Buongiorno a tutti, spero stiate bene, io un pò raffreddata, ma pazienza.Vi lascio le nuove regoline di quest'anno per l'adesione ad Al.ce .Un abbraccio grande

Rispettiamo il prossimo!
Sole sole sole dopo una giornata ieri cupa e piovosa.
Ieri poi sono stata dalle 16 alle 19 da una coppia di amici cari che improvvisamente gli è morto il cane dopo un versamento di sangue nel cuore.Operato ma mentre lo operavano il cuore ha detto stop...
Che dolore ragazze....9 anni di un cane sempre insieme a loro con i bimbi....
La vità però è cosi' ahimè ....
Una grande ruota fatta di gioie, di dolori.....
Caro forum che dono prezioso è la Vita!

Scusate ma ho appena finito e ho la testa che fa abbastanza male
Cedo miseramente perché domani sarà una giornata piena di impegni
Un abbraccio e perdonatemi se potete ❤️

Rispettiamo il prossimo!
Grazie Lara x il link.
La guardo ora nel silenzio della mia camera.
Vi voglio bene

Finito di guardare adesso.
Che dire oltre BELLISSIMO?!?
Si scoprono sempre cose nuove.
E poi, LARA, che bella immagine si ha di Al.Ce. Son sicura che a più di qualcuno è venuta voglia di saperne di più. Perché con Al.Ce. si apre davvero un mondo!!!
Complimenti alla Dssa Tassorelli!!!

Carissime e carissime, al link che ho messo sotto, potete vedere il video dell’evento del 22 ottobre alle 17 sulla pagina Facebook di Donna Moderna per una diretta che ha come Argomento “Emicrania una malattia sgreta”.
In collegamento la Professoressa Tassorelli
Ordinario di Neurologia, Università di Pavia, IRCCS Istituto Neurologico Fondazione Mondino, Presidente della Società Internazionale delle Cefalee
e
Lara Merighi, Coordinatrice laica Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) Group Italia.

https://www.donnamoderna.com/salute/emicrania-non-e-un-comune-mal-di-testa

Nico, hai ragione, questi ragazzi vanno seguiti e indirizzati, però questo è il compito di essere genitori quando si decide di fare dei figli. E' a loro che bisogna dedicare il nostro tempo fino a che non saranno in grado di ragionare con la loro testolina

Terry, quanta ragione hai, è proprio questa la difficoltà più grande, far capire ai nostri giovani ragazzi che certi nostri comportamenti rimarranno per sempre nella nostra vita e ci condurrà per sempre anche nella vita adulta.
Si spera sempre che riescano a fare di testa loro senza seguire il branco.

Buongiorno a tutti.

Ho un bel po' da fare quindi perdonatemi se non sono molto presente. Però sto lavorando per noi

Rispettiamo il prossimo!
Ragazze ma che offendermi sono super felice delle vostre parole e con calma nel silenzio della sera le rileggerò.. rileggerò.. rileggerò.
Credetemi però che non è facile e il brutto è che io facendo volontariato con adolescenti sento vedo e ascolto situazioni allucinanti...
Ma però grazieeeee amiche mie.

Condivido quello che avete scritto, capisco Nico perchè nonostante mio figlio sia un bravo ragazzo, responsabile e con la testa sulle spalle, alcune volte diventa difficile fargli capire i ns principi quando la massa dei ragazzi si comporta diversamente e va da tutt’altra parte. Ma comprendo anche Lara e Piera quando dicono che è importante come si comportano i ragazzi in qualunque contesto grazie all’educazione ed alla vicinanza della famiglia e a ciò che a loro rimane dentro. A presto

Sono di corsa ma questo lo devo dire.
Piera, hai detto parole che sono anche mie.
Ti ringrazio ❤️

Nico, senza contare che in giro ci sono un mucchio di squilibrati, in preda all'alcol e droghe varie, sentivo oggi in tv che specie nelle discoteche i giovanissimi hanno cominciato a farsi giustizia da soli......basta uno sguardo una provocazione ci sono cose che nonostante il dialogo , la vicinanza, la sorveglianza, noi non possiamo proprio prevenire!!!

