Anna9, perdonami se non mi sono spiegata bene.
Ma il documento è stato approvato e anch'io sono felicissima ❤️

Lara, la mozione di cui hai pubblicato il link è stata approvata all'unanimità!
Avevo capito che era stata presentata invece è andata ancora meglio

Nico, non appena ho un attimo di tempo ti metto tutte le date delle spedizioni delle richieste per l'approvazione della legge e dei Decreti Attuativi
Grazie mille carissima, il merito è anche tuo e di tutto il forum.
Buona parte della mia forza è arrivata dallo scrivere qui e dal leggere i vostri messaggi

Non è mai troppo per un nuovo inizio.
Lara mi vien da piangere dalla gioia!
Che traguardo Lara che hai fatto e grazie anche a Cri ed alla nostra associazione!
vi adoro

MariaMattea, la vita delle donne è faticosissima anche se non si ha MDT, immaginati se hanno a che fare con questo calvario.
Sapessi la fatica che ho fatto anch'io, però se tornassi a nascere vorrei avere la stessa vita perchè ho superato le difficoltà e mi hanno resa forte e capace. Poi purtroppo nessuno come noi è capace di sottovalutarsi e su questo ci sto lavorando da sempre.

Buongiorno a tutte e a tutti.

MariaMattea, quanto è vero quello che scrivi.
La Lombardia ha fatto un ottimo documento, ma secondo me penso manchi qualcosa perchè non si può considerare una cefalea a grappolo cronica invalidante solo al 46%. Ci sono persone che hanno anche 12 attacchi di grappolo in un giorno e solo che ha provato questo tipo di MDT sa cosa vuol dire.
Però per fortuna in questi anni noi pazienti ci siamo dati da fare parecchio e ora stiamo ottenendo quello che aspettiamo da tutta la vita.
Solo chi soffre di MDT cronico sa cosa vuol dire ed è giunto il momento che si prendano cura anche di noi.
Sono anni che che Al.Ce. si da da fare e ho tutto documentato, perchè si sa che poi alla fine se si ottiene qualcosa il merito è sempre di chi fa la voce grossa e mai di chi ha lavorato veramente. Sapessi cosa ha detto una persona quando è stata approvata la legge nel luglio del 2020, praticamente ha detto che il merito era suo e questa qui nessuno la conosce.
ma va bene così. E come sai la frase che Piera mi ha mandato non mi fa mai discutere con nessuno.
Io lotterò ancora fino a che non avremo tutti i decreti, ma ormai ci siamo e poi posso dedicarmi a fare torte.
Ma so già che non sarà tutto facile, quindi le mie torte dovranno aspettare ancora un bel po' di anni

Buongiorno!
Prima di entrare quasi per caso in questo forum, percorrendo la mia personale strada per ricevere la giusta a attenzione al problema e l'aiuto medico, non sapevo dell'esistenza dell'associazione e della Fondazione. La mia attenzione si era focalizzata sulla situazione della Lombardia e mi chiedevo come mai il resto dell'Italia non potesse uniformarsi. Mi rendevo conto sulla mia pelle di quanto a volte fosse difficile vivere la normalità della quotidianità, tra lavoro, figli piccolissimi e ora adolescenti, gli impegni che a volte erano improrogabili, la frustrazione di sentirsi male, l'inefficienza di molti farmaci, la fatica...
Voglio pertanto ringraziare quanti si sono battuti e lo stanno ancora facendo, per sollecitare la politica e gli enti preposti per far sì che questi pazienti, (noi) venissero ascoltati. Mi auguro che il processo vada avanti e, insieme alla ricerca scientifica, la macchina si attivi per tutelare con tutte le misure necessarie i pazienti cefalgici...ancora grazie.

Anna9, hai ragione, è bello quando la tua regione si muove e si sta muovendo benissimo.
Pensa che per me tutte le Regioni della nostra bellissima Italia sono le mie Regioni.
E questo mi fa felice ancora di più felice

Che bello sapere che la mia regione si sta muovendo!

