Buon pomeriggio. Ieri è stata la Giornata mondiale del Vento a cui ho dedicato un post..
In meteorologia il vento è il movimento di una massa d'aria atmosferica da un'area con alta pressione (anticiclonica) a un'area con bassa pressione (ciclonica).[1]
In genere con tale termine si fa riferimento alle correnti aeree di tipo orizzontale, mentre per quelle verticali si usa generalmente il termine correnti convettive che si originano invece per instabilità atmosferica verticale. Innumerevoli gli autori classici che si sono occupati di questo fenomeno atmosferico. Anche nella storia il vento ha la sua importanza: Kamikaze significa “vento divino”, ci si riferisce a un paio di tempeste che protessero il Giappone dagli attacchi marittimi dei mongoli (2). Con l'espressione “vento protestante” si indicano invece un paio di tempeste: la prima impedì all'Invincibile Armata spagnola di invadere l'Inghilterra nel 1588 (i venti in questo caso giocarono un ruolo centrale),(3)
la seconda invece, permise a Guglielmo III di invadere l'Inghilterra nel 1688. La sua importanza la troviamo anche nella mitologia con i diversi nomi attribuiti dalle diverse etnie, Boreo, Euro, Estro, Zefiro, Fujin, Striborg ed altri. Importantissima valenza, negli ultimi anni, sta avendo l’energia eolica, l’energia alternativa che si sta sviluppando molto velocemente. Ma per alcuni emicranici il vento è una vera e propria tortura essendo uno dei trigger che scatenano
l’attacco.
1-
Vocabolario Treccani, Vento, su Treccani.it
2-
History Detectives, Feature – Kamikaze Attacks, su pbs.org, PBS, 2008.
3-
Colin Martin, Geoffrey Parker, The Spanish Armada, Manchester University Press, 1999, pp. 144–
181, ISBN 978-1-901341-14-0.

Buongiorno mio caro forum. Ecco come immaginavo oggi sono Ko.... La barca purtroppo era sporchissima ed ho sudato sette camice perché in cabina lo spazio e limitato e con il caldo e l'afa era inevitabile che mi scatenava un bel attracco infatti già da ieri sera lamentavo il dolore.... La barca e Linda e pulita, pronta per andare a mare ma la testa mi scoppia!! Ho dormito male e anche oggi nn e da meno!! Ma nn cedo al sintomatico!! Fortunatamente oggi sono a casa senza dover uscire a fare nessuna commissione.. Mio marito fortunatamente si è preso dei giorni di licenza e fa lui per me. Come si dice oggi dove arrivo pianto il zippo!! Nico immagino lo spavento per tuo figlio!! Molto spesso mi dico che sono fortunata ad avere avuto figlie femmine,sono più tranquille invece i maschi sono più scalmanati!! Mi rabbrividisco al racconto di mamma Lara di Zeno e la freccia conficcata!! Io ansiosa come sono sarei morta di paura!! Le mie figlie avendo un marito militare e sempre fuori le ho cresciute quasi da sola e nn vi dico l'ansia che avevo quando stavano fuori ed erano piccoli immaginate che anche adesso che sono adulte sto in ansia!! Vale noi siamo qui!! Questo forum è un porto sicuro dove puoi buttare fuori tutte le tue ansie e paure!! Nn scusarti.... Io l'ho fatto e continuo a farlo.... Nn puoi immaginare quanto questo mi sta aiutando anche se con fatica!! So che non sono sola è questo credimi fa'tanto!! Vi auguro una serena giornata. VVB

Anna9, quanta ragione hai, condivido il messaggio dove parli della dipendenza.
Spero che tu stia un po' meglio e che il tuo lavoro vada bene.
Non ti chiedo neppure come va la testa, perchè si sa che quella fa sempre come vuole e alle volte ci lascia respirare, altre volte invece ci rende veramente la vita abbastanza difficile.

E hai ragione anche a dire che la nostra Patty è stata super. Sono anch'io del tuo parere

Nico, dai va che è andata bene, ricordo che quando avevo i miei figli maschi adolescenti, ero al pronto soccorso tutte le settimane, tanto che un giorno a Zeno hanno chiesto se ero io a fargli del male.
Enzo ne ha combinate di grosse, c'è stato un anno che era ad un raduno con la nazionale atletica e ha pensato bene ci camminare su un muricciolo che aveva una protezione con delle frecce acuminate per impedire agli animali di entrare, lui ha voluto provare a stare in bilico ed è caduto. Mi ha telefonato Sara Simeoni che avevano portato Enzo in ospedale ma stava bene. Si era solo infilzato la freccia sotto l'ascella che gli aveva leso un po' l'aorta, gli hanno dato un bel po' di punti ma se l'è cavata abbastanza bene.
Poi non ti racconto le altre perchè quelle sono ancora più spaventose.
Per fortuna Enza non ha mai fatto nulla di esagerato.
Va la che gli è andata bene.

