La Medicina nell'era di internet. Cyberterapie e supporto on-line: stato dell'arte e prospettive

La rivoluzione on-line dei sistemi sanitari

I dati sulla diffusione di internet non sono sempre precisi ed affidabili e risultano, spesso, inquinati da valutazioni emotive o ideologiche, che oscillano tra l'esaltazione futuristica (e-xaggeration come definita dall'Economist) e la minimizzazione ipercritica del fenomeno.

Questa ambivalenza nei confronti della rete riflette un umanissimo stato di smarrimento, di mancanza di controllo che si è generato nei confronti di un processo di cambiamento socio-culturale apparentemente "guidato" dalla tecnologia. Fortunatamente il moltiplicarsi di studi rigorosi sta gradualmente colmando un pericoloso vuoto di indagine, riempito spesso da chiacchiere futili e analisi improvvisate, e consente di valutare il fenomeno internet su informazioni documentate e analitiche.

Recenti statistiche europee, pubblicate da Network Wizard e RIPE, basate sul calcolo degli hostcount (numero di indirizzi IP permanenti attivi, considerato un indice affidabile del livello di attività nell'uso di internet) ha evidenziato una crescita del 100% nel triennio 2000-2003. L'Italia è il paese che ha registrato la crescita più consistente ed è attualmente al primo posto in Europa come numero assoluto di host (5.460.578 pari al 16.2% degli host europei). I "domain" .it sono passati da 90.000 nel 1999 a più di 1.000.000 nel 2004 (per interessanti statistiche aggiornate su internet www.nua.com/surveys/ o www.clickz.com/stats/ )

Per ciò che riguarda il numero di utenti internet nel nostro paese, le stime più affidabili indicano un numero vicino ai 13.000.000 (circa il 25% della popolazione, +50% in 3 anni, fonte Eurisko) con una tendenza in crescita, irregolare ma continua. E' da segnalare inoltre una penetrazione spaziale in cui la frammentazione geografica in base a ricchezza, stato sociale e fruibilità della tecnologia, registrata nei primi anni, sta gradualmente ricomponendosi (internet è sempre più per molti, ma non ancora per tutti). Le stime dell'European Information Observatory Tecnhology e del Nua rivelano una percentuale di utenti internet in Italia pari al 33 e il 40 % della popolazione, superiore alla media europea ma ben più bassa di quella dei paesi nord-europei o degli USA, dove si supera abbondantemente il 50% della popolazione. E' interessante segnalare (Fonte Nielsen Net Ratings) che nel 2003 si è verificata una crescita del 28% degli utenti di età maggiore a 55 anni (+32% in Italia dove i "Silver Surfer" restano comunque attorno al 10% del totale degli utenti).

La valutazione dei dati osservazionali disponibili stabilisce senza dubbio alcuno che internet continua, ad elevata velocità, la sua penetrazione tumultuosa nella vita delle persone. E' importante a questo punto ricordare che, aldilà della dimensione tecnologica, internet è fondamentalmente un "nuovo ambiente di comunicazione" e poiché la comunicazione consapevole è l'essenza della attività umana, "tutti i campi della vita sociale stanno per essere modificati dall'uso sempre più diffuso di internet" (M.Castells).

L'analisi a questo punto si sposta, naturalmente, sulla "qualità" dell'utilizzo di internet. Cosa cercano gli utenti nel cyberspazio ? Di quali settori socio-culturali internet sta diventando un medium primario ?

