La lunga strada di Al.Ce. per arrivare al riconoscimento della Cefalea Cronica come Malattia Sociale

https://www.youtube.com/watch?v=hYZUQRQAXpI

Volersi bene per voler bene agli altri.
Mio marito negativo !
E' gia uscito......
Lara le tue parole rimarranno nel mio cuore per sempre .Grazie grazie grazie.TVB

Buongiorno

Sono giorni pieni di da fare, ma è inutile che ve lo dica. Tutti siamo messi così in questo periodo, poi il problema è che vorremmo poterci godere il Natale libero dal dolore ma non è mai stato così nella mia vita e sono certa che anche a tutte voi non verranno risparmiati giorni di dolore.
Ma ormai alla mia bellissima età, sono riuscita a fare pace anche con il dolore, ormai quello ha preso in affitto tutte le parti del mio corpo, però nonostante abbia male ovunque riesco a sopportare tutti i dolori che ho meglio di come sopporto il MDT.
Ci vuole tanta pazienza e tanta forza.
Sapeste quante volte ho rischiato di farmi sconfiggere dalle sofferenze però penso sia stato proprio l'avere la mia testa che mi ha aiutata a superare tutti i momenti più difficili della mia vita.
E' quella la parte più bella di me e sono convinta che se non avessi avuto la mia testa la vita sarebbe stata diversa ma non sarebbe stata più bella.
E' la mia testa la parte più bella di me.
E voi ora direte: "povera lara, è proprio fuori di testa".
No carissime e carissimi, io sono dentro la mia testa e sono contenta dei miei pensieri perchè sono loro che mi fanno alzare la mattina con il sorriso e andare a la sera sempre con il sorriso.
Sapete che per me il Natale è il periodo più bello dell'anno e cerco di godermelo come meglio posso.
Quindi va bene avere da fare, perchè vuol dire che sono ancora capace di vivere sempre come meglio posso.
E' un bel po' che non vi dico che vi voglio bene, quindi ve lo dico ancora: Vi voglio bene e grazie per avermi dato tanto affetto in tutti questi anni, grazie a voi e grazie ad Al.Ce. una delle cose più belle che mi poteva capitare sul mio cammino.
Al.Ce. e la Fondazione CIRNA Onlus sono state spesso la mia salvezza.

E ora inizia il resto della giornata che come vi ho detto è piena zeppa di impegni, ma va bene così perchè io quando lavoro sto bene.
Spero di riuscire a scrivere ancora nella giornata di oggi

Nico, io invece sarei volentieri andata ad abitare in Sicilia, purtroppo sarebbe andato bene a me e a Gabriele che siamo pensionati, ma il lavoro era diventato un problema per Zeno che si è dovuto trasferire qui.
Per questo niente più Sicilia.

Va meno male che tuo marito sta meglio.
Sono contenta

Cri, che bello spettacolo ti aspetta.
Mi spiace per tua cugina e spero che possa star bene.

Per tuo papà è un bel problema, io a Gabriele ho già detto che quando dovremo rottamare la nostra auto ne prendiamo una che si quindi senza patente e che non vada più forte dei 50 km. all'ora.
Lui non è molto d'accordo, ma o questo o niente e se lo dovrà fare andare bene.

Chicca, per quello che è la mia esperienza so che le distorsioni alle volte creano più problemi di una frattura, ci vuole tanta pazienza sempre.
Alle volte le cure delle nonne aiutavano, però se ci sono danni importanti c'è poco da fare perché quelle fanno poco.

I miei figli stanno bene, ora sono a posto per un po' di mesi.

Buongiorno.
L'intervento di Gabriele dovrebbe essere andato bene.
Oggi però deve stare a riposo quindi è tutto mio da fare.
Domani mattina ha la medicazione, ma sono certa che avranno fatto un bel lavoro.
Ora sistemo la pappa, ma spero di riuscire a scrivere un po'

Volersi bene per voler bene agli altri.
Ohhh finalmente da ieirpom mio marito non piu' febbre!
Ragazze vi adoro tanto

Volersi bene per voler bene agli altri.
Cri che bello che vai a Napoli.
Pensa che tutti ridono quando dico che se dovessi cambiare città andrei a vivere proprio a Napoli.Adoro la città con tutti i pregi e difetti e sembrerò fuori adoro tutto della città!
Poi per i genitori come non capirti ...
Chicca tesoro ma ci mancherebbe ,non ti preoccupare.Mi spiace un sacco per la caviglia poi dici legamento per cui ci vorrà tempo e tanta tanta fisio.Dai pure andiamo avanti.
Lara e Gabry vi adoro tanto e nel mio cuore i mando tanta luce ed energia per forza e salute.
Mio marito anche ieri sera un picco di 38.2 ma anche stamane ho sentito il mio medico omeopata che concorda con la cura e i ha dato solo un super integratore per la ripresa.
Avanti pure cara mia dolce family e vi abbraccio una per una tutte tutte.