Buongiorno

Carissima Vale23, non ti devi scusare perchè tu hai scritto quello che hai dentro e lo hai scritto come lo senti tu.
E' sempre così che succede quando dobbiamo parlare della nostra anima e di quello che ha dentro.
E' per questo che io dico sempre di scrivere in libertà quello che sentiamo e scrivere spesso.
A molte persone è servito usare il forum in questo modo perchè poi dopo un po' di tempo rileggendo quello che avevano scritto potevano capire cosa era cambiato nei loro pensieri.
Sei tu cara che capisci cosa hai dentro, raccontacelo e noi saremo al tuo fianco con i nostri pensieri. Ma i nostri pensieri non sempre possono andarti bene e questo può succedere perchè ognuno di noi ha la propria esperienza di vita e la reazione agli eventi che ci succedono possono essere diverse perchè non si vivono tutti allo spesso modo.
Quindi ti chiedo scusa se quello che ho detto io ora non ti va bene, ma spero che anche in quello che hai scritto tu fra un anno o anche meno possa esserci scritto qualcosa che non ti andrà bene.
Spero tanto che tu riesca a scrivere ancora di te qui nel forum, ma sappi che questa casa è aperta sempre in ogni momento. Poi arriverà qualcuno a dire la propria come sempre facciamo.
Per ora ti mando un affettuoso abbraccio.

La nostra vita tra alti e bassi ma pur sempre a colori.
E tanto per dire che la nostra vita è bella ieri pomeriggio mio figlio è stato in sala operatoria perché la sera prima facendo il cretino ha rotto un salino sul tavolo peccato però che si è leso il tendine del dito medio. Ieri mattina l'ho fatto andare dal medico per scrupolo e per fortuna il quale mi ha detto immediatamente al pronto soccorso. Essendo al lavoro mio marito l'ha portato è dalle ore 12 sono usciti ieri sera alle 20:30 con 16 punti di sutura per lesioni a due tendini. Deve tenerlo steccato per 21 giorni. Per una cretinata ora capisce le conseguenze. Ho chiamato subito il campeggio e carinissimi mi hanno spostato le nostre vacanze che erano la prossima settimana dal 10 luglio fino al 17. Andiamo avanti pure che se mi volti indietro C'è sempre di peggio.
Cara vale...
Capisco benissimo quello che stai provando quando dici che ti manca l'aria come di non riuscire a respirare.
Credo però cara vale che tu abbia bisogno di un supporto per capire come tu abbia costruito questo rapporto. Questo non vuol dire che tu non abbia messo delle fondamenta meravigliose ma capire come riuscire ad elaborare questo che per te è un lutto.
Io se posso esserti d'aiuto vale ci sono anche per una telefonata di conforto.
Ti sono vicina.
Patty aggiornaci oggi sulla pulizia della barca ma sono sicura che sarà molto molto meglio degli anni passati.

Scusatemi, io mi rendo conto che non sono in grado io allora di sapermi spiegare. Scusatemi, l'ho detto con le parole come si fa? Non sono capace di rendere l'idea, scusate ancora

A proposito, Patty super!!!!!

Buongiorno.
Cara Vale, quanti giorni sono passati da quel giorno? Due? Tre? Una settimana? Sono passati. Questo è ciò che conta. Significa che tu vai avanti lo stesso. Adesso ti sembra impossibile ma tra un po' ti girerai indietro e vedrai le cose in maniera diversa.
Ci vorrà tempo. È come un lutto. Soprattutto perché c'era dipendenza. Ma la dipendenza dipende da noi che le consentiamo di farci proprie.
E se proprio da soli non si riesce, abbiamo l'opportunità di parlare. O di chiedere sostegno o aiuto ad un professionista.
Io vedo un'analogia incredibile con la dipendenza/abuso di farmaci cui la maggior parte di noi ha avuto o ha a che fare. L'accenno di mdt e subito ingoiare la pillola che all'inizio ci illude ma poi .... Ci trascina nella spirale della cronicità e qualunque farmaco non fa più effetto. Nessuno.
Che si fa? Sì fa quello che sta facendo Patty. Sì lasciano le pillole sul comodino. Si tocca il fondo e piano piano si viene su.
Coraggio!!!!! Noi ci siamo

Scusate ma sono molto occupata.

Vale carissima, ho letto il tuo messaggio e sinceramente mi sto preoccupando abbastanza.
Ascolta ciò che ha scritto la nostra Piera e parla di quello che ti sta succedendo con un medico o uno Specialista che ti possa aiutare.
Io immagino benissimo cosa sia per te questa persona. Vivo da 30 anni con Gabriele che amo immensamente. Ho amato immensamente anche Evelino, un uomo che è arrivato dopo aver passato troppi anni con un marito violento e quando è arrivato Evelino per la prima volta ho avuto al mio fianco una persona che amavo ma che ricambiava il mio amore. 12 anni in paradiso, fino a che un giorno un camion lo ha ucciso mentre stava tornando a casa in bicicletta.
Pensavo che la mia vita fosse finita invece è arrivato Gabriele che con la pazienza di un santo ha rispettato i miei tempi e ha anche sopportato che io gli parlassi sempre di Evelino.
Ancora adesso parliamo di Evelino, ma parliamo anche di Gabriella morta anche lei troppo giovane lasciando Gabriele nella più assoluta disperazione.
Non è stato facile però piano piano sono rinata.
Ecco, devo dire che la parola rinata mi si addice proprio, perchè un po' di quella che ero prima con Evelino ora non c'è più. Ma penso sia normale perchè la mia vita ora è diversa, ne migliore ne peggiore, solamente diversa.
Io non ho mai voluto cambiare la mia testa perchè nonostante sia la parte più debole del mio corpo è anche la parte più bella di me.
Sono stata fortunata ad essere stata capace di reagire. Diciamo che ho avuto un aiuto molto importante dai miei figli, per questo ti dico anch'io di farti aiutare da un professionista, poi qui potrai sfogarti e raccontare il tuo dolore senza filtri, però ti prego chiedi aiuto.
Ti mando un abbraccio fortissimo