Quando gli studiosi delle scienze sociali hanno cominciato ad analizzare l'impatto socio-culturale di internet, con metodo scientifico, è venuta alla luce una realtà imprevedibile ai più. La sanità, infatti, è tra le aree di comunicazione ed espressione culturale di cui internet è diventata un mezzo privilegiato. Senza sensazionalisti, si può tranquillamente affermare che internet sta determinando una trasformazione strutturale delle pratiche culturali e dell'organizzazione dei sistemi sanitari. E' la cosiddetta rivoluzione on-line dei sistemi sanitari. Negli USA le dimensioni del fenomeno sono note da diversi anni grazie al lavoro pionieristico dell'associazione Pew Internet a dei ricercatori della Georgetown University (www.pewinternet.org/ ; www.healthprivacy.org ) e, come anticipato, i dati emersi da questi studi devono far riflettere. Nel 2000, 52 milioni di americani ovvero il 55% degli aventi accesso a internet (+7% nel 2002) ha utilizzato la rete per la ricerca di informazioni o servizi sanitari e di questi il 92% ha giudicato le informazioni ottenute utili e rilevanti, il 68% riferisce di esserne stato influenzato e il 62% riferisce di aver migliorato la capacità di prendersi cura di se stessi (percentuale salita al 74% nel 2002). Nel complesso la ricerca di informazioni/servizi medici rappresenta l'attività legata ad internet più frequente dopo l'utilizzo della e-mail e dei motori di ricerca. Il 10-30 % degli americani ha partecipato a gruppi di sostegno online (nell' Aprile 2004 la sola Yahoo/Groups, www.yahoo.com, ospitava più di 25000 gruppi di sostegno elettronici), attività in crescita esponenziale (+60% di contatti per anno) ed estremamente diffusa tra i malati cronici.

Per ciò che riguarda l'Unione Europea (www.Europa.eu.int/comm/health), i dati di utilizzo di internet a fini sanitari tra i diversi stati sono più variegati, riflettendo differenze nella geografia di internet e nell'organizzazione socio-culturale dei diversi stati. In media quasi un europeo su quattro (23%) utilizza internet per ricerche sanitarie (40% in Olanda e Danimarca, 15% in Italia, Spagna, Danimarca e Grecia) ed il 42% lo giudica utile, anche se gli europei esprimono ancora maggior fiducia per mezzi più tradizionali e diretti (colloquio con medico o farmacista etc.).

Per concludere è stato calcolato che nel 2003 ogni giorno sono state effettuate circa 12.340.000 ricerche inerenti la salute.

In sintesi, appare evidente che:
a) internet rappresenta il medium preferito per ottenere informazioni sanitarie e influenza attivamente comportamenti, decisioni e stato di salute,
b) i pazienti utilizzano in maniera crescente la rete per ottenere servizi ma anche terapie che, per la natura del mezzo e i limiti tecnici attuali nel trasferimento di segnali più complessi come quelli video, sono soprattutto interventi di tipo psico-terapico e psico-educazionale.

A questo punto diventa necessario andare oltre la constatazione delle evidenze e provare ad analizzare i motivi che sono alla base di questi fenomeni, per comprendere che non si tratta di tentazioni transitorie "di moda", ma dell'avanguardia di una trasformazione radicale dell'organizzazione dei servizi sanitari e della società.


L'irresistibile fascino della medicina on-line e la network generation ("benvenuti nel network sanitario e aiutateci ad aiutarvi")

La medicina può essere considerata all'essenza come un'attività umana basata sulla informazione, che si esplica attraverso il trasferimento della conoscenza, sotto varie forme e atti, agli utenti esterni. In questa ottica la ricerca di informazioni/servizi sanitari è fondamentalmente una richiesta finalizzata a colmare un vuoto di conoscenza. e può essere analizzata utilizzando gli stessi concetti applicati allo studio del comportamento umano finalizzato alla ricerca di informazioni.

Ogni volta che un individuo ricerca informazioni mette in moto un ciclo iterativo di attività che comprende tre stadi. Il primo stadio è quello del bisogno di informazione, ovvero del riconoscimento dell'esistenza di un vuoto di conoscenza. Il secondo stadio è quello della ricerca di informazione che comprende la scelta e l'interazione con fonti di informazione. Il terzo stadio è quello dell'utilizzo dell'informazione, per risolvere il problema di partenza ovvero incrementare il livello base di conoscenza; se il nuovo stato di conoscenza si dimostra ancora difettuale il ciclo bisogno-ricerca-utilizzo di informazioni viene reiterato.

