alessiab, ti ho inviato una mail

Buongiorno

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.

Benvenuta alessiab
Se hai problemi per entrare non farti scrupoli a contattarmi
Ora ti mando una mail

Buongiorno a tutti.
Lara, spero la convalescenza stia andando a bene.. al convegno che ci sarà a giugno qui da me sarai in presenza?

Buona sera caro forum,
Cara carissima Patty non ti nascondo che da stamattina che ho letto il tuo scritto, volevo risponderti con tantissime belle parole come meriti..
Ecco io di te penso questo, sei una bellissima persona, anche per il semplice fatto che nel tuo scritto se tu lo rileggi con calma, a me non e' sfuggito che per quanto sia dura e alle volte molto molto difficile..tu sei Patty una tosta..una che non molla..
Magari vorrei trovare parole migliori per descrivere cosa giunge a me della tua persona, ma le più importante credo che siano, che sei una bella e buona persona, altruista e generosa, ti arrabbi perché spesso le persone non ti capiscono ma e' normale sai..normale anzi non lo sarebbe ma spesso il troppo egoismo, il troppo pensare a se' stessi, senza prenderci a cuore le persone che magari soffrono o hanno bisogno di parole buone, gentili, dolci, porta a questa indifferenza..
Patty abbia fiducia di cio' che sei, di quanto vali, perché sei una bella e buona ragazza..
Ti abbraccio forte forte..
Un mega abbraccio anche a Lara che ci fa' sempre pensare a tanta forza e bontà di cuore...

Buongiorno mio caro forum... Che bello leggervi e un balsamo per l'anima..... La testa continua a fare quel che vuole... Pensavo di avere un piccolo miglioramento ma mi illudevo... Il bastardo e sempre lì che nn mi molla è troppo affezionato a me e nn mi vuole lasciare.... Vorrei anch'io attribuirmi le parole di Annuccia, ma perché è tanto difficile liberare la testa da tanti pensieri nocivi... Ogni tanto penso di voler avere un interruttore da poter spegnere e nn pensare più a nulla... Avere quella pace interiore che mi faccia stare bene!!! Mi chiedo perché mi faccio mille pensieri e mille perché e mi sento sbagliata in questo mondo? Soffro per ogni cosa e per me molti comportamenti e molte situazioni in questo mondo sono sbagliati!! Forse sono matta!! E poi la gente e la tua famiglia che nn capisce il tuo vivere con un dolore continuo e estenuante!! Continuo a stare sempre con questo dolore costante che nn diminuisce... Adesso poi mi ritrovo sia con il mdt e sia con la sedazione de LAROXIL..... E mi dicono devi avere pazienza che facciano effetto i farmaci..... Ma quanta pazienza ho avuto e quanto ne devo avere ancora!! E poi mi dico aspettata Patrizia ancora un altro po' e poi passa.... Ma nn ne posso più a volte penso di buttare la spugna e nn reagire più... Sono troppo stanca.... La mia vita se guardo indietro nn è stata facile (e lo so che nn sono la sola e che magari c'è chi sta peggio di me!) Ma una piccola tregua da questo dolore.... Io nn ci voglio pensare ma lui è sempre la costantemente e nn c'è cosa che possa distrarmi o fare e inutile lui rimane sempre la!! Meno male che ci siete voi mio caro forum... Una cosa bellissima in tutto questo dolore.... VVB tanto

Chicca, non preoccuparti, io scrivo senza sforzi perché faccio delle lettere che sono grando come un dito così le vedo bene. Poi copio qui il messaggio
Sapessi cara quanto mi aiuta tutto l’affetto che mi mandate e devo proprio dire che io vi voglio un mondo di bene. Pensa che ho nel cuore e voglio un bene grandissimo anche a ragazze che non scrivono più qui da anni. Però hanno scritto per tantissimo tempo e sono anche venute a Ferrara quando organizzavo eventi.
Dimmi mo come posso non voler loro un bene immenso. E così ne voglio anche a te carissima

