Grazie SysAdmyn per la comunicazione

Rieccomi con tanto da fare e non sono ancora arrivata a metà.
Spero di avere una settimana senza vertigini altrimenti con tutto il da fare che ho saranno guai.

Ho rischiato di fare disastri alla riunione con il Gruppo Cefalea di Bologna una quindicina di giorni fa e per fortuna mi è durato solo mezza giornata e non così forte, ma non me la sono sentita di mancare.

Gli ultimi due giorni sono stati un po' impegnativi.
Non mi salvavo neppure con gli occhi chiusi

Non mi lamento sia chiaro, volevo solo giustificare la mia assenza e anche un po' per la poca chiarezza che avevo con chi parlavo al telefono durante le conversazioni.
Perdonatemi se potete.

Ora sono parecchio indietro con i lavori e non vi dico la settimana che mi aspetta.
Però va tutto bene come sempre

Buongiorno a tutti
La Regione Emilia-Romagna ha di recente aggiornato il proprio PTR in materia di Anticorpi Monoclonali precisando le indicazioni terapeutiche che ne consentono la rimborsabilità da parte dal Servizio Sanitario Nazionale. In particolare, segnaliamo a pagina 12 l'indicazione terapeutica per il il "trattamento dei pazienti adulti che negli ultimi 3 mesi abbiano presentato almeno 8 giorni di emicrania disabilitante al mese già trattati con altre terapie di profilassi per l’emicrania e che abbiano mostrato una risposta insufficiente dopo almeno 6 settimane di trattamento o che siano intolleranti o che presentino chiare controindicazioni ad almeno 3 precedenti classi di farmaci per la profilassi dell’emicrania”.
Questo è il link dove scaricare il Prontuario
https://www.cefalea.it/rubrica-medicina-legale/aggiornamento-ptr-emilia-romagna.html

E' con vero piacere che oggi presentiamo a tutti Voi la nuova piattaforma a cui abbiamo partecipato per la sua creazione .NoEmi , creata Con i pazienti , Per i pazienti. Potrete trovare un diario da tenere che vi ricorderà giorno per giorno di aggiornarlo, potrete navigare e cercare notizie utili sul vostro mdt , contattare un medico, tenere il vostro fascicolo sanitario ,davvero un sacco di cose....

https://www.paginemediche.it/user/noemi
Speriamo vi piaccia tanto quanto piace a noi ?

Buon lunedi' a noi .
Carissima Pier ti sono vicina in questo momento molto molto duro.Le parole non servono ma sappi che io e dico "noi" ci siamo in ogni momento.Sei un grande punto di riferimento del nostor forum con la tua chiarezza, l'esser diretta senza offesa, ed anche la tua dolcezza.
Lara spero che oggi vada meglio .
Ora vado che ho gente!VVB

COMUNICAZIONE DI SERVIZIO

Buongiorno,
si informano gli utenti del Forum Cefalea che il software che gestisce il forum stesso è stato recentemente aggiornato. Nel corso delle prossime ore potreste sperimentare qualche disservizio poiché alcune funzioni devono ancora essere configurate correttamente. Tutto dovrebbe tornare alla normalità entro la giornata di domani

Buongiorno a tutti... Buongiorno a questo nostro grande forum,dove ognuno di noi come in un pozzo butta tutte le sue sofferenze e pene che abbiamo nel corpo nell'anima. Prima di conoscere questo forum mi dicevo di come sono sfortunata con la mia salute, sia per il mal di testa e sia anche per il crohn che mi affligge ormai da 20 anni e regalandomi aimé interventi e anche una neoplasia fortunatamente risolta anch'essa con un intervento e senza ricorrere alla chemio... Ogni sei mesi vado a fare i controlli e a breve devo fare anche la colon perché il rischio carcinoma e sempre dietro l'angolo. Piera hai tutta la comprensione e ti dico tieni duro nn mollare noi ti siamo vicine. Willy il tuo amico e il nostro campione era il grande Erasmo Iacovone. A noi tarantini e rimasto e rimarrà nel cuore , portò la nostra squadra agli allori. Il nostro stadio con orgoglio e intitolato a lui... Rimarrà sempre nei cuori dei Tarantini e di tutti quelli che lo hanno conosciuto. Mamma Lara sei una forza della natura ma mi raccomando prenditi cura di te perché per noi sei la nostra roccia, il nostro punto di riferimento. Vi abbraccio forte tutti .

Salve a tutti
Oggi ri pensavo all incontro del settembre dello scorso anno organizzato da Novartis...e li che ho dato volto ai nomi delle persone del forum..
Inutile fare finta di nulla..fu proprio in Quell occasione che conobbi Lory...insieme a Paola..il mio in siero unito al dolore corre a voi...
In Quell occasione abbracciai Piera per la prima volta..occhi penetranti che ti abbracciano ...
Piera,perdonami,ma nemmeno io avevo capito il post intervento che ti avrebbe atteso. Sappi che puoi contare sul mio tifo. Sappi che sono un ultra in queste circostanze! !!!
Ti abbraccio fortissimo.

PATTY mi auguro tu abbia accesso alla nuova terapia il prima possibile.
Io ho sempre pensato, contrariamente a molti , che l emicrania non mi avrebbe accompagnato alla tomba. E che le generazioni future avrebbero affrontato questa patologia ben più attrezzati di noi. Sbaglio???? Può darsi ma non riesco a pensare diversamente. .forse in questi ultimi due anni l emicrania ha picchiato meno. La menopausa in questo è stato un regalo...peggiorando altre sfere. Ma tant'è! !!! Il clima terio invece è stato ferocissimo. ..
Certo nessuno mi prospetta va miracoli ma ho sempre pensato che la mia testa era anche altro...
Rispetto ad altre sono stata più fortunata...non so...ma ad ogni