Buongiorno,siamo sul treno per Napoli. Mia cugina ci ha regalato i biglietti per andare a vedere la Turandot al. S. Carlo, mai e poi mai avrei pensato di avere questa possibilità.A dire il vero sono anche un po' dispiaciuta,andiamo perché loro per motivi di salute non possono andare ?. Stamattina ci ha portato in stazione mio papà, ho guidato io..In treno mi ha scritto mia figlia chiedendo dove stavano andando i nonni che non ha rispettato uno stop,ha rischiato di essere tamponato, un caos....Avevo capito che in città non va più volentieri ma ora dobbiamo proprio evitare. Diventare genitore dei propri genitori. .. faticoso.
Buona giornata

Buongiorno

Oggi ho un altro esame da fare. Parto fra un pochino.
Poi ho un po' di commissioni fuori casa.
Ma quando torno vorrei proprio riuscire a scrivere un po'.

Buona sera caro forum,
Scusate ho fatto un errore rileggendo..
Cara Nico..scusami, intendevo dire chissà che avendo raffreddore ora possa andare via in super fretta..
Scusa per questo mio errore..

Buon pom caro forum,
Per prima cosa auguro ai tuoi meravigliosi figli cara Mammalara di migliorare e guarire completamente.
Cara Nico anche auguri a tuo marito, se ora è sfociato in raffreddore a mano a mano in pochi gg chissà anzi lo spero guarisca anche lui..
Tu sei brava a stare attenta e scrupolosa di non venire a stretto contatto ed evitare quindi il contagio..
Mi raccomando adopera tutte le precauzioni possibili..

Cara Mammalara sono sicura intervento a Gabriele andrà bene..
Salutalo da parte mia..
Anche per te cara Cri auguro il bene per intervento per la cataratta per la tua famiglia prima poi ci dirai in seguito per te..

Qui i tempi di attesa sono oramai passati a più di due anni.
Speriamo che con questa nuova approvazione di ulteriori Fondi per la destinazione alla Sanità avvenga il prima possibile.

Intanto stamattina, visto il dolore forte e gonfiore dato dall edema, sono andata dall ortopedico che conosco da molto tempo (poi è una persona anche meravigliosa per la sua pazienza e attenzione) mi ha confermato che la caviglia con la distorsione forte ha subito non una frattura ma si e' rotto il legamento..
Ora protocollo classico; riposo, elevazione, compressione, ghiaccio, antidolorifici e appena mi sento tra una settimana circa dieci sedute tecarterapia e LASER..
Va bene non ci voleva ma faremo tutto quello prescritto..
Importante e' diminuisca anche il dolore..
Intanto vi farò sorridere ma la mia casa puzza di aceto in modo impressionante..
Sto' seguendo anche il protocollo dei rimedi della nonna quelli di una volta..
Garze imbevute di limone e aceto.
Taci che non abito in un appartamento altrimenti i miei vicini mi suonavano la porta dalla puzza..
Vi abbraccio forte forte..

Nico, anche Enzo e Alessandra sembrano migliorare.
Io e Gabriele abbiamo il vaccino questa settimana, non vedo l'ora di farlo.
Ma non potevano farcelo prima perché dovevano passare 6 mesi da quando abbiamo avuto il covid prima di fare il vaccino

Cri, giovedì mattina tocca a Gabriele la cataratta, ma va bene così.

Cri, tu sei proprio brava, io ho sopportato di tutto con una persona amica di Gabriele, pensa che quando andavano in vacanza io ogni tanto riuscivo ad andare per un paio di giorni, però una volta mi sono sentita dire sempre da questa persona, tu non puoi venire perché per te non c'è posto.
Un'alta volta invece mi ha detto che io dovevo stare zitta perché non ero una loro amica.
Questo l'ho sopportato per 10 lunghi anni, poi ho detto basta e sapessi come è migliorata la mia vita

Buongiorno
Anche da me visite a ripetizione, domani mattina ne ho un esame che sicuramente poi dovranno fare come fanno sempre una chiacchieratina, ma va bene così perché hanno sempre sotto controllo la situazione.

