Candida, chiamiamolo pure come vogliamo ma quando parliamo del nostro MDT dobbiamo sempre ricordare di dire cronico e quello fa una bella differenza perchè ci sono persone che hanno mal di testa un paio di volte all'anno o anche solo una volta al mese, il nostro MDT è diverso e non dobbiamo mai dimenticare di aggiungere cronico.
Sai che io ho detto molte volte che soffrivo di emicrania e nessuno ha mai capito cosa fosse.
Forse oggi sono un po' più informati.
Però per chi non vuole capire non c'è nulla da fare, meglio mollare la pezza
Tu cara sei tanto lontana dall'essere antipatica come sono lontana io dall'essere bella.
Dammi retta. carissima amica mia

Patty, meno male che per il crohn c'è un farmaco che ti aiuta e da poco ne hai uno anche per il MDT, speriamo che continui a portarti sollievo. Ma mi raccomando di tenere sempre bene in mente quello che è di tua competenza fare, perchè anche da quello arriva un po' di aiuto.
Per me invece è il pomeriggio il periodo più difficile, ma lo è da quando prendo la solita pastiglia. Porto pazienza perchè quella la devo prendere.

E fai bene a sfogarti qui, sai che qui possiamo scrivere ciò che ci pesa portarci appresso

Buongiorno.

ieri è stata una giornata un pochino impegnativa, ero in bagno ogni 10 minuti, la testa non è che faceva male più del solito, ma si vede che ero arrivata al punto che il fisico non lo sopportava e mi ha detto: "ora ti sistemo io, vedrai che ti fermi una buona volta"
E mi sono fermata, con molta fatica ma mi sono fermata. Ho fatto lo stesso le poche cose urgenti, ma ho trascurato tutto il resto, così oggi devo fare il resto di ieri e anche quello di oggi. oggi che ho anche a pranzo i ragazzi
Va la che una cosina alla volta faccio ciò che mi fa piacere fare.
Ora vi leggo e rispondo ai vostri messaggi.

Buona domenica a tutti, possibilmente liberi dal mdt

Buongiorno mio caro forum..... La mattina sto con il mdt fastidioso ma in pomeriggio si attenua e va bene così piccoli passi che per noi cefalalgici e molto.... Sto con il mdt mezza giornata e la sera almeno mi lascia libera.... A breve farò la 5 iniezione di monoclonale e vediamo mese per mese se il mdt si convince a lasciarmi un po' in pace. Vi auguro un buon weekend VVB

Diamoci tempo per il cambiamento!
Sabato di riposo❤️
Vi mando mille mille baci❤️

Rieccomi, sono tornata ma ho ancora un bel po' di cose da fare, forse sarò occupata tutta la giornata
Scusatemi

Buongiorno.

Sono impegnata e oggi ho un appuntamento importante. Sto preparando della documentazione da portare con me.
Scrivo nel tardo pomeriggio
Vi voglio bene

Diamoci tempo per il cambiamento!
Buongiorno mio caro forum ieri mattina avevo scritto un pensiero per quello che è successo a Piera Poi sicuramente non l'avrei inviato. Non ripeto quello che ho scritto perché è riduttivo ma penso che certi commenti di certe persone andrebbero bene a stendere i panni e a vergognarsi un po' rispetto a chi sta vivendo situazioni delicate e certe volte purtroppo senza ritorno.
Da oggi qui a Modena hanno previsto caldo torrido anche se fino a ieri c'è stata una stagione piena di umidità ma con poco sole. Ho fatto poi i raggi al mio ginocchio e giovedì prossimo ho trovato la visita dal fisiatra in una clinica ortopedica ottima Modena.
Poteva andare dalla mia amica che è un ortopedico Ma ho voluto per ora non disturbarla perché tante volte mi sento in colpa quando dico ora ti pago e mi dicono ciao ciao un caffè.
Non mi è mai piaciuto e non mi piacerà mai essere debitrice di piaceri.
Ora vi mando un grosso abbraccio e vi auguro una buona giornata

