Buongiorno a tutti, mi affianco a Nico dicendo che gli esercizi per le spalle e il collo si possono fare tranquillamente a casa da soli. Io ho avuto un coach che mi ha seguito per mesi ei ha insegnato i vari esercizi e li metto in essere, praticamente tutti i giorni. Si può trovare la strada per stare meglio...CANDIDA fai valere i tuoi diritti è per questo che combattiamo tutti i giorni...brava.
Forza fanciulle. Besos

Io sono la luce che cerco....
Io sono la luce che cerco.... che bello leggere i vostri post poiché sento una grande emozione che nasce dal cuore e sento veramente tanto anche solo leggendo quanto amore avete da donare.
Chicca uguale a me carissima e se vuoi chiamami in videochiamata che ti insegno gli esercizi base da fare a casa.Io sono circa 10 anni che ci convivo e calcola che ogni 15 GG faccio seduta dal fisio e quindi conosco miliardi di esercizi posturali e come dici tu ho conosciuto fiso e osteopati che gli piaceva molto il colore dei soldi e.....mi fermo qui.
Pensate che un anno ho fatto un ciclo di sedute che mi garantivano oltre al.mdt e collo più spalle, sollievo dalla fibromialgia....
Conclusione aria fritta e usciti 700€ ......
Andiamo avanti !

Mercoledì sono stata al Bellaria a Bologna dalla mia splendida Dottoressa!!!! Nonostante il caos di quel pomeriggio mi ha ascoltato, rincuorato e rasserenato. E continuo con il mio monoclonale per un altro anno. A me sembra non stia facendo proprio a dovere il suo lavoro ma ha meno effetti collaterali del precedente quindi proseguo.
Avere un farmaco mirato (e di questo ringrazio la ricerca di questi ultimi anni e la mia dottoressa che me lo prescrive) mi fa sentire privilegiata.
Anche sul lavoro, dove ho fatto valere la percentuale di invalidita che mi hanno riconosciuto, le cose vanno un po' meglio. Faticano a crederci, lo so, ma è certificato ufficialmente.
E poi, qui, ho imparato che non si guarisce dal mdt e se lo si accetta si vive meglio.
Se vivo meglio la mia emicrania riesco a prendermi cura della vita che mi circonda.
Un abbraccio

Buon pom caro forum,
Sono giornate per me davvero dure e difficili.
Ringrazio sempre che qui si può dirlo anzi scriverlo e non ho paura a dimostrare la mia vulnerabilità.
Era da una settimana che il mal di testa veramente molto forte, non mi dava pace.
Poi si faceva da padrone e coinvolge il collo, le spalle.
Sono andata a fare una visita medica privata, altrimenti non c era posto ma solo lista di attesa, e ortopedico mi ha parlato di sofferenza di cervicobracalgia..ma che cavoletto..
Spero si attenui un pochino al momento con i farmaci, poi con tecniche manuali..
Ma vi confido, care amiche, che di questo ho più timore..bisogna trovare una persona brava, che sa' bene come trattare i tuoi punti che ti fanno male, altrimenti é anche peggio..
Dolce Cri ti ringrazio, sto' passando una situazione analoga, per alcuni aspetti alla tua, la mia sofferenza è tanta, tanta..capisco che se il tuo papà non sta' bene come il mio, siamo tanto tese, preoccupate e giù con il morale.
Ti abbraccio forte..
Cara Lara grazie x quello che sempre scrivi..aiuta..come il tesoro di Nico..
E poi grazie a tutte..

Grande Cristina, hai scritto parole che valgono oro puro.
Grazie mille carissima ❤️❤️❤️

Intorno all’emicrania c’è spesso un grande silenzio.
Il silenzio di chi non sa come parlarne.
Il silenzio imposto dallo stigma.
Il silenzio che nasce dalla paura di non essere creduti.
Questo silenzio pesa quanto il dolore stesso e contribuisce a rendere invisibile una patologia che merita attenzione e riconoscimento.
Parlarne, invece, significa rompere le barriere dell’incomprensione e restituire dignità a chi vive ogni giorno con questa condizione.
Dare voce a ciò che non si vede è un atto di consapevolezza e responsabilità collettiva. Solo così possiamo trasformare il silenzio in ascolto e il pregiudizio in conoscenza.
#emicrania #malditesta #72orediblackout #stigma #nonèsolomalditesta

