Chicca, fai come puoi e alla sera sii sempre soddisfatta di quello che hai fatto nella giornata e ti prego di esserlo anche se nella giornata non hai fatto nulla.
Si parte da li tesoro mio.
Guarda te stessa con amore e comprensione perchè ne hai assolutamente bisogno.
Scusami se ti ho scritto qualcosa che ti ha ferito

Chicca, sono certissima che tu ti occupi nel modo migliore della tua famiglia e anche dei tuoi genitori, il problema è che noi non siamo mai soddisfatte di quello che facciamo perchè la nostra mente vorrebbe che ribaltassimo il mondo tutti i giorni.
Tanti anni fa facevo anch'io parte di questa categoria, per fortuna sono riuscita a farmi andare bene quello che riuscivo a fare dando importanza a quello senza sentirmi una buona a nulla.
Tesoro, guardati allo specchio e guardati con i miei occhi e vedrai quanto bella sei nonostante tutte le cose che non riesci a fare.
Ci sono periodi più difficili, io di questi periodi ne sto vivendo uno dal febbraio del 2022, ma mi sono subito data da fare per accettare anche sta cosa altrimenti si che sarebbe stata finita.
Poi di certo l'avere tutti l'influenza non è che aiuta, però finirà anche quella.
Forza carissima perchè quella dipende proprio da noi.

Buongiorno.

Carissima Cristina, sapessi quanto sono importanti per noi le tue informazioni, lo sono tantissimo e fanno parte della nostra terapia, ti prego non farcele mai mancare.
Finalmente si parla di come vive una persona che ha mal di testa cronico, e se ne parla nel migliore dei modi senza mai sottovalutare la nostra malattia.

Poi è ora che smettano anche di dire che quando si invecchia il mal di testa scompare, può anche succedere, ma alla maggior parte delle persone il mal di testa rimane come nel mio caso.
Ho mal di testa tutti i giorni e ora che devo prendere farmaci tutti i giorni per tutte le patologie che si sono aggiunte a quelle che già avevo è pure peggiorato.
Stanotte ho dormito 3 ore.
Però accetto il mio mal di testa perchè altro non posso fare, è nella mia testa fin da quando ero alla scuola materna e se è ancora qui vuol dire che ancora il mio cervello un pochino funziona nonostante tutto quello che mi è successo.

Grazie sempre carissima e continua a pubblicare tutte le informazioni che hai mi raccomando.
Un grazie immenso sempre carissima da parte mia e di tutte le persone che hanno la cefalea cronica.

?L'hashtag#emicrania è riconosciuta dall’OMS come la terza patologia più frequente e la seconda più disabilitante a livello globale. In Italia ne sono affetti ????? ? ??????? ?? ?????????, di cui il 70 % donne. La sua natura ciclica, con ???????? ?????????? che possono evolvere da forme episodiche a quadri cronici, determina un ??????? ????????? in termini di disabilità e costi sanitari e sociali.

Nonostante i considerevoli progressi, l’emicrania rimane largamente sottovalutata e sotto-trattata. Permane, inoltre, un significativo vuoto normativo: le forme più severe non sono ancora contemplate nei ??????? ?????????? ?? ?????????? (???), nonostante le evidenze fornite dalle società scientifiche e dalle associazioni di pazienti.

L’evento istituzionale “?'????????? ??? ???: ??? ?????? ?? ???????̀, ????????? ? ???????”, organizzato da Edra S.p.A. con in contributo non condizionante di Pfizer, vuole promuovere un ???????? ?? ????????????????? ????? ???’??????????? ????’????????? ??? ? ???. Tale riconoscimento garantirà ai pazienti un accesso tempestivo e appropriato ai trattamenti più efficaci, contribuendo a contenere l’onere economico sul SSN e a migliorare la qualità di vita dei cittadini.

?Nel corso dell’incontro, che si terrà ???????̀ ?? ???????? ?????? ?? ???? ???????? ??? ?????? ????? ?????????? – ????? ?? ???? ??, sarà l’occasione per presentare anche l’omonimo policy brief.

