Noi emicranici siamo la luce nel mondo
Lara amica mia e anche a tutte voi ieri il massaggio ....si inizia e poi...chiama il marito della.mia amica e dice....corri dalla farmacia che Lorenzo ,il figlio, h fatto un incidente in moto....
Vestita siamo andate...e un auto non lo ha vistoentre svoltava verso il.suo cancello e lui è scivolato x tenere la.moto.Poteva.andare peggio...dito mano e piede rotto stamattina tornano la e vedono le deve essere operato.Peccsto per che a settore ha fatto un altro incidente con rottura tibia e perone ed era in lista ora x togliere i chiodi....
Che paura.....
Avanti pure....
Qui sempre pioggia......

Nico, va la che è stato bravo il tuo Capo a riconoscere l'attenzione che hai per il tuo lavoro.
Dai va che dalla tua parte hai avuto anche la persona che ha assunto a darti una mano. Per te è stata un grande conferma che eri nel giusto a lamentarti.
A proposito di massaggi, io ho sempre avuto dei problemi a farli quando me li prescrivevano perchè solo a sfiorare la mia pelle sento male immaginati un massaggio. Però nessuno lo ha mai capito così ho smesso di dirlo e i massaggi li lascio perdere.
Forza Nico e mi raccomando non esagerare perchè poi ritorni nel vortice nel quale sei sempre stata

Patty, io rispondevo perfettamente ai triptani fino a che non sono andata in abuso, e il mio era un abuso da medaglia d'oro olimpica con record mondiale purtroppo. Al tempo nessuno mi aveva mai detto che l'uso eccessivo mi cronicizzava la cefalea.
Poi piano piano non mi ha più fatto effetto nulla.
Però devo dire che al tempo facevo 3 lavori, lavoravo giorno e notte e avevo tre ragazzi da accudire, erano bravissimi, ma dedicavo loro tutte le attenzioni che potevo. Poi come scrivo sempre, facevo loro un sacco di cibo da condividere anche con i loro amici, così avevo la casa sempre piena zeppa di ragazzi.

Carissima, sono certa che con la Dottoressa Prudenzano ti troverai benissimo. è una dottoressa molto attenta alle persone che ha in cura. Vedrai che ti troverai benissimo.

Però mi raccomando, cerca di fare quello che ti compete per aiutare il farmaco a dare il proprio dovere.
Non se se hai lo scritto che ho fatto: "La responsabilizzazione del Paziente".
Dimmelo nel caso tu non l'avessi ricevuto che te lo mando

Noi emicranici siamo la luce nel mondo.
Ragazze mie care.
Incontro fatto e l'ho fatto rimanere basito in quanto lui pensava di parlare di soldi .....io invece gli ho detto chiaro:non voglio soldi lo vuoi capire o lo devo dire in altre lingue!Voglio lavorare meno e significa fare le mie ore ma non uscire come facci osempre di 8/9 ore settimanali non pagate!Non lo faccio per soldi, ma io fuori dal lavoro ho una vita, una famiglia, il mio tempo è prezioso e voglio e ripeto voglio tenermelo stretto!Da oggi io farò le mie ore e gli anche detto....ma è normale che io oggi devo andare dal dentista ed esco alle 15.00 mi sembra di essere in vacanza al pomeriggio?E lui no assolutamente !Bene ora basta!!!Ma la cosa bella è che aveva chiamato una persona per darmi una mano sulla comunicazione molto fidata e competente e lei con un vocale ha detto...No Daniela il vostro impianto è molto complesso e fare questa parte è un lavoro vero e proprio e non ogni tanto!!!!!Mi rideva il c@@@ quanto lo ha ascoltato.Avanti pure amiche mie e oggi pom. alle 16.30 ho prenotato un massaggio!Patty tesoro ti voglio beneeeeeeee

Nico, non hai lasciato notizie, spero che tutto vada bene.
Magari racconta in privato quello che vi siete detti, qui è pubblico e penso che poi se qualcuno lo legge possa crearti disagi se non problemi

Buongiorno.
Giorni pesantini e tante cose da fare, ma avanti tutta come sempre.

Devo anche andare in Comune perchè tempo fa è stato hackerato tutto il servizio informatico del Comune di Ferrara e siccome anch'io avevo della documentazione personale nei loro server mi hanno chiamata per firmare un documento informativo. Poi vi dirò.

Anche questa da sistemare, però non oso pensare a tutto il da fare che hanno gli impiegati a sistemare tutta la documentazione.