Nico, è solo una questione di scelta, Io ho sempre vissuto così come ora la mia vita e me ne sono accorta solo quando la nostra Annuccia anni fa ha scritto un bellissimo messaggio: "Bisogna occuparsi e non preoccuparsi".
Ecco cara pur non sapendo questo era questo che facevo da sempre.
Penso che la preoccupazione porti via forza e risorse a noi stesse e poi ci toglie anche la capacità di ragionare e agire sugli eventi che dobbiamo affrontare.
Questo è quello che faccio da sempre ogni giorno.
Se tu sapessi non sono solo queste le mie preoccupazioni, ma anche se dedicassi tutti i miei pensieri a queste mica risolverei nulla e non mi rimarrebbe ola forza necessaria per agire quando se ne presenta l'occasione.
Però devo dire che sfogarmi qui mi aiuta tantissimo e tante volte è proprio scrivendo che mi si presenta il modo di agire.
Non finirò mai di ringraziare il Prof. Nappi che ha inventato questo spazio per noi e a tutti i Presidenti che sono arrivati dopo di lui che ci hanno lasciato e migliorato il nostro Forum.
Tu cara devi essere orgogliosa di te stessa perchè non tutte le persone sono capaci di fare questo percorso. Questo è il percorso più difficile da fare in assoluto

Buongiorno, il forum ma anche il gruppo è questo ....i brividi a leggervi.

Buon giorno caro forum,
Ehi ehi Nico carissima ti voglio bene anch io..
Sapessi che gioia ieri sera, la racconto subito..
Non vorrei che Mammalara si sforzi di scrivere e si affatichi la vista, quindi le ho scritto non rispondere al messaggio, lei che ha fatto ieri sera mi ha mandato un vocale..
A me sono scese le lacrime di gioia, per avere un amica così preziosa e piena di forza e coraggio come lei..
Le voglio bene come tutte voi tanto e vi voglio bene..

Accogliere lasciar andare.
Lara io penso che grazie a te ho imparato a vedere anche le cose in un'ottica diversa.Quando scrivo accettazione e lasciar andare vi giuro l'ho interiorizzata e anzi cerco sempre di interiorizzarla grazie a questo forum.
Per esempio ora che Lara sta vivendo questo momento sia come momento di cura che deve fare per 5 anni, sia ora che come ha scritto vede ...tende...colori...io attingo a lei come esempio come forza da seguire, come una grande sorella che gli vuole un sacco di bene e stimo all'ennesima potenza.
Poi sento dentro anche Patty,Piera,Cris,Paula,Chicca,e tutte voi che non ricordo i nomi in questo attimo....ma tutte nel cuore.

Lucia, mi hanno detto che la convalescenza per l'occhio che mi hanno operata sarà abbastanza lunghetta, parlano di mesi, però come si fa come si può, sono fortunata che l'altro occhio ha anche lui un pucker ma non è ancora grave come quello che mi hanno tolto così può supportarmi fino a che questo operato vedrà benissimo.
Non preoccuparti carissima, io sto benissimo

Buongiorno.

Qui la vista non migliora però ho telefonato ieri e mi hanno detto che va bene così, quindi sto tranquilla e faccio come posso.

Ciao mamma lara fa piacere che l'intervento è andato bene auguri di buona convalescenza. Ti abbraccio e tvb

Nico, sono d'accordissimo con te, la nostra Piera è una forza della natura

Nico, non preoccuparti per me. Non sono mai stata male per questo intervento. Non è stato doloroso, mi ha creato solo fastidio, poi ora il fastidio è che dall'occhio operato vedi solo tende e tappeti multicolori che sembrano carte geografiche.
Un po' di bruciore lo avevo solo quando davo le gocce che mi hanno prescritto, ma solo la prima giornata, perchè ora neppure quello ho.
Quindi va tutto bene e anche di più.
Devo solo aspettare che si sistemi la vista poi sarò a posto.

Accogliere e lasciare andare!
Ragazze ste sole forte per me è il delirio,nel senso che devo sempre tenere gli occhiali scuri tra la lucve e l'ombra perchè senno si scatena l'aura anche se leggera....
Avanti pure.
In questo periodo certe volte non ricordo le cose ma me ne faccio una ragione visto che è stato un periodo molto pesante ....
Avanti pure e Lara spero che oggi tu stia un po meglio.
Piera sei una forza della natura!
Patty......ehi....ehi.... non cedere ...ti prego!

Rieccomi, ho risposto ad un po' di mail.

