Ciao a tutte,
Grazie per i bellissimi messaggi che trovo sempre su questo forum.
In questi giorni mi sento terrorizzata.
In realtà dovrei fare i salti di gioia però non riesco. Qualche giorno fa ho fatto un controllo al centro cefalee e mi hanno consigliato di provare la terapia con i gepanti.
Avevo deciso di smettere con le medicine, ma mi sono detta per stavolta ci provo ma questa,giuro, sarà l'ultima volta che subirò l'ennesima delusione da una terapia.
Beh ...non ci crederete ma da quando ho iniziato non ho più preso antiemicranici o FANS , ciò non significa che non ho avuto i miei attacchi giornalieri di emicrania, ma sono riuscita a gestirli...con tantissima fatica ma senza medicinali, cosa per me impensabile. Considerate che io ho una cefalea continua ed attacchi di emicrania tutti i giorni, da circa due anni e mezzo. Ancora prima me la cavavo con 20-25attacchi al mese. In questi giorni il monoclonale è come se avesse abbassato l'asticella del dolore. Mi sento scombussolata, non so se lasciarmi andare e gioire per questi cinque giorni oppure avere il terrore di perdere questi superpoteri e tornare a patire.
Mi sento in colpa a dire questo, soprattutto a voi, in questo forum.....scusatemi, di cuore
Ho passato così tanti anni in cui non avevo neanche un giorno di respiro,mi imbottivo di medicinali e cercavo di gestire emicrania ed effetti collaterali,ero praticamente una drogata.
Il mal di testa fa parte di me da più di due terzi della mia vita.
Ora non so neanche io come sentirmi...come è giusto che io mi senta, se mi spetta e me lo merito di aver avuto questa grazia.
E poi mi sento anche una stupida...sono solo 5 giorni. Sono niente...perché mi sta destabilizzando così questa cosa.
Non so neanche perché sto piangendo, non ci sto capendo più nulla.

Alleanza Cefalalgici tesse la propria rete con un' altra professionista per dare un ulteriore servizio ai propri associati e non, che hanno l'esigenza di un aiuto specializzato nell'affrontare il loro dolore, sia fisico che psicologico.
Per avere informazioni o per iscrizioni scrivete a questa mail :
mangione.claudia@gmail.com

Buona sera caro forum,
Grazie per tutte le cose che hai riportato cara Mammalara, sono certa che tutte noi possiamo sempre trovare comprensione e conforto..
Grazie anche per tutte le persone che offrono qui, con tanta umiltà le loro proprie riflessioni personali, i loro pensieri, le loro difficoltà, le loro motivazioni e poi anche le loro piccole e incoraggiamenti serenità.
Contenta tesoro di Nico che stai meglio..
Vi abbraccio forte forte.

"Nella vita ti rendi conto che incontrerai tante persone che non ti capiranno, che ti metteranno alla prova, che alle volte ti utilizzeranno solo per i loro propri interessi, solo personali, alcuni non ti guarderanno nemmeno, e pochi ti insegneranno qualcosa di bello, qualcosa di utile, di giocoso. Ma i poi ci saranno quelli veramente importanti, che sapranno tirare fuori il meglio di te. Ti rispetteranno, ma soprattutto sapranno accettare la persona che SEI..questi ricorda sempre; sono quelli che potrai chiamare VERI AMICI.

Questo invece è un messaggio che ho scritto nel forum molti molti anni fa penso fosse il 2010.
Lo rimetto perchè ogni tanto è sempre bene rinfrescare la memoria.

"Dobbiamo sempre tenere presente che, ciò che differenzia il forum e/o il gruppo di auto aiuto dagli altri social network è che qui ci si deve "rassegnare" ad occuparci di se stessi in tutta la nostra "interezza" anima e corpo.
Se si pensa che sia solo il fatto dello sfogo ad aiutarci si sbaglia e non ci farà bene.
Qui ci si deve prendere sul serio ed essere consapevoli di aver intrapreso uno dei "viaggi" più faticosi da fare. Un viaggio dentro se stessi in cerca delle nostre emozioni e della nostra forza.
Se non si ha questa consapevolezza, si fa molto male a se stessi.
Noi siamo in parte responsabili del nostro bene.
Responsabilità non come lo recita il Diritto, ma come lo deve indicare l'Anima.
Scusate la paternale, ma dovevo dirlo.
Poi sappiate che è detto con il massimo dell'affetto per tutti noi che facciamo si che questo forum sia qui da molti anni.
Poi scrivevo una cosa che ho stampato a dentro ad ogni lembo di pelle:
"Il significato di questa esperienza è diverso rispetto allo svolgere ogni giorno un’opera di assistenza in cambio di una retribuzione, il volontario non è obbligato a prestare la sua opera, lo fa spinto da un senso di solidarietà che lo porta a condividere un’esperienza che coinvolge il cuore e la ragione"
Grazie per la comprensione

Grazie carissima Cri per i tuoi bellissimi articoli.

Non tutte le disabilità si mostrano al mondo nello stesso modo.

