La Cefalea Primaria Cronica è stata riconosciuta malattia sociale: ed ora?

Prof.ssa Gaudio, l’8 luglio 2020 sarà ricordata come una data storica da tutti coloro che soffrono di mal di testa. La Cefalea Primaria Cronica è stata riconosciuta Malattia Sociale. Cosa ci dice questa legge tanto attesa da milioni di persone in Italia?

La recente legge, in attesa dei Decreti Attuativi, testimonia da un lato l’esito felice di un “percorso” lunghissimo, dall’altro innesca una nuova sfida: trasferire l’applicazione del provvedimento nella vita quotidiana. Innanzitutto, il dettato concede di apprezzare le condizioni diagnostiche certe, sia in ambito temporale che di accertamento specialistico: prevede chiaramente i professionisti che devono porre la diagnosi e i luoghi dove questa sia definita. In tal senso, l’ineluttabilità e la prevedibilità dell’effetto invalidante.

 

Cosa si intende per "Malattia Sociale"?

Si definisce "Malattia Sociale" quella «malattia che, a causa del considerevole numero dei soggetti colpiti, presenta una vasta diffusione e una notevole frequenza nei vari strati della popolazione, dimostrando perciò una significativa incidenza di morbosità, letalità e mortalità. La malattia può presentare anche una causa o concausa di predisposizione ad altre infermità, qualificandosi in ogni caso come stato anteriore di frequenti e gravi menomazioni organiche invalidanti, con necessità di cura prolungate con un non indifferente onere economico sia per il singolo sia per la società».

In altre parole, la Malattia Sociale:

  • colpisce moltissimi individui;
  • comporta gravi conseguenze (può essere addirittura letale);
  • può predisporre ad altre malattie, anche invalidanti;
  • necessita di cure prolungate ed ha un alto costo sociale.

Sembra quindi ovvio che la Cefalea Primaria Cronica possa considerarsi secondo i successivi parametri già Malattia Sociale poiché:

  • ha larga diffusione nella popolazione;
  • è rilevante dal punto di vista statistico in termini di morbilità su vasta scala;
  • ha carattere di stabilità nel tempo (vale a dire una continuità nell’alta frequenza);
  • registra un dispendio di risorse pubbliche per assistenza sanitaria

e pertanto un danno economico oltre che individuale (ad esempio per ridotta capacità lavorativa) anche a livello collettivo

 

Allora perché è stato così difficile ottenere tale riconoscimento?

La difficoltà a documentare la disabilità e l’impatto sulla qualità di vita delle cefalee croniche, assieme ad una tendenza a sottovalutare l’importanza socio-economica di queste forme, ne ha sicuramente ritardato il riconoscimento dell’importanza e della rilevanza socio-sanitaria, ovvero difficoltà di far accettare la cefalea non-sintomatica (cioè non secondaria ad altra patologia nosograficamente definita, ad esempio neoplasie, traumi, etc) come "malattia".

 

Quali sono le considerazioni aggiuntive post-legem, quali le novità?

Sono sostanzialmente quattro. La prima deriva dalla dimensione epidemiologico-statistica della “malattia”: in tal senso, sarà possibile mappare la rilevanza epidemiologica delle cefalee, nelle loro varie manifestazioni e forme primarie estremamente diffuse.
La seconda deriva dalla sua incidenza monetario-finanziaria, ovvero la possibilità di identificare il costo socio-economico legato alla disabilità.
La terza deriva dalla necessità diagnostica, ovvero precisazione della data di esordio (anche se non di riconoscimento/consapevolezza di malattia) e definizione del carattere cronico.
La quarta novità è rappresentata dalla non disponibilità di terapia etiologica, ovvero la possibilità di identificare l’uso di terapia patogenetica o al più sintomatica.
In altre parole, il riconoscimento permette sicuramente una maggiore sensibilità alla problematica clinica, innanzitutto, e di conseguenza una maggiore sensibilità verso le ricadute medico-legali per operare una rivisitazione delle già conosciute insufficienze nel riconoscimento di diritti derivanti dalle leggi di tutela previdenziale (INPS; invalidità civile; handicap; contribuzione alla spesa sanitaria). Inoltre, esso prevede l’inserimento della patologia nei Livelli Essenziali di Assistenza (per chi ne soffre da almeno dodici mesi in maniera invalidante)

 

Alla luce di questo riconoscimento, cosa diventa ancora più fondamentale quando si prende in carico un paziente affetto da cefalea?