Rieccomi.
Oggi ho qui la figlia di Gabriele con la sua famiglia.
Ieri pomeriggio ho cotto una zucca e ho fatto il ripieno per i cappellacci che ho fatto questa mattina.
A pranzo quindi come primo ho un piattone di cappellacci con il ragù e per chi non vuole il ragù metto solo olio o burro e formaggio parmigiano reggiano a volontà.
(Nico, ne ho anche per quando vieni la prossima volta a casa mia).
Ora scappo e vado ad aiutare Gabriele perché facciamo le mele a fette e poi le essicchiamo

Buongiorno.

Nico, che bel regalo mi hai fatto con il tuo messaggio che ho copiato qui sotto.
Tu cara sei un regalo nella vita di tutte le persone che conosci.
Scusami ma ho fretta e scrivo il motivo nel messaggio che vado a scrivere

Lara la tua cucina parla di te sempre e ne ho la prova .
Per te cucinare non è solo preparare cibo, è un gesto d’amore: nelle tue mani ogni ingrediente diventa cura, gioia e un modo silenzioso ma potente di dire “ti voglio bene

Io sono la luce che cerco....
Grazie Cri.
Grazie perché ricordate che dietro l’emicrania ci sono persone, emozioni, sogni messi in pausa e una forza quotidiana spesso invisibile. Dare spazio al vissuto psicologico, parlare di paura, senso di colpa e giudizio significa restituire dignità a chi convive con questa malattia ogni giorno.
E questa frase che ho scritto parla di Daniela e del grande immenso lavoro dentro di me che faccio ogni giorno con alti e bassi ma poi sempre avanti.
Cara Cri sai che ogni volta che parli del tuo papà sento quanto bene gli vuoi..e avere un papà anziano significa imparare presto il valore del tempo, dell’ascolto e dell’amore che non ha fretta: ogni momento insieme diventa un dono prezioso.
Lara la tua cucina parla di te sempre e ne ho la prova .
Per te cucinare non è solo preparare cibo, è un gesto d’amore: nelle tue mani ogni ingrediente diventa cura, gioia e un modo silenzioso ma potente di dire “ti voglio bene

Cristina, mi spiace tantissimo ma giovedì ho una visita, ma non sarei stata capace di venire anche se non avessi avuto nessun impegno.
Sono certa che tu sarai bravissima come sempre a rappresentare tutti noi.
Grazie sempre per il tuo meraviglioso lavoro.

Carissima Cristina, ti pensavo e volevo chiederti come stava il tuo papà, poi ho pensato che avevi già tante cose da fare e non ti ho mandato nessun messaggio.
Immagino che il tuo papà faccia fatica ad accettare la sua condivisione e possa avere anche delle difficoltà a gestire i suoi problemi di salute.
Non oso nemmeno minimamente immaginare la tua fatica, purtroppo non è che hai un grande aiuto.
Mi spiace tantissimo.
Però lasciami dire che sei veramente molto molto brava.

Grazie anche per il bellissimo pensiero che parla del nostro mal di testa e della nostra vita.
Condivido tutte le parole che hai scritto.
Grazie mille carissima

Vi ricordiamo che giovedì 18 saremo presenti a Padova all'incontro aperto al pubblico, vi aspettiamo numerosi. L’emicrania non si manifesta solo con il dolore: colpisce la mente, l’umore e l’autostima. Conviverci significa affrontare ansia anticipatoria, senso di colpa per le occasioni perse e paura del giudizio altrui.
In questo contesto, il supporto psicologico e le strategie di coping diventano alleati fondamentali. Tecniche come il rilassamento, la mindfulness e la gestione dello stress aiutano a ridurre l’impatto emotivo e migliorare la qualità di vita.
Ma il cambiamento passa anche attraverso la consapevolezza collettiva: ridurre lo stigma, parlare apertamente della malattia e costruire reti di supporto sono passi necessari per trasformare il dolore invisibile in una realtà compresa e condivisa.
https://www.instagram.com/p/DSScH4sCEVw/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==

L’emicrania non si manifesta solo con il dolore: colpisce la mente, l’umore e l’autostima. Conviverci significa affrontare ansia anticipatoria, senso di colpa per le occasioni perse e paura del giudizio altrui.
In questo contesto, il supporto psicologico e le strategie di coping diventano alleati fondamentali. Tecniche come il rilassamento, la mindfulness e la gestione dello stress aiutano a ridurre l’impatto emotivo e migliorare la qualità di vita.
Ma il cambiamento passa anche attraverso la consapevolezza collettiva: ridurre lo stigma, parlare apertamente della malattia e costruire reti di supporto sono passi necessari per trasformare il dolore invisibile in una realtà compresa e condivisa.

