Buongiorno, ben trovati, alzata tardissimo, sono in modalità bradipo con una stanchezza che non vi dico . ma avanti sempre .
un abbraccio a tuttissimi

La gioia è qui in ogni respiro!
Buongiorno simo a noi!
Lara....lo sai che arrivo a breve e ti adorooooo perché darò tanti baci a te e Gabry.
Oggi la prendo dolce perché lavoro domani per cui vado nuoto due orette e torno a casina
Ma quanto voglio bene ad ognuna di voi...tantissimoooo

Non so se domani riesco a scrivere.
Ho preparato tutto per fare i cappellacci con la zucca ❤️❤️❤️

Nico, fai bene a fare le tue passeggiate, sono certissima che ti saranno di aiuto.

Spero che la testa se ne faccia una ragione del fatto che a te serve la tua passeggiata mattutina

Nel secondo messaggio che avevo scritto parlavo della mia mamma, lei era sempre a disposizione di tutte le persone del paese, faceva le iniezioni a chi no aveva nessuno che gliele faceva e ascoltava tutti anche quando venivano a casa nostra a raccontarle i loro problemi dando sempre consigli e tenendoli in casa anche per 2 o 3 ore sempre ascoltando e dicendo i suoi pensieri.

A me diceva sempre che ero una bimba molto intelligente ed era per quello che avevo mal di testa e non dovevo ascoltare che diceva parole che mi potevano ferire.

Sono stata fortunata ad avere una mamma come la mia, la porto nel cuore sempre

Avevo scritto due messaggi e non me li ha salvati

Buongiorno.

Mi unisco alla nostra Nico, Cristina, sei veramente stupenda, sei sempre attiva e ogni giorno sei in campo per tutte le persone che soffrono di mal di testa.
Tu e Alessandra state facendo un lavoro fantastico.
Un grazie immenso da parte mia ma anche da parte di tutte le persone che soffrono di mal di testa.

La gioia è qui in ogni respiro!
Vero Lara e oggi il pugnale picchia a sx dall' occipite al naso....ma ...sai che ti...vado a camminare....perché fuori c'è un sole bellissimo...e se proprio proprio prenderò qualcosa....
Grazie Cri sei stupenda!

L’emicrania non è solo un problema di salute, ma una condizione sociale che merita attenzione e riconoscimento.
Con la Legge 81/2020, l’emicrania cronica è stata riconosciuta come malattia sociale, evidenziando la necessità di percorsi di cura innovativi e personalizzati.
Questo significa poter contare su diagnosi più precoci, accesso tempestivo alle terapie specifiche e programmi di supporto, anche non farmacologici, che migliorano la qualità di vita.
La legge promuove, inoltre, formazione sanitaria e sensibilizzazione pubblica, per combattere stigma e disinformazione e restituire dignità a chi vive con l’emicrania ogni giorno.
Diffondere consapevolezza su questi strumenti significa rendere la società più equa e più attenta ai bisogni di chi vive con l’emicrania.
#emicrania #malattiasociale #malattiainvisibile #malattiacronica #diritti #Salute

tanto tempo fa mi sono scritta un pensiero e lo tengo sempre a portata di mano perchè è sempre molto utile.

"Noi pensiamo sempre alla vita che non riusciamo a vivere e non ci accorgiamo che perdiamo la vita che potremmo vivere."
mamma lara

Nico, noi siamo fortunate perchè siamo riuscite a capire che non abbiamo mal di testa perchè siamo persone problematiche, abbiamo capito che è una malattia, ma la cosa più importante abbiamo imparato ed accettare questa malattia e abbiamo anche imparato a gestirla.
Carissima, è la cosa più difficile da fare, però ci siamo arrivate e questo sono certa sia dovuto al fatto che il nostro forum non ci lascia mai da sole, sappiamo che abbiamo sempre qualcuno che ci può ascoltare e dare una mano.
Anche noi carissima ti vogliamo bene

Buongiorno.