Faccio fatica a scrivere qui perchè non riesco ad allargare la grandezza delle parole, ieri ho fatto bene, ho copiato gli ultimi vostri scritti su Word poi ho risposto. Una volta finito ho copiato e incollato qui.
Penso che farò così ancora, altrimenti faccio troppa fatica a scrivere ma anche a leggere.
Ho l'occhio sinistro che vede bene, ma quello destro anche se ho coperto la lente mi crea lo stesso dei problemi

Piera, a scrivere questo messaggio ci ho messo un'ora e 15 minuti

Buongiorno.

Piera carissima, ho provato anch'io a fare come fai tu, ma ho avuto molte difficoltà perchè non bastava una cartella perchè avevo troppe cose da portare. Ti faccio un esempio, l'Oncologa mi ha chiesto anche visite per la tiroide e la mia Endocrinologa mi ha fatto fare l'agoaspirato, ma l'esito di questo esame non me lo hanno messo su fascicolo sanitario e quando sono andata alla visita non me lo hanno restituito.
Questa è solo una cosa perchè sempre l'Oncologa mi ha chiesto tanti altri esami, i raggi al torace, ecografia a tutto l'addome, ne ho fatte tre in un anno, esami del sangue anche quelli 4 in un anno, la mammografia, tre visite di radiologia. Di tutti questi documenti poi si tiene quelli che le possono essere utili, solo che io poi devo andare a controllare tutto quello che si tiene.
Ma c'è la difficoltà anche che alcuni esiti, non me li mettono sul fascicolo e me li devo ritirare o dove hanno fatto l'esame o alla Casa della Salute di San Rocco a Ferrara. Per esempio, non mi mettono sul fascicolo neanche i raggi e tutto quello che riguardano le immagini. Sono fortunata che le immagini dell'Addome mi danno loro le foto, che poi metto io sul fascicolo e le rendo visibili, ma nonostante ciò mi devo fare le fotocopie anche di quelle perchè alcuni mi dicono che non riescono a vederle, altri le vedono.
Per questo preferisco farmi tutte le fotocopie così quando vado a fare le altre visite ho tutta la documentazione intatta, altrimenti corro il rischio di perdermi qualcosa.
Sicuramente ho dimenticato di dirti anche altra documentazione, ma non sto a controllare perchè dovrei scartabellare tutto il fascicolo che ho preparato.
Per me però devo dire che non è un lavoraccio fare le fotocopie, perchè me le faccio in casa e non devo uscire. Poi di quelle ne faccio sempre tante anche per altri motivi e quelle si che sono parecchie.
Poi devo anche dirti che così sono più tranquilla perchè gli originali li tengo in una cartella che poi non porto mai da nessuna parte, m la tengo in casa al sicuro

Lara io ho un quadernone con le anelle pieno di referti, perche' in effetti ogni sei mesi faccio un bel po' di controlli , che poi devo fare avere all'oncologia e anche alla chirurgia oncologica, le fotocopie non le faccio piu' , tengo gli originali in buste trasparenti in cui annoto con il pennarello sul fronte la data , i medici li guardano e poi scaricano dal mio fascicolo sanitario cio' che gli interessa, a volte trascrivono sul resoconto che compilano ad ogni visita , solo i dati che interessano, per fortuna!!! perche' e' un grande lavoraccio fare tutte le fotocopie

Rieccomi,

Patty, guarda cara che tu stai facendo la cosa più difficile - faticosa e anche impossibile se parli con chi ne sa, però sappi che è l'unica cosa che può portarti un po' di sollievo. Solo che ci vuole talmente tanto di quel tempo che è anche normale pensare di non riuscirci.
Ma ti prego non farti prendere dalla voglia di mollare, perchè quella è la strada più facile ma non ti porterà nulla di buono.
Perdonami se ho detto qualcosa che possa averti ferito

Patty, arrivo anche da te, ma è suonata la sveglia e devo darmi le gocce all'occhio. A dopo

Chicca, sapessi quante parole sfuggono anche a me, alle volte per tanto ci penso non mi saltano fuori neppure se prendo il vocabolario.
Grazie sempre carissima per le belle parole, sapessi quanta forza mi arriva dalla tua e vostro vicinanza

Candida, ma ci penso come faremo, sai che sembra che fra un po' pubblicheranno i decreti attuativi in Gazzetta Ufficiale.
Ecco, poi vedremo bene se hanno fatto veramente tutto bene perchè se così non fosse ci sarà ancora da lavorare e tu cara sei una trova indirizzi mail fantastica.

