Buongiorno a tutti.

Giorni che dire pieni di lavoro è altamente riduttivo.

Francesca, sono soggetta a vertigini da sempre, solo che non lo dico mai un po' perchè la paura che qualcuno dica: "ma le hai proprio tutte" mi fa stare male.

Scusate ma ho una cosa urgente di cui mi devo occupare
A dopo

Buongiorno e occupiamoci e non preoccupiamoci. Visto che oggi Paooo ha la coronografia.
Ogni giorno la vita ci pone ostacoli e nel mio caso è fonte di ansia un po.
Forza e si parte zio paperella

Salve a tutti
Cri grazie mille!!!!!
LARA spero le vertigini ti lascino in pace. Tu sai quanto per me siano destabilizzanti. ..in tutti i sensi!!!!
Buonanotte a tutti

Cri molto utile è interessante la piattaforma Noemi, ci aiuta tanto ad inquadrare meglio il nostro mdt e aiuta anche nella visita con il medico, infatti io dimentico tutto. Grazie

Buon pomeriggio a tutti. Sono due giorni che qui c'è uno scirocco allucinante . È iniziato l'autunno e quiche i dolori muscolari e articolari si fanno più intensi e anche vero che come dice Mamma Lara in qualsiasi stagione dell'anno ci troviamo noi o in un modo o nell'altro nn stiamo mai bene. Mi sento sempre stanca e ovviamente la notte dormo male perché il mdt mi sorprende anche nel sonno. Giorgy mi dispiace tanto per la tua situazione, comprendo il tuo malessere nell'accudire i tuoi genitori. Sappi che il solo parlare e già tanto. Io sono nuova nel forum ma ti dico che mi sta aiutando tantissimo. Mi sentivo sola,sbagliata e il sapere che aimé nn sono la sola a soffrire ( e questo mi dispiace tanto). Cri puoi chiedere tranquillamente la mia mail a Lara sarò felicissima di avere informazioni. Mamma Lara sono contenta di sentire che stai meglio. Sei il nostro punto di riferimento. Vi voglio bene e forza e coraggio a noi!

Buon pomeriggio, Francesca come vedi tutto torna , NoEmi è comparsa qui alla nostra dx ,il nostro incontro a Bo ha fruttato molte idee che sono state messe in pratica .
PATTY posso chiedere a Lara la tua mail ?vorrei darti un indirizzo . WILLY hai detto che ti senti in colpa nooooooo, non devi noi siamo felici di sapere che stai meglio e ci riempi di speranza , continua a tenerci informate,un abbraccio a te e a Roberta. GIORGY sono convinta che ognuno di noi ha un destino,un disegno della propria vita già stabilito, chissà quante cose cose state stabilite per te PIERA pensieri sempre alti, alti ,un abbraccio.

Giorgy carissima, appena ho un minuto ti chiamo.

Grazie mille mamma Lara era uno sfogo oggi si va avanti chiama pure se puoi ma non ti preoccupare ce la faccio. Nico grazie.

Questa settimana ci saranno un bel po' di impegni.
Ve lo racconterò strada facendo

Patty, grazie del consiglio e cercherò di continuare a prendermi cura di me ma sappi che è la cosa più faticosa in assoluto da fare per me. Meno male che ci siate voi, così mi prendo cura di me attraverso voi. Discorso difficile da spiegare bene, ma faccio così fin da quando ero piccolissima.
Spero tu possa trovare un po' di sollievo non solo per la testa, ma anche per l'altra tua malattia perchè anche quella è abbastanza pensante.

Francesca, hai ragione. Anch'io ricordo come se fosse oggi l'incontro di Bologna. E' stato un incontro denso di emozioni fortissime.
Ricambio l'abbraccio sperando che i tanti altri pesi insieme al peso del MDT diventino un po' più leggeri prima o poi. Diciamo un po' prima di poi

Willy, la perdita dei nostri amici cari sarà sempre un dolore grande. Anch'io ho nel cuore un amico perso all'età di 14 anni, compagni di scuola e di vita visto che abitavamo nello stesso paese.
Lui conosceva tutto di me e ci eravamo promessi che ci saremmo sposati da grandi. Lui non camminava perchè costretto su una sedia a rotelle fin dalla scuola materna e pensa che era l'unico a cui raccontavo i miei dolori. Non mi sono mai dimenticata neppure un attimo di lui e la sua bontà la porterò sempre nel mio cuore.