Sono al lavoro da questa mattina prestissimo per prenotare visite ed esami. Poi anche tanto altro, ma la gioia che mi da questo documento mi fa di un felice che è difficile esprimere quanto possa essere la mia gioia.
Ritorno indietro con il pensiero a quando nonostante le migliaia di mail spedite non ricevevo nessuna risposta.

Grazie anche a te carissima Cristina per l'aiuto che mi dai. Non immagini neppure lontanamente quanto tu mi sia di aiuto.

Ma il grazie più grande lo devo dire ad Al.Ce. la nostra Bellissima Associazione Alleanza Cefalalgici e alla Fondazione CIRNA Onlus. Senza di loro nulla di quello che abbiamo ottenuto sarebbe stato possibile.

Vi voglio bene.

Un passo alla volta

MOZIONE n. 48 del 03/02/2023
Cefalea: promozione di strumenti adeguati per la diagnosi e la cura e inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA).
Il Consiglio Regionale della Regione Calabria

https://www.consiglioregionale.calabria.it/portale/BancheDati/SindacatoIspettivo/DettaglioIIM?numero=48&tipo=MOZIONE&leg=12&titolo=Cefalea:%20promozione%20di%20strumenti%20adeguati%20per%20la%20diagnosi%20e%20la%20cura%20einserimento%20nei%20livelli%20essenziali%20di%20assitenza%20(LEA)

MOZIONE n. 48 del 03/02/2023
Cefalea: promozione di strumenti adeguati per la diagnosi e la cura e inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA).

Il Consiglio Regionale,

Premesso che:
• la cefalea nelle sue forme primarie (emicrania - cefalea tensiva – cefalea a grappolo) colpisce circa il 12% degli individui ed è la patologia neurologica più diffusa nel mondo;
• l’emicrania cronica è una malattia estremamente invalidante, tanto da essere inserita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità tra le patologie con massima disabilità, anche in considerazione del fatto che essa si manifesta prevalentemente nel periodo più produttivo della vita del soggetto;
Considerato che: • il dolore rende difficoltoso svolgere le attività quotidiane ordinarie, anche le più semplici;
• l’incapacità di gestire i propri impegni familiari, domestici, lavorativi e ludici genera sensi di colpa, frustrazione, insoddisfazione e inadeguatezza che spesso sono acuiti dalla mancata comprensione di chi sta intorno;
• le persone soffrono sia durante sia prima della manifestazione del dolore da cefalea, in quanto, spesso il timore che possa insorgere il dolore spinge i pazienti a cambiare gli stili di vita, diminuendo o eliminando occasioni sociali;
• questa condizione può portare a una situazione di perenne angoscia, infatti il 70% circa dei malati dichiara di non riuscire a fare nulla durante l’attacco e il 58% vive nell’angoscia dell’arrivo di una nuova crisi;
Tenuto conto che: • al momento in Italia esistono Centri di terzo livello specializzati nel trattamento dell’emicrania, ai quali però non sempre è agevole arrivare, sia a causa del ritardo informativo che esiste rispetto a questa patologia, sia a causa dell’autogestione della malattia da parte del paziente, che spesso assume autonomamente farmaci da banco o si rivolge allo specialista sbagliato, affrontando esami e visite inappropriate che ritardano la corretta diagnosi;
• la malattia si manifesta spesso prima del compimento dei 18 anni;
• il 60% delle persone si rivolge al medico entro un anno dalla comparsa dei sintomi, ma il tempo medio per giungere alla diagnosi è di 7 anni;
Preso atto che: • la legge 14 luglio 2020, n. 81 (Disposizioni per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale) riconosce l’emicrania cronica e ad alta frequenza, la cefalea cronica quotidiana con o senza uso eccessivo di farmaci analgesici, la cefalea a grappolo cronica, l’emicrania parossistica cronica, la cefalea nevralgiforme unilaterale di breve durata con arrossamento oculare e lacrimazione e l’emicrania continua, come patologie sociali invalidanti, rinviando a un decreto ministeriale l’individuazione di progetti finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea, nonché i criteri e le modalità con cui le regioni attuano i medesimi progetti;
• ad oggi il decreto attuativo non è stato emanato;