Quando avevo il braccio ingessato, poco meno di un anno fa, tutte le persone che incontravo (e intendo persone a me sconosciute) mi chiedevano se avessi bisogno di aiuto, se sentivo dolore; stavano attente a fare qualsiasi cosa che potesse crearmi disagio.

Questo mi ha fatto molto riflettere su quanto il dolore invisibile, almeno agli occhi di chi non conosce la mia malattia, sia complesso da spiegare e da raccontare.

Chi mi ha vista sdraiata sul pavimento in bagno a piangere, chi mi ha vista nel pieno dell'afasia tipica dell'aura, chi mi ha vista con gli occhi gonfi come se avessi avuto un incontro di boxe, chi mi ha vista portare gli occhiali da sole davanti al pc, chi mi ha vista per giorni inerme a letto, chi mi ha vista alzarmi al mattino come se nulla fosse e dopo poche ore non essere in grado di stare in piedi oggi sa che cosa significa convivere con una malattia invisibile che causa una disabilità dinamica.

Di questo e molto altro abbiamo parlato nel podcast "Mal di testa"

https://www.instagram.com/reel/DF6SGhrNHi1/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==

Sapete cosa significa serendipità?

Il termine serendipità indica l'occasione di fare scoperte per puro caso e, anche, il trovare una cosa non cercata e imprevista mentre se ne stava cercando un'altra.

Questo è quello che è successo con la maggior parte dei farmaci che assumiamo, soprattutto per la profilassi.

Ad esempio, curando l’epilessia o l’ipertensione si è notato che i pazienti che assumevano antiepilettici e betabloccanti riportavano evidenti benefici anche per la cefalea.

Diciamo che ogni tanto un colpo di ….fortuna ci vuole.

Nico, io non prendo mai nessun farmaco se la mia dottoressa non mi da il permesso. Bisogna fare tanta attenzione.
Però devo dire che ho iniziato con questa Dottoressa, perchè quelli che ho avuto da quando è morto per una terribile malattia il medico che mi seguiva da 20 anni e fino a che non è arrivata lei un po' di anni fa ero veramente disperata.
Non ne parlo qui perchè mi sono sentita dire cose che un medico non dovrebbe mai dire e ho anche rischiato di brutto quando nel 2021 mi hanno operata d'urgenza perchè mi si era rotto l'intestino.
un giorno ho saputo che la Dottoressa che avevo conosciuto quando ha sostituito il medico che avevo a quel tempo aveva un ambulatorio suo sono corsa subito da lei. E' bravissima.

Sono felice che il MDT ti abbia salutato

Buongiorno.

Oggi ho trovato un bellissimo messaggio perchè ho necessità di avere riscontro di quanto sia utile il forum.
Ogni tanto mi copio dei messaggi che sono proprio utili a me per capire tutto questo.

Ho trovato un messaggio della nostra Candida che mi ha commossa.
Grazie carissima

Questo è il messaggio che ha scritto il 6 giugno del 2023


Candida Martedì, 06 Giugno 2023 18:30

Io credo che entrare in questo forum sia stato la svolta nella mia vita perché:
- non mi sono più sentita una emicranica sola
- ho capito che non guarirò mai dal MDT e quindi devo farmi bastare quello che la vita mi dà (bastare nel senso di cogliere e apprezzare, non in senso riduttivo)
-ho conosciuto Lara, che alla prima telefonata mi ha fatto piangere (di commozione e consolazione)
-quando sto male purtroppo qualcuna di voi a volte sta peggio (allora mi dico che mi è andata anche bene) ma a volte sto peggio io (ma ve lo racconto e un po' mi pare di alleggerire)
Ho cominciato a volermi un po' più bene e mi sono iscritta ad un corso di yoga della risata (e credo che sia quanto di più lontano dal mio modo di essere, mi sentivo ebete!!! ma sono arrivata ad abbracciare compagne e insegnante, io che rifuggo sempre dal contatto fisico con estranei - e non è stato così imbarazzante come pensavo). Mi sono iscritta ad un corso serale che mi piace e mi dà tanto (cose di Chiesa) e adesso con le signore dell'Auser stiamo facendo quadrati di lana per realizzare il prossimo anno una mega-coperta fatta a maglia/uncinetto con cui ricoprire la piazza principale di Rovigo - iniziativa di VivaVittoria contro la violenza sulle donne.
E poi il convegno a Modena e a Ferrara per una esperienza tangibile che non siamo sole, che c è tutto un mondo che si muove con noi e per noi.
Ho fatto un piccolo lancio sul forum e mi sono ritrovata lanciata fuori dalla mia casa dove amavo tanto sfaccendare in solitudine (quando dico che do la cera al tetto, scherzo) e dove adesso tra un po' coltivo le carote in salotto (e si sa, le carote hanno bisogno di profondità ma se vado avanti così le pianto davvero).
Perché tutto questo papiro?
Per dire che bisogna lanciarsi un pochino, uscendo un po' da sé stessi e dalle nostre paure, che ci trattengono dal fare tante cose.
Ammetto di aver toccato un fondo di tristezza pericoloso, ai limiti del lesionismo. E mi sono spaventata di me stessa. Per me e per i miei cari.
Adesso non sono felice, nessuno lo è: un po' più serena (a giorni alterni) e con dei gran pianti ogni tanto. Ma se non mi fossi lanciata un pochino - e sembra incredibile, ma il forum è stato determinante per una che i social non li frequenta proprio - oggi starei peggio.
Portate pazienza ma avevo bisogno di scriverlo.
Un bacio a tutti

