Resoconto Convegno "Giornate ferraresi del Mal di testa" 2018

Qualcosa sta cambiando: è la certezza trasmessa dai relatori intervenuti il 10 e l'11 novembre alle Giornate ferraresi del mal di testa, che ha riacceso la speranza nei cefalalgici e negli emicranici presenti, sia per quanto riguarda la possibile diminuzione del dolore sia per la restituzione di una dignità a lungo negata.

Questa sesta edizione del Convegno organizzato a Ferrara dalla coordinatrice Al.Ce Italia Lara Merighi con la Fondazione C.I.R.N.A Onlus, è stata aperta dal Presidente del Consiglio Comunale Girolamo Calò che ha ribadito l’importanza di un riconoscimento sociale per la cefalea cronica. Alle due giornate, presiedute dalla Prof.ssa Rosa Gaudio (U.O.L di Medicina Legale e delle Assicurazioni Ferrara), hanno preso parte il Prof. Piero Barbanti (direttore dell’Unità di mal di testa e dolore all’IRCCS San Raffaele Pisana di Roma), l’Onorevole Arianna Lazzarini, la Senatrice Paola Boldrini, e la coordinatrice Al.Ce. Europa Dott.ssa Federica Grossi.

Da mesi stavano giungendo notizie di cambiamenti in Italia e all’estero: pur senza farsi illusioni, tra i pazienti si è fatta avanti un po'di curiosità e dal Convegno è arrivata la conferma che non solo sono stati compiuti passi avanti nella ricerca scientifica con la realizzazione di una terapia specifica, ma anche che l’attenzione politica è ben alimentata.

Recentemente infatti, l'On. Lazzarini ha imposto un’accelerazione al progetto di legge per il "riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale", col desiderio che possa diventare "Una risposta vera ed importante per dare una nuova dignità di vita a chi soffre di cefalea cronica", nonostante persista l’errata convinzione che sia una battaglia per un semplice mal di testa, che potrebbe però essere facilmente smentita consultando i dati disponibili e parlando con i malati, con rispetto per il dolore altrui ed apertura mentale. E’ un’impresa difficile con strade accidentate, ma necessaria al cefalalgico perché "Quando non siamo supportati, ci tolgono la speranza nel futuro e con questa, la forza. Se ci daranno il diritto di essere ammalati riconoscendo il nostro dolore, noi avremo più forza e ci toglieranno quelle stigmate di persone sbagliate. Siamo instancabili lavoratori con un’enorme sensibilità e se saremo aiutati ci sarà anche un notevole risparmio!".

Così Lara Merighi ha espresso quanto sia preziosa ed apprezzata la determinazione dell'energica Onorevole che intraprese il percorso del riconoscimento nel 2011, in Commissione salute della regione Veneto: dapprima fu contattata da alcune associazioni e da pazienti, poi con il loro supporto e coadiuvata da medici, stese la prima versione del progetto di legge statale, dove si differenziavano le varie cefalee, che passò all'unanimità in consiglio regionale. Fu trasmesso successivamente al Senato dove subì uno stop per il cambio del governo, ma il 4 giugno l'On. l'ha ripresentato e in settembre ha iniziato la sua illustrazione nella Commissione affari sociali della Camera, con una premessa per lei doverosa: "La salute non ha colore politico, è un bene di tutti, democratico […] c'è bisogno di tutti e dobbiamo dare una risposta celere".

Il primo esame ha avuto rapidamente un esito positivo, grazie all'incoraggiante contributo di tutte le forze politiche; se riusciranno ad approvarla alla Camera, passerà in Commissione igiene e sanità del Senato dove la Sen. Boldrini farà abbinare la sua proposta di legge relativa alla stessa richiesta di riconoscimento, presentata nella passata legislatura e riproposta ora, cercando di essere concordi al fine di accorciare i tempi della burocrazia. L'impegno è volto ad aggiornare l'elenco nosologico dell'ormai datato decreto ministeriale del 1961 includendovi la cefalea cronica come malattia sociale, punto di partenza indispensabile per farla rientrare nelle difficilissime valutazioni dei costi per l'inserimento nei LEA (livelli essenziali di assistenza).

