Buongiorno a tutti.

Grazie Cristina per il lungo messaggio.

GRAZIE

Buongiorno ,oggi dovrebbe essere sabato, sono un pò sfasata ....se fosse solo oggi ,andrebbe già bene .
Un benvenuto alle new entry,chiedeteci, speriamo di essere d'aiuto , di certo abbiamo imparato ad ascoltare....
Io non ricordo i nomi, perdonatemi ,un'amica era in pensiero per la figlia .come ti capisco ,io ho cominciato a fare indagini sul dna perchè avevo il terrore che anche mia figlia fosse emicranica ,non lo è, in compenso lo è mia nipote che ha tutte le mie patologie . In moltissimi ospedali ci sono ambulatori di cefalea pediatrici ,se il medico di tua figlia riterrà opportuno saprà indirizzarti per una diagnosi ed eventuale profilassi ,in modo tale che non diventi cronica .
FEFFE tesoro bello siamo tutte diverse , io in gravidanza ho avuto sempre mdt nel 4 e 5 mese ,vai a capire, si sopporta, la priorità cambia ed anche il modo di accettare cambia . Sta avvenendo in te la cosa più bella del mondo , la crescita di una nuova vita ,goditi tutti questi cambiamenti ,il bello e l'affascinante che che stai portando in te non ha rivali. Concentrati su questo,tra un pò,o forse già ora, potrai riuscire a prendere un piedino, a vedere una manina che spinge sul pancione ....che meraviglia .Spero che andando avanti il mdt ti lasci respirare un pò,intanto un graaaande abbraccio.
Alla ragazza che assume Enerumab volevo dire che già aver ridotto il numero degli attacchi è già un buon risultato,dipende sempre da quanti se ne avevano .Io sono partita da 20/25 mensili , con la mia profilassi sono arrivata a max 12 ,per me è festa . Con la tua ,attualmente ,gli studi dicono che si hanno notevoli miglioramenti dopo 24 settimane di assunzione .Considera sempre che non siamo tutti uguali ,ognuno reagisce in modo differente .Sii sempre positiva ,cerca la parte migliore della cosa ,il nostra mdt è fetente si aggrappa dove vede che tu sei debole ,non dargliela vinta...sii forte
Vado a produrre.
Besos

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete ❤️

Nico, a me il mal di stomaco tante volte mi passa con un bicchiere di acqua bollente quindi non ti chiedo niente.

Paula, a me hanno fatto la diagnosi di fibromialgia a Bologna più di 10 anni fa. Ero andata a Bologna perchè mi avevano detto che c'era una brava reumatologa, dopo un po' di accertamenti e tanto parlare questa è stata la diagnosi.
A Ferrara quando ho detto ad una reumatologa che ho anche la fibromialgia mi ha riso in faccia.
Quindi non andare a parlare di fibromialgia a Ferrara

Sere, per me tutte le gravidanze hanno peggiorato il mio MDT, il colpo di grazia lo ha dato la menopausa. Non so perchè ma mi hanno detto che può succedere.
Per la tua bimba, non è che tutti i bimbi che soffrono di cefalea poi da adulti avranno MDT, alcuni dati dicono che il 37% dei bambini possono soffrire di MDT, se penso che gli adulti che soffrono di MDT sono il 12% (secondo me un po' sottostimato) questo vuol dire che non tutti i bambini diventeranno emicranici.

Buongiorno e buon venerdì a noi
quante nuove entrate in questo family?
Io sono Daniela della provincia di modena .Mdt muscolo tensivo +aurea talvolta più o meno pesante condita con la mia fibromilagia e la mia tiroidite di hasimoto.
Seguo percorsi integrati come chiamo io alla medicina tradizionale e udite udite dopo aver fatto la immunoterapia omeopatica per la tiroidite gli esami del sangue hanno dato un miglioramento della tiroide.Non chiedetemi come ma io ci credo per cui va bene così Infatti martedì al controllo dal mio medico omeopata ero felice.
Sandra se vuoi ti fai dare il telefono da Lara e facciamo una bella chiaccherata. Essere di aiuto anche solo condivdendo il dolore per me personalmente aiuta tantissimo e il forum per me è diventato come una dipendenza per la mia anima!Vi voglio bene!!!!