Oggi ho un altra prova per testare come va il mio mdt... Devo andare a pulire la barca per fare si che sabato e domenica si inizia ad andare a mare... Lo so che è banale ma per noi cefalalgici il sole e il caldo o almeno per me fa scatenare l'attacco... Mi tocca farlo la barca nn si pulisce da sola dp un anno ferma... Mi tocca.... Prenderò accorgimenti mettendomi un cappellino bagnato e quant'altro... Poi vi racconto!?

Buongiorno mio caro forum...
Mi sono svegliata con un forte mdt.... Noto che mi succede che dp aver fatto l'iniezione del monoclonale per un paio di giorni il mdt e presente e dp diventa più accettabile... Comunque il mdt nn è andato via totalmente dalla mia vita e penso che farà sempre parte della mia vita..." Nn voglio la guarigione ma una vita accettabile" Nel corso della mia vita ho cambiato la mia percezione di malattia!! Ad oggi mi dico ok, purtroppo ci sono persone che nn sanno un mdt cosa sia, come pure le altre patologie nn so da cosa dipende se sia fortuna nella vita ed è anche inutile chiedersi tante spiegazioni... Daresti solo di matto senza concludere nulla se una perdita di tempo. La malattia o il disturbo può tenerlo a bada con i medicinali ed ad oggi che stiamo nel 2022 nella medicina si sono fatti passi da gigante, con l'arrivo dei monoclonali ( biologici) la vita di noi pazienti è molto migliorata! Io sono una prova che ne assumo due per diverse patologie... È altresì dire d'obbligo che la medicina da sola nn basta bisogna associare anche un comportamento,uno stile di vita che aiuti la medicina a far sì che funzioni.... La mia nn è presunzione ma l'ho capita adesso questa cosa perché sono stata messa ad un bivio, con le spalle al muro... Un ultimatum a cambiare... Con l'aumento del monoclonale il mio neurologo mi disse: Ho smetti o quanto meno di ridurre i sintomatico oppure ti tieni il dolore e puoi andare anche in capo al mondo altre terapie dp i monoclonali nn ce ne sono.... Nn e stato facile e nn lo è tutt'ora nn so come ho fatto e so che basta un niente per ricadere nella voragine... Ma mi dico ad oggi che prendere una compressa mi toglie il dolore momentaneamente... E anche vero che il monoclonale mi sta aiutando.. il mdt è più sopportabile..... L'aiuto a fare si che questo succedesse lo devo a voi amiche mie ed a Mamma Lara che mi ha accolta in questa grande famiglia!! Ho ascoltato i vostri consigli e le vostre testimonianze di vita, mi sono messa a confronto e nn nego che ogni tanto le parole mi facevano male ma rileggendo ho capito che mi volevate aiutare!! Scrivere di se sui forum e rimanerci nn è facile vuol dire parlare di sé,del proprio privato e credetemi io sono una persona riservata!! Per questo dico a chi si approccia ad un forum., Nn abbiate paura di parlare di sé stessi!! Qui ho lasciato tanto dolore senza che nessuno mi giudicasse ...Solo chi passa e vive la situazione lo può capire... Nn sentitevi giudicate se qualcuno vi da dei consigli sentitevi privilegiate!! Cara Vale io nn so quale patologie tu abbia e se ti va ne puoi parlare qui... Nn so che terapie ti hanno proposto... Butta qui tutto il tuo dolore.... Vedrai che il solo scrivere, la condivisione con chi ci passa nel dolore e terapeutico... Se io sono arrivata qui e ovviamente in primis dalla mia volontà di stare meglio e aiutarmi in questo.. Ma nn mi stancherò mai di dire che questo forum e Mamma Lara hanno fatto altrettanto. Vi auguro una buona giornata. E spero che le mie parole nn offendono nessuno anzi siano d'aiuto. VVB

Vale fatti aiutare , perché l' amore non e'un sentimento a senso unico, né una dipendenza affettiva, questi sentimenti pare siano solo i tuoi e non i suoi.....cerca un aiuto competente subito!!!

Io sono una cosa sola con il mio amore. Io non sono morta lo dicevo perché la malattia la curo, non me me sto senza fare niente. Ho sempre cercato di far pesare meno possibile tutto ma non rispondo alle terapie. Ma l'ho fatto solo esclusivamente per noi e per la nostra famiglia, per il nostro futuro. Fino al giorno prima noi parlavamo di tutto quello che avremmo dovuto fare appena il peggio passava. Io non vivo senza. Voi non potete nemmeno immaginare cosa significa questo per me. È la mia vita, è il mio unico amore. Io non lo posso scrivere a parole non lo so fare non sono capace. Ma non sono capace di vivere senza lui, che sono io ormai. Non si può spiegare a parole una cosa come questa, come lo spiego? Come lo spieghi il tutto? Io non vivo, io non respiro, io non esisto senza. Lui è il mio amore. Non è solo questo. Come lo spiego una cosa così ? Migliaia di volte mi vorrei togliere la testa e mettermene un altra ma non sarei io, io sono così e lo sono perché sono una cosa sola con lui, in un modo, in una storia talmente particolare.... Io non vivo, posso essere sbagliata lo so, ma sono io e sono così

Nico, ho letto che il tuo bimbo è andato bene a scuola, anche i miei nipoti sono andati bene.
Ettore è stato bravissimo e anche Emma non è andata male visto che avendo fatto metà anno in Scozia quando poi è tornata a scuola in Italia ha dovuto recuperare tutti i mesi che era stata via.