Buongiorno gente settimane faticose in tutti i sensi, ho perso il numero dei mdt , mi sono dimenticata di segnarli e anche i trip sono stati parecchi.
NICO io aspetto news e spero siano tutte positive.
PATTY, anche io , ultimamente, ho scoperto la muscolo tensiva ma riesco, abbastanza, a tenerla a bada. Sono seguita da un insegnante di yoga e fare gli esercizi per tenere tonici i muscoli delle spalle e imparare a respirare è tanta roba.
Ultimamente mi impegnano tanto, anche, i miei genitori, visita ieri, visita oggi, mi fanno una tenerezza...Vabbè avanti sempre a testa alta
Besos

Buon pomeriggio mio caro forum....Grazie sempre è infinitamente CRI per arricchirci di ogni sapere sulla nostra emicrania,cefalea o mdt come dobbiamo definirla....Io mi riconosco in moltissime parole nei tuoi articoli..... Io ho anch'essa la cefalea muscolo tensiva.........Infatti ho sempre i muscoli trapezi doloranti e ormai talmente l'ansia di tutta la mia vita il mio collo è diventato dritto e rigido.... Praticamente nn ho più la normale lordosi che dovrei avere.... Mi definisco come quegli animali che stanno sempre irti in vedetta...sempre in costante ansia.....e sicuramente avrò un emicrania ereditata dal mio papà che ricordo si lamentava sempre per il dolore alla testa. Ovviamente dp quarant'anni di dolore diciamo che sto capendo come reagisco ai farmaci..... Per esempio i triptani gli ho provati tutti su di me sono acqua fresca... E anche i monoclonali più o meno nn funzionano tanto..... Se poi prendo gli antinfiammatori più o meno mi stupisce il dolore ma avendo il crohn nn posso assumere e quindi mi resta solo la Tachipirina che a volte funziona e a volte mi fa il solletico.....Comunque con questo secondo monoclonale che cambio il mdt è conme tutti i giorni ma per lo meno si è attenuato d'intensità e quindi mi accontento. Ieri ho fatto il controllo con la mia neurologa ma aimé e stato anche l'ultimo perché fra 25 giorni va in pensione ( ma porca miseria perché incontriamo i medici bravi e comprensibili troppo tardi! L'avrei voluto incontrare molto prima. Mi ha dato il piano terapeutico per il monoclonale per altre 2 mesi ma dp dovrò recarmi in un altro centro dove potermeli continuare ad assumerli....praticamente adesso sono in crisi... Mi ha consigliato di ritornare o nella mia città dove ho avuto esperienza negativa e dove la conoscenza dei monoclonali è molto scarsa.... oppure al centro cefalee a Bari dove si trova la Dott. Prudenzano.. La mia neurologa dice che conosce la Dott Prudenzano hanno collaborato in molti progetti e potrebbe intercedere per me mettendola a corrente della mia situazione e quindi la continuità del monoclonale... Infatti e questa la mia paura perché i tempi di attesa per una visita sono lunghissimi...Ho tempo fino ad aprile e poi vedere il da farsi....Sono 2 giorni che il mdt è molto aggressivo e nn ti dico la cervicale.... Ho un dolore fortissimo al collo e vertigini a go go......sto valutando se andare da un osteopata....Oggi ho lezione di postura pilates nn sto al top...qui a Taranto soffia vento fortissimo di scirocco ma vorrei andare a lezione male nn mi farebbe....Vado a farmi un caffè forte e amaro e vediamo se magari il mdt si attenua....Vi abbraccio forte tutte amiche mie e un mega mega bacio e abbraccio alla nostra roccia e il nostro esempio di tenacia Mamma Lara. VVB

Nico, spero tanto che tu esca soddisfatta dalla riunione.

Buongiorno.

Un salutino per riposarmi un pochino.

Noi emicranici siamo la luce nel mondo.
Cri grazie rispecchia la mia vita l'emi muscolo tensiva, anche se talvolta migra in altre parti del corpo il dolore.
Lara è arrivato il capo e vediamo dopo!
A Modena piena dei fiumi e strade in tilt!

Cri, grazie cara per i tuoi articoli. Io per fortuna non soffro di cefalea tensiva e sono molto contenta che almeno questa mi manchi nel mio curriculum delle malattie

Nico, purtroppo sono tempi brutti per i ragazzi e la differenza la possono fare i genitori.
Anche la mia pancia fa quello che vuole, non appena ho un attimo vado dalla mia Dottoressa e sento cosa mi dice.
Devo fare il possibile per non lasciarmi sopraffare da tutte le cose che sento ultimamente, altrimenti finisco con i fare molta fatica a farcela.

In bocca al lupo per l'incontro con il Capo.

E in bocca al lupo per il tuo bimbo

Buongiorno.

Ieri e oggi a scrivere mail per capire un po' di cose sui progetti di presa in carico dei pazienti con cefalea cronica.
Sto scrivendo a tutto il parlamento con mail normali e PEC.
Spero di ricevere risposte, altrimenti continuerò a dare il tormento. Non è facile, perchè non posso inviare troppe mail altrimenti Google mi blocca l'account.
Poi devo anche andare ad un ufficio per ritirare un documento che è segretato.
Mi hanno contattata perchè il comune di Ferrara un po' di tempo fa ha subito un attacco informatico.
Non so cosa che documento mi dovranno dare, ma penso che il motivo sia che hanno copiato della mia documentazione privata.
Staremo a vedere, quale documentazione è.
Poi vi dirò