Francesca, io mi sono già ripresa, pensa che sono a corto di crostate e ne dovrei fare un po', ma non posso perchè sarebbe troppo faticoso e non posso neppure piegarmi troppo.
Ma sarà tremenda sta cosa Meglio farci una risata va.
La ripresa degli occhi non dipende da me, spero che inizi a vederci un po' bene, ma per ora quando chiudo l'occhio sano, si fa per dire occhio sano, perchè fra un po' di mesi toccherà anche a lui la stessa sorte del fratello, ma come ti dicevo quando chiudo l'occhio sano con quello operato non vedo una cippa lippa. Ogni tanto faccio delle prove e mi scappa da ridere per quello che vedo. ieri vedevo un muro pieno di rotture da dove sembrava si formassero delle venature blu.
Mi sto godendo anche questi scenari. Questa mattina invece da metà occhio in su se tengo l'occhio che guardi in basso, in alto scorgo alcune ombre che mi sembrano ombre di quello che ho veramente davanti.
Mi sto godendo anche un po' questo stare, perchè voglio proprio vedere tutti i passaggi di come il mio occhio si normalizzerà

Lucia, grazie anche a te carissima.

Nico, ma io mi riposo, mica vado a scalare le montagne. Faccio solo quello che mi fa stare bene così sono felice, guarda, so che la dico grossa, ma preferisco campare di meno e vivere felice che campare di più ma con la tristezza nel cuore.
Perdonami va.

Anna9, grazie cara. un abbraccio fortissimo anche a te.
Qui non metto cuoricini ne dal computer ne dal telefono perchè poi diventano tutti neri.
Ma sappi che in fondo ai messaggi che scrivo a te e a tutti quelli che scrivono ci sono tutti i cuori possibili

Grazie carissima Cri, ma come potrai ben immaginare io faccio molta fatica a stare ferma sul divano. Fatiche non ne posso fare, non posso stare a testa in giù, non posso sollevare peso e non posso neppure stare sopra delle pentole che emanano vapore.
Dimmi mo se mai è possibile.
Così faccio quello che non mi fa trasgredire le regole: ovvero vi rompo le scatole

Accogliere e lasciare andare.
Laraaaas zio paperlls devi riposare ....
Cavoletto....vedo ammasso di ombre .
Tesoro noi lo sai che siamo con te sempre!
Buona domenica.❤️

Buongiorno

Scrivo dal computer ma mi piacerebbe mandarvi una foto di come mi sono conciata per riuscire a lavorare e a fare un po' di cose.
Ieri è stata una giornatina impegnativa anche solo per riuscire a smaltire un po' di posta. 256 mail da controllare e mi sono dovuta sistemare tutta la documentazione che devo portare alla visita oncologica perchè mi hanno detto che devo portare tutto quello che ho fatto dall'ultima visita ad oggi e siccome di visite ne ho fatte una bella quantità mi sono dovuta fare anche tutte le fotocopie, perchè ovviamente non posso portare gli originali.

Ieri avevo anche un po' di nausea ma penso sia normale.

Sappiate che Lara è una monella e non si riposa, ieri sera le ho detto cosa deve fare per passare il tempo ma nulla...già lavora...

Buona serata a tutti e un abbraccio grande grande a Lara!!!

Ben tornata a casa mamma Lara e auguri di presta guarigione. Un abbraccio con tanto affetto

27 MAGGIO 2023
GIORNATA NAZIONALE DEL MAL DI TESTA
In occasione della Giornata Nazionale del Mal Di Testa ,
che si celebra il 27 maggio , promossa dalla SIN (Società
Italiana di Neurologia) e dalla SISC (Società Italiana per lo
Studio delle Cefalee), per sensibilizzare la popolazione su
questa patologia, Alleanza Cefalalgici(Al.Ce.) ringrazia le
Società Scientifiche , le Aziende e i Donatori che hanno
reso possibili le tante iniziative sviluppate in trent’anni di
attività.
Lara Merighi
Coordinatrice Nazionale Al.Ce.

