Rieccomi, ho risposto ad un po' di mail.

Faccio fatica a scrivere qui perchè non riesco ad allargare la grandezza delle parole, ieri ho fatto bene, ho copiato gli ultimi vostri scritti su Word poi ho risposto. Una volta finito ho copiato e incollato qui.
Penso che farò così ancora, altrimenti faccio troppa fatica a scrivere ma anche a leggere.
Ho l'occhio sinistro che vede bene, ma quello destro anche se ho coperto la lente mi crea lo stesso dei problemi

Piera, a scrivere questo messaggio ci ho messo un'ora e 15 minuti

Buongiorno.

Piera carissima, ho provato anch'io a fare come fai tu, ma ho avuto molte difficoltà perchè non bastava una cartella perchè avevo troppe cose da portare. Ti faccio un esempio, l'Oncologa mi ha chiesto anche visite per la tiroide e la mia Endocrinologa mi ha fatto fare l'agoaspirato, ma l'esito di questo esame non me lo hanno messo su fascicolo sanitario e quando sono andata alla visita non me lo hanno restituito.
Questa è solo una cosa perchè sempre l'Oncologa mi ha chiesto tanti altri esami, i raggi al torace, ecografia a tutto l'addome, ne ho fatte tre in un anno, esami del sangue anche quelli 4 in un anno, la mammografia, tre visite di radiologia. Di tutti questi documenti poi si tiene quelli che le possono essere utili, solo che io poi devo andare a controllare tutto quello che si tiene.
Ma c'è la difficoltà anche che alcuni esiti, non me li mettono sul fascicolo e me li devo ritirare o dove hanno fatto l'esame o alla Casa della Salute di San Rocco a Ferrara. Per esempio, non mi mettono sul fascicolo neanche i raggi e tutto quello che riguardano le immagini. Sono fortunata che le immagini dell'Addome mi danno loro le foto, che poi metto io sul fascicolo e le rendo visibili, ma nonostante ciò mi devo fare le fotocopie anche di quelle perchè alcuni mi dicono che non riescono a vederle, altri le vedono.
Per questo preferisco farmi tutte le fotocopie così quando vado a fare le altre visite ho tutta la documentazione intatta, altrimenti corro il rischio di perdermi qualcosa.
Sicuramente ho dimenticato di dirti anche altra documentazione, ma non sto a controllare perchè dovrei scartabellare tutto il fascicolo che ho preparato.
Per me però devo dire che non è un lavoraccio fare le fotocopie, perchè me le faccio in casa e non devo uscire. Poi di quelle ne faccio sempre tante anche per altri motivi e quelle si che sono parecchie.
Poi devo anche dirti che così sono più tranquilla perchè gli originali li tengo in una cartella che poi non porto mai da nessuna parte, m la tengo in casa al sicuro

Lara io ho un quadernone con le anelle pieno di referti, perche' in effetti ogni sei mesi faccio un bel po' di controlli , che poi devo fare avere all'oncologia e anche alla chirurgia oncologica, le fotocopie non le faccio piu' , tengo gli originali in buste trasparenti in cui annoto con il pennarello sul fronte la data , i medici li guardano e poi scaricano dal mio fascicolo sanitario cio' che gli interessa, a volte trascrivono sul resoconto che compilano ad ogni visita , solo i dati che interessano, per fortuna!!! perche' e' un grande lavoraccio fare tutte le fotocopie

Rieccomi,

Patty, guarda cara che tu stai facendo la cosa più difficile - faticosa e anche impossibile se parli con chi ne sa, però sappi che è l'unica cosa che può portarti un po' di sollievo. Solo che ci vuole talmente tanto di quel tempo che è anche normale pensare di non riuscirci.
Ma ti prego non farti prendere dalla voglia di mollare, perchè quella è la strada più facile ma non ti porterà nulla di buono.
Perdonami se ho detto qualcosa che possa averti ferito

Patty, arrivo anche da te, ma è suonata la sveglia e devo darmi le gocce all'occhio. A dopo

Chicca, sapessi quante parole sfuggono anche a me, alle volte per tanto ci penso non mi saltano fuori neppure se prendo il vocabolario.
Grazie sempre carissima per le belle parole, sapessi quanta forza mi arriva dalla tua e vostro vicinanza

Candida, ma ci penso come faremo, sai che sembra che fra un po' pubblicheranno i decreti attuativi in Gazzetta Ufficiale.
Ecco, poi vedremo bene se hanno fatto veramente tutto bene perchè se così non fosse ci sarà ancora da lavorare e tu cara sei una trova indirizzi mail fantastica.