Buongiorno gente, oggi parliamo di differenze.
La cefalea di tipo tensivo e l’emicrania sono due tipi di cefalee primarie le cui caratteristiche vengono elencate nella Classificazione
internazionale delle Cefalee. Nonostante abbiano delle caratteristiche similari, vengono distinte perché, l’emicrania si presenta, soprattutto
nelle donne, è di origine genetica, si soffre di fotofobia, fonofobia, nausea, vomito, aura e risponde a specifici medicinali.
Sia la cefalea tensiva che l’emicrania hanno delle caratteristiche in
comune come; l’insorgenza per entrambe intorno ai 20 anni,
coinvolgono il sistema trigemino vascolare, la loro intensità.
Purtroppo non si hanno ancora degli esami specifici che possano distinguerli esattamente ed entrambi i tipi di cefalee possono coesistere.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37474899/

Noi emicranici siamo la luce nel mondo.
eccoci già davanti al pc del lavoro.
Incontro con il capo spostato a domani.Oggi mappatura dei nei che per me è gia molto importante.
Stamane ho portato Nico a fare esami del sangue perchè sett prox a tac ai reni e il medico mi aveva detto che voleva vedere gli esami.
La mia pancia fa quello che vuole ma cosa devo fare....provo a non ascoltarla se riesco ......
Tempo brutto brutto e in montagna neve neve neve e sono felice perchè c'è bisogno di acqua....

Noi emicranici siamo la luce nel mondo.
Lara tesoro mio ....che sconfitta della società.....non ti dico quanto ho sentito oggi su tutti i media...e la squadra di Nico super super rispettosa passa per quella.violenta per una persona ahimè meravigliosa ma che non ha dietro di lui una famiglia che lo abbia seguito .....ed è cresciuto ai margini ....
Che dolore che ho....
Lara fatti subito vedere mi raccomando

Piera, pensa che Zeno ha avuto in mente Leonida fin da piccolo, penso sia stato fra i suoi esempi più importanti, sono contenta che lo sia anche per Giorgio. Non avevo dubbi perchè ha il suo paese di origine nel cuore e fa bene a ricordarlo sempre.
Giorgio ha scritto un libro bellissimo, il libro d'amore più bello che abbia mai letto "UN SACCO PIENO DI PIETRE. UNA STORIA VERA".
Sai che ogni tanto quando ho bisogno di cose belle lo leggo e mi fa star bene.
Giorgio ha un cuore grande come Leonida e il "Vieni a prenderle" aiuta tantissimo anche me, sai quante volte lo dico alle cose che la vita mette sul mio cammino.
Grazie per il tuo messaggio.

Nico, io non riuscirei mai a perdonare chi mi uccide uno dei miei figli.
Ho due uomini e una donna che non hanno mai messo le mani addosso a nessuno e hanno sempre cercato di aiutare le persone se ne erano capaci.
Ho sempre avuto la casa piena di ragazzi ed è sempre stata una cosa bellissima.
Poi dove abitavo prima, era una zona dove c'erano dei ragazzi che avevano preso strade sbagliate, ma devo anche dire che li i genitori era proprio assenti.
Preferirei morire piuttosto che uno dei miei ragazzi facesse qualcosa di violento nei confronti delle persone.
Carissima, la sconfitta è della società tutta perchè alimenta la cattiveria e la violenza invece che alimentare l'amore verso il prossimo.
Poi ancora tanto si deve fare sull'educazione degli uomini, sai quante donne subiscono ancora in silenzio violenze impossibili da sopportare.

Buongiorno.

Purtroppo ieri sono stata male per colpa dell'addome, ho avuto dolori forti tutta la giornata. Poi per fortuna a furia di bere acqua molto calda il dolore forte si è calmato.
Mi sa che le aderenze si stanno facendo di nuovo strada.
Ora cerco il medico che mi ha operata nel 2021 e prenoto una visita, sentiamo cosa dice.

Lara con le tue parole mi hai fatto venire in mente che Giorgio ha tatuato l'elmo di Leonida sul suo braccio e ricorda la celebre frase che Leonida disse a Serse, il re persiano che gli chiedeva le armi e la resa: "Μολὼν λαβέ" (mo'lɔːn la'be), traducibile con «Vieni a prenderle!» lui naturalmente la ripete in greco!!!

Noi emicranici siamo la luce nel mondo.
Lara stamattina meglio ma sto guardando un dossier su Tg2 ora sul riuscire a perdonare o non riuscire genitori a cui sono stati uccisi i figli....per vari motivi....
Sentire madri e padri....mi spezza il cuore.
Ieri sera al campo da calcio dove.mio figlio ha giocato vi è stata un rissa sfociata con coltelli...
Sono stravolta anche perché le persone in oggetto adolescenti che ho seguito per anni in oratorio,ragazzi meravigliosi ai bordi delle strade,etichettati perché diversi....Poi io per scelta sono venuta via in quanto si predica molto bene ma si razzola.molto male....Progetti messi in campo per loro....inclusione cercata per anni e però nessuno mi ha mai ascoltato e da sola non potevo fare miracoli...Sono veramente ko perché al di là del gesto non giustificabile mai è una sconfitta per tutti.....e ...per me un grande dolore...
Nicolò anche lui è sconvolto....

