Buonasera a tutti.
Non vi racconto la mia giornata di m.... ,una dopo l'altra , per fortuna si sta volgendo al termine .
FRANCESCA come ti capisco ,anch'io ogni tanto mi rifiuto di ascoltare le notizie , si vorrebbe ce ne fossero di nuove e di buone ma ...nada de nada.
Portiamo pure pazienza ...
Vi abbraccio e vi auguro una notte serena .
Besos

Salve a tutti
Giorni un po pesanti sul fronte dolore ...dalla testa si piedi...ma devo farla andare.
In tempi di coronavirus la visita neurologica per la cefalea si esegue...al telefono. Putroppo non si può fare diversamente. .vietato spostarsi da una regione all altra e le visite sono ovunque annullate...e non si conoscono i tempi di attesa . Ho comunicato alla dr.ssa il diario degli attacchi, i farmaci ecct...ci si deve adattare alla situazione! !!!
Spero rI aprino gli ambulatori di terapia antalgica...ma mi auguro che lx situazione migliori per tutti. Su tutti i fronti...
A volte non vorrei più ascoltare notizie,Tg..esperti..ma la realtà non si può nascondere.
Un abbraccio a tutti voi. .E buon proseguimento.

Buongiorno a noi che è partito con un cielo sereno e ora si sta tutt'ora annuvolando.
Margaret sei una donna meravigliosa con una famiglia meravigliosa. Hai costruito ponti relazionali meravigliosi e credimi da esterna si vedono e si sentono mentre parli o quando sui social posti.
Io vi faccio una confidenza :
questi giorni a casa con la famiglia sono meravigliosi e noi stiamo benessimo e devon dire ci facciamo delle risate.
Poi il silenzio, la. Natura che parla, gli odori, beh a parte qualche vecchio copione e qualche dolore io sto bene.
Sarò fuori... Mah....

Cri, scusa, mi ero dimenticata.
Volevo dirti che il tuo pranzo nella veranda è una cosa bellissima ❤️

Margaret, è sempre dura perdere un genitore, è quando si perde un genitore che si è adorato e anche quando si perde un genitore che si adora di meno perchè non è stato un genitore in grado di farsi adorare dai propri figli.
Non so quale sia la cosa che fa più male delle due.
Però so per certo che l'aver vissuto per tutta la vita senza sentirsi amata dal padre o dalla madre è una cosa impossibile da sopportare, alla fine manca tutto quello che non c'è mai stato e l'amore che non ti hanno mai dato.
Scusami se mi sono permessa.
Mi spiace per la terapia, conosco persone che sono rinate con il farmaco che hanno fatto a te. Speriamo vada meglio con gli altri che arriveranno.
Ti abbraccio anch'io carissima

Nico, io faccio come te, ci sono cose che non capisco ma rispetto le regole.
Il rispetto delle regole mi fa sentire bene perchè non mi sento responsabile di quello che succede e voglio dare il meno da fare possibile

Cri, per fortuna che io ho il parrucchiere in casa. Questa settimana dovrà intervenire

Buona sera a tutti. Ho giornate lunghe e un po' di impegni. Tutti certificati

Lauretta, mi spiace per la "nuova" malattia, come se tu non ne avessi già abbastanza.
Io non faccio la monoclonale perchè già facevo la dieta chetogenica, terapia che mi ha fatto stare decisamente meglio.
Non la interrompo da più di 5 anni e a me serve.
Però si sa che le terapie non vanno bene per tutti e quello che fa bene a te potrebbe non fare nulla a me. E' sempre così.
Però già dal 2003 non assumo più antidolorifici e quello mi aiuta parecchio.
Ora ho le shadows della grappolo ma quelle le sopporto bene.
Ho ancora dai 6 ai 10 giorni di emicrania, e il più delle volte si presenta in modo leggero e dura anche molto meno.
Insomma, tutt'altra vita.
Non ti scusare per il tuo scritto. Qui ne scriviamo di lunghissimi alle volte.
Scrivi e vedrai che nessuno ti dirà mai nulla

