Editoriale - Cefalee Today n.124

Ben ritrovati, amiche e amici. La ripresa della quasi normalità post estiva ci ritrova attivissimi perché il mondo della cefalea è in gran fermento in questi giorni con grossissime novità.

Per iniziare, l’8 luglio il Senato ha approvato con 235 voti a favore, 2 contrari e nessun astenuto la legge che riconosce la Cefalea Cronica Primaria come Malattia Sociale. Essendo già stato il testo approvato anche alla Camera dei Deputati, esso è diventato legge e definitivamente pubblicato in Gazzetta Ufficiale. Nelle dichiarazioni di voto, la senatrice Boldrini (autrice della proposta di legge n.302 "Disposizioni in materia di riconoscimento della cefalea primaria cronica quale malattia sociale", poi assorbita dalla proposta n.1250 a prima firma Lazzarini) ha citato le parole della nostra Lara Merighi che di questa legge è stata ispiratrice e fiera propugnatrice, mai spaventata dai ritardi e le mille difficoltà.

È la conclusione di un lavoro lungo, iniziato più di 15 anni fa dalla nostra Associazione pazienti, ma non è un punto di arrivo, bensì di partenza: da oggi, parlando della cefalea cronica non diremo più “soffrirne è come essere affetti da…”, perché finalmente ci viene riconosciuta dignità di malattia e quindi dignità di malati. In quanto tali, potremo da oggi avanzare richieste puntuali su ciò di cui abbiamo più bisogno, perché la nostra malattia è finalmente uscita dal cono d’ombra in cui si trovava, che l’aveva resa invisibile per le Istituzioni. Nel recente congresso della Società Italiana per lo Studio delle Cefalee (SISC) abbiamo organizzato un Simposio (la cui locandina è presente successivamente), moderato dal giornalista televisivo Gerardo D’Amico, in cui abbiamo spiegato tutte le novità che la legge comporta e come occorrerà muoversi per conseguire i prossimi obiettivi. A breve, sarà pubblicato il link de simposio, per chi se lo fosse perso, su www.cefalea.it.

C’è poi una seconda novità che tutti aspettavamo: dall’inizio del mese di settembre in molti dei Centri Cefalee individuati dalle Regioni è iniziata la prescrizione degli anticorpi monoclonali come terapia di profilassi per le forme farmacoresistenti di emicrania cronica e ad alta frequenza di crisi. Una nuova speranza si dischiude per molti pazienti che non erano riusciti ad accedere a questo trattamento nella fase della sperimentazione. Non sarà una panacea, non dovrà sentirsi frustrato chi non risponderà a tale trattamento (altre novità sono all’orizzonte), ma sicuramente se anche solo una piccola parte (ma i numeri ci dicono che poi non è così piccola) di pazienti riuscisse a migliorare la propria qualità della vita, sarà un bene per tutti noi. Dato che ogni rosa ha le sue spine, anche questa novità porta con sé alcuni malcontenti che non possiamo non registrare. Il numero molto limitato di Centri autorizzati alla prescrizione degli anticorpi, in assenza di percorsi assistenziali codificati, sta già generando diversi problemi tra i pazienti afferenti ai tanti centri non autorizzati: occorrerà cambiar specialista, ricominciare tutto da capo, attendere i tempi biblici della lista d’attesa per poter accedere al nuovo centro? Tutte queste domande ad oggi non hanno risposta e speriamo vivamente che si riesca a trovare una soluzione a questo, come ad altri problemi emersi dall’applicazione della norma.

Infine, perdonateci se parliamo un po’ di noi, ma la fondazione CIRNA Onlus, che di Al.Ce. è la Casa-madre, ha compiuto i suoi primi 30 anni. Un traguardo invidiabile e non scontato che proietta un’idea nata in un’altra era verso la sfida della contemporaneità. Vorrei fare gli auguri ai soci fondatori e a tutti coloro che con impegno e passione hanno consentito a questa fondazione di crescere e agire nel bene dei pazienti e della ricerca scientifica.

Ma adesso veniamo ai contenuti che troverete sul nuovo ‘Cefalee Today’. Numero ricchissimo questo mese, mai così tanta carne al fuoco sul nostro bollettino. Si parte con un’intervista del nostro Roberto Nappi alla professoressa Rosa Maria Gaudio, medico legale all’Università di Ferrara, che ci spiega cosa cambia con la nuova legge sulla Cefalea Cronica Primaria come Malattia Sociale.

Si passa poi ad un articolo del professor Giorgio Sandrini, presidente della Fondazione CIRNA Onlus, che appunto festeggia con tutti noi questo importantissimo compleanno.

Ancora vi è un contributo della nostra Mamma Lara (Lara Merighi) sulla vita di un cefalalgico cronico, che in poche righe riassume anni e anni di sofferenza e indifferenza e che oggi, grazie proprio alla nuova legge, trova un punto di riferimento normativo che dà la giusta legittimità e dignità a tale sofferenza.

Sempre sul tema della nuova legge, abbiamo deciso di estrarre dal blog di una paziente, Anna Maria Toselli, una lucida considerazione sulla vita di un paziente stravolto da una forma particolarmente arcigna di cefalea. Come dicevamo prima, si parla di speranze per chi vive male, ma senza di esse si vive ancora peggio.

Infine, a coda del precedente numero, quasi esclusivamente dedicato al COVID-19, riportiamo un interessante articolo della dottoressa Cinzia Fattore, in cu si affronta un argomento molto dibattuto nei mesi scorsi: la sicurezza di 2 classi di farmaci antipertensivi molto usate dai pazienti emicranici. Si tratta di un’autorevole voce con la quale abbiamo voluto fare chiarezza sull’argomento e tranquillizzare i pazienti.

Come sempre, spero che gli argomenti siano di vostro gradimento.
Buona lettura e fateci conoscere i vostri commenti.

Dott. Cherubino Di Lorenzo
Direttore Scientifico Cefalee Today