Contemporaneamente la Senatrice è coinvolta nell'attuazione della legge sulla Medicina di genere da lei promossa, che evidenzia le differenze tra uomo e donna riscontrabili dal punto di vista biologico e psicosociale. Ecco il suo intento: "Quando si studiano le malattie, le terapie devono tenere in considerazione anche questo dato determinante di genere […] tramite un approccio diversificato: un medico quando deve individuare una patologia, deve capire che oltre all’essere organico dietro c'è dell’altro, perché appunto il vissuto psicologico e la vita stessa sono diversi".

Il riconoscimento della cefalea cronica andrà quindi ragionato basandosi sull'interezza della persona: una donna ad esempio, oltre al lavoro di solito si occupa della famiglia, della casa, dei genitori malati, sentendosi in dovere di essere presente nonostante il dolore, e tutto ciò causa un deterioramento della sua salute. Uomo e donna inoltre hanno un differente atteggiamento durante gli attacchi e non reagiscono allo stesso modo ai farmaci, ecco perché è importante che anche la sperimentazione, fino ad ora praticata sugli uomini, tenga conto delle variabili esistenti.
La legge sulla Medicina di genere è motivo di orgoglio perché è la prima in tutto il mondo e comporterà un consistente risparmio di risorse, conseguenza di una salute migliore e di una superiore qualità della vita, ma c’è ancora molto da fare per adeguare i sistemi sanitari nazionali e per formare medici (e non solo) ai vari livelli con un criterio multidisciplinare e trasversale.

Anche la Prof.ssa Gaudio ha posto l'accento sulla preparazione, guardando oltre il possibile riconoscimento della cefalea: "Nel momento in cui riconosco la patologia, siamo soltanto all'inizio perché io poi devo saperla insegnare all’interno dei corsi di laurea di medicina e chirurgia e insegnare a porre diagnosi: il medico secondo me dovrà fare un salto di qualità, imparando a credere che la patologia esista. Si dovranno fare quindi percorsi diagnostico terapeutici sia in ambiente aziendale ospedaliero sia territoriale e credo che sarà una parte un po’ostica". Saranno fondamentali i centri di riferimento riconosciuti con i quali la diagnosi diventerà certa, dando al paziente conforto, trattamenti adeguati ed una "dignità anche da un punto di vista certificativo di riconoscibilità di questa patologia".

La promozione e la comprensione degli interessi delle persone che soffrono di mal di testa cronici e ricorrenti travalicano i confini nazionali, e sono punti presenti nel piano d’azione stilato dalla coalizione globale a sostegno dei pazienti con cefalea nel mondo, riportati al Convegno dalla Dott.ssa Grossi. I dibattiti hanno anche portato ad incentivare un sistema per la raccolta standardizzata di dati relativi a diagnosi, trattamenti e feedback degli stessi pazienti, ed hanno appoggiato l'apertura di un dialogo tra i malati e le case farmaceutiche impegnate nella ricerca neurologica e nella produzione di app di supporto. Obiettivo ambizioso che dovrebbe essere promosso universalmente a livello sociale è "Combattere la stigmatizzazione della malattia, già nel quotidiano di ognuno di noi: possiamo usare i social, i forum, abbiamo a disposizione chat e YouTube, possiamo sia leggere sia pubblicare e dobbiamo continuare una battaglia contro le pubblicità che sono ingannevoli ed illusorie. Non ci dobbiamo vergognare di esporci, non dobbiamo più permettere a nessuno di essere trattati come malati immaginari: ognuno di noi dovrebbe adottare un comportamento educativo verso chi ci sta intorno ed interagisce con noi e dobbiamo essere in grado di spiegare chiaramente qual è la nostra condizione, con un nuovo lessico […] partendo dall'assunto che la cefalea è una malattia neurologica grave".

