Ciao mio forum adorato.
Paula che tristezza sentire queste cose.
Ma tu come oss puoi fare domanda in altri posti? Forse anche se il momento è delicato non hai pensato a cambiare? In questi anni ne ho sentito tante di come ti hanno trattato
Lara dopo pranzo oggi provo. Il mio nome è Daniela savigni.
Mi ha fatto tutto nico
Ieri sera abbiamo fatto il sushi in casa e devo dire... Bruttissimo ma buonissimo

Buonasera a tutte....
Da savona tutto ok....

Buona sera a tutti...qui tempo uggioso, ma col coprifuoco poco importa....io da ieri sono a casa e lo sarò fino al 24 marzo...è calata l'attività e quindi chi ha più ore è stato messo in ferie forzate...sono molto delusa e arrabbiata, perchè l'ospedale sta lavorando lo stesso e i colleghi rimasti (quasi tutti) fanno anche le lunghe..il direttore lo giustifica col fatto che ha meno persone che corrono dei rischi intanto gli tira il collo, ma il bello è che stanno zitti...anzi per dirla tutta alcuni ne sono ben contenti quello che mi scoccia è che al lavoro rimangono ben 4 categorie protette e almeno 4 over 60 anni...io per fortuna sto bene, ho della forza e non ho impegni di bambini e mi lascia a casa nel momento in cui stanno dicendo che hanno bisogno di figure sanitarie............ma dove????? anche questa notizia che prenderanno 20mila tra medici, infermieri e oss è davvero una sciocchezza...la mia collega in graduatoria da un anno e mezzo ancora non è stata nemmeno contattata....
poi ho un dubbio che mi assilla....che mi stiamo facendo pagare il fatto che con il delegato sindacale stiamo preparando una richiesta di integrativo e che abbia messo in discussione appunto queste famose "lunghe"...., mi darei delle martellate in testa per farmi cambiare un po' il carattere e iniziare a mettermi meno pensieri....ma è difficile...molto difficile...

Buon pomeriggio ,fino ad ora la mia amichetta emi è stata clemente ,così sono riuscita a finire le pulizie di Pasqua nel piano terra .Fino a Natale ,non se ne parla piùùùùù.
Da lunedì si passa al piano alto ,ho già l'ansiaa. ma se non lo faccio ora non lo faccio più.
se ci fosse il tea time via skype chiamatemiiii
Besos

Ho impastato le tagliatelle per Gabriele, ora vado a tagliarle così sono pronte da cuocere.

Nico, se vuoi possiamo sentirci via skype, mandami un messaggio con il tuo nome così proviamo a vedere se riusciamo a comunicare. Non ti garantisco il caffè perchè non ho skype sul telefono ma sul computer.

Taby, se hai bisogno io ci sono.
Ieri ti ho sentita ancora raffreddata e con un bel po' di tosse. Meno male che ti sei fatta controllare.
A me manca il tempo di pulire ovunque. E' un periodo abbastanza colmo di impegni.
Però spero di riuscire a pulire anch'io e anche mettere in ordine, cosa che adoro fare

Scrivete qui che arriverà sempre qualcuno a sostenervi.

Buongiorno a tutti.

Sono stata al telefono tutto ieri pomeriggio e tutta la mattina, purtroppo mi dovete perdonare ma ora se mi telefonate dobbiamo stare al telefono un po' di meno perchè non sono stata neppure capace di fare le faccende di casa.
Lo so avete ragione, stiamo malissimo in questo periodo e il MDT non è considerato da nessuno. Anzi, siamo considerati degli spaccapalle che in un momento di crisi come questo non si preoccupano della situazione.
Vi comprendo.

Ciao a noi tutt*
Modena pioviggina e io ascolto quanto dicono. Ieri sera il Direttore degli ospedali ha chiamato mio marito perché suo amico e gli ha detto che hanno potenziato a Modena 500 posti letto terapia intensiva su 180 occupati e la prox sarà decisiva per vedere l urto di questo momento molto duro. Lara che ne dici se creiamo un gruppo di Skype e ci diamo un ora e ci salutiamo x chi vuole. See vuoi sento il mio informatico stamattina e ti dico. Mandami msg se ti può piacere questo incontro. Ah e poi potremmo partire sorseggiando un caffè