Buongiorno a tutti. Periodo intenso con tutto e oltre. 3 mesi dalla morte del mio babbo adorato, la famiglia, il lavoro che continua nonostante tutto.. Lauretta1 ho appena sospeso aimovig.. dopo 1 anno.. grande beneficio primi mesi , poi sempre meno fino che tutto o quasi tornato come prima. Adesso dopo cortisone per togliere abuso ho ripreso vecchia profilassi con topi ramato in attesa di provare con le altre due terapie monoclonali, la mia neurologa dice che andiamo avanti nei tentativi. Io ho 50 anni e una vita di emicrania.. Vi abbraccio e a presto

Buon lunedì a noi.
Io personalmente credo che non sia gestire una situazione così a livello nazionale. Ci sono cose che non ho capito ma mi fido e cerco di rispettare il più possibile le regole.
Forza che insieme ne usciremo.
Lauretta in questo forum ci sono persone che hanno dolori ogni giorno e troverai supporto in ogni momento.
Cri forza un nuovo giorno ma il nebbione?

Buongiorno gente,buon inizio settimana, qui un bel nebbione per cui si prospetta una bella giornata calda .
Non ci provo a commentare troppo le nuove direttive che ci hanno dato, dico solo che non è cambiato molto e che ho già preso appuntamento dalla parrucchiera per il 3 giugno ,sembro Maga Magò alla riscossa .
Meglio che vada a lavorare ma prima un incontro clandestino con Giulia .
Besos

Buonasera a tutti . Mi chiamo Laura e ho 28 anni, soffro di emicrania cronica da circa 4 anni e dopo aver provato qualsiasi terapia preventiva e fatto per anni tantissimo cortisone per disintossicarmi dai vari antinfiammatori e triplani da un anno esatto faccio l’anticorpo monoclonale erenumab e anche la tossica botulinica . Devo dire che da quando faccio il vaccino la mia vita era cambiata , ho potuto passare una bellissima estate prendendo il sole senza quegli attacchi tremendi che mi costringevano a prendere più farmaci al giorno 30 giorni su 30 e quelle poche volte che avevo mal di testa gli attacchi erano leggeri e sensibili pure alla Tachipirina . Purtroppo negli ultimi mesi la situazione è peggiorata e ho scoperto inoltre di essere ammalata di diabete di tipo 1, dopo una prima fase in cui gli attacchi sono ripresi a diminuire avendo aggiustato la glicemia ora sono dinuovo ripiombata nel buio più totale avendo attacchi ogni giorno e che mi costringono a prendere molti farmaci al giorno ...oltre a non poter fare più cortisone per via del diabete ( fa schizzare la glicemia che è una meraviglia !) ...è successo anche a voi che dopo i primi mesi di beneficio derivanti dal vaccino poi non facesse più effetto ? Scusate per l’enorme papello e per lo sfogo ma sono sicura che mi capirete !!!!

Buongiorno a tutti.
Mi spiace ma oggi proprio non va.

Buon pomeriggio,splendida giornata calda , sono stata anche con le gambine /one al sole . L' uomo oggi voleva fare un pic nic ma con il cane è impossibile per cui abbiamo optato x mangiare in veranda con i miei genitori .Siamo stati benissimo tutti, non sò perchè non lo abbiamo fatto prima ,mio papà ha già organizzato il pranzo con tutta la famiglia appena ci daranno la possibilità di trovarci.
PAULA non ricordo il nome dell'integratore ,l 'ho cercato ma nulla,appena mi ricompare te lo comunico .
Cerco di studiare un pochino .
besos

Buona domenica a noi.
Benvenuta Lauretta nella nostra grande casa fatta di persone meravigliose ognuna di noi con le proprie caratteristiche e credi ognuna di noi cerca di aiutare gli altri.
Ora vado alla ricerca del Cell di mio marito perso in casa è ora introvabile e spento.