?Per partecipare scrivere a: c.albonetti@lswr.it

Buon giorno caro forum,
Cara Cri ti capisco bene e condivido tutto.
Ho un ansia pazzesca non essendo in grado di occuparmi anch io della mia famiglia, come vorrei tanto e come dovrei.
Tanti sensi di colpa, con estrema contentezza lo riporto qui, in senso liberatorio.
Piango sempre. Si ebbene è vero piango tanto.
Non dovrei, ma mi sento talmente male ad averne sempre una, invece di aiutare essere di supporto, sto' spesso male, che purtroppo mi sento priva di qualsiasi energie.
Ti seguo cara Cri, anche tu Nico per non parlare di Lara siete sul pezzo, sul campo..battagliare.
Io invece mi perdo.
Ora mi sento meglio.
Penso sarà un periodo me lo auguro tanto.
Al momento poi anche noi abbiamo influenza tutti quanti nessuno escluso..
L ha portata a casa mia figlia per prima, essendo sempre cagionevole l ho presa subito dopo e poi ora anche il marito.
E come te cara Cri che riportavi prima, lui va" al lavoro comunque..ha messo la mascherina x proteggere almeno le altre persone..
Speriamo bene, sono sempre preoccupata..
Vi ringrazio, un caro saluto a tutte.

Cri, immagino che il dover accudire i tuoi genitori sia un compito molto ma molto impegnativo, ricordo la fatica che Gabriele faceva con la sua mamma.
Fai bene a minacciare il tuo compagno, deve farsi curare e controllare bene la sua salute.
Però hai ragione, si fa sempre una grande fatica.
Sei una forza della natura

Nico, sei stata proprio brava a non sottovalutare la piccola crosticina che avevi sul viso, e hai fatto benissimo a farti vedere subito.
Vedrai che piano piano anche la bolla che hai sul volto se ne andrà e tu sarai tranquilla per aver sistemato anche quella cosa li.
Fai bene ad insistere con tuo marito per farsi visitare e controllare.

Tu cara sei la donna che riesce a fare tutto.

Buongiorno.

Notte laboriosa, in giro per casa fino alle 5 di questa mattina poi ho dormito un'oretta.

Devo uscire per prendere appuntamenti delle visite che devo fare e non è che ne ho solo io, anche Gabriele ne ha parecchie.
Speriamo di trovare tutte le date che ci servono.
Ieri per fortuna cono riuscita a trovare un esame che non trovavo da nessuna parte, poi con un po' di fortuna ne ho trovato uno a Cento di Ferrara, che dista circa 35 KM da casa mia ma va bene lo stesso.

La gioia è qui in ogni nostro respiro...
Cri come non capirti.....
Fanno quello che vogliono...
Pensa che mio marito oggi che fa la visita micca mi avrebbe detto qualcosa... È solo che la cintura dell' auto appoggia sopra e gli viene da grattarsi....e allora ecco che la Dany diventa l'acqua santa.
Stamane lavoro alle 12 e ora divento donna della pulizie a casa....e stasera sarò una straccetto cotto...

Buongiorno,marronna, ma sempre una o due...tranquilli mai...cazzarola. Nico avanti pure.
Qui è arrivata l influenza e si è cominciato a litigare,l uomo va a lavorare con la febbre .Non pensa che io sono leggermente immunodepressa,abbiamo due ottuagenari e un piccolino....che nervi...adesso poi lo minaccio...ti mo....

Buongiorno,marronna, ma sempre una o due...tranquilli mai...cazzarola. Nico avanti pure.
Qui è arrivata l influenza e si è cominciato a litigare,l uomo va a lavorare con la febbre .Non pensa che io sono leggermente immunodepressa,abbiamo due ottuagenari e un piccolino....che nervi...adesso poi lo minaccio...ti mo....

La gioia è qui in ogni nostro respiro...
Ciao a tutte e un buonissimo Mercoledì a tute noi.
Lara mentre parli dei tuoi biscotti chiudo gli occhi e sento l'odore La fragranza in casa mia
Ragazze ieri una giornata memorabile.
Avevo da prenotato da tempo una visita dermatologica dal primario di un ospedale della zona Perché sul viso avevo una piccola crosticina che non si chiudeva mai punto Sta di fatto che arrivo perché lui mi conosce perché è quello che mi fa la mappatura ogni anno mi guardi e dice sdraiati sul lettino che ti tolgo il tumore che è sul viso....
Sono rimasta basita avevo un inizio di un tumore maligno che se lo trascuravo poteva creare cosa non belle.
Ora Ho il viso con una bolla gigante piena d'acqua che poi devo dare una crema affinché venga la crosticina.
Nel contempo mio marito mi dice che tempo che ha anche lui una piccola crosticina con rossore che si gratta ogni tanto sulla scapola beh la guardo....e chiamo il mio cliente e domani va a pagamento...Lui no no dai...e io sulla salute non si scherza e punto!
Vi voglio beneeeeeeee

Buongiorno.

