Ora scappo perché ne ho un bel po' da fare.
E sono qui che ho una gioia che faccio fatica a contenere

Nico, fanno bene a ringraziarvi i parenti della Signora, le avete salvato la vita.
Stanotte pensavo che questa signora non poteva essere più fortunata ad essere stata male lì in piscina.
Penso che solo in un ospedale avrebbe trovato persone che l'avrebbero salvata

Buongiorno

Scrivo ora perché fra un po' la giornata si fa ancora più bella.
Ho i ragazzi a pranzo e li ho tutti, non immaginate la gioia che ho nel cuore

La gioia è qui in ogni respiro.
Lata.amica.mia prova a pensare in scooter visto che lei girava solo con quello....
Ieri sera è.venuto il fratello per ringrazirci ed è stato commovente e pieno di emozioni.
Oggi non lavoro e forse stasera ho i genitori di Lorenzo anima anche lui anima che da 10esi quasi sta lottando....
Mamma mia.,..

Sto lavorando perché domani ho a pranzo la mia famiglia.
Ho un bel po' da fare e ne avrò anche domani mattina.
Portate pazienza per favore se non avrò tempo per scrivere

Buongiorno.

Carissima Nico, mamma mia che cosa orribile è successa alla signora.
Meno male che era lì con voi, che vi siete occupati subito di lei.
Alle volte succedono cose che non avremmo mai pensato di vedere.

La gioia è qui in ogni respiro.
Eccomi amiche mie.
Ieri abbiamo avuto una grava situazione di un nostra cliente storica che viene tutti i giorni.
Entrata inizia a nuotare poi ci accorgiamo che qualcosa non va....
Gli ab si buttano in acqua ,si.allerta subito meravigliosi operatori 118 ed arrivano in 5 con 2 medici.....ed in 5?minuti la piscina era diventata una sala operatoria.....emoraggia cerebrale...
Dopo andata subito in sala operatoria ...operata....ora è in come ....e stanno drenando i liquidi accumulati...
Vi giuro vedere in prima persona....i nostri operatori sul campo in emergenza ...vi giuroi ha confermato ancora di più il loro immenso valore.
Poi ci hanno detto che se noi non è l'avessimo visto subito questo sintomo in vasca ed il loro intervento...Elisabetta ora non ci sarebbe ... più...
Ragazze del mio cuore e del vostro immenso cuore...vi voglio bene e w la vita.

La gioia è qui in ogni respiro.
Vi lovvvooooo ma sono cotta come una pera....Domani vi scrivi amiche

Buongiorno.

Purtroppo dormo pochissimo, stanotte ho dormito 3 ore e per il resto della notte ho ascoltato Gabriele che respirava e alle volte russava, purtroppo è un periodo di tempo che non russa molto e questo per me è nocivo, perchè se lui russa io mi rilasso e mi addormento.
Porto pazienza, tanto non è che che ho tante cose da fare.
Come vi ho detto riesco a fare nemmeno un decimo delle cose che facevo prima.
Poi penso anche che la mia insonnia, venga anche dal fatto che devo sempre dormire in posizione supina per il mio problema alle anche, e questa è una posizione che non mi fa dormire, però le protesi alle anche mi fanno parecchio male e se mi metto su un fianco poi i dolori si moltiplicano e nemmeno riesco a camminare.
Però va bene lo stesso, quando vado in giro per gli ospedali ma anche solo se vado a fare la spesa vedo persone messe molto peggio di me, quindi sono proprio fortunata.

Oggi devo fare un bel po' di cosine, mi devo preparare al Natale e sapete che in dicembre ci sono tante feste e ho anche il compleanno di Zeno da festeggiare. Il mio bimbo piccolo compie 51 anni