Chicca77, hai ragione, noi abbiamo bisogno di persone che ci comprendono e li diamo sempre il meglio di noi.
Grazie carissima, è bello averti con noi.

Paula, mamma mia , anche tu ne hai di cose a cuoi far fronte.
Spero proprio che il botto non arrivi perchè queste cose vanno ragionate insieme. Però noi facciamo così, ci sentiamo in grado di sopportare tutto fino a quando ci accorgiamo che abbiamo finito tutte le nostre risorse e forze.
Mi spiace che tu non possa parlare con nessuno, sappi che per questo io ci sono, per quello che può valere un ascolto che non da consigli, mi basta un tuo messaggio e ti chiamo io dal mio fisso senza nessun problema
Immagino anche che il lavoro non sia sempre una manna, di questi tempi chi lavoro nel campo della salute è sotto stress da tanto di quel tempo che ormai saranno stanchi anche loro.

La nostra vita tra alti e bassi ma pur sempre a colori.
Piera che amore Giorgio.
Stupendo.
Sono le piccole cose che ci riempiono il cuore...
Paula noi siamooooo qui e anzi io ci sono sempre quando vuoi anche x dire due c......
Lara sante le tue parole.
Ho già annaffiato orto, giardino e dopo vado a fare colore da amica.
Mi prende € 10 a metterlo su.
Se lo faccio io tinteggio anche i.muri

Mirella8, anch'io alle volte penso che la nostra famiglia faccia proprio una grande fatica a vederci stare sempre male.
Comprendo molto bene il tuo messaggio, sai quante volte mi sono chiesta come stava la mia famiglia nel vedermi stare sempre male.
Io però mentivo, non dicevo che era il MDT a farmi stare così male, per fortuna dei mali ne avevo parecchi e potevo dare la colpa a tante cose.
Poi con il tempo ho imparato a recitare e quando mi chiedevano come stavo io rispondevo che stavo bene come sempre

Patty, hai fatto una delle cose più faticose nel togliere dall'uso eccessivo del farmaco sintomatico. I primi mesi sono in più faticosi. Resisti sempre perchè è così che riuscirai a farcela.
Solo chi prova sa cosa sente nei momenti che il dolore ti annienta.

Hai fatto bene a farti sentire in farmacia, alle volte noi siamo troppo buone. Sei stata proprio brava

Vale23, rileggi il messaggio che hai scritto domenica e vedrai che tutto sta scritto li.
Da li potrai rinascere.
Hai ragione, non sei la tua malattia, anche se questa malattia condiziona e trasforma parecchio la nostra vita.
Lui c'era quando tu avevi bisogno, ora però potrebbe essere che vuole una vita diversa per se.
Ma hai ragione, tu non sei morta.
Sii forte carissima perchè alle volte la vita ci fa dei regali immensi.

Buongiorno a tutte e a tutti.

Carissima Piera, conosco te e Giorgio da quasi 20 anni e penso che l'affidabilità tua e di Giorgio sia la migliore che una persona possa avere.
Giorgio ama e basta, ma sa come stare vicino in modo attivo senza troppi fronzoli (scusa, ora non mi viene una parola diversa).
Di certo ti conosce bene e sa che in quel momento eri veramente disperata perchè per te significava ammalarti così ha fatto quello che un bravo compagno DEVE fare: AIUTARTI.
Giorgio è un grande con un grande cuore. Lui ti ama e ti conosce bene.

E tu non dai di matto. Questo ricordalo sempre

Ieri sono stata colta da una crisi di nervoso mondiale perché nella casa in cui sono in vacanza non ho trovato il phon..... è una cavolata penserete voi, ma io ho una massa di capelli infinita e se non li asciugo benissimo, mi ammalò, mi viene subito il mal di gola e la tosse e ammalarmi qua in Grecia ora come ora per me sarebbe un vero incubo. Ho perso il controllo è ho pianto vergognosamente davanti a mio marito, che sapete invece che ha fatto? è andato a chiedere in prestito il phon al bar dove prendiamo il caffè .....
Ecco per me è stato un gesto d'amore infinito , che è valso più di mille parole, più di mille regali......lui sa perché ho pianto, lui sa che ho paura, lui sa che non sono una pazza isterica anche se ho dato di matto!!!

Buon giorno a tutti,
Sapete una cosa?
Spero tanto che presto questa bella persona di nome Vale che qui scrive e conosco solo di nome, ma questo non e' importante, possa stare bene presto.
Te lo auguro tanto tanto, perché già la sofferenza del mal di testa non è cosa da poco, quindi sarebbe bello che almeno ci fossero persone buone accanto a noi..per buone intendo soprattutto generose di cuore e pazienti...si si..bisogna che come noi lo siamo con noi stesse, anche gli altri possano esserlo con noi..
Ti abbracciamo forte tanto sono certa qui tutti..