Nico, anche la mia pancia oggi mi da un po' di problemi.

Spero che il capo capo ti ascolti.
Teniamo le dita incrociate

Noi emicranici siamo la luce nel mondo.
Eccomi amiche mie.
Oggi la pancia fa quello che vuole da stamttina alle 7 ma ora sembra scemare il fastidio.
Farà quel che vuole!
Sono al lavoro amiche mie e .....udite udite.....lunedì colloquio con il capo grosso!!!!!
Avanti a testa alta!!

Nico, sapessi quanto mi aiutano gli scritti dei miei figli, sono stata fortunata, ho una bellissima famiglia.
Si fa presto ad essere bravi genitori quando si hanno figli come i miei.
Pensa e sono tutti tre emicranici.

Sono giorni pieni zeppi di lavoro ... per fortuna.
Io faccio sempre quello che posso ma mi fa stare bene fare qualcosa di utile. Che poi alla fine mi accorgo che è utilissimo per me e spero lo sia anche per altri.

Buongiorno.

Questo scritto lo pubblicato sulla mia pagina Facebook 10 anni fa.

Citazione Indiana.
"Figlio mio, la battaglia è fra due lupi che vivono dentro di noi.
Uno è l'infelicità, paura preoccupazione, gelosia, dispiacere, autocommiserazione, rancore, senso di inferiorità.
L'altro è felicità, amore, speranza, comprensione."
Il piccolo ci pensò su un minuto e poi chiese" quale è il lupo che vince?
L'anziano Cherokee rispose semplicemente "quello a cui dai da mangiare"

Noi emicranici siamo la luce nel mondo.
Lara il mio Pres mi ha detto che lunedì parliamo....finalmente.
Voi sapete quanto amo il mio lavoro.Ii lo dico mi diverto a lavorare e mi piace un sacco.Pero devo veramente calare le responsabilità e non esserlo di 4 settori.No basta.stamane vento e ha già steso così si asciuga tutto in poco tempo.Lara.cavoletti il tuo cuoricino....
Sai che rifletto tanto su quello che hai scritto ed è vero tutto quello che hanno scritto di te.
Vvb.

Cri, io niente caffè e niente cioccolata da tantissimi anni perchè mi causano una tachicardia molto forte e devo fare attenzione perchè sono sempre stata bradicardica e alle volte anche solo 5 battiti in più al minuto li sento come se avessi scalato il monte bianco

Nico, spero che qualcuno si prenda "cura" di quello che hai scritto, immagino che avranno anche loro molto da fare , alle volte mi chiedo come sia possibile che un datore di lavoro non riesca a comprendere quando possa essere utile un suo dipendente.

Spero che tu in mezzo a tutto il tuo da fare riesca a trovare un po' di tempo da dedicare anche a te stessa

Buongiorno.

Poi mi dicono ma come fai lara a sorridere sempre ed ad essere felice anche quando la vita ti manda battaglie difficili da combattere.
Voi sapete che ho tre figli e fin da piccoli mi hanno dato testimonianza di quanto sia importante che un genitore sia un esempio per loro.
Stavo cercando un documento e ho trovato un messaggio che mi ha scritto uno dei miei bimbi un paio di anni fa:

"Io quando faccio riferimento a modelli di coraggio, faccio riferimento principalmente a tre persone:

Leonida che con trecento spartani si è contrapposto ad un esercito di duecentomila uomini, perchè era giusto farlo, anche sapendo che se fossero morti il giorno stesso sarebbe stato inutile e che sarebbero dovuti morire almeno dopo due o tre giorni.

Gandhi che si è impegnato per cambiare il mondo in cui viveva, perchè era giusto farlo

e Te mamma perchè hai cambiato il tuo mondo, con coraggio e impegno, senza chiedere sconti e senza lamentarti."

E poi mi chiedono come mai sorrido sempre.
Voi non immaginate quanti siano i messaggi che mi hanno lasciato scritto in un foglietto sul tavolo quando ancora non esistevano i cellulari. Enza me ne lasciava uno tutte le mattine.
Ho ragione a dire che i miei figli hanno reso la mia vita un capolavoro.

Poi ci sono figli che fanno molta fatica a dirci che ci vogliono bene, ma dobbiamo sempre fare attenzione perchè non tutti lo dimostrano allo stesso modo. Dobbiamo solo riuscire a leggere ciò che non dicono.
Vi voglio bene

Noi emicranici siamo la luce nel mondo
Ma buongiorno a tutti noi amiche del cuore.
Sono sveglia allora mi prendo qualche minuto per voi
Dovete sapere che venerdì scorso ho mandato una mail ufficiale al.direttore e al presidente chiedendo un incontro per poter riguardare la mia posizione lavorativa in quanto ho deciso che voglio togliermi dei ruoli per.poter dedicarmi anche alle mie cose fuori dalla piscina...
Beh...non mi rispondono...
Ma non mollo ....ieri ho visto il Pres e l ho ricordato e lui....si si...ciao vado....
No problem aspetto qualche giorno e rincaro la dose....
Cris grazie il caffè per me è santo ma devo avere accortezza a non berne più di 2/max.
Vi voglio bene

Buongiorno, oggi parliamo di caffè.
La caffeina ha un impatto sul nostro sistema nervoso e agisce
sul mal di testa, soprattutto se è emicrania.
In altre cefalee come quella ipnica, quella post puntura durale
e l’ipotensione intracranica, la caffeina ha un' importante
azione terapeutica. Ma attenzione perché se la caffeina viene
utilizzata cronicamente può causare mal di testa da astinenza.
Concludendo, la caffeina può alleviare il dolore ma può anche
causarlo.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37513588/

Buongiorno.