Laddove saranno individuati anche i criteri e le modalità con cui le Regioni attueranno i progetti finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea, saranno ancora più pregnanti, quindi fondamentali:

  • la diagnosi precisa della forma di cefalea di cui il paziente è affetto (anamnesi completa e circostanziata che comprenda esordio, caratteristiche cliniche, frequenza ed andamento negli anni, terapie sintomatiche e di profilassi assunte e loro efficacia/eventi avversi, fattori che possono aver favorito una cronicizzazione, eventuale abuso di farmaci associato, presenza di comorbidità, esclusione di forme di cefalea secondarie);
  • la stadiazione di gravità della malattia, così da prevedere la valutazione della disabilità che la cefalea produce sia in ambito lavorativo che famigliare. Ricordiamo infatti come la malattia sociale possa essere invalidante, ma il riconoscimento di una patologia come sociale non comporta l’automatico riconoscimento di una percentuale d’invalidità.

 

“Malattia Sociale” significa automaticamente “Malattia Invalidante”?

Purtroppo no. Per quanto riguarda la cefalea, sono stati annunciati numerosi interventi per attuare le necessarie tutele che il riconoscimento della Malattia Sociale comporta (LEA ed elenco INPS). In realtà, già oggi la normativa non esclude il riconoscimento delle condizioni di inabilità, invalidità, etc, ma l’odierno supporto legislativo specifico “rassicura”/”convince”/”indirizza” le commissioni mediche. Di fatto, la cefalea può essere sicuramente invalidante se costituisce il sintomo di una patologia per la quale è riconosciuta una determinata percentuale, ma anche la Cefalea Primaria può manifestarsi comunque in una forma talmente grave da compromettere seriamente la qualità della vita del malato in ambito familiare, lavorativo e sociale, riducendo dunque la capacità lavorativa o la capacità di portare a termine le funzioni ed i compiti propri dell’età.

 

Sul fronte invalidità com’è la situazione?

A questo proposito, il Servizio Sanitario della Lombardia, prima Regione in Italia, ha riconosciuto la valutazione percentuale delle cefalee nell’ambito dell’invalidità civile. La Lombardia è stata poi seguita dalla Valle d’Aosta, mentre la Regione Emilia-Romagna ha redatto un documento per la “Tutela medico-legale delle cefalee” grazie al quale il cittadino, affetto da qualsiasi forma di cefalea, può formulare richiesta di invalidità per analogia, riferendosi alle diverse forme legislative di tutela previste. Anche un progetto della Regione Veneto, nel 2013, riportava come «questa patologia rappresenti una malattia di ampia rilevanza sociale che rende necessario arrivare a riconoscere la Cefalea Primaria Cronica come Malattia Sociale”. Fino ad oggi il curante del paziente cefalalgico può redigere una certificazione da inviare all’INPS, che non comporta solitamente benefici economici, ma agevolazioni sul luogo di lavoro (ad esempio può usufruire di assenza retribuita per causa di malattia).

 

In conclusione, a suo parere, questo riconoscimento quali ricadute positive avrà?

Il riconoscimento di “Malattia Sociale” per la Cefalea Primaria Cronica, innanzitutto, apre la strada ad una migliore specificità dell’attività clinica dei nuclei neurologici specialistici ed alla calmierazione del “banditismo” diagnostico-terapeutico. Inoltre, porterà sicuramente ad uno sviluppo “non-invisibile” delle associazioni dei pazienti, ad una migliore accessibilità alla terapia (LEA) ed ad interventi medicolegali meno faticosi perché culturalmente “purificati”. Infine, la contestualizzazione del riconoscimento deve ricondurre la “Cefalea” (ed alcune sue specifiche forme secondo classificazione internazionale), in quanto “Malattia Sociale”, entro parametri/condizioni riconoscibili e non eludibili per le esigenze cliniche di tutela della salute e per quelle medico-legali di tutela socioprevidenziale-assicurativa

 

Intervista a cura di Roberto Nappi