Grazie per tutti i messaggi e le notizie che pubblichi.

Sapessi che io ho vissuto i miei mal di testa aiutata e compresa solo dalla mia mamma e lei mi diceva di stare zitta perchè nessuno avrebbe capito.
Aveva ragione.
Sono solo pochissimi anni che si parla di mal di testa nel modo giusto e questo aiuta tantissimo.
Però dobbiamo ringraziare la Fondazione CIRNA e la nostra bellissima Al.Ce. se siamo riusciti ad attirare l'attenzione sul nostro mal di testa.
Quindi grazie carissima a te e ad Alessandra, state facendo un lavoro utile e bellissimo, state mettendo in evidenza quanto può essere di aiuto avere attorno a noi persone che ci comprendono e ci aiutano.
Sono proprio queste persone una parte importante delle nostre terapie.
GRAZIE GRAZIE

La gioia è qui in ogni respiro!
Cara Cri...
hai ragione: nessuno dovrebbe affrontare l’emicrania da solo. Chi convive con questa patologia ha spesso accanto persone che fanno una differenza enorme, anche se a volte non se ne rendono conto. Il loro sostegno è prezioso perché non si limita a “dare una mano”, ma diventa parte integrante del percorso di cura.
Quando un familiare, un amico o un partner aiuta a riconoscere i segnali di un attacco, incoraggia a cercare le cure giuste o semplicemente resta accanto nei momenti più difficili, contribuisce a rendere la malattia più gestibile. Il loro ruolo è pratico, ma soprattutto emotivo: ascoltano, comprendono, accolgono senza giudicare. E questo, per chi soffre di emicrania, significa sentirsi meno solo e più forte.
Essere caregiver vuol dire imparare, adattarsi, costruire strategie quotidiane. Ma vuol dire anche avere bisogno di sostegno. Perché chi aiuta, a sua volta, merita di essere aiutato: con informazioni corrette, strumenti di supporto e spazi in cui non sentirsi sopraffatto.
Riconoscere e valorizzare il ruolo dei caregiver non è solo un gesto di gratitudine: è un passo fondamentale per rafforzare l’intera rete di cura. Quando le persone che ci stanno vicino vengono sostenute, chi soffre di emicrania può affrontare il proprio percorso con più consapevolezza, serenità e dignità.
E questo forum per me è un grande sostegno della mia anima perchè riconosco che posso essere sostenuta ,accolta ed aiutata in ogni mia situazione!Vi voglio un sacco enorme di bene,

Vuoi partecipare al gruppo di Auto mutuo aiuto per te o come caregiver?
Contattami alla mail vicepresidente@alleanzacefalalgici.it , cominceremo insieme un nuovo percorso di conoscenza e consapevolezza

Nessuno affronta l’emicrania da solo.
Dietro ogni persona che convive con questa patologia ci sono spesso familiari, amici e partner che diventano parte attiva del percorso di gestione e cura.
Il loro ruolo è pratico ed emotivo: supportano nei momenti di crisi, aiutano a riconoscere i segnali precoci, incoraggiano a cercare le cure più adatte e, soprattutto, ascoltano senza giudicare.
Essere caregiver significa imparare a conoscere la malattia, costruire strategie di convivenza e diventare alleati preziosi nel processo terapeutico.
Ma significa anche ricevere supporto: la consapevolezza e la formazione sono strumenti fondamentali per prendersi cura dell’altro senza trascurare sé stessi.
Riconoscere il valore dei caregiver vuol dire rafforzare l’intera rete di cura intorno alla persona che soffre di emicrania.
#emicrania #caregiver #malditesta #72orediblackout #sostegnoemotivo

