Buongiorno.

Vi chiedo immensamente scusa ma non riesco a scrivere per vari motivi.
Vi voglio bene ❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Buongiorno gente, buona domenica, 3 gg di mdt. Devo dire che il maquillage ha fatto il suo dovere dal momento che ero trippata...non a caso lo hanno chiamato ...truccarsi...
CANDIDA quando ti ho letto mi sono venuti i brividi, che bella conquista, sei uscita dall'ombra, fai valere i tuoi diritti. Ricordati che non sei mai sola lo sei nel momento in cui tu dedici di esserlo.
Forza ragazze.

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
Cri sei stupenda .Ieri ho visto la.tua foto e ho detto uauuuuuuu
Sei veramente radiosa e sai che non lo dico per dare voce all' aria....Sei veramente bella ed il taglio dei capelli è stupendo!
Lara a Paolo hanno aspettato una lesione precancerosa e ora deve fare solo i controlli.
Cara Candida...
,le tue parole toccano davvero il cuore. Ti capisco tanto quella sensazione di rifugiarsi nel buio e al tempo stesso cercare un senso a tutto questo è qualcosa che molti di noi conoscono bene. Hai fatto passi importanti, e il riconoscimento che hai ottenuto è un traguardo grande e meritato.
Al.Ce ci sostiene ogni giorno, ci dà voce e forza, e credo sia giusto continuare a sostenerli anche noi, perché grazie a loro riusciamo a sentirci meno soli. Ti mando un abbraccio grande e tanta comprensione e ricorda che esternare le nostre paure, ansie, Dar voce al dolore per non lasciarlo dentro è la prima cura per noi stesse e quindi noi non ti molliamo!!!!!!!!

Al.Ce. al convegno SISC - Società Italiana per lo Studio delle Cefalee ,a Parma, era presente.
Ha portato la voce dell' associazione, la sua esperienza e nel frattempo ha assorbito informazioni.

Ecco la necessità di partecipare, di condividere e fare buona comunicazione.

#SISC
#emicrania #malattiainvisibile #72hdiblackout
#alleanzacefalalgici

Grazie Cristina e grazie Alessandra per tutto quello che fate nonostante il mdt sia una costante anche per voi. Vi ammiro e vi stimo tantissimo per la vostra forza: io il mdt lo vivo accartocciata e ripiegata su me stessa. Sparisco dalla vita. Anche per voi è una sofferenza ma la sapete vivere dandole un significato più pieno. Ecco perché vi ammiro. Vorrei saperlo fare anche io nel mio piccolo ma fatico tanto a reagire.
Soprattutto adesso che un problema in famiglia mi sta facendo tanto male. Sembra quasi che il mdt sia un rifugio: sto male quindi mi sottraggo dalla vita in una stanza buia da sola.
Ma ci sono giorni che devo essere attiva e arrivo a sera con il vomito e la voglia di schiantare.

Lo scorso ottobre mi hanno confermato la invalidità civile per emicrania e depressione al 67% e il medico competente mi ha dato prescrizione lavorativa che viene incontro alla mia difficoltà come lavoratrice con emicrania.
Poi le risorse umane della mia azienda sanitaria mi hanno chiesto il verbale di invalidità e quello di collocamento mirato per un eventuale beneficio contributivo previdenziale.
Sono tutti traguardi che debbo anche ad Al. Ce e ve ne voglio far partecipi perché è un risultato grande.
La mia emicrania ha una visibilità e un riconoscimento della difficoltà lavorativa e sociale che affronto.
Un grande abbraccio a voi tutte

Nico, forse non l'ho mai detto, ma per per voi siete tutte figlie e figli per il bene che vi voglio. Ci sono state anche delusioni, ma per fortuna sono state poche.
E qui scrivo sempre ciò che faccio fatica a dire perchè molte volte vengo derisa. Però qui non succede mai per questo sono sincera con tutta me stessa.

Faccio fatica a capire cosa è successo a tuo marito dopo che gli hanno tolto la cosina che aveva sul viso, spero possa stare meglio.