Buon pomeriggio e buon inizio settimana. Vi faccio compagnia con il mdt quasi quotidiano, periodo davvero faticoso. Sabato sono andata a Vicenza e devo dire che da sola in macchina non è proprio stata una passeggiata ma non c'era nebbia per cui era già una cosa positiva....
Il periodo è pesante anche per la situazione a casa, papà si sta riprendendo lentamente ma è come un monello e da gestire è davvero faticoso. Aiuto ne vedo poco e la fatica si fa sentire. Ma andiamo avanti, tanto noi abbiamo le spalle larghe e solide....
Un abbraccio grande, besos

Nico, anch'io ho mal di testa e mi stanno venendo anche le shadow e questo a me vuol dire che devo aspettarmi il ritorno della grappolo.
Spero proprio che non sia così altrimenti sarebbe veramente una cosa pesantissima da gestire.
Ma ho deciso che per ora non ci penso altrimenti mi rovinerei la vita.
Domani ho qui la figlia di Gabriele con sua figlia.
Gli faccio i cappellacci e nel nel pomeriggio cuocio l'altra zucca e mercoledì faccio un altro po' di cappellacci per il Natale.
Ho sempre qui un bel po' di persone e questo per me è sempre una grande gioia.
Buona passeggiata carissima

Buongiorno.

Sono andata a fare una visita neurologica perché quando mi rilasso mi viene un tremore alla testa.
La mia bravissima Specialista mi ha detto che può succedere e per ora se non mi disturba molto, se voglio posso fare a meno di prendere farmaci anche per questo.
Siccome prendo 115 farmaci alla settimana le ho detto che per me va bene, tanto il tremore mi viene solo se non lavoro così ho deciso che continuerò a lavorare fino a che non avrò compiuto 110 anni.
Poi vedremo il da farsi.

Io sono la luce che cerco....
Ragazze buongiorno e buongiorno carissima Lara. Volevo dire che stamattina adesso non li ho più ho avuto le lucine negli occhi i piccoli flash ldell'aura due tre volte con annessa mal di testa e un po' di nausea però adesso ho preso su e sono venuta a camminare perché comunque c'è una giornata splendida e voglio godermi questa giornata di sole.
E avanti tutta!!!

Buongiorno.

Grazie mille carissima Nico per il bellissimo messaggio.
Ora ho un bel po' da fare, ma entro la giornata scriverò anch'io.
Ieri è stata una giornata bellissima ed è sempre così quando ho la mia famiglia qui a casa.
A dopo

Io sono la luce che cerco....
Amiche buongiorno e penso e scrivo questo pensiero della domenica...
Vorrei esprimere la mia più profonda gratitudine per l'esistenza di questo forum e per tutte le persone che continuano a credere in questo spazio di condivisione e supporto. Solo attraverso l'aiuto reciproco, la condivisione delle nostre esperienze e l'essere vicini gli uni agli altri possiamo superare i momenti difficili legati all'emicrania e alla cefalea.
Grazie infinite per essere qui, per ascoltare, per capire e per supportare. Sono grata per ogni parola di conforto, per ogni consiglio condiviso e per ogni abbraccio virtuale che mi aiuta a sentirmi meno sola in questo percorso.
Grazie Alleanza Cefalici, grazie a tutte le persone che fanno parte di questa comunità meravigliosa!

Io sono la luce che cerco....
Vi voglio bene ...sono al lavoro....
Giornata di sole stupenda!

Nico, sai bene che donare cibo mi fa sentire ricca, e donare crostate per me è veramente una delle cose più belle che faccio. Devo solo fare attenzione a non esagerare perchè non è che ho molta marmellata e se mi manca quella non riesco poi a farle.