Buona sera caro forum,
Ho letto qui di alcune meravigliose persone che hanno scritto, ed io mi sento solo di dire; quando si ha il mal di testa molto forte, e lo si può chiamare anche con il nome corretto cefalea, in questo momento però a me viene la voglia matta di abbracciare tutti quelli che poi hanno associati anche altre problematiche complesse e faticose..
Perché non è facile; perciò la dolcezza, la bontà di cuore, la solidarietà sono essenziali per trovare aiuto e vicinanza...

"Puoi avere abbastanza felicità da renderti più dolce, difficoltà a sufficienza da renderti molto molto forte, dolore anche abbastanza da renderti più che mai umano, sempre speranza sufficiente a poterti rendere felice"..
(Paulo Coelho)

Il nome c'è già ed è cefalea.
Cominciamo a dire 'ho un attacco di cefalea' e se ci rispondono 'ah, si, hai mdt' dobbiamo ribadire 'no, è cefalea. È tutta un' altra cosa'.
Non diciamo 'soffro di mal di testa" ma "sono cefalalgica" .
In effetti Mdt è male alla testa, in qualunque parte della testa, anche una botta data a uno spigolo.
Mdt è la "scusa" per non fare sesso: cefalea è una patologia neurologica.
Da oggi lo voglio fare. Mdt è riduttivo, è tutto e niente.
Cefalea è una malattia sociale.
Non prendetemi per antipatica, ma sono convinta che tutto può iniziare dal minimo per arrivare al massimo. Ciao

E comunque hai ragione Piera con certe persone nn vale la pena spiegarsi come si dice "Lavare la testa al ciuccio si perdono acqua e sapone!!" La celiachia e antipatica e fastidiosa ma nn è paragonabile ad un tumore come quello che hai tu.... Io ormai ci rinuncio a fare capire alla gente e anche i familiari le patologie che ho... Sono invisibili e la gente nn lo capisce!! Tante di quelle volte nei tanti ricoveri o interventi fatti mi dico che nonostante abbia il crohn sono fortunata perché ho visto persone con la mia stessa malattia avere la resezione del colon e vivere perennemente con la stomia oppure quest'ultimo diventato cancro maligno perché c'è anche questa possibilità con questa malattia... Il crohn alcuni nemmeno lo conoscono ma chi ci vive sta con i mal di pancia perenne( che poi nn sono semplici mal di pancia...) Deve stare sempre nelle vicinanze del wc... e tanto altro eppure io dico tutti i giorni di ringraziare Iddio di come sto...Che almeno grazie al biologico la mia malattia è in remissione... Stesso discorso vale per il mdt nn chiamatelo mal di testa quando questi ce l'hai per giorni e giorni e la tua vita diventa invalidante... Scusatemi se mi sono sfogata ma solo qui posso farlo... Fuori la gente nn ti ascolta oppure ti dice che vuoi che sia ... Un abbraccio a tutti VVB

Buongiorno mio caro forum,sono qui che vi leggo e intanto sto aspettando in farmacia Asl per ritirare i miei cari biologici,sia quello del crohn che per l'emicrania appunto nn chiamatelo mdt perché questa affermazione viene sottovalutata da tutti. La nostra è una patologia nn un disturbo che viene al momento o solo un giorno e ingurgiti una pasticca e via... La nostra emicrania è molto di piu

Anna9, purtroppo il nostro ha un nome ben preciso, ma sai quante volte ho sentito persone (anche autorevoli) che hanno detto di soffrire di emicrania a grappolo.
Hai perfettamente ragione, ma è difficile dare un nome al nostro mal di testa.
Ci proveremo.
Poi se ti viene qualche idea faccela sapere, non si sa mai che salti fuori anche il modo di sistemare questa cosa.