Francesca, io mi sono già ripresa, pensa che sono a corto di crostate e ne dovrei fare un po', ma non posso perchè sarebbe troppo faticoso e non posso neppure piegarmi troppo.
Ma sarà tremenda sta cosa Meglio farci una risata va.
La ripresa degli occhi non dipende da me, spero che inizi a vederci un po' bene, ma per ora quando chiudo l'occhio sano, si fa per dire occhio sano, perchè fra un po' di mesi toccherà anche a lui la stessa sorte del fratello, ma come ti dicevo quando chiudo l'occhio sano con quello operato non vedo una cippa lippa. Ogni tanto faccio delle prove e mi scappa da ridere per quello che vedo. ieri vedevo un muro pieno di rotture da dove sembrava si formassero delle venature blu.
Mi sto godendo anche questi scenari. Questa mattina invece da metà occhio in su se tengo l'occhio che guardi in basso, in alto scorgo alcune ombre che mi sembrano ombre di quello che ho veramente davanti.
Mi sto godendo anche un po' questo stare, perchè voglio proprio vedere tutti i passaggi di come il mio occhio si normalizzerà

Lucia, grazie anche a te carissima.

Nico, ma io mi riposo, mica vado a scalare le montagne. Faccio solo quello che mi fa stare bene così sono felice, guarda, so che la dico grossa, ma preferisco campare di meno e vivere felice che campare di più ma con la tristezza nel cuore.
Perdonami va.

Anna9, grazie cara. un abbraccio fortissimo anche a te.
Qui non metto cuoricini ne dal computer ne dal telefono perchè poi diventano tutti neri.
Ma sappi che in fondo ai messaggi che scrivo a te e a tutti quelli che scrivono ci sono tutti i cuori possibili

Grazie carissima Cri, ma come potrai ben immaginare io faccio molta fatica a stare ferma sul divano. Fatiche non ne posso fare, non posso stare a testa in giù, non posso sollevare peso e non posso neppure stare sopra delle pentole che emanano vapore.
Dimmi mo se mai è possibile.
Così faccio quello che non mi fa trasgredire le regole: ovvero vi rompo le scatole

Accogliere e lasciare andare.
Laraaaas zio paperlls devi riposare ....
Cavoletto....vedo ammasso di ombre .
Tesoro noi lo sai che siamo con te sempre!
Buona domenica.❤️

Buongiorno

Scrivo dal computer ma mi piacerebbe mandarvi una foto di come mi sono conciata per riuscire a lavorare e a fare un po' di cose.
Ieri è stata una giornatina impegnativa anche solo per riuscire a smaltire un po' di posta. 256 mail da controllare e mi sono dovuta sistemare tutta la documentazione che devo portare alla visita oncologica perchè mi hanno detto che devo portare tutto quello che ho fatto dall'ultima visita ad oggi e siccome di visite ne ho fatte una bella quantità mi sono dovuta fare anche tutte le fotocopie, perchè ovviamente non posso portare gli originali.

Ieri avevo anche un po' di nausea ma penso sia normale.

Sappiate che Lara è una monella e non si riposa, ieri sera le ho detto cosa deve fare per passare il tempo ma nulla...già lavora...

Buona serata a tutti e un abbraccio grande grande a Lara!!!

Ben tornata a casa mamma Lara e auguri di presta guarigione. Un abbraccio con tanto affetto

27 MAGGIO 2023
GIORNATA NAZIONALE DEL MAL DI TESTA
In occasione della Giornata Nazionale del Mal Di Testa ,
che si celebra il 27 maggio , promossa dalla SIN (Società
Italiana di Neurologia) e dalla SISC (Società Italiana per lo
Studio delle Cefalee), per sensibilizzare la popolazione su
questa patologia, Alleanza Cefalalgici(Al.Ce.) ringrazia le
Società Scientifiche , le Aziende e i Donatori che hanno
reso possibili le tante iniziative sviluppate in trent’anni di
attività.
Lara Merighi
Coordinatrice Nazionale Al.Ce.