Ciao a tutte
Ma ho avuto un problema con l'entrata in questo forum molto probabilmente Lara me lo ha risolto stamattina adesso mi sono segnata sia la username che la password volevo salutarvi tutte Dimmi che qua in Liguria oggi è una giornata molto uggiosa dirvi che mi sono trovata un grandissimo spavento perché la settimana scorsa ho avuto due giorni di mal di gola e raffreddore ma è tutto a posto era una semplice influenza dirvi che sto bene non ho mal di testa sono molto stanca perché sto facendo le pulizie di primavera in anticipo prendiamo il lato positivo di questa cosa cuciniamo e andiamo a pulire posti dove non abbiamo mai pulito si scherza ovviamente auguri a tutte e vi abbraccio in un abbraccio virtuale Se poi volete messaggiarmi privatamente il mio numero è 347 410 910 cambierò con voi videochiamate molto volentieri

Grazie Mamma Lara. Lo farò sicuramente. Buon Pranzo!

Scrivi a lei e vedrai che ti darà tutte le informazioni

Ecco la mail di Cristina

cristinarandoli@libero.it

Gragra
Visto che hai messo la mail la nostra Cristina ti darà tutte le informazioni necessarie
Se vuoi scriverle ti mando la sua mail

Buongiorno mamma Lara, buongiorno a tutto il Forum.
Sono Gragra (Maria Grazia) di Roma...
Volevo se possibile, avere informazioni sullo scritto o sul video richiesto da Novartis.
grazie.
Qui il tempo è grigio ma non fa freddo.
Ieri mi è stato chiesto come vivo le mie giornate in questo momento di "coprifuoco" e mi sono accorta che per me non è cambiato nulla... sono sola o comunque sto in casa senza condurre vita sociale quasi tutti i giorni...
Comunque non è vero che sono sola... in famiglia siamo 5 oltre me ci sono un figlio, un marito e due gatti

Carissima, anch'io sento la pioggia, da lontano, solo che invecchiando le mie ossa e i miei dolori la segnano anche quando piove in America.

LARA spero presto,potessimo anche via skype per me andrebbe bene, anche se sò che non si può.
Dico la pioggia perchè purtroppo tu senti la foglia in Africa io sento la pioggia a Cortina ...Maremma

Cri, anch'io stanotte ho dormito poco o niente, anche la mia testa ha fatto i capricci
Se speri nella pioggia mi sa che serva anche un rito propiziatorio perchè non è che la pioggia faccia molto bene.
Però sai che sono sempre disponibile per il ritrovarci non appena la situazione si normalizzerà

Nico, sai bene che qui lascio (quasi) tutti i miei sfoghi, così mi alleggerisco un po'. Grazie carissima

Buongiorno a tutti.

Carissime e carissime,
Ricevo ora questo messaggio

-In questo momento difficile che ci vede tutti uniti con un unico intento quello di combattere il coronavirus, Novartis vorrebbe dar voce ai nostri pazienti e associazioni di pazienti, raccontando la loro nuova realtà quotidiana, fatta di difficoltà ma anche di tanta positività, collaborazione e condivisione.
In tal senso siamo a chiedervi una testimonianza scritta o video da parte Vostra come storia diretta o esperienza vissuta in associazione da poter pubblicare nei canali interni ed esterni di Novartis, per essere ancora una volta vicini ai vostri bisogni.
Siamo sicuri che insieme possiamo farcela.
Il video dovrà avere la durata massima di un minuto-

Potete mandare i video al mio cellulare
Oppure alla mia mail: lara.merighi@gmail.com

Dimenticavo, di dirvi che spedirò ad ognuno di voi il documento per l'autorizzazione a pubblicare il video

Buongiorno mi sono alzata ,dormito ...è una parola grande,3 orette.
poi il fetente è ancora qua ,dall'altra parte del cranio,per la par condicio, arriverà la pioggia così me lo levo di torno .
Buona giornata a voi.
Besos

Buongiorno a noi.
Lara mentre leggevo sentivo il cuore che si stringeva.
Andiamo avanti però e non c'è bisogno che ti dica come. Noi ci siamo.
Piera cara che momento duro. Sentirsi inerme di fronte ai genitori che stanno male è dolorissimo e noi possiamo aiutarti a livello di ascolto e di sfogo che credimi aiuta non poco anzi.
A tutti noi auguro una buona giornata.

Che dolore , stanca io....

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Occy, ti abbraccio anch'io

Maria carissima, anch'io ti voglio bene e ti penso come penso alla nostra Giuseppina.
Ti voglio bene anch'io cara

Cri, sapessi cara quanto bocconi avvelenati ho dovuto ingoiare.
Ne ingoierò ancora altri, ma alla fine saranno costretti a cedere.
Te l'ho detto, cedono per sfinimento

Paula, ho visto la foto di una infermiera con i lividi in faccia fatti dalla mascherina che è costretta a tenere sempre.
Non oso pensare alle tue difficoltà.