Buongiorno.
Sono alzata da un paio d'ore perchè avevo tantissime mail a cui rispondere, ma sono ancora qui che ne ho ancora in abbondanza e da quando mi sono alzata ne ho già ricevute 56

Piera, sono allibita ma non mi meraviglio più di niente. E spero per lei non abbia a ricredersi.
Riguardo l'insegnante, beh ci può stare che per un mal di testa sporadico possa essere sufficiente mandare giù una compressa. È il titolo che è sbagliato. Alimenta la confusione. Non so chi l'ha detto una volta che bisognerebbe cambiare il nome al mdt così da dargli la giusta considerazione. Mah....

Piera, sei stata bravissima, hai fatto benissimo a non dedicare nemmeno una parola alla signora.
Sai che ci penso da quando ho letto il tuo messaggio.
Ma come si fa a dire una cosa del genere dopo aver sentito cosa avevi

Cri, sai che faccio fatica a farmi pagare i libri, ma al giornalista dell'articolo glieli facciamo pagare.
Stanne certa

Ma certo Lara , che ho lasciato perdere, con tutto il rispetto per la Celiachia, e per chi ne soffre.....figurati se spendevo una sola parola per spiegarle cos'è un adenocarcinoma ovarico sieroso .....ho salutato caramente la signora e via!!!!

Grande LARA, potremo regalargli un libro...

Cri, ora ho un bel po' di cose da fare, ma non appena posso scrivo a quel giornalista e glielo spiego io cosa voglia dire avere MDT

Piera, sono basita, ma come si fa a parlare di celiachia quando una persona ti dice che le hanno trovato un cancro.
Sono senza parole.

Per il mal di testa hai ragione, anch'io ho iniziato a dire in pubblico che avevo MDT quando ho iniziato a scrivere nel forum.
Però non è del tutto colpa nostra, sai te quante volte il mal di testa è stato sottovalutato anche da tanti medici.
Potrei farti un elenco lunghissimo.
Spero solo che finisca la sottovalutazione che ci perseguita da sempre.
Io faccio il possibile e fino a che avrò fiato mi darò da fare.

E cara, a quella signora che ha la celiachia, lasciala perdere, tu mi hai insegnato che non bisogna mai discutere con un idiota perché prima ti trascina al suo livello poi ti batte con l'esperienza.
Ecco cara non immagini quanto aiuto mi abbia dato sempre e non ti ringrazierò mai abbastanza

PIERA no ma veramente ??????? Basita è dire poco, ehhh ma che c...la stessa cosa ???uguale ,proprio? Ti do ragione nel dire che la colpa è nostra, siamo noi le prime a mentire sul nostro mdt, per forza che poi non ci credono...
LARA non ho letto l'articolo, l'ho immagino non ho voglia di arrabbiarmi e perdere energie ...ho altro da fare di più importante...però a questa insegnante una bella sbadilata gliela darei.

Sulla prof di cui parlate penso che ci sia tanta colpa nostra , le prime a sottovalutare la malattia siamo proprio state noi emicraniche almeno le vecchie emicraniche , per anni il mdt e' stato usato come la scusa piu' banale di sto mondo........mi ricordo e mi fa ancora sorridere pensare ad una nostra amica che non scrive piu' , che quando aveva mdt e non poteva uscire con le amiche , piuttosto di confessarlo diceva che doveva stirare , la maggior parte delle persone purtroppo, se non sono colpite personalmente , non comprendono un fico secco!!! e la cosa riguarda qualunque malattia, l'altro giorno ho raccontato ad una conoscente che ho avuto un cancro, la risposta e' stata : lo sai che mi hanno trovato la celichia???? ma di cosa stiamo parlando?????

Candida, anche da noi si dice la stessa cosa che si dice in Veneto.
Però mica pensare che lasci perdere. Porterò questo scritto a tutti i convegni e ne parlerò sempre e anche ai tavoli Istituzionali.