Buongiorno.
Sono a casa.
Scrivo dal computer ma vedo malissimo. Mi sono messa un pezzo di carta sulla lente dell'occhiale dell'occhio operato.
Dall'occhio operato vedo solo un ammasso di ombre scure e mi crea abbastanza nausea.
Sarà la stanchezza o l'occhio ma mi devo riposare un po' poi magari più tardi scrivo.
Intanto vi ringrazio per l'affetto.
Vi voglio bene

Accogliere e lasciare andare.
Sotto una pioggia battente su Modena vi mando un grosso abbraccio e un abbraccio alla nostra Lara

Salve a tutti!
Qui...la faccio...andare. Come tutti voi...
LARA, il mio abbraccio giunga a te fortissimo!!. Mi auguro tu ti riprenda rapidamente...e sarà così..
Un abbraccio fortissimo a tutti !

Un saluto a tutti e un BENE!!! per Lara: vedi di tornare presto in pista che qui c'è bisogno di te
Inoltre non vorrai che quelli a cui dai/diamo il tormento pensino di potersi riposare un po'
Buon venerdì

Buon pom caro forum,
Grazie Cri per averci informato..sei bravissima.
Sono tanto contenta sia andato tutto bene..
Quando avrai ancora modo, porta un mega abbraccio pieno di bene a Mammalara.
Un abbraccio a tutti.

Lara è appena uscita dalla sala operatoria, è andato tutto bene.Vi saluta

Buongiorno mio caro forum. Un altra giornata ko però ho fatto lo stesso ma ora nn ce la faccio più!! Chiedo troppo alla mia testa e al mio corpo! Ho bisogno di riposarmi!! Però nn mollo!! Un abbraccio e un saluto affettuoso a tutte le amiche del forum ed un pensiero speciale alla nostra Mamma Lara. VVB

Lucia, ti ho risposto anche in privato.
Ora sto entrando e non ho tempo di scrivere.

Lucia
Io non mollerò mai Al.Ce.
E non mollerò mai i cefalalgici.
Alle volte abbiamo tanti pensieri e scriviamo come possiamo.
Bisogna leggere con il cuore così riusciamo a capire tutto.

Accogliere e lasciare andare...
Lara sei nel nostro cuore.❤️

Ciao mamma lara non ho detto che devi pubblicare la mia storia io forse ho capito male quello che ha scritto cri69 e ho pensato che tu avessi mandato tutto all'aria e non la leggevi più. Auguri mamma Lara per l'intervento e facci sapere subito il risultato. Un abbraccio e un bacione

Buongiorno.

Ieri sera sono riuscita a sistemare tutto.
Fra un po' parto.
Vi voglio bene ❤️

Buon giorno,
Scusate mi manca la parola chiave: trasmissione.(.intendevo).

Patty ti seguo e se posso permettermi, sei anche tu brava e ce la metti sempre tutta..
Un abbracccio grande.

Buon giorno caro forum,
Grande Mammalara, grazie per lo scritto che hai riportato..
L ho letto e riletto, ma non mi basta, me lo devo stampare bene bene.
Cri hai ragione sai..e' da fare un manifesto..
Graziee Mammalara sono sicura che questo mi aiuta, ci aiuta..
Mi auguro tanto ma proprio tanto non entri acqua nella tua cucina..
Ieri sera mi sono vista una bella (bella si fa' proprio per dire) sulla fragilità che presenta la Regione Veneto e che malgrado qualcosa si sia fatto e' comunque molto molto poco..
Speriamo a questo punto la situazione possa migliorare per tutti.
Cara Nico ma quanto bello e' stato questo fatto,nel senso no chiaro che stavi male e dovevi fare tutta quella strada per rientrare a casa, ma stupendo che con l aiuto di Lara tu abbia superato il brutto momento..
Sentire questo a me personalmente crea gioia, perché e' così bello sapere di poter contare sull appoggio e aiuto di persone care..
Un abbraccio a tutti.

Lucia, questo è uno spazio pubblico e dobbiamo fare molta attenzione quando parliamo di fatti molto privati.
Mi spiace tantissimo ma non posso fare diversamente

Lucia, nella tua storia parli di persone e di cose talmente private che non si possono mettere qui.
Mi spiace carissima.
Per metterla dovrei correggere tutto quello che andrebbe tolto e per fare quello mi serve il tuo permesso e anche un po' di tempo che ora non ho

Mi dispiace mamma Lara per il pericolo dell'allagamento che stai correndo fai del tuo meglio e spero che tutto si risolva al meglio, avevo capito che eri molto occupata perché ho visto che non metti più copiato alla mia storia. Un abbraccio e e speriamo che smetta di piovere tvb