Chicca, ecco, sento che hai capito, sono quasi 24 anni che scrivo nel forum e fin dall'inizio l'ho usato come l'aiuto più grande e utile che potevo avere.
E' verissimo che è aiutando gli altri che aiuto me stessa perchè per me quando dico il mio pensiero è perchè quella strada l'ho percorsa e so bene tutte le difficoltà che ha. E nel caso non l'abbia percorsa cerco di togliere dal percorso tutte le cose nocive che potrebbe presentare.
Sapessi cara quanto bene mi fa aiutare gli altri.
La mia amichetta Mariella, alla quale voglio bene come se fosse mia sorella, ancora adesso mi dice che fin da quando eravamo piccolissime io ero sempre a disposizione di tutti e aiutavo sempre tutti.
Ecco carissima, questo mio atteggiamento è l'aiuto più grande che ho e questo siete voi a darmelo, quindi vi voglio un bene immenso per la fiducia che mi date e per il bene che mi fate sentire sempre.
Grazie cara per il tuo bellissimo messaggio, me lo terrò carissimo.
Sappi cara che quello che hai scritto è un farmaco preziosissimo per me.
Spero di averlo meritato e farò il possibile per meritarlo sempre.

Poi devo anche dire che non sempre sono così, ci sono persone che per me sono come un veleno e quelle le cancello dalla mia vita completamente, poi non è detto che siano brutte persone con tutti, ma con me lo sono quindi devo per forza farne a meno.
Questo lo dovevo dire anche se forse ora penserai che poi cosi bella non sono.

Nico, hai proprio ragione, la cosa più bella che facciamo e guardare gli altri senza usare nessun giudizio, questo è un allenamento che poi piano piano dobbiamo attivare anche per noi perchè noi siamo i giudici più severi di noi stesse, non ce ne perdoniamo una.
Lo so bene, perchè ancora adesso ogni tanto rischio di attivare quel giudizio che poi rovina l'intera giornata.
Nico, sono qui che rido senza fine e tu sai il perchè

Buongiorno.

Non ci crederete ma stanotte sono riuscita a dormire per 5 ore e mezza, non consecutive, ma ho dormito.
Non mi sembra vero.
E questa mattina ero talmente felice che sono rimasta a letto fino alle 7:30, sveglia ma felicissima.
Gabriele rimane a letto fin verso le 9 perchè viene a letto tardissimo e sempre dopo la mezzanotte, alle volte viene a letto che è già passata l'1, alle volte anche all'1:30 e io sono la con gli occhi aperti che lo aspetto mentre guardo la tv.

Non immaginate come sono felice, spero tanto di riuscire a dormire anche stanotte

Buon giorno,
Nico cara cara, sei meravigliosa..
Sono innamorata dei tuoi messaggi.
Grazie.
Non lo sai ma me li rileggo tante e tante volte.
Ti abbraccio forte forte.

Buon giorno caro forum,
Cara Lara le tue parole sono dettate sempre dal cuore. Non ci sono mai dubbi.
Hai la capacità di capire anche quello che non viene scritto, anche se non si entra nei dettagli, non si può ovviamente scrivere tutto preciso preciso, non importa tu lo cogli comunque.
Dovresti essere grata di te, posso solo complimentarmi x te, ma quando ti penso, sento che tutto quello che tu abbia fatto e stia facendo, sia grande.
Non c e persona che qui scriva, e tu pronta non arrivi in aiuto..non ti sfugge nulla, non lasci correre la sofferenza..te ne occupi.
È vero che riporti sempre occupandomi degli altri, mi occupo anche di me stessa..
..non tutti ne sono capaci..
Quindi ti ammiro, ti ringrazio, ti sono grata e ti voglio bene.
Un abbraccio a tutte.

Lamgiooa è.qui in ogni respiro.
Lara come non prendere il tuo messaggio e tenerlo nel mio cuore.
Ma hai centrato il cuore della questione: l'intelligenza artificiale perfetto, manca quel punti meraviglioso che è l'emozione, la parola che nasce e risuona solo nel cuore. L'AI può elaborare dati sull'amore, la gioia o il dolore, ma non potrà mai sentire il calore di un abbraccio, l'amarezza di una delusione o la scintilla ell' essere in questo nostro meraviglioso gruppo e non sentirsi soli .
Chicca come ti ho detto anche per msg siamo qui per noi e ci siamo in ogni momento anche quando l'ansia ci prende e credimi vissuto quel che provi per tanto tanto tempo.
Vi voglio beneee

https://www.corriere.it/salute/25_novembre_25/dolore-cronico-cos-e-si-puo-c urare-nel-pubblico-ma-molti-non-lo-sanno-manifesto-per-il-diritto-a-non-sof frire-9ca933ab-b729-44a4-bb99-c9b666339xlk.shtml