Paula, scrivo domani perchè questa sera sono un po' indietro.
Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Buona Festa di Liberazione a tutti...come ben sapete è il mio natale... siamo sempre qui in isolamento...andiamo a fare le passeggiate, ma siccome sono corte adesso ci portiamo da leggere...così in un prato o in un bosco stiamo un po' più tempo fuori......io non ne posso più coi dolori e ora anche le braccia fanno malissimo...da due giorni ho ripreso la cura con aceclofenac e mi sembra di andare meglio, ma dura poco...
MIKI anche io ho l'acufene fortissimo (da quando mi hanno tolto il meningioma due anni fa), ma l'otorino e il neurochirurgo dicono che non è quello...è fastidiosissimo specialmente la sera.....
l'integratore che nomini non lo conosco, ma mi ha incuriosito perchè appunto parla anche di acufeni nelle indicazioni....
CRI tu invece cosa prendi ?

Buona sera a tutti...avevo scritto un messaggio e non me l'ha fato partire...........uffi.........

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Lauretta1

Buon pomeriggio a tutti, sembra una giornata come un'altra ,questa routine che non ci diversifica un giorno da un altro spaventa un po' . Finirà...ancora non sappiamo come ..ci diranno
Tenete botta,un abbraccio
besos

Ho ancora un bel po di cose da sistemare
È da questa mattina che cambio posto a cose nella speranza di riuscire ad eliminare qualcosa ma ormai ho perso le speranze

Buon 25 aprile anche da parte mia.

Nico, avete fatto bene a fare una sanificazione, io non potrei mai dormire in una stanza con degli insetti.
Meno male che non devo dormire da sola, Gabriele e il suo russare sono il sonnifero migliore per me.
Diciamo che sono stata fortunata

Buongiorno a tutti e buona Festa della Liberazione.

Buon 25 Aprile storia della. Nostra Italia.
Allora ragazze mio marito è andato dal disinfestatore e gli ha detto che potrebbe essere una bestiolina preso da fuori quindi ieri sera ha disfatto la camera spostato il materasso dato la disinfestazione dappertutto negli angoli e stanotte ha dormito per terra col materasso in un'altra stanza?
Voi sapete che io dormo da sola visto che il russare dell uomo a Nicolò rilassa e dorme a me santo cielo non mi fa chiudere gli occhi.
La casa è grande per cui rimedio trovato.
Lara ho copiato il tuo msg e lo terrò sempre con me. Scritti da chi ha vissuto e vive una vita piena e non molla. Mai.
Che esempio x me.
Miki credimi qui potrai veramente alleggerire la tua anima e noi ci siamo.

Nico, mi ha fatto sorridere quando dici che tu sei terrorizzata e tuo marito è tranquillo. Questo un po' mi fa pensare che vi sarà una via di mezzo e percorrete quella.
Disinfestare tutto. Mamma mia che lavorata.

Willy, sapessi quanto mi fa ben sperare il fatto che la terapia monoclonale ti abbia portato un po' di sollievo.
Ci voleva proprio.
Continua così carissimo, perchè presto avremo questa terapia prescritta in convenzione. Dico presto perchè noi siamo abituati ad aspettare tempi biblici.
Grazie carissimo per i tuoi saluti e mi spiace che si scriva poco nel forum, forse negli anni ha perso la sua attrattiva perchè i social sono più immediati. Ma mi convinco sempre di più che da loro non arrivi la forma di aiuto che possiamo trovare qui.

Miki, gli integratori aiutano, ma con un uso così alto di triptani potrebbe non portarti il beneficio che ti aspetti.

