Sento la necessità di mette un messaggio che ho scritto in risposta ad un messaggio che ha scritto una ragazza nella pagina Facebook di Al.Ce. Alleanza Cefalalgici. Il messaggio mi chiedeva quali fossero i benefici che avrebbe portato La legge approvata in Senato lo scorso mercoledì.
Ricevo tantissimi messaggi privati di persone che leggono il forum e che mi chiedono la stessa informazione.
Con questo messaggio spero di dare risposte anche a loro.

"I benefici arriveranno, ma sicuramente non da un giorno all'altro e neppure in poche settimane. Ora devono lavorare a per modificare e aggiornare il decreto del 20 dicembre del 1961 che elenca le malattie morbose inserendo anche la cefalea primaria cronica e visto gli anni che ha questo decreto penseranno anche di aggiornare anche alcune disposizioni, perchè di anni ne sono passati da quando lo hanno emanato. Dopo questo c'è da lavorare per dare al cefalalgico l'assistenza che gli serve e non che per una visita debba aspettare un anno se non di più e quando finalmente siamo davanti al nostro specialista si abbia il tempo di dirsi buongiorno e poco altro. Gli Specialisti sono per noi la prima terapia e devono avere il tempo per farci sentire che sanno come stiamo. Per questo si dovrà lavorare in tutte le regioni e si dovrà lavorare anche per tanto altro che non posso elencare perchè sono cose un po' delicate. Ma si dovrà anche lavorare sulla percezione di come vive la vita un cefalalgico cronico e quando racconta come sia la sua vita, non gli si può chiedere di raccontarla con gioia perchè molti di noi hanno avuto le gioie rovinate dal dolore o passate in bagno a vomitare, e per raccontare qualcosa di positivo devono raccontare briciole di vita che abbiamo trasformano in tesori e su quelli abbiamo costruito la nostra forza. Sono poche le persone che capiscono quanto siamo forti e capaci, nessuno come noi riesce a trasformare gli scampoli di tempo in intere giornate. Nessuno come noi è capace di fare oggi quello che deve fare domani. Noi abbiamo tanta generosità che troviamo anche tempo da donare alla nostra famiglia e agli amici. Nessuno come noi sa capire chi ha di fronte e capire come sta. Dico sempre che noi abbiamo il cuore nella testa, ma posso aggiungere che anche il nostro cuore è la nostra testa. E devo essere sincera, penso che la nostra testa sia la cosa più bella che abbiamo. Io ho quasi 69 anni e da un bel po' di tempo penso che la testa sia la parte più bella che ho"

Buongiorno a tutti, weekend in barca, ho già preso la mia buona dose di Tachipirina per affrontare al meglio la giornata, purtroppo mi tiene a bada il mal di testa e i dolori addominali.... Cerco di rilassarmi e nn pensare troppo alle persone e le cose negative.... Sai cos'è mamma Lara nn so gli altri ma io mi faccio mille problemi nel rapportarmi con gli altri e molte volte mi sento inappropriata, sbagliata! Invece no!! Devo comprendere che ci sono persone che nn sempre la pensano come noi e gli altri ci devono accettare così come siamo altrimenti cambia strada!! Nn ti dico poi la cattiveria e l'invidia, c'è tanto da parlare.. Io purtroppo è brutto dirlo ma sono diventata selettiva! Il mio motto meglio soli che malacompagnati. Buon weekend a tutti

Però devo dire che ho anche altri pensieri per la salute di persone a cui voglio un mondo di bene e quei pensieri mai nessun mantra potrà togliermeli

Cri, non immagini quanto mi abbia fatto bene il tuo messaggio.
Ma pensa te, mi sono dimenticata del mio mantra. Ora provvedo e vai di mantra fino a che non un copia incolla indelebile nella mente.
Poi al riguardo ti dico qualcosa anch'io quando avrai un po' di tempo sempre riguardo a questa cosa.
Grazie cara, ora vado di mantra come se piovesse

Buongiorno a tutti, già in pole position per affrontare quest'altra bella giornata giornata impegnativa ma che mi sta insegnando tanto, ieri Lara ho pensato tanto a te ,poi ti dirò...
ed hai anche ragione a dire che tra di noi ci sono persone non proprio buonissime ma che fanno finta di esserlo e danno maggior spazio a sè stessi. Questa cosa ti ha fatto male , ci ha fatto male, in modo e quantità diverse. Hai capito il problema, hai allontanato il problema, voltiamo pagina. Quelle di questi gg sono pagine piene di gioia, soddisfazioni, ed anche consapevolezza che il lavoro ,quello enorme, probabilmente arriva ora....per cui attiva il mantra e via che si và per questa nuova avventura che ci aspetta....Un abbraccio stritolante

In questi giorni ho fatto una riflessione che forse lasciandola qui me la tolgo dalla mente e ritroverò un po' di pace.
Voi sapete il mio pensiero che le persone cefalalgiche siano tutte generose, capaci di fare solo cose bellissime e abbiano nel cuore solo un grande amore per tutti.
Non è vero.
Purtroppo ci sono persone cattive e maligne anche tra di noi e da quelle bisogna stare lontano e cancellarle dalla nostra vita.