Carissimo, sono felice che la nuova terapia ti stia dando sollievo ne avevi bisogno anche tu di avere un po' di pace. Sono anche felice che tu ti trovi bene a Modena. Non avevo dubbi, anche li ci sono Specialiste fantastiche e Specialisti fantastici.
Ti abbraccio carissimo.

Piera, sei un esempio per tutti noi e lo sei sempre stata fin da quando sei entrata nel forum.
Hai sempre avuto la forza di superare tutti i tuoi momenti difficili senza mai piangerti addosso ma trovando sempre la forza di vedere come farcela anche quando la vita ti ha messo alla prova duramente.
Anche nel tuo messaggio hai messo la stessa forza di sempre.
Ma tu sei fatta così, sei la persona che scrivi le pagine del libro della tua vita usando il cuore, anima e tanta forza.
Ti voglio bene carissima.

Nico, io sto bene come sempre, e oggi anche un po' di più visto che le vertigini si sono un po' quietate, mi basta non muovere troppo la testa e non barcollo e non mi scatena di nuovo il MDT forte quindi va tutto bene.
Spero che il tuo bimbo abbia finalmente iniziato la scuola, immagino la sua frustrazione nel dove stare a casa mentre i suoi compagni sono tutti insieme in classe

Buongiorno a tutti.

Giorgy, non è tutto sbagliato e la vita ha ancora tantissime opportunità da darti.
Questa mattina ho un po' di tempo, se va bene posso chiamarti.

Alle volte i nostri genitori hanno più paura di noi a lasciarci vivere la vita che vorremmo e ci proteggono dagli errori che potremmo commettere proprio per "colpa" delle loro paure.
Ora vedi di sostenere tuo papà nella sua malattia, poi vedrai che troverai anche il modo di "ribellarti" e trovare la tua via.
Hai sempre avuto tanta forza e ce la farai anche stavolta.
La tua strada c'è e forse è di fronte a te nascosta da tutta la sofferenza di questo momento.

Buongiorno a noi.
Giorgy mi spiace tanto della tua situazione.Io vissi il cancro di papa' e l'alzahimer della mamma e capisco la tua situazione.Io ero arrivata a metter le mani al collo a mia mamma perchè non ne potevo piu'.Hai provato ad affidarti ad terapeuta che ti possa aiutare a districare la matassa della tua anima?Noi a Modena abbiamo un centro dove lavorano tanti psicologi volontari che aiutano le persone e i primi 3 mesi sono a carico dell'azienda poi se c'è necessità si paga un ticket.Ma quanti dolori dell'anima abbiamo tutti chi più chi meno.Nico ha iniziato la scuola ed è felicissimo.Essendo ancora debole di difese come mamma sembro un ripetiroe...Mi raccomando gel, mascherina, stai attento, e altro.E lui...ma basta lo dici una volta poi bastaaaaa
Lara tesoro come stai?Sei un portento di vita e il forum se è cosi' rispecchia la tua anima tesoro.

È tanto che non scrivo e molti di voi non mi conosceranno ma ho bisogno di stare tra amici sono stanca bevo mangio cose che non dovrei mastico gomme anche mentre sonnecchio soffro per mio padre che è malato ma non capisce ancora troppo del mio essere cefalalgica e soffro perché ora dovrei essere sposata con un pupo in braccio e un lavoro non sola come un cane a vivere coi miei e un padre malato di cancro no no è tutto sbagliato

Ora sono un po' instabile, ma tenendomi stretta alle sedie quando vado dal mio studio alla cucina vado pure dritta

Nico, il problema non era tanto il MDT quando le vertigini che mi facevano girare tutto anche ad occhi chiusi. Una comica. Sembrava mi fossi bevuta il vino di tutte le cantine della Toscana

Grazie SysAdmyn per la comunicazione

Rieccomi con tanto da fare e non sono ancora arrivata a metà.
Spero di avere una settimana senza vertigini altrimenti con tutto il da fare che ho saranno guai.