Sono in piedi da un bel po' così ho lasciato riposare Gabriele, io a letto mi muovo in continuazione e penso che lui ne risenta anche se non mi dice mai nulla.

Oggi ho un bel po' di cosine da fare e devo anche scrivere un po' in giro perchè sapete bene che non bisogna mai mollare.

Ora esco per fare un po' di cose arretrate.

Nico, sapessi quanto vorrei anch'io poter donare un po' di pace a tutte le persone che pace non hanno, purtroppo però non è possibile donare pace.
La pace va cercata e vivere per essa ma vedi anche tu che questo ancora non è possibile.

Buongiorno, ho un pochino da fare perché è un periodo un po' faticoso per tante persone che hanno MDT e fanno parecchio fatica a gestire le loro giornate.

Io invece cerco di farmi andare bene il fatto che ogni giorno ho MDT perché non posso smettere di prendere la pastiglia che mi aiuta per un'altra malattia. Quindi ho fatto pace su questo fronte e sto investendo buona parte delle mie forze per sopportare tutti i dolori che mi provoca questo farmaco e il resto delle forze le tengo per il MDT.
Oggi è una giornata impegnativa ma questo lo sapete già, quindi spero di riuscire a fare tutto entro questa sera altrimenti domani ho il doppio delle cose da fare.
Un abbraccio

Noi emicranici siamo la luce nel mondo!
vorrei poter donare un po di pace a tutte le persone che soffrono in questo momentoper ogni dolore sia del corpo che dell'anima.
Quante persoen ci sono ...mamma mia!
Vi abbraccio singolarmente tutte/i

Noi emicranici siamo luce nel mondo
Buon lunedì dal lavoro amiche mie!
Dovevo andare dal mio amico ma putroppo sta male e il medico stamane gli messo l'infusore di morfina....
Ci affidiamo alla vita anche se talvolta gioca brutti scherzi.
Vi voglio bene

Noi emicranici siamo luce nel mondo
Eccoci amiche mie del cuore.
Giornata ieri pesante sia fisicamente con dolori vari sia psicologicamente in quanto ho deciso e ho già mandato mail al direttore e al presidente che voglio rivedere la mia posizione lavorativa in quanto voglio calare tutte le responsabilità e godermi più la vita.Behhhh non mi rispondono poiché ho chiesto un incontro....
Attenderò alcuni giorni e poi stavolta la mail sarà più incisiva...
58 anni fra un mese e vorrei essere più leggera e godermi anche il fuori dal lavoro ❤️
Anna grazie per il tuo post....io ancora non riesco a non lavorare i pavimenti al piano terra tutti i giorni o a fare cose meccaniche quasi non ridere un po' maniacali ma il tuo post mi è entrato nel cuore.Grazi grazie.
Vvb

Anna9 carissima, sai che lo leggo spesso anch'io il mio scritto perché hai detto bene, noi facciamo presto a farci prendere dalla nostra indole che è quella del fare tutto oggi, poi non è che il giorno dopo riposiamo, stai certa che il giorno dopo lavoriamo lo stesso tutta la giornata.
Ma quanto bene fai a ricordare la parola responsabilità perché noi dobbiamo sempre fare quello che possano per aiutarci a stare bene.
Mi hai fatto felice tesoro mio

Scrivo ora perché domani ho gente a casa e non ho molto tempo per scrivere.

Lara carissima,
La copia di quello scritto che mi hai dato la conservo gelosamente. Ogni tanto ho bisogno di riguardarlo e mi dà forza e mi responsabilizza.
Con la nuova terapia, quella ad infusione, va molto meglio ma io credo che buona parte del merito vada alla disintossicazione che ho fatto luglio e all'aver messo da parte i farmaci; e un'altra parte all' aver imparato a gestire le mie giornate, senza strafare. Ora scelgo a cosa dare la priorità e se non lavo i pavimenti tutti i giorni, non mi faccio una colpa .
Mi sento quindi "responsabile".
Un abbraccio grande a tutti

Sotto allo scritto c'è il mio indirizzo mail, se mi mandate una mail vi mando lo scritto in allegato alla mail.

Buongiorno, mi hanno chiesto di mettere lo scritto che ho fatto tempo fa "La Responsabilizzazione del Paziente" perchè su WhatsApp non riescono a leggerlo bene.
Lo metto qui sotto.

LA RESPONSABILIZZAZIONE DEL PAZIENTE.