Arrivo fra un po di tempo.
Sto facendo i biscotti

Ora scappo perchè devo anche stirare e quella proprio è una cosa che detesto fare

Sono anche giorni di mal di testa da mattina a sera e non mi da pace nemmeno la notte.
Penso che le persone che hanno una cefalea cronica siano le persone più capaci di sopportare il dolore.
Sono parecchi anni che faccio fatica a dormire la notte e dormo sempre pochissimo.
Ma non mi lamento perchè potrebbe andare anche peggio, quindi prendo quello che viene e me lo faccio andare bene.
Tanto di anni ne ho 74 e non è che ho ancora una vita davanti, di anni da vivere ne avrò circa una trentina e li voglio vivere bene

Buongiorno.

Sono giorni pieni di lavoro per cose che dobbiamo sistemare. Poi sto girando ovunque per prenotazioni di esami che devo fare e giro parecchio.
Poi devo anche rifornire il congelatore di alimenti perchè si avvicinano le feste di natale e ci sono anche compleanni da festeggiare, quindi il congelatore deve essere pieno zeppo perchè chi viene a casa mia deve essere accolto come penso io vada accolto che sta a mangiare da me.

Carissima Cristina, non immagini la gratitudine che ho nel cuore nei confronti tuoi e di Alessandra.
Fate un lavoro fantastico.
Un grazie immenso

LARA la fortuna è MIA

Cristina, grazie sempre per le bellissime notizie che ci metti nel forum.
Siamo fortunati ed avere te e Alessandra che vi occupare di Al.Ce.
Persone migliori non avremmo potuto trovarle .
Grazie sempre carissima

Nico, io non so cosa mi fa dannare perchè ho talmente tanti fattori scatenanti che non mi faccio nemmeno la domanda.
Faranno quello che vogliono e la cosa che posso fare è di accettare tutto, se volessi farli andare via sarei distrutta dai pensieri ma anche dalla sofferenza, quindi faranno quello che vogliono e io faccio la stessa cosa

Per chi convive con l’emicrania, ogni giornata è un esercizio costante di equilibrio.
Luce, rumori, odori, sonno e stress: ciò che per altri è normale per una persona emicranica può diventare un fattore scatenante.
Gestire l’equilibrio quotidiano significa imparare ad ascoltare il proprio corpo e costruire una routine capace di prevenire gli attacchi o ridurne l’intensità. Significa anche saper riconoscere i segnali precoci – come sbadigli, fame improvvisa o irritabilità – e intervenire per tempo.
Ma la responsabilità non è soltanto del paziente, è una responsabilità condivisa: servono contesti più consapevoli, capaci di rispettare i tempi e i bisogni di chi convive con questa patologia.
Parlare di equilibrio significa parlare di dignità: ogni piccolo gesto che riduce il dolore restituisce qualità alla vita.
#72hdiblackout #emicrania #malditesta #trigger #qualitàdivita #saluteneurologica #salutedelcervello

Buongiorno.

Ho sempre tanto da fare in questi giorni.
Ma sono cose che devo fare non solo per me ma anche per Gabriele.
Poi ho la testa che mi da il tormento tutti i giorni, arrivo al pomeriggio che ho il volto rosso paonazzo.
Spero di sistemare tutti i miei appuntamenti per le prossime visite e anche quelli di Gabriele, prendere appuntamenti per visite è diventato molto difficile.
Ma ce la faremo come sempre.

La gioia è qui in ogni nostro respiro...
Grazie Cri e grazie alla dottoressa
Vado ad acquistarlo.
Rendere uniche tutte noi sapendo che dentro di noi anche se talvolta siamo devastate dal dolore brilla una luce meravigliosa.
La mia fibro mi ha fatto dannare quest week ma non ho permesso che la.mia luce verso la vita si sia offuscata.