IMPEGNA LA REGIONE CALABRIA
Impegna la Giunta regionale
ad assumere ogni utile e necessaria iniziativa, anche nei riguardi del Commissario ad acta per l'attuazione del Piano di rientro dal disavanzo del settore sanitario della Regione Calabria, per: • sollecitare il Governo all’emanazione del decreto di cui alla l. 81/2020;
• adottare ogni provvedimento necessario affinché la cefalea cronica sia inserita nei livelli essenziali di assistenza (LEA);
• promuovere l’inserimento della figura dello psicologo presso i centri regionali di cura e diagnosi delle cefalee;
• promuovere la formazione di gruppi di auto mutuo aiuto presso i centri regionali di cura e diagnosi delle cefalee;
• favorire la formazione e l’aggiornamento sulle cefalee dei medici di medicina generale e dei pediatri e la conoscenza di tale patologia presso le scuole;
• garantire l’accesso tempestivo ai percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA), anche mediante la riduzione dei tempi di accesso alle visite in convenzione presso i centri di diagnosi e cura delle cefalee.

03/02/2023
D. TAVERNISE

Non è mai troppo per un nuovo inizio.
Eccomi e scusate mi ero persa.
Modena. Roma, Milano, Palero l'Italia è stupenda tutta .
Cris sai che non sapevo quanti tipi di emi esistono!
Cavolo!
Patty vai avanti e bussa alle nostre porte se ci sono giorno di fatica immensa.Noi ci siamo e ci saremo sempre.Lara domani faccio il tuo ragu' e sarà una bomba di gusto in casa
Qui al lavor abbiamo 2 cassieri su 5 malati per cui non vi dico i turni .
Però sono cambiata.....
Ho detto ad una delle ragazze ok no problem sei sostituita fino a venerdi sera ma sabato mattina fai il mio turno.
Così avrò il week libero!
Per voi sembra una cosa naturale farla ma per me è un grande passo sullamia autostima!
Certo che a 57 anni trovare l'autostima potevo cercarla prima....Ma va bene come dice Lara....sai quanti anni avro da vivere?Minimo fino a 90 per cui va benissimo.

mamma Lara sei un mito... baci a tutte.

MariaMattea, anche a me piacciono tantissimo le zone di Modena, ma mi piace tantissimo anche la Toscana. e non preoccuparti di toccare argomenti che non riguardano il MDT, per noi va bene tutto e tante volte si parla di vacanze e anche di cucina o di cucito. Diciamo che ci fa bene anche cambiare argomento.
Questo forum è un po' di tutto.
E grazie per tutto carissima

Carissima Patty, sai solo tu cosa hai tribolato e cosa triboli con crohn, io non oso neppure immaginarlo. Spero cara che la terapia te lo tenga a bada e che escano sempre nuove terapie che possano aiutarti ancora di più.

Sono felicissima che tu abbia finalmente trovato una dottoressa che ti ascolta e si prende cura di te. Diciamo che ne avevo proprio bisogno.
Ora di rò una cosa che forse non ti piace e ti chiedo scusa se ti sembro cattiva, ma devo farlo altrimenti non ti sarei di nessun aiuto. Ora carissima viene la cosa più difficile da fare ed è fare quello che compete solo a te fare, nessun altro può sostituirti per farlo.
Quando dico che è la cosa più difficile è riduttivo di parecchio, perchè fare quello che ci compete per aiutare il farmaco a fare il proprio dovere è veramente fare i salti mortali su un'assicella larga 10 cm. a mille metri di altezza.
Ecco cara questo è quello che devi fare e tu sai bene quello di cui sto parlando.
Poi sai che se hai bisogno io ci sono sempre.

Buongiorno a tutte e a tutti. Vedo cosa posso scrivere però ho un bel po' da fare anche oggi.

MariaMattea.
Ti metto il link del mio ragù che ho messo nel mio sito delle torte decorate
Purtroppo non ho tempo da dedicarvi, ma quando arriverà il giorno che avrò tempo perchè a noi cefalalgici avranno dato tutto quello che ci serve per sentirci accolte mi dedicherò anche alla mia passione che sono la cucina e le torte decorate

Questo è il link
https://letortedimammalara.webnode.it/condimenti/ragu-di-mamma-lara/

grazie Cri69. 330 addirittura, quasi uno per ogni giorno dell'anno. Preziose informazioni le tue. Che dire...spero che ognuno trovi la propria strada, la migliore possibile.