Volersi bene per voler bene agli altri.
Grzie di cuore.
mio marito ieri sera aveva 38 ma ci sta.
Stamani scoppiato il raffreddore a go go...e quindi meglio così scarica tutto.
Un grosso bacio immenso a chi in questo momento sta facendo esami per la salute.
non so se avete letto ma a Modena dalla settimana scorsa tutta la rete informatica sanitaria era bloccata per un blocco Hacker!
sta ripartendo ora ma anche ieri tutto in tilt!
Avevano ciest 3 milioni di euro.
Si devono vergognare e se si potessero trovare li metterei all'ergastolo a vita!

Buon pomeriggio, spero stiate bene. Qui si va avanti, oggi ho portato la mia mamma a fare il preoperatorio per la cataratta, la prox settimana tocca a lei e di conseguenza a me..ma va bene così. Oggi mi sono presa anche una sgridata, sembra che io sia troppo dura e non perdoni e questa cosa fa sì che manchi di rispetto alla persona che mi vive accanto, perchè non voglio vedere un suo amico....mha...devo capire sta cosa...

Nico, mi spiace tantissimo, ma leggo che sono in tanti ad avere il covid. Io ho Enzo e Alessandra che lo hanno e meno male che lo hanno adesso così a Natale sono liberi e possono venire a pranzo

Buongiorno, questa settimana praticamente la passo quasi tutta a far visite per me e per l'intervento di cataratta a Gabriele.
Sabato forse sono libera.
Però sto facendo anche altre cosine per il natale, ma quelle le faccio di notte.
Sappiate però che spengo il telefono altrimenti la tentazione di rispondere ai messaggi è troppo forte e corro il rischio di stare alzata solo per quello.
Quindi se volete una risposta solerte scrivete di giorno

Volersi bene per voler bene agli altri.
Buon lunedì a noi!
Lara un super super super super super in bocca al lupo e vi metto sotto energia da oggi1
Mio marito ieri....boh...ho un po mal la test, boh mi è scoppiato il raffreddore,boh,,,, ho 37 ....e io....fatti il tampone....lui nooooo!!ed io si subito e stop!
Morale Covid!!!!
Gli ho atto iniziare subito il protocollo con Brufen + Fluimucil e se va coì va bene!!!!Avanti pure!!!!!!

Chicca, che bello lo scritto di Papa Giovanni Paolo II.
Non so se mi costa fatica fare del bene, perchè la felicità che provo mentre lo faccio mi rende talmente felice che la stanchezza è gioia anche lei.

Mi spiace tantissimo per il male alla caviglia che hai. Poi le caviglie sono proprio delicate e quando ti fa male poi è pure difficile da curare.
Io devo sempre guardare a terra quando cammino, perchè anche un sassolino potrebbe farmi cadere anche se uso il bastone quando cammino.
I miei dolori per ora non diminuiscono, anzi, aumentano, ma per fortuna per ora non mi impediscono di fare ciò che mi fa stare bene.

Spero cara che tu stia meglio e che trovi un medico che ti possa aiutare

Nico, mi spiace tantissimo per il tuo amico e spero che la nuova terapia funzioni fino a farlo guarire.
Ti credo che ti sei messa a piangere, mi sono commossa io anche solo leggendo il messaggio
Lo aggiungerò nell'elenco delle persone che hanno bisogno di tanti pensieri positivi.
Quanta ragione hai, alle volte la vita regala gioie grandi a chi soffre, ma io spero sempre che ne regali anche a chi non soffre

Buongiorno.

Eccomi indaffarata come sempre.
Mi sto preparando alla prossima settimana, tra me e Gabriele ne abbiamo da fare ogni giorno.
Gabriele giovedì ha anche l'intervento di cataratta e il giorno dopo ha anche il controllo. Martedì e mercoledì ho due visite in ospedale io, ecco che siamo a posto per tutta la settimana.
Poi Zeno ha bisogno perchè dovrò andare a casa sua perchè ha la caldaia che ogni tanto si blocca e deve venire il tecnico a vedere cosa ha visto che l'ha appena installata nuova di zecca.
Poi altro da fare ma si sa che quello non manca a nessuna di noi.