Ho rischiato di fare disastri alla riunione con il Gruppo Cefalea di Bologna una quindicina di giorni fa e per fortuna mi è durato solo mezza giornata e non così forte, ma non me la sono sentita di mancare.

Gli ultimi due giorni sono stati un po' impegnativi.
Non mi salvavo neppure con gli occhi chiusi

Non mi lamento sia chiaro, volevo solo giustificare la mia assenza e anche un po' per la poca chiarezza che avevo con chi parlavo al telefono durante le conversazioni.
Perdonatemi se potete.

Ora sono parecchio indietro con i lavori e non vi dico la settimana che mi aspetta.
Però va tutto bene come sempre

Buongiorno a tutti
La Regione Emilia-Romagna ha di recente aggiornato il proprio PTR in materia di Anticorpi Monoclonali precisando le indicazioni terapeutiche che ne consentono la rimborsabilità da parte dal Servizio Sanitario Nazionale. In particolare, segnaliamo a pagina 12 l'indicazione terapeutica per il il "trattamento dei pazienti adulti che negli ultimi 3 mesi abbiano presentato almeno 8 giorni di emicrania disabilitante al mese già trattati con altre terapie di profilassi per l’emicrania e che abbiano mostrato una risposta insufficiente dopo almeno 6 settimane di trattamento o che siano intolleranti o che presentino chiare controindicazioni ad almeno 3 precedenti classi di farmaci per la profilassi dell’emicrania”.
Questo è il link dove scaricare il Prontuario
https://www.cefalea.it/rubrica-medicina-legale/aggiornamento-ptr-emilia-romagna.html

E' con vero piacere che oggi presentiamo a tutti Voi la nuova piattaforma a cui abbiamo partecipato per la sua creazione .NoEmi , creata Con i pazienti , Per i pazienti. Potrete trovare un diario da tenere che vi ricorderà giorno per giorno di aggiornarlo, potrete navigare e cercare notizie utili sul vostro mdt , contattare un medico, tenere il vostro fascicolo sanitario ,davvero un sacco di cose....

https://www.paginemediche.it/user/noemi
Speriamo vi piaccia tanto quanto piace a noi ?

Buon lunedi' a noi .
Carissima Pier ti sono vicina in questo momento molto molto duro.Le parole non servono ma sappi che io e dico "noi" ci siamo in ogni momento.Sei un grande punto di riferimento del nostor forum con la tua chiarezza, l'esser diretta senza offesa, ed anche la tua dolcezza.
Lara spero che oggi vada meglio .
Ora vado che ho gente!VVB

COMUNICAZIONE DI SERVIZIO

Buongiorno,
si informano gli utenti del Forum Cefalea che il software che gestisce il forum stesso è stato recentemente aggiornato. Nel corso delle prossime ore potreste sperimentare qualche disservizio poiché alcune funzioni devono ancora essere configurate correttamente. Tutto dovrebbe tornare alla normalità entro la giornata di domani

Buongiorno a tutti... Buongiorno a questo nostro grande forum,dove ognuno di noi come in un pozzo butta tutte le sue sofferenze e pene che abbiamo nel corpo nell'anima. Prima di conoscere questo forum mi dicevo di come sono sfortunata con la mia salute, sia per il mal di testa e sia anche per il crohn che mi affligge ormai da 20 anni e regalandomi aimé interventi e anche una neoplasia fortunatamente risolta anch'essa con un intervento e senza ricorrere alla chemio... Ogni sei mesi vado a fare i controlli e a breve devo fare anche la colon perché il rischio carcinoma e sempre dietro l'angolo. Piera hai tutta la comprensione e ti dico tieni duro nn mollare noi ti siamo vicine. Willy il tuo amico e il nostro campione era il grande Erasmo Iacovone. A noi tarantini e rimasto e rimarrà nel cuore , portò la nostra squadra agli allori. Il nostro stadio con orgoglio e intitolato a lui... Rimarrà sempre nei cuori dei Tarantini e di tutti quelli che lo hanno conosciuto. Mamma Lara sei una forza della natura ma mi raccomando prenditi cura di te perché per noi sei la nostra roccia, il nostro punto di riferimento. Vi abbraccio forte tutti .