..... Invece di Mdt perché non citare il raffreddore, il mal di gola, un bel foruncolo dove non batte il sole? ....
Sei mitica

Nico, io sto bene anche se sto male perchè è la partenza che è diversa visto che sto male ogni giorno, quindi dirò che sto male quando al male che ho si aggiunge un altro po' di male.

A Ferrara non c'è poi tutto sto caldo

Cri, ma quante montagne scaliamo ogni giorno, alle volte solo l'alzarci al mattino e anche se dal letto ci scendiamo è lo stesso una bella montagna da scalare.

Grazie dell'articolo che hai messo

A te ha fatto arrabbiare il titolo dell'articolo, se leggi tutto mi sa che la rabbia diventa una banalità in confronto a quello che che ora chiami inc......

Carissima Anna, i miei dolori causati dalla pastiglia che prendo ogni giorno alla stessa ora non daranno tregua perchè la devo prendere per altri 4 anni e tre mesi, quindi va bene così, è un farmaco che mi salva la vita. Poi vedremo se me lo daranno ancora vorrà dire che sta andando tutto bene

Che bei messaggi hai scritto alle nostre amiche, pensa che fanno bene anche a me. E' proprio così che succede nel forum, scriviamo un messaggio ad una persona e quel messaggio aiuta anche altre persone.
Grazie carissima

Rieccomi.
Avevo un appuntamento importante ma è stato rimandato ero già per strada ma sono tornata a casa.

Il da fare è sempre tanto, ma piano piano si fa tutto.

La prof modello?
Beata lei: vorrei si potesse scrivere anche di ognuna di noi quello che si è scritto di lei.
Però in Veneto si dice CHI SE LODA SE SBRODA.
Invece di Mdt perché non citare il raffreddore, il mal di gola, un bel foruncolo dove non batte il sole? No, sempre il Mdt. Lara, metti anche questo tra i documenti da portare ai tavoli istituzionali.
Mi fermo: mi sento troppo invidiosa di tanta lodevole abnegazione

Buongiorno, LARA mi ha fatto inc... solo il titolo... da non crederci .
Stamattina si sta divinamente un arietta fresca, speriamo duri...
Un abbraccio a tutti.Besos

Buongiorno

https://www.fanpage.it/attualita/la-prof-che-non-si-e-mai-assentata-a-scuola-per-36-anni-col-mal-di-testa-non-si-sta-a-casa/

Diamoci tempo per il cambiamento!
Grazie Cris sai ch enon lo sapevo....
Lara spero che oggi tu stia un po meglio !
Patty avanti pian piano ogni giorno !
Per l'umidità qui a Modena sembra una sauna!
Stamattina alle 5 quando mi sono alzata per poi venire al lavoro c'era già tantissima.
Vi voglio bene dolce mio popolo del cuore!

Oggi in questa giornata già calda parliamo di neve ma quella visiva. Buona lettura.
L’effetto neve o “neve visiva” è una condizione abbastanza rara.
Le persone colpite, spesso soffrono anche di emicrania ma non
è un’aura visiva tipica dell’emicrania che solitamente precede il
dolore alla testa. Si tratta della percezione di vedere della neve
o il disturbo statico delle vecchie televisioni, nel campo visivo.
La condizione può essere persistente o transitoria e si nota in
particolar modo guardando degli sfondi a tinta unita come un
muro bianco o un cielo azzurro. Il termine clinico è aeropsia.
https://www.myheadapp.com/cms/articles/view/92/gli-emicranici-e-la-neve-vis iva-?fbclid=IwAR0osn9_TT2DTC1DjvaQ3LlWEz7dSOd6286yNmQ39tpBdmawaO5QkICLaWo

Buongiorno fanciulle belle, ma quante belle novità . Complimenti a voi, datevi una pacca sulle spalle perchè lo meritate. Tanti sforzi ma vedete che i risultati arrivano. per gli altri saranno inezie ma per noi è come scalare una montagna.
Avanti tutta a testa alta...sempre.