Buongiorno a tutte e a tutti..
Scusate ma sono ci corsa però un messaggio lo devo scrivere.

Facciamo sempre molta fatica a parlare del nostro mal di testa perché quasi
sempre le parole che ci sentiamo dire causano una sofferenza difficile da
gestire.
Un esempio
Quante volte ci siamo sentite/i dire: “non pensarci” quando siamo
preoccupate/i di avere mal di testa il giorno che dobbiamo vivere una cosa bella.
Ma succede anche quando dobbiamo affrontare una situazione importante e molto difficile da vivere.
Ecco sappiate che non è possibile non pensarci.
Noi abbiamo bisogno di essere aiutati a trovare il modo giusto di pensarci.
Ma quale è il modo giusto?
Il modo giusto, dovete trovarlo guardando la vita che stiamo vivendo con i
nostri occhi, con la nostra preoccupazione e la nostra paura,
quando riuscirete a vedere le parole che fanno meno male possibile alla nostra anima, parlate, altrimenti state zitti,
ma state veramente zitti perchè fate danni che ci rendono la vita molto più faticosa ma ci togliete anche la forza e la capacità di farcela.

Buon giorno a tutti...qui sole e caldo anche se un po' di pioggerella è caduta in questi giorni...tanto che il "reuccio" (Fausto) ha già trovato anche qualche fungo...
io oggi ho un gran male al collo e qualche capogiro...tanto non siamo mai pari...tra poco scendo in città per lavorare e recupero lo scooter che avevo lasciato a metà strada...
ho anche mia nipote, la mamma di Enea, positiva...e credo che sia la seconda volta se non la terza....mah non si capisce niente....ora in tanti posti non guardano nemmeno più chi ha le mascherine...noi in ospedale ancora le dobbiamo mettere....questa settimana poi, che manca del personale, vado a lavorare due giorni in sala operatoria... ritorno alle origini
come vi scrivevo un po' di tempo fa io sono molto scocciata di tante situazioni: la casa dove abito che per fare il 110% è forse più facile rivolgersi al presidente della repubblica o al papa, il vicino di casa disturbatore che mi ha data della................. (ok immaginatelo), la difficoltà a guidare lo scooter su queste strade, la mole indecente di lavoro, i dolori alla schiena e altri migranti........, ma la cosa spiacevole è che non posso parlarne con nessuno...in particolare con Fausto che sminuisce sempre tutto.....spero di non fare il botto un giorno di questi........

La nostra vita tra alti e bassi ma pur sempre a colori.
Patty che bella notizia che ci hai dato.
Cavolo quante volte hai lasciato qui il dolore e ricordo Lara che ci e passata che ti diceva di resistere di non mollare. Sono iperfelice.
Vale... tesoro...capisco il grande amore per il tuo compagnoa concordo in ogni punto con Lara e Piera.
Lo so che dicendoti ciò ci stai ancora più male ma forse la scusa del tuo star sempre male per lui è stata la scusa per lasciarti.
Forse sarà solo un periodo di riflessioni ma se ti ha detto quelle parole scusami e di nuovo scusami non ti ama...
Sicuramente per te era il tuo punto di riferimento ma certe parole non possono uscire se ami una persona anche se in quel periodo sta male, anzi, fai di tutto per sostenerla, accoglierla, supportarla.
Ascolta noi ci siamo qui per te ed anche nel privato.Non esitare a contattarci.
Avanti ora si va nell'orto.

Chi ci sta accanto da tanto tempo soffre con noi.
A volte, come noi arriviamo all'esasperazione, anche i nostri familiari si saturano. E forse pensano di non farcela più. Del resto lo pensiamo anche noi.
Vale la pena capire se hanno altri motivi per lasciarci o se sono arrivati pure loro al limite delle loro possibilità. Magari hanno bisogno di una ricarica di vita: quando si vede troppo buio sembra che la luce non esista più.
Coraggio, Vale: sia nel senso di ricominciare senza di lui, sia nel senso di capire cosa lo ha indotto a decidere così drasticamente. E magari a ricominciare di nuovo un rapporto così chiarito.
Ti auguro ogni bene