Nico, anche la mia nipotina Vittoria che ha la stessa eta' del tuo , ha amiche che frequentano la discoteca con una liberta' smisurata, per fortuna Irene e Francesco, hanno regole precise in questo senso: intanto non ci si va prima di aver compiuto 16anni , che e' poi la stessa regola che avevo dato alle mie figlie , Francesco che e' un poliziotto dice sempre che la cosa minore che ti possa capitare in quei posti e' che ti mettano qualcosa nella bibita, e percio' difficile per un ragazzino capire che non deve bere nulla nemmeno una cocacola!!! Vittoria e' una sportiva, percio e' molto impegnata con la pallavolo, non vuole mai mancare alla partita e agli allenamenti, non vuole andare a letto tardi e non le piacciono nemmeno certi posti, per fortuna ci pensa lei ad evitare luoghi potenzialmente pericolosi!! Io spero che quando arrivera' il momento in cui vorra' andarci abbia un bel moroso fustone che la protegga

Nico, penso che non sia lo andare a letto tardi.
Non so come erano i miei figli allora, ma so che le regole le facevamo insieme ragionando su cosa fosse meglio per me e per loro.
Non è stato facile, perchè l'educazione dipendeva solo da me per questo li ho responsabilizzati.
Poi sono stata fortunata perchè facevano tutti e tre sport e l'allenatrice, persona meravigliosa, era molto rigida.
La discoteca era bandita perchè i luoghi con rumori troppo forti non potevano frequentarli perchè danneggiavano la percezione dello starter di inizio corsa. Sembra incredibile, ma l'atleta sente il movimento prima dello sparo.
Però non è che i miei ragazzi non siano mai andati a letto tardi. Zeno faceva le ore piccole e alla volte il sabato neppure andava a letto per sistemare computer con pezzi trovati in giro. Lui è il suo amico Stefano un ragazzo che abitava nel mio condominio, erano sempre occupati o a casa mia o a casa sua. Le ore piccole le facevano anche gli altri due ma sempre a casa nostra con alcuni loro amici e parlavano in compagnia tante volte anche giocando con i giochi di società, ne avevamo in grandi quantità di quelli.
Enza è stata l'unica che a 20 anni ha accettato l'invito di un'amica ed è andata in discoteca, è ovvio che mi ha informata, ma non ha chiesto il permesso, però mi ha chiesto un favore, avrei dovuta accompagnarla e anche andarla a prendere perchè si sentiva più sicura così.
Io non me lo sono fatta ripetere due volte e l'ho accompagnata e la sono anche andata a prendere.
Non è più andata in nessuna discoteca, mi ha detto che non le piaceva.
Però stai certa che io il sabato sera avevo sempre turni di notte così la domenica ero libera per accompagnare tutti i ragazzi alle loro gare ovunque fosse la città.
E' stato bello avere i miei ragazzi, rifarei tutte le immense fatiche per altre 10 vite. Loro sono la parte più bella mia me e della mia vita.
Poi ne ho tante altre di parti belle nella mia vita, ma i miei figli hanno reso la mia vita un capolavoro.

Ecco carissima Nico, penso che non sia lo stare fuori fino a tardi ma come si sta fuori fino a tardi ed è il dialogo con i nostri figli che può fare la differenza, prendere le decisioni di comune accordo e dare loro la responsabilità che gli compete per le decisioni che possono prendere anche in giovane età sapendo che si può sbagliare, ma che ci sono errori che non si possono rimediare, per questo si deve fare sempre molta attenzione. Penso si debba far capire loro che questa cosa è indispensabile

Scusa carissima se ho detto cose che ti possono aver ferito.

Buongiorno a tutti.

Questa sera ho la nipote di Gabriele a cena con la sua famiglia, che bella cosa averli qui.
Sono proprio contenta.

Ho un bel po' da fare perchè ho praticamente tutto da fare, ieri è stata una giornata piena di impegni e telefonate e sono indietro con tutto. Meno male che ho già fatto i cappelletti.
Però farò quello che posso senza andare in ansia, al limite abbondo con i cappelletti

Rispettiamo il prossimo!
Questo è il mantra di novembre
Vedo situazioni in cui se tutti rispettassimo ciò forse dico forse staremo meglio.
Ma sappiamo che in questo lungo periodo dilaga odio rabbia cattiveria ancor di più perché l emozione della paura innescata dentro a tutti molti non sono riusciti ad elaborarla e si vedono situazioni di tutti i generi in tante persone senza distinzione.
Rimaniamo centrate nel nostro forum in questa bolla trasparente che ha come radice il rispetto totale e l aiuto verso il prossimo.
Ho in casa 12 ragazzi sparsi in 4 stanze con materassi sparsi.
Ma i genitori... che tristezza.
Se non era per mio marito e me che abbiamo messo il coprifuoco fuori dalle discoteca e cioe 1.30 già extra x. Noi visto i 15 anni, beh genitori che mi telefonano e dicono... non potete ritirarli dopo sai si vogliono divertire...
Per fortuna che ho mio marito che teniamo la linea uguale.
Con questo non siamo bacchettoni ma cerchiamo di dargli quello che x noi è giusto a 15 anni.
Che fatica però credetemi molta molta fatica...