Cri, che bello andare al Congresso della SISC. Ecco, la cosa che mi manca di più è poter sentire parlare questi Specialisti che lavorano tutti i giorni per farci stare meglio.
Li abbraccio tutti te compresa con tutto il mio cuore mandando a te e a tutti loro un immenso GRAZIE

Carissima Chicca, dobbiamo imparare a vederci come persone che fanno atti eroici tutti i giorni per arrivare a sera e quando si arriva a sera darci il merito della giornata.
Sapessi cara quante cose non faccio, però guardo a quelle che faccio e questa mattina ho fatto una cosa che non faccio da tantissimi anni, ho tolto due asciugamani dal mio armadietto e siccome erano rotti li ho messi negli stracci che uso per pulire in giro.
Faccio sempre tantissima fatica a gettare delle cose che sono utili anche se di quelle cose ne ho un armadio pieno. Non ti dico quanti asciugamani ho di tutti i tipi e di tutte le misure, li tengo nell'armadio perchè penso che poi se mi mancano potrei non avere i soldi per comprarne.
Per fortuna non è così, di certo mi mancano i soldi per comprare un auto nuova, ma di certo non mi mancano per prendere un asciugamano e questa mattina ho contato solo una piccola parte di questi asciugamani che ho in uno scompartimento dell'armadio e ne ho contati almeno 16. Ma se li contassi tutti penso che arriverei anche a 50.
Ognuna di noi ha le sue fisse, ma ho deciso che da oggi cercherò di smaltire un po' di tutte le cose che mi tengo da parte.
Mi scappa un po' da ridere scrivendo quest'ultima frase, perchè quando toccherà alle lenzuola penso che li potrei fare la dote a mia nipote Emma e anche al mio nipotino Ettore.
Ecco carissima, questo è un atto eroico del mio futuro.

Poi parliamo della fatica che faccio ogni giorno.
Anche qui penserai che non sono normale perchè io più mi stanco per il lavoro e più sono felice.
Esempio, da questa mattina alle 4 ho impastato e fatto pasta e biscotti fino alle 8 poi ho sistemato tutta la cucina e un armadietto del bagno per togliere un po' di asciugamani e ora sono qui che scrivo.
Si è vero, ho la testa che fa male però mi farebbe male anche se fossi seduta sul divano quindi ho preferito fare qualcosa per cui ho una gioia infinita dentro di me e poi ho sistemato anche il resto che ti ho scritto.
Fra un po' si alza Gabriele e lo aiuterò a fare ciò che deciderà di fare se non farà nulla e si metterà davanti alla tv mi metterò seduta nella mia poltrona e mi riposerò felicissima di aver fatto quello che volevo fare.
Poi per farla breve, tu ti devi ricordare sempre che se scrivo che faccio cose e sono stanca in quel momento non c'è nessuno più felice di me anche se dico che ho un bel po' di mal di testa.
Carissima, per arrivare a fare quello che ci fa stare bene è un percorso lungo e difficile, ma ci si può arrivare, poi non è detto che non sia difficile arrivare a questo, ma ti posso garantire che la mia vita è stata fatta di di tentativi ed errori e nel tempo ho cercato di cancellare gli errori, però di devo dire che non è che di errori non ne faccio più, macché mai, ne faccio ancora tantissimi, ma sono più le cose che mi fanno star bene quelle che faccio e questo non immagini quanto bene mi faccia.

Anche a me succede ci siano persone che non soffrono di mal di testa ma per qualche motivo gli viene così mi chiamano perchè vogliono sapere cosa fare. Sto al telefono con loro fino a che hanno bisogno di sfogarsi e rispondo alle loro domande di come riuscire a sopportare il dolore visto che i farmaci che prendono non servono a nulla.
Sapessi cara quante cose mi invento per dare loro conforto, ecco cara, questa è la cosa più bella che faccio e devo essere contenta anche tu di aver aiutato la tua amica perchè in quel momento hai aiutato anche te stessa.
Io lo dico sempre che è aiutando gli altri che aiuto me stessa, perchè molte cose che dico a loro aiutano anche me.

Ti mando un abbraccio fortissimo anch'io carissima e tu voglio un bene immenso.

Buongiorno.

E' dalle 4 che sto impastando e facendo pasta e biscotti.
Ora ho finito ma ho ancora tanto da fare, però devo scrivere un po' di cose altrimenti poi sto male.

