Buondi a noi
Cri come stai? Spero veramente meglio.
Lara i tuoi ricordi dei tuoi viaggi e quelli di FEFFE. Che ammirazione che ho. Avevate svalicato montagne e montagne ma ci siete sempre riuscite. Sandra forza non mollare.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Cri, il nostro MDT alle volte cambia, però parlane con la tua Specialista, forse è arrivato il momento per una visita.
Mi spiace ❤️

Oggi attaccone di quelli storici ,quelli che sembra non voglia finire più.Inizialmente mi è venuta male alla fronte,indescrivibile,non lo conosco ,non è il mio solito ma poi sfociato in emicrania davanti ,dietro,di fianco e uno ,due ,di fianco ,riuniti...mi è venuto in mente il giochino che si faceva da giovani. Ho persino provato a vomitare,a volte mi passa prima ,niente nemmeno quello...Che dolores...
Per rimanere in tema...Besos

Sandra, se sei interessata a partecipare mandami una mail lara.merighi@gmail.com
Io poi ti manderò il link

Carissima Sandra, non voglio fare paragoni ma il tuo messaggio mi ha fatto venire in mente la nostra Feffe81.
Anche lei ha una cefalea cronica e se penso alle scelte che ha fatto non posso che esprimere una immensa ammirazione per lei.
Ha girato mezzo mondo e non è stato facile, in occasione di uno di questi viaggi, mi ha telefonato mentre era in aeroporto a Madrid mentre tornava dagli USA e ti posso garantire che stava malissimo.
Ma la sentivo capace e in grado di andare anche sulla luna.
Forse la telefonata l'ha fatta solo per dire a me come stava, ma lei sapeva che sarebbe stata in grado di fare tutto, non certo senza difficoltà ma in grado di farcela.

Sai quanti di questi episodi successi anche a molte di noi.
Senza raccontarti dei miei viaggi, anche quelli se ci ripenso mi viene un po da ridere. O almeno ora ci rido.
Carissima, fai quello che ti senti e sappi che qui noi ci siamo sempre.

Se può interessarti alle 16:30 faccio una videochiamata di sostegno via skipe con alcune ragazze.
Se sei interessata dimmelo per tempo che ti mando il link per collegarti ❤️

Ciao Emilio Giuliano, grazie per quello che hai scritto. Non è strano quello che mi è capitato oggi, perché tutto ha un senso. Non entravo nel forum da tantissimo tempo, ma stamattina ero ( e sono ) piuttosto giù, riguardo alla nostra situazione da malati cornici e ho deciso di venire a visitare il forum e ho trovato il tuo scritto: sei stato eccezionalmente bravo a descrivere la nostra situazione, hai centrato certi passaggi mentali in maniera lucida e aderente alla nostra realtà. Leggendoti ho pensato di chiedervi supporto
al mio turbamento che deriva dal fatto che (sono libera professionista e "campo" del mio lavoro) ieri mi hanno proposto un interessante progetto (partirebbe a ottobre) ben pagato, che mi comporterebbe un impegnativo spostamento per un paio di volte alla settimana. Ho detto SI senza pensarci due volte (la vita ti chiama ....) poi chiuso il telefono ho cominciato a tormentarmi: "non ce la farò fisicamente con il mal di testa, non ce la posso fare" (da tre anni la mia emicrania ha avuto una rapida accelerazione ) e quindi : ripensamenti ecc....
Allora mi chiedo ( e credo che molti di voi lo abbiano fatto) : devo arrendermi alla malattia e accettare solo quei pochi lavori che mi permettono di poterli fare da casa, oppure devo buttarmi nella mischia e accettare il rischio? Non vi chiedo risposte ma, se vi va, le vostre reazioni. Grazie

https://www.cefalea.it/images/editoria/archivio/2007/CT-2007-49.pdf

Cefalee Today Aprile 2007

I pazienti raccontano di: Emilio Giuliano Bacigalupo

I PAZIENTI RACCONTANO
Se l'occupazione richiede sforzo fisico è difficile dissimulare la condizione dolorosa e se la fatica è mentale può essere possibile, ma a costo di aggravare la cefalea. Ne conseguono maggiori assenze
e minori efficienze, dapprima con danno alla carriera e correlato emolumento, successivamente rischiando la sicurezza dell'impiego nonostante le provvidenze sociali (e persino con certificato di parziale invalidità, remota esperienza personale).