Respira, lascia andare e vai oltre.
Buongiorno donne del mio cuore.
Ci mando un mega super bacio di gioia e affetto.
Che la giornata possa essere aver sapore di leggerezza.
Il mdt di ieri mi ha salutato e di questo sono felice perché è stata dura.

Respira, lascia andare e vai oltre.
Volevo sottolineare che, prima di utilizzare qualsiasi prodotto, il primo passo è sempre un consulto con il medico. Come ha giustamente detto Chicca, alcuni prodotti potrebbero interferire con i medicinali che si stanno assumendo. Quindi, vi raccomando di partire sempre dal parere del medico, per poi decidere con maggiore consapevolezza. Io stamane ho un bel pugnale a sx e se non passerà andrò di chimica, perhè lavorare così è molto difficile.Poi ci si mette questa umidità veramente assurda , dove ti senti tutte le articolazioni rallentate.E pensare che ho anche nuotato!

Buongiorno.

ho un po' di problemi con il computer.
Spero che Zeno riesca a venire a dare un'occhiatina questa sera quando torna dal lavoro.
Lui riesce sempre a sistemare le cose.

Maya, fai bene a goderti la tua casa. Spero tu possa gestire meglio la tua vita quando andrai in pensione, magari facendo anche qualche giretto.
Due anni non sono pochi, ma non sono nemmeno tantissimi.
Penso che la lettura possa esserti di grande aiuto.

Chicca, il mio MDT è sempre con me per colpa delle pastiglie che prendo, ma come ben sai quelle mi salvano la vita e se va bene le dovrò prendere ancora per 2 anni e mezzo, se va male poi dovrò continuare a prenderle ancora per altri due anni.
Ma non mi lamento, perchè il lamentarmi mi toglierebbe le poche forze che mi sono rimaste. Quindi faccio sempre progetti e non sono mai ferma. Sto lavorando incessantemente per trovare documenti di 17 anni fa e purtroppo non si aprono più, aspetto mio figlio per vedere se può fare qualcosa. altrimenti pazienza, ne ho tantissimi lo stesso.
Spero però che tu possa stare un po' meglio.
Lo spero con tutto il cuore

Buongiorno.

Nico, si si, vado oltre, ma voglio essere sicura che nessuno possa essere danneggiato per colpa di persone che usano la mia voce.
Bisogna aspettarsi di tutto, presto ormai useranno l'intelligenza artificiale con la stessa facilità che si usa per andare in bicicletta.
E mi è piaciuta molto la risposta che darai a chi ti potrebbe fare quella telefonata.
Anche noi ti vogliamo bene

Nel pomeriggio dopo il lavoro,se la cefalea lo permette,leggo,ho trovato un,autrice che ha una bella scrittura….Lucinda Riley.

Buongiorno,Mami non riesco. Godermi la vita,stò meglio ma vado al lavoro,faccio le mie faccende,ma non vado da nessuna parte.
Mi godo la mia nuova casina,soprattutto perché ha il giardino,e la cagnolina ci fa le sue corrette,non riesco più per ora,
Ma nemmeno ne sento la necessità,il lavoro è molto pesante,ma restano 2anni,poi vedremo se sarà bello fare qualche giretto….

Buon giorno caro forum,
La giornata è bruttina piove qui da questa notte.
Stamattina alle cinque è venuto a salutarmi quel solito villano, antipatico, cattivo vicino di casa, che evidentemente si è veramente affezionato a me. Infatti da alcuni mesi bussa puntuale alla porta, così mi sveglio, subito caffè forte con gocce di limone. Lo saluto e spero di farlo uscire dalla porta quanto prima..chissà così mi dico il mal di testa si attenui un pochino..lo chiamo vicino di casa..cosa bisogna fare..non saprei..
Cara cara Patty ti comprendo bene, pur di non prendere farmaci, butto tutto giù anch io di naturale, erbe, intrugli vari, ne ho provato di più che non comprare un paio di calze..ma non tanto risultato..
Una cosa però hai evidenziato tu ed io l ho sposata.
Il problema dei microbiota intestinale.
Non conoscevo la linea suggerita da Nico, ma da buona ariete, vado dopo a documentarmi.
Si chiama ho letto da Nico Bromatech protocollo pulizia. Oggi pom lo controllo, appena riesco.
Da parte mia posso dire che uso il prodotto Kijimea K35 Advance è il più popolare ma contiene ben 53 ceppi di batteri diversi.
Contiene biotina e niacina utile a mantenere la mucosa intestinale buona. Nota importante; prima di assumere qualsiasi cosa, diversa dall acqua, chiedo sempre consiglio al medico di base o al medico di riferimento per integratori alimentari. Sempre prudenza anche per le erbe o altre cose, che non vadano ad interferire con altre magari patologie o disturbi.
Per la tua domanda Patty sul kefir non lo conosco se non per solo lettura. Leggo che fa molto bene per questo aspetto dei microbioti intestinali, ricco anche lo yogurt quello naturale..
Grazieee Nico per le tue informazioni.
Cara Mammalara mi auguro che oggi vada un pochino meglio.
Sei sempre presente e tanto cara e buona. Un abbraccio grande.
Un abbraccio a tutte voi.