Chicca, mi spiace tantissimo che tu ti senta inutile, alle volte dovremmo riuscire a guardarci con gli occhi di chi non giudica sempre e in continuazione tutto quello che facciamo, perchè carissima è così noi siamo bravissime a trovare tutti gli errori che facciamo e non riusciamo mai a capire invece quanto siamo capaci di affrontare la vita con tutte le sue difficoltà.
Carissima, le mie parole sono dettate dal mio cuore e non dall'intenza artificiale alla quale basta chiedergli di scrivere un messaggio lei ti scrive le più belle parole, ma purtroppo quelle parole non sono dettate dal cuore ma da un computer che di umano non ha nulla nulla.
Pensa a te e a quanto sei brava ad affrontare la vita.
Questa è la cosa più bella.

Nico, io scrivo qui sempre tutti i pensieri che mi pesano e ho notato che mi fa sempre bene perchè alleggerisce un po' il peso che tante volte porto nell'anima.
E' verissimo, il nostro gruppo per me è stato una delle migliori terapie e ancora mi fa tanto tanto bene

Buon giorno caro forum,
Un abbraccio Nico.
Lo sento sai arriva tutto il tuo volerci bene, il tuo aiuto, il tuo coraggio.
Grazie anche a Cri.
Tesoro sto' passando un periodo complicato e difficile, anche il mio papà non sta' per niente bene.
Lo stiamo sfinendo da tutta una serie infinita di esami, giustissimi x capire se il cuore, ma al momento tutto sembra abbastanza a posto, prende le sue pastiglie x la tachicardia ma il resto è regolare..ma non si sente bene per niente.
Sono mesi che vado avanti e indietro dall ospedale e varie visite di tanti specialisti.
Il mio essere ansiosa e piena di mal di testa e con tanti dolori, mi crea un vortice di pensieri negativi e fallimentari.
Mi sento piccola, non utile, e soprattutto non concentrata.
Queste difficoltà le prendo male le gestisco male..mi sento talmente giù che altro che vitamine..
Care amiche grazie aprirmi qui è sempre un grande aiuto.
Vi abbraccio forte.
Grazie grande Lara anche x le tue parole le ascolto preziose sempre.

La gioia è qui in ogni nostro respiro.
Grazie Cri mi ha riflettere questi tuoi post....
La.nostra parte attiva è un processo che restituisce controllo e consapevolezza: consente di conoscere meglio i fattori scatenanti delle crisi, migliorare l’aderenza alle terapie e costruire strategie di gestione personalizzate. È anche un atto culturale: cambia la narrazione da “persona che subisce” a “persona che agisce” e rafforza la comunità di chi vive con questa malattia. Sostenerci significa dare.voce a tutti noi e costruire percorsi di cura diversi da persona a persona.
E in questo percorso, il nostro Gruppo è fondamentale.
È qui che troviamo il sostegno, l’aiuto pratico e la comprensione immediata che spesso mancano ogni giorno quando il.dolore ci annienta La nostra esperienza condivisa è una risorsa inestimabile che ci permette di sentirci meno soli e di crescere insieme.
Infine, il mio pensiero più profondo: Credo che il vero coraggio non sia solo quello di agire, ma anche la capacità di offrire supporto e comprensione. A chi oggi si sente sopraffatto, a chi lotta e non riesce a trovare le parole per condividere il suo dolore, e a chiunque legga in silenzio senza sentirsi pronto a scrivere, va il mio più grande abbraccio e la mia completa vicinanza. Siamo una comunità forte nel supporto reciproco.
Ecco sento questo e l' ho voluto condividere con voi.

Cristina, sono stupendi gli scritti che hai messo ieri.
GRAZIE

Buongiorno.

Carissima Cristina, il Veneto sono anni che porta l'emicrania in TV. Ho ancora un video fatto da una TV Veneta che si parlava proprio di emicrania. Ora non ricordo che tv era, però penso di avere ancora il video.
La regione Veneto è sempre stata molto attenta a noi emicranici.
Sono contenta perchè più se ne parla meglio è
Però bisogna dire che tu e Alessandra state facendo un lavoro straordinario.
BRAVISSIME

Grazie mille carissima Cristina.
Registro la trasmissione.
Che bella cosa

H 11.40

Carissima Cristina, grazie per i bellissimi messaggi che hai scritto qui nel forum.
Sono stupendi.