Volersi bene per voler bene agli altri.
Ragazze vi voglio bene.
Sono stata in video chiamata.con in amico caro che da 10 anni sta.combattendo un tumore al colon e ora è al San Orsola a Bologna ospedale, che fa l immunoterapia e per ora i dati sono molto molto positivi.
Con lui mi sono messa a piangere dalla gioia.
La vita talvolta regala gioia a chi soffre e io sono felice.
Avanti pure in questa domenica ❤️

Buonasera.

Scusate ma sono giorni impegnativi.
Spero di riuscire a scrivere domani.
Grazie Nico e Chicca per i vostri messaggi

Caro forum..
C' era la parte sotto ma ho inviato prima..cosi l ho persa..
..ma adesso la riporto..

"A fare del male si prova piacere,
Ma il piacere passa subito e invece il male resta..

FARE IL BENE COSTA FATICA; ma la Fatica passa subito ma resta IL BENE FATTO..

E con il BENE che avete fatto RESTA LA PACE DELLA COSCIENZA e la FIEREZZA DELLA VITTORIA".

PAPA GIOVANNI PAOLO II

Buon giorno caro forum,

Carissime non scrivo da giorni..mi dispiace..sappiate che di tutti i miei bei pensieri di fare questo e quello..non ho combinato nulla..
Mi sono fatta male di nuovo..ma guardate lo scrivo ma cavolo me lo dico da sola: sei un imbranata..
Dovete sapere che mi faccio male continuamente alle caviglie..
Una e' andata via per i fatti suoi da anni..nel senso che mi sono fatta male entrando in una buca,e da li non mi sono più ripresa bene..
L altra caviglia per aiutare la sorellina si fa carico di tutto..perciò prendo storte continue..
Adesso sono ferma da cinque gg.
Mi sono già fatta vedere e' una slogatura e anche se gonfia e con dolore, bisogna aspettare..
Care amiche e Lara carissima spero che intervento a Gabriele vada bene..ma sicuro sarà così..
Per te che i dolori cara diminuiscano..
Per Nico sei una potenza..di una simpatia unica..e meno male che ci sono persone così delicate, simpatiche e piene di buona volontà..anche tu ti risparmi ben poco..
Care altre un abbraccio e scusate grazieee Cri..
Insomma un abbraccio a tutti.

Volersi bene per voler bene agli altri.
Lara tu fai tutti gli esami che il medico ti ha detto.
Noi siamo qui insieme a te anche se distanti.
Non potremmo essere diverse se siamo arrivate in questa famiglia.
Oggi sole finalmente dopo un a giornata ieri super umida.
Ora vado a mi tare perché non vi ho detto......ho tre giorni di ferie
Nevicherà

Nico, quando avrò un attimo di tempo andrò a vedere la tua foto.
Che brava sei.

Buon pomeriggio.

Sono giorni con tanto da fare.
E devo fare altri esami che mi ha prescritto l'oncologa.
Poi la prossima settimana Gabriele deve fare l'intervento all'occhio quindi portate pazienza per favore

Volersi bene per voler bene agli altri.
Donne stupende stamani vi era un alba stupenda.
Lara vai a vederla sul mio stato di facebook.
Quando guardi la natura con questi colori la tua anima si riempie
Vvb

Nico, sono felice che tu riposi domani.
Mi ero dimenticata di dirtelo ❤️

Buonasera.

Oggi tanto da fare ma un salutino dovevo farlo.

Nico, mi tantissimo che la tua pancia faccia i capricci, anche la mia pancia mi da un po' di problemi.
Alle volte mi dico che noi abbiamo un bel po' di pazienza. Però se di pazienza ne abbiamo tanta, abbiamo anche tantissima forza e quella ci aiuta tantissimo
Ora scappo perché ho un bel po' di cose da fare

Volersi bene per voler bene agli altri.
Ahi ahi ahi la pancia oggi pom grida vendetta ma proviamo a parlare di altro cioeeeeeeee' che domani non si lavoraaaaaaae quindiiiiiii da Diooooooooo
VVB

Volersi bene per voler bene agli altri.
Ragazze siete importantissime nella.mia vita e ogni tanto divento di una sana "pazzia"e parto con le mie canzoni.
Lara ,Cri,Patty, Piera,Chicca e tutte proprio tutte ci sono giorni che vorrei urlare dal dolore poi...dico...cavolo Dany sei a casa, vedi ogni giorno l' alba..non sei in ospedale e allora avanti tutta .
Vi voglio bene e sono distesa già sul divano