Miki, tutti noi ci siamo sentite o ogni tanto ci sentiamo casi disperati. Ma non aiuta questo pensiero perchè ci fa pensare che noi non possiamo fare niente per stare meglio e questo porta solo una sofferenza maggiore.
Tempo fa nel forum con una nostra amica, si parlava appunto di chi sta male più degli altri o si sente di star male più di tutti e io ho scritto un messaggio che ogni tanto mi rileggo perchè mi fa molto bene. Te lo metto scritto qui sotto così lo leggi anche tu.

Carissima, anche per me come Piera non esiste una gerarchia del dolore, anche perchè ognuno sente il proprio e ha a che fare con il proprio dolore.
Tempo fa una signora è stata a casa mia perchè si doveva sfogare, aveva bisogno di aiuto sul come fare a sopportare un prelievo di sangue. Non ne faceva da 40 anni (Ne ha 70 ora di anni) e questo la terrorizzava. Non ha mai niente ed è piena di salute. Però ho capito che il pensiero di dover fare questo prelievo la faceva stare malissimo.
E' da tempo che mi aiuta non fare paragoni con nessuno, cerco di avere a che fare con il mio male e quando "esco" per vedere le sofferenze degli altri mi aiuta dimenticarmi del mio punto di vista.
Per me sta tutto li il trucco. Mio si intende.
Poi bisogna fare anche delle distinzioni, se sento qualcuno che si lamenta e dice che ha una vita impossibile da vivere perchè non è riuscita a dormire una notte posso anche passare oltre, ma se decide di dirlo qui non mi viene di passare oltre.
Faccio molta fatica a disfarmi dei "ruoli" di facilitatore e attivatore di risorse anche mentre viaggio in treno e quando vado a fare la spesa. Però mi è ben chiaro che mica posso pensare di andare bene a tutti o di far bene a tutti.
Però c'è una differenza.
Questo posto o il gruppo di auto aiuto sono un luogo che sa ascoltare. Il forum poi è straordinario, perchè si possono scrivere tutti ma proprio tutti i pensieri che vogliamo, che sentiamo e che possiamo lasciare alla lettura senza sentirsi vulnerabili. Qui si può scrivere senza pensare di togliere tempo a qualcuno, non si hanno minuti a disposizione per parlare e si sa bene che qui si è in grado di accogliere anche i pensieri "diversi" da quelli che vediamo dal nostro punto di vista.
Carissima, nessuno può dirti come fare, ma tutti possono ascoltarti e leggere, come puoi farlo tu nei confronti di te stessa. Chi può dire che sbagli? nessuno di noi lo può fare. Chi può dire che fai bene? anche li nessuno di noi lo può dire.
Sai tu cosa senti e come vivi la tua sofferenza e nessuno potrà mai sminuire il tuo dolore come non abbiamo il diritto di sminuire nessuna altra sofferenza.
Poi è vero che alle volte può succedere di star male per chi soffre, ma bisogna fare tanta attenzione anche li. Non possiamo abitare la sofferenza degli altri perchè non è casa nostra. Sarebbe impossibile visto che non si riesce ad intervenire come sulla nostra. Su questo non ho alcun dubbio, avrei smesso di essere di aiuto anche a me stessa se pensassi di fare confronti sulle reazioni che ognuno ha al proprio star male.
Però mi servono le reazioni positive, questo mi aiuta tantissimo. Sono una copiona e se vedo chi ce la fa nonostante abbia una vita sofferta vedo cosa posso far mio quello che aiuta gli altri.
Mi serve anche non copiare da chi dice di avere una vita impossibile per non aver dormito, ecco, quello mi è di aiuto immenso. O come dice Piera che non sopporta chi si lamenta per un'unghia incarnita, io non è che non li sopporto, ma cerco di non copiare e di essere contenta per come invece affronto le mie unghie incarnite.
Chi ha vissuto solo questo ha questo come metro per misurare le sue tragedie.
La mia vita è stata diversa, ma quando mi volto indietro sono contenta di averla avuta e se guardo al futuro mi dico che mi servirà il mio passato per affrontarlo questo futuro. Certo cara che la mia vita è diversa dalla tua, ho 40 anni e oltre più di te, per questo posso scrivere queste parole. Per questo ti chiedo di leggere il mio messaggio con tanta comprensione.
Poi sai bene che potrai dirmi ciò che vuoi perchè le mie spalle sono larghe abbastanza per reggerlo e la mia anima ancora più grande per contenerlo.
Ma è sempre tutto soggettivo.
Questo è il mio pensiero e l'ho detto sperando di non aver ferito nessuno. ♥ ♥ ♥