Respira, lascia andare e vai oltre.
Cara Lara questa maledetta intelligenza artificiale io lo dico sempre farà dei danni e non poco .Se fosse usata per il bene Comune ben venga ma in mano a persone senza ritegno saranno danni grossi.
Se mi dovesse chiamare la tua voce che chiede soldi io direi solo.solo....grazie Lara ma posso darti solo il mio amore che riempie i nostri cuori e la nostra anima.
Qui piove piove ma ora vado fuori a camminare .Adoro sotto la.pioggia.Patty come on capirti oltretutto hai anche il.crohn.Pero ascolta.bene io faccio BROMATECH PROTOCOLLO PULIZIA INTESTINO CON MANTENIMENTO del microbiota ed è l'unico che mi ha aiutato associando però alimentazione controllata soprattutto con farine bianche,zucchero,latticini.
Prova a parlarne con il tuo medico
Vi voglio bene dolci donzelle.

Carissime e carissimi, ho letto che sono state fatte truffe modificando la voce della persona che ti chiede dei soldi usando l'intelligenza artificiale. Se vi chiama una persona con la mia voce sappiate che io non vi chiederò mai mai mai dei soldi ❤️❤️❤️

Patty, , mi spiace tantissimo per come stai, certo che l'intestino è anche lui un bel problema, io non ho malattie particolari all'intestino, ma da quando ho avuto quel problema nel 2021 mi da un bel po' di problemi ed è sempre gonfio.
Ho fatto una visita (ovviamente a pagamento) perchè volevo andare dal chirurgo che mi ha operata e mi ha detto che è normale per come sta messa la mia pancia, purtroppo ho le aderenze che corrono come i maratoneti. La mia fortuna è che mangio pochissimo perchè per colpa del farmaco che prendo ogni giorno per tenere a bada il tumore, mi fa ingrassare come se mangiassi come 3 persone e questo intasa meno l'intestino.
Per il MDT ormai non faccio più nulla perchè sempre per colpa del farmaco che prendo ogni giorno causa un bel MDT sempre. Faccio fatica anche a dormire la notte per colpa di quel farmaco perchè mi causa anche dolori sparsi ovunque a tutte le articolazioni.
Però mi dico sempre che devo portare pazienza perchè è quel benedetto farmaco che mi salva la vita e la mia vita è bella.
Ecco cara cosa dico sempre.
La mia vita è bella.
Però ho un'età che aiuta
Ora scappo perchè devo preparare il pranzo.

Nico, che bei messaggi scrivi sempre.
Hai ragione, sapessi quante volte sto messa come oggi e faccio lo stesso tutto quello che desidero fare, certo che non vado a fare la maratona, ma in casa faccio tantissime cose.
Poi da quando ho avuto l'ultimo grave evento, faccio anche fatica a fare progetti, perchè l'unica cosa che non mi devo segnare e di quando devo andare a fare pipì
Ma sorrido e mi dico che va bene così, piano piano recupererò qualcosa e se non recupero mi va bene lo stesso perchè le persone a cui voglio bene Gabriele mi dice che le riconosco tutte tutte.

Non parlo di visite a pagamento, mi sono spesa tutta la mia tredicesima e pensare che avevo progetti per investire in cose che mi avrebbero aiutata parecchio, ma va bene così. Ogni sera prima di dormire mi faccio questa domanda
"lara, ti manca qualcosa per essere felice?".
Ebbene cara, la risposta è sempre la stessa
"lara, non ti manca nulla di quello che ti serve per essere felice!".
Ed è proprio vero.
Va tutto bene, sono felice, ovviamente la cosa primaria e più importante è che i miei figli stiano bene e che abbiano un lavoro.
Poi però devo anche controllare il frigo, il congelatore e i vasetti di marmellata per le mie crostate.
Ecco che sono proprio felice.

Buongiorno.

Non è che va molto bene da ste parti, alle volte mi manca il fiato per respirare.
Ve lo dico così sapete che se non scrivo molto c'è un motivo, ma sappiate che la mia anima sta benissimo e mi sto preparando per fare la tortina a Enzo, il mio bimbo grande che il giorno 11 febbraio compie 55 anni.
Però festeggiamo sabato prossimo così ci siamo tutti.