“E’ da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso più al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male”

La responsabilizzazione del paziente, è un argomento che da tempo cerco di portare all’attenzione di tante persone con cui ho rapporti perché è proprio dal renderci responsabili per quello che ci compete che può arrivare l’aiuto indispensabile per comprendere, accogliere e accettare se stessi.
Un percorso che contiene la considerazione del proprio modo di essere a cui dare il massimo valore.
Facendo un’analisi più approfondita saremo in grado di percepire che la parola responsabilizzazione, alle origini, voleva significare: responsabilità che diventa la propensione a rispondere reagendo alla circostanza della vita in cui ci si trova usando la capacità che ci è propria per fare la nostra parte.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere ad una vita fatta di dolore e insicurezze.

Per anni siamo stati colpevolizzati e questo ci ha portato ad una difesa costante di noi stessi, tanto che alle volte tendiamo ad isolarci perché il dolore fa perdere la visione reale di quello che è la vita, ci sentiamo nel più profondo degli abissi, immersi nel silenzio più buio che non ci fa sentire persone con una patologia cronica ma persone sbagliate incapaci di reagire alla propria sofferenza.
Una vita fatta a pezzi dove se è vero che la nostra immensa sensibilità non ci è di aiuto è anche vero che abbiamo vissuto una vita piena di umiliazioni e sottovalutazioni.
Sono state proprio queste umiliazioni che hanno fatto a pezzi la forza di “mostrare” la nostra sofferenza, per questo continuiamo a viverla nel più assoluto silenzio.
E dobbiamo ricordare che fanno presto le nuvole a nascondere il sole.

E’ vero, un po’ è anche colpa nostra, ma se di colpa si tratta, è da attribuire proprio alla sottovalutazione del nostro Mal Di Testa da parte di giornali, TV, ma anche dai tanti Professionisti che ci hanno promesso guarigioni che hanno deviato la nostra attenzione, noi è quella che abbiamo sempre cercato e ancora cerchiamo,
la guarigione.

La maggior parte di noi si è sentita inadeguata e incapace di reagire alla malattia, per questo per arrivare alla responsabilizzazione dovremmo essere guidati alla ricerca del nostro giusto equilibrio.
Sono quasi 20 anni che mi occupo di sostegno alle persone che soffrono di mal di testa cronico e ho capito quanto possano aiutare le parole, per questo alle persone che fanno parte dei miei gruppi di Sostegno organizzati da Al.Ce. Group CIRNA Foundation Onlus, assegno delle parole su cui riflettere che possano illuminare il cammino che porti alla responsabilizzazione.

Le prime parole da fare proprie sono:

- accogliere
- accettare
- comprendere
- equilibrio.

“Mi rendo responsabile della capacità di farcela, non della malattia.”

Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere alla nostra vita e alle sue difficoltà.

La mia storia di dolore è stata un lungo corso di formazione anche all’ascolto delle esperienze altrui.
E’ stato in questo modo che ho lenito la mia sofferenza dalla sensazione che mi portava all’isolamento psicologico e un po’ alla volta ho annullato il senso di esclusione come un banco di nebbia.
Conoscere e saper parlare della propria sofferenza, sono elementi fondamentali nella comunicazione, perché aiuta a stimolare in chi ascolta un identico viaggio introspettivo sulla propria vicenda e renderlo fruibile agli altri.
La mia naturale empatia verso chi si trova in preda a questa patologia mi ha sempre portata ad accompagnare la persona nel percorso di risalita dall’abisso in cui si trova, la strada non sempre è la stessa, per questo è necessario che io riesca a vedere il percorso con gli occhi dell’altro, ma sempre tenendo ben stretta la sua mano ascoltando senza giudicare e senza dare consigli finché non ha visto la luce.
La funzione di facilitatore e attivatore di risorse che svolgo, deve essere tesa a recuperare una maggiore fiducia in se stessi e non lasciarsi piegare da una visione negativa della vita.
Ho imparato sulla mia pelle che il dolore dell’anima spesso viene confuso con le conseguenze del mal di testa mentre invece dovremmo abituarci a discernere, assegnando al mal di testa e all’anima la responsabilità della propria parte di sofferenza.
Ognuno di noi ha una propria reazione al dolore, tuttavia ho potuto constatare che nella negatività indotta dalla sofferenza c’è l’ombra di una intenzionalità negativa, una specie di ostinazione a vedere l’oscurità piuttosto che la luce.
Questo atteggiamento mentale va convertito in intenzionalità positiva, anche a costo di uno sforzo fisico e mentale, poiché è vero che c’è un pezzo di realtà che è fortemente influenzato dalla nostra volontà.
Per questo mi adopero perché ognuno si abitui a praticare un lavoro di osservazione su se stesso, rimanendo il più possibile vigile sulle circostanze che tendono a minare la nostra padronanza sugli eventi.

Siamo persone la cui mente macina continuamente, ci sentiamo inutili quando il dolore ci blocca perchè siamo lavoratrici instancabili, armate di un generoso coraggio e una sensibilità senza confini.
Abbiamo il cuore nella testa che batte quasi incessantemente con battiti dolorosi che causano sofferenze da talmente tanto di quel tempo da indurci ad accettare l’oscurità piuttosto che la luce.
Lo so che non è facile, ma alle volte il buio nasconde anche a noi la nostra forza.
E’ molto diffuso che il dolore cefalalgico finisca per monopolizzare tutta la nostra attenzione, perché si sa che questo dolore non guarirà ne dopo né mai.