Poi mi faresti un grande favore se mi dicessi a che ora va in onda su la7 il programma "Una vita a metà".
Un grazie immenso carissima per il tuo lavoro

Quando lo abbiamo presentato a settembre in anteprima a Venezia, sapevamo che portare per la prima volta l'emicrania in TV raccontata da chi la vive e da chi la cura era fondamentale per dare ancora più spessore e più volume a quella voce attraverso cui continuiamo a dire "è una malattia neurologica e non un banale mal di testa".

Il 30 novembre "Una vita a metà" andrà in onda su LA7, portando sullo schermo il vissuto di chi con l'emicrania ci convive e ne conosce il suo impatto sulla vita.

Ognuno di noi vive la malattia a suo modo, la racconta con le sue parole, le sue emozioni e il suo personale punto di vista.

Ciò che posso dirvi io dell'emicrania è che qualcosa me lo ha insegnato. Se oggi guardo la vita con la consapevolezza che cambiare le cose è possibile, anche quando sembra che i muri siano difficili da abbattere o scavalcare, in qualche modo lo devo anche a lei.

Nessuno è mai grato al dolore, né quello fisico, né quello dell'animo. Ma il dolore lascia un segno, sempre, e sta a noi decidere cosa costruirci intorno per dargli un senso.

Grazie a Donatella Romani e Roberto Amato
Grazie ad @abbvie_italia
E ancora una volta grazie a chi ha accettato di condividere il proprio vissuto insieme a noi

@alleanza.cefalalgici
@la7_tv

#leparoledellemicrania
#malditesta
#emicrania
#malattiainvisibile

Per chi convive con l’emicrania, il tempo non scorre allo stesso modo.
Ore, giorni, a volte intere settimane vengono cancellati da un dolore che immobilizza e costringe a sospendere ogni attività.
Il tempo perso non è solo quello dell’attacco: è anche quello speso nell’attesa di una diagnosi, nella ricerca della terapia giusta, nell’imparare ad accettare la malattia.
Per questo il tempo è una dimensione centrale nell’esperienza dell’emicrania: scandisce le vite, modifica le priorità e ridefinisce la quotidianità.
Riconoscere questa realtà significa comprendere l’impatto profondo della patologia e costruire percorsi di cura e supporto che tengano conto anche del tempo vissuto con la disabilità.
#72orediblackout #emicrania #malattianeurologica #yearslivedwithdisability

L’emicrania è una patologia complessa, ma chi la vive non è solo spettatore.
Diventare parte attiva del proprio percorso significa acquisire strumenti per riconoscere i trigger, tenere un diario per monitorare l’andamento degli attacchi, confrontarsi apertamente con i professionisti sanitari e partecipare alle decisioni terapeutiche.
L’empowerment del paziente è un processo che restituisce controllo e consapevolezza: consente di conoscere meglio i fattori scatenanti delle crisi, migliorare l’aderenza alle terapie e costruire strategie di gestione personalizzate.
È anche un atto culturale: cambia la narrazione da “persona che subisce” a “persona che agisce” e rafforza la comunità di chi vive con questa malattia.
Sostenere l’empowerment significa dare voce ai pazienti e costruire percorsi di cura davvero centrati sui loro bisogni.
#emicrania #empowerment #malditesta #72orediblackout

Anche oggi ho un bel po' da fare e va bene così.
Poi ormai lo sapete che ora per fare quello che prima facevo in 2 ore adesso mi serve una giornata.
Ma va bene così perché altro non posso fare

Nico, spero proprio che Lorenzo possa riuscire a stare un pochino meglio, non oso nemmeno minimamente immaginare cosa abbia nel cuore la sua mamma.
Speriamo possa svegliarsi e riprendersi un po' alla volta.

Buongiorno.

È arrivato il freddo. Serve anche quello.
Io amo il caldo ma accetto quello che la stagione mi manda perché è inutile combattere, il tempo fa sempre quello che vuole.