Vi pubblico un messaggio che mi ha inviato la nostra Presidente di Al.Ce. Alessandra Sorrentino

Siamo felici di condividere l’uscita del saggio “Una vita col mal di testa: emicrania, cefalea e artrosi cervicale fra mito e realtà” scritto dalla Prof.ssa Marina de Tommaso, neurologa e professoressa ordinaria dell’Università di Bari e presidentessa della SISC (Società Italiana per lo Studio delle Cefalee).

La Prof.ssa de Tommaso ci accompagna nell’evoluzione delle conoscenze sulla malattia, intrecciando ricerca, clinica e vita personale. Un racconto che parla di scienza e di quella battaglia quotidiana che oltre 6 milioni di persone in Italia affrontano ogni giorno.

Grazie alla Professoressa per aver scelto di sostenere tutte le persone che soffrono di emicrania e altre forme di cefalea, devolvendo parte dei proventi del libro alla nostra Associazione.

A chi soffre, a chi sostiene, a chi vuole capire: questo libro è per voi.
Perché conoscere l’emicrania è il primo passo per viverla — e affrontarla — meglio.

È possibile ordinare il libro su Amazon da questo link
https://amzn.eu/d/3XPo6WM

Alessandra Sorrentino

Buongiorno.

Oggi per me è una giornata impegnativa.

Grazie carissima Cristina per i tuoi scritti, sapessi come sono importanti.

E grazie sempre anche a te carissima Nico per tutti i tuoi bellissimi scritti.
Non immagini quanto siano importanti anche i tuoi messaggi

La gioia è qui in ogni nostro respiro...
Cri quanta verità!
Hai ragione: a volte le parole sanno fare più male del dolore fisico stesso. L’emicrania non è solo un mal di testa, è una presenza costante che consuma energie, altera i sensi, cambia i giorni. E quando qualcuno minimizza o giudica, aggiunge un peso invisibile quello della solitudine e dell’incomprensione. Servirebbe più ascolto, meno fretta di spiegare o correggere: perché chi soffre non cerca scuse, cerca solo di essere capito.
Ed è per questo che io amo amo amo amo questi luogo protetto.
Vvb

Ci sono cose che fanno davvero paura.
Per chi convive con l’emicrania, non sono mostri o fantasmi, ma frasi che feriscono e giudizi che pesano più del dolore stesso: “È solo stress”, “Devi dormire di più”, “Ti lamenti sempre”.
Ogni volta che questa malattia viene banalizzata, chi ne soffre diventa invisibile.
Ogni volta che la realtà clinica viene ridotta a “mal di testa”, si rafforzano lo stigma e l’isolamento.
Un attacco di emicrania può significare fino a 72 ore di blackout, giorni di buio e silenzio forzato in cui tutto si ferma. Riconoscerla come patologia neurologica invalidante è il primo passo per cambiare il modo in cui la società la guarda e la affronta.
? Le parole contano. Possono essere barriere oppure ponti.
Scegliamo di costruire consapevolezza.
https://www.instagram.com/reel/DQfFwECDBPH/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
#72hdiBlackout #emicrania #nonèsolomalditesta #stigma #salute #salutedelcervello

La gioia è qui in ogni nostro respiro.
Grazie Cri per tutto quello che stai scrivendo e per il lavoro che hai preso in carico insieme alla nostra Alessandra memore del lungo lavoro che ha fatto la nostra Lara. La cena con i genitori di Lorenzo è andata molto bene perché io in ogni occasione che sono insieme a loro non parlo mai di Lorenzo e anzi cerco di essere leggera e abbiamo anche riso svariate volte in maniera semplice e con il cuore aperto.
Poi ieri pomeriggio invece ho visto il papà e mi ha parlato un po' della situazione di Lorenzo che purtroppo non si sveglia più e anche se non ha più febbre infezioni e sembra che sia stato dovuto a questa grossa infezione che ha avuto a livello di liquor cerebrale.. ma comunque vediamo perché ogni giorno è diverso anche se la prossima settimana faranno il punto con il dirigente di reparto perché io sono sconvolta dovranno poi rimetterlo e tornare a casa ma dove ..Ma come...Che disastro.... Praticamente io non riesco a parlare scusatemi e a trovare parole per scriverlo ma porteranno a casa un vegetale che che che....madonna di Dio ....che disastro....
Ci credete che faccio fatica a collegare i pensieri perché la mente vaga su cosa farà su dove andrà che assistenza avrà.....
Vi voglio bene
Scusate gli errori

Buongiorno
Sono al lavoro perché ho gente a pranzo e anche nel pomeriggio.
Forse rimangono a cena

Da quando è stata approvata legge 81/2020 abbiamo fatto diversi passi avanti nel trattamento dell'emicrania; abbiamo tracciato un percorso da seguire e oggi abbiamo il dovere di comprendere come migliorarlo e renderlo accessibile su tutto il territorio nazionale.