Buongiorno mio caro forum....speriamo che lo sia .....Sono 3 GG che ho un attacco di mdt fuori dal normale... nonostante abbia fatto l'infusione
...Ieri ho fatto un iniezione.... stamattina va meglio e incrocio le dita....Ho anche la cervicobrachialgia che urla.....
Dany nn possiamo stare mai tranquilli...nn bastasse l'emicrania..si associano tanti altri problemi di salute che nn vado ad elencare e più si va avanti con l'età e più avanzano....Io per le extrasistole prendo una pillola mattina e sera...avevo come te questi battiti strani che davano fastidio e mettendo l'holter mi accorsi di questi battiti fuori dal normale e che danno fastidio.... Nonostante abbia l'esenzione anche per l'ipertensione vado a pagamento... Anche perché con l'ASL i medici che ti ritrovi ai controlli nn sono mai lo stesso e hanno sempre parere contrastanti cambiandoti la terapia...Che dire poi dei tempi d'attesa e meglio stendere un velo pietoso....
Cambiando argomento per modo di dire...mi spremo le meningi per capire cosa fa scatenare l'attacco di emicrania...leggendo a destra e a manca i motivi possono essere tanti e tra questi si sta parlando tanto del microbiota intestinale....il mio nn ne parliamo... è sempre in disordine avendo il crhon.... comunque in questi 3 giorni ho notato che con l'intestino sto ancora peggio... infatti sto andando sotto di fermenti....Vorrei acquistare i granuli per poter coltivare a casa il kefir dicano che migliora il microbiota intestinale proprio perché ha molti probiotici buoni che aiutano la flora batterica dell' intestino! Qualcuno di voi lì ha mai usati? Per poter avere anche un minimo sollievo dal mdt farei anche il patto con il diavolo.....Sono preoccupata perché ho provato di tutto e sono anche al terzo e penso anche ultimo monoclonale se nn funziona questo cosa farò? Vi auguro una buona giornata amiche mie spero senza dolore!! VVB

Respira, lascia andare e vai oltre.
So che per molti di noi questi giorni sono difficili, che il dolore spesso ci fa sentire soli, isolati, incompresi. Ma voglio dirvi una cosa: non siete soli. Siamo qui, insieme, a sostenerci a vicenda, anche solo con una parola, un pensiero, una presenza silenziosa.
Sono profondamente orgogliosa di ognuna e ognuno di voi. Nessuno escluso. Per la forza che mostrate ogni giorno, anche quando vi sembra di non averne più. Per il coraggio con cui affrontate questo cammino. Per la bellezza che ognuno di voi porta nel mondo, nonostante il dolore.
Se solo potessimo trovarci tutti attorno a un tavolo, con una tazza di tè tra le mani, so che sentiremmo chiaramente ciò che già sappiamo nel profondo: siamo un'unica grande anima
Per i prezzi a pagamento delle visite che dire....con Usl mesi...a pagamento ...domani...
In effetti per il mio cuoricino con la mutua 3 mesi x l holter....ma ho battuto i record giovedì.....chiamato ore 8.30 messo ore 10.00 e referto ieri alle 14.00 .Costo 70€
Il cuore è ok ho solo tante extrasistole benigne che sono quelle che possono causare i fastidi.Se persistono prenderò una pastiglie tra x.1 mese.
Però che dire.....meglio che no dica!
Vvb

Carissima Candida, perdonami ma rispondo domani al tuo bellissimo messaggio.
Però volevo dirti che sono felicissima che tu abbia ottenuto le attenzioni che meritavi.
Grazie mille, stamperò il tuo messaggio e lo terrò dove tengo le mie cose preziose ❤️

Ciao a tutte.
Che bei messaggi avete messo tutte. Grazie.
Volevo condividere con voi una cosa bella: a me l'invalidità l'hanno riconosciuta. Per emicrania e depressione. Non so quale delle due abbia inciso di più.
Li ho ubriacati con tutte le carte che mi ha consigliato Lara: la legge del 2020, le interrogazioni fatte da Al. Ce. al ministero della salute, i provvedimenti della Regione veneto (che sono ancora pia teoria). Più la documentazione neurologica dal 2001.
Forse li ho messi in confusione comunque mi hanno dato 67% senza i benefici art 1 comma 3 della 104.
Anche il mio medico adesso ha smesso di dirmi MA HAI PROVATO... OPPURE... citando farmaci da banco. Quando sto male mi fa certificato medico chiedendo soltanto EMICRANIA, VERO?
Mi accontento così : ho trasmesso i verbali al medico competente della mia azienda e adesso sono UFFICIALE come emicranica. E come depressa. Che è un'altro bel stigma da vivere. Ma adesso se sto male sto male.
Vi voglio bene e adoro Lara. È lei che mi ha fatto vedere l'altro lato della medaglia, oltre il dolore fine a sé stesso. E mi ha indicato come trasformarlo in determinazione.
Un abbraccio IMMENSO!!!!!!!

Grazie sempre carissima Cri per le tue bellissime e utili informazioni.