Buongiorno.
Sono a casa.
Scrivo dal computer ma vedo malissimo. Mi sono messa un pezzo di carta sulla lente dell'occhiale dell'occhio operato.
Dall'occhio operato vedo solo un ammasso di ombre scure e mi crea abbastanza nausea.
Sarà la stanchezza o l'occhio ma mi devo riposare un po' poi magari più tardi scrivo.
Intanto vi ringrazio per l'affetto.
Vi voglio bene

Accogliere e lasciare andare.
Sotto una pioggia battente su Modena vi mando un grosso abbraccio e un abbraccio alla nostra Lara

Salve a tutti!
Qui...la faccio...andare. Come tutti voi...
LARA, il mio abbraccio giunga a te fortissimo!!. Mi auguro tu ti riprenda rapidamente...e sarà così..
Un abbraccio fortissimo a tutti !

Un saluto a tutti e un BENE!!! per Lara: vedi di tornare presto in pista che qui c'è bisogno di te
Inoltre non vorrai che quelli a cui dai/diamo il tormento pensino di potersi riposare un po'
Buon venerdì

Buon pom caro forum,
Grazie Cri per averci informato..sei bravissima.
Sono tanto contenta sia andato tutto bene..
Quando avrai ancora modo, porta un mega abbraccio pieno di bene a Mammalara.
Un abbraccio a tutti.

Lara è appena uscita dalla sala operatoria, è andato tutto bene.Vi saluta

Buongiorno mio caro forum. Un altra giornata ko però ho fatto lo stesso ma ora nn ce la faccio più!! Chiedo troppo alla mia testa e al mio corpo! Ho bisogno di riposarmi!! Però nn mollo!! Un abbraccio e un saluto affettuoso a tutte le amiche del forum ed un pensiero speciale alla nostra Mamma Lara. VVB

Lucia, ti ho risposto anche in privato.
Ora sto entrando e non ho tempo di scrivere.

Lucia
Io non mollerò mai Al.Ce.
E non mollerò mai i cefalalgici.
Alle volte abbiamo tanti pensieri e scriviamo come possiamo.
Bisogna leggere con il cuore così riusciamo a capire tutto.

Accogliere e lasciare andare...
Lara sei nel nostro cuore.❤️

Ciao mamma lara non ho detto che devi pubblicare la mia storia io forse ho capito male quello che ha scritto cri69 e ho pensato che tu avessi mandato tutto all'aria e non la leggevi più. Auguri mamma Lara per l'intervento e facci sapere subito il risultato. Un abbraccio e un bacione

Buongiorno.

Ieri sera sono riuscita a sistemare tutto.
Fra un po' parto.
Vi voglio bene ❤️

Buon giorno,
Scusate mi manca la parola chiave: trasmissione.(.intendevo).

Patty ti seguo e se posso permettermi, sei anche tu brava e ce la metti sempre tutta..
Un abbracccio grande.

Buon giorno caro forum,
Grande Mammalara, grazie per lo scritto che hai riportato..
L ho letto e riletto, ma non mi basta, me lo devo stampare bene bene.
Cri hai ragione sai..e' da fare un manifesto..
Graziee Mammalara sono sicura che questo mi aiuta, ci aiuta..
Mi auguro tanto ma proprio tanto non entri acqua nella tua cucina..
Ieri sera mi sono vista una bella (bella si fa' proprio per dire) sulla fragilità che presenta la Regione Veneto e che malgrado qualcosa si sia fatto e' comunque molto molto poco..
Speriamo a questo punto la situazione possa migliorare per tutti.
Cara Nico ma quanto bello e' stato questo fatto,nel senso no chiaro che stavi male e dovevi fare tutta quella strada per rientrare a casa, ma stupendo che con l aiuto di Lara tu abbia superato il brutto momento..
Sentire questo a me personalmente crea gioia, perché e' così bello sapere di poter contare sull appoggio e aiuto di persone care..
Un abbraccio a tutti.

Lucia, questo è uno spazio pubblico e dobbiamo fare molta attenzione quando parliamo di fatti molto privati.
Mi spiace tantissimo ma non posso fare diversamente

Lucia, nella tua storia parli di persone e di cose talmente private che non si possono mettere qui.
Mi spiace carissima.
Per metterla dovrei correggere tutto quello che andrebbe tolto e per fare quello mi serve il tuo permesso e anche un po' di tempo che ora non ho