I trigger dell'emicrania sono unici per ogni persona.
Nel suo racconto Sara svela che gli attacchi sono spesso innescati da fattori inattesi: per lei, ad esempio, sono le uova o la luce intensa.
Quando questi fattori scatenanti prendono il sopravvento, la malattia è implacabile: non si tratta solo di dolore, ma di una perdita di controllo che la priva della capacità di essere pienamente presente.
Questa condizione le ha insegnato a convivere con i suoi numerosi fattori scatenanti, cercando di limitarli per ritrovare la serenità.
Questa storia merita di essere vista.
È tempo che l'emicrania ottenga il riconoscimento e l'empatia necessari.
La campagna è realizzata da Al.Ce. – Alleanza Cefalalgici, con il contributo non condizionante di @abbvie_italia e il supporto alla divulgazione di Delya ETS, per promuovere consapevolezza sull’emicrania come patologia neurologica invalidante e combattere lo stigma che ancora la circonda.
#trigger #emicrania #dolorecronico #malattiacronica #72hdiblackout #malditesta

Nico, ma ti immagini quanto felice sono dopo aver fatto 14 crostate e anche 4 panzerotti visto che mi rimaneva un po' di impasto e un po' di ripieno.
Oggi ho le mani che fanno anche fatica a scrivere, però non mi importa, sono felice e questo per me vale molto molto di più.
Fra un po' parlo con Gabriele poi ti dico

Buongiorno. Ieri ne ho fatte un bel po' di crostate, stavo rimanendo senza e non posso pensare di non avere crostate in congelatore.
Però ora ho le mani che si fanno sentire, ma non le ascolto perchè ho in cuore che copre tutti i dolori quando sono capace di fare quello che mi fa stare bene.
Ogni tanto penso a come starei se invece di fare crostate fossi felice se scalassi alte montagne, purtroppo quello non riuscirei a farlo e non posso nemmeno immaginare alla mia tristezza, per fortuna a me piace tantissimo cucinare e fino a che sono capace avrò sempre tutto il mio corpo pieno zeppo di felicità

La gioia è qui in ogni nostro respiro.
Lara ti adoro quante crostate...
Che bello e come ti ho detto mi organizzo per venire un sabato e fare quattro chiacchere in allegria con voi.
Vi voglio troppo bene per non farlo.Fate parte del mio cuore.
Qui diluvia e stamattina tapis roulant poi lavoro.

Nico, anche a me ha fatto parecchio arrabbiare il premio che danno ai medici che prescrivono meno esami.
Non mi meraviglio se fra un po' gli daranno pure un premio.

Quando finisco le crostate che ho fatto questa mattina ti mando una foto

Buongiorno.
Sto facendo un po' di crostate.
Ero quasi senza e sapete che non sto bene se non ho crostate.

Ho iniziato questa mattina prestissimo e finirò a mezzogiorno.
Però sono felicissima.

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
Lara anche se dolorosa almeno ai una diagnosi.
Trovare medici preparati e soprattutto che ti ascoltano è certe volte un miraggio.....
E poi ...quello che ho sentito in questi giorni..... i medici che prescriveranno meno esami saranno premiati dalle Asl...
Ma sto cavoli....una persona che non si può permettere le visite a pagamento cosa fa'.....
Mi taccio ma divento matta sulla salute delle persone.....
Vi voglio bene e Stamattina pago l essere andata fuori a cena con il cognato ...la.mia pancia urla vendetta....

Nico, certo che mi sono fatta vedere e purtroppo la diagnosi è tonsillite cronica e anche un'altra cosa che ora non ricordo perché ha solo lettere, però è un problema al naso.
Sono decenni che sto messa così e ogni volta che lo dicevo mi hanno sempre trattata come se avessi dei problemi mentali.
Ora ho avuto il coraggio di dirlo alla mia Dottoressa e lei mi ha mandata dallo Specialista e ora ho la diagnosi.
Carissima, accetto anche sta cosa perché altro non si può fare

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
Vi voglio.beneeeeee e week Senza lavoro

Buongiorno, sono al lavoro, oggi ho la mia famiglia a pranzo.
È sempre un dono prezioso averli qui

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
Lara ma lo hai fatto vedere?
Sono sicura ma sai il mio amore grande per la sorellina Lara e ci tengo tanto a te e alla tua salute.
Ragazze mio cognata parla parla parla ...madonna......aiuto.......
Buon venerdì però qui con ilmsole!