Lo stadio del bisogno di informazione è quello che determina principalmente la domanda di informazione/servizi sanitari. Tale domanda sta crescendo esponenzialmente negli ultimi anni per almeno tre ordini di motivi: 1) sta crescendo il livello generale di richiesta di informazioni insieme alle fonti di accesso ad essa; 2) le fonti tradizionali di informazione sanitaria facenti riferimento ad un modello clinico, gerarchico, uni-direzionale operatore sanitario Ò paziente è in piena crisi. La durata media di una visita medica presso il medico di famiglia è di circa 7 minuti, quella di una visita specialistica 14 minuti e 2-5 minuti è il tempo medio che passa tra il racconto del problema e la prescrizione farmacologica. E' evidente che una grandissima maggioranza di pazienti lascia gli studi medici insoddisfatto, senza avere risposte alle proprie esigenze di conoscenza; 3) è in corso una trasformazione dei servizi sanitari che prevede un coinvolgimento responsabile sempre più ampio del paziente come soggetto attivo della propria salute, chiamato a intervenire sul proprio stile di vita e ad informarsi, per operare scelte sanitarie condivise con il medico e non imposte. Si tratta di un vero e proprio movimento di auto-aiuto che trova in internet il proprio spazio di espressione naturale.

Stabilito l'esistenza di un bisogno di informazione sanitaria elevato, le caratteristiche e componenti tecniche di internet fanno si che nella fase di ricerca delle informazioni, la rete dispieghi la sua superiorità verso gli altri media. Infatti internet è molto diffuso, comodo, sempre disponibile, facile da usare, garantisce l'anonimato, consente l'interattività e la proattività, offre una offerta vastissima ed è aggiornato, mettendo a disposizione dell'utente i più moderni risultati della scienza in tempo quasi reale (è stato calcolato che fino a 10 anni fa, una scoperta scientifica impiegava per passare dai laboratori all'utilizzo sociale più di 70 anni).

Anche nella fase di utilizzo delle informazioni internet offre notevoli vantaggi rispetto agli altri mezzi; infatti l'utente può trovare nella "virtualità reale" della rete, nel suo essere ambiente di comunicazione oltre che medium, oltre alle informazioni, un'ampia disponibilità di servizi sanitari e soluzioni terapeutiche personalizzate che possono aiutarlo a risolvere i diversi problemi.

Abbiamo visto che in tutte e tre gli stadi che caratterizzano il comportamento di ricerca di aiuto medico, internet presenta numerosi vantaggi, che però creano solo le basi per un enorme potenziale di utlizzo. Ciò che fa di internet il medium sanitario per eccellenza è dato dal suo essere la modalità di espressione e creazione culturale più congeniale alle trasformazioni che la nostra società ha subito e sta maturando.

L'organizzazione attuale della nostra società nasce dalla separazione tra luogo e socialità nella formazione delle comunità e dall'affermarsi di nuovi modelli di relazione sociale. Le comunità residenziali sono state sostituite da comunità personalizzate, costituite da singoli individui che si associano in base ai loro interessi, bisogni, scelte, strategie, valori e convinzioni. La rete, o network, intesa come una serie di nodi interconnessi, estremamente flessibile ed adattabile nella sua costituzione, è diventata la forma centrale e primaria di interazione organizzativa e di trasferimento di conoscenza della nostra società, di cui internet è l'infrastruttura materiale (Wellman 1999, 2001). Il network si basa su una comunicazione aperta, di molti a molti, orizzontale, multi-direzionale, interattiva, su una cultura di cooperazione e libertà di informazione, che lo sviluppo di internet ha permesso di espandere per la prima volta su scala globale. Come sintetizzato da M.Castells, la società attuale è "individualismo organizzato in rete", in cui il legame territoriale della socializzazione si dissolve e la vita reale, così come è, si estende nello spazio virtuale dove la comunicazione on-line si aggiunge ed integra quella off-line.

La riorganizzazione in network dei sistemi organizzativi umani basati sul trasferimento di conoscenza sta risparmiando la politica e l'istruzione, legate ancora a modelli organizzativi verticali/ unidirezionali (con il risultato di una progressiva disaffezione tra queste e le masse), mentre la trasformazione più appariscente interessa proprio l'organizzazione dei sistemi sanitari.

Di fatto, i sistemi sanitari si stanno progressivamente trasformando in un network incentrato sul paziente, in cui quest'ultimo non è più soltanto consumatore esterno, ma membro attivo di una comunità, di cui condivide la responsabilità dei processi, è soggetto prezioso di conoscenza ed esso stesso operatore di salute (Winkelman & Choo; www.fergusonreport.com ). In questa prospettiva, i gruppi di sostegno, on-line ed off-line, rappresentano lo spazio in cui la comunità si incontra, socializza e condivide la propria conoscenza traducendola in beneficio collettivo e in conoscenza implicita a disposizione degli altri network (www.odphp.dhhs.org ).