Hai ragione, mi sono data da fare per tantissimi anni e abbiamo raggiunto traguardi che solo l'Italia ha, ma credimi che per me è stata una gioia immensa. Aver portato Al.Ce., la nostra bellissima Associazione ad essere quella che è mi fa stare proprio bene.
E non ho mollato mai fino a che non sono arrivare Alessandra e Cristina.
Però cara devo ringraziare tantissime di voi perchè siete state la forza che più mi ha aiutata. Non mi avete mai fatto mancare la vostra vicinanza e il vostro sostegno.
E ora faccio quello che posso aiutando le persone che si collegano con me per cercare un po' di aiuto per come accettare il nostro mal di testa.
Grazie carissima per la tua vicinanza

Però devo dire che se il giorno di Natale sto come sto oggi mi va bene lo stesso perchè è sempre una giornata che poi ricordo per tutti i giorni della mia vita e cerco di viverla pensando alle gioie che mi da la mia famiglia senza pensare a come sto.
Io sto sempre bene, questo è il pensiero fisso della mia mente

Buongiorno.

Oggi sono al lavoro perchè a mezzogiorno ho i miei ragazzi a pranzo e sapete bene che per me è sempre una festa averli qui.
Poi per me il Natale che si avvicina è una cosa meravigliosa e spero tanto di stare un po' bene quel giorno.

Scusami Nico se non ti ho risposto, ma oggi ho parecchio da fare.
Ma vedrai che domani mattina ti rispondo

Io sono la luce che cerco..
Lara le foto sono un quadro meraviglioso e le mangerei tutte
Concordo pienamente su quanto hai vissuto e vivi come emicranica e di quanto hai dato per tutte noi.Sono quindi tanti anni e ricordo molto bene l' aiuto, il sostegno, il non sentirsi soli quando il il mal di testa assume forme devastanti e mai e poi mai hai mollato ma hai tratto da tutte le tue sofferenze un aiuto per tutti noi.E questo non si dimentica e rimane impresso nei cuori di chi ti vuole bene.Grazie Lara per tutto quello che continui a fare per tutte noi.

Buongiorno.

Sto facendo il pane

Ti ho mandato la foto

Nico, ti mando la foto delle crostate e dei biscotti che ho fatto questa mattina

Nico, sono d'accordo che chi legge quello che scriviamo possa trovare un po' di aiuto, ma a me l'aiuto più importante è venuto da quello che scrivevo io.
Scrivevo i miei pensieri e piano piano ho capito i cambiamenti che dovevo fare in quei pensieri. Non è stato facile, ma piano piano si presentava davanti a me una strada che di certo non era facile ma era di certo la strada che mi faceva occupare di me nel modo migliore.

Per quella insegnante che nella canzone ha tolto la parola che sappiamo non mi pronuncio perché qui non mi permetto di scrivere certe cose.
Però spero vivamente che qualcuno sia intervenuto e mandi questa persona a fare un lavoro che non si occupi di bambini e di persone.

Buongiorno.

Ho appena finito di fare un po' di crostate e biscotti, ne devo regalare un bel po' prima di Natale e devo darmi da fare.
Poi sabato ho qui la mia famiglia e devo fare cose anche per loro

Io sono la luce che cerco..
Grazie Lara ..io adoro le mele essiccate e quindi.....quando torno......le.mangero'
Sto ascoltando quello che e' successo da noi a Reggio emilia dove la maestra dell' asilo ha tolto una frase di natale nella canzone perché richiama la nostra religione...Mi fermo qui ....e Stop.....ma basta!!!!!!!!
Sto pensando .....quanto sia importante fare sentire la nostra vicinanza con il nostro gruppo a chi non scrive....ma legge e vorrei dirgli che nonostante tutta la sofferenza che si ha dentro ...di non mollare ...perché siete persone meravigliose e non permettete a nessuno di togliersi la vostra luce di gioia.
Scusate ma.mi e nato così.....
Lara la cucina italiana ......capitanata dal capitano Lara!

Notizia stupenda
La cucina italiana è patrimonio dell'umanità

Grazie mille carissima Cristina per i tuoi bellissimi messaggi.