La gioia è qui in ogni nostro respiro...
Oggi si lavora per cui avanti pure.
PS.... mioaritomadportsto lesione non bella precanceros.....per cui minha urlato dietro 24h ma forse avevo ragione ....
Non vi dico quando mi ha detto tutto come era il suo viso.....
Avanti tutta!

La gioia è qui in ogni nostro respiro...
Cri sai che ti vogliamo bene e rappresenti tutte le persone che ogni giorno si trovano vano a vivere con la cara amica cefalea...
Poi amica cara cara Lara sei come una sorella e anche se facessi un post vuoto ...sentirei la tua anima dolce e pura
Chicca...
Cara, quanta sincerità e sensibilità nelle tue parole… È così umano sentire tutto questo. Non sei sola in quel cammino tra testa e cuore, ci arriviamo tutti un po’ per volta, con amore e pazienza verso noi stessi. La gioia è qui, anche quando sembra lontana.
Vi adoro.
PS....anche mio marito fatto e tolto una lesione non bella...ma tutti ok.

Buon pomeriggio fanciulle sono in treno per andare a Parma al congresso della Sisc. Ho un leggero Mdt e spero non peggiori altrimenti mi trippo e amen...e spero di riuscire a spiaccicare due parole di senso compiuto, altrimenti si leggeranno le slide e andranno di intuito ...tanto sono tutti dottori....capiranno..
Forza fanciulle i tempi tosti arrivano ma poi passano.
Un abbraccio grande

Buongiorno caro forum,
Cara Lara ma grazieeee
Sei un tesoro grande.
Farò tesoro di quello che mi hai scritto, cercherò di non darmi colpe e colpe di tutto.
Il mio fallimento forse non sarà così veramente, solo che al momento lo vivo in questo modo.
Sbagliato lo capisco ma ci devo arrivare non solo con il ragionamento, ma devo arrivarci con il cuore.
Sei una persona che intuisce bene le cose, ma soprattutto tu comprendi le persone.
Capisco sai quanta fatica anche tu ogni giorno sei sottoposta a portare avanti le cose della vita quotidiana, anche se con un mal di testa presente sempre.
A me l altro giorno mi ha fatto sorridere una mia amica.
Ha fatto il vaccino antinfluenzale giusto, per varie patologie e per proteggersi x età della sua famiglia e x altre cose.
Solo che dopo il vaccino le è venuto il mal di testa. Caspita mi avrà chiamato quattro volte, le è venuto su molto forte. Era impaurita, angosciata, non aveva mai avuto tanto mal di testa.
Io era mezza in coma x influenza ma l ho tranquillizzata e aiutata come riuscivo in questi gg stando a mia volta poco bene.
Poi mi sono fatta una risata ed ho pensato; che fortuna. Ero felice per lei che non sapesse nulla del mal di testa tanto tanto forte.
Ora comunque le è passato.
Ti abbraccio Lara carissima.
Ti voglio bene e tutti te ne vogliono e grazieee.

Chicca, fai come puoi e alla sera sii sempre soddisfatta di quello che hai fatto nella giornata e ti prego di esserlo anche se nella giornata non hai fatto nulla.
Si parte da li tesoro mio.
Guarda te stessa con amore e comprensione perchè ne hai assolutamente bisogno.
Scusami se ti ho scritto qualcosa che ti ha ferito

Chicca, sono certissima che tu ti occupi nel modo migliore della tua famiglia e anche dei tuoi genitori, il problema è che noi non siamo mai soddisfatte di quello che facciamo perchè la nostra mente vorrebbe che ribaltassimo il mondo tutti i giorni.
Tanti anni fa facevo anch'io parte di questa categoria, per fortuna sono riuscita a farmi andare bene quello che riuscivo a fare dando importanza a quello senza sentirmi una buona a nulla.
Tesoro, guardati allo specchio e guardati con i miei occhi e vedrai quanto bella sei nonostante tutte le cose che non riesci a fare.
Ci sono periodi più difficili, io di questi periodi ne sto vivendo uno dal febbraio del 2022, ma mi sono subito data da fare per accettare anche sta cosa altrimenti si che sarebbe stata finita.
Poi di certo l'avere tutti l'influenza non è che aiuta, però finirà anche quella.
Forza carissima perchè quella dipende proprio da noi.

Buongiorno.