Benvenuti nel network sanitario e aiutateci ad aiutarvi.


Cyberterapie e supporto on-line: la prospettiva scientifica

Abbiamo visto, nei paragrafi precedenti, che la società e con essa i sistemi sanitari sono evoluti in network e comunicano tramite le infrastrutture del network. I gruppi di sostegno rappresentano l'espressione più tipica del network: molte persone li usano, molte di più, in un futuro prossimo, li useranno. Per i sostenitori della medicina tecnologica questa osservazione esaurisce il dibattito; per chi, come noi, è convinto che la tecnologia deve essere subordinata all'uomo, diventa fondamentale rispondere ad alcune domande.

Quale è il contributo pratico dei gruppi di sostegno on-line e, più in generale, delle cyberterapie nella gestione clinica del paziente ?

Negli ultimissimi anni numerosi gruppi di lavoro hanno studiato, con metodo scientifico, l'utilità e l'efficacia degli interventi psico-educazionali via internet. I settori di applicazione sono quelli in cui, tradizionalmente, i gruppi di sostegno giocano un ruolo importante nella gestione terapeutica: cancro, malattie croniche, malattie psichiche, disturbi della condotta alimentare, tossicodipendenza.

Questi studi, sebbene siano ancora in uno stadio embrionario, hanno messo in luce dati estremamente incoraggianti che possiamo così riassumere;
a) le dinamiche che intervengono in un gruppo di sostegno on-line sono le stesse di un gruppo tradizionale (mutua risoluzione dei problemi, condivisione informazioni, espressione dei vissuti, catarsi, mutuo soccorso, empatia, etc);
b) in tutte le esperienze effettuate 2/3 o più dei partecipanti si è dichiarato soddisfatto del trattamento;
c) un gruppo di sostegno on-line e più in generale gli interventi psico-educazionali via web, ad integrazione delle strategie terapeutiche tradizionali, hanno dimostrato di potere avere effetti positivi su benessere fisico (dolore e gestione del dolore), benessere psichico (sintomi depressivi, d'ansia, rinforzo negativo nelle condotte da abuso, percezione/gestione stress, supporto emozionale), isolamento e funzionamento sociale, senso di utilità omo- ed etero-agita, disabilità, qualità della vita, conoscenza e gestione pratica della malattia (auto-aiuto; atteggiamento attivo/proattivo), comunicazione con medico e utilizzo risorse sanitarie, adesione a regime terapeutico;
d) le comunità virtuali che offrono supporto costituiscono in generale un ambiente sicuro privo di ricadute pericolose per la salute di chi vi partecipa
e) l'ambiente web consente l'accesso a terapie psico-educazionali a persone altrimenti escluse per handicap fisici o problemi pratici (difficoltà di spostamento, distanza elevata da ente erogante la prestazione, problemi socio-lavorativi etc)

Dal punto di vista scientifico, i dati a disposizione, sebbene derivanti da pochi studi metodologicamente non impeccabili (Eysenbach et al., in una review recente, suggeriscono la necessità di incrementare ricerche specifiche sull'argomento in quanto le evidenze di efficacia a disposizione sono poche e inconcludenti), sembrano confermare la correttezza tecnica, il gradimento e, in parte, l'efficacia delle cyberterapie, nonchè un buon grado di integrazione e complementazione tra queste e gli interventi terapeutici tradizionali.

Trattandosi di terapie, indipendentemente dal medium di somministrazione, si apre un'altra questione fondamentale. Quali sono i limiti e i rischi legati al loro utilizzo e diffusione?


Primum non nocere. Act ethically

Dalla revisione critica dei lavori scientifici a disposizione emergono quattro possibili aree di rischio nella somministrazione di cyberterapie.

1) Problemi clinici, medico-assistenziali. Allo stato attuale l'intervento psico-educazionale si basa esclusivamente sulla comunicazione scritta.

