatto fare questo lavoro ci saremmo trovati la casa allagata. Ora per fortuna scarica benissimo e spero continui a farlo.

Ho pesato i maltagliati che ho fatto ieri e pesano un kg.

Cristina, sono certissima che la Regione Piemonte si stia dando da fare anche lei nel migliore dei modi per farsi carico delle persone con cefalea.
Poi sicuramente Al.Ce. non abbasserà l'attenzione.
Grazie mille sempre carissima

Nico, penso spesso a Lorenzo e penso anche ai suoi genitori, non oso immaginare la loro sofferenza e sei bravissima a stargli vicina.
Sei bravissima.

Aggiornaci sulla coronografia di Paolo.

Carissima, ricordati sempre che anche tutte/i noi ti vogliamo un mondo di bene

Buongiorno.

Non mi lamento, ma le mie notti sono abbastanza complicate, dormo pochissimo, non mi lamento perchè non ne ho motivo, sono ancora qui e sono felice, ho i miei bimbi che stanno abbastanza bene e questo mi basta e avanza.
è arrivato il freddo e mi sto preparando all'inverno, per me è difficile visto che sto bene quando ci sono 40 gradi all'ombra, però cerco di farmi andare bene anche il freddo perchè altro non si può fare.
Poi non vi dico la spesa del riscaldamento.
Ma va bene così perchè dobbiamo farci andare bene ciò che si ha e ciò che si vive se si vuole un po' di respiro dai pensieri che poi non portano nessun aiuto.
Qui oggi piove e ho un sacco di panni la lavare, mi sa che li dovrò asciugare in bagno con il deumidificatore.

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la mia anima.
Buongiorno a tutte noi.
Ieri sera ho portato a casa il fratello di Lorenzo l' amico di Nico ricoverato s Ferrara.Arrivsta in concomitanza dal rientro dei genitori dall'ospedale..
Sono rimasta fuori con la mia amica...e..purtroppo ieri et peggiorato....Ha iniziato ad avere apnee e ieri non rispondeva al dolore.....Sentire la.mamms abbracciata a me piangendo mi ha distrutta.Sentire il.dolore e cercare di trovare le parole mi ha devastato...Non so che dire.....se non accogliere la.loro sofferenza
Cambiamo pagina e fra poco porterò Paolo a fare la coronografia e vi terrò aggiornate
Vi voglio bene

REGIONE PIEMONTE - Innovazione terapeutica che spinge all’innovazione organizzativa: Focus on Emicrania. Quali novità dalla strategia di profilassi all’attacco acuto.
Ieri, 21 ottobre, a Torino, Al.Ce. c'era per fare il punto sul progetto di presa in carico del paziente.
https://www.facebook.com/MotoreSanita/videos/3631377786998018/

Buon pomeriggio.

Sono appena tornata da San Rocco dove mi hanno fatto il vaccino antinfluenzale.

Ora però mi riposo un pochino.
Questa mattina ho fatto 4 kg di cappellacci e 600 grammi di maltagliati.
Ora vado a sistemare i cappellacci perché sono già congelati.

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la mia anima.
Sai Lara quando scrivo non penso a me stessa ma a tutti voi che ogni giorno come donne,uomini,mamme,papa'
,nonne,nonni dovete convivere con dolori, malattie con sofferenze.... e se posso donare spunti dentro di voi poiche sono certa che solo condividendo e non chiudendosi inizia la nostra guarigione dell' anima.
Vi voglio bene e oggi gira un po' testa....e chi se frega.....
Avanti pure

Carissima Nico, hai scritto un messaggio stupendo.
Quello che hai scritto ce lo dobbiamo stampare e mettere ad ogni angolo della nostra casa e tenerlo sempre dentro la nostra memoria.
Grazie mille carissima ❤️