Ciao a tutti, Lara guerrigliera ciao Ciao Terry, piacere di conoscerti sono Manu non scrivo da un pò di tempo ma il forum è la mia salvezza e la mia casa da anni. Qui ci sono persone che possono comprendere il dolore ed alleviarlo con i loro consigli e la loro vicinanza.

Mirella, Ranieri non si e' mai sposato aspettava te

Mirella8, anche a me è sempre piaciuto molto Massimo Ranieri.
Io ho molto cara la canzone Perdere l'amore, ma mi piacciono tutte
Da ragazza le cantavo tutte.
Penso che tu sia stata fortunatissima ad aver trovato tuo marito
E il tuo bimbo è diventato un bravo ragazzo
Che bel messaggio.
Pensa te, potevi essere la moglie di Massimo Ranieri

Io a mio figlio dedico sempre la canzone VENT'ANNI di Massimo Ranieri e in particolare il passo:
"Io credo che lassù
C'era un sorriso anche per me
La stessa luce che
Si accende quando nasce un re".
Confesso che a 6 anni in prima elementare avevo deciso che da grande avrei sposato Massimo Ranieri. Ma lui non lo ha mai saputo sennò sarebbe stato tutto diverso!!!!!

Ma quanto mi piace l'ora solare.

Carissime, grazie per le belle parole che avete scritto alla nostra Terry1, siete state utilissime anche a me.
Grazie di cuore.
Vi voglio bene

Terry1, la missione del forum è proprio quella di ascoltare e sostenere chi scrive qui la sua sofferenza e si sa che se un figlio sta male la mamma sta male di volte di più.
Mai nessuna si permetterebbe mai di dire qualcosa che possa ferire e se lo fa vuol dire che non può scrivere qui e si fa in modo che non possa più scrivere.
Ho letto le parole che hanno scritto le ragazze e condivido tutto parola per parola.
Noi ci siamo sempre se hai bisogno di sostegno

Ma che dici!!! Forse è proprio questa la reazione che bisogna avere per combattere senza arrendersi e deprimersi. Dedico a tutte voi ma in particolare a te Mammalara la canzone di una mia artista preferita, Fiorella Mannoia, il cui titolo è Combattente presente all’interno del suo album che si chiama appunto Combattente. Io ogni volta che l’ascolto nelle tournèe o in radio la dedico con le lacrime agli occhi a mio figlio sperando che un giorno non dovrà più lottare oppure che combatta fino in fondo sperando che non molli mai. Un abbraccione amiche care

I ragazzi si sono fatti un bel po' di risate anche loro e Zeno mi ha scritto - sei unica -.
Ho fatto divertire i ragazzi e questo mi ha fatto star bene ora come allora.

Dopo questo messaggio ho perso tutta la mia credibilità.
Pazienza

Buongiorno a tutti.