Carissima Cristina, sapessi quanto sono importanti per noi le tue informazioni, lo sono tantissimo e fanno parte della nostra terapia, ti prego non farcele mai mancare.
Finalmente si parla di come vive una persona che ha mal di testa cronico, e se ne parla nel migliore dei modi senza mai sottovalutare la nostra malattia.

Poi è ora che smettano anche di dire che quando si invecchia il mal di testa scompare, può anche succedere, ma alla maggior parte delle persone il mal di testa rimane come nel mio caso.
Ho mal di testa tutti i giorni e ora che devo prendere farmaci tutti i giorni per tutte le patologie che si sono aggiunte a quelle che già avevo è pure peggiorato.
Stanotte ho dormito 3 ore.
Però accetto il mio mal di testa perchè altro non posso fare, è nella mia testa fin da quando ero alla scuola materna e se è ancora qui vuol dire che ancora il mio cervello un pochino funziona nonostante tutto quello che mi è successo.

Grazie sempre carissima e continua a pubblicare tutte le informazioni che hai mi raccomando.
Un grazie immenso sempre carissima da parte mia e di tutte le persone che hanno la cefalea cronica.

?L'hashtag#emicrania è riconosciuta dall’OMS come la terza patologia più frequente e la seconda più disabilitante a livello globale. In Italia ne sono affetti ????? ? ??????? ?? ?????????, di cui il 70 % donne. La sua natura ciclica, con ???????? ?????????? che possono evolvere da forme episodiche a quadri cronici, determina un ??????? ????????? in termini di disabilità e costi sanitari e sociali.

Nonostante i considerevoli progressi, l’emicrania rimane largamente sottovalutata e sotto-trattata. Permane, inoltre, un significativo vuoto normativo: le forme più severe non sono ancora contemplate nei ??????? ?????????? ?? ?????????? (???), nonostante le evidenze fornite dalle società scientifiche e dalle associazioni di pazienti.

L’evento istituzionale “?'????????? ??? ???: ??? ?????? ?? ???????̀, ????????? ? ???????”, organizzato da Edra S.p.A. con in contributo non condizionante di Pfizer, vuole promuovere un ???????? ?? ????????????????? ????? ???’??????????? ????’????????? ??? ? ???. Tale riconoscimento garantirà ai pazienti un accesso tempestivo e appropriato ai trattamenti più efficaci, contribuendo a contenere l’onere economico sul SSN e a migliorare la qualità di vita dei cittadini.

?Nel corso dell’incontro, che si terrà ???????̀ ?? ???????? ?????? ?? ???? ???????? ??? ?????? ????? ?????????? – ????? ?? ???? ??, sarà l’occasione per presentare anche l’omonimo policy brief.

?Per partecipare scrivere a: c.albonetti@lswr.it

Buon giorno caro forum,
Cara Cri ti capisco bene e condivido tutto.
Ho un ansia pazzesca non essendo in grado di occuparmi anch io della mia famiglia, come vorrei tanto e come dovrei.
Tanti sensi di colpa, con estrema contentezza lo riporto qui, in senso liberatorio.
Piango sempre. Si ebbene è vero piango tanto.
Non dovrei, ma mi sento talmente male ad averne sempre una, invece di aiutare essere di supporto, sto' spesso male, che purtroppo mi sento priva di qualsiasi energie.
Ti seguo cara Cri, anche tu Nico per non parlare di Lara siete sul pezzo, sul campo..battagliare.
Io invece mi perdo.
Ora mi sento meglio.
Penso sarà un periodo me lo auguro tanto.
Al momento poi anche noi abbiamo influenza tutti quanti nessuno escluso..
L ha portata a casa mia figlia per prima, essendo sempre cagionevole l ho presa subito dopo e poi ora anche il marito.
E come te cara Cri che riportavi prima, lui va" al lavoro comunque..ha messo la mascherina x proteggere almeno le altre persone..
Speriamo bene, sono sempre preoccupata..
Vi ringrazio, un caro saluto a tutte.