Patty, sappi che ho sempre nel mio cuore anche il tuo nipotino Zeno

Patty, quanta ragione hai, anche a me succede debba fare esami a pagamento ed è veramente difficile, hai ragione.

Carissima, siete voi la mia forza e sono io che ringrazio voi perchè mi fa bene potervi aiutare, sai che io dico sempre che è aiutando gli altri che aiuto me stessa ed è proprio così.
Sapessi quante volte mi sono chiesta se sono veramente una persona forte, ma ho anche smesso di chiedermelo perchè la forza è invisibile e si presenta sotto forme molto diverse, per questo penso che non mi devo preoccupare e mi dico che in qualche modo potò farcela sempre.

Nico, noi qui siamo un gruppo ed è proprio da questo gruppo che a me è arrivato l'aiuto più grande.
Non ho mai mollato, mai mai e ho girato tutta Italia portandovi sempre tutte nel mio cuore.

hai ragione, anche la nostra Cri sta facendo un lavoro bellissimo con i suoi gruppi online. Poi è proprio brava brava, me lo dicono tutte le persone con le quali ho l'occasione di parlare.

Ma è importante anche tutto il lavoro che fa la nostra Alessandra, anche lei è sempre in giro per l'Italia.

Anto2, hai ragione, è stata una bella fatica ottenere i nostri diritti e la lotta mica è finita, quella continua ogni giorno sempre.
Che bel messaggio hai scritto e questa frase è fantastica: "Dio dà le sue battaglie più dure ai suoi soldati più forti."
Quanto è vero, pensa che io combatto battaglie fin dalla più tenera età e ancora sono qui che continuo a lottare e non solo per il MDT.
Grazie carissima.

Maya, tu sei proprio un esempio della trasformazione.
Quanta ragione hai quando scrivi che la vita è tutta una trasformazione.

E hai ragione anche quando scrivi che tu sei la tempesta.

Carissima, ho esposto nel mio studio il documento del vostro matrimonio e ogni tanto lo leggo. Lory era una bellissima persona e sono convinta che se ora riesci a goderti la vita è felice anche lei.
Sono felice che tu abbia scritto nel forum e penso che possa farti bene.
Leggere che ora riesci a goderti la tua cagnolina e tuo figlio è una cosa che mi porta tanta gioia nel cuore.
Grazie carissima per averlo scritto

Chicca, spero si riesca a mettere nel sito tutto il percorso che Al.Ce ha fatto per arrivare al Riconoscimento della Cefalea Cronica come malattia sociale, poi l'approvazione dei Decreti che attuavano la legge poi l'approvazione dei Progetti che le Regioni dovevano fare con i fondi assegnati ad ogni regione per fare questi progetti.
Se riesco a far mettere nel sito questa documentazione trovate tutto il lavoro in un solo documento. Poi al documento mancano le ultime lettere per altre cose che ho chiesto, ma quelle posso mandarvele per mail perchè non sono tantissime.
Per ottenere un minimo riconoscimento economico purtroppo non basta avere solo il MDT, potresti chiedere ad un Medico Legale facendo presente anche altre patologie nel caso ci fossero.
Ti capisco carissima.
Mi perdonerai se ti dico che hai bisogno di parlare della tua sofferenza e i gruppi che sta facendo la nostra Cri stanno aiutando tantissime persone.
E hai ragione, l'ansia è una brutta bestia che nasconde e porta via le poche gioie che abbiamo. quella cara è veramente da tenere sempre sotto controllo e parlare nel gruppo può portarti un po' alla volta questa ansia.
Poi se hai anche persone che hanno bisogno di te tutto diventa più difficile.
Sai, a me ha sempre aiutato trasformare tutte le difficoltà in qualcosa che mi ha fatto sentire capace nonostante avessi sempre parecchia sofferenza con me.
A me ha aiutato molto la frase che a quel tempo mi sono messa scritta in casa "sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie".
E' così che andavo a letto la sera e mi dicevo "lara, oggi ne hai fatte un bel po' do cose difficili nonostante stessi male. Sei stata proprio brava".
E pensa che ho imparato a dirmi questa frase anche se non avevo fatto tutto quello che volevo fare.
E questo sai quanto difficile è accettare di non aver fatto tutto quello che avevamo nella mente

Buongiorno.

Mamma mia quanto bene mi fa vedere che state scrivendo un bel po' di messaggi. Poi è arrivata anche la nostra maya che era un bel po' che non scriveva

Buongiorno,ho riletto la mia parola che aiuta,
È trasformazione,
E devo dire ,anzi devo aggiungere che la vita è tutta una trasformazione…

