Tratto dal blog "nel mare degli imperfetti"

L’8 luglio 2020 è il giorno in cui la malattia che ho cronica fin da bambina è stata riconosciuta malattia sociale e quindi è diventata finalmente qualcosa di “vero”. Non che cefalalgici ed emicranici non lo sapessero già... ma ci hanno provato in molti a convincerli del contrario!

Una legge regolarmente approvata riuscirà a rendere visibile questa sofferenza invisibile ma invalidante, e a riconoscere la dignità di malati reali a coloro che per lungo tempo sono stati ritenuti, senza possibilità di appello, malati immaginari, scansafatiche, abbonati alla solita scusa?
D’ora in poi potremo.... potrò smettere di nascondere cos’ho?

Potrò dirlo senza più vergogna, senza più timore di essere mortificata perché ho “qualcosa” di banale e facilmente risolvibile, senza dovermi giustificare come se fossi colpevole e in malafede?
Non lo so.

Io vivo la mia “vera” malattia tutti i giorni da circa 40 anni: il 30 giugno scorso ne ho compiuti 45 e ho “festeggiato” con una pastiglia invece di uscire di casa ben vestita e truccata a prendermi un gelato, perché la mia emicrania ama particolarmente le ricorrenze e non solo quelle.
Negli anni mi sono stancata di spiegarmi, perché in qualunque modo cercassi di rendere davvero l’idea della devastazione di 70/80 ore ininterrotte di dolore lancinante precedute e seguite da un male quotidiano che sfianca, riuscivo ad ottenere solo freddezza o fastidio ed ero stufa di sorrisetti, offese, consigli miracolosi e cavolate varie.

Il mio voler vivere dignitosamente nonostante la malattia mi ha sempre portata ad evitare di elemosinare comprensione con parole strappalacrime, ma non penso avrebbero fatto la differenza: non volevano nemmeno provare a capirmi ed io sentivo sempre più lame trafiggermi dentro.
Quando poi gli altri parlavano del loro raro mal di testa fortissimo, che passava con un semplice analgesico.... a me giravano davvero le scatole.
La legge cambierà “la testa” di qualcuno?
Mah...

Chi mi ha detto di farmi una sana s--- credo resterà cementato nella sua convinzione, come chi mi consigliò di pensare positivo, di ridere di più, di imbottirmi di ogni tipo di farmaco o medicamento, di andare da qualche santone o dallo psichiatra perché sarei guarita. Il mio ex fidanzato, secondo cui mi inventavo il mal di testa e lo irritava il fatto che non dicessi mai “oggi sto bene”, non correrà a digitare un messaggio gentile sul telefono!
Non si precipiterà a chiamarmi nemmeno l’altro ex che non mancava di farmi pesare il mio tentativo di limitare le pastiglie per non finire in abuso e mi sviliva abilmente perché per lui ero una donna “mai abbastanza” bella buona brava valida.

Già due ex fidanzati: eh sì, poi amiche, colleghi, per qualcuna anche familiari, ex mariti, datori di lavoro.
Succede quando sei emicranica: anche se ti sforzi di dare il massimo, una persona malata non piace granché... anzi, non piace proprio! Ma per sfinimento, paura, necessità, senso di colpa o solitudine, ci siamo troppe volte sentite non meritevoli di avere di meglio.
E per me cambierà qualcosa?

Per ora continuerò ad adattarmi ad una vita in cui è totalmente sparito il ricordo dell’assenza del dolore, ad una gabbia stretta ed opprimente con la consapevolezza dei sogni svaniti, i rapporti finiti, le occasioni perdute, i progetti falliti, gustandomi piccoli spazi preziosi che strappo all’inquilino prepotente della mia intera esistenza. Senza però saziarmi.
A quel maledetto punteruolo di metallo arroventato non importa niente dell’8 luglio 2020 e affonderà comunque nella mia testa, trafiggendomi, facendo danni e provando a spegnermi.

Intanto, però, la legge me la stampo e la imparo a memoria: recitare all’occorrenza un testo ufficiale conferisce autorevolezza e potrebbe frenare qualcuno di quegli sguardi di compatimento misto disprezzo che tante volte mi sono stati rivolti, oppure potrebbe far scendere dal piedistallo la persona che morde la vita e considera me una poveretta sbagliata perché non faccio baldoria e mi esplode la testa per cinque minuti di camminata sotto il sole estivo delle otto di sera.

I cefalalgici fino ad ora hanno fatto parte della schiera degli ammalati che destano poca simpatia e quindi rara comprensione: forse saremo visti con ancora più antipatia, perché sicuramente nella testa non dolente di qualcuno passerà l’idea che per un semplice mal di testa rubiamo risorse essenziali.

Che stiano tranquilli: noi cercavamo di ottenere innanzitutto la dignità di veri malati e se d’ora in poi persevereranno nel negarcela, “con questa legge gli faremo un c--- così!”

Ok, mi sono fatta un po’ prendere la mano, ma è giunto il momento che tutti inizino a farsene una ragione, come per anni me la sono fatta io (insieme a tantissimi altri) del loro comportamento: adesso è tutto scritto!
Doverosa conclusione.

Non è facile per me avere fiducia nella politica, ma ho fiducia nelle singole persone e, se questa legge è stata approvata, devo riconoscere il merito all’On. Arianna Lazzarin (Lega) e alla Sen. Paola Boldrini (PD) che, pur su fronti opposti, hanno lavorato insieme con tenacia e senso del bene comune. C’è però una persona che per prima ha sognato questo traguardo storico, ci ha creduto, ha seminato ininterrottamente, l’ha inseguito senza risparmiarsi mai, bombardando ovunque e chiunque per anni, facendosi sentire ed ascoltare quando nessuno voleva saperne di noi: Lara Merighi, grazie a te, grazie alla Fondazione Cirna Onlus e al suo gruppo operativo Alleanza Cefalalgici che ti hanno sostenuta, mettendoci tutti al centro!

Anna Maria Toselli