Un percorso che deve guardare a un futuro in cui il sistema che si prende cura delle persone che soffrono di emicrania sia equo, efficace e sostenibile.

Questo significa comprendere come sostenere i centri cefalee affinché possano gestire i pazienti in modo tempestivo, come promuovere una collaborazione efficace tra territorio e centri specialistici, come snellire il percorso per l'accesso alle terapie e come rendere stabili nel tempo le risorse economiche a sostegno della patologia.

Abbiamo discusso di tutto questo oggi durante "Il futuro dell'emicrania 2.0" organizzato grazie al contributo non condizionante di @abbvie_italia e al prezioso lavoro di @edra1_s.p.a

Ed è sempre una grande opportunità poter sedere a un tavolo di lavoro in cui la ricerca delle soluzioni è frutto della collaborazione tra associazioni, clinici e aziende.

#leparoledellemicrania
#emicrania
#salute
#dirittoallasalute
#malditesta

Buongiorno gente, quanta forza e quanto coraggio servono tutti i gg per mettere un piede davanti all'altro e mettere insieme i pensieri che non siano dannosi. imparare a non lamentarsi ma a riconoscere quelle che sono le difficoltà ci aiuta ad affrontarle ma è molto difficoltoso fare capire agli altri che questo è un percorso vincente che si deve fare con serietà e dedizione per poter vedere i risultati.
Prendeteli come pensieri in libertà.
Besos

Nico, quanta ragione hai, ho accanto l'uomo migliore che potessi desiderare e anche una famiglia meravigliosa che mi fanno sentire sempre tutto il loro amore e questa è la medicina migliore per me.

Quanta ragione hai quando scrivi che piano piano si fa tutto, io sono diventata lenta come una lumaca, ma riesco a fare le cose che mi premono di più e questo mi rende felice.
Carissima, quello che scrivi per il seno è successo proprio a me nel Marzo 2022 e in aprile mi hanno operata, ho fatto tutte le terapie e sono ancora qui che mi curo ogni giorno anche per questo male e sono certa che .... lui..... se ne andrà disperato.

Grazie per le belle parole che hai sempre per il nostro forum.
Purtroppo scriviamo in poche persone e questo non è una bella cosa, spero tanto che ce lo lascino ancora per un bel po' di anni.

La cena con i genitori di Lorenzo spero che li abbia aiutati a passare un po' di tempo stando in compagnia di una persona che vuole loro un mondo di bene

Buongiorno.

domani avrò i ragazzi a pranzo e devo preparare un po' di cosine.
Per me averli qui è sempre una gioia immensa, ho una famiglia meravigliosa e posso dire che sono proprio fortunata

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la.mia anima.
Ragazze ieri sera è stata dura non parlare di Lollo ma ci siamo riusciti .Abbiamo parlato di tutto e ci siamo fatti anche delle risate.Hannonpassatonun paio d' ore in leggerezza Adesso con i modi giusti proverò a parlargli anche del piccolo perché non lo vedo bene e sta accusando il momento e per me dovrebbe farsi aiutare ....Vedrò come fare....
Vi voglio bene piccole dolci streghette di halloween

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la.mia anima.
Ciao Lara,
piano piano si fa tutto, anche se a volte vorresti fare di più. Hai però accanto un amore di uomo, il nostro super Gabriele, e una famiglia meravigliosa e piena d’amore.

Ieri per la mamma e l’eco è andato tutto bene, ci rivedremo tra un anno. Ogni tanto penso a tutte le donne che vanno a fare questo esame così importante, e poi sentono dire: “Signora… ha un cancro”.
Eppure questo forum è formato da donne straordinarie, che hanno affrontato tutto questo con forza interiore, tenacia e una grande fede nella vita. State superando momenti difficili con coraggio e luce nel cuore.
Siete donne meravigliose, piene di voglia di vivere, e io vi adoro in ogni momento.
E grazie anche a questo meraviglioso forum, che ci sostiene e ci aiuta in ogni momento.
Stasera avrò a cena i genitori di Lorenzo: cercheremo di far passare loro una serata leggera e allegra… ci proviamo! ❤️

Buongiorno.