Willy, sono felice tu ti stia trovando bene a Modena e spero tanto che il farmaco faccia il suo dovere. Ma sappi che se non va bene quello poi ne usciranno anche altri e vuoi che non ci sia quello che fa bene a te.
In questi giorni ti pensavo perchè immaginavo che il lavoro fosse aumentato.
I giorni migliori arriveranno carissimo.
Forza sempre

Francesca, non sarà vano, perchè ho ancora un po' di forze residue per farcela.
Romperò talmente le scatole a tutti che saranno costretti ad approvare la legge per sfinimento.
Non ringraziarmi, sono io che ringrazio voi perchè siete stati di grande aiuto.
Penso di averlo detto una volta che c'eri anche tu, però per esserne certa lo ripeto.
Io penso sempre di essere capace di sopportare tutto, mai è abbastanza pesante ciò che devo patire, per questo la misura me la danno gli altri. E' da loro che capisco quando è troppo da dire basta.
Ecco cara, ho capito che era troppo quando sono arrivata qui e ho iniziato a leggere come stavate voi. Ho iniziato così, difendendo voi difendo anche me stessa, cosa che non avrei mai fatto se fosse stato solo per mia difesa.
Quindi sono io che ringrazio te e tutti voi.
Grazie

Piera, non so come tu riesca a fare tutto. Ti devi occupare dei tuoi genitori e anche dei tuoi nipotini.

I tuoi genitori penso siano l'impegno più grande visto come sono messi.
Ma che fatica farai.
Poi penso che la fatica più grande sia quella di sentirti impotente di fronte a tanto male.
Ti penso spesso cara

Elisabetta carissima.
Sapessi quante brutte cose mi hanno detto in quell'ambiente.
Sinceramente sono un po' stanchina, ma resisto perchè so che fino a che non avremo riconosciuto questa malattia sarà sempre più difficile ottenere terapie e visite in tempi brevi. Stanno chiudendo molti centri per la cefalea e per le visite ci sono centri che hanno liste di attesa di un anno.
Non posso pensare che le giovani e i giovani debbano soffrire come abbiamo sofferto noi.
Grazie per il supporto. I tuoi messaggi fanno sempre bene a tutti non solo a me.

Carissime e carissime,
Ricevo ora questo messaggio

-In questo momento difficile che ci vede tutti uniti con un unico intento quello di combattere il coronavirus, Novartis vorrebbe dar voce ai nostri pazienti e associazioni di pazienti, raccontando la loro nuova realtà quotidiana, fatta di difficoltà ma anche di tanta positività, collaborazione e condivisione.
In tal senso siamo a chiedervi una testimonianza scritta o video da parte Vostra come storia diretta o esperienza vissuta in associazione da poter pubblicare nei canali interni ed esterni di Novartis, per essere ancora una volta vicini ai vostri bisogni.
Siamo sicuri che insieme possiamo farcela.
Il video dovrà avere la durata massima di un minuto-

Potete mandare i video al mio cellulare
Oppure alla mia mail: lara.merighi@gmail.com

Dimenticavo, di dirvi che spedirò ad ognuno di voi il documento per l'autorizzazione a pubblicare il video

Lara, quante bastonate ti toccano in cambio della tua generosa battaglia. Ma moralmente hai vinto, come si vince sempre quando ci si spende per amore.
So bene che non basta ma non devi tormentarti. Forse “dopo” qualcosa cambierà e si risveglierà una sensibilità maggiore per le sofferenze dell’ ”altro”.
Ti abbraccio forte, cara

Piera carissima, voglio sperare che stavolta non si avveri ciò che dici come sempre succede.
Lo voglio sperare e lotto per questo.
Lo so che ci ritroveremo fra 20 anni e mi dirai - Te lo avevo detto lara

Per i tuoi genitori non ho parole.
Sei forte carissima, lasciamelo dire.