Trovo la forza nel.silenzio e mi preparo a far rifiorire la mia anima.
Lara concordo sulle due persone citate che sono super super super meravigliose.
E' vero quando sto per avere l'aura il mio corpo sapte come lo dice?
Mi sento una sorta di ansietta premonitrice con il fiato un po corto come che stesse per succedere qualcosa e....dopo poco le lucine, quelle lucine che la Cri e Lara adorano tanto.Mi ricordo ad un convegno a Modena mentre
Lara parlava quando ebbe finito mi disse che mentre parlava ha iniziato ad avere aura +attacco di emicrania.
Beh...ha continuato la sual relazione di fronte a tutti...
Mi ha dato un esempio immenso che mai dimenticherò nella mia vita.
Stessa cosa la Cri quando dice che per lei l'aura è affascianate come un bellissimo quadro di Van Gogh.....e mentre descrive tutto io ho trovato la forza quanto succede a me di pensare a ciò....
Solo attraverso la condivisione reciproca e la scelta di non restare chiuse nel bozzolo della sofferenza possiamo trovare un vero beneficio per la nostra anima. Di riflesso, anche il corpo ci sosterrà.
Quando restiamo in silenzio, quando non diamo voce alle emozioni come la rabbia, la paura o il dolore, queste non spariscono, ma si accumulano dentro di noi.
Invece di guarire, rischiamo di farci ancora più male: il malessere si radica e, col tempo, può peggiorare.

Sono giorni che ho un bel po' da fare, solo un paio di anni fa quello che oggi faccio in una settimana lo facevo in mezza giornata, ma mi faccio andare bene anche questa vita, perchè è mia anche questa e sto imparando ad accoglierla e gestirla con affetto, anzi, ogni tanto mi faccio un bel po' di risate con Gabriele, ma tante volte me le faccio anche da sola.

Buongiorno.

Grazie carissima Cristina per i messaggi che metti nel forum. Sono utilissimi.

Devo proprio dire che la nostra bellissima Associazione Al.Ce. ha due Eccellenze che la gestiscono e siete tu e la nostra Alessandra.
Grazie grazie sempre.

Gli articoli che hai messo ieri sono molto molto utili e ti ringrazio anche per questo.

E quello dei segnali che il corpo manda è utilissimo. Quei segnali li io li ho ancora tutti nonostante la mia età avanzata, però me ne faccio una ragione come me ne faccio una ragione anche di tutto il resto che in questi ultimi anni la vita mi ha mandato.
Grazie sempre carissima per il tuo lavoro.
Un grazie di cuore da parte mia e di tutte le persone che soffrono di cefalea cronica ❤️

Quello che conosciamo dell’emicrania è solo una parte.
Ci sono fasi silenziose, prima e dopo la crisi, che spesso restano nell’ombra.
Il corpo manda segnali sottili che spesso passano inosservati: sbadigli continui, improvvisa voglia di zuccheri, cambiamenti del tono di voce, stanchezza che non passa, quella sensazione di “mente annebbiata” che spegne ogni energia.
La campagna è realizzata da Al.Ce. – Alleanza Cefalalgici con il contributo non condizionante di @abbvie_italia e con il supporto alla divulgazione di @delya_association per promuovere consapevolezza sull’emicrania come patologia neurologica invalidante e combattere lo stigma che ancora la circonda.
#emicraniacronica
#emicrania
#72orediblackout
#malditesta
#malattiacronica
#malattiainvisibile

https://www.instagram.com/reel/DP5z06EiOvC/?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
Sabina Cevoli (responsabile del Centro Cefalee dell’Ospedale Bellaria di Bologna) ha sottolineato quanto sia importante l’alleanza tra farmacologi, farmacologi clinici, neurologi, ricercatori, associazioni di pazienti e istituzioni nella presa in carico di chi soffre di emicrania, una patologia fortemente invalidante che in Italia colpisce oltre 7 milioni di persone.

#emicrania
#malditesta
#neurologia
#neurofarmacologia
#farmacologia

Nico.
Le foto sono stupende.
Lo ha detto anche Gabriele

Nico, porto sempre nel mio cuore tutti i pensieri positivi per la tua nipotina.
Penso che la sua mamma sia veramente una persona con una forza senza confini.
E tu meriti tutto il bene del mondo.