Cefalea primaria cronica: un importante passo avanti

Di recente la Camera dei Deputati ha approvato il riconoscimento della Cefalea Primaria Cronica come Malattia Sociale. Si tratta di un importante passo avanti chiesto a gran voce da anni da Alleanza Cefalalgici. Abbiamo intervistato i due Deputati, On. Arianna Lazzarini e On. Giuditta Pini, che sono stati promotori della proposta di legge.

 

La cefalea primaria cronica colpisce milioni di persone in Italia ed è una vera e propria piaga, finora negletta dal legislatore. Cosa l’ha spinta a presentare questa proposta di legge, la consapevolezza del problema o una sua conoscenza diretta?

On. Lazzarini: Una consapevolezza che parte non da ieri, ma dal 2011, quando ero consigliere in Regione Veneto. Spinta da numerose segnalazioni e da accorate testimonianze di molti pazienti affetti da questa malattia, mi sono resa promotrice, assieme all’attuale Sottosegretario per la salute Luca Coletto e all’allora Assessore Regionale alla Sanità, di una proposta di Legge Regionale dello stesso tenore di quella approvata pochi giorni fa alla Camera di cui - lo dico con un pizzico di orgoglio - sono prima firmataria.

On. Pini: Il tentativo del riconoscimento della Cefalea Primaria Cronica come Malattia Sociale è stato fatto per tre Legislature. Durante la scorsa Legislatura presentai la Legge e tentati di inserire la cefalea nei LEA, senza purtroppo riuscirci. Ciò che mi ha spinto è stata la consapevolezza del problema, che ho imparato a conoscere da emicranica e che ho approfondito in questi anni grazie alla SISC, la Società Italiana per lo Studio delle Cefalee.

 

La proposta di legge è stata avanzata da 2 donne (la cosa non è di poco conto essendo la cefalea cronica una condizione prevalentemente femminile), appartenenti a 2 schieramenti diversi ed è stata accolta favorevolmente da tutti gli schieramenti politici. Vi aspettavate questo successo in aula? Avete avuto intoppi lungo il percorso in commissione e in aula?

On. Lazzarini: Come dicevo, in Regione Veneto avevo già promosso un’iniziativa legislativa che andava nella stessa direzione. Anche in quell’occasione la mia proposta aveva ottenuto un consenso trasversale di tutti i partiti, a dimostrazione che salute e qualità della vita superano ogni divisione politica. Le premesse di un’adesione bipartisan dunque c’erano, ma dare per scontato un epilogo positivo sarebbe stato un errore anzitutto di metodo. Giusto dunque approfondire il tema in Commissione Affari Sociali, di cui sono Segretario, con tutti i focus del caso, e ascoltare più voci possibile nel corso delle audizioni con le associazioni. Tutto ciò ha contribuito poi a un rapido via-libera in Aula, ma non posso dimenticare il contributo prezioso reso in tutti questi anni dall’allora Direttore del Centro Regionale Veneto per le Cefalee, dalla Coordinatrice della Lega Italiana Cefalalgici (LIC) del Veneto, dott.ssa Anil Celio, e dalla coordinatrice nazionale dell’Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.), signora Lara Merighi.

On. Pini: Ci aspettavamo sicuramente un’ampia convergenza, ma lo scoglio più difficile è sempre la Ragioneria Generale dello Stato, che deve trovare i soldi per le coperture di questo tipo di provvedimenti. La scorsa Legislatura non eravamo riusciti a superare quello scoglio. Questa volta si è deciso di mettere come prioritario il riconoscimento della malattia e coprirne le spese in un secondo momento, superando così la parte più complicata.

 

Quando vi aspettate che la vostra proposta venga votata pure in Senato per diventare legge?

On. Lazzarini: I tempi della politica non sono certo noti per la loro speditezza, ma confido sempre nel buonsenso. Anche al Senato dovrò esserci un passaggio del provvedimento in Commissione per poi passare all’Aula per il voto finale. Certo, parliamo di una Proposta di Legge già approvata da un ramo del Parlamento e, cosa non da poco, all’unanimità. Quanto basta, secondo me, per licenziarla entro la pausa estiva.

On. Pini: Ci sono dei tempi tecnici che occorrono in un passaggio tra una Camera e l’altra, ma confido che entro pochi mesi avremo il testo approvato in modo definitivo.

 

Oltre all’importante valore simbolico, lo Stato riconosce come malati persone che fino ad oggi non venivano riconosciute come tali. Quali pensa che saranno le implicazioni pratiche una volta approvata in via definitiva la legge? Come potrebbe cambiare la vita dei nostri pazienti? Immagina già quali potrebbero essere i "metodi innovativi di presa in carico" per questi pazienti "senza maggiori oneri per la finanza pubblica"?

On. Lazzarini: Innanzitutto, abbiamo finalmente fatto in modo di far uscire questa malattia dal cono d’ombra che di fatto la rendeva invisibile agli occhi delle istituzioni e della generalità di quanti non ne sono colpiti. Nostro dovere era dare nuova speranza e dignità di vita a chi ne soffre.
In questi anni ho potuto toccare con mano testimonianze drammatiche da parte di pazienti, alcuni dei quali sono giunti addirittura a compiere l’atto più estremo pur di liberarsi di questo calvario. La cefalea primaria cronica è una Malattia Sociale. E’ chiaro che questo è un inizio e che occorrerà procedere per gradi: a breve il riconoscimento definitivo della Cefalea Primaria Cronica come Malattia Sociale, il passaggio successivo dovrà necessariamente essere il suo inserimento nei LEA.

On. Pini: Le implicazioni saranno importanti perché finalmente il riconoscimento avviene a livello nazionale. Vorrà dire che a prescindere dalla Regione in cui si risiede si potrà avere una diagnosi precisa e che nel medio periodo si potranno raccogliere dati sufficienti a livello nazionale per fare una stima completa e puntuale del numero reale di pazienti e, conseguentemente, una stima dei costi per il SSN che porterà anche ad un riconoscimento dell’INPS. I metodi innovativi a cui abbiamo pensato sono quelli che già operano in alcune Regioni quali Lombardia, Toscana, Emilia Romagna e Veneto, sperando che possano diventare patrimonio di tutto il territorio nazionale.

 

Pensa si possa immaginare un tavolo di lavoro che metta insieme politica nazionale, regionale, professionisti e pazienti per tracciare assieme queste possibili innovative prese in carico dei pazienti?

On. Lazzarini: Un tavolo che riunisca tutte le istituzioni interessate, comparto medico e associazioni rappresentative dei pazienti è quanto mai auspicabile. L’importante sarà non perdere mai di vista l’obiettivo finale.

On. Pini: Speriamo che il Ministero se ne faccia carico; sicuramente, per quel che mi riguarda, lo proporrò.

Intervista a cura di Roberto Nappi