Buongiorno.

Nebbia fitta in Val Padana.
Mi spiace per le persone che si devono recare al lavoro in auto.

Ho problemi alla gola, mi sembra di avere un fagottino che non va giù, devo dormire che due cuscini altrimenti faccio fatica a respirare. Dormire si fa per dire, quando va bene dormo 3 ore in una notte, però va bene lo stesso, perchè poi di giorno non è che ne risento, probabilmente sono queste le ore che mi servono per riposare, oppure mi aiuta il fatto che per il resto delle ore faccio parecchia meditazione.
E quella mi aiuta sempre tantissimo.

Nico, ho dedicato 20 anni e non senza fatica visto che erano pochissimi i medici che mi ascoltavano.
Ma non ho mollato e la mia forza eravate voi che ogni giorno mi raccontavate la vostra sofferenza.
Cercherò lo scritto per descrivere la prima volta che mi hanno invitata ad un convegno organizzato dal grandissimo Prof. Giuseppe Nappi.
Ero piena di paura.
Poi da lì non mi sono mai fermata
Ma la cosa fantastica è che sono riuscita a fare approvare la Legge 81 2020, poi sono riuscita a fare approvare anche i decreti che attuavano la legge 81 compreso i progetti regionali di presa in carico del Paziente con cefalea cronica mettendo a disposizione di tutte le Regioni un finanziamento economico.
Ora Alessandra e Cristina si stanno dando da fare perché i centri per la diagnosi e la cura delle cefalee si diano da fare perché applichino anche questi progetti.

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
Sai, Lara, come non capirti quando scrivi per Alessandra e Cristina! Hai dedicato anni e anni, notti insonni, per tutte noi... E ora hai due persone che continuano con dedizione, amore e professionalità il cammino che hai tracciato.io ora sono al lavoro ...mio cognato arrivato dal Brasile, sembra che per un anno non abbia parlato in italiano...non sta zitto un attimo...Aiutoooooo

Nico, succedeva anche a noi di dover correre al lavoro perchè una collega o un collega non stava bene. Però devo dire che succedeva raramente perchè i miei colleghi erano tutti molto attenti e stavano a casa solo se non stavano in piedi.

Cristina, uno dei primi pensieri che faccio la mattina quando mi alzo è un ringraziamento per te e Alessandra, state facendo un lavoro fantastico.
Un grazie immenso da parte di tutte le persone che soffrono di mal di testa

Buongiorno.

Sto facendo il pane, ora sta lievitando e quando è pronto lo metto in forno.
A Gabriele piace di più quello che faccio io piuttosto che quello che fanno in forno e a me fa tantissimo piacere perchè il mio è fatto in casa e so cosa uso. Sento dire tante cose del pane che si compra al forno e farlo in casa so cosa si mangia.

Poi per me fare il pane è una cosa che mi fa stare molto ma molto bene. Purtroppo con le mani che ho ora non riesco più a fare le coppie, ma sono fortunata che a Gabriele piacciono molto anche i filoncini

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
La cassiera stamane è rimasta a letto e quindi.....sono corsa io.....
Succede ma si incasina la giornata........
Avanti

Cristina, che bel lavoro sta facendo la Regione Veneto.
Il Dottor Mampreso è un bravissimo Specialista e sempre molto attento ai nostri diritti.
Immagino la bella giornata che hai vissuto.

