Grazie di avermi inserita?

Diamo la benvenuta ad un'altra nuova amica.
Benvenuta Sire09

Roby, fai bene ad essere ottimista.
Qualcosina ha fatto, poi chissà che non migliori ancora.

Si mamma Lara
Però il numero non è diminuito!cerco di essere ottimista...

Feffe, io ho incontrato pochissime persone che non hanno mai più avuto MDT dopo la menopausa. e parlo con tantissime persone.
In gravidanza sono stata malissimo sempre, anzi, si meravigliavano perchè vomitavo anche dopo il terzo mese. Sappi che ho avuto MDT con tutte e tre le gravidanze fino all'ultimo mese e anche mentre allattavo.
Sai la rabbia che mi sale quando sento dire che dopo ola menopausa si sta meglio.
Sono peggiorata di un bel po' con la menopausa. E non sono l'unica, però questo non lo dicono mai.
Va la, è inutile che mi arrabbi perchè faccio due fatiche, ad arrabbiarmi e poi a farmela passare

Roby, anche solo aver avuto la diminuzione dell'intensità degli attacchi è un risultato anche se piccolo.
Certo che una persona si aspetta sempre di stare il meglio possibile.

Sandra, la nostra Feffe ha ragione.
Le domande nel forum si devono fare.
Altrimenti cosa si viene a fare qui.
Vedrai che avrai anche tu risposte da dare se avrai la pazienza di stare nel forum anche solo un po' di tempo.

Buon pomeriggio a tutte e tutti .
Soffro di cefalea da oltre tre anni.
Sono nuova qui su questo forum e grazie per avermi inserita.
Al momento sto provando la sperimentazione del farmaco erenumab al san Raffaele di Roma.
Purtroppo con scarsi risultati.
L'unica cosa che ho riscontrato è una diminuzione della intensità degli attacchi.
Volevo sapere se qui tra voi c'è qualcuna o qualcuno che ha fatto il mio stesso percorso al s Raffaele.
Grazie

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Roby1971

Qui si procede, sempre con fatica ma sto capendo che devo farmene una ragione e avere mooolta pazienza. La scorsa settimana ho avuto tre attacchi...per fortuna avevo avuto una tregua di 20 giorni...Però insomma non è che l'emicrania sia sparita in gravidanza, come dicono molti...
Sto trovando molto frustrante il fatto che tra la mia esperienza e "quello che dicono gli altri" o "quello che ci si aspetta nella nostra società" ci sia un'enorme differenza.

Ciao a tutti, benvenuta SANDRA! Cosa aspetti a farci le domande? Noi siamo qui proprio per questo!

NICO 26 Si anche io fibromialgia , oltre che emicrania cronica invalidante. Ma non tutti i neurologi sono convinti che questa malattia esista veramente ....non so , tu che esperienza hai?
Ragazzi avrei tante cose da chiedervi per confrontarmi, ma non voglio invadervi con le mie domande ,
quindi a presto e buona giornata a tutti e per chi guarda il Festival: buon Sanremo. Io lo guardo. Baci

Buongiorno a tutti

Nico, ero sveglia anch'io a quell'ora, ma rimango a letto a fare compagnia a Gabriele, dice che è freddo e vuole che rimanga a letto.
Sto li un po' a parlare poi si riaddormenta poi scappo.
Ho troppo da fare e le ore non bastano mai.
Se dormissi potrei rimanere a letto, ma stare a letto sveglia mi scoccia troppo

Buon Giovedi a noi e stamane quando alle 5.15 ha suonato la sveglia sognavo di esser in acqua limpida e guardavo i pesci.....
Sandra anche tu fibro?anche io ho questa bella parola nel mio corpo.Non diamo però alla stessa la capacità di annientare le belle persone che siamo!In questi giorni sai dove mi ha preso....?In bocca sembra che abbia in certi momenti il fuoco in bocca sul palato...Avanti pure!!
Lara ti adoroooooooooooooooo!!!!!