Grazie mamma Lara che ci sei ancora vicino forse ho capito male quello che voleva dire cri69

Accogliere e lasciare andare!
Ragazze grazie grazie grazie.
Perchè dico questo?
Ieri alle 18.30 sto per uscire dal lavoro ed ecco l'aurea che arriva...
Dovevo fare 23 km per andare a casa...
Subito un po di ansia poi mi siete venute in mente tutte voi e mi sono detta calma Dany calma...
Ho avvisato mio marito che provavo ad andare a casa da sola... e pensate che in certi moneti mi sono messa una mano al centro del naso per restringere il campo visito cosi vedevo meglio...
Poi ho chiamato la nostra Lara per condvidere insieme il momento ...ed è stato stupendo sapere che vivi momenti che passano.. con persone che capiscono come ti senti ed anzi...ti aiutano a superare il momento .E dopo con occhiali scuri sono andata pure alla Conad,...Poi certo per un paio d'ore avevo mdt e nausea ma ora è andato.....
che risorsa questo forum e che dono siete tutte voi !

Buongiorno, LARA dovremmo fare un manifesto di quello scritto.

Da me sta venendo giù il finimondo di acqua. Spero solo che non mi si allaghi ancora la cucina. Ma devo dirla tutta, se mi si allagasse solo la cucina mi andrebbe già di lusso perchè la mia casa essendo circondata da altre case in tutto il suo perimetro tranne il piccolo corridoio che mi posta fuori.......
Speriamo e dita incrociate

LA RESPONSABILIZZAZIONE DEL PAZIENTE.

“E’ da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso più al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male”


La responsabilizzazione del paziente, è un argomento che da tempo cerco di portare all’attenzione di tante persone con cui ho rapporti perché è proprio dal renderci responsabili per quello che ci compete che può arrivare l’aiuto indispensabile per comprendere, accogliere e accettare se stessi.
Un percorso che contiene la considerazione del proprio modo di essere a cui dare il massimo valore.
Facendo un’analisi più approfondita saremo in grado di percepire che la parola responsabilizzazione, alle origini, voleva significare: responsabilità che diventa la propensione a rispondere reagendo alla circostanza della vita in cui ci si trova usando la capacità che ci è propria per fare la nostra parte.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere ad una vita fatta di dolore e insicurezze.

Per anni siamo stati colpevolizzati e questo ci ha portato ad una difesa costante di noi stessi, tanto che alle volte tendiamo ad isolarci perché il dolore fa perdere la visione reale di quello che è la vita, ci sentiamo nel più profondo degli abissi, immersi nel silenzio più buio che non ci fa sentire persone con una patologia cronica ma persone sbagliate incapaci di reagire alla propria sofferenza.
Una vita fatta a pezzi dove se è vero che la nostra immensa sensibilità non ci è di aiuto è anche vero che abbiamo vissuto una vita piena di umiliazioni e sottovalutazioni.
Sono state proprio queste umiliazioni che hanno fatto a pezzi la forza di “mostrare” la nostra sofferenza, per questo continuiamo a viverla nel più assoluto silenzio.
E dobbiamo ricordare che fanno presto le nuvole a nascondere il sole
E’ vero, un po’ è anche colpa nostra, ma se di colpa si tratta, è da attribuire proprio alla sottovalutazione del nostro Mal Di Testa da parte di giornali, TV, ma anche dai tanti Professionisti che ci hanno promesso guarigioni
che hanno deviato la nostra attenzione, noi è quella che abbiamo sempre cercato e ancora cerchiamo, la guarigione.

La maggior parte di noi si è sentita inadeguata e incapace di reagire alla malattia, per questo per arrivare alla responsabilizzazione dovremmo essere guidati alla ricerca del nostro giusto equilibrio.
Sono quasi 20 anni che mi occupo di sostegno alle persone che soffrono di mal di testa cronico e ho capito quanto possano aiutare le parole, per questo alle persone che fanno parte dei miei gruppi di Sostegno organizzati da Al.Ce. Group CIRNA Foundation Onlus, assegno delle parole su cui riflettere che possano illuminare il cammino che porti alla responsabilizzazione.

Le prime parole da fare proprie sono:

- accogliere
- accettare
- comprendere
- equilibrio.

“Mi rendo responsabile della capacità di farcela, non della malattia.”

Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere alla nostra vita e alle sue difficoltà.