Per finire per oggi perchè sono veramente stanca per questa giornata.
Più di tutti devo ringraziare Al.Ce. e la nostra Fondazione CIRNA per non avermi mai mandata a quel paese.
Sappiate che dal grande CAPO sono stata anche paragonata a cavallo pazzo, così mi ha chiamata nel lontano 2012 ad un convegno di Ferrara.
Il merito per quello che riusciremo ad ottenere va alla nostra bellissima Associazione e alla Fondazione CIRNA che non mi ha mai ostacolato.
Tante volte mi hanno fatto offerte, non quelle indecenti perchè non ho più l'età, ma lo stesso per alcune persone potevano essere allettanti.
Ma non abbandonerò mai chi mi ha offerto un porto sicuro dove raccontare la mia sofferenza.
Però devo raggiungere gli obiettivi che vi avevo promesso.

in questo periodo tanto difficile per tutta la mia famiglia, ho potuto constatare sulla mia pelle quante gravi mancanze abbia la nostra sanità, è molto faticoso anche far valere i tuoi diritti con le leggi emanate a proposito, non sto qui a raccontarvi cosa ho passato con mia mamma che e' entrata in ospedale con infarto del miocardio, edema polmonare e due vertebre rotte piu' un delirio vascolare e che trascorsi solo sette giorni, era dimettibile poteva andare a casa, come se una famiglia potesse organizzare un assistenza specializzata h24 a casa!!!! , sono vecchia e ho cambiato modo di vedere, so che non lo dovrei pensare, e non voglio assolutamente offendere nessuno, ma sono convinta anch'io che tra l'altro abito in una regione che vanta uno dei migliori sistemi sanitari, che la legge non passera' mai..........Lara mi dispiace per il tempo che inesorabilmente passa........Elisabetta ti ringrazio per le tue parole, fanno bene, perche' nonostante mi spenda piu' che posso per i miei genitori, non riesco mai a liberarmi dei sensi di colpa

Carissime, non immaginate l'umiliazione di quel giorno. So solo io cosa ho provato.
A casa sono stata male per una settimana.
Circondavano questa persona e mi allontanavano come se fossi una delinquente.
Hanno anche rischiato di farmi cadere per tenermi lontana da lei.
Ma non ci sono riuscite tutte queste grandi signore che si occupano di una importante associazione. mai mi vedranno più ad un loro evento su invito.
Ma pensandoci bene stavolta mica mi avevano invitata ed ora che mi fate pensare capisco anche il perchè.
Bene, me lo ricorderò.

Carissime, io non mollo mai e mollerò solo quando avrò raggiunto questo risultato.
Questa persona se ne farà una ragione.

Poi però la cosa che mi piace è che il merito se lo prende sempre chi non ha fatto niente e non sto parlando di me ma dei livelli alti, molto alti
Vedrete se non avrò ragione.

Condivido in pieno quello che ha scritto Cri...noi ci siamo anche solo per un abbraccio forte virtuale....come tu sei sempre presente per noi

TI VOGLIO BENE LARA.... GRAZIE PER TUTTO... SEI FORTE E NOI TI SIAMO VICINE NON DIMENTICARLO MAI....

LARA. Ti mando un grande abbraccio....

LARA non ti devi scusare ,capisco il tuo rammarico ,non ho vissuto appieno tutto quello che hai vissuto tu in questo iter ,sono stata presente solo alcune volte a certe esternazioni che ci hanno fatto rabbrividire ed incazzare.Noi ,in questo momento ,possiamo solo starti vicino ed accoglierti in tutte le tue esternazioni ,perchè è questo quello che facciamo in questa famiglia.Se poi c'è qualcosa che noi possiamo fare per aiutarti ad aiutarci devi solo dirlo e noi arriviamo. Ora abbiamo uno ,forse due ,appoggi in più sfruttiamoli, non facciamoci scappare questa occasione .Questa strada non va bene ? ok prendiamone un'altra .Immagino lo scoramento e la stanchezza e i cocci sparsi ,siamo qui per aiutarti a raccoglierli e rifare un bellissimo mosaico e ricominciare più forti di prima.Come dico spesso ,Vedi tutto grigio ? Sposta l'elefante ,anche se è grande ,siamo in tanti ad aiutarti .TVB

Ahhh Cri, dimenticavo di dirti come mi sono sentita quel giorno di ottobre a Bologna, mi ci sono volute settimane per smaltire l'umiliazione e la tristezza che mi sentivo dentro.
Dovevi vedere le strategie messe in atto. Sono stata trattata da TUTTI come se stessi facendo un attentato. E non ti dico le parole che mi sono sentita dire da chi stava "proteggendo" da me questa esponente politica.
Poi basta perchè sto troppo male e non solo per questo, sto male anche perchè l'Italia sta male e vi sento tutti in pericolo.
Quindi basta
Scusami e scusatemi