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Scusatemi ma sono un po' stanchina, scrivo domani perché ho un paio di cose ancora poi vado a nanna

MAMMA LARA si ,confido molto in questo auto aiuto del forum. In effetti devo dire che in questi giorni mi sento in una scatola nera e senza uscita ( sono 11 giorni che sono chiusa in casa con forte crisi) , so che non è sempre così perché quando sto bene io sono molto attiva , pensate mi chiamano "peperoncino" . Dicono che sono anche simpatica e di compagnia...ma quando sto male con il MDT non mi riconosco più: divento piagnona, triste, buia, con pensieri orribili e mi sembra che la mia vita sia finita. Ho 55 anni e mi sembra come se da tre anni ( momento in cui si è aggravata la mia situazione) ci fosse stato "un prima" e "un dopo". Prima sono riuscita , nonostante il MDT, a vivere , lavorare, viaggiare ecc...," dopo" più nulla, perché le crisi sono diventate più frequenti e più intense e si è aggiunta la fibromialgia. Sto cercando di rimodellare il mio pensiero su questa nuova vita , per prepararmi e adattarmi anche se spero che non sia per sempre. Scusate lo sfogo pesante, sono convinta che presto rileggerò quello che ho scritto nel tempo e mi renderò conto che sono già più serena ( come dice mamma Lara). Già mentre scrivo sorrido ...cerco di immaginare i volti di chi mi starà leggendo e sorrido. Grazie

Salve a tutti
LARA quella di Pavia e stata una avventura che ho condiviso. ...ancora ci penso e sorrido. Di felicità. Quei giorni per me sono stati importantissimi ...mi hanno cambiato dentro....una vera rivoluzione. E ti dico ancora grazie.

FRANCESCA63 ho scritto un whats app al dottore, aspetto che mi risponda, non voglio essere opprimente. Ebbene si, cerchiamo anche di non stressare i nostri dottori perché sappiamo che ne avremmo da dire , da chiedere, da farci spiegare ogni giorno...ma non si può .

Cri, noi siamo uno zibaldone di una immensità di cose. ♥

Francesca, hai ragione, scappa da ridere anche a me, ma sappi che alla mia lavastoviglie (è quella vecchia di Gabriele) che ormai ha più di 20 anni le do i bacini per tanto è brava.
So che tu mi credi, hai potuto vedere e sentire con i tuoi occhi la rincorsa al barbiere di Pavia
Se te lo avessi raccontato forse non lo avresti creduto.
Non oso pensare a quale sia stato il tuo pensiero quando ti ho incrociata per strada e ti ho detto che stavo rincorrendo, si fa per dire, il barbiere che pochi minuti prima lo avevo visto chiudere il negozio. Per fortuna ti sei unita a me nella ricerca e dopo un po' di strada lo abbiamo visto uscire da un negozio.
Li gli ho chiesto se poteva vendermi un pettine.
E' stato gentilissimo.
Dimenticavo di dire che in casa non abbraccio solo la lavatrice, ma lei sa che la detesto, glielo dico sempre, ma lei continua a funzionare solo per farmi dispetto.

Sandra, devo dirti che io traggo spunto di riflessione in quasi tutti i messaggi che leggo nel forum e tutti mi sono di aiuto ora, ma mi sono stati di grande aiuto quando mi sentivo sperduta e abbandonata immersa nel silenzio più assoluto.
Vedrai che se avrai la pazienza di scrivere qui fra un po' di mesi se andrai a rileggerti non ti riconoscerai

Buon pomeriggio, sono riemersa dal divano,stavo sognando l'attacco di emi ,pazzesco persino in sogno .
LARA mi hai fatto ridere con lo zibaldone ma hai reso proprio l'idea,oggi è così...che roba ,non ci si abitua !
Forza fanciulle...
Besos

Salve a tutti
LARA ecco ben hai descritto cosa fa il vento....stamane infatti mi son svegliata con l emicrania associata al vomito....mi è andata di lusso però. Ho pigliano solo l antiemetico e si è risolta lentamente anche l emicrania. Senza triptano. Mah....spero duri perché non è mica terminata la giornata. ...
Non mi stupisco tu abbia abbracciato la botte....del resto il tuo frigorifero, se non ricordo male, dopo un tuo abbraccio e ripartito!!!!!
SANDRA non so se la tua lunga crisi sia ascrivibile al botulino....potresti interpellare lo specialista.....
Buon proseguimento a tutti. ..