Nel rifugio domiciliare tutto bene?
Meglio certamente, ma senza rilassarsi e lamentarsi troppo. Questo mal di testa è così subdolo da colpire "sine causa" e durante l'atteso fine settimana, coinvolgendo i familiari emotivamente e fisicamente. Vi è un limite all'empatia, ricordiamoci il titolo di una grande scrittrice "Approssimato per difetto". L'amore più grande non può essere pienamente partecipe di una sofferenza altrui e del tipo mai sofferto.

Cefalea e recitazione
Quando si soffre di quel mal di testa che perseguita molte persone per anni con attacchi sovente lancinanti, quale vita è consentita?
La risposta al peggio: la difesa, anzi la resa, con il tempo scandito da parziale immobilità casalinga, schermati da luce e rumore. La penombra può essere "gradita" mentre il silenzio è "pregiato" dipendendo dalla famiglia, dal vicinato, dal traffico: una sirena lacerante ci ricorda qualcuno più sfortunato, ma non riduce la nostra sofferenza emicranica, personalizzata e variabile nel tempo.

Nei periodi relativamente accettabili si può fare di necessità virtù?
Il proprio carattere influenza il contatto con i non cefalalgici, l'espressione può oscillare da un corrucciato riserbo ad uno sfogo problematico: entrambi i comportamenti, umanamente
comprensibili, hanno pregi di verità e difetti di immagine. Infatti, occorre pur vivere - sebbene lo si desideri poco durante le crisi - prima nell'ambiente di lavoro e in quello circostante, poi nell'incedere dell'età con la delicatezza del suo logorio.

Questa patologia non è fortunatamente ultimativa, anzi consente spazi reattivi di vitalità che potrebbero indurre gli altri a giudizi di sottovalutazione del problema: allora esiste un problema tra "piangere in privato e ridere in pubblico"? O meglio si può tentare un atteggiamento moderatamente socializzante?
"Recitazione" potrebbe essere la risposta: recitare non vuol dire falsare, semmai oggettivare pacatamente una complicata soluzione, sconosciuta ai più, spiegando le apparenti contrarietà di una cefalea essenziale e non organica; un'alternanza di momenti visibilmente dolorosi e sprazzi di quasi normalità, talvolta di iperattività per riprendersi parte del tempo invalidato.
Discorsivamente evitiamo parole specialistiche (nocipatia, carenza endorfinica), parliamo di una ipersensibilità sensoriale, frequentemente di origine genetica, che spesso sconfina in dolorifica accentrandosi nel capo ed acutizzando nel corpo altri sintomi più o meno preoccupanti. Ciò comunque non assolve il cefalalgico dai mancati impegni programmati, per lavoro od altro, vanificati da crisi coincidenti che lo configurano nel tempo "poco affidabile". Ma nelle fasi sopportabili della sofferenza conviene in società dissimularla, recitando una condizione di malessere comune e passeggero: perchè chi è esente da questa malattia "misteriosa" non comprende possa diventare cronica ed irrisolvibile.
Riuscire a razionalizzare psicologicamente questo squilibrio costante richiede un dosato stoicismo, ma riduce pericoli nell'ambito lavorativo in cui i decisori, solitamente non apprezzano un supposto stato ipocondriaco...
Infine una discreta "recitazione" migliora l'umore anche in famiglia, dato che "il dolore logora anche chi non l'ha" dimostrando così un costruttivo orgoglio esistenziale!
Emilio Giuliano Bacigalupo

https://www.cefalea.it/sezione-blog.html

Interviste giornata Nazionale del mal di testa

Ecco Cri, il sole è arrivato anche a Ferrara.

Buongiorno a tutti

Cri, spero che anche a Ferrara esca il sole perchè fino ad ora non l'ho visto.