Buon giorno a tutti...qui sole e oggi dopo due giornate lavorative super pesanti (ieri 13 ore da paura!!) sono di riposo...anche Fausto è a casa per la cassa integrazione e tra poco usciamo...sembra primavera...
Dò il benvenuto alle nuove amiche...io sono Paola di Bologna, emicranica da 41 anni e ora anche con questa diagnosi fantomatica di sindrome fibromialgica alla quale credo poco davvero....confermo che la menopausa può aver fatto calare le crisi di emicrania, ma non ci sei fuori mai....anzi..io nel post-natale ho tribolato non poco.......
non faccio le nuove cure, perchè sto meglio rispetto ad anni passati e quindi spero che questi farmaci possano giovare a chi ne soffre davvero tanto e li capisco bene........
SANDRA abbiamo la stessa età....fai pure le domande...qui si possono prendere tanti spunti e soprattutto tanti pensieri senza giudizi e pregiudizi...

Buongiorno a tutti.

Mi spiace ma sono abbastanza indaffarata

La burocrazia chiede tempi che potrei dedicare ad altro.
Ma si deve fare.
Sono giorni che si gira a vuoto, si spera finisca anche questo.

Allora mi presento.. sono emicranica da 20 anni tondi tondi cioè dall'età di 16 anni.. girato abbastanza.. centri cefalee, neurologi.. fino al Mondino (io sono di Roma) dove, se non ho trovato una profilassi che facesse effetto, almeno ho scoperto i triptani e ho potuto studiare e vivere.. fino alle gravidanze, che nei primi 4 mesi mi hanno fatto letteralmente impazzire (almeno la prima poi le altre due progressivam meglio), ma poi mi hanno regalato lunghi periodi di notevole miglioramento. Ora sono passati tre anni dall'ultima gravidanza e sono in netto peggioramento quindi o faccio un altro figlio o trovo una soluzione.....o entrambe magari
Sono qui però non solo per me, anzi diciamo che oggi la maggiore preoccupazione è mia figlia, che a soli 6 anni ha iniziato a soffrire di cefalea e la cosa mi preoccupa molto.. spero di trovare la strada giusta, grazie a tutti

Oddio scusatemi non sono pratica .. non era una domanda ma un'affermazione ovviamente ...

Grazie di avermi inserita?

Diamo la benvenuta ad un'altra nuova amica.
Benvenuta Sire09

Roby, fai bene ad essere ottimista.
Qualcosina ha fatto, poi chissà che non migliori ancora.

Si mamma Lara
Però il numero non è diminuito!cerco di essere ottimista...

Feffe, io ho incontrato pochissime persone che non hanno mai più avuto MDT dopo la menopausa. e parlo con tantissime persone.
In gravidanza sono stata malissimo sempre, anzi, si meravigliavano perchè vomitavo anche dopo il terzo mese. Sappi che ho avuto MDT con tutte e tre le gravidanze fino all'ultimo mese e anche mentre allattavo.
Sai la rabbia che mi sale quando sento dire che dopo ola menopausa si sta meglio.
Sono peggiorata di un bel po' con la menopausa. E non sono l'unica, però questo non lo dicono mai.
Va la, è inutile che mi arrabbi perchè faccio due fatiche, ad arrabbiarmi e poi a farmela passare

Roby, anche solo aver avuto la diminuzione dell'intensità degli attacchi è un risultato anche se piccolo.
Certo che una persona si aspetta sempre di stare il meglio possibile.

Sandra, la nostra Feffe ha ragione.
Le domande nel forum si devono fare.
Altrimenti cosa si viene a fare qui.
Vedrai che avrai anche tu risposte da dare se avrai la pazienza di stare nel forum anche solo un po' di tempo.

Buon pomeriggio a tutte e tutti .
Soffro di cefalea da oltre tre anni.
Sono nuova qui su questo forum e grazie per avermi inserita.
Al momento sto provando la sperimentazione del farmaco erenumab al san Raffaele di Roma.
Purtroppo con scarsi risultati.
L'unica cosa che ho riscontrato è una diminuzione della intensità degli attacchi.
Volevo sapere se qui tra voi c'è qualcuna o qualcuno che ha fatto il mio stesso percorso al s Raffaele.
Grazie

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Roby1971

Qui si procede, sempre con fatica ma sto capendo che devo farmene una ragione e avere mooolta pazienza. La scorsa settimana ho avuto tre attacchi...per fortuna avevo avuto una tregua di 20 giorni...Però insomma non è che l'emicrania sia sparita in gravidanza, come dicono molti...
Sto trovando molto frustrante il fatto che tra la mia esperienza e "quello che dicono gli altri" o "quello che ci si aspetta nella nostra società" ci sia un'enorme differenza.