Qui si fa fatica a trovare un po' di serenità.
Devo aspettare un po' di tempo, ma si sa che per noi quello non è mai abbastanza breve o mai abbastanza lungo

Buongiorno a tutti

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Vado a fare un po' di compagnia a Gabriele altrimenti mi sa che chiede il divorzio

Patty, grazie carissima, penso che qui ci siano solo persone belle, perchè quelle brutte non sarebbero capaci di resistere per più di un giorno.
Mi spiace per l'altra malattia che sta facendo i capricci, certo che non vi vuole.
Speriamo che tutto si sistemi senza ulteriore fatica.

Nico, le regole, anche qui questa mattina sono arrivati due a controllare i contatori senza mascherina. Ho tenuto lontano Gabriele, ma la prossima volta non entrano neppure in corridoio

Cri, sono stanca anch'io, dormo poco per una cosa che mi ha fatto parecchio male, cerco di stare tranquilla ma faccio tanta fatica.
Immagino quanto sia faticoso dover stare concentrata davanti al computer.
Spero tu possa stare serena almeno per il resto della giornata, significa che starai così per pochissime ore ma almeno che siano senza MDT.

Buongiorno a tutti

Ho finito di controllare le mail ma non di rispondere

Ho iniziato questo messaggio circa un'ora e mezzo fa e ho scritto appena due righe.
Il telefono squilla in continuazione ma sappiate che sono proprio felice.
Riecco il telefono

Buongiorno a tutti

Ho avuto da fare tutta la mattina
Sbrigo le ultime 358
mail poi vi leggo

Buongiorno a noi dal lavoro !!!Che casino che c'e .....E le regole.....zio ......

buongiorno a tutti, io sono a pezzi andrei a letto. Ieri attaccone per cui ho preso il mondo e oggi pago lo smaltimento, peccato che ho il master e devo stare 8 h davanti al pc, vedrò come fare....
Un abbraccio grande

Grazie mamma Lara per il traguardo raggiunto, per la tua determinazione. Ti ho conosciuta da poco e ho capito la bella persona che sei, ce ne fossero tante altre. Sicuramente tutto quello che fai nn e facile , ci vuole tanta pazy e forza d'animo e amore per il prossimo. Io nn sto tanto bene in questo periodo oltre al mal di testa il crohn sta facendo i capricci.. il biologico cambiato da poco per una recente recidiva nn sta facendo il suo dovere. Ho paura che anche questa estate passeremo un altra settimana in ospedale per vedere cos'è che nn va. Ovviamente il mdt nn mi abbandona anzi l'ansia lo alimenta ancora di più. Un caloroso abbraccio a tutto il forum

Grazie infinite Lara per il traguardo che hai raggiunto con tanta determinazione. Sei una forza della natura!!!! E grazie anche ad alce e cirna naturalmente ... Un forte abbraccio a tutti gli amici del forum!

LARA E AL.CE CHE AVETE LOTTATO PER NOI NON BASTEREBBERO MILARDI DI GRAZIE PER ESSER RICONOSCENTI DI TUTTO.MERAVIGLIOSO!!!

Sono felice come una Pasqua, abbiamo il riconoscimento!!!!! Mamma Lara un grazie infinito . Ovviamente il mio 5%1000 è tutto per la nostra bellissima associazione. Un bacio

Buongiorno a tutti, anche da queste parti si è dormito poco, fa nulla...
Oggi è una giornata meravigliosa
Besos

Willy, insieme siamo una grande forza
Grazie carissimo ❤️

Francesca carissima, ti ringrazio per il bellissimo messaggio.
È veramente una grande nostra vittoria questa e mi sento di ringraziarvi per essermi stati sempre vicini e avermi sostenuto sempre.
Io non sarei stata capace di fare nulla se non avessi avuto la consapevolezza di avervi sempre con me in ogni viaggio e in ogni azione.
Ero piena del vostro sostegno e tutto quello che poteva sembrare follia per me era come vangelo
Non dimenticherò mai quando nel lontano 2006 il Prof Avato mi disse che il riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale avrebbe dato un punto di svolta alla nostra malattia e io di lui mi sono sempre fidata ciecamente per questo mi sono detta che non avrei mai dovuto mollare.
Come mi sono sempre fidata del nostro grande Prof Nappi, che non mi ha mai fatto mancare il suo sostegno. Mai dimenticherò un giorno di tanti tanti anni fa quando mi chiamò cavallo pazzo. Ecco ogni volta che pensavo di non farcela pensavo ad un vecchio capo indiano di nome cavallo pazzo che difendeva la sua tribù.
Non è stato facile, ma nessuna montagna si lascia scalare senza toglierti il fiato e noi quella montagna l'abbiamo scalata insieme tenendoci per mano con tutta Al.Ce. che ci indicava la strada.
Grazie a tutti voi
Un grazie immenso carissime e carissimi
Vi voglio bene ❤️