Salve a tutti
Oggi ri pensavo all incontro del settembre dello scorso anno organizzato da Novartis...e li che ho dato volto ai nomi delle persone del forum..
Inutile fare finta di nulla..fu proprio in Quell occasione che conobbi Lory...insieme a Paola..il mio in siero unito al dolore corre a voi...
In Quell occasione abbracciai Piera per la prima volta..occhi penetranti che ti abbracciano ...
Piera,perdonami,ma nemmeno io avevo capito il post intervento che ti avrebbe atteso. Sappi che puoi contare sul mio tifo. Sappi che sono un ultra in queste circostanze! !!!
Ti abbraccio fortissimo.

PATTY mi auguro tu abbia accesso alla nuova terapia il prima possibile.
Io ho sempre pensato, contrariamente a molti , che l emicrania non mi avrebbe accompagnato alla tomba. E che le generazioni future avrebbero affrontato questa patologia ben più attrezzati di noi. Sbaglio???? Può darsi ma non riesco a pensare diversamente. .forse in questi ultimi due anni l emicrania ha picchiato meno. La menopausa in questo è stato un regalo...peggiorando altre sfere. Ma tant'è! !!! Il clima terio invece è stato ferocissimo. ..
Certo nessuno mi prospetta va miracoli ma ho sempre pensato che la mia testa era anche altro...
Rispetto ad altre sono stata più fortunata...non so...ma ad ogni attacco ho sempre cercato di dare un senso...non sono più brava sai....assolutamente! !!! Il mio percorso tuttora e costellato di tantI altri pesi!!!!! Ma insieme ce la possiamo fare...e la svolta ci può sempre sorprendere!!!!

LARA quanto mi spiace sentirti così. ..ti abbraccio fortissimo
Abbraccio che estendo a tutti!!!!

Buona sera a tutti

È da ieri che persino appoggiare i piedi a terra mi fa scoppiare la testa
Non riesco a scrivere purtroppo
Mi dovrete perdonare
Vi voglio bene ❤️❤️❤️

Forza Piera un abbraccio.

Piera, non avevo capito che tu avessi affrontato una prova così dura. Sei una persona forte e generosa che non si piange addosso da cui c’è tutto da imparare. Ti abbraccio fortissimo cara. Spero che finisca presto anche il “dopo” anche se lo affronti col sorriso

Patty ricordo con gioia e tristezza Taranto, ho conosciuto tante persone della tua città. Il mio più caro amico in gioventù e mio compagno di squadra di allora ha giocato nella squadra del Taranto dove purtroppo è deceduto a 25 anni investito da un'auto appena rubata che viaggiava a forte velocità di notte senza luci. Sono passati 42 anni ma non sono mai riuscito a dimenticare così come anche tutti i tifosi della tua città. In bocca al lupo per la tua emicrania, tieni duro.

Carissimi vi leggo in barca cercando di rilassarmi... Il mdt sta ritornando nuovamente..si intrufola nella testa piano piano silenzioso il bastardo... Willy quanta speranza c'è nelle tue parole... Ho letto le tue vicessitudini con il mdt e hai tutta la mia comprensione perché anch'io mi sento così... Depressa e senza speranza... Io ogni giorno mi sveglio ottimista ma poi passa... Il mdt mi ha tolto i miei sogni e condiziona sempre la mia vita... Nn smetterò mai di dire che sarei un altra donna senza la bestia... Mi fa molto piacere sapere che stai bene con l'anticorpo
monoclonale. A me l'hanno proposto e penso che al prossimo controllo con il neurologo inizierò la prassi per assumerlo.. Quando me ne parlò il neurologo fui felice perché purtroppo io vivo a Taranto e purtroppo le innovazioni arrivano per ultime, anche se io ne assumo già uno per il crohn ma mi curo a S.G. Rotondo. Credo di aver capito che hai fatto prima la disintossicazione. Se possibile fatemi notizie per arrivare più informata alla prossima visita. Vi abbraccio e vi saluto tutti con affetto.