Si sarà nascosto bene

Buongiorno dolce family.
Lara lo so che talvolta si nasconde e si metton maschere ma ragazzini che vanno a letto alle 2 a 13 anni beh tesoro questo dic tutto
Cri anche io lunedì se aprono ho già appuntamento
Vadoooooooooo

Buongiorno gente, mi sono svegliata che credevo piovesse e invece c è un bellissimo sole, ottimo. Dopo una settimana sono andata a letto senza mdt, non male.... Nonostante il periodo difficile la, parziale, serenità che ho acquistato, quella che ti fa fare progetti, che guarda avanti, mette di buon umore . Non si dovrebbe mai smettere di sognare...
Besos

Cri, guarda che sei bellissima, vai pure dalla parrucchiera, ma vai bene anche così.
Però se questo riuscirà a farti sentire meglio va benissimo e parrucchiera tutti i giorni
Behh, tutti i giorni no perchè anche loro costano.

Buon pomeriggio, tempo molto variabile, testa molto variabile, dolori molto variabili . Ho preso appuntamento dalla parrucca, non vedo l ora, non ne posso più di questa selva selvaggia ed indomabile. Speriamo di tornare presto alla normalità...
Besos

Nico, ci sono mamme più apprensive e mamme che lo sono meno.
Poi bisogna vedere le libertà che le tue amiche lasciano ai loro figli, alle volte si raccontano le cose in modo da non lasciar vedere l'ansia che abbiamo dentro.

Buongiorno a tutti.

Qui c'è il sole e io non ho ancora avuto tempo di stendere i panni.

Buondi a noi tutti e via che si parte sempre da casa ma lavorando.
Mio figlio ha l esame e mi devo dedicare a lui anche. Ieri mattina sono andata a fare un giro in bicicletta prender ddlle fragole con due mie amiche e quello che ho sentito di come lasciano i loro figli allo svago in questo periodo mi ha lasciato il stravolta.
Senza regole, senza contemento...... Cri come ti capisco....

Cri, hai ragione da vendere ❤️

LARA non sono i regali o gli auguri, é vero.. Ma se non hai mai e ripeto mai una dimostrazione di affetto anche un misero msg è una gran cosa...

Cri, sei stata brava a capire, ho riletto quello che ho scritto e corretto un po' perchè non si capiva niente. Non è che ora però si capisce molto di più.

Grazie degli auguro alle mamme. Ricambio carissima.

Non ho mai fatto sentire in colpa i miei figli se non mi avessero mandato gli auguri per la festa della mamma. Neppure regali ho mai voluto e nemmeno fiori.
Loro mi festeggiano in tutte le occasioni e mi fanno sentire amata ogni giorno dell'anno, quindi per me è la festa della mamma tutti i giorni dell'anno. E questo non riesco neppure a spiegare quanto sia importante e quanto bene mi faccia stare.
Penso sia la cosa più bella.
Capisco però che per chi ha pochi di queste manifestazioni almeno un messaggino o una telefonata per la festa della mamma possa essere di gradimento

Buongiorno, buona domenica. Lara mi è venuto da ridere... Io sono in una botte di ferro, emicranica, cornuta ed anche mazziata . Ridiamoci su, che è meglio...
Un augurio ed un abbraccio a tutte le mamme, a chi lo sta diventando a chi, purtroppo non lo diventerà ma lo è ugualmente e a chi non riceverà nessun augurio... per l ennesimo anno.
Besos

Nico, parlavo in generale, ma immagino che voi siate attenti alla sanificazione degli ambienti e anche di tutto il resto.

Per tuo marito forse ha fatto la scelta giusta. Non dico ciò che penso perchè dovrei cancellare tutto subito. Anche qui è grande la mia .....

Cri, purtroppo sei in un'età che anche se hanno un bel da dire che il MDT poi va via, in tanti casi non è così, anzi; il MDT aumenta di parecchio.
Solo che non aiuta sentir dire che una volta in menopausa il MDT va via, perchè se rimane, come capita nella maggioranza delle persone, ci fanno sentire sbagliate.
Se stessero zitti almeno non ci sentiremo cornuti e anche mazziati

Buongiorno a tutti.

Qui mi sa che per oggi il sole non lo vediamo.