Avevo necessità di mandare una foto ad una ragazza e non immaginate il tempo che ho impiegato per trovarla. Però è stato produttivo questo tempo, perchè ho trovato una foto che Gabriele mi ha fatto una quindicina di anni fa.
L'ho fatta vedere a Gabriele e si è ricordato di quella foto e come dimenticarlo, ho passato una notte sempre in giro per casa per attacchi di cefalea a grappolo, ne finivo uno, riposavo un'oretta e ne arrivava un altro, questo fin verso le 10. Erano le 2 del pomeriggio e me ne arrivato un altro, ero sfinita.
Finto anche quello sinceramente ero molto abbattuta e vedevo Gabriele un po' preoccupato, così ho pensato di far ridere lui e di aiutarmi un po' come potevo.
Gabriele stava guardando la tv e io sono andata in cucina, ho preso un paio di cosine perchè mi era venuta una idea. Mi volevo travestire da guerrigliera che combatteva il mio dolore.
Ecco, avevo preso due bei cucchiaioni di legno, una rete salva schizzi, un colino e una forbice; nel ripostiglio ho preso uno di quegli elastici che di solito si usano per involucri molto grandi. Mi servivano anche delle armi e per quelle ho pensato di usare i fhon che avevo per asciugare i capelli, quelle sarebbe state le mie pistole. Mi sembrava di essere quasi a posto, ma qualcosa mi mancava, come potevo combattere il dolore senza farmi vedere. Sono andata sul pianerottolo e ho preso un ramo di una pianta un po' messa male e una sciarpetta per poterla ancorare alla testa, così potevo mimetizzarmi in mezzo alla foresta.
Ora avevo tutto. Sono stata in camera un bel po' e una volta che ho finito di travestirmi mi sono accorta che avevo l'occhio gonfio ancora rosso per l'attacco, poi si vedeva dagli occhi che soffrivo, così mi sono messa anche gli occhiali da sole.
Mentre andavo da Gabriele dicevo che stavo sparando e facevo rumori simili agli spari. Sono arrivata davanti a lui e soffiavo sulle armi fumanti, poverine avevano svuotato i caricatori. Questo ho detto a Gabriele.
Lui rideva e io anche.
Poi mi ha detto che doveva farmi una foto da far vedere ai ragazzi e l'ho tenuta perchè ancora adesso i ragazzi si sono fatti un bel po' di risate quando glielo spedita.
Scusate per la leggerezza del messaggio, ma volevo condividere con voi che ho la foto di mammalara la "guerrigliera" che cerca di tenere lontano il MDT con le armi che ha a disposizione

Solo noi possiamo capire le nostre turbolenti ma stupende emozioni.!
Buon 31 ottobre
Con il cambio orario con qui sveglia già da 1 ora.
Come al solito ieri sera alle 21 30 dormivo già e stamane alle 6 sveglia ma orario nuovo era 20.30 nanna e 5 sveglia
Terry ben arrivata.
Sono Daniela prov di Modena. Emi muscolo tensiva quasi sempre e talvolta aurea Sono pure fibromialgica ultimamente che picchia forte.
L'ultima novità è la malattia autoimmune della sindrome della.bocca che brucia e il primario di otorino mi ha detto che la causa a oggi è sconosciuto e la cura non c è...
Il 15 ho la famosa visita reumatologo e vediamo cosa dicono.
Da mamma ti sono super vicina anche se non ho mai provato la sofferenza nel vedere il figlio distrutto dal. Mdt
Penso che in questo forum troverai tante risposte e aiuti come ho letto che finora Putroppo non hai avuto.
Stasera mio figlio va a ballare per la prima volta in un locale che fa dai 14 ai 18 e poi son tutti da. Noi a dormire.
Non vi dico quello che è successo quando abbiamo messo il limite del rientro al ritiro.
Genitori che avevano dato il permesso di poter. Rimanere fino alle 3 fuori a 15 anni
Poveri adolescenti abbandonato in primis dalle famiglie che dicono.... Ma dai si devono divertire....
Non esiste!
Accompagnarli si ma tracciando i confine del limite e delle regole...
Avanti pure

Cara Anna anche le tue parole mi sono di grande aiuto. Ho trovato una famiglia che mi ha accolto e che h ben compreso le mie difficoltà. A breve prenderò appuntamento con uno dei neurologi consigliati dall’associazione e dalle vostre esperienze. Probabilmente mi sono rivolta a medici che pur essendo eccellenze, così dicono i media, appunto per questo hanno dimenticato cosa voglia dire fare il medico nel vero senso della parola. Con le vostre parole, coccole, telefonate ho riacquistato fiducia e speranza. Vi abbraccio e vi terrò aggiornate. Teresa

Buonasera a tutti.
Cara Teresa, ti ho letto e ti ho sentito vicina. ti parlo da emicranica e da mamma a mamma. Mi associo a quello che hanno detto precedentemente le altre amiche. Tutti abbiamo esperienze simili: mancato riconoscimento della malattia, abuso di farmaci, medici frettolosi ecc.
Io mi voglio soffermare su altri aspetti: l'emicrania è definita da uno dei maggiori studiosi , come il prezzo da pagare per un cervello che va troppo veloce. Quindi i giorni persi saranno recuperati con profitto da tuo figlio, sta' tranquilla. Te lo dice una che a 42 anni, con circa 12 attacchi di emicrania al mese si è iscritta all'università nonostante il lavoro a tempo pieno e la famiglia...
Affidati ad un neurologo che ti dia fiducia (quello che ti ha indicato Piera conosce la malattia perché ne è affetto oltre che studioso) e fai in modo che tuo figlio faccia sport regolarmente perché aiuta . È maschio quindi parte favorito contro l'emicrania. E poi ci siamo noi: ti stupirai dei benefici che ne avrai da questo forum!!!!
Un abbraccio