Le componenti orali, non-verbali della comunicazione hanno un ruolo fondamentale nell'inquadramento diagnostico e la perdita di questi elementi può portare, un operatore non esperto, ad errori di gestione clinica anche gravi.
Il linguaggio scritto inoltre richiede abilità specifiche e suona più duro e rigido, esponendo i partecipanti ad una percezione di rifiuto con riduzione dell'autostima e possibile trauma emozionale Un secondo problema è dato dal rischio, in mancanza di un setting tipico e di una supervisione professionale, di una riduzione prematura delle difese dei soggetti partecipanti, con proiezione di materiale sensibile nel blankness del cyberspazio, aumentata vulnerabilità e conseguenti rischi per la salute psichica.

Il lavoro su materiale sensibile espone al rischio di una crisi che il setting virtuale può essere impreparato ad affrontare. Un altro rischio è dato dal fatto che alcuni soggetti possono essere portati ad un eccessivo investimento sul gruppo, con isolamento paradosso dai riferimenti relazionali classici e potenziale abbandono o mancato accesso ad altri trattamenti. L'anonimato può favorire il proliferare di identità fittizie, storie inventate (Baym ha evidenziato che la maggior parte degli utenti crea degli io coerenti con le identità off-line) e partecipanti eccessivamente "scherzosi".
La mancanza di selezione e le caratteristiche della comunicazione on-line possono favorire l'accesso di persone con difficoltà socio-relazionali marcate. In ultimo, la mancanza di un addestramento specifico, in un settore in via di sviluppo, e di un codice etico di auto-regolamentazione favorisce l'improvvisazione e la partecipazione di operatori non qualificati in un ruolo tecnico, psico-educazionale. Effettivamente molti gruppi di sostegno on-line forniscono consigli di qualità variabile, talvolta scorretti ed interessati, con una prevalenza di supporto meramente informazionale (per una trattazione più completa sull'argomento suggerisco di consultare ISMHO International Society for Mental Health Online www.ismho.org)

2) Problemi medico-legali. Nel mondo anglo-sassone, necessario riferimento per chiunque si occupi di rapporti internet-sanità, il tema della tutela dei dati sensibili, ovvero del mantenimento della confidenzialità delle informazioni sullo stato di salute e del rischio per la privacy, del mantenimento del segreto professionale e della somministrazione di un consenso informato, ha aperto un intenso dibattito che coinvolge la comunità scientifica, il legislatore e preoccupa gli utenti (nello studio "How the web help Americans take better care of themselves" , www.pewinternet.org/ l'89% degli intervistati si dichiarava preoccupato di possibili violazioni della privacy). Negli USA il 92% dei siti raccoglie dati dei propri utenti che vengono utilizzati, a detta delle aziende, in forma aggregata per definire profili di marketing.(Lessig 1999). Pertanto informazioni riservate potrebbero finire nell'industria della compravendita dei comportamenti. Il rischio di essere schedati a fini commerciali, con ricadute penalizzanti sul piano assicurativo o lavorativo, è forte. Europa e USA sembrano orientati su attitudini garantiste e liberiste opposte e la soluzione del problema appare difficile in quanto connessa al futuro stesso della rete. Altri problemi medico-legali attivi riguardano la tutela dei minori e la tutela/ responsabilità legale degli operatori impegnati nelle cyberterapie (per una trattazione più completa sul tema del sovra-sviluppo tecnologico e sotto-sviluppo socio-istituzionale, dei rischi per la privacy e delle cripto-tecnologie: David Lyon "L'occhio elettronico", Whitaker Reg "The end of privacy", http://epic.org, http://eff.org , http://qsliver.queensu.ca/sociology , http://anonymizer.com )

3) Problemi tecnici. L'uso di internet a fini terapeutici presuppone comunque una discreta conoscenza del PC e qualche nozione tecnica con conseguente rischio di tagliar fuori una buona fetta di popolazione che potrebbe giovarsene (pensiamo agli anziani o a soggetti con handicap mentali o con livello socio-educazionale basso). Alcuni studi hanno evidenziato inoltre come la qualità delle connessioni sia spesso scadente, con il rischio, per i trattamenti sincroni di uscire dalla seduta terapeutica, o eccessivamente costosa, suggerendo la necessità di una sensibilizzazione specifica dei provider (per approfondimenti sul "digital divide" www.ntia.doc.gov/ntiahome/digitaldivide , www.digitaldivide.com , www.oecd.org)

4) Problemi socio-economici. In un'ottica di diffusione e, speriamo, professionalizzazione delle cyberterapie è lecito chiedersi chi paga o investe nel supporto online ? Bisogna privilegiare l'associazionismo spontaneo o favorire la formazione di personale addestrato, regole di partecipazione e compenso economico ? Ed ancora, esiste, come si è sempre verificato di fronte all'affermazione di nuovi mezzi di comunicazione, un rischio di comunicazione afasica in cui il mezzo prevale sul messaggio?