Ieri, in una location meravigliosa, si è tenuto l'ultimo corso di formazione dei Centri Cefalee dell'adulto e altri stakeholders del Veneto.
Un grazie enorme al Dott. @Edoardo Mampreso che ci ha voluto al suo fianco portando la testimonianza dei pazienti cefalalgici, raccontando il rapporto tra medico-paziente e associazione- paziente.
Un 'esperienza di arricchimento di conoscenze non solo a livello intellettuale ma soprattutto a livello umano.
Il mio grazie a tutti i medici che hanno partecipato a queste tre edizioni, nessuno escluso e un grazie alla Dott.ssa. Daniela Cipolla per l'organizzazione.
#alleanzacefalalgici
#malattiainvisibile
#fondazionessp
#aulss6
#aulss7
#aulss8
#aulss9
#irccssacrocuore

Cri, mamma mia che meraviglia.
Salutami la nostra Lidia, anche lei è una persona fantastica e le voglio un mondo di bene sempre sempre.

Forza sempre carissima e spero che la Regione Lazio ascolti le vostre richieste.

Buongiorno.

Sono giorni parecchio impegnativi.
Non posso dire qui la fatica che faccio a prendere tutti gli appuntamenti per i miei esami perchè dovrei dire cose che non posso dire.
Porto pazienza e devo anche spendere parecchio per i farmaci che devo prendere non mutuabili.
Avanti pure e accettiamo anche tutto questo.
Altro non si più fare purtroppo.

Buongiorno ieri ero a Vicenza in una splendida villa a parlare della comunicazione medico paziente. Il terzo e ultimo corso per medici del veneto, un bel evento, partecipato, ricco di nuove conoscenze sia intellettuali che personali. Ho conosciuto anche una ragazza di un mio gruppo Ama e un insegnante che ci sentiamo ormai da un paio di anni per il progetto scuola.Gramdi emozioni. Oggi si parte per Roma dove ho appuntamento,stasera co n la nostra Lidia e domani andiamo a scoprire cosa ha fatto la regione Lazio per i PDTA...mi sa che dobbiamo tirare delle orecchie .
Buona giornata a tutti ,besos

Ora devo scappare, devo fare una stampa per mio figlio che gli serve per un amico che cerca una salama da sugo

Nico, hai scritto un messaggio che andrebbe scritto in celo per tanto è bello.

Me lo terrò carissimo.
Grazie carissima.

Cri, che bello sapere che tu porti la voce di Al.Ce. in giro per l'Italia.

Tu e Alessandra state facendo un lavoro stupendo.
Ti ringrazio di cuore

Candida, dai va, sei riuscita a raggiungere un obiettivo che alle volte non è facile raggiungere per molti motivi. un 67% non è cosa da poco e credimi che non è facile raggiungere.
Io dovrei fare l'aggravamento perchè a tutto quello che avevo si è aggiunto anche tutto il resto che credimi non è poco, ma ho lasciato perdere perchè non lavoro e ho la mia pensione che mi sono guadagnata con il lavoro, però tutti mi dicono che faccio male a non chiedere l'aggravamento, ma ora non me la sento di farlo, ho già tante cose da fare.

Carissima, il reagire arriva un po' alla volta, però bisogna riuscire a guardarci con occhi che riescono a vedere oltre la nostra malattia.
Tu sei una donna forte e capace, ti ho conosciuta così e sono certa che dentro di te questa donna ci sia sempre, solo che alle volte la sofferenza riesce a coprire tutto.
Ci sono andata vicina anch'io ma per fortuna il mio cuore un giorno mi ha detto che io ero la persona che ha cresciuto 3 figli e fatto anche un altro sacco di cose.
Io cara ti ho conosciuta e so che la tua forza è sempre li che ti sostiene.
Sei una bellissima persona e questo non dimenticarlo mai.
Hai anche una famiglia bellissima.
Poi mi perdonerai, ma sono convinta che la nuova attività lavorativa ti possa essere di aiuto.
Forza sempre carissima e scrivi qui i pensieri che pesano, io faccio sempre così e piano piano diventano molto ma molto più leggeri.
Un abbraccio grandissimo anche per te carissima

Buongiorno.