Mio figlio aveva iniziato con integratore MIGRASOLL con scarsi risultati. Siamo poi passati al Gradient 5mg e a questo ha risposto bene.
È sempre stato contrario ai farmaci (ha avuto in infanzia vari problemi per cui rifugge ospedali e medicine per partito preso) e quando arrivava un attacco si eclissava e se ne stava nella sua stanza. A volte anche per più giorni (di qui le numerose assenze scolastiche). Quando non ne poteva più la salvezza era Imigran spray nasale 20 mg (sumatriptan).
Ultimo controllo neurologico é stato nel 2015, ma il mio neurologo (che lo ha seguito) ancora mi chiede di lui.
Mdt ne ha pochi, nell'ordine di 5 o 6 volte all'anno. So che prende oki quando gli succede perché adesso vive da solo e non può permettersi di mancare al lavoro.
Ed è un ragazzo splendido e pieno di grinta: 4 anni fa (a 22 anni) ha deciso di cercare lavoro fuori dal nostro poco favorevole territorio e ora vive nell'alto vicentino. Ha cambiato lavoro tre volte sempre cercando un miglioramento, trovandolo. Ed è sereno.
Io penso sia merito anche del l'emicrania scampata, perché apprezza tutto della vita. In ogni cosa trova un lato positivo.
Magari è il suo carattere, ma il dolore ti lascia il segno.
Oggi è a casa con noi per il ponte di Ognissanti e questo forum mi ha fatto riandare ad un periodo bruttissimo della nostra vita, quando mi alzavo il mattino con il terrore di vedere il suo dolore e sapere che per lui era un altro giorno di NON VITA. È stato un brutto periodo ma lo abbiamo vissuto secondo il consiglio del neurologo: pochi farmaci, lasciarlo dormire se era utile e aspettare che crescesse. E ci è andata bene. Anche se credo sia stata tanta fortuna perché nella mia famiglia ramo materno siamo in parecchi emicranici.
Cerca di avere un atteggiamento positivo e fiducioso: altrimenti tuo figlio vivrà il suo stato come un problema senza soluzione. Anche quando non ci credi, infondigli fiducia. E credo che il consiglio di Piera sul dr Cherubino sia da valutare. Non lasciarti abbattere

Terry hai ragione per il monoclonale, credo pero' che il dott. Di lorenzo potrebbe aiutarvi nell'attesa dei 18 anni di tuo figlio.....sono molti pochi i medici per cui ho un'ammirazione smisurata, per questo spendo qualche parola in piu' per il dottore, lo amo proprio !!!!, professionalmente s'intende e' un emicranico anche lui e mai una volta l'ho sentito sminuire in qualsiasi modo la nostra malattia

Grazie Piera che belle persone che siete, avevo pensato anche a Di Lorenzo Cherubino sarebbe una buona opportunità prima di andare in giro per l’Italia soprattutto perchè peserebbe a mio figlio, ci penso anche se sarei orientata a recarmi presso una struttura dove vengano somministrati ai minori in sperimentazione gli anticorpi monoclonali. Ma come dice Mammalara non bisogna aver ansia e fretta, siccome nei prossimi giorni mio figlio cambierà scuola può darsi che allegerendogli la pressione scolastica stia un pò meglio, almeno questo è il ns obiettivo. Nel frattempo grazie al vostro aiuto analizzo tutte le preziose informazioni che mi avete dato così se l’è idranti non diminuisce saremo pronti per sapere cosa fare.
Grazie ancora e spero di rendermi utile o di poter ricambiare l’affetto che mi dimostrate. Teresa