Buongiorno a tutti

sono un caso disperato, secondo me mi rimane solo Lourdes da provare,,, ma adesso è chiuso anche quello
qualcuno ha provato l'integratore MIGRASIN?

Ciao a tutti,
ho fatto la terapia con il monoclonale a Crema.
Provato prima con la dose minima da 70mg poi con quella da 140 mg. l'ho fatta per circa 10 mesi ma senza nessun risultato.

Buongiorno a tutti.
WILLY che bello sentire che finalmente stai un pò meglio , il tuo messaggio di speranza ci dà linfa per andare avanti ed aspettare fiduciosi ,un abbraccio.
NICO e ben ben che roba,povero non deve essere simpatico svegliarsi con bozzi in giro .Spero capiate di cosa si tratta .
Vi auguro una splendida giornata .
Besos

Buongiorno caro forum
Willy che meraviglioso scritti ci hai lasciato. Lo. Terrò nel mio cuore.
Miki in questi anni willy ne ha passato veramente tante e vedere la luce è motivo di speranza per chi soffre così tanto isoffre così tanto.
Stamane un casino....
Mio marito sono alcuni giorni che si alza con dei bozzi tipo pizzicate... Forse insetti e deve dargli la crema.
Beh stanotte si sveglia... e labbro grosso come un limone a sx e il puntino del pizzicotto. Faceva fatica a parlare poi con ghiaccio e con crema al cortisone ora meglio.
Stamattina oltre a lavare tutto sento un suo cliente disinfestatore per capire che fare. Cavolo ma se dorme come me con la bocca aperta... Cavoli....
Lui sereno... Io terrore...
Come siamo diversi....

Benvenuto ai nuovi arrivati, la porta è sempre aperta, voglio ricordare e salutare in questo messaggio tutti coloro che ci seguono ma non scrivono più sul forum. miki io con il vaccino monoclonale dopo 5 fiale da 70 e tre da 140 mg ho ridotto gli attacchi di emicrania, riducendo anche l'intensità. Spero che duri ma sono fiducioso. Dopo 40 anni che nuoto in un mare infinito ora vedo la terra.......state bene e non mollate.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Per non dare adito ad cattivi pensieri, con il gruppo eravamo in video-chiamata

Miki, conosco persone che hanno tratto un ottimo riscontro con le terapie monoclonali, però non usavano così tanti farmaci antidolorifici. Una nostra ragazza che ha partecipato al gruppo di auto aiuto di Ferrara, proprio lo scorso martedì ci ha fatto vedere il suo diario della cefalea e aveva solo 3 o 4 giorni di MDT e non troppo forte.
Poi ne conosco tante altre che hanno avuto benefici. Puoi dirmi per cortesia in che centro hai fatto la terapia

Ciao a tutte
io a volte arrivo a 25 o 30 triptani al mese.
lo so che dovrei fare il ricovero per la desuefazione, ma ora non è proprio il momento di andare negli ospedali….
avete provao con gli anticorpi monoclonali? io si non mi hanno fatto nulla.

Buongiorno a tutti.

Nico, le prime volte anche a me faceva venire un po' di ansia quando l'aura iniziava, poi mi sono abituata perchè sapevo che poi passava.
Sono andata dall'oculista e mi ha detto che i miei occhi non avevano niente e questo è servito a farmi stare più tranquilla.
Poi devo anche dire che al tempo avevo "ansie" molto più grandi e forse è servito anche questo.

Grazie carissima per l'affetto.