Buongiorno a tutti.
Anche questa notte non si dorme.
Devo riuscire a farmi scivolare da addosso una cosa che mi ha fatto un male grandissimo.
Ieri sera ho meditato per due ore ma non c'è stato niente da fare.
Ho fatto un paio di pisolini ma il sonno quello che ti fa riposare non arriva. Ho provato a stare a letto, ma Gabriele non collabora, il suo russare per me è una ninna nanna e in queste notti non russa mai.
Vado ad impastare un po ' di tagliatelle per Gabriele
Poi mi rivedo la registrazione di ieri perché me la voglio godere tutta e rivedere fino a che non la imparo a memoria

Grazie veramente Lara senza di te questo splendido risultato non sarebbe arrivato. Un ringraziamento anche a Cirna Al.ce e tutte le persone, politici e non, che hanno sostenuto questa iniziativa. Traguardo che fino a qualche anno indietro era impensabile raggiungere. Un caro saluto a tutto il forum che ha sempre sostenuto le iniziative di Lara. Buona serata a tutti.

Un grazie particolare alla Fondazione CIRNA e Al.ce....

Salve a tutti
LARA, GRAZIE! !! A te tutta la mia gratitudine e ammirazione. C è voluta tutta la tua testardaggine,il tuo non mollare mai per essere riconosciuti come meritiamo!!! I tuoi occhi brilleranno di gioia. Io ti abbraccio fortissimo.
Abbraccio che estendo a tutto il forum...

Grazie a tutte/i Voi per avermi sostenuta sempre in tutte le mie imprese "impossibili", è anche merito vostro se sono diventate realtà.
E un ringraziamento fatto da parte mia e di tutti voi va alla Fondazione CIRNA e a tutta Al.Ce. per avermi sempre sostenuta.

E' passata la Legge.
La cefalea cronica è stata riconosciuta come malattia sociale

Ho appena letto alcuni stralci del nostro libro e mi sono accorta che tutte lamentiamo la sottovalutazione del nostro MDT.
Quanto è vero.
Ho notato che questa sottovalutazione porta anche noi a credere di essere come ci descrivono.
Sono arrivata alla conclusione che negli anni abbiamo appreso la capacità di vederci esattamente come si descrivono. Ci guardiamo con gli occhi della sottovalutazione.
Questo l'ho fatto per tantissimi anni, poi piano piano ho visto che questo modo era sbagliato e ho imparato a guardarmi con i miei occhi e non immaginate quale sia stata la mia gioia.
Per questo ora dico che quando vi specchiate, se quello che vedete è esattamente come sono le descrizioni che fanno quando parlano di noi chi non sa come sia la nostra vita, fare uno sforzo, cercate di guardarvi con i miei occhi.

Claudia, tienici al corrente di come va la terapia.

Carissima Claudia, spero tanto tu possa trovare beneficio con la nuova terapia.
Per il nuovo lavoro speriamo che tutto vada bene.
Fai molta attenzione all'ansia, quella ci avvelena testa anima e anche il corpo.

Cri, mi spiace tantissimo per come sia difficile trovare lavoro per una donna.

Buongiorno a tutti,
scusate l’assenza ma ho avuto un po’ di giorni difficili…
Il 25 giugno sono andata al controllo al Mondino e, come immaginavo, mi hanno cambiato cura, visto che quella che seguivo da un anno, dopo un iniziale miglioramento, di fatto non faceva molto visto che mi dovevo comunque imbottire di Difmetré e triptani.
Quindi siamo passati ad un antidepressivo, cosa da me molto temuta perché già preso in passato con pesanti effetti collaterali.
M hanno cambiato molecola rispetto a quello preso in passato, e non è quindi un triciclico, ma un SSRI.
Mi rimangono comunque dubbi e paure ma non posso non prenderlo perché ultimamente il MDT non mi da tregua e la vita sta diventando davvero difficile.
Al momento sono quindi quasi 15 gg che lo prendo e, a parte la prima settimana di dose dimezzata, sono passata alla dose intera. Mi sembra di stare meglio negli ultimi tre giorni, soprattutto per quanto riguarda l’umore (ma di sicuro questo è dovuto anche al fatto che sono due giorni che sono senza MDT, evento più unico che raro).
Spero che gli effetti collaterali siano tollerabili e di riuscire quindi a proseguire la cura per vedere se mi danno una mano nella gestione del male. Speriamo.
Venerdì10/07 inizio il nuovo lavoro nella nuova sede.
Per luglio ci andrò solo un paio di giorni a settimana, poi da settembre sarò assunta da loro (adesso faccio parte di un’altra società dello stesso gruppo).
Speriamo di cavarmela!
Un abbraccio a tutti.