Cara Mirella e Lara grazie per le belle parole e soprattutto per la velocità con cui vi siete date da fare per darmi supporto concreto ed emotivo.
Capisco cosa vuol dire rischiare di essere bocciato, è successo anche a mio figlio il 1 anno di scuola media. Con molta fatica, ma davvero tanta è riuscito ad arrivare oggi al 3 liceo scientifico statale ma purtroppo resta costantemente sempre indietro sia per le assenze che fa sia perché i pomeriggi non riesce a studiare, prende quel 6 conquistato con lunghe battaglie contro i suoi mal di testa. Come il tuo ragazzo ha perso occasioni, amici e belle esperienze di vita. Hai ragione medici che sono angeli si possono trovare ovunque, stiamo pensando di provare a Roma presso il policlinico Umberto I oppure al Besta di Milano. Comunque mi informerò anche sui medici che hanno curato tuo figlio.
Ti faccio una domanda: lui nel corso di questi anni prendeva un farmaco di profilassi e per gli attacchi non prendeva nulla, si metteva a letto nell’attesa che gli passasse? E gli passava?oggi prende farmaci, ha episodi se si quanti nell’arco di 1 mese?Vorrei farti tante altre domande e se possibile e se non disturbo mi piacerebbe piacere fare una chiacchierata con te, anche telefonica. Intanto grazie davvero, da mamma a mamma, hai ben compreso i miei sentimenti, il mio stato d’animo, quello di mio figlio e cosa sta vivendo. Come anche Lara ha ben capito da subito il motivo per cui ho allungato la mano verso di voi e mi sono ritrovata stretta in un abbraccio forte e intenso. le tue parole mi si sono state di grande aiuto e conforto. A presto Teresa

Terry mi dispiace molto per tuo figlio , leggere che un ragazzino di 16 anni e' gia' dipendente dai farmaci e' un colpo al cuore per me........Noi qui a Bologna siamo fortunati perche' ci sono veramente validi centri cefalee , non so dirti se i tempi di attesa sono lunghi,la pandemia anche in questo senso ha fatto dei danni, anch'io ho una figlia emicranica, ha 35 anni ha seguito qualche terapia, ma non e' mai stata per fortuna cronica!!! Non so se avete voglia di riprovare con un altro medico, io ti consiglirei il mio neurologo: dott.Cherubino Di Lorenzo, persona molto speciale e preparata, visita a Grottaferrata e anche a Roma privatamente,

Comprare dei poveri bimbi con caramelle e giochini!!! La Montessori si stara' rivoltando nella tomba!!!!

Cara Terry, mio figlio è stato fortunato e di questo ne ringrazio ogni giorno. Gli è andata bene: io credo che il merito sia stato di un neurologo attento che non lo ha imbottito di farmaci. In terza superiore ha rischiato la bocciatura a causa delle assenze fatte. E come mamma (e emicranica) capisco il tuo dramma. Sono andata in depressione per questo.
Ma io spero, come diceva il mio neurologo, che essendo maschio con il termine dello sviluppo possa migliorare.
Capisco tuo figlio: io il botulino l'ho fatto 14 volte e ogni volta mi facevo coraggio pensando FA PIÙ MALE PARTORIRE.
Cosa dirti? Credo che i bravi medici e per bravi intendo anche umani ci siano dappertutto : io li ho trovati al Bellaria di Bologna. Adesso mi segue anche un'altra dottoressa ma il primo approccio per un paio di anni è stato con la Dottoressa Pierangeli. Un Angelo in tutti i sensi. Pensa che è stata lei a parlarmi per la prima volta di Lara e di Al.Ce. e ad aprirmi un mondo.
Spero che estendano i monoclonali ai più giovani: io ho fatto la seconda dose e non credo ai miei sensi. Mi sembra uno stato di grazia cui non ero abituata.
Scusa se ho risposto solo ora: mi sono appena alzata perché ho tosse e capogiri, ma tampone negativo.
Non è una strada semplice, mio figlio ha impiegato 5 anni ad uscirne anche se ogni tanto il Mdt torna: di buono c è che ha preso pochissimi farmaci. Restava a letto: ha perso tanti giorni di vita e perso occasioni ed amici.
Ma la medicina ha fatto passi da gigante: non abbatterti, ne verrà fuori. Non guarito, ma con una vita degna di essere definita normale. Ti abbraccio forte forte. Da mamma a mamma

Lunedì sera ho la figlia della sorella di Gabriele a cena con la sua famiglia, ormai non ha più nessuno e siamo diventati il suo punto di riferimento.
Le sto facendo i cappelletti, lunedì pomeriggio farò il brodo con la gallina che alleva mia sorella e si godranno anche un po' di tigelle che farò sempre quel pomeriggio.
Meno male che passero un po' di tempo a cucinare, sapete quanto mi rilassi questa cosa