Purtroppo noi stessi facciamo fatica a capire quanto possa essere di aiuto il confronto.
In tanti anni ho potuto capire che già mettersi all’ascolto di chi sta male come noi è come essere davanti allo specchio, comprendere gli altri è un atto che ci aiuta ad accettare noi stessi insieme alla malattia.
Dobbiamo imparare a guardarci con gli occhi di chi è riuscito ad accettare questo male, perchè anche i nostri occhi hanno appreso l’arte del giudizio. Ci vediamo come ci vede la società e ci giudichiamo esattamente come chi ci sta vicino: persone insoddisfatte, rompiscatole, pignole, incontentabili e anche un po’ con poca voglia di lavorare.
Dobbiamo inoltre imparare ad essere capaci di vedere quanta sia la nostra “bellezza” e imparare ad accettare anche la nostra testa.
Imparare a vivere insieme al mal di testa aiuta ad accettarlo e conoscerlo. Questa è la parte più difficile da accogliere.

Le principali attitudini da tenere sempre presenti sono:

- Non giudizio
- Pazienza
- Fiducia (con responsabilità)
- Non cercare i risultati
- Accettazione
- Lasciare andare
- Pratica
- Consapevolezza di se
- Fiducia in se stessi
- Flessibilità e adattabilità
- Gestione delle emozioni
- Riconoscere le proprie risorse
- Ottimismo
- Capacità di alimentare la propria motivazione
- Autovalutazione obbiettiva delle nostre capacità e dei nostri limiti

Non riesco neppure a spiegare quanto sia gratificante vedere i progressi che alcune persone hanno fatto dopo pochi incontri in chat e questo mi da maggior forza per continuare il percorso anche nel dopo Covid, poiché è difficile trovare conforto per una malattia così sottovalutata e sottostimata come la nostra.
A questa forma di aiuto, servirebbe più sostegno dai Centri per la Diagnosi e la Cura delle Cefalee, sembrerà strano, ma questa forma di aiuto serve per ritrovare il nostro equilibrio ormai destabilizzato dai tanti anni di dolori, incertezze e solitudine.
Noi abbiamo bisogno di un costante sostegno e questo lo possiamo trovare in un gruppo, ma se questo è un gruppo organizzato da un Centro delle Cefalee vale di più ed è anche più affidabile.
Questa è l’esperienza di una ragazza che ha fatto parte di una chat di sostegno:

- …. Il gruppo di auto/aiuto che frequento (su iniziativa personale, nessuno del settore me ne aveva mai parlato) mi permette di esprimere il mio dolore, di non sentirmi inadeguata ma compresa e "accolta".
Mi confronto con persone che hanno il mio stesso vissuto e con le quali non devo fingere di stare sempre bene.
Sto riuscendo ad accettare la mia sofferenza, mi sto alleggerendo di tanti sensi di colpa (non è colpa di qualcosa che ho fatto se mi viene un attacco), sto metabolizzando che la cefalea faccia parte di me e mi sento meno arrabbiata e frustrata.
Il gruppo è un percorso di “cura”, le esperienze che condividiamo ci arricchiscono e ci alleggeriscono di tanti pensieri negativi, di tante responsabilità che erroneamente pensiamo di avere, ci restituisce dignità di malate.
Nel gruppo si "parla" tanto e le parole diventano terapeutiche.

Queste che ho appena letto sono le parole di Francesca ……..

Tornando al mio pensiero, sappiate cari Specialisti che per noi Voi siete il REAGENTE più importante della terapia, non sempre i farmaci da soli hanno la giusta reazione se manca il Vostro sostegno.
Per noi venire ad una visita è essa stessa una forma di terapia, per questo è difficile stare tantissimo tempo senza poterVi vedere.
Sapeste quanto sono stati utili per tanti pazienti gli incontri fatti sulla pagina Facebook per la settimana della cefalea. Chissà che non si possa ripetere con più frequenza.
Noi abbiamo bisogno di sentirVi parlare, perché sono le Vostre parole e calmare e a tranquillizzare la nostra ansia.

Ascolto che per noi vuol dire:

- Capisco come stai
- Capisco cosa dici
- Sento come stai

Comprendere per me vuol dire:
“sento come stai, ma tu senti che io sento e capisco come stai?”

Questa è la domanda che mi faccio ogni volta che parlo con una persona che soffre di mal di testa perchè l’essere compresi può portare il massimo dell’effetto e questo si ottiene:

- alle volte con la ragione
- alle volte con il cuore
- ma tante volte anche con un abbraccio.