dopo l'operazione in cui mi e' stato tolto il tumore e con lui tutto quello che era possibile togliere, la mia testa va meglio, non sono guarita ehhhh qualche attacco c'e' sempre, tanto per ricordarmi che il mdt non andra' mai e mai via..........pero' avere un po' di pausa in questo momento cosi' difficile mi pare un sogno, sopportare la chemio e' faticoso molto faticoso

Un abbraccio Willy. Il tuo stare meglio mi riempie di gioia.
Hai ragione, non bisogna mai disperare e quando uno ce la fa a stare meglio è una vittoria per tutti.
Buona domenica senza dolore ad amiche ed amici.
Ciao Maia. Tanti pensieri per te

Buongiorno a tutto l'amato forum, scusate la mia assenza ma continuo sempre a leggervi. Sono amareggiato dal dolore che colpisce indistintamente alcune di voi in modo invalidante e mi sento in colpa perchè io da qualche mese sto molto meglio ho ridotto sia il numero degli attacchi che l'intensità grazie al vaccino monoclonale. Concordo pienamente con Feffe, la stessa cosa è successa a me, dopo 30 anni di dolore e rassegnazione grazie a Lara e Feffe sono finito al Mondino dove sono stato assistito con cura e competenza e anche grazie ai ricoveri per disintossicazione ho migliorato piano piano l'emicrania. Ho iniziato anche la cura del vaccino che poi ho continuato a Modena dove mi trovo molto bene e grazie al centro cefalee del Policlinico ho ridotto decisamente il dolore. Nella mia vita di cefalgico, da quando avevo 25 anni ad ora che ne ho 65, sono sempre stato sopraffatto dal dolore e dalla rassegnazione e solo grazie alle amiche del forum ho iniziato un percorso che mi ha portato a vedere un poco di luce. Insisto, non mollate, cambiate medici e cure, non vi rassegnate, qualcuno ce la fa, migliora, i prossimi potreste essere proprio voi. Buona domenica un caro saluto ad Elisabetta.

Ps... Come sta Maya?

Salve a tutti
Buona Domenica! !!
Un abbraccio fortissimo a tutti voi.

Buongiorno, buona domenica, avrei da fare ,in casa anch'io, ma stanno trebbiando per cui non se ne parla di aprire le finestre ....anzi devo andare a chiudere e sinceramente voglia -0. Cercherò di darmi un contegno e avanti.
Besos

Buona domenica a noi.
Occupiamoci e non preoccupiamoci se ci riusciamo. Vi voglio bene e andiamo avanti.

Buongiorno a tutti e buona domenica.... Sono sveglia da un po' è inutile dire che il mdt e con me. Fra un po' mi alzo e mi preparo mio marito ha riparato la barca e vorrebbe prima che i tempi nn lo permettono più di andare al mare.... Nn ho tanta voglia mi sento stanca e dolori muscolari dappertutto, ma accontento mio marito.... Restando a casa nn cambierebbe niente e nn sto nemmeno a riposo perché in casa avrei sempre da fare.... Ok mi faccio un caffè e poi preparo qualcosa per portare in barca.. un abbraccio a tutti. Vvb.

Elisabetta, ricordo anch'io benissimo il forum di allora, bellissimo come ora anche se mi sembrava avessimo una unione unica e irripetibile.
Poi che gioia averti a Ferrara, anche quella una cosa che non dimenticherò mai mai e poi mai.
Quanta strada e quanta sofferenza mi sono tolta dall'anima e da fisico in questo percorso.
Grazie carissima di essere sempre al nostro fianco.
Ti voglio bene sempre anch'io

Buongiorno a tutti.