Buongiorno a tutti, ci sono talmente tanti spunti che non so da dove cominciare:
1) Anche io non ci avevo mai pensato che il nostro carattere si sia formato in questo modo per colpa del mal di testa ( e non il contrario)....è giusto : tutte le rinunce, la paura di non farcela perché hai mal di testa ecc....ci hanno portato ad essere ansiose ecc...
spunto molto interessante!!
2) Io ho fatto il botulino 2 settimane fa e dopo pochi giorni mi è venuta una crisi ( che dura tutt'ora) fortissima . Una crisi invalidante da 11 giorni che non 'avevo da tanto. Mi chiedo è colpa del botulino o combinazione?Intanto sono a casa dal lavoro (non pagata) da 10 giorni
3) Bellissima la storia del vino e dello scirocco di Mamma Lara.
4) La danza è bellissima e finché puoi vacci , è terapia per il cervello.
un bacio a tutti

Nico, sono due giorni che per me è domenica.
Mi devo dare una svegliata

Francesca, spero tu non risenta troppo del vento. Il bello è che quando diciamo che ci da fastidio il vento ci dicono che dobbiamo stare in casa, vallo mo a dire che il vento lo sentiamo anche se stiamo chiusi dentro casa.

Sai, mi viene in mente un giorno di un bel po' di anni fa.
Un giorno Gabriele mi disse che voleva andare in Romagna a visitare una cantina che produceva vino. Era interessato a comprarne per se e per alcuni amici.
Il signore che gestiva la produzione ha detto che se avessimo dovuto imbottigliare il vino avremmo dovuto fare attenzione solo al vento di scirocco perchè al vino da molto noia questo vento e per farci capire quanto desse fastidio ci ha chiesto di abbracciare una botte.
Di solito il vino si sa che fermenta nelle botti, ma questo signore ha detto che il tremore della fermentazione si sente con l'orecchio e leggermente con il corpo ma la botte rimane praticamente ferma.
Ebbene, Gabriele si è rifiutato di abbracciare la botte, ma io che abbraccio tutti persino gli alberi ho pensato che non ci sarebbe stato niente di male se avessi abbracciato anche una botte, non immagini cosa ho sentito non appena mi sono appoggiata alla botte, questa, tremava come se avesse al suo interno interi branchi di bufali impazziti.
Però anch'io appunto pensavo fosse il vino che fermentava, anche se non ho detto nulla.
E' successo però che siamo dovuti tornare in quella azienda e non c'era vento di scirocco, ho abbracciato di nuovo la botte e ho potuto apprendere che il vino che fermenta si muove ma è tutt'altra cosa rispetto a quando c'è il vento di scirocco.

Ecco cara, la nostra testa ha tutto uno zibaldone di tremolii e per forza il vento ci fa star male.

Poi sai che io dico sempre che noi sentiamo anche quando cade una foglia in Africa

Mercoledi' di gioia per noi sperando che il msd stia fuori dalla porta!!!

Buongiorno a tutti.

Oggi sole per fortuna, ma tanto vento anche a Ferrara.
Il vento da noia anche a me.
Parecchio.
Ma spazza via umidità e anche disastri, spero però non li porti da nessun'altra parte, altrimenti mi sentirei male.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Sandra, ho sentito persone che hanno fatto tre trattamenti di botulino prima di avere benefici. Altre invece da subito.
La cosa importante è che ti porti un po' di miglioramento perchè la guarigione dall'emicrania non è ancora possibile purtroppo

Silvia, il fatto è che ci hanno convinto che siamo noi a farcelo venire il MDT, ma non è così. Siamo considerate delle persone sempre insoddisfatte e qui non mi dilungo perchè devi sapere che nel lontano 1980 mi hanno consigliato di trovarmi un uomo perchè sicuramente il mio MDT veniva dal fatto che avevo bisogno di fare sesso. Pensa un po' che tempo e voglia avevo di fare sesso visto che vivevo da sola in una soffitta. Ah, lo stesso mi ha anche detto che dovevo cercarmi un lavoro più gratificante. Sappi che a quel tempo ero senza lavoro e mi barcamenavo con lavoretti per prendere due soldi per sfamare i miei figli.

Questo per dirti che abbiamo subito sempre la sottovalutazione per il nostro MDT, ma non dobbiamo cedere mai. Noi siamo persone capaci e lavoratrici instancabili.
Fai bene ad andare a ballare, io adoro il ballo e da giovane ci andavo spesso. Ballavo tutti i balli, ma quello che adoravo era boogie woogie. Ancora adesso quando lo sento faccio fatica a non muovere i piedi. Devo fare attenzione però perchè cado facilmente quindi niente ballo e muovo i piedi da stare seduta.
Fai benissimo, poi ci racconti dei tuoi balli.

Sandra, ti ha già risposto Cri.