Cri, certo che il momento è brutto, ma ci sono cose che non posso dire in pubblico.
Se non lo sai, te lo dico ora, tempo fa una persona che occupa un posto importante nella politica mi ha detto "lara, te lo devi scordare che la cefalea cronica venga riconosciuta come malattia sociale".
Certo che non me la scordo questa cosa anche se ora siamo tutte pronte a capire la situazione.
Ma nel mese di ottobre, mica c'era il coronavirus e una mattina sono andata a Bologna perchè sapevo di incontrare una esponente politica che anche lei occupa un posto importante.
Certo non è stato facile per me quella giornata, dovevi vedere come ha fatto finta di non vedermi e come mi scansava quando ho cercato di avvicinarmi. Molto probabilmente aveva detto a quelle vicino a lei che io dovevo starle lontana, così hanno inscenato le cose che anche il tuo cane avrebbe capito la commedia. Hanno parlato della macchina che attendeva in divieto, ho controllato, nessuna auto era in attesa davanti alla porta d'ingresso, poi spintonando ho raggiunto questa persona e le ho chiesto come eravamo messi con l'approvazione della legge, la sua risposta è stata "prima di Natale".
Ecco cara, mentre loro litigavano per chi doveva comandare questo o l'altro, noi aspettavamo. E ora sembro io la stronza che mi preoccupo del nostro stato in un momento così difficile.
Ci sono cose che non posso scrivere altrimenti passerei per essere ancora più stronza.
Ma forse ho sbagliato tutto.
Forse ho fatto male ad occuparmi di persone che soffrono da sempre.
Forse ho sbagliato ad occuparmi di persone che vivono nell'incertezza di non sapere cosa saranno in grado di fare la giornata dopo.
Forse ho sbagliato tutto?
Credo di no, perchè a me voi raccontate come state e questo non lo dimentico mai.
ieri sono passata per madre degenere siccome ho detto che mi preoccupo di tutte voi e di come state.
Anche questo mi hanno detto.
Pazienza.
Però questa mattina mi sono alzata con l'anima un po' a pezzi.
Meno male che ci sono le case farmaceutiche che saranno anche poteri forti, ma almeno loro riusciranno ad arrivare dove una vecchia visionaria come me da SOLA non poteva arrivare.
Buona giornata a tutti.

Buongiorno a tutti.

Per prima cosa voglio dirvi che mi ha appena chiamato la nostra Giuseppina e anche se lei per ora sta bene purtroppo non sta bene la sua famiglia.
E' chiusa in casa e non può neppure fare una passeggiata.
Ha tutti i nipoti con se che anche se stanno bene hanno molte difficoltà.
Però è sempre forte come lo è sempre stata, è così che l'ho sentita.
Un esempio per me e per tutti.

Buongiorno a tutti, qui nebbione .
LARA mi dispiace davvero tanto,voglio pensare che l'approvazione sia stata solo rimandata per la grave emergenza che stiamo affrontando,speriamo in bene .

Mi spiace molto Lara per tutto il tuo impegno. Un abbraccio

Lara sono molto dispiaciuto e amareggiato come te per la mancata approvazione della legge a nostro favore e di tutti coloro che soffrono di cefalea, soprattutto se pensiamo al tempo e al cuore che hai dato a questa iniziativa. Speriamo in giorni migliori in ogni senso. Oggi mi sono iniettato per la seconda volta la due fiale di Aimovig da 140 della cura che mi hanno dato al Policlinico di Modena, sono moderatamente soddisfatto per ora e fiducioso. In questi due giorni di chiusura della zona rossa, in ufficio è stato molto difficoltoso e complicato gestire tutte le chiamate dei clienti per avere quei chiarimenti che sono arrivati dalla Regione solo oggi. Prevedo chiusura totale delle attività che a questo punto ritengo indispensabile. Ci siamo già preparati come ufficio ed abbiamo programmato il lavoro da casa per tutte le impiegate in caso di urgenze. Tante le richieste delle imprese e dei lavoratori per cassa integrazione e opzioni diverse. Per concludere anche io voglio ricordare gli amici e le amiche che ci hanno accompagnato in tutti questi anni e che non dimentico. Buona serata.

Salve a tutti
L aria e pesante ma con il buon senso ce la faremo.
Da me il buon senso sembra non sia contagioso. Il sindaco ha emesso una ordinanza che vieta i mercati . Stamane le persone erano assiepate. ...e dovuta intervenire la polizia in un parco....non capisco l irresponsabilità e la mancanza di senso di civiltà. ...da domani girerà la protezione civile che dovrebbe essere impiegata in ben altre azioni. ..
LARA quanto mi spiace...la montagna di lavoro che hai svolto...ma spero non sia stato vano. Non ti ringraziero mai abbastanza...
Vi abbraccio fortissimo. ...