Sono un pochino stanca, i dolori non mi lasciano riposare.
Questa notte ho guardato l'ultima volta sveglia alle 3 e 45 minuti. poi dopo un po' mi sono addormentata. Però mi sono svegliata alle 6 e 15 minuti, ho provato a stare a letto un po' di più per vedere se mi riaddormentavo ma non c'è stato nulla da fare.
Mi sono alzata e ho sistemato i conteggi della bolletta che arriva per la luce scala.
La bolletta la paghiamo Gabriele ed io perchè il contatore è intestato a noi, però poi devo condividere la spesa con gli altri appartamenti che usano la stessa entrata e anche la scala.
Mi ci vuole un bel po' perchè poi devo spedire le bollette a tutti i proprietari.

Poi ho anche problemi con le visite e mi hanno dato un esame da fare in settembre del prossimo anno quando la visita invece la devo fare due mesi prima.
Ora vedrò cosa posso fare.
Sono riuscita a sistemare altri due esami e ho girato una settimana, ora mi darò da fare anche per questo.
Alle volte sono proprio stanca

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
Ragazze lo dirò fino all'ultimo respiro...
Solo solo solo insieme possiamo aiutarci ....ed avere sostegno reciproco in tutti gli aspetti della vita sia del corpo che della anima è una super medicina per tutte noi.
Vi voglio non di bene ma di più.
Siete uniche stupende

Buon giorno,
Caro forum, qui ci sono persone davvero stupende.
Cara Nico, hai sconvolto tutte con questo meraviglioso scritto.
Senti qua ho ancora una tosta influenza, ma queste parole sono davvero meglio di un aspirina..
Grazieeee

Nico, ho letto il tuo messaggio e me lo sono stampata anch'io come ha fatto la nostra Cristina.
È meraviglioso.
Un grazie immenso anche da parte mia ❤️❤️❤️

Rieccomi, sto girando come una trottola per trovare gli appuntamenti per i miei esami.
Scusate ma sono ancora in alto mare, non ne ho trovato nemmeno uno.
Oggi pomeriggio sono di nuovo in giro e spero di essere più fortunata.

Buongiorno.
NICO grazie, mille volte grazie
Ho stampato il tuo msg.
Besos

Buongiorno, sto uscendo perché ho dei problemi con gli appuntamenti per tutti gli esami e le visite che devo fare.
Quando torno scrivo anch'io ❤️❤️❤️

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
Ieri in camminata mi hanno dato la possbilità di parlare di cosa è per me condvidere...e allora con carta e penna ho letto una mia riflessione scritta sabato che voglio condividere con voi..
Condividere la vita insieme, nella ruota dei suoi alti e bassi, significa accettare che l’esistenza non è una linea retta, ma un movimento continuo fatto di luce e di ombra, di cadute e di rinascite. Significa riconoscere che nessuno può camminare da solo per davvero, perché ogni passo trova il suo senso solo quando incontra quello di un altro. Condividere non è soltanto esserci nei momenti felici, ma restare anche quando tutto sembra franare, quando il dolore offusca la speranza, quando le parole non bastano e ciò che conta è solo la presenza, silenziosa ma sincera.

Essere accanto agli altri, sentire che possiamo essere un aiuto, un conforto, una mano tesa a chi soffre, è ciò che dà alla vita una direzione autentica. Senza la condivisione, senza la capacità di sentire l’altro come parte di noi, la vita perde la sua logica più profonda: quella dell’amore, della solidarietà, della comunione.
Perché nessuna gioia è piena se non può essere condivisa, e nessuna sofferenza trova sollievo se non c’è qualcuno disposto ad accoglierla.
Condividere la vita significa anche imparare a vedere la bellezza nascosta nei momenti difficili, a riconoscere che ogni caduta può diventare un ponte verso una nuova comprensione, se c’è qualcuno che tende la mano. È un atto di fiducia e di coraggio, un modo di dire: ‘non sei solo, io ci sono’.
E forse è proprio in questo continuo intreccio di vite, di emozioni, di mani che si cercano e si trovano, che la vita rivela il suo vero senso: non nel successo, non nel possesso, ma nell’incontro. Nell’essere, semplicemente, umani insieme.