Buon giorno caro forum,
Un abbraccio in primis a Mammalara, che ha permesso tante cose, con considerevole coraggio e grande forza di volontà.
E poi lei è veramente tanto speciale.
Cara Patty posso leggere e sentire bene la tua stanchezza, l amarezza e un pochino di sconforto. Penso però e te lo dico solo perché lo provo anch io, altrimenti starei zitta, in silenzio, che qui possa essere il mal di testa altalenante. Periodi molto forti, ma proprio forti, quelli per capire che durano anche giornate, altri più lievi, dove è comunque presente, ma magari più sopportabile. Ad altri dove e questo giuro non saprei spiegarlo, abbiamo più forza, più indorfine, più leggerezza, più gioia e riusciamo a sopportare e a gestire meglio. Spesso sai almeno nel mio caso personale, subentra una fortissima ansia. Questa ansia che non riesco a controllare,mi fa' sentire in difficoltà. Sono quella che deve aiutare invece divento la persona che non combina nulla, credimi questo è molto debilizzante per me.
Tesoro io capisco però come ti senti, e questo penso possa aiutarti a sentire che le persone provando emozioni simili, siano a noi più vicine e molto solidale.
Non darei mai per scontato questo aspetto..
Ti abbraccio carissima con affetto grande.
Un abbraccio per voi tutte.

Buongiorno mio caro forum...Sono come sempre a convivere tutti i giorni con il mdt e adesso si è messa anche la cervicobrachialgia.... L'altro ieri ho fatto la seconda dose del monoclonale ad infusione ma con dose raddoppiata perché con la prima nn ho avuto beneficio,in più la neurologa mi ha cambiato un farmaco preventivo ma che mi cura anche la fibromialgia.... Purtroppo da quando ho fatto questa ennesima infusione ho un attacco molto aggressivo e stanchezza....nn so se è un effetto collaterale che poi svanirà,vedremo.... Nel frattempo ieri ho fatto anche la visita agli occhi perché ho notato che la vista si è molto abbassata e come mi immaginavo qualcosa lo sospettavo devo operarmi tutt' e due occhi per la cataratta giovanile...Ho fatto prenotazione al Cup e prima data utile Febbraio 2027.....a pagamento 1500€ x occhio.....e così mi toccherà aspettare.... Il mio nipotino Zeno cresce tra poppate e colichette e nel frattempo si reca a Milano per il percorso dell' intervento del labbro leporino.... Io sono in un periodo..... tra un giorno che mi propongo di essere positiva ma ci sono giorni come questi che proprio vorrei scomparire...il mdt nn passa con nulla ed ho lo stomaco che mi fa male...dovrei fare degli esami gastroenterologici per l'esofagite ma nn si riesce a prenotare da nessuna parte... E sinceramente sono anche un pochino stanca..... Scusatemi se sono un po negativa ma so che qui posso buttare tutto i miei pensieri certa che mi capirete e mi comprenderete... Ringrazio tutte le amiche CRI, Daniela e tutti quelli che scrivono sul forum per me leggervi mi allevia il cuore...ma come nn ringraziare infinitamente Mamma Lara per la perseveranza e dedizione che ha per noi... Vorrei avere metà della sua forza ...io invece mi sento spesso stanca e sfinita....Un abbraccio forte a tutti. VVB

Respira, lascia andare e vai oltre.
Cara Maya, vederti scrivere mi ha riempito il cuore di gioia. Sono vederti scrivere mi ha riempito il cuore di gioia. Sono già passati quattro anni dalla perdita di Lori, ma ricordati che sei una donna straordinaria e che Lori vivrà sempre nel tuo cuore. La forza che continui a trovare dentro di te è qualcosa di meraviglioso. Sei stupenda.
E voi ragazze grazieeee per il post scritti perché non posso non iniziare il giorno senza leggervi

Scusate ma ho lavorato molto e sono un pochino stanca.
Spero di riuscire a scrivere più tardi, altrimenti scriverò domani.
Perdonatemi.

Un grande passo avanti nella trattamento delle cefalee in Lombardia reso possibile dalla collaborazione tra clinici, istituzioni e pazienti. Insieme stiamo tracciando la strada per un futuro in cui chi soffre di emicrania potrà accedere a percorsi terapeutici più semplici ed efficaci.

GRAZIE a tutte le persone che hanno contribuito a rendere concreti gli obiettivi del progetto PERLA

?Tutti i centri della Rete Cefalee Lombardia che hanno aderito al progetto e messo a disposizione le loro competenze
?Alla Regione Lombardia per aver fatto tutto quanto era in suo potere per velocizzare le procedure necessarie all’erogazione dei fondi
?Ad Alleanza Cefalalgici che ci ha permesso di ascoltare da vicino la voce dei pazienti e di avere una visione chiara dei bisogni ancora non soddisfatti
?A Pindarica per averci supportato nella strategia di comunicazione in tempi record e per averci permesso di parlare ai pazienti con il linguaggio e con gli strumenti giusti
?All’Accademia delle Belle Arti di Santa Giulia di Brescia per aver creato il logo del progetto

Per noi questo è soltanto un punto di partenza.
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.
.