Buon giovedì a noi
Ragazze parlate di aurea? Ho vissuto anni su anni con lexotan in borsa perché a me fa venire ansia ansia. Poi con la. Menopausa devo dire si è allentata.
Pensate che avevo aprestesia, formicoli e afasia nel parlare e dall angio risonanza risultano piccole cicatrici.
Ora quando arriva forte, subito occhiali neri, oki sotto la lingua immediatamente e cerco x quel che posso di continuare la. Mia vita.
Lara io più ti ascolto più ti amo sei meravigliosa.
Ragazze via che si parte.... Sapete dove? A casa

Nel caso tu abbia a breve la visita dal tuo neurologo parlane con lui, altrimenti puoi parlarne con il tuo medico e senti cosa ti consiglia

E molte di loro avevano leggere vertigini.
Anch'io ho lo stesso problema però non mi da molto fastidio.
Ogni tanto si manifesta insieme ad un po' di nausea e non so se questa è dovuta al MDT o alle vertigini

Miki, scrivo il messaggio un po' alla volta perché ho il telefono che mi da problemi.
Volevo dirti che in tutti questi anni ho parlato con tantissime persone che hanno MDT

MIKI io non ho problemi di vertigini o capogiri, forse una visitina dall'otorino,giusto per escludere qualcosa io la farei.
Io di profilassi prendo il Laroxil ed il topiramato.
Attenzione all'abuso , di solito ci consigliano di non oltrepassare i 5 trip al mese , a volte dicono 10 , sempre troppi e si fa sempre come si può .

grazie Lara del bel messaggio
ragazze anche a voi quando avete acufeni avete anche capogiri e problemi di equilibrio?

Cri anche io prendo il triptano ma ne sto prendendo troppo e ho paura.come profilassi uso da tanto degli antidepressivi e anafranil (non so il principio attivo) ma ormai non fanno più niente. Cri tu che profilassi usi?

Cri, io invece fino a due o tre anni fa si presentava sempre e solo dalla parte sinistra dove ho sempre avuto i miei vari tipi di MDT, ora è colpito anche l'altro, ma senza che mi arrivi il dolore quando viene in quest'occhio
Io non cerco neppure di capire e neppure ci sto male, tanto mica mi ammazza

LARA sono un pò invidiosa della tua a colori .
Anch'io l'avevo così ora solo rotonda sbriluccicosa a dx , sx ,in entrambi gli occhi ... come gli tira

Cri, anche a me spaventava tantissimo l'aura, poi quando arriva faccio pensino fatica a parlare, penso cose e ne dico altre in modo confusionale.
Poi mi prende tutta la parte sinistra del corpo e alle volte mi scompare la vista in metà dell'occhio.
La mia è a colori, ma siccome sono una schiappa nel disegno, non riuscirò mai a disegnarla.
Pensa che ora mi arriva anche nell'altro occhio.

LARA nella mia lunga storia l'aura precedeva sempre attacchi di 3 gg che mi demolivano .Solo andando avanti , frequentandovi e scoprendo che non era sempre necessario che al primo accenno di aura prendessi il sintomatico ho capito che l'aura poteva essere innocua .Mi spaventa un pochino quando si presenta ravvicinata per tante volte ,per fortuna ieri non è successo nulla ed ho potuto riposare in pace dopo ,credo ,una settimana..
Poi l'aura,lo sai, a me affascina tanto ,ho letto e riletto articoli ,ho chiesto alla dott. Trinchi delucidazioni, mi spiace solo che la mia non sia a colori

MIKI io per contrastare l'attacco uso il triptano , ormai da anni, ne ho cambiati anche diversi ,Purtroppo ,però , da solo non fà più effetto e ci devo accompagnare un antiinfiammatorio.Io sono partita da 20/25 attacchi mensili e con la profilassi sono a 12/14 .Ovviamente ci sono mesi più o meno buoni ma già così è un buon risultato.