La mia storia di dolore è stata un lungo corso di formazione anche all’ascolto delle esperienze altrui.
E’ stato in questo modo che ho lenito la mia sofferenza dalla sensazione che mi portava all’isolamento psicologico e un po’ alla volta ho annullato il senso di esclusione come un banco di nebbia.
Conoscere e saper parlare della propria sofferenza, sono elementi fondamentali nella comunicazione, perché aiuta a stimolare in chi ascolta un identico viaggio introspettivo sulla propria vicenda e renderlo fruibile agli altri.
La mia naturale empatia verso chi si trova in preda a questa patologia mi ha sempre portata ad accompagnare la persona nel percorso di risalita dall’abisso in cui si trova, la strada non sempre è la stessa, per questo è necessario che io riesca a vedere il percorso con gli occhi dell’altro, ma sempre tenendo ben stretta la sua mano ascoltando senza giudicare e senza dare consigli finché non ha visto la luce.
La funzione di facilitatore e attivatore di risorse che svolgo, deve essere tesa a recuperare una maggiore fiducia in se stessi e non lasciarsi piegare da una visione negativa della vita.
Ho imparato sulla mia pelle che il dolore dell’anima spesso viene confuso con le conseguenze del mal di testa mentre invece dovremmo abituarci a discernere, assegnando al mal di testa e all’anima la responsabilità della propria parte di sofferenza.
Ognuno di noi ha una propria reazione al dolore, tuttavia ho potuto constatare che nella negatività indotta dalla sofferenza c’è l’ombra di una intenzionalità negativa, una specie di ostinazione a vedere l’oscurità piuttosto che la luce.
Questo atteggiamento mentale va convertito in intenzionalità positiva, anche a costo di uno sforzo fisico e mentale, poiché è vero che c’è un pezzo di realtà che è fortemente influenzato dalla nostra volontà.
Per questo mi adopero perché ognuno si abitui a praticare un lavoro di osservazione su se stesso, rimanendo il più possibile vigile sulle circostanze che tendono a minare la nostra padronanza sugli eventi.

Siamo persone la cui mente macina continuamente, ci sentiamo inutili quando il dolore ci blocca perchè siamo lavoratrici instancabili, armate di un generoso coraggio e una sensibilità senza confini.
Abbiamo il cuore nella testa che batte quasi incessantemente con battiti dolorosi che causano sofferenze da talmente tanto di quel tempo da indurci ad accettare l’oscurità piuttosto che la luce.
Lo so che non è facile, ma alle volte il buio nasconde anche a noi la nostra forza.
E’ molto diffuso che il dolore cefalalgico finisca per monopolizzare tutta la nostra attenzione, perché si sa che questo dolore non guarirà ne dopo né mai.

Purtroppo noi stessi facciamo fatica a capire quanto possa essere di aiuto il confronto.
In tanti anni ho potuto capire che già mettersi all’ascolto di chi sta male come noi è come essere davanti allo specchio, comprendere gli altri è un atto che ci aiuta ad accettare noi stessi insieme alla malattia.
Dobbiamo imparare a guardarci con gli occhi di chi è riuscito ad accettare questo male, perchè anche i nostri occhi hanno appreso l’arte del giudizio. Ci vediamo come ci vede la società e ci giudichiamo esattamente come chi ci sta vicino: persone insoddisfatte, rompiscatole, pignole, incontentabili e anche un po’ con poca voglia di lavorare.
Dobbiamo inoltre imparare ad essere capaci di vedere quanta sia la nostra “bellezza” e imparare ad accettare anche la nostra testa.
Imparare a vivere insieme al mal di testa aiuta ad accettarlo e conoscerlo. Questa è la parte più difficile da accogliere.

Le principali attitudini da tenere sempre presenti sono:

- Non giudizio
- Pazienza
- Fiducia (con responsabilità)
- Non cercare i risultati
- Accettazione
- Lasciare andare
- Pratica
- Consapevolezza di se
- Fiducia in se stessi
- Flessibilità e adattabilità
- Gestione delle emozioni
- Riconoscere le proprie risorse
- Ottimismo
- Capacità di alimentare la propria motivazione
- Autovalutazione obbiettiva delle nostre capacità e dei nostri limiti

Non riesco neppure a spiegare quanto sia gratificante vedere i progressi che alcune persone hanno fatto dopo pochi incontri in chat e questo mi da maggior forza per continuare il percorso anche nel dopo Covid, poiché è difficile trovare conforto per una malattia così sottovalutata e sottostimata come la nostra.