Cri, ho risposto ad un ragazzo che mi ha mandato un messaggio sul fatto che tardano così tanto. Gli ho risposto che se ci fosse la discussione su come fare la marmellata verremmo dopo anche di quella

Buongiorno, che ansia stamattina , speriamo si diano una mossettina...
PAULA che dispiacere sentire come lavori male , io non ci riuscirei. Con il covid ho perso un lavoro che mi sosteneva tanto e quello in cui sono in " regola " , dove poi la ns Piera mi ha aperto gli occhi, non è che stia andando proprio bene ...che fatica per poter sopravvivere...

Paula, vorrei esserti di conforto, ma oggi faccio fatica, alle volte l'incompetenza la fa da padrone.
E quando insieme a questa ci metti un ego smisurato salta fuori il peggio che peggio non puoi trovare in nessun individuo
Spero che le persone con cui hai a che fare siano solo incompetenti

Buongiorno a tutti.
Notte insonne ma almeno ora ho un bel po' di crostate.

Sono scappata non appena ho sentito il respiro di Gabriele regolare.
Spero non si senta troppo l'odore della cottura, altrimenti sono fritta.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Oggi giornata impegnativa, ma penso a domani e se andrà tutto bene sarà da segnare sul calendario per festeggiarlo ogni anno.
Dita incrociate ❤️❤️❤️

Buona sera a tutti...qui bel tempo, ma dopo la pioggerella di stanotte la temperatura è migliore...oggi sono di riposo e ho fatto la baby sitter per Enea...sta crescendo e adesso è abbastanza impegnativo, ma ero dai miei genitori e lui col bisnonno va d'accordissimo...sto facendo il turno delle lunghe e quando uno dice che non c'è limite al peggio ne ha ben ragione......siamo strapieni di interventi, perchè stiamo prendendo anche il pubblico, c'è stato un esodo di infermieri pauroso e ora con quasi tutti i nuovi è una tribolazione...io sarà che ho 30 anni di lavoro sulle spalle, ma davvero mi chiedo come certe persone dopo una laurea e un tirocinio siano così fuori da ogni senso pratico e razionale....tutti i giorni mi prende una rabbia e al contempo una demoralizzazione enormi.....e poi c'è sempre da stare attenti che il Covid ancora gira.....del mio sierologico non mi hanno detto niente, ma un collega mi rassicura che è andato bene se no ti richiamano subito......la testa per fortuna sta benino, ma sto prendendo i farmaci per il versamento quindi credo ne approfitti

Nico, i ragazzi vanno aiutati, dovrebbero mettere un limite ai numeri e fare attenzione perchè si sa che è difficile se non impossibile trattenerli.
Chi pensa di riuscirci è perchè non ha mai avuto a che fare con i giovani.
E' difficile con gli adulti

Buongiorno a tutti.

Cri, anche da noi il cielo non promette il bel tempo, speriamo non vengano disastri

Buongiorno, qui un gran vento con un gran travaso di nuvole, spero solo che non diluvi nei 20 min che impiego x andare al lavoro... Chissà.. La testa ovviamente è nel pallone, provo a far finta di nulla e vediamo cosa succede.. Vi auguro una splendida giornata. Besos

Scusate ma oggi è stata una giornata piena di impegni.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Buon pomeriggio, dita incrociate sempre..
NICO mi sa che se continua così la soglia ce la fanno alzare per forza ,non è mica finita qui la storia ….
Mi spiace per il tuo male continuo, possibile che non si capisca da dove provenga ? che due però, sei sempre sotto anche tu….
Coraggio pure ...

Buon lunedì a noi.
Non vi sto a dire del mio mal di gola /orecchio dovuto a non si sa cosa e dopo esami su esami boh mi rassegno e passerà....
Lara super dita incrociate x tutte noi.
Cris e Lara io credo che che adulti veramente sono incoscienti. Non vi dico ieri al lavoro x far rispettare regole basilari.
Abbiamo. Mandato via varie persone che non rispettavano le ordinanze.
Credo che alzare la soglia sarebbe utile x la comunità.
Mah....

Buongiorno a tutti

Questa dovrebbe essere la settimana dell'approvazione in Senato della Legge che riconosce la cefalea cronica come malattia sociale
Dita incrociate

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete