Nel corso della 8° Edizione del Forum Sistema Salute tenutosi alla Stazione Leopolda di Firenze è stato affrontato anche il tema "Donne ed Emicrania". L'incontro, aperto da Ilaria Panzini, rappresentante della Community "Donne Protagoniste in Sanità", ha affrontato in maniera scientifica, ma anche con forte carica emotiva il tema della Emicrania, la seconda malattia più invalidante al mondo e che colpisce soprattutto le donne. Lara Merighi, coordinatrice di Alleanza Cefalalgici che rappresenta tutti gli emicranici d'Italia, ha portato la sua testimonianza di paziente esperta e di come ha saputo pungolare le istituzioni per arrivare alla legge del 2020, che, però, come lei stessa ha sottolineato, "senza i decreti attuativi era una scatola vuota".
Di seguito la sintesi della Relazione di Lara Merighi:
E’ doveroso da parte mia ringraziare la Dott.ssa Monica Calamai (Fondatrice e Coordinatrice della Community "Donne Protagoniste in Sanità") per l’invito che ha reso possibile la mia presenza a questo evento con il compito di portare la testimonianza di tantissime persone che come me soffrono di una malattia invisibile, l’emicrania. Ho mal di testa da quando ero alla scuola materna e fin da allora non mi ha mai lasciata, è come se dormisse dentro di me per poi esplodere quando vuole cercando di divorare ogni mio pensiero. Un aiuto immenso è arrivato dall’occuparmi della Associazione Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici), perché è stato ascoltando la sofferenza di tantissime persone che soffrono di cefalea cronica che ho iniziato a non sentirmi più una persona sbagliata incapace di gestire la mia vita. Infatti, dico sempre che è aiutando gli altri che aiuto me stessa. Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) è una Associazione che si occupa delle persone che soffrono di cefalea ed ha anche avuto il grande merito di promuovere la partecipazione di noi pazienti ai convegni sulla cefalea, per testimoniare le nostre esperienze e le nostre necessità, avendo però sempre a cuore la disponibilità di dare ascolto e aiuto alle persone che chiedono aiuto. Al.Ce. ha anche lavorato attivamente in ambito politico, tenendo sempre contatti con il Parlamento Italiano, con le Regioni e con gli Amministratori delle principali Città, portando sempre l’attenzione sulla nostra malattia fino ad arrivare all’approvazione della Legge 81 il 14 luglio 2020. Ha poi continuato il percorso richiedendo a gran voce i Decreti Attuativi alla Legge, fino ad arrivare ad oggi con il traguardo raggiunto della presa in carico delle persone che soffrono di cefalea cronica da parte delle Regioni attraverso progetti dedicati. Ora, Al.Ce. continuerà a vigliare affinchè tali progetti siano realizzati risultando efficaci per tutti noi cefalalgici cronici.
Lara Merighi
Coordinatrice Al.Ce. Group Italia - CIRNA Foundation Onlus