Ho cose che non posso scrivere qui che mi danno un bel po' da fare.
Sono impegnata tutti i giorni da mattina e sera anche perchè ora per fare una cosa che prima ci mettevo pochi minuti, ora mi servono delle ore.
Porto pazienza perchè piano piano riesco a fare quasi tutto ogni giorno quindi va bene così.
Dico quasi perchè ci sono tante cose che purtroppo non riesco più a fare, sia per il tempo che per le forze che ho.
Dobbiamo anche sistemare una cosa importante di Gabriele e anche quella porta via un bel po' di tempo.
Poi voglio preparare qualcosina perchè sabato ho invitato i ragazzi a pranzo e per me sapete bene che è una cosa importantissima averli qui.

Ma va tutto benissimo anche se le difficoltà non mancano

E ora vado a fare il resto dei lavoretti che mi aspettano.

Nico, il nostro Forum è stato buona parte della mia salvezza, mi ha cambiato proprio la vita.

In bocca al lupo per gli esami che devi fare oggi.

Per Lorenzo non riesco nemmeno a pensare alla sofferenza di quella mamma. Fai bene a starle vicina.
Ti vogliamo un mondo di bene anche noi carissima.

Cristina, tu ti superi ogni giorno, oggi hai scritto delle cose stupende e mi sono accorta che anche per te occuparti di tutte noi è diventata una terapia.

Sono certa che a Milano farai come sempre un lavoro stupendo, sapessi come mi fa stare bene sapere che ci siete tu e Alessandra che vi occupate di Al.Ce. e di tutte/i noi.
Grazie carissima, e ricordati sempre che se guardi il cielo qualche parte c'è scritto grazie anche se non riesci a vederlo.
Sono certa che anche oggi farai un lavoro meraviglioso.

Anch'io non ero invasiva con Enza quando è nata Emma, mi sembrava di fare una cosa giusta, però lei sapeva che se aveva necessità io ero a sua disposizione.
Poi quando Emma è diventata grandicella me la sono goduta insieme alla nonna Tiziana, la tenevamo un po' io e un po' lei ed è stata un periodo stupendo della mia vita.

Buongiorno.

Ho finito di fare i biscotti per Gabriele. A lui piace fare colazione con i miei biscotti, po' però ne mangia un paio anche a pranzo e a cena. Meno male che li devo fare, adoro fare cosine che piacciono a Gabriele, non immaginate come mi fa stare bene sta cosa.

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la.mia anima.
Buongiornooo e buon viaggio cri.
Capisco avere un Cicciobello da coccolare è veramente una gioia e che bello essere presente come nonna.
Per il mdt io non ho quelli invalidanti fortissimi ma ogni giorno il mdt è presente e cerco di lasciarlo andare per la sua strada, poi quando picchia forte forte dall' occhio all' occipite dietro battendo forte eh li....prendo poi qualcosa.
Oggi ho la mammografia +eco prenotata con unisalute che l' azienda ha messo a noi dipendenti e devo dire che è super super conveniente e si trova sempre.Io ci lascio €2 al mese e l' azienda 10.
Ieri non ho avuto il coraggio dì sentire la mia amica per il figlio.....a Ferrara....
Vi voglio bene

Buongiorno gente, stamattina si parte x Milano, anche da queste parti non passa giorno che il Mdt non mi ricordi che è sempre accanto a me, pazienza, come dite voi, farà come vuole, avanti tutta.
Ieri il mio ranocchio ha compiuto due mesi, è bellissimo ❤️, cresce bene , me lo mangerei di baci ma cerco di stare il più possibile nei miei appartamenti e non essere invadente.Che gioia immensa ❤️
Meglio mi dia una mossa che il treno non mi aspetta.
Besos

Alessandra Sorrentino (presidente di Alleanza Cefalalgici) ha evidenziato 4 concetti chiave su cui deve essere radicata l’alleanza tra medico e paziente:

?responsabilità condivisa: anche il paziente deve essere protagonista e responsabile del suo percorso terapeutico;

?comorbidità: l’emicrania è una patologia complessa e comorbida e come tale deve essere gestita;

?appropriatezza prescrittiva: è fondamentale dare il farmaco giusto alla persona giusta nel momento giusto;

?sostenibilità: abbiamo il dovere comune di fare ciò che è in nostro potere per rendere il sistema sanitario sostenibile.
https://www.instagram.com/reel/DQWzVyliGz2/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==


#emicrania #neurologia #neurofarmacologia #malattieneurologiche #salute

Care with equity.
È questo il fil rouge che ci ha guidate oggi durante "Voci visibili", il talk organizzato da Pfizer per il Value Day.