Buongiorno e buona domenica mio caro forum..... Mdt direi accettabile.. Domani devo fare l'ultima dose del piano terapeutico e poi dovrei prenotare l'appuntamento con il neurologo e valutare la continuità con il monoclonale.... Direi che nn ci dovrebbero esserci problemi con l'aifa.... Nn ci credevo neanch'io ( e lo dico piano) l'aumento della dose del monoclonale mi ha aiutata!! Il mdt nn è andato via ma l'intensità si e molto ridotta e poi la cosa più grande è quella di essermi tolta la schiavitù dei sintomatici.... Nn mi sembra vero avere le scatole dei sintomatici piene... Sarà banale quello che scrivo ma e'così!! Si deve lottare nella mia regione perché purtroppo queste terapie sono arrivate da poco e a tal proposito vi racconto quello che successo con quest'ultima dose.... Sono andata alla farmacia dell'ASL lunedì scorso e dopo aver fatto la fila mi dicono che l'aimovig da 140 mg nn c'è e mi dicono che prima di venire di chiamare! Ok chiamo giovedì mattina e mi dicono che la dose da 140 nn c'è ma che mi possono dare due da 70 e che aimé devo farmi due somministrazioni... per me va bene pur di fare l'iniezione nei tempi stabiliti altrimenti nn si ha l'efficacia.... Venerdì ritorno rifaccio la fila arriva il mio turno e la farmacista di turno si rifiuta di darmi le due dosi da 70 licenziandomi... E li scusatemi ma nn ci ho visto più... Gliene ho detto 4 e gli ho detto che nn me ne vado da qui se nn mi date la mia dose, ho un piano terapeutico redatto da uno specialista spiegandole che entro lunedì io devo fare la dose!! Ovviamente vedendomi alterata mi hanno mandato dalla responsabile che mi aveva parlato al telefono.... Insomma senza portarla per le lunghe mi hanno dato due dosi da 70.... Ma e possibile che dobbiamo fare sempre la voce grossa per avere i nostri diritti!! Vale mi dispiace per quello che stai passando nn giustifico il tuo compagno e perdonami sono d'accordo con Piera quando dice che è stata una scusa per mollarti!! Però e altresì impegnativo stare con una persona con dei problemi di salute ci sono momenti che l'altra persona proprio nn ce la fa!! Io nn giudico nn è facile dare consigli... Racconto la mia esperienza.... Mio marito mi ha conosciuto che ero una bambina ( 13 anni) e già mi lamentavo con il mdt... Ci siamo amati e sposati... Nel bel mezzo della nostra vita a 33 come un fulmine a ciel sereno si è presentato il crohn nei peggiori dei modi scombussolando la mia vita e i miei affetti.... Interventi, terapie fallite, via vai di ospedali, visite e analisi a gogò... Ad oggi sono 20 che convivo con la malattia e con tutto quello che ne concerne e mio marito se pur con difficoltà mi è sempre stato vicino!! Ci sono stati momenti bui e brutti ma li abbiamo superati.... Sicuramente nella base della sopportazione c'è l'amore se nn c'è quello nulla si supera!! Io nn sono malattia come dici tu e la mia malattia autoimmune nn me la sono cercata io!! Nn incolparti e colpevolizzarti per avere le tue malattie nn te le sei andate a cercare tu!! Chi ti ama ti accetta se pur con difficoltà con i pregi e difetti cercando ovviamente di nn fare pesare nei limite del possibile!! Io sono una donna combattiva, ho sempre cercato di nn farmi abbattere dalla mia malattia certo più di una volta ho mollato perché la malattia mia ha sopraffatto!! Ma nn l'ho data mai per vinta!!! Ad oggi con l'età che va avanti anche a mio marito le sono venute le patologie e come lui ha fatto per me anch'io le sono vicino nell'accompagnarlo alle visite o quant'altro... Perdonatemi se ho offeso qualcuno con le mie parole... Dico solo la mia esperienza... Per me è anche questo è amore!! VVB

Vale tesoro, che forza hai.
Sei una grande e vedrai che rinascerai anche se ti sembrerà impossibile più bella e più forte di prima.
Scusa per il breve messaggio, ti scriverò meglio dopo, ora ho cose che non posso rimandare.
Ti voglio bene carissima

Il mio amore mi è sempre stato vicino. Non mi ha mai abbandonata. Abbiamo sempre lottato contro bestie più grandi di noi, e io ho cercato sempre di fare il meglio di me per non far pesare troppo, più che altro per sopportare il dolore. Non rispondo ai farmaci, non ci sono sintomatici che mi aiutano, ho tante patologie e a volte il dolore è disumano da sopportare. Ma io non sono il dolore. Non ci fermiamo a piangere e basta, ci diamo da fare , siamo sempre in giro, visite esami, per cercare di risolvere tutto il prima possibile e dare così meno fastidio a tutti. Sono impazzita dal dolore più volte, ma nemmeno la terapia del dolore riesce a gestire a volte la situazione. Se non avessi avuto in questi anni il cuoricino del mio compagno su cui poggiare la mia testa, le sue grandi braccia, i suoi occhi che non avevano bisogno di parole, io non avrei mai potuto farcela. Mai. Ho continuato a combattere per noi, per la nostra piccola ma seppur famiglia! Siamo noi due. Non si può mai spiegare a parole cosa significa questo per me, la mia forza, la mia motivazione, il mio tutto. Non ce la fa più a stare con me in queste condizioni. Avrei dovuto sopportare di più, urlare di meno, anche quando sentivo le lame trafiggermi senza nessun aiuto. Non ce l'ho fatta. L'ho fatto ammalare pure a lui in queste condizioni. Ma non è vero che non c'è nulla. C'è tutto, ci siamo noi. Io non sono morta. E soprattutto, io non sono la mia malattia

Ora vado a lavorare perchè sono impegnata fino a sera e meno male così nonostante la mia età mi sento ancora utile a qualcuno.
Almeno è quello che spero

Piera, meno male che ci sei anche tu nel forum.
Il messaggio che hai scritto a Vale è bellissimo.
Ma devo anche dire che ogni cosa che scrivi è utile non solo alla persona a cui rispondi ma è utile anche a tutte noi.
Grazie sempre carissima. Tu non lo immagini neppure lontanamente quanto siano utili i tuoi messaggi.