Terry1, da cefalalgica con figli tutti tre con MDT, ho sempre cercato di non fargli fare i miei stessi errori.
La prima cosa è stata di non drammatizzare mai il mio stato quando erano piccoli e anche quando sono diventati adolescenti.
Quando invece sono stati più grandi ho parlato loro dei miei errori e siccome vedevano come stavo sapevano che non dovevano mai e poi mai fare un uso eccessivo di farmaci sintomatici. Loro vedevano la mia "schiavitù" e dipendenza così se ne guardavano bene e ora che sono grandi mi ringraziano per aver dato loro questa informazione.
Per prima cosa il farmaco che prendiamo quando abbiamo MDT non fa parte della profilassi perchè non è un farmaco che cura la malattia ma lo si usa per calmare il dolore prodotto da questa malattia e si sa che con l'uso eccessivo può cronicizzare la cefalea. Questo lo devono mettere ben in chiaro gli Specialisti che ci visitano, perchè noi non possiamo saperlo, mica siamo medici.
Ma queste cose le sappiamo tutte/i solo che farne a meno è la cosa più difficile.

Però è importante si sappia questa cosa perchè è importantissima.
Ho notato che già da giovanissimi arriviamo dal medico che siamo già cronici e molta di questa cronicità è dovuta proprio all'assunzione eccessiva di tutto quello che troviamo in farmacia.
Pensa che a me è stato un farmacista a dirmi che sbagliavo ad usare tutti quei farmaci, solo che ormai era difficile farce a meno.
Spero veramente che tuo figlio possa trovare aiuto nelle terapie e sappi che sono a disposizione sempre se hai bisogno.

Mirella, la nostra Terry1 penso abbia bisogno di te.
Sono certa che riuscirai a dirle parole che la possano confortare.

Immagino che la tua sorellina ti sia grata per aver assaggiato le vongole, ti sarei stata grata anch'io se fossi stata al suo posto

Cri, non appena arriva novembre iscrivo me e Gabriele ad Al.Ce.
Lui non ha MDT, ma siccome io ne ho abbastanza anche per lui e Al.Ce. si deve occupare anche di lui meglio che ne faccia parte anche lui di questa bellissima famiglia.
Grazie per le tue utilissime informazioni.

Buongiorno,
se è vero che esiste il gomito del tennista io ho la spalla di quello che scrive troppo con il computer.

Sono la mamma di un ragazzo di 16 anni che soffre di emicrania da 5 anni, viviamo a Roma. È stato in cura da diversi neurologi e presso alcuni centri cefalee di grande prestigio presso cui tutt’ora è in cura, tutto sempre in intramoenia. Non sono soddisfatta, questi centri stanno curando mio figlio prevalentemente con un approccio farmacologico, parliamo di profilassi con Laroxil, flunagen e indoxen e maxalt per gli attacchi. mio figlio non sta bene, anzi nell’ultimo periodo la sua emicrania è peggiorata. Gli altri approcci suggeriti,psicologici e posturali li abbiamo percorsi sempre privatamente con modesti risultati.
Grandi centri con grandi nomi di medici ma con gestione del malato poco accogliente molto frettolosa. Dico solo che in un centro, con SSN, vi è un solo giorno a settimana in cui vengono visitati i pazienti (questo il motivo per cui abbiamo deciso di fare visite private) e nell’ altro centro il responsabile, dopo averlo pagato profumatamente, non ci ha dato alcun recapito nè telefonico nè mail, ma neanche della sua segretaria. Quello che è mancato è stato una gestione a tutto tondo del malato, tentando l’impossibile, facendolo sentire coccolato e curato con dedizione e attenzione. Non solo ma in questi centri non hanno sottolineato di non fare abusi di farmaci in quanto causano cronicizzazione. Per mio figlio oggi esiste solo il farmaco. Lo capisco perché la sofferenza che prova da 5 anni a questa parte è davvero grande. L’approccio per la cura dell’emicrania deve avere carattere di multidisciplinarietà soprattutto con un adolescente tentare soluzioni alternative, ad es. la neuro stimolazione oppure anche gli anticorpi monoclonali che sono per la sua età ancora in una fase sperimentale. Il botulino lo ha fatto ma anche lì con pessimi risultati in termini di gestione del paziente a mio figlio non hanno raccontato di quanto potessero dare fastidio 35 iniezioni sul capo e alla base del collo, vi dico solo che durante il trattamento è svenuto, si è spaventato e non lo vuole fare più.
Mio figlio devo dire che sta reagendo, con il suo mal di testa più o meno forte che lo accompagna tutti i giorni, esce con gli amici, fa sport e studia per quel che riesce a fare. Anche se tutta questa sofferenza se la porterà dentro, probabilmente lo fortificherà, ma gli rimarrà tutta dentro di lui.
Io anche se sono sfinita, la notte non riesco più a dormire, leggo continuamente su internet, libri o altro che mi possano dare quanti più elementi per trovare una soluzione, se mai ci sarà. E nelle mie ricerche ho conosciuto voi e la meravigliosa mammalara con cui ho avuto il piacere è l’onore di fare una lunga chiacchierata. Mi rivolgo in particolare a Mirella8 che ha un figlio che ha sofferto di emicrania per un confronto o suggerimenti ma anche solo per un conforto.
Mi sono dilungata abbastanza avrei altro da raccontarvi.
spero davvero, non so più in che cosa, che mio figlio possa tornare ad avere quel bel sorriso e quei due occhioni verdi pieni di gioia e di voglia di vivere.
Un grande abbraccio
Teresa