Quante volte ci servirebbe un abbraccio quando con molta fatica parliamo del nostro mal di testa visto che quasi sempre le parole che ci sentiamo dire ci causano una sofferenza difficile da gestire.
Un esempio?
Quante volte ci siamo sentite/i dire “NON PENSARCI” quando siamo preoccupate/i di avere mal di testa il giorno che dobbiamo vivere una cosa bella. Ma succede anche quando dobbiamo affrontare una situazione molto importante o molto difficile da vivere.
Ecco, sappiate che non è possibile non pensarci.
Noi abbiamo bisogno di essere aiutati a trovare il modo giusto di pensarci.
Ma quale è il modo giusto?
Il modo giusto dovete trovarlo guardando con i nostri occhi la vita che stiamo vivendo, guardare la nostra vita con la nostra preoccupazione e la nostra paura. Poi quando riuscirete a vedere le parole che potrebbero fare meno male possibile alla nostra anima, parlate.
Altrimenti state zitti.
Ma state veramente zitti
Perché non solo fate danni che ci rendono la vita molto più faticosa, ma ci togliete anche la forza e la capacità di farcela.
Ecco che a questo punto un abbraccio sarebbe più utile di tante parole.

Poi è anche vero che è difficile riuscire ad accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita e non parlo solo della sofferenza dovuta al mal di testa, ora alla mia bellissima età non avrei nessun giorno da ricordare.
Questa sarebbe la cosa più triste della mia vita

Infine, un sentito ringraziamento a tutti i nostri Medici e ai nostri Specialisti. Un grazie immenso anche alla nostra bellissima Al.Ce. e alla Fondazione CIRNA Onlus perché senza di loro al nostro fianco nulla di quello che abbiamo ottenuto sarebbe stato possibile. Un grazie di cuore a tutti da parte mia e di tutte le Persone che soffrono di cefalea
Vi vogliamo bene

lara merighi
Coordinatrice Nazionale Alleanza Cefalalgici - CIRNA Foundation Onlus

Mail lara.merighi@gmail.com

Nico, sapessi invece quanto bene mi fa stare tutto quello che faccio.
Ora poi che ci sono Alessandra e Cristina che fanno quasi tutto il lavoro posso dire che va tutto benissimo.
Pensa che ho il tempo per dedicarmi al supporto delle persone che stanno malissimo e fanno molta fatica ad andare avanti.
Ma mi fa star bene quello che che faccio. e fino anche avrò forze faro sempre tutto quello che mi fa star bene.
Grazie carissima per le belle parole.
Ora però devo tornare a dare il tormento alla Politica delle Regioni e del Parlamento perchè si devono dare una mossa che i Progetti di presa in carico delle persone con Cefalea Cronica

Buongiorno.

Nebbia in Val Padana, Ferrara questa mattina è avvolta dalla nebbia, sono appena rientrata a casa e sinceramente non è stato facile guidare con nebbione che ho trovato fuori città.
Sono andata pianissimo e sono arrivata a casa sana e salva

Buongiorno gente, oggi parliamo di monoclonali.
GLI ANTICORPI MONOCLONALI FUNZIONANO PER TUTTI ?
Dagli studi fatti è risultato che più della metà delle persone che
hanno utilizzato l’anticorpo monoclonale, hanno ottenuto una
riduzione di almeno il 50% di attacchi mensili, più di un terzo
hanno ottenuto una riduzione del 75%, mentre un piccolo gruppo
di persone ha ottenuto la diminuzione del 100%.
PERCHE’ NON TUTTI MIGLIORANO ?
Si pensa che in una parte di queste persone, il loro mal di testa,
non sia guidato dal recettore CGRP, ma da un suo “cugino” il
PACAP, un’altro neuropeptide, per cui occorre studiare un farmaco
specifico per quest'ultimo. Inoltre il CGRP è il principale fattore
scatenante lungo il nervo del dolore, in realtà ci sono due diversi
tipi di di nervi e lui agisce solo su uno.Per cui solo la genetica può aiutare.
https://migraineworldsummit.com/talk/what-to-do-if-your-cgrp-treatment-doesnt-help/

Noi emicranici siamo luce nel mondo.
Tesoro mio bello quanto sta donando a tutti noi,quanta passione,professionalità dai per aiutare tutti gli emicranici.Io me sarò grata x sempre.
Stamane sto meglio dopo due giorni e raffreddore ma ho preso flufast buste fitoterapiche con acqua calda e sono una bomba credetemi.
Vi voglio bene

Buonasera, sono tornata da Milano.
Una giornata bellissima.
Presto uscirà la registrazione di alcune interviste fatte a Specialisti, Politici, Psicologi Pazienti e anche altre persone con professioni che non so perché hanno registrato in giorni diversi.
Sono certissima che sarete entusiasti di questo lavoro.
Ora mi riposo un pochino.
Un abbraccio fortissimo

Noi emicranici siamo luce nel mondo.
Cris assolutamente si il 5x1000 anche per tutto l'impegno costante, giornaliero di aiuto, ricerca supporto per tuttigli emicranici.
Sono arrivata al lavoro da poco in quanto stasera ho la riunione con il capo ed il gruppo del fitness.
Certo che essere a casa 1/2 giornata per noi donne e come essere al lavoro visto che dalle 6 di stamane mi riposo piu' qui in scrivania