Costruire una cultura migraine-friendly significa trasformare gli ambienti in spazi inclusivi per chi vive con l’emicrania.
Luce regolabile, pause programmate, aree di decompressione, smart working e orari flessibili non sono semplici dettagli: sono strumenti concreti che possono fare la differenza tra un contesto ostile e uno capace di accogliere.
Creare questa cultura richiede consapevolezza collettiva: datori di lavoro, colleghi, insegnanti e istituzioni devono essere parte attiva del cambiamento.
Riconoscere l’emicrania come patologia neurologica cronica e invalidante è il primo passo per ridurre lo stigma e restituire dignità e qualità di vita alle persone che ne soffrono.
Una società più inclusiva è possibile solo se impariamo a guardare oltre ciò che si vede, comprendendo ciò che non si vede ma pesa ogni giorno.
#72orediblackout #emicrania #inclusione #diritti

Arrivare alla diagnosi corretta e a una terapia efficace richiede un passo fondamentale: rivolgersi a un centro cefalee specializzato.
Queste strutture rappresentano il punto di riferimento per valutazioni approfondite, diagnosi accurate e piani terapeutici personalizzati. Qui, neurologi esperti possono distinguere tra le diverse forme di emicrania, monitorare la risposta alle terapie e adattare il trattamento nel tempo.
Troppo spesso, invece, le persone restano intrappolate in un percorso frammentato, tra visite generiche e trattamenti poco mirati, ritardando la possibilità di migliorare la propria qualità di vita.
#emicrania #terapia #neurologia #malditesta

Nico, tu sei bravissima, fai le tue passeggiate e sei sempre in movimento, sei molto brava perchè fai anche un lavoro abbastanza complesso e hai un ragazzo giovane e si sa che bisogna stargli vicino senza fargli sentire il fiato sul collo.
Però sei fortunata anche perchè hai un marito meraviglioso e lasciami dire che vi meritate tutti e due.
Che peccato che non abitiamo vicine.
Carissima, spero che le novità che dovrai sperimentare in futuro siano tutte tutte belle

Nico, io ho talmente tanti dolori che ormai non riesco più a capire da quale male vengono.
Accetto tutto e vado avanti.
Poi ho anche un tallone che fa i capricci, ieri la mia Dottoressa mi ha detto di portare scarpe e ciabatte con un po' di tacco.
Ho un paio di ciabatte con un po' di tacco e le ho già indossate, ascolto la mia Dottoressa, perchè è bravissima e i consigli che mi ha sempre dato sono sempre sempre stati utilissimi.

Gabriele anche oggi farà le mele essiccate, non immaginate quanto sono buone, ne mangerei a vagoni, ma non lo faccio perchè ho sempre paura che l'intestino non le gradisca.
Però credetemi che sono strabuone.

Oggi ho un bel po' da fare, ma va bene così, avere sempre cose da fare mi fa sentire utile e attiva.

Buongiorno.

Ieri è venuta la mia sorellina Loredana con il marito.
E' stata una giornata bellissima.

Io sono la luce che cerco..
Lara certo che questa finestra per me è come aprire le.finistre di prima mattina e prendere dentro di me l'energia dell' alba di un nuovo giorno e anche se fuori non passa nessuno assaporo la gioia che di dona ogni volta che parlo con voi.
In questi giorni la fibromialgia mi ha dato un disturbo mai avuto mamsolondi giorni e non per tutto il giorno....piccoli pruriti sparsi...piccole punture di spillo ...ma ...di notte nulla e questo mi fa pensare proprio che la mia testa pensa troppo troppo e vado in tilt di giorno....
Che bello però non avevo sperimentato questa.novita'
Avanti pure...

Nico, anche a me sapere che posso scrivere qui i miei pensieri e come mi sento mi fa stare molto bene.
Grazie sempre carissima per tenere aperte le porte del nostro bellissimo Forum.
Ti voglio bene

Buongiorno.

Mi sto preparando perchè oggi a pranzo ho la mia Sorellina Loredana e suo marito Daniele che per me è un fratello anche lui.

Ho un bel po' da fare, spero di avere tempo di scrivere nel pomeriggio.