La gioia è qui in ogni respiro.
Ma guarda ...ieri pensavo di aver scritto.....poi stamane nulla....
Ecco troppo relax!
Cri e candida un abbraccio enorme e vi mando tanta energia positiva.Lara Lorenzo....cosa dire se non che non si è ancora svegliato anche se la tac di venerdì è stabile....Quando la mamma mi parla non riesco a dire nulla perché in ogni sua parola sento la speranza che anche nei piccoli gesti non coscenti lei vede dei piccoli passi...
È una tragedia immensa e accolgo ogni suo pensiero perché noi mamme quando si parla di figli sentiamo dentro di noi il dolore che si prova ....
Un lunedì grigio grigio e freddo da neve.
Vvb

Cristina, mi spiace tantissimo per il tuo papà.
Anch'io ho l'epatite b da tantissimi anni, poi sono 45 anni che mi hanno tolto la colecisti perché mi si stava rompendo per il fatto che era piena di calcoli fin da quando ero ragazzina.
Per questo faccio molta attenzione a quello che mangio.

Spero che il tuo papà stia meglio, ma è fortunato ad avere una figlia come te che si prende cura della sua salute.
Tu cara fin da quando ti conosco ti ho sempre sentita molto attenta alla salute dei tuoi genitori.

Buongiorno gente, mamma mia problemi per tutti, tranquilli mai .
CANDIDA vi sono vicinissima, mi spiace immensamente ma mi viene anche da dire che dall'atteggiamento di lui avrà tutto da perdere...un abbraccio a tutti voi.
Il mio papà per fortuna ha dello spirito anche se inizialmente era arrabbiatissimo con noi, ma fa nulla. E' pieno di liquido perchè ha l'epatite b dalla notte dei tempi e ora il fegato inizia a cedere, faranno tutto il possibile per aiutarlo.
vado a prepararmi per andare a trovarlo.
besos

Ho un bel po' di cose da sistemare in casa, mi ci vorranno giorni, ma piano piano si fa sempre tutto.

Cristina, poi quando puoi e se vuoi potresti dirci come sta il tuo papà.
Stanotte ho pensato a lui e spero tanto che possa stare un po' meglio.

Nico, non ci dai notizie di Lorenzo da un bel po' e questo mi fa pensare che le cose non stiano migliorando.
Spero non sia così ma ho qualche dubbio.

Candida, penso che nessuno possa nemmeno minimamente immaginare cosa ha nel cuore tua figlia, lo sa solo lei tutta la sofferenza che ha, anche solo per lasciare la sua bambina da sola con il papà e altre persone che non conosce.
E non oso immaginare nemmeno la tua sofferenza nel dover vedere tutto questo e non poter porvi rimedio.
Aiuta tua figlia come puoi e come riesci, stalle vicina come penso tu sappia fare benissimo perchè sei una persona meravigliosa e tua figlia è fortunata ad avere te come mamma e tuo marito come papà.
Però che brav'uomo aveva come marito, invece di andarsene lui da casa ha mandato via tua figlia.
Sei nel mio cuore carissima, io ho vissuto un inferno e ora che sono parecchio anziana ripensando a quello che ho vissuto tantissimi anni fa mi viene il batticuore.
Dai un abbraccio forte forte a tua figlia e uno fortissimo anche a te e a tuo marito

Buongiorno, non ricordo di avere scritto che la mia vicina di casa, una signora anziana che abitava nel bilocale accanto a casa nostra ora non abita più qui, era molto anziana e il figlio e la figlia si stanno occupando di lei.
A me dispiace tantissimo, era una signora buonissima e molto molto educata.
Ora i suoi figli stanno sistemando l'appartamentino perchè penso lo daranno in affitto, spero venga ad abitarci una persona educata, perchè le finestre di questo locale danno sul mio cortiletto e non vorrei ritrovarmi con il pattume o altro da pulire.
Speriamo.
Però la signora mi manca tantissimo, era buona come il pane e sempre molto attenta a non disturbare nessuno.