Salve a tutti
SANDRA io feci 3 sedute di tossina nel 2015..... con scarsissimi risultati. ...però non devi scoraggiarti. Tu potresti ricavare beneficio come altri pazienti. Non mi stancherò mai di dire che ognuno risponde diversamente. ....quindi avanti!!!!
CRI69 ieri la mia testa sentiva....il vento di oggi...chissà domani cosa sentirà. ...spero tu sia in recupero forze!!!!
SILVIA benvenuta e grazie.
Buona serata a tutti voi.

ciao a noi dal lavoro e benvenuta Silvia.
Io sono Daniela dell provincia di Modena e soffro di mdt muscolo tensivo e aurea e tipo oggi auretta 10 minuti e mdt non pero' invalidante.In questa grande family e' come ritornare alle orgini del nostro cuore.

Eccomi grazie per il benvenuto e grazie mille Lara per la tua risposta .. non avevo mai pensato al fatto che potesse essere anche un po’ il contrario .. cioè che anche il fatto di avere il MDT possa aver contribuito nella formazione della mia personalità .. che comunque è sempre in divenire .. è uno spunto molto interessante .. non ci avevo proprio mai pensato ! Grazie anche per i consigli sui centri cefalea , credo che ne proverò uno dei tre che mi hai detto che sono più vicini a casa, invece di fare km e km .. questa sera dopo una settimana di stop, indovinate a causa di che cosa ? Torno a danza .. è la mia passione e nonostante tutto provo a non mollare .. anche se quando salto rimango indietro sulle coreografie .. pazienza auguro una buona serata a tutti !

Ciao SANDRA puoi rispondere al post rispondendo alla persona scrivendo il suo nome ,come ho fatto io ora.

Volevo chiedere: chi di voi ha fatto le tossina botulinica? Io ho ricevuto la prima il 22/1. Grazie a tutti e buona serata

Grazie Nico 60 per le parole di conforto e benvenuta alla nuova entrata. Volevo chiedervi, ma se io voglio rispondere a un determminato scritto ( o anche detto post) posso fare riferimento al post specifico, come si può fare su whats app? A volte vorrei rispondere a sigoli post e non so come si può fare, Grazie

Buon pomeriggio, c è un vento assurdo che però è servito a portare via la nebbia ,peccato che a me lasci un rinco....ento fantastico, che se rimane tale va anche bene.
Un benvenuto ai nuovi arrivati.
Vedo di combinare qualcosa ,anche se la vedo dura
Besos

Silvia, nella mail di ieri ti ho mandato i miei contatti. Se hai necessità di una risposta abbastanza veloce, non mandarmi messaggi su facebook (non so se usi questo social) perchè non ho installato messenger sul telefono quindi se ho il computer spento o sono fuori non riesco a risponderti.
Ieri ti ho mandato tutti i miei contatti, mi puoi trovare su whatsapp, su telegram o usare la mia mail.
Grazie.

Buongiorno a tutti.

Grazie a te Silvia per aver scelto di condividere con noi la tua storia.
Io sono di Ferrara quindi mi par di capire che siamo della stessa regione.
Anche la tua vita è stata segnata dl MDT, anch'io ero alla scuola materna quando ho iniziato ad avere MDT.
Certo non è facile convivere sempre con questo male, però con questo abbiamo a che fare.
Carissima, lasciami dissentire su una cosa, tu non hai MDT per un lato del tuo carattere, ma è esattamente l'opposto. Noi cefalalgici abbiamo molti lati del nostro carattere che ci accomunano, ma penso sia perchè abbiamo tutti un cervello troppo attento e troppo sensibile.
Poi sarà anche vero che si certi aspetti sembriamo fatti con lo stampo, ma questo è anche dovuto al nostro vissuto.
E' inutile darsi delle colpe, questo non ci aiuta, penso invece possa aiutarci guardare a ciò che possiamo fare per stare meglio.
Sai cara, io dico sempre che è da quando ho iniziato ad occuparmi della mia malattia che ho iniziato a stare meglio e scrivere qui mi ha aiutato in passato e ancora mi aiuta.
I consigli dal forum sono i nostri pensieri e penso siano "regole" che dovremmo avere sempre presente.
Per i centri delle cefalee, ti metto il link dei centri che mi hanno consigliato i pazienti
https://www.cefalea.it/sezione-pazienti/centri-cefalee-italia.html
Se guardi nella nostra regione, puoi trovarne uno a Ravenna, a Forlì e anche uno a Bologna.
Conosco bene tutti i Professionisti che si occupano di questi due centri e sono ottimi specialisti.
Vai pure tranquilla che sarai in ottime mani.