Cri, immagino che il dover accudire i tuoi genitori sia un compito molto ma molto impegnativo, ricordo la fatica che Gabriele faceva con la sua mamma.
Fai bene a minacciare il tuo compagno, deve farsi curare e controllare bene la sua salute.
Però hai ragione, si fa sempre una grande fatica.
Sei una forza della natura

Nico, sei stata proprio brava a non sottovalutare la piccola crosticina che avevi sul viso, e hai fatto benissimo a farti vedere subito.
Vedrai che piano piano anche la bolla che hai sul volto se ne andrà e tu sarai tranquilla per aver sistemato anche quella cosa li.
Fai bene ad insistere con tuo marito per farsi visitare e controllare.

Tu cara sei la donna che riesce a fare tutto.

Buongiorno.

Notte laboriosa, in giro per casa fino alle 5 di questa mattina poi ho dormito un'oretta.

Devo uscire per prendere appuntamenti delle visite che devo fare e non è che ne ho solo io, anche Gabriele ne ha parecchie.
Speriamo di trovare tutte le date che ci servono.
Ieri per fortuna cono riuscita a trovare un esame che non trovavo da nessuna parte, poi con un po' di fortuna ne ho trovato uno a Cento di Ferrara, che dista circa 35 KM da casa mia ma va bene lo stesso.

La gioia è qui in ogni nostro respiro...
Cri come non capirti.....
Fanno quello che vogliono...
Pensa che mio marito oggi che fa la visita micca mi avrebbe detto qualcosa... È solo che la cintura dell' auto appoggia sopra e gli viene da grattarsi....e allora ecco che la Dany diventa l'acqua santa.
Stamane lavoro alle 12 e ora divento donna della pulizie a casa....e stasera sarò una straccetto cotto...

Buongiorno,marronna, ma sempre una o due...tranquilli mai...cazzarola. Nico avanti pure.
Qui è arrivata l influenza e si è cominciato a litigare,l uomo va a lavorare con la febbre .Non pensa che io sono leggermente immunodepressa,abbiamo due ottuagenari e un piccolino....che nervi...adesso poi lo minaccio...ti mo....

Buongiorno,marronna, ma sempre una o due...tranquilli mai...cazzarola. Nico avanti pure.
Qui è arrivata l influenza e si è cominciato a litigare,l uomo va a lavorare con la febbre .Non pensa che io sono leggermente immunodepressa,abbiamo due ottuagenari e un piccolino....che nervi...adesso poi lo minaccio...ti mo....

La gioia è qui in ogni nostro respiro...
Ciao a tutte e un buonissimo Mercoledì a tute noi.
Lara mentre parli dei tuoi biscotti chiudo gli occhi e sento l'odore La fragranza in casa mia
Ragazze ieri una giornata memorabile.
Avevo da prenotato da tempo una visita dermatologica dal primario di un ospedale della zona Perché sul viso avevo una piccola crosticina che non si chiudeva mai punto Sta di fatto che arrivo perché lui mi conosce perché è quello che mi fa la mappatura ogni anno mi guardi e dice sdraiati sul lettino che ti tolgo il tumore che è sul viso....
Sono rimasta basita avevo un inizio di un tumore maligno che se lo trascuravo poteva creare cosa non belle.
Ora Ho il viso con una bolla gigante piena d'acqua che poi devo dare una crema affinché venga la crosticina.
Nel contempo mio marito mi dice che tempo che ha anche lui una piccola crosticina con rossore che si gratta ogni tanto sulla scapola beh la guardo....e chiamo il mio cliente e domani va a pagamento...Lui no no dai...e io sulla salute non si scherza e punto!
Vi voglio beneeeeeeee

Buongiorno.

Arrivo fra un po di tempo.
Sto facendo i biscotti

Ora scappo perchè devo anche stirare e quella proprio è una cosa che detesto fare

Sono anche giorni di mal di testa da mattina a sera e non mi da pace nemmeno la notte.
Penso che le persone che hanno una cefalea cronica siano le persone più capaci di sopportare il dolore.
Sono parecchi anni che faccio fatica a dormire la notte e dormo sempre pochissimo.
Ma non mi lamento perchè potrebbe andare anche peggio, quindi prendo quello che viene e me lo faccio andare bene.
Tanto di anni ne ho 74 e non è che ho ancora una vita davanti, di anni da vivere ne avrò circa una trentina e li voglio vivere bene

Buongiorno.