La gioia è qui in ogni respiro.
Candida so che in questo momento il tuo cuore è pieno: pieno di dolore per tua figlia, di preoccupazione per la tua nipotina, di stanchezza per tutto ciò che stai affrontando. Quando una figlia soffre, la sofferenza attraversa anche te, e vedere crollare ciò che lei aveva costruito è una ferita profonda.
Stai facendo tanto, più di quanto forse ti rendi conto. Hai aperto la tua casa, il tuo tempo, le tue energie, il tuo cuore. Hai accolto tua figlia e la tua nipotina senza esitazioni, dando loro un porto sicuro mentre tutto intorno vacillava. Questo gesto vale più di qualsiasi parola.
È normale sentirti sfinita, confusa, triste. Non significa che non sei forte: significa che sei umana, e che ami immensamente. Non devi avere tutte le risposte, né devi essere sempre perfetta. Il semplice fatto che tu sia lì, presente, è già un sostegno enorme per tua figlia.
Spero che tu possa ritagliarti qualche attimo solo per te, per respirare, per recuperare un po’ di pace. Te la meriti davvero.
Cara Cri so quanto sia difficile vedere un genitore stare male, quanto il cuore si stringa e la mente corra sempre al peggio. Il ricovero del tuo papà è una prova dura, fatta di attese, di preoccupazioni e di quella sensazione di impotenza che pesa più di tutto.
Voglio però dirti una cosa importante: non sei sola. Anche se la situazione ti travolge, anche se la stanchezza mentale e il dolore diventano pesanti, tu stai facendo il massimo che si possa fare. La tua presenza, il tuo amore, il tuo pensiero costante sono una forza silenziosa che arriva a tuo papà più di quanto immagini.
E poi ci siamo noi e credimi saperlo spero che ti possa aiutare ad allegerire il dolore.Questo è il nostro forum!vi voglio bene!

Cristina spero che il tuo papà possa riprendersi. Capisco il peso che fai e la fatica anche per la tua testa.

Io stamattina sono stata svegliata alle 6 dal mdt. Ho preso una pastiglia ed un caffè ed ora sto meglio ma sono tanto stanca.
Eppure mi devo dar da fare lo stesso. Il lavoro è tanto.
Ho la casa sottosopra da 10 giorni, da quando mia figlia e la mia nipotina di 16 mesi sono tornate a vivere da noi in attesa di trovare un appartamento.
Il compagno di mia figlia ha un'altra donna e non vuole interrompere la relazione. Dopo 20 giorni di sofferenze lui le ha chiesto di andarsene e mia figlia è tornata da noi.
Non vi dico il dolore.
Oggi la mia nipotina è da suo papà : è iniziato il tour del tenerla a turno.

Auguro a tutti una giornata lieve e libera da mdt.
Ora provo a fare qualcosa

E' stata una settimana molto laboriosa, ho fatto di tutto, però ora faccio fatica anche a pare 3 passi.
Meno male che ho Gabriele che mi fa il su e giù per le scale altrimenti sarebbe un bel problema per me.

Però mi sono riempita il frigo per quello che mi serve per Natale, a dire la verità me ne serve ancora un bel po', ma piano piano si fa sempre tutto

Buongiorno.

Cristina, mi spiace immensamente per il tuo Papà, non oso immaginare la tua sofferenza, spero possa stare un po' meglio.
Sei nel mio cuore carissima.

LARA, tranquilla, facciamo tutti come possiamo. Io mi sto preparando per andare a fare il cambio a mia sorella in ospedale, hanno ricoverato il mio papà. Giusto perché dicevamo che ieri era una giornata....leggera...Vediamo cosa succede oggi
Besos

Cristina purtroppo non riuscirò a venire a Schiavonia, mi spiace tantissimo perché sono certa che sarà un evento importante e bellissimo

Cristina, immagino la tua stanchezza, anch'io quando tornavo a ero distrutta ma tanto tanto felice.

Nico, lo so che presto ci vediamo.
Intanto mi sto preparando, così sarò felice anch'io

È stata una giornata piena di lavoro, il fatto è che quello che prima facevo in 2 ore, adesso mi serve un giorno intero.

Però sono felice lo stesso

Siete tutti invitati a Schiavonia il 29 Novembre per un incontro con la popolazione .
Noi ci saremo e tu ?