Conclusioni (La rete è di chi la fa. Elogio del caos)

Il lettore che avrà avuto la pazienza e l'interesse di seguirci fino a questo punto avrà preso coscienza che esiste una nuova forma di interazione sociale, la società in rete che sta trasformando e rivoluzionando tutte le attività umane basate sul trasferimento di conoscenza, prima fra tutte la medicina.

Come abbiamo visto, questo cambiamento radicale offre opportunità e impone sfide, alcune delle quali rischiose. C'è il rischio della perdita della cultura umanistica e dell'affermazione di un "pensiero calcolante", del dominio dell'informazione sulla conoscenza.

C'è il rischio dell'affermazione di una medicina tecnica, non antropologica, finalizzata al mercato e non agli interessi dell'uomo (U.Galimberti). C' è il rischio di perdere le libertà fondamentali (l'infrastruttura delle reti può essere controllata).

C'è il rischio di essere esclusi e della creazione di nuove marginalità. C'è il rischio di un accresciuto smarrimento e confusione e della nascita di spaccature e nuovi integralismi (la suddivisioni in operatori sanitari e-friendly e no, in pazienti e-literate e no, è già una realtà). Se abbandoniamo però il sentimento di disagio verso il nuovo, evitando ogni chiusura pregiudiziale potremmo vedere l'opportunità unica di una nuova cultura basata "sull'interattività, sulla personalizzazione e sullo sviluppo di capacità autonome di apprendimento e di pensiero" (M.Castells). In ambito medico, ciò potrebbe tradursi in una aumentata consapevolezza e collaborazione degli utenti, nella eliminazione di barriere all'accesso alle cure adeguate, nel dimensionamento delle aspettative, nella facilitazione della comunicazione medico-paziente su parametri di inter-scambio, nella scelta di programmi di gestione medica personalizzati, adeguati ai propri bisogni ed aspettative, nella affermazione di una cultura di solidarietà della malattia, nella affermazione trans-sociale di programmi socio-educazionali e di prevenzione, nella creazione di una controparte, forte e informata, allo strapotere delle case farmaceutiche, nel miglioramento dell'efficacia e funzionalità nell'erogazione delle prestazioni. Il destino di queste sfide dipende in gran parte dalla partecipazione informata, consapevole, fiduciosa alla rete. Scrive la corte suprema americana nel Giugno del 1997: "Così come la forza di internet è il caos, così la forza della nostra libertà dipende dal caos e dalla cacofonia della parola senza vincoli. ". Non vi resta che entrare nella rete e partecipare. La rete è di chi la fa, la rete siamo noi.

Bibliografia N.Baym. The emergence of online community. In S.Jones Cybersociety 2.0 (...). Sage, Thousand Oaks (Cal) 1998, pp35-68
M.Castells. Galassia Internet. Feltrinelli
G Eisenbach et al. Health related virtual communities and electronic support groups: systematic review of the effects of ondine peer to peer interactions. BMJ 2004; 235:
www.bmj.com
U.Galimberti Psiche e Techne. L'uomo nell'età della tecnica. Feltrinelli
L.Lessig. Code and Other laws of Cyberspace. Basic books, New York 1999
D.Lyon. L'occhio elettronico. Feltrinelli
B. Wellman. Physical Place ans cyberplace: The rise of networked individualism, Int J Urban and Regional research. 2001
B. Wellman. Networks in the Global Village. Westview Press, Boulder (Col) 1999 pp331-366
R. Whitaker. The end of Privacy. The New Press, New York, 1999
WJ Winkelman, CW Choo. Provider-sponsored virual communities for chronic patients: improving health outcomes through organizational patient-centred knowledge management. Health Expectations 2003; 6:352

Paolo Rossi, MD, PhD
Headache Clinic, INI Grottaferrata
Via S.Anna snc, 00044, Grottaferrata (Rome)
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