Nei nostri social oggi parliamo di cefalea a grappolo
Soffri di cefalea a grappolo ed utilizzi l’ossigeno durante i tuoi attacchi ma
hai difficoltà nella sua prescrizione?
Nessun problema, ti aiuta la Legge 648 del 1996.
La Legge 648/1996 consente di erogare un farmaco a carico del Servizio Sanitario
Nazionale (SSN), previo parere della Commissione Tecnico-Scientifica (CTS) di AIFA:
Quando non esiste un’alternativa terapeutica valida:
- per medicinali innovativi autorizzati in altri Stati, ma non in Italia
- per medicinali non ancora autorizzati, ma in corso di sperimentazione clinica
- per medicinali da impiegare per una indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata
In tutti questi casi è necessaria l’esistenza di studi conclusi che dimostrino un’efficacia
adeguata con un profilo di rischio accettabile a supporto dell’indicazione richiesta.
In presenza di una alternativa terapeutica valida (Art. 3 Legge 79/2014):
per medicinali da impiegare per una indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata, purché tale indicazione sia nota e conforme a ricerche condotte nell'ambito della comunità medico-scientifica nazionale e internazionale, secondo parametri di economicità e appropriatezza.
I medicinali che acquisiscono parere favorevole dalla CTS vengono inseriti in un apposito elenco in seguito a pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del relativo provvedimento dell'AIFA e possono essere prescritti a totale carico del SSN per tutti i soggetti che sul territorio nazionale sono affetti dalla patologia individuata nel provvedimento. I medicinali restano iscritti nell'elenco fino al permanere delle esigenze che ne hanno determinato l'inserimento e, comunque, fino a nuovo provvedimento dell'AIFA.

https://www.aifa.gov.it/legge-648-96

MARIA MATTEA con i vari tipi di cefalee siamo arrivati a 330 ecco perché diciamo sempre di essere pignoli nel compilare il nostro diario , solo così possiamo aiutare il nostro medico a fare una diagnosi certa.

sono molto felice per l'esito dell'esame di Lara. Evviva

Buongiorno a tutte. Domani ho una visita neurologica in cui confido molto per fare il punto della questione. Pare ci siano più di 200 tipi diversi di emicrania. Vorrei capire il mio che identità ha... ?ormai, ha le ore contate. Per lavoro sono stata in Emilia Romagna per 6 anni,nella bellissima Sassuolo, in cui ci ho lasciato il cuore. Adesso invece vivo in Toscana. Ma arrivo al punto. mamma Lara, tu che sei bravissima in cucina a quanto pare.. me lo dai un consiglio per il ragù bolognese? Da buona pugliese so fare meglio le orecchiette con le cime di rape. Scusate la digressione, voglio stemperare un po', lo so che questo non è un blog di cucina?, vi aggiorno sulla mia questione. Accetto consigli sul ragù. Patrimonio mondiale dell'umanità

Patty, scusa ti rispondo non appena posso. Ora ho una chat di sostegno

Cri, ho iniziato a 35 anni ad avere una pastiglia da prendere tutti i giorni della mia vita.
Poi a 44 ne ho aggiunta un'altra.
Poi a 55 ne ho aggiunta un'altra
Poi a 60 ne ho aggiunta un'altra e a 68 ne ho aggiunte altre due.
Lo scorso settembre ne ho aggiunta un'altra, per fortuna questa la devo prendere solo per 5 anni. Va la che stavolta è andata meglio.
Ma va bene così perché ho 71 anni e sono certa che il merito è anche in buona parte merito di queste pastiglie

Piera, ecco io non dico mai la tua frase ad una persona che la merita perché giustamente mi batte con l'esperienza.
Bisogna stare molto attente perché ne trovi in giro un bel po'
Sapessi che bel regalo mi hai fatto con quella bellissima frase

MariaMattea, quante volte penso alle persone che hanno grandi problemi da affrontare e sempre mi sento comunque fortunata. È difficile da spiegare, ma è così che mi sento.
Anche a me piace la mimosa e come te avrei fatto una foto, mi spiace tantissimo tagliare i fiori e anche questo è difficile da spiegare.
Mi spiace carissima, ma i fiori mi piacciono nei prati e come te farei foto da spedire.
Mamma mia come è lontana la tua mamma

Buongiorno a tutte e a tutti.