Lara, siamo con te e speriamo che i dolori ti diano tregua . Un abbraccio grande

Nico26, il fatto che tuo figlio porta a casa gli amici è significativo che si sente a suo agio. Quindi i sacrifici che fai valgono le pena..
Ottimo lavoro, cara

Patty, io per andare al mare uso un bel cappellino di paglia e tengo sempre la testa bagnata. Poi non riesco più a stare al sole come facevo prima ma l'abbronzatura arriva lo stesso. E approfitta del terrazzo, metti della musica rilassante, una tisana fresca vicina, e cosa vuoi di più?

Buongiorno a tutti.
Candida, sappiamo bene cosa intendi con esausta e qua lo puoi dire e ti auguro che oggi tu abbia un po' di sollievo.
La nostra Patty ha fatto passi da gigante, e dovremmo rileggere i suoi messaggi di qualche tempo fa e quelli di adesso. È l'esempio di ciò che Lara dice quando parla di responsabilità del paziente, per quello che gli compete.

Ora mi preparo così vado via presto, dalla stazione di Santa Lucia devo andare a piedi in regione e voglio andare adagio e senza fretta

Patty, che brava sei diventata, sappi che se fai tanta attenzione a non lasciarti andare, piano piano starai sempre meglio e diventerai sempre più forte.

Sai che mi farebbe tanto piacere abbronzarmi anch'io, ma la mia pelle non sopporta proprio il sole, così sto all'ombra e al mare ci vado, quando posso) in inverno.

Mi spiace che la barca abbia problemi, ma vedrai che tuo marito la farà sistemare e potrete andare in mare a godervi un po' del tuo bellissimo sole.

Anche da noi c'è una bella quantità di umidità e si sa che Ferrara non ha nessuno che la batte per questa cosa.

Sarai bellissima il giorno del matrimonio delle tue ragazze.

Oggi a Venezia non ho un Convegno ma una riunione per parlare della presa in carico del paziente con cefalea cronica.
Bisogna darsi da fare altrimenti va a finire che nessuno fa nulla.

Candida, quanta ragione hai, lo penso sempre anch'io che fino a che respiro i mali vecchi saranno sempre con me e a quelli vecchi sai te con il passare degli anni se ne sono aggiunti di nuovi.
E penso che se avrò fortuna di respirare per ancora un po' di anni dovrò rassegnarmi ad accoglierne anche altri di mali. Ma va bene così, mica posso pensare di stare sempre bene.
Tu però sei una forza carissima e leggerti fa sempre bene.

Nico, quando avevo la casa piena di ragazzi, sapevano però che non potevano alzare la voce e fare troppo rumore perchè abitavo in condominio e dovevano rispettare le regole, per fortuna hanno sempre rispettato tutto quello che chiedevo.
Però tu sei in mezzo alla campagna e da te si possono sfogare.

Si carissima, sono felicissima ad avere Zeno con me, però lui stava molto bene in Sicilia e ieri sera gli è scappato detto che la lui stava proprio bene. Però il lavoro è importante

Buongiorno forum.

Sono due notti che non dormo per i dolori sparsi, faccio pisolini di una ventina di minuti poi il dolore si fa più forte e devo rigirarmi nel letto. Gabriele è un santo a sopportarmi.

Ieri prima di cena e stanotte dire che ha piovuto è altamente riduttivo, è venuta giù tantissima acqua, poi non vi dico la grandine, c'erano chicchi grandi quasi come le uova di gallina nel mio cortile.