No colorata.... Ma clorata

Buongiorno a noi tutti.
Guarda Lara io credo anzi ne sono certa vi è dietro un business a scapito del popolo. Pensava che mio marito ha un azienda che essendo x la sicurezza potevamo vendere tutti i presidi dalle mascherine alla sanificazione.
Beh x etica sai cosa ha detto?
Non voglio speculare sulla salute delle persone!
Per la piscina invece credi la vasca è nil posto più sicuro e anzi essendo l acqua colorata sei super disinfettanti. Da dire poi che dipende dal gestore e dalla cura verso il cliente.
Noi in questo caso siamo super super attenti.

Buonasera a tutti, sono al 3 gg di emi e stasera sembra tosta. Lara anch'io non ho caldo, l altra sera ho acceso la stufa...
Ho visto il video del Dott. Di Lorenzo, notizie buonissime sul fronte di nuovi farmaci solo x noi.. Coraggio non perdiamo la speranza...
Un abbraccio grande
Besos

Non so voi, ma io ho sempre un gran freddo.

Nico, ho il mio pensiero del perchè fanno firmare e poi non controllano se quando ritorna il cliente è ancora sano.
Tu dovresti farti questa di domande e dopo saprai anche la risposta.
Mi spiace, dirò ai ragazzi di stare lontano dalle piscine.

Buongiorno a tutti.

Willy, che bello sentire che ti svegli con il sole invece che con la luna.
Spero carissimo che tu possa fare la terapia fino a che potrà servire a farti stare meglio. Vedere la luce dopo così tanti anni è un vero sollievo e non solo per te.

Buongiorno a tutti/e
Ragazze/i ritornata al lavoro x fare il punto x la riapertura.
Voi non potete capire quante cose quante cose e alcune credetemi sono assurde.
Il cliente deve firmare in forma digitale che non è in quarantena e che non ha avuto il Covid....
Ma se io firmo.... e torno dopo 1mese e sono in quarantena ma ho già il mio
abbonamento firmato.... Cosa serve!!
Sto facendo preventivi e non vi dico i prezzi.... DIVERSI.....
MARGARET ti sono vicina.

Margaret mi spiace tanto ma vedrai che arriveranno altre cure, sono sicuro, ne ho sentito parlare al Mondino ma non so di cosa si tratti sinceramente. Penso comunque evoluzioni del vaccino monoclonale. Quante fiale hai fatto? Che centro cefalee ti segue? Probabilmente ogni emicrania è diversa e ogni farmaco anche, personalmente negli ultimi 10 anni ho sempre migliorato qualcosa e non mi sembra vero ora dormire fino alle sei del mattino e alzarmi con il sole invece che con la luna. Non mi illudo voglio aspettare la fine della cura e poi ancora ma negli ultimi due mesi ho dimezzato gli attacchi. Dopo 40 anni di sofferenza vedo la luce. Un abbraccio a tutti/e in particolare a Margaret e a chi soffre come lei. Ho dimenticato gli auguri a Maya, li faccio con colpevole ritardo e un benvenuto ai nuovi entrati.

Cri. Benissimo

LARA arrivi tardi i morsi non sono mancanti

Cri, bravissima, spero tu riesca a non mangiare l'uomo a morsi.

Per il tempo ormai che sono vecchia non lo sente solo la testa purtroppo. Però devo dire che da quando faccio la chetogenica la testa ne risente meno

Nico, pensa che io dal sole devo sempre stare lontana. La mia pelle ne risente anche se sono all'ombra se non la proteggo

Spero tu riesca a lavorare in sicurezza e anche un po' tranquilla

Nico, Enza ha sempre lavorato da casa fino a lunedì, ma è fortunata, perchè la sua azienda è molto attenta e fin da quando aveva sentito le prime avvisaglie del virus in Italia si era attivata con tutte le precauzioni.

Buongiorno a tutti.

Margaret, c'è anche una ragazza che veniva al gruppo che fa la stessa terapia di Willy con risultati sorprendenti è passata da 28 giorni al mese a 4 - 5 giorni al mese.
Penso sia a breve che AIFA raggiungerà l'accordo con le case farmaceutiche, dopo in farmacia ci saranno tutti e tre i farmaci in convenzione.