Questa mattina ecografia addome completo per il controllo oncologico.
Tutto bene

Buongiorno a tutti. Grazie infinitamente amiche mie per i consigli e il sostegno...nn immaginate quanto bene mi fa. Sono giorni di dolore e dolore... Oltre il mdt che ho tutti i giorni avantieri ho fatto l'iniezione che faccio ogni 3 mesi per il crohn e ringrazio Dio almeno quello con la terapia lo tengo a bada o per lo meno è il mio sistema immunitario che lo accetta... Ma purtroppo quando faccio questa iniezione essendo come un chemioterapico potete immaginare il mio corpo come reagisce .. in primis il mdt diventa più aggressivo e nn va via con nulla e poi nausea un senso di malessere generale e praticamente per 1/2 giorni sono ko... Ma va bene così almeno la bestia del crohn sta perlomeno buono almeno lui. Domani però devo iniziare a farmi le iniezioni per la disintossicazione e che Dio mi aiuti a sopportare il lavoro che devo fare e lo sforzo per stare bene dopo... Inizio la disintossicazione e metterò al corrente la mia nuova neurologa... Mi sembra presente rispetto all'altro medico che mi ha lasciato così in balia delle onde... Mi risponde con facilità su WhatsApp a tutti i quesiti che mi pongo! Inoltre ho già pronto il piano terapeutico per Il nuovo monoclonale,mi deve dire quando iniziare,penso finita la disintossicazione!! Cri in bocca a lupo per tutto e spero che ti prescrivono il monoclonale o quanto meno una terapia che ci alleggerisca il mdt... Mariamattea grazie per il pensiero dolce della mimosa e sono d'accordo con te a donarla a tutte noi donne con la D maiuscola!! Ognuno con il nostro vissuto nn facile ognuno con le proprie sofferenze e dolori!! Quelle sofferenza e dolori che ci rendono speciali! Un abbraccio forte a tutti. VVB

La paglietta non c'entra niente ,voleva essere pastiglietta...

Buongiorno e buon inizio settimana. Prima visita della giornata fatta, non ha prezzo sapere che la paglietta che ti hanno prescritto la dovrai prendere per sempre
Avanti pure ed incrocio le dita per la visita del pomeriggio...monoclonali si o monoclonali no ?????
Besos

Lara anch'io tengo sempre in mente la famosa frase, ma non la dico più, recententemente l' ho scritta ad una cara personcina, e mi ha detto: praticamente mi hai dato dell' idiota esperto e si è offeso a morte!!! meglio evitare perché certi personaggi sono pericolosi

Buonasera a tutte e a tutti.
Sono appena andati via gli ospiti e ora sistemo casa in più ho un bel po' di panni da lavare e anche da stirare.
Poi sono un pochino stanca ma va tutto bene perché va tutto bene.
Domani mattina ho un impegno, ma domani pomeriggio spero proprio di esserci.
Vi voglio bene

Buona domenica a tutte. Ho letto i vari messaggi e volevo dirvi che mi dispiace tanto per le sofferenze di chi oltre al mal. di testa combatte con altre patologie. Se le parole servono a qualcosa, se pensare a qualcuno è provare anche per un istante a mettersi nei panni dell'altro, provo a farmi prossima così, come posso. Oggi per strada ho visto una mimosa in fiore, il mio primo pensiero é andata a mia mamma, che per fortuna è ancora in vita ma é a 700 km da me. Le ho mandato una foto di questo simbolo molto bello e delicato. Invio virtualmente anche a voi quel ramo giallo, che un po' riflette la luce e la. forza della vita che è in tutte noi. Un abbraccio

Non è mai troppo per un nuovo inizio.
Buona domenica a tutte voi.
Vi auguro poter passare qualche ora di serenità interiore e che il mdt possa lasciarvi libere .