Vale , mi dispiace tanto per quello che ti è accaduto , ora forse ti dirò una cosa che non ti farà piacere, ma è quello che penso: la tua malattia è una scusa.......voleva lasciarti e voleva anche un motivo secondo lui valido.
Credo che tu sia una persona speciale, tu una cosa del genere non l' avresti mai fatta!!!
Passerà questo tempo come passano tutti i giorni orribili della vita e tu sarai felice ancora ne sono certa.
"Di cosa hai parlato per cosí tanto tempo?", chiese Sir Winston alla moglie Clementine, che un giorno si mise a parlare con uno spazzino.
Lei rispose: "Molti anni fa quell'uomo era follemente innamorato di me".
Churchill sorrise ironicamente: "Quindi oggi saresti potuta essere la moglie di uno spazzino?"
"Oh no, amore mio - precisò Clementine - se l'avessi sposato, ora sarebbe lui il Primo Ministro!".

Messaggio per chi invia la richiesta di iscrizione per partecipare al nostro FORUM.

E' necessario mettere tutti i dati richiesti esatti perchè se non sono esatti la richiesta verrà cestinata.

Nico, i tatuaggi sono puntini quasi invisibili.

Sono felice per tuo figlio.
Anche Emma ce l'ha fatta nonostante sia stata 6 mesi in Scozia e una volta tornata abbia dovuto recuperare tutte le lezioni perse qui.
Diciamo che è andata bene

Io non mi strapazzo, sai che faccio solo quello che mi fa star bene e se alle volte esagero un po' me lo faccio andare bene, io dico sempre che è meglio abbondare che deficere

Buongiorno a tutte e a tutti.

Carissima Vale23, comprendo il tuo dolore e non osso neppure immaginare la tua sofferenza.
Se lui ha deciso di lasciarti perchè non stai bene, penso che non ti meriti e sicuramente ti sei liberata di un essere anche nocivo per la tua salute.
Io dico sempre che chi non mi vuole non mi merita e che se ne vada pure a quel paese.
Faccio sempre di tutto per non far diventare le mie malattie un ostacolo per la convivenza con il mio compagno, però la mia vita con lui non deve mai diventare un ostacolo alla mia malattia perchè se così fosse lui farebbe parte del problema.
Certo però che questo momento la tua sofferenza sarà immensa.
Vedi se riesci a lasciarla qui perchè io penso che la sofferenza condivisa pesi di meno.
Ti mando un abbraccio fortissimo

La nostra vita tra alti e bassi ma pur sempre a colori.
Nico promosso in 3
Che fatica seguirlo con regole e comportamenti rispettosi ma ce l' ha fatta!
Bene!
Beh ieri notte febbre 38.6 e ieri pom saltava come in grillo.
Tampone negativo e via di nuovo in pista.
Lara cerca di non strapazzarti da vera emi
Vi voglio bene

Buonasera a tutte e a tutti.

Oggi giornata piena di cose da fare e impegni
A domani

La nostra vita tra alti e bassi ma pur sempre a colori.
Vale ...non parlo...perché non voglio giudicare..ma una persona che non sostiene la compagna nei percorsi di sofferenza...beh ..direi cose da eliminare.
Noi ci siamo e ti sosteniamo in questo periodo di salita che la vita di ha post innanzi.
Lara sei Cool con questi tatuaggi
Mio figlio stanotte aveva 38 di febbre.
Ieri sera gli avevo fatto in tampone ma negativo.Oggi lo ripeto avendo avuto la febbre.
Mio marito non vuole ma io .....faccio.....quello.....
Beh....siamo emicranici no?
Avanti donne stupende!

Sabato scorso il mio compagno mi ha lasciata perché non sopporta più il mio dolore, ha il lavoro, ha i suoi problemi e ha detto che non non può "aggiungere" anche me. Non sapevo che io ero una cosa che si poteva aggiungere e togliere al momento. Noi siamo persone. Io non sono la malattia, io sono Valentina, sto cercando di fare di tutto per guarire, ho tante malattie, ho, tanto tanto dolore ma non ho mai mollato, ogni giorno vado in giro ovunque e spendo migliaia di euro per risolvere al più presto i problemi. I miei dolori non sono sono controllabili, nemmeno con la morfina, soffro come un cane, ogni giorno, l'unico modo per non far impossessare la pazzia di me è rimanere sul cuore del mio compagno, l'unico modo per addormentarmi, l'unico modo per vivere. Cerco di non far pesare più di tanto, cerco di fare tutto, di non chiedere nulla. Ma ora non mi può "aggiungere" anche a me ha detto . Io sapevo che eravamo una cosa sola, sapevo che non si viveva di tante cose, ma mai l'uno dell'altro, non per come stiamo noi, BENE. Non voglio un altro affetto, voglio lui, l'unico di cui ho bisogno, come l'aria che respiro.Io non sono la mia malattia

Nico, che bella espressione hai usato parlando delle acque azzurre e del mare limpido. Pensa che per me è il forum il mare limpido dove mi immergo e queste acque mi tolgono il peso di molte mie sofferenze.
Manca poco al compimento dei 20 anni che scrivo nel forum e fin da quando leggo le informazione che vengono pubblicate nel sito mi sento protetta nel modo migliore per quello che riguarda il MDT.