Non preoccuparti per gli errori, io ne faccio più di tutti. Stai tranquilla e scrivi, quella per me è stata la prima medicina.

Ho fatto un sacco di errori di battitura ! Scusate

Ciao a tutti innanzitutto volevo ringraziare per avermi accolta fra voi.. vi Rubicone qualche minuto per presentarmi .. mi chiamo Silvia e ho 37 anni , soffro di emicrania da sempre, in realtà il primo straccò che ricordo è stato all’asilo credo attorno ai 4 anni .. da allora , come molti di voi credo ho fatto di tutto, visite tac , apparecchi per i denti bite , agopuntura, fino alla pranoterapia. Il mal di testa mi accompagna da sempre e oramai mi sono rassegnata ad accettare che non se andrà mai del tutto .. ho dei periodi buoni in cui quasi mi sembra impossibile avere pochi attacchi ma poi torna. È da tanto che non faccio più visite neurologiche o specifiche per il mal di testa perché un po’ ho perso le distanze e un po’ ho paura di incontrare ancora dottori che mi dicono che sono stressata, questo accadeva quando ero bambina o ragazzina e tutte le volte tornavo a casa con un gran senso di colpa e molta delusione da queste visite. Sono abbastanza consapevole che il mal di testa può essere legato anche ad alcuni lati del mio carattere e alla mia emotività .. per questo mi sono molto ritrovata nei consigli che ho letto come preambolo a questo forum e cercherò di lavorarci. Vengo da un periodo buono .. 3 settimane con pochissimi attacchi , ma sono stata in vacanza .. al rientro dal viaggio piano piano è tornato e ora, con l’inverno e tutto il mio umore ne risente. Proprio oggi sono stata dal medico , che ogni tanto mi ripropone di provare ad andare andare ad un centro cafalee , quando mi consegna le ricette delle medicine che prendo per il dolore .. a dire il vero ho trovato questo sito proprio cercando informazioni su qualche centro cefalee .. effettivamente, ci sono stata solo una volta quando sveno dieci anni a Piacenza e poi più. Avrei desiderio di riprovare forse , con la consapevolezza che non risolverei del tutto il mal di testa , ma magari mitigarlo un po’.. il mio medico conosce solo il Besta a Milano o il cebtro di Firenze, gli ho detto che ci avrei pensato e intanto provavo a cercare qualche informazione .. vedremo.
Tutto qui per ora , come al solito mi sono dilungata .. scusate . Auguro a tutti voi una buona serata e grazie ancora per avermi accolta ..
Silvia

Non pensate che abbia finito di fare quella cosa. Il bello viene adesso e il bellissimo arriverà fra un po'

Nico, ti ci vedo dirne al tuo marito, scusami se lo dico, ma non urlargli dietro, tanto non è che serve, ti fai solo il sangue cattivo tu. Però minacciarlo può andare bene. Poi la minaccia sai tu quale fare.
A Gabriele dico che gli getto tutte le canne da pesca
Gli dico anche altro, ma quello è un segreto

Cri, pensa che io sono sveglia a quell'ora ma non posso alzarmi perchè altrimenti consumerei un sacco di riscaldamento.
La mia casa è veramente troppo grande, ma Gabriele non ci sente quando dico che dovremmo cambiarla.
Però anche stare svegli a letto senza fare nulla è un bel sacrificio.

Questa mattina come vi ho detto è andata bene. Presto saremo convocate di nuovo per avere maggiori informazioni e anche per organizzare qualcosa a Ferrara che parli del nuovo ambulatorio delle cefalee. La cosa importante sarà che avremmo anche a Ferrara il Botulino e la terapia monoclonale. Questa è una cosa fantastica.
Poi vi manderò in privato un messaggio che vi spiegherà un paio di cosette per quello che riguarda l'evento.

Francesca, ancora lo stomaco fa un po' di capricci, dei dolorini li ho avuti anche la scorsa notte e ancora oggi. Però i dolorini di ieri non mi hanno impedito di fare il pane e la pasta per Gabriele. Ma domani devo fare un altro impasto di pane perchè ne ho usato la metà di quello fatto ieri per grattugiarlo. Ma va bene così. A me piace fare il pane.

E' arrivata una nuova amica.
Benvenuta Silvia83.