Mia sorella minore ancora mi ringrazia perché quando aveva 8 anni (io me ho 10 di più) l'ho pagata perché assaggiasse le vongole!

Cris, i bambini hanno bisogno di essere sostenuti per fare certe "imprese". Però se le ricorderanno per sempre.

Grazie per i pensieri positivi. Teniamoli sempre attivi

Hai ragione, anche a me succede di trovare impiegati che mi aiutano e quelle persone non le scordo mai.
Pensa che alcuni di loro non fanno solamente il loro dovere, fanno molto di più.

A volte è vero si trovano degli impiegati impossibili, altre volte gentili e disponibili ma raramente purtroppo.

Bhe LARA chiara ha camminato ma senza lamentarsi non direi, un po' si è lamentata e l'abbiamo pagata con qualche giochino e caramelle
Anche per farle le foto la "pago" spesso

LARA ieri ho attivato i pensieri positivi!!

Purtroppo Nico, la colpa è da attribuire anche ai tagli che sono stati fatti alla Sanità perchè una persona ha diritto ad assentarsi per un caffè e se tu vai al CUP da noi ci sono code infinite a tutte le ore.
Una persona o due in più forse sarebbero utili.
Per la banca è diverso, perchè sono loro che danno appuntamenti e a prendere il caffè possono andarci ma una alla volta e prendere il caffè senza leggere il giornale se c'è gente che aspetta.
Ma se vogliamo vedere ce ne sono che non fanno bene il loro lavoro. Ne leggiamo notizie ogni giorno.

Buon giorno ,oggi nel gruppo Fb si parla di noi...
Cronos, Dio del tempo qui rappresentato, si appoggia sulla clessidra, strumento di misurazione del tempo, ed è curvo sotto il peso degli anni.
Quante volte come Cronos ci troviamo piegati, non solo dal tempo che passa, ma dalla zavorra di preoccupazioni, pensieri, dolori che ci portiamo addosso? Quando ci troviamo sommersi da questo stato di prostrazione e non vediamo nessuna luce, nessuna via d’uscita cosa possiamo fare?
Possiamo chiedere aiuto, senza vergognarcene, ad un professionista che troverà per noi la strada migliore o possiamo rivolgerci ad un ‘Associazione di volontariato come la
nostra.
Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) fornisce ai suoi iscritti informazioni aggiornate, un forum nel nostro sito wwwcefalea.it, gruppi Ama on line, la possibilità di confronto con altri cefalalgici nei luoghi facebook.
Sapere di non essere soli è di grande conforto ed essere in tanti può fare la differenza, ecco perché vorremmo che la nostra Associazione crescesse: PIU’ SIAMO; PIU’ CONTIAMO.
Vuoi essere dei nostri? Iscriviti qui https://www.cefalea.it/sezione-sostienici/donazioni.html

Solo noi possiamo capire le nostre turbolenti ma stupende emozioni.!
Piera pausa caffe???'
Setssa cosa successe al cup dove alle 10 con 12 persone in fila vedo l'impiegata andare al bar.
In 3 secondi ho chiamato il direttore usl del comprensorio gli ho detto della roba da fuoco ,in quanto olotre a me c.'erano due disabili in carrozzina e tanti anziani ....
Dopo 10 minuti magicamente è riapparsa.
Non tollero queste situazioni di comodo a discapito del servizio.Il caffè ci sta assolutamente ma lo vai a prendere quando non hai fila e non crei disagio.
Ragazze avanti pure con un bel mdt pulsante ma oggi va così e quindi accettiamo....