Perché tanta difficoltà nell’avere rispetto e considerazione? L’ha spiegato il Prof. Barbanti con le sue efficaci metafore e similitudini, che fanno finalmente emergere la singolarità di malati da sempre schiacciati da una sensazione di perenne inadeguatezza. "Il soggetto emicranico nel pieno della propria disperazione si introflette, però è un malato senza il pigiama e noi dobbiamo mostrare agli altri con gli occhiali giusti che il pigiama c’è, insieme alla cuffietta in testa!". L'emicrania, descritta dal Prof., è un cervello scattante come un iPhone, con una marcia in più e neuroni super specializzati ma una batteria non abbastanza duratura: percepisce e risente di qualsiasi cambiamento o problema e lo converte in un dolore che non si esaurisce con l’attacco, perché subentra "la fase delle pozzanghere" come appena usciti dall’influenza e "il problema è che dopo una pozzanghera arriva un’altra tempesta". E' una malattia neurologica che in Italia colpisce il 32.9% delle donne, "è una pianta che si eredita", che nelle bambine inizia precocemente e concede di vivere solo a metà: è stato calcolato che in un anno una donna emicranica abbia solo 50 giorni di "libertà" dal dolore, venendo mortificata e poco creduta. Fino ad ora però è stata trattata con farmaci non specifici (tranne Deseril e Sandomigran), dall'efficacia variabile, "che impiegano da uno a due mesi per entrare in funzione, con tollerabilità scarsa, una sicurezza molto migliorabile, limiti di impiego e durata breve: la terapia attuale dell'emicrania è la classica patata bollente […]".

A fine anni 80 i ricercatori in Italia, nazione più avanzata al mondo nello studio e nella cura del mal di testa, videro che durante un attacco il CGRP (Peptide geneticamente correlato alla calcitonina) diventa altissimo e si abbassa con i farmaci per il dolore: questa proteina esce dal trigemino quando è attivo, o surriscaldato nel caso del cervello iperattivo degli emicranici, quindi fa dilatare e pulsare le arterie, creando una reazione a catena di vasodilatazione e di sensibilizzazione del dolore. Nel tempo inoltre "Il viottolo del dolore diventa un'autostrada del dolore: a forza di passare, gli impulsi dolorosi scavano un solco". L'idea del gruppo del Professore, primi in Europa a sperimentare gli anticorpi monoclonali, è proprio di utilizzare queste sostanze dall’ottima tollerabilità per sottoporre "a sequestro cautelativo" l’eccesso di CGRP per circa un mese, bloccando quell'autostrada per farla ridurre. Rappresentano la prima cura specifica per prevenire l’emicrania, una medicina di precisione con dati promettenti, quasi entusiasmanti: si potrà sempre trovare chi mostra una farmacoresistenza, ma coloro che rispondono bene sono molti di più, basti pensare che il 50%-70% degli emicranici episodici e cronici dimezza gli attacchi, un 30%-40% li riduce di due terzi e un 15%-26% scende a zero. Nel lungo periodo continuano a mantenere l’efficacia che è netta nei casi più difficili, la durata di latenza di azione è molto breve e permettono un'aderenza eccellente quindi non ci si dimenticherà di seguire la cura.

Questi nuovi farmaci sono quattro di cui tre saranno distribuiti negli ospedali entro 12 mesi ma dal momento che sono purtroppo costosi, "deve fare da contraltare il buonsenso" creando "una specie di passaporto biologico di ogni paziente" e agevolando un contatto stretto tra medici, istituzioni ed associazioni dei pazienti, mentre prosegue la lotta per dare un nome importante al mal di testa, cambiandolo in malattia emicranica.

Annamaria Toselli