Io sono la.luce che cerco..
Lara per me è linfa vitale darci il .buongiornone dire che ci siamo...
Vi adoro e ora lavoroooo

Nico, il forum è stata la mia salvezza veramente.
Lascio qui tutti i miei pensieri e mi fa comprendere che non sono sbagliata perchè ho mal di testa, anzi, la vostra bellezza e forza mi ha fatto comprendere quanto siamo forti e che anch'io possa avere un po' delle vostre stupende capacità.
Non riuscirò mai a farvi comprendere e accettare quanto siete forti e capaci, ma siccome sono una testarda (su questo fronte) continuerò ad insistere.
Grazie carissima per la bellissima giornata.

Buongiorno.

Questo è il periodo dell'anno che più ho da fare, quindi potete immaginare che è anche il più felice per me.

Ieri Gabriele ha voluto fare le mele essiccate, non immaginate quanto sono buone. Ci vogliono 9 ore e mezza per essiccarle, ma ne vale la pena.

Ora sto facendo altro cibo per il Natale poi devo fare l'alberello, ma quello lo faccio piccolissimo perchè non sono più quella che riusciva ad arrampicarsi in ogni dove per mettere tutte le decorazioni, quindi mi accontento e me lo faccio andare bene senza sentirmi una verma.

Ieri ho preso una bella botta sulla fronte e per fortuna la testa non fa male più di quello che sempre fa. Diciamo che sono stata molto fortunata.

Scappo perchè devo anche stampare il calendario del prossimo anno

Io sono la.luce che cerca...
Ragazze pensando ai pensieri di ieri....
Lara che bello sentire che questo spazio di condivisione è stato un rifugio per te, perché e come che parlassi io
Cara Lara, il tuo cuore è così grande che ti fa condividere i tuoi pensieri più profondi... E noi, che leggiamo le tue parole, siamo grati di poter essere presenti per te, di poter offrire un pensiero, un abbraccio virtuale, un sorriso di comprensione.Chicca ripeto.anche che tuoi pensieri sono accolti con amore e cura da chiunque si sente toccato dalle tue parole. E questo è il regalo più bello che puoi ricevere: sapere che non sei sola, che c'è sempre qualcuno pronto ad ascoltare, a capire, a supportare.
Grazie amiche.

Ora vado ad occuparmi dei panni

Chicca, sai che avere il forum in cui lasciare i miei pensieri non mi fa mai sentire sola, ma veramente mai mai mi sento sola.
E' il lasciare qui i miei pensieri che poi so che qualcuno arriva a dire cosa pensa e questo per me è l'aiuto più importante fin da quando scrivo qui e ormai sono veramente tantissimi anni.
Anche tu sei un tesoro carissima e lo sei per tutta la tua famiglia, tienilo sempre bene in mente, tu stai facendo il lavoro più faticoso e utile per la tua famiglia e per tutte le persone che sono nella tua vita.
Ti voglio un mondo di bene anch'io e sono certa che sono tante le persone che ti vogliono bene, è impossibile non volertene.
Purtroppo scrivere dal computer non si riesce a mettere dei cuori, altrimenti a questo messaggio ne avrei messi veramente tanti tanti cuori

Nico, sapessi le parole che ha detto Gabriele di voi, siete veramente due persone stupende e avervi qui è sempre una gioia immensa per me e per Gabriele.
Poi non è che siamo proprio lontani lontani, potremmo anche vederci più spesso e fare un po' di chiacchierine che quelle aiutano sempre tantissimo.
Gabriele ed io abbiamo passato il resto della giornata a parlare di quanto è stato bello avervi qui.
Speriamo succeda più spesso.

Buongiorno.

Che bello aver da fare ogni giorno, mi fa sentire utile.

Ieri è stata qui la Nico con suo marito, che bella giornata, sono due persone meravigliose e sono proprio fortunata ad averle nella mia vita.

Oggi ho un bel po' da fare, ho un bel po' di panni la lavare e non porta nessuna fatica, però poi sono da asciugare e quello si che in inverno si fa un po' di fatica.
Ma si fa sempre come si può e i panni piano piano si asciugheranno anche loro, ho un deumidificatore che in un giorno riesce ad asciugarmi una lavatrice intera di panni.
Pieno piano faremo anche questo.
Se fuori ci fosse freddissimo i panni si asciugherebbero senza problemi, perchè la temperatura sotto lo zero asciuga sempre molto bene, mi basta lasciarli fuori per una notte poi prenderli in casa al caldo e non appena si scaldano sono già asciutti.