Ciao a tutti, benvenuta SANDRA! Cosa aspetti a farci le domande? Noi siamo qui proprio per questo!

NICO 26 Si anche io fibromialgia , oltre che emicrania cronica invalidante. Ma non tutti i neurologi sono convinti che questa malattia esista veramente ....non so , tu che esperienza hai?
Ragazzi avrei tante cose da chiedervi per confrontarmi, ma non voglio invadervi con le mie domande ,
quindi a presto e buona giornata a tutti e per chi guarda il Festival: buon Sanremo. Io lo guardo. Baci

Buongiorno a tutti

Nico, ero sveglia anch'io a quell'ora, ma rimango a letto a fare compagnia a Gabriele, dice che è freddo e vuole che rimanga a letto.
Sto li un po' a parlare poi si riaddormenta poi scappo.
Ho troppo da fare e le ore non bastano mai.
Se dormissi potrei rimanere a letto, ma stare a letto sveglia mi scoccia troppo

Buon Giovedi a noi e stamane quando alle 5.15 ha suonato la sveglia sognavo di esser in acqua limpida e guardavo i pesci.....
Sandra anche tu fibro?anche io ho questa bella parola nel mio corpo.Non diamo però alla stessa la capacità di annientare le belle persone che siamo!In questi giorni sai dove mi ha preso....?In bocca sembra che abbia in certi momenti il fuoco in bocca sul palato...Avanti pure!!
Lara ti adoroooooooooooooooo!!!!!

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Scusatemi ma sono un po' stanchina, scrivo domani perché ho un paio di cose ancora poi vado a nanna

MAMMA LARA si ,confido molto in questo auto aiuto del forum. In effetti devo dire che in questi giorni mi sento in una scatola nera e senza uscita ( sono 11 giorni che sono chiusa in casa con forte crisi) , so che non è sempre così perché quando sto bene io sono molto attiva , pensate mi chiamano "peperoncino" . Dicono che sono anche simpatica e di compagnia...ma quando sto male con il MDT non mi riconosco più: divento piagnona, triste, buia, con pensieri orribili e mi sembra che la mia vita sia finita. Ho 55 anni e mi sembra come se da tre anni ( momento in cui si è aggravata la mia situazione) ci fosse stato "un prima" e "un dopo". Prima sono riuscita , nonostante il MDT, a vivere , lavorare, viaggiare ecc...," dopo" più nulla, perché le crisi sono diventate più frequenti e più intense e si è aggiunta la fibromialgia. Sto cercando di rimodellare il mio pensiero su questa nuova vita , per prepararmi e adattarmi anche se spero che non sia per sempre. Scusate lo sfogo pesante, sono convinta che presto rileggerò quello che ho scritto nel tempo e mi renderò conto che sono già più serena ( come dice mamma Lara). Già mentre scrivo sorrido ...cerco di immaginare i volti di chi mi starà leggendo e sorrido. Grazie

Salve a tutti
LARA quella di Pavia e stata una avventura che ho condiviso. ...ancora ci penso e sorrido. Di felicità. Quei giorni per me sono stati importantissimi ...mi hanno cambiato dentro....una vera rivoluzione. E ti dico ancora grazie.

FRANCESCA63 ho scritto un whats app al dottore, aspetto che mi risponda, non voglio essere opprimente. Ebbene si, cerchiamo anche di non stressare i nostri dottori perché sappiamo che ne avremmo da dire , da chiedere, da farci spiegare ogni giorno...ma non si può .

Cri, noi siamo uno zibaldone di una immensità di cose. ♥

Francesca, hai ragione, scappa da ridere anche a me, ma sappi che alla mia lavastoviglie (è quella vecchia di Gabriele) che ormai ha più di 20 anni le do i bacini per tanto è brava.
So che tu mi credi, hai potuto vedere e sentire con i tuoi occhi la rincorsa al barbiere di Pavia
Se te lo avessi raccontato forse non lo avresti creduto.
Non oso pensare a quale sia stato il tuo pensiero quando ti ho incrociata per strada e ti ho detto che stavo rincorrendo, si fa per dire, il barbiere che pochi minuti prima lo avevo visto chiudere il negozio. Per fortuna ti sei unita a me nella ricerca e dopo un po' di strada lo abbiamo visto uscire da un negozio.
Li gli ho chiesto se poteva vendermi un pettine.
E' stato gentilissimo.
Dimenticavo di dire che in casa non abbraccio solo la lavatrice, ma lei sa che la detesto, glielo dico sempre, ma lei continua a funzionare solo per farmi dispetto.