Buongiorno mio caro forum... Giornate piene di umidità che ti sfiancano!! A me piace tanto l'estate ma però mi fa stare male questa umidità che s'infiltra fino alle ossa... Il mdt va benone... Ho mdt sempre in mattinata in pomeriggio va meglio diciamo che gli attacchi sono più sopportabili... Prima ad ogni minimo accenno buttavo giù il sintomatico,adesso riesco a sopportarlo senza buttare giù nulla... Ieri però è stata una giornata che la Tachipirina l'ho dovuta prendere perché il mdt nn mi ha lasciato tutto il giorno... Ero però anche abbastanza nervosetta per un po' di pensieri che mi frullano per la testa.... Domenica dovevo fare la prova barca ma siamo usciti in mare e mio marito se ne accorge che la barca nn va c'è qualcosa che al motore nn andava e mio marito ha deciso di rientrare in porto nn si poteva rischiare perché se ti succede qualcosa in mare e più difficile che i soccorsi arrivino presto... Allora abbiamo deciso che la giornata nn fosse persa e siamo andati in spiaggia...Sono stata sotto il sole perché volevo prendere un po' di abbronzatura visto che sono bianca cadaverica.... Insomma mi sono ritirata a casa con il mdt ma l'ho sopportato!! Per il momento niente barca perché bisogna sistemare questo inconveniente... Però io voglio prendere un po' di sole!! Vedrò di andare sul terrazzo e con i dovuti accorgimenti prendere un po' di tintarella ne ho proprio bisogno.... Ieri ho comprato l'abito per il matrimonio delle mie figliole è di un rosa pesca ma andrebbe meglio se sotto ci fosse un po' di abbronzatura ?!! Nico sei mitica,ti ammiro ad avere tanti ragazzetti intorno.... Hai tanta pazienza e fai bene!! Cerchi di tenerti il tuo Nico vicino visto che fuori ci sono tanti pericoli!! Il tuo poi ha un età dell'adolescenza particolare.... Sei una brava mamma..... Ragazzi che fatica con i figli... Io ancora oggi che sono adulti mi scontro con le loro decisioni e a volte mi metto in discussione mi chiedo se sono troppo dura!! Semmai un giorno apprezzeranno i nostri insegnamenti.... Mamma Lara in bocca a lupo per il tuo convegno a Venezia... So che come sempre tu ci porterai con te e ci rappresenterai come fai sempre tu... E noi nn smetteremo mai di ringraziarti.... Vi auguro una buona giornata VVB

Giovedì venerdì sabato domenica... E anche stasera fuori fase.
Sono esausta!!! Sarà il caldo, sarà l'afa, sarà lo stress, sarà il cibo.... Sarà che ancora respiro e fino a quando lo farò "lui" sarà con me.
Scusate, avevo bisogno di dirlo: voi sapete cosa intendo con "esausta"

Sono indietro con i lavori, però volevo dirvi che domani essendo a Venezia non so quando potrò scrivere.
Portate pazienza e mi fareste un grande favore se tenete voi la porta aperta.
Grazie sempre

Diamoci tempo per il cambiamento!
Ragazze eccoci al lavoro si riparte.
Faccio un po fatica a mettere in fila tutto!
Come si sta bene a casa!!
Piera pensa che ieri arrivati a casa dice Nico....mamma alle 19 vengono a dare il bagno i miei amici!!!Dio santo ho detto ....Mai possibile che son sempre da noi!E anche ieri sera rilegata dentro casa perchè fuori avevo 7 ragazzi che oltre a divertirsi mettevano su musica talmente brutta e senza senso che ho chiuso le finestre!
Lara amore del mio cuore avrai tanto da fare ma il cuore è colmo di gioia aver il tuo bimbotto con te!

Buongiorno.

Ho un bel po' da fare, ho qui Zeno con tutto quello che ha portato, in questo mese deve traslocare e ho qui un bel po' delle sue cose.
Lo aspetta un bel po' di lavoro.

Mi sto preparando perchè domani sono stata convocata dalla Regione Veneto e ho un bel po' di cose da preparare. Penso che mi possa servire una valigetta per portare tutta la documentazione.
Per la stampa ho usato più di una cartuccia XL e ancora non ho finito.

Anche perché carissima Piera, la tua Irene avrà ben appreso da qualcuno l'arte di aiutare chi è in difficoltà ❤️