Sabato, bellissima giornata che si accompagna alla giornata di domani che avrò i ragazzi a pranzo.
Poi ci sarà la prossima settimana, quella si che che sarà parecchio impegnativa.
Congresso SISC e Simposio Al.Ce. che verrà presentato al Congresso.
Ci sarà un intervento della nostra Professoressa Gaudio, Medico Legale, con un intervento che parlerà della nuova legge approvata.
Dopo vedremo come sarà possibile farvelo vedere perchè ci sono interventi fantastici.
Lo dico subito che sarò molto occupata

Invece tu, cara Daniela , mi trasmetti, ogni volta che ti leggo, energia vitale, gioia di vivere è una straordinaria generosità che ti rende insostituibile.
Un abbraccio grande, cara. E tanti auguri a Nico

Buongiorno, sono in attesa di cominciare la mia lezione , ieri è stato un delirio ... spero vivamente oggi vada meglio
Buona giornata
besos

Buon sabato ed occupiamoci ma non preoccupiamoci.
Si Lara ci vuole tanto lavoro su di noi e non farci agganciare dai vecchi copioni ben memorizzati nella. Ns mente.
Talvolta ci riusciamo talvolta no.
Io personalmente purtroppo avendo vissuto le malattie dei miei genitori da sola senza aiuto dei fratelli x 10 anni, quando un mio caro sta male molte volte perdo la. Lucidità dell adulto.
La mia psicologa mi dice.... parte il bambino impauriti, poi il tuo genitore interno ti dice la strada giusta da percorrere poi il tuo adulto certe volte si perde e non è centrato.
Ragazze facciamo come possiamo ed esser qui con voi e in grande aiuto.
Ieri ho rifatto gli esami a Nico.
Qualche valore è ancora altino ma mi ha dato l ok x andare a scuola. Lunedì.
Ha pianto x mezz ora voleva andarci oggi.Ma e giusto così.
Elisabetta sai che epgni volta che scrivi nasce in me un senso di pace leggendoti.
Grazie di cuore.
Patty x me l attività sportiva è un punto fermo della. Mia vita e tante volte quando picchia forte il mdt mi violento x andare in acqua e dopo sto meglio.
Credo però che ognuno di noi abbia il proprio angolo dove refugiarsi x superare il dolore.
Vi abbraccio

Carissima Lara, davvero ci vogliamo bene da tempo immemorabile anche se non ero proprio una ragazza quando ci siamo conosciute. Ero approdata al forum, da poco costituito, spinta dalla disperazione che tutte noi conosciamo.Ricordo bene quel periodo. La vita picchiava forte,
il mal di testa infuriava, l’ennesima profilassi non aveva funzionato e il neurologo me ne faceva una colpa. Non so come gridai aiuto nel web e trovai te. Che sei stata rassicurante come un angelo custode. Tale quale ora. Ti voglio bene, Lara.

Maria, ogni attacco purtroppo ci mette in ginocchio ed è sempre come fosse la prima volta.
Forza carissima.

Elisabetta, mamma mia, non ci posso credere, ma sai che quando ti penso non ho mai il pensiero che per te gli anni siano passati. per me sei ancora la ragazza che ho conosciuto più di 17 anni fa. Guarda mo come sto messa. Ogni tanto mio figlio mi chiede che "roba" assumo.
E' sempre bello leggerti e sappi che non appena finisco tutti questi impegni ti chiamo.

Paula, da noi invece non è tanto caldo, almeno io sento questo qui da me.
Per lo sciopero mi sa che non è cambiato molto visto che anche facevo sciopero io di solito nel mio posto di lavoro eravamo in due o massimo tre a farlo.
Per i dolori ovunque io sono fortunata più di te, ma non è che ho trovato i farmaci che me li fanno passare, perchè ne ho provati tanti con zero risultati, così non è stato il medico a dirmi di tenermi i dolori ma sono stata io a dirmelo. Però io non devo lavorare e questo fa la differenza.

Feffe, come capisco quello che hai scritto. E me lo sono pure copiato, perchè si sa che se quello che pensi tu lo dicono anche altre persone, per te vale di più.
Per questo ti ringrazio tantissimo