Sandra, devo dirti che io traggo spunto di riflessione in quasi tutti i messaggi che leggo nel forum e tutti mi sono di aiuto ora, ma mi sono stati di grande aiuto quando mi sentivo sperduta e abbandonata immersa nel silenzio più assoluto.
Vedrai che se avrai la pazienza di scrivere qui fra un po' di mesi se andrai a rileggerti non ti riconoscerai

Buon pomeriggio, sono riemersa dal divano,stavo sognando l'attacco di emi ,pazzesco persino in sogno .
LARA mi hai fatto ridere con lo zibaldone ma hai reso proprio l'idea,oggi è così...che roba ,non ci si abitua !
Forza fanciulle...
Besos

Salve a tutti
LARA ecco ben hai descritto cosa fa il vento....stamane infatti mi son svegliata con l emicrania associata al vomito....mi è andata di lusso però. Ho pigliano solo l antiemetico e si è risolta lentamente anche l emicrania. Senza triptano. Mah....spero duri perché non è mica terminata la giornata. ...
Non mi stupisco tu abbia abbracciato la botte....del resto il tuo frigorifero, se non ricordo male, dopo un tuo abbraccio e ripartito!!!!!
SANDRA non so se la tua lunga crisi sia ascrivibile al botulino....potresti interpellare lo specialista.....
Buon proseguimento a tutti. ..

Buongiorno a tutti, ci sono talmente tanti spunti che non so da dove cominciare:
1) Anche io non ci avevo mai pensato che il nostro carattere si sia formato in questo modo per colpa del mal di testa ( e non il contrario)....è giusto : tutte le rinunce, la paura di non farcela perché hai mal di testa ecc....ci hanno portato ad essere ansiose ecc...
spunto molto interessante!!
2) Io ho fatto il botulino 2 settimane fa e dopo pochi giorni mi è venuta una crisi ( che dura tutt'ora) fortissima . Una crisi invalidante da 11 giorni che non 'avevo da tanto. Mi chiedo è colpa del botulino o combinazione?Intanto sono a casa dal lavoro (non pagata) da 10 giorni
3) Bellissima la storia del vino e dello scirocco di Mamma Lara.
4) La danza è bellissima e finché puoi vacci , è terapia per il cervello.
un bacio a tutti

Nico, sono due giorni che per me è domenica.
Mi devo dare una svegliata

Francesca, spero tu non risenta troppo del vento. Il bello è che quando diciamo che ci da fastidio il vento ci dicono che dobbiamo stare in casa, vallo mo a dire che il vento lo sentiamo anche se stiamo chiusi dentro casa.

Sai, mi viene in mente un giorno di un bel po' di anni fa.
Un giorno Gabriele mi disse che voleva andare in Romagna a visitare una cantina che produceva vino. Era interessato a comprarne per se e per alcuni amici.
Il signore che gestiva la produzione ha detto che se avessimo dovuto imbottigliare il vino avremmo dovuto fare attenzione solo al vento di scirocco perchè al vino da molto noia questo vento e per farci capire quanto desse fastidio ci ha chiesto di abbracciare una botte.
Di solito il vino si sa che fermenta nelle botti, ma questo signore ha detto che il tremore della fermentazione si sente con l'orecchio e leggermente con il corpo ma la botte rimane praticamente ferma.
Ebbene, Gabriele si è rifiutato di abbracciare la botte, ma io che abbraccio tutti persino gli alberi ho pensato che non ci sarebbe stato niente di male se avessi abbracciato anche una botte, non immagini cosa ho sentito non appena mi sono appoggiata alla botte, questa, tremava come se avesse al suo interno interi branchi di bufali impazziti.
Però anch'io appunto pensavo fosse il vino che fermentava, anche se non ho detto nulla.
E' successo però che siamo dovuti tornare in quella azienda e non c'era vento di scirocco, ho abbracciato di nuovo la botte e ho potuto apprendere che il vino che fermenta si muove ma è tutt'altra cosa rispetto a quando c'è il vento di scirocco.