Sono giorni pieni di lavoro per cose che dobbiamo sistemare. Poi sto girando ovunque per prenotazioni di esami che devo fare e giro parecchio.
Poi devo anche rifornire il congelatore di alimenti perchè si avvicinano le feste di natale e ci sono anche compleanni da festeggiare, quindi il congelatore deve essere pieno zeppo perchè chi viene a casa mia deve essere accolto come penso io vada accolto che sta a mangiare da me.

Carissima Cristina, non immagini la gratitudine che ho nel cuore nei confronti tuoi e di Alessandra.
Fate un lavoro fantastico.
Un grazie immenso

LARA la fortuna è MIA

Cristina, grazie sempre per le bellissime notizie che ci metti nel forum.
Siamo fortunati ed avere te e Alessandra che vi occupare di Al.Ce.
Persone migliori non avremmo potuto trovarle .
Grazie sempre carissima

Nico, io non so cosa mi fa dannare perchè ho talmente tanti fattori scatenanti che non mi faccio nemmeno la domanda.
Faranno quello che vogliono e la cosa che posso fare è di accettare tutto, se volessi farli andare via sarei distrutta dai pensieri ma anche dalla sofferenza, quindi faranno quello che vogliono e io faccio la stessa cosa

Per chi convive con l’emicrania, ogni giornata è un esercizio costante di equilibrio.
Luce, rumori, odori, sonno e stress: ciò che per altri è normale per una persona emicranica può diventare un fattore scatenante.
Gestire l’equilibrio quotidiano significa imparare ad ascoltare il proprio corpo e costruire una routine capace di prevenire gli attacchi o ridurne l’intensità. Significa anche saper riconoscere i segnali precoci – come sbadigli, fame improvvisa o irritabilità – e intervenire per tempo.
Ma la responsabilità non è soltanto del paziente, è una responsabilità condivisa: servono contesti più consapevoli, capaci di rispettare i tempi e i bisogni di chi convive con questa patologia.
Parlare di equilibrio significa parlare di dignità: ogni piccolo gesto che riduce il dolore restituisce qualità alla vita.
#72hdiblackout #emicrania #malditesta #trigger #qualitàdivita #saluteneurologica #salutedelcervello

Buongiorno.

Ho sempre tanto da fare in questi giorni.
Ma sono cose che devo fare non solo per me ma anche per Gabriele.
Poi ho la testa che mi da il tormento tutti i giorni, arrivo al pomeriggio che ho il volto rosso paonazzo.
Spero di sistemare tutti i miei appuntamenti per le prossime visite e anche quelli di Gabriele, prendere appuntamenti per visite è diventato molto difficile.
Ma ce la faremo come sempre.

La gioia è qui in ogni nostro respiro...
Grazie Cri e grazie alla dottoressa
Vado ad acquistarlo.
Rendere uniche tutte noi sapendo che dentro di noi anche se talvolta siamo devastate dal dolore brilla una luce meravigliosa.
La mia fibro mi ha fatto dannare quest week ma non ho permesso che la.mia luce verso la vita si sia offuscata.

Vi pubblico un messaggio che mi ha inviato la nostra Presidente di Al.Ce. Alessandra Sorrentino

Siamo felici di condividere l’uscita del saggio “Una vita col mal di testa: emicrania, cefalea e artrosi cervicale fra mito e realtà” scritto dalla Prof.ssa Marina de Tommaso, neurologa e professoressa ordinaria dell’Università di Bari e presidentessa della SISC (Società Italiana per lo Studio delle Cefalee).

La Prof.ssa de Tommaso ci accompagna nell’evoluzione delle conoscenze sulla malattia, intrecciando ricerca, clinica e vita personale. Un racconto che parla di scienza e di quella battaglia quotidiana che oltre 6 milioni di persone in Italia affrontano ogni giorno.

Grazie alla Professoressa per aver scelto di sostenere tutte le persone che soffrono di emicrania e altre forme di cefalea, devolvendo parte dei proventi del libro alla nostra Associazione.

A chi soffre, a chi sostiene, a chi vuole capire: questo libro è per voi.
Perché conoscere l’emicrania è il primo passo per viverla — e affrontarla — meglio.

È possibile ordinare il libro su Amazon da questo link
https://amzn.eu/d/3XPo6WM

Alessandra Sorrentino

Buongiorno.

Oggi per me è una giornata impegnativa.

Grazie carissima Cristina per i tuoi scritti, sapessi come sono importanti.