Anch'io la penso come Cristina. Una volta che l'attacco è partito deve fare il suo corso.
E, aggiungo, più lo ostacoliamo più diventa aggressivo.
Se penso che prima prendevo 2 volte al giorno il sintomatico, per ogni attacco, mi chiedo come fegato e reni non abbiano chiesto il conto!!!

Buon pomeriggio a tutti.
Patty il triptano agisce solo se lo prendi alle prime avvisaglie del mdt altrimenti non fa effetto .
Per la disintossicazione credo dovresti fidarti della dottoressa, in fondo sono poche settimane di cortisone. Bevi molto e vedrai che gli effetti collaterali saranno limitati. E saranno un minimo prezzo da pagare rispetto ai risultati che avrai.
Coraggio!

MariaMattea, un bacione anche a te e buon fine settimana.
Io ho sempre ospiti e anche questa settimana va così.
La prossima invece arriva mio figlio dalla Sicilia e sta qui un po' di giorni. Sta passando un periodo abbastanza difficile e ora viene più spesso.

Candida, quando si parla di dolore tutto è difficile, poi se il dolore è nella testa è ancora più complicato e difficile.

Sei stata fortissima e ancora lo sei e te lo dico con il cuore.
So la fatica che ho fatto e a me l'aiuto più grande è arrivato dal forum e poi da gruppo di auto aiuto

un bacio a tutte e buon fine settimana.

Patty, questo è il link dove puoi leggere le domande che hanno fatto allo Specialista

https://www.cefalea.it/sezione-pazienti/mal-di-testa-faq.html

Poi dirà la nostra cri come fare a fare la domanda. Io non ricordo bene e non vorrei darti indicazioni errate. Mi spiace carissima, ma ho talmente tanto da fare che faccio fatica a ricordare anche quando devo prendere i farmaci e per non dimenticare faccio suonare la sveglia del telefono. Ti faresti un bel po' di risate se vedessi quante sveglie ho.

Buongiorno a tutti.
Io di disintossicazioni ne ho fatte 3 (2017, 2019, 2021) a domicilio.
E ogni volta ho assunto Soldesam 8mg per 3 giorni, poi Soldesam 4mg per altri 3 giorni, e sempre in contemporanea Samyr che è un integratore neurologico. Tutte iniezioni perché le flebo ho problemi con le vene.
Ero abbastanza in ansia in quei giorni ma non è andata troppo male e gli effetti secondari sono stati abbastanza contenuti. Poi il miglioramento che ne ho avuto non ha prezzo, anche se ci sono ricaduta.
Credo che la neurologa sappia quello che fa ed è giusto arrivare disintossicati al monoclonale, che sarà poi impegnativo anche lui. Niente è facile. Ma ne vale la pena.

DENISE il tuo è un bel dilemma, a me il trip da solo non fa più nulla per cui devo sempre associare un antinfiammatorio. se l'attacco è feroce posso aggiungere una supposta di indometacina, se anche questa non serve allora il mdt deve fare il suo corso e devono passare, in genere, 3 gg.

Buongiorno fanciulle, PATTY , non è possibile che tu faccia domande al nostro specialista in Fb . Ma puoi farlo qui nel nostro sito all'esperto risponde, mandando una mail, devi solo sperare che la legga in velocità. Per gli altri tuoi dubbi, mi spiace non posso esserti di aiuto non ho mai fatto disassuefazione dai farmaci...per fortuna facendo parte del gruppo di auto mutuo aiuto non sono mai andata in abuso.

Patty, come ho detto più volte, io ho fatto la disintossicazione senza prendere nulla perchè ero già piena di tutti i farmaci possibili.
Certo che per stare meglio ho impiegato un sacco di tempo e lo sa solo Gabriele la fatica che ho fatto.
Però sono stata costretta, sai che nessun farmaco antidolorifico mi faceva effetto.