Un momento di incontro per ricordarci reciprocamente quanto è importante la collaborazione tra aziende, pazienti, clinici e istituzioni affinché il benessere e la salute siano un bene comune.

Grazie a tutto il team di Pfizer per l'accoglienza.
Grazie a Claudia Cassia (AIPAF), Rosanna D'Antona (Europa Donna) e Cristina Cassone (FEDEMO) per aver condiviso un pezzo del vostro percorso di advocacy e di vita.
Alessandra
https://www.linkedin.com/posts/alessandra-sorrentino83_care-with-equity-%C3%A8-questo-il-fil-rouge-che-activity-7388631166070890498-cHyG?utm_source=share&utm_medium=member_desktop&rcm=ACoAAEcrUeYBfoa82n6Ph-MHpDY3vT6nOQN9HjU

Sul posto di lavoro l’emicrania non è quasi mai riconosciuta per quello che è: una malattia cronica, neurologica e invalidante.

Molto più spesso diventa un marchio scomodo, un motivo di giudizio.
Le assenze vengono interpretate come scarso impegno, la lentezza nel recupero come mancanza di professionalità, il bisogno di flessibilità come un capriccio personale.

Chi convive con l’emicrania resta intrappolato in un doppio rischio: tacere e logorarsi nel silenzio, oppure parlare e sentirsi escluso, isolato, vittima di mobbing sottile.

È un circolo vizioso che trasforma la malattia in colpa e costringe tante persone a difendersi, invece che a lavorare con dignità.

L’emicrania non è una scusa e non è un difetto caratteriale.
È una malattia vera, che merita riconoscimento, rispetto e tutele anche nel mondo del lavoro.

Diffondere consapevolezza significa cambiare questa cultura, restituendo diritti e voce a chi troppo spesso non viene ascoltato.
https://www.instagram.com/p/DQTiE-1jcuM/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==

#emicrania
#malditesta
#mobbing
#stigma
#pregiudizio

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la.mia anima.
Giornata di sole e mi vien da dire ....gioia nel cuore per tutte noi, per il nostro Forum, per essere sempre noi, unite , amorevoli, e sapere che ci siamo le une per le.altre.

Non riesco a capire perché il computer mi abbia pubblicato il messaggio.
Mahhh, poverino, forse ha fatto una notte insonne anche lui e ora vuole riposare, ma se ne farà una ragione anche lui

Sono giorni un po' complessi, Gabriele ha un bel po' di cose da fare e purtroppo deve fare perché io non me la sento più di guidare visto i problemi che ho.
Così praticamente io faccio le cose in casa ma lui deve fare tutte le cose che si fanno fuori casa.
Sono fortunata perché Gabriele è veramente una persona meravigliosa.

Sono quasi senza crostate e mica posso stare senza averne da spacciare.
Un giorno di questa settimana mi darò da fare.
Spero che la testa mi lasci un po' di respiro, ma se non me lo lascia se ne farà una ragione perché io faccio e farò quello che mi pare

Buongiorno.

Notte faticosa e insonne

Ora vado a fare piano piano tutto quello che dovrei fare.

Nico, io invece con questo orario risposo meglio, non dico che dormo di più ma mi riposo molto meglio che con l'altro orario. Poi non chiedermi come mai perchè non lo so nemmeno io.
Pensa che riesco anche a stare a letto un po' di più anche se sono sveglia.

Poi con tutti i farmaci che devo prendere devo per forza essere sveglia presto, devo iniziare prestissimo perchè ad ogni farmaco serve un po' di tempo prima di poter prendere il successivo, la domenica poi è ancora più difficile perchè ho quello per l'osteoporosi che gli serve un'ora prima di poter assumere il farmaco dopo.
Poi quando vieni ti faccio vedere il lungo elenco e i tempi così ti farai un paio di risate