#emicraniacronica
#malditesta
#emicrania
#cefaleaagrappolo
#clusterheadache

ho tante cose a cui badare durante il giorno,
lavoro solo al mattino dalle 6 alle 13,vado a pranzo con alcuni colleghi con cui si è aperto una discreta confidenza,
rientro a casa porto nel parco difronte a casa,la cagnolina,per correre,riposo e come tutti i giorni arriva cefalea,poi se riesco faccio in mdo di non scordare la ginnastica per la schiena,ora poi da 4 settimane è sorto un grosso problema ad una spalla ,stò cercando di recuperare con terapia,è sempre più difficile evitare la mutua....

bellissimo il mess.
del diavolo,
forse sono tempesta ,non dà molto,
ora dopo quasi 4 anni dalla perdita di Lory,resco a godermi la mia casina,durante il riposo riesco a leggere volentiri,erano anni che non riuscivo,a godermi la mia cagnolina,e mio figlio Andrea che passa da me dopo il lavoro 5 minuti ,e son già contenta,non voglio rubargli tempo per fare le sue cose....
un ,abbraccio a tutte-i

grazie Mami.....

Buongiorno a tutte,
Sono andata sul sito indicato da Cri a leggere.
È tutto spiegato benissimo ed in maniera semplice.
Quanta fatica per ottenere qualcosa che ci spetterebbe di diritto.....fortuna che ci sono persone speciali che dedicano la loro vita al prossimo e cercano di dare voce a chi ha questo tipo di patologia. Sono contenta di essere entrata a fare parte di questo mondo...perché, accidenti, c'è veramente un mondo dietro a questi che sembrano piccoli ma in realtà sono enormi passi. Li rende ancora più grandi perché fatti da persone che già sono grandi perché convivono con il dolore e vanno avanti, ed in più trovano anche la forza di combattere per gli altri.
"Dio dà le sue battaglie più dure ai suoi soldati più forti."
Un bacio e buona giornata

‼️ I pazienti devono essere aggiornati riguardo all'andamento dei progetti della presa in carico dei pazienti e dell'operato di Alleanza Cefalalgici, ecco perché siamo lieti di presentarvi questo nuovo sito dove potrete trovare tutte le informazioni a proposito della Legge 81/2020 e l'andamento regione per regione con cui abbiamo collaborato.
? https://www.progetticefalea.it/

Buongiorno caro forum,
Ringrazio sempre tanto anzi tantissimo la grande Lara. Pur avendo anche lei un mal di testa giornaliero, e anche problematiche diverse è stata davvero instancabile per aiutare tutte le persone che hanno questa patologia.
Cara Anto concordo pienamente, io abito nel Veneto, da anni a causa del mal di testa forte, ma proprio forte non riesco a lavorare. Sono stati fatti passi in avanti e tutto il merito grande a Mammalara e vicino persone come lei della squadra.
Ma servirebbe anche un riconoscimento ufficiale per percepire un minimo che ti permetta di comprarti i farmaci, fare una visita dal tuo medico neurologo e qualcosa di aiuto.
Grazie a tutte.
Scusate lo sfogo..ma stamattina il mal di testa, è fortino..
Vi abbraccio forte forte.

Respira, lascia andare e vai oltre.
Cara Lara,
grazie di cuore per tutto ciò che hai fatto affinché l'emicrania venga riconosciuta come una malattia . Il tuo impegno, la tua determinazione e la tua dedizione hanno dato voce a tantissime persone che convivono con questa condizione ogni giorno.

È grazie a persone come te che si può sperare in una maggiore consapevolezza, comprensione e supporto. Sei davvero “tanta roba” e il tuo contributo è inestimabile.
E che dire della nostra Cri ....se non essere orgogliosa anche di lei per tutto l impegno, la dedizione che mette per tutti noi .Siete due donne super super speciali e uniche e per me Daniela siete un grande punto di riferimento della mia vita.
Ora si parte per un nuovo giorno.
E che sia un giorno di gioia nel cuore per tutti.

Ciao a tutte,
Ho letto i documenti che mi hai inviato MammaLara, incredibile il lavoro che hai ed avete svolto. Siete state molto determinate ed instancabili. Spero che tutto questo porti prima o poi a qualcosa di veramente concreto, perché non è possibile che questa malattia" invisibile",passi così inosservata agli occhi di chi non vede, o probabilmente,non vuole vedere la devastazione che porta dentro chi ne è affetto.
E poi i dati che mi hai dato, Cri 69 mi hanno lasciata incredula...

Io abito a Roma e nonostante nel Lazio non venga riconosciuto nulla ho deciso di richiedere l'inabilità. Vi farò sapere a giorni l'esito.

Vi auguro una buona notte

Buona sera dolce forum,
Vi abbraccio forte.
Ho fatto una considerazione a distanza di un pochino di tempo,
forse perché ho sentito la Cri questa mattina e ho rinnovato iscrizione, può anche darsi.
Ma il punto è questo: grazie a tutte voi. Mi sono affezionata tanto a tutte.
Sono grata alla grande Lara, perché tiene sempre aperta la porta..anzi spalancata..con il suo affetto per tutti.
Che bello avere la capacità di aiuto e di ascolto. In questo tempo cosi' frenetico, individualista, chiuso nel proprio interesse personale, le persone che ci sono qui, sono belle di animo.
Vi mando un sacco di bene..sempre.
Buona serata a tutte.