Non so darti consigli sui farmaci perchè come sai è sempre bene che sia un medico a rispondere. Ora chiedo alla nostra Cri se Patty non essendo iscritta a facebook può fare lo stesso delle domande allo Specialista.
Anche perchè ognuna di noi è diversa e quello che fa bene a me potrebbe non andare bene per un'altra persona.
Spero solamente che almeno la notte tu possa riposare un pochino perchè i pensieri di notte sono più pesanti da portare dentro e il sonno aiuta tantissimo.
Poi è vero che quando fa male la testa tutto diventa più difficile perchè anche i pensieri sono spesso pensieri che ci feriscono.

Nico, stanotte ho fatto anch'io la stessa cosa, avevo dolori sparsi ovunque e ho pensato di scendere a fare crostate da regalare.
Dovrò anche smettere, ma come faccio, è più forte di me.
Ora non è che va molto meglio, ma si fa come si può.
Se la tua piscina avesse l'acqua calda superiore ai 43 gradi verrei li da te di corsa. Però devo trovare una tuta da subacqueo perchè sono indecente

Buongiorno a tutte e a tutti.
Fra un po' esco perchè devo prendere appuntamenti per visite e esami.
Pazienza e meno male che ci possiamo curare

Buongiorno mio caro forum... Innanzitutto benvenute alle nuove amiche.... Qui siete approdate in un porto sicure dove potete lasciare tutti i vostri dubbi e le vostre sofferenze proprio come faccio io,senza essere giudicate perché ognuno di noi sa cosa significa la sofferenza e i disagi che questo mdt ci porta nella nostra vita! Io mi chiamo Patrizia ed ho 55 anni. Da oltre 35 anni soffro di emicrania,con dolore temporomandibolare e da oltre 20 soffro anche di morbo di crohn. Stanotte è stata una notte insonne... Purtroppo come sapete il mio mdt e giornaliero,avevo preso ieri mattina una Tachipirina, ieri sera il dolore si ripresenta in tutta la sua esplosione ed ho provato a prendere il triptano che mi ha prescritto la dottoressa.... Come già sapevo nn mi ha fatto nemmeno il solletico e stanotte nn ti dico il dolore... La testa e la mandibola mi esplodevano.... Sfinita alle 3 di notte ho preso le gocce di toradol e sono riuscita a dormire!! Nn nego che sono spaventata da questa ennesima disintossicazzione con il cortisone. In primis perché in tutto mi farò 18 iniezioni e sinceramente io ho un po' paura degli aghi...Questa paura l'ho acquisita dai tanti ricoveri per il crohn... Inoltre ho anche timore degli effetti collaterali del cortisone,come insonnia,gonfiore e aumento dell'appetito ecc. È comunque la prima volta a fare così la disintossicazione e a tal proposito volevo chiedervi se anche voi l'avete fatta così... La dottoressa mi ha prescritto 1 fiala di solumedrol da 40 mg per 6 GG, poi scalare a 20 mg per altri 6 giorni,poi scalare a 10 mg per altri 6 giorni e poi stoppare... Da precisare che il solumedrol nn e più in commercio ma farò l'urbason che ha lo stesso principio attivo!! Qualcuno di voi l'ha già fatta in questo modo? Si accettano consigli.... Inizierò la settimana prossima!! Intanto la neurologa mi ha mandato il piano terapeutico dell'emgality. Devo chiedere quando lo inizierò a fare ovviamente dp la disintossicazione... Un abbraccio forte a tutti nessuno escluso e in particolare alla nostra grande mamma Lara che nn smette mai di battersi per i nostri diritti,per il benessere di noi cefalalgici... Grazie infinitamente... Vi auguro un buon weekend. VVB

Non è mai troppo per un nuovo inizio.
Forza caro forum .
Stamane la fibromialgia mi ha preso il ginocchio ma sai che ti dico....
Chi se ne frega...e vado a nuotare.
Vvb

Molto belle le parole di Lara, il suo essere operosa instancabile nell'amore. Bellissimo l'aneddoto della sua mamma che spiega che nessuno si salva da solo, con la metafora dell'ombra. Grazie. mi sento arricchita

Maria Mattea grazie x la risposta... Si anche x me è così