E grazie sempre anche a te carissima Nico per tutti i tuoi bellissimi scritti.
Non immagini quanto siano importanti anche i tuoi messaggi

La gioia è qui in ogni nostro respiro...
Cri quanta verità!
Hai ragione: a volte le parole sanno fare più male del dolore fisico stesso. L’emicrania non è solo un mal di testa, è una presenza costante che consuma energie, altera i sensi, cambia i giorni. E quando qualcuno minimizza o giudica, aggiunge un peso invisibile quello della solitudine e dell’incomprensione. Servirebbe più ascolto, meno fretta di spiegare o correggere: perché chi soffre non cerca scuse, cerca solo di essere capito.
Ed è per questo che io amo amo amo amo questi luogo protetto.
Vvb

Ci sono cose che fanno davvero paura.
Per chi convive con l’emicrania, non sono mostri o fantasmi, ma frasi che feriscono e giudizi che pesano più del dolore stesso: “È solo stress”, “Devi dormire di più”, “Ti lamenti sempre”.
Ogni volta che questa malattia viene banalizzata, chi ne soffre diventa invisibile.
Ogni volta che la realtà clinica viene ridotta a “mal di testa”, si rafforzano lo stigma e l’isolamento.
Un attacco di emicrania può significare fino a 72 ore di blackout, giorni di buio e silenzio forzato in cui tutto si ferma. Riconoscerla come patologia neurologica invalidante è il primo passo per cambiare il modo in cui la società la guarda e la affronta.
? Le parole contano. Possono essere barriere oppure ponti.
Scegliamo di costruire consapevolezza.
https://www.instagram.com/reel/DQfFwECDBPH/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
#72hdiBlackout #emicrania #nonèsolomalditesta #stigma #salute #salutedelcervello

La gioia è qui in ogni nostro respiro.
Grazie Cri per tutto quello che stai scrivendo e per il lavoro che hai preso in carico insieme alla nostra Alessandra memore del lungo lavoro che ha fatto la nostra Lara. La cena con i genitori di Lorenzo è andata molto bene perché io in ogni occasione che sono insieme a loro non parlo mai di Lorenzo e anzi cerco di essere leggera e abbiamo anche riso svariate volte in maniera semplice e con il cuore aperto.
Poi ieri pomeriggio invece ho visto il papà e mi ha parlato un po' della situazione di Lorenzo che purtroppo non si sveglia più e anche se non ha più febbre infezioni e sembra che sia stato dovuto a questa grossa infezione che ha avuto a livello di liquor cerebrale.. ma comunque vediamo perché ogni giorno è diverso anche se la prossima settimana faranno il punto con il dirigente di reparto perché io sono sconvolta dovranno poi rimetterlo e tornare a casa ma dove ..Ma come...Che disastro.... Praticamente io non riesco a parlare scusatemi e a trovare parole per scriverlo ma porteranno a casa un vegetale che che che....madonna di Dio ....che disastro....
Ci credete che faccio fatica a collegare i pensieri perché la mente vaga su cosa farà su dove andrà che assistenza avrà.....
Vi voglio bene
Scusate gli errori

Buongiorno
Sono al lavoro perché ho gente a pranzo e anche nel pomeriggio.
Forse rimangono a cena

Da quando è stata approvata legge 81/2020 abbiamo fatto diversi passi avanti nel trattamento dell'emicrania; abbiamo tracciato un percorso da seguire e oggi abbiamo il dovere di comprendere come migliorarlo e renderlo accessibile su tutto il territorio nazionale.

Un percorso che deve guardare a un futuro in cui il sistema che si prende cura delle persone che soffrono di emicrania sia equo, efficace e sostenibile.

Questo significa comprendere come sostenere i centri cefalee affinché possano gestire i pazienti in modo tempestivo, come promuovere una collaborazione efficace tra territorio e centri specialistici, come snellire il percorso per l'accesso alle terapie e come rendere stabili nel tempo le risorse economiche a sostegno della patologia.

Abbiamo discusso di tutto questo oggi durante "Il futuro dell'emicrania 2.0" organizzato grazie al contributo non condizionante di @abbvie_italia e al prezioso lavoro di @edra1_s.p.a

Ed è sempre una grande opportunità poter sedere a un tavolo di lavoro in cui la ricerca delle soluzioni è frutto della collaborazione tra associazioni, clinici e aziende.