Buongiorno a tutti ,bellissima giornata oggi.Ho già fatto la mia camminata ,oggi si comincia, seriamente la dieta ,ieri sono stata dalla dietista .Ora stiro un pò poi lezione fino a stasera ...ce la farò forse .Ieri sera un gran mdt ,guardavo fuori e mi dicevo,eppure è bello , com è ?poi arrivano le previsioni del tempo ...e niente non riesco a capacitarmi di questa cosa .ok,mi dò una mossa che è meglio
Besos

Buongiorno a noi.
Stamane alle 9.30 torno dopo due mesi nel mio ufficio per qualche ora. Poi ho attivato lo smart working da casa.
Stamane faremo il punto in quanto io mi dovrò occupare di tutti i presidi x la sicurezza del cliente
C'è la faremo!!!!
Lara pensa che ieri dalle 14 alle 17 ho preso il sole

MARGARET, Willy intende che sta facendo la dose doppia (140mg) di Aimovig, è questa la nuova cura

WILLY chissà se leggerai, sono molto interessata, quale nuova cura???

Cri, anche qui splendido sole, ma io ho sempre freddo. Gabriele è tutto sbracciato con una sola maglietta di cotone leggero e io bardata ancora come in pieno inverno

Nico, prendo l'appuntamento per tutto ormai. Solo al supermercato vado senza appuntamento.
Mi fa piacere che il tuo amico stia meglio.
Per lo stare zitta sono con te.

Willy, spero proprio che tu possa avere lo stesso beneficio anche in futuro con la terapia che stai facendo.
Carissimo, io non sono coraggiosa, pensa che ho paura di tutto, per questo cerco di non dare retta alle mie paure, altrimenti sarei paralizzata sul divano con i tappi nelle orecchie e le bende sugli occhi.
Non so cosa sia il coraggio, e forse sono coraggiosa pensando di non esserlo, vai a capire questi sentimenti. Per certo so che sono poche le cose che mi fermano e forse per essere coraggiosa devo sempre pensare che quello che sto facendo lo faccio per qualcuno che non sono io, perchè io mi sento in grado di sopportare tutto, è questo che mi frega e mi ha sempre fregato. Meno male che riesco a vedere la sofferenza degli altri, perchè la mia non mi sembra mai abbastanza grande.
Quindi grazie carissimo

Buongiorno a tutti.
Non ho ancora finito, anzi, sono appena all'inizio.
Gabriele mi dice che devo fermarmi ma a me aiuta fare quello che faccio. Penso che se ne dovrà fare una ragione.

Buon giovedì a noi.
Auguroni aguroni carissima Maya.
Lara in banca devi telefonare e prendere appuntamento.
Ieri e venuta la mia fisioterapista a casa dove ha trattato mio marito bloccato e pure me che ho la schiena bloccata
Bravissima e come professionista venuta con mascherina occhilaii guanti cuffia e calzari.
Certo che questo virus ci ha massacrato.
Ieri dopo quasi 3mesi hanno tolto la tracheo al mio amico e gli hanno fatto la prova deglutizione e il liquido non è andato nei polmoni
Che gioia. Pensate che il suo medico dopo 8 gg di febbre alta gli ha fatto fare lastre, gli dice che è bronchite e dopo 11! Gg la sua morosa ha chiamato 118 ed il medico in ambulanze gli dice.... Guardando le lastre... Ma è polmonite questa!!!!
Mi fermo qui....

Buongiorno a tutti, qui splendido sole.
Come diciamo spesso le terapie non vanno bene per tutti perché ognuno di noi è diverso. Non perdete la speranza, uscirà qualcos altro e riproveremo. Coraggio e sempre avanti a testa alta
Besos

Margaret mi spiace tanto del fallimento del vaccino aimovig, la ricerca però non si fermerà, almeno lo spero, Io sto meglio ma non avevo le crisi che hai sempre avuto tu. Mi sono appena iniettato la dose mensile, due fiale da 70 mg, la terza della nuova cura. Voglio essere ottimista. Lara coraggio . Un caro saluto a tutte/i.