Io qui sto bene perchè so che ci vogliamo bene e vogliamo sempre il nostro bene.
Tutto quello che viene scritto qui è pieno zeppo di affetto anche quando le parole sembrano essere un po' delle sgridatine.
Un giorno mi hanno detto che non è facile avere sempre qualcosa da dire da scrivere qui. Devo dire invece che per me non è così difficile. Ho lasciato qui tante cose difficili da portare nel cuore e dopo averle lasciate qui per un po' ora mi pesano molto di meno.
Il forum usa un "farmaco" molto prezioso e non sempre facile da trovare, questo "farmaco" è quello della parola che alle volte non solo aiuta, ma fa cambiare il nostro punto di vista.
Sapessi cara quante cose avrei da raccontare.
Ma un po' alla volta nei prossimi 30 anni le racconterò tutte tutte queste cose e vedrai te che meraviglie

Cri, abbiamo dovuto rimandare l'incontro del giorno 22 giugno perchè sono a Roma quella giornata. Però abbiamo rimandato l'incontro per mercoledì 29 giugno.
Anche a me è spiaciuto tantissimo ma mi è spiaciuto tantissimo perchè non stavi bene. Spero tanto riescano ad aiutarti, non puoi soffrire così tanto e per così tanto tempo.

Ieri è stato un bellissimo incontro e ci sei mancata perchè di certo avresti avuto tantissime cose da dire anche tu.
Grazie mille carissima sempre carissima

Buongiorno a tutte e a tutti.

Questa mattina tac per centrare il punto giusto dove fare la radio. Mi hanno fatto i puntini così ora ho dei piccoli puntini tatuati.

Buongiorno gente, periodo tanto tanto faticoso, ieri non sono riuscita ad andare al gruppo, mi è dispiaciuto così tanto .. aspetto il giorno del nostro incontro come l'aria .
Spero di riuscire la prossima volta anche se sarà una giornata intensa è il giorno in cui festeggiamo i 3 compleanni di famiglia , 142 anni in totale ..vedrò...
Ognuno di noi ha le proprie difficoltà e fragilità ma per fortuna abbiamo questi luoghi dove poterli lasciare ed alleggerirci.
Buona giornata,besos.

La nostra vita tra alti e bassi ma pur sempre a colori.
GRazie Lara .
Leggerti per me è come immergersi nelle acque azzure di un mare limpido .
Scusate questo paragone ma quando Lara scrive io mi sento così
Ultime parole famose ieri....
Il formicolio alle mani e piedi si è fatto sentire ma un po lo immaginavo.
Quando prendi un ridemdio omeopatico puoi avere un peggioramento dopo alcuni giorni ...
Stamane sto meglio di ieri per cui guardiamo il sole uscito ora .Fino al 10 minuti or sono vi era
un temporalone grossissimo.
Ieri mi ha mandato mail il primario del reparto dove vi è mio fratello per scusarti del comportamento avuto dalla caposala nei miei confronti per aver chiesto una piccola deroga per poter vedere mio fratello.
Si è scusato tanto e vuole incontrarmi la settimana prossima.
Io non discuto sulle regole, ma non accetto i modi prepotenti, supponenti e con toni maleducati.
Avanti pure!

Cri, grazie per i tuoi bellissimi Articoli.

Chicca77, questi scritti li ho un po' sparsi nella mia postazione di lavoro e mi aiutano sempre.

Anch'io ho usato il Neuraben e ogni tanto lo prendo ancora perchè lo devo prendere, però i dolori ci sono sempre o da oggi saranno ancora di più. Mi hanno spiegato che mi devo preparare ai dolori che la pastiglia che dovrò prendere per 5 anni me ne farà venire un bel po'.
Ho iniziato questa mattina non so se aumenteranno, spero sia lieve l'aumento, perchè già sono messa malino.
Però è questo con cui avrò a che fare e me lo devo fare andare bene.
Vorrà dire che smetterò di fare le maratone e il sollevamento pesi

Buongiorno a tutte e a tutti.

Nico riporto ciò che hai scritto per dirti quale è il mio pensiero: "Lara non molliamo mai sennò noi emi sai che fine faremmo.....
Però concediamoci ogni tanto di crollare....".
E' vero, concediamoci di crollare ma ci sono crolli e crolli e bisogna fare delle differenze. Ci sono crolli che procurano danni talmente grandi dai quali è faticosissimo uscirne senza ferite che porteremo ci noi per sempre. Ci sono crolli che ci distruggono talmente tanto che ci tolgono la forza di alzare anche solo un dito.
Ci sono crolli che ci impediscono di pensare al futuro.
Poi ci sono crolli che devastano talmente tanto la nostra vita da modificarla completamente.
Poi ci sono quelli che crolli non sono ma che possiamo chiamare periodi difficili.
Ecco, questi sono momenti che succedono a tutti e ci è utile pensare che ne usciremo sempre con la nostra capacità di farcela.
Questo è il pensiero che dobbiamo nutrire e alle volte ci aiuta anche accettare di lasciare andare ciò che non riusciremo mai a cambiare perchè non siamo noi che dobbiamo cambiare.
Ecco, questo è un bel salto di qualità che dobbiamo fare, accettare quello che non possiamo cambiare perchè può essere che siamo arrivate troppo tardi o perchè a cambiare potrebbe essere qualcun altro che non ha nessuna intenzione di cambiare.
Scusami cara se mi sono permessa, ma sapessi quante volte io ho dovuto mollare perchè davanti a me vedevo solo nebbia, fumo e tanta polvere