#leparoledellemicrania
#emicrania
#salute
#dirittoallasalute
#malditesta

Buongiorno gente, quanta forza e quanto coraggio servono tutti i gg per mettere un piede davanti all'altro e mettere insieme i pensieri che non siano dannosi. imparare a non lamentarsi ma a riconoscere quelle che sono le difficoltà ci aiuta ad affrontarle ma è molto difficoltoso fare capire agli altri che questo è un percorso vincente che si deve fare con serietà e dedizione per poter vedere i risultati.
Prendeteli come pensieri in libertà.
Besos

Nico, quanta ragione hai, ho accanto l'uomo migliore che potessi desiderare e anche una famiglia meravigliosa che mi fanno sentire sempre tutto il loro amore e questa è la medicina migliore per me.

Quanta ragione hai quando scrivi che piano piano si fa tutto, io sono diventata lenta come una lumaca, ma riesco a fare le cose che mi premono di più e questo mi rende felice.
Carissima, quello che scrivi per il seno è successo proprio a me nel Marzo 2022 e in aprile mi hanno operata, ho fatto tutte le terapie e sono ancora qui che mi curo ogni giorno anche per questo male e sono certa che .... lui..... se ne andrà disperato.

Grazie per le belle parole che hai sempre per il nostro forum.
Purtroppo scriviamo in poche persone e questo non è una bella cosa, spero tanto che ce lo lascino ancora per un bel po' di anni.

La cena con i genitori di Lorenzo spero che li abbia aiutati a passare un po' di tempo stando in compagnia di una persona che vuole loro un mondo di bene

Buongiorno.

domani avrò i ragazzi a pranzo e devo preparare un po' di cosine.
Per me averli qui è sempre una gioia immensa, ho una famiglia meravigliosa e posso dire che sono proprio fortunata

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la.mia anima.
Ragazze ieri sera è stata dura non parlare di Lollo ma ci siamo riusciti .Abbiamo parlato di tutto e ci siamo fatti anche delle risate.Hannonpassatonun paio d' ore in leggerezza Adesso con i modi giusti proverò a parlargli anche del piccolo perché non lo vedo bene e sta accusando il momento e per me dovrebbe farsi aiutare ....Vedrò come fare....
Vi voglio bene piccole dolci streghette di halloween

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la.mia anima.
Ciao Lara,
piano piano si fa tutto, anche se a volte vorresti fare di più. Hai però accanto un amore di uomo, il nostro super Gabriele, e una famiglia meravigliosa e piena d’amore.

Ieri per la mamma e l’eco è andato tutto bene, ci rivedremo tra un anno. Ogni tanto penso a tutte le donne che vanno a fare questo esame così importante, e poi sentono dire: “Signora… ha un cancro”.
Eppure questo forum è formato da donne straordinarie, che hanno affrontato tutto questo con forza interiore, tenacia e una grande fede nella vita. State superando momenti difficili con coraggio e luce nel cuore.
Siete donne meravigliose, piene di voglia di vivere, e io vi adoro in ogni momento.
E grazie anche a questo meraviglioso forum, che ci sostiene e ci aiuta in ogni momento.
Stasera avrò a cena i genitori di Lorenzo: cercheremo di far passare loro una serata leggera e allegra… ci proviamo! ❤️

Buongiorno.

Ho cose che non posso scrivere qui che mi danno un bel po' da fare.
Sono impegnata tutti i giorni da mattina e sera anche perchè ora per fare una cosa che prima ci mettevo pochi minuti, ora mi servono delle ore.
Porto pazienza perchè piano piano riesco a fare quasi tutto ogni giorno quindi va bene così.
Dico quasi perchè ci sono tante cose che purtroppo non riesco più a fare, sia per il tempo che per le forze che ho.
Dobbiamo anche sistemare una cosa importante di Gabriele e anche quella porta via un bel po' di tempo.
Poi voglio preparare qualcosina perchè sabato ho invitato i ragazzi a pranzo e per me sapete bene che è una cosa importantissima averli qui.

Ma va tutto benissimo anche se le difficoltà non mancano

E ora vado a fare il resto dei lavoretti che mi aspettano.