Ecco cara, la nostra testa ha tutto uno zibaldone di tremolii e per forza il vento ci fa star male.

Poi sai che io dico sempre che noi sentiamo anche quando cade una foglia in Africa

Mercoledi' di gioia per noi sperando che il msd stia fuori dalla porta!!!

Buongiorno a tutti.

Oggi sole per fortuna, ma tanto vento anche a Ferrara.
Il vento da noia anche a me.
Parecchio.
Ma spazza via umidità e anche disastri, spero però non li porti da nessun'altra parte, altrimenti mi sentirei male.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Sandra, ho sentito persone che hanno fatto tre trattamenti di botulino prima di avere benefici. Altre invece da subito.
La cosa importante è che ti porti un po' di miglioramento perchè la guarigione dall'emicrania non è ancora possibile purtroppo

Silvia, il fatto è che ci hanno convinto che siamo noi a farcelo venire il MDT, ma non è così. Siamo considerate delle persone sempre insoddisfatte e qui non mi dilungo perchè devi sapere che nel lontano 1980 mi hanno consigliato di trovarmi un uomo perchè sicuramente il mio MDT veniva dal fatto che avevo bisogno di fare sesso. Pensa un po' che tempo e voglia avevo di fare sesso visto che vivevo da sola in una soffitta. Ah, lo stesso mi ha anche detto che dovevo cercarmi un lavoro più gratificante. Sappi che a quel tempo ero senza lavoro e mi barcamenavo con lavoretti per prendere due soldi per sfamare i miei figli.

Questo per dirti che abbiamo subito sempre la sottovalutazione per il nostro MDT, ma non dobbiamo cedere mai. Noi siamo persone capaci e lavoratrici instancabili.
Fai bene ad andare a ballare, io adoro il ballo e da giovane ci andavo spesso. Ballavo tutti i balli, ma quello che adoravo era boogie woogie. Ancora adesso quando lo sento faccio fatica a non muovere i piedi. Devo fare attenzione però perchè cado facilmente quindi niente ballo e muovo i piedi da stare seduta.
Fai benissimo, poi ci racconti dei tuoi balli.

Sandra, ti ha già risposto Cri.

Salve a tutti
SANDRA io feci 3 sedute di tossina nel 2015..... con scarsissimi risultati. ...però non devi scoraggiarti. Tu potresti ricavare beneficio come altri pazienti. Non mi stancherò mai di dire che ognuno risponde diversamente. ....quindi avanti!!!!
CRI69 ieri la mia testa sentiva....il vento di oggi...chissà domani cosa sentirà. ...spero tu sia in recupero forze!!!!
SILVIA benvenuta e grazie.
Buona serata a tutti voi.

ciao a noi dal lavoro e benvenuta Silvia.
Io sono Daniela dell provincia di Modena e soffro di mdt muscolo tensivo e aurea e tipo oggi auretta 10 minuti e mdt non pero' invalidante.In questa grande family e' come ritornare alle orgini del nostro cuore.

Eccomi grazie per il benvenuto e grazie mille Lara per la tua risposta .. non avevo mai pensato al fatto che potesse essere anche un po’ il contrario .. cioè che anche il fatto di avere il MDT possa aver contribuito nella formazione della mia personalità .. che comunque è sempre in divenire .. è uno spunto molto interessante .. non ci avevo proprio mai pensato ! Grazie anche per i consigli sui centri cefalea , credo che ne proverò uno dei tre che mi hai detto che sono più vicini a casa, invece di fare km e km .. questa sera dopo una settimana di stop, indovinate a causa di che cosa ? Torno a danza .. è la mia passione e nonostante tutto provo a non mollare .. anche se quando salto rimango indietro sulle coreografie .. pazienza auguro una buona serata a tutti !

Ciao SANDRA puoi rispondere al post rispondendo alla persona scrivendo il suo nome ,come ho fatto io ora.

Volevo chiedere: chi di voi ha fatto le tossina botulinica? Io ho ricevuto la prima il 22/1. Grazie a tutti e buona serata

Grazie Nico 60 per le parole di conforto e benvenuta alla nuova entrata. Volevo chiedervi, ma se io voglio rispondere a un determminato scritto ( o anche detto post) posso fare riferimento al post specifico, come si può fare su whats app? A volte vorrei rispondere a sigoli post e non so come si può fare, Grazie