A questa forma di aiuto, servirebbe più sostegno dai Centri per la Diagnosi e la Cura delle Cefalee, sembrerà strano, ma questa forma di aiuto serve per ritrovare il nostro equilibrio ormai destabilizzato dai tanti anni di dolori, incertezze e solitudine.
Noi abbiamo bisogno di un costante sostegno e questo lo possiamo trovare in un gruppo, ma se questo è un gruppo organizzato da un Centro delle Cefalee vale di più ed è anche più affidabile.
Questa è l’esperienza di una ragazza che ha fatto parte di una chat di sostegno:

- …. Il gruppo di auto/aiuto che frequento (su iniziativa personale, nessuno del settore me ne aveva mai parlato) mi permette di esprimere il mio dolore, di non sentirmi inadeguata ma compresa e "accolta".
Mi confronto con persone che hanno il mio stesso vissuto e con le quali non devo fingere di stare sempre bene.
Sto riuscendo ad accettare la mia sofferenza, mi sto alleggerendo di tanti sensi di colpa (non è colpa di qualcosa che ho fatto se mi viene un attacco), sto metabolizzando che la cefalea faccia parte di me e mi sento meno arrabbiata e frustrata.
Il gruppo è un percorso di “cura”, le esperienze che condividiamo ci arricchiscono e ci alleggeriscono di tanti pensieri negativi, di tante responsabilità che erroneamente pensiamo di avere, ci restituisce dignità di malate.
Nel gruppo si "parla" tanto e le parole diventano terapeutiche.

Queste che ho appena letto sono le parole di Francesca ……..

Tornando al mio pensiero, sappiate cari Specialisti che per noi Voi siete il REAGENTE più importante della terapia, non sempre i farmaci da soli hanno la giusta reazione se manca il Vostro sostegno.
Per noi venire ad una visita è essa stessa una forma di terapia, per questo è difficile stare tantissimo tempo senza poterVi vedere.
Sapeste quanto sono stati utili per tanti pazienti gli incontri fatti sulla pagina Facebook per la settimana della cefalea. Chissà che non si possa ripetere con più frequenza.
Noi abbiamo bisogno di sentirVi parlare, perché sono le Vostre parole e calmare e a tranquillizzare la nostra ansia.

Ascolto che per noi vuol dire:

- Capisco come stai
- Capisco cosa dici
- Sento come stai

Comprendere per me vuol dire:
“sento come stai, ma tu senti che io sento e capisco come stai?”

Questa è la domanda che mi faccio ogni volta che parlo con una persona che soffre di mal di testa perchè l’essere compresi può portare il massimo dell’effetto e questo si ottiene:

- alle volte con la ragione
- alle volte con il cuore
- ma tante volte anche con un abbraccio.

Quante volte ci servirebbe un abbraccio quando con molta fatica parliamo del nostro mal di testa visto che quasi sempre le parole che ci sentiamo dire ci causano una sofferenza difficile da gestire.
Un esempio?
Quante volte ci siamo sentite/i dire “NON PENSARCI” quando siamo preoccupate/i di avere mal di testa il giorno che dobbiamo vivere una cosa bella. Ma succede anche quando dobbiamo affrontare una situazione molto importante o molto difficile da vivere.
Ecco, sappiate che non è possibile non pensarci.
Noi abbiamo bisogno di essere aiutati a trovare il modo giusto di pensarci.
Ma quale è il modo giusto?
Il modo giusto dovete trovarlo guardando con i nostri occhi la vita che stiamo vivendo, guardare la nostra vita con la nostra preoccupazione e la nostra paura. Poi quando riuscirete a vedere le parole che potrebbero fare meno male possibile alla nostra anima, parlate.
Altrimenti state zitti.
Ma state veramente zitti
Perché non solo fate danni che ci rendono la vita molto più faticosa, ma ci togliete anche la forza e la capacità di farcela.
Ecco che a questo punto un abbraccio sarebbe più utile di tante parole.