La testa in questi giorni da un bel po' da fare e mi rende tutto più complicato, ma nella mia mente non dimentico mai la frase che dice: "sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie".
Diciamo che è una cosa un po' esagerata considerare le mie prestazioni come straordinarie visto che non devo scalare il monte bianco e neppure andare a nuoto in Sicilia, però mi fa bene pensare che viste le mie forze le cose che faccio sono spesso abbastanza complesse per quello che è ora il mio stato.
Quindi scusatemi se esagero un po', ma questo mi aiuta ad essere ancora più forte di quello che potrei essere.
Vi voglio bene

Buongiorno.

Oggi altra visita, ma non è l'ultima di questo mese, non mi lamento perchè vuol dire che si stanno occupando della mia salute, quindi va bene così.

Cri, anche a me ha mandato il video, è stato bellissimo sentirla cantare.
Forza carissima, alle volte la felicità è dietro di noi e ci basta girarci per vederla

Nico, nonostante io ami il caldo devo dire che mi piace tantissimo la neve. La neve mi da un senso di serenità e di "pulizia". Non so perché mi fa sentire così visto che se c'è la neve io sono reclusa visto che non riesco a camminare dove c'è neve ma anche se poi ghiaccia.
Ma non mi importa, so che la neve serve perché è lei che protegge il grano seminato e toglie dal terreno un bel po' di erbacce infestanti.

Buon pomeriggio.
Ho un attimo di tempo così scrivo un po' perché mi fa stare meglio se lo faccio.

Buongiorno non potete immaginare...Nico mi ha mandato il video con i suoi cagnoloni sotto la neve e lei che canta il buongiorno, non potevo cominciare meglio la giornata , sei una forza della natura . qui piove ed è decisamente meglio perchè sarebbe un disagio unico. Vi auguro una splendida giornata .Besos

Volersi bene per voler bene agli altri.
Neve neve neve che bello.
Scusate ma amo la neve e vederla mi dona gioia.
Ora faccio qualcosina,spesa e vado al lavoro più tardi.
Lara gioia immensa.

Buongiorno.
Questa mattina ho un po' di giri da fare, ho trascurato un po' di cose e devo proprio sistemarle.

Notte insonne, ho dolori sparsi ovunque e faccio fatica a prendere sonno.
Spero di riuscire a fare qualche pisolino sparso qua e la nella giornata

Nico, penso che tuo cugino sapesse cosa aveva e quello che gli ha fatto trascurare il suo male sia stata la paura.
Anche una persona a me molto cara ha trascurato il suo male talmente tanto per la paura che le trovassero qualcosa di brutto che quando non è stata più capace di sopportare il dolore in tre mesi ha finito di vivere.
Stessa cosa aveva fatto il marito.
Tu fai bene a curarti.

Buongiorno.

Ieri avevo tutti i miei ragazzi a pranzo.
Una gioia immensa.

Il mese di dicembre è sempre stato un mese bellissimo ma sempre anche pieno di impegni.
Questa settimana ho da fare anche i cappelletti per la nipote di Gabriele che come ben sapete per me è come se fosse mia nipote.
Sarà bellissimo prepararli insieme a lei.
Poi ho anche altre cose da fare, ma si faranno una alla volta come sempre si fa.

Volersi bene per voler bene agli altri.
Lara quanta ragione hai.
Oggi ho a pranza la vedova di mio cugino Fausto famoso oncologo di Modena e ricercatore che se vi ricordate 1anno fa dopo 1anno di cure cure è.morto .
Pensate come è strana la vita ...
Lui che ha curato tante tante persone....non ha fatto mai esami...e dopo mesi e mesi che non stava bene dopo che la moglie dopo che non ne poteva più...li ha fatti...ma oramai era troppo tardi....
Ora però me ne vado a camminare....
Vvb

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Carissima Nico, alle volte bisogna darsi pace, sai te quanti fratelli conosco che non si vogliono bene, tantissimi.
Vedi cosa puoi fare e se sei capace dai questo incarico ai suoi figli così tu puoi dedicarti a te stessa

E' sempre bello quando hai un medico che ti spiega bene quello che hai, vuol dire che tiene a tutta la tua persona.

Spero che il tempo non faccia disastri.