Poi è anche vero che è difficile riuscire ad accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita e non parlo solo della sofferenza dovuta al mal di testa, ora alla mia bellissima età non avrei nessun giorno da ricordare.
Questa sarebbe la cosa più triste della mia vita

Infine, un sentito ringraziamento a tutti i nostri Medici e ai nostri Specialisti. Un grazie immenso anche alla nostra bellissima Al.Ce. e alla Fondazione CIRNA Onlus perché senza di loro al nostro fianco nulla di quello che abbiamo ottenuto sarebbe stato possibile. Un grazie di cuore a tutti da parte mia e di tutte le Persone che soffrono di cefalea
Vi vogliamo bene

lara merighi
Coordinatrice Nazionale Alleanza Cefalalgici - CIRNA Foundation Onlus

Mail lara.merighi@gmail.com

Lucia, magari potessi riuscire a mandare tutto all'aria, sapessi come vorrei riuscire a far fare a qualcuno un bel volo fuori dalla sanità Ferrarese.

E cara, sappi che solo il tanto lavoro può riuscire ad impedirmi di scrivere nel forum

Cri, succede anche a me alle volte di avere gli occhi stanchi, però lo stesso dormo poco. Di notte sono sveglia a tutte le ore e faccio pisolini, dormivo poco prima di iniziare a prendere la pastiglia per il tumore, ma ora dormo la metà. Però questa pastiglia mi salva la vita e io me la tengo cara come se avessi delle pepite d'oro.

Ha ragione Chicca, riesci a trovare delle storie bellissime e ti ringrazio anch'io per questo.

Mi spiace immensamente per quello che è successo, ma avevo il sentore che avevamo un diavolo nero che ci era contrario e quello ha rovinato una delle cose più belle che potevamo avere a Ferrara E come dici tu ci ho lavorato tantissimo. Però con questo abbiamo a che fare.
Ma vedrai che ti troverai benissimo dove stai andando ora

Patty, ha ragione la Neurologa, ci vuole il suo tempo al farmaco per fare il suo dovere e noi dobbiamo aiutarlo nel modo migliore che possiamo.
La pazienza alle volte scompare dentro di noi ed è anche facile che succeda, abbiamo talmente da tanto di quel tempo un dolore che ci rovina la vita che sfido chiunque a non perderla la pazienza.
Penso che lo scritto che ti metto dopo possa aiutarti. Ne evidenzio un pezzettino perchè è la cosa che più mi ha aiutato.
Si fa sempre quello che si può carissima, ma se guardi bene, alle volte possiamo fare veramente tanto e questo da sempre

Chicca, non avere ansia per il mio intervento, pensa che io non ne ho nemmeno una piccolissima parte perchè so che sono in ottime mani e sono anche tranquilla perchè non starò dentro per molto tempo così se capito in un reparto come quello in cui ero quando mi hanno operata d'urgenza all'intestino ci starò talmente poco che non avranno neppure il tempo per dirmi buongiorno.

Quanto hai detto bene, la mia fortuna è che ho tanto da fare e il tenermi occupata con il lavoro è la cosa più bella che faccio.
Quindi cara ringrazio tutti e tutte quelle che mi danno questa possibilità, anche perchè sento tutto tutto il tuo-vostro affetto sempre. Ma sempre sempre

Nico, forse quella ragazza aveva un po' di cose che non le andavano bene e se l'è presa con l'unica cosa che non poteva ribellarsi.
Certo che queste cose non si fanno perchè ha creato un bel po' di difficoltà.
Ma quanta pazienza ci vuole e spero tanto che questa ragazza possa prendere esempio da te, il nostro posto di lavoro va tutelato perchè è quello che ci da la possibilità di poter avere una parte di ciò che ci serve ogni giorno

Buongiorno.

Dopo se mi rimane un po' di tempo vi lascio qui uno scritto che ho messi insieme nei tanti anni che mi occupo di Al.Ce.
Il suo titolo è:
"LA RESPONSABILIZZAZIONE DEL PAZIENTE"
E quando parlo di responsabilizzazione non intendo dire che siamo responsabili della nostra malattia, leggendo lo scritto si capisce cosa intendo

Buonasera.

Scusate ma ho ancora tantissime cose da fare.
Spero di riuscire a scrivere domani mattina

Vi lascio il link di una survey sullo stigma proposta da EHMA .Trovate due minuti per rispondere e contribuire a questa ricerca internazionale. Grazie
https://forms.office.com/e/5eBhzeYfpU

LUCIA no no , non Lara volevo dire un cog.... ma non si può dire quindi comprendetelo

Ciao mamma lara non posso che augurarti che vada bene e che presto torni a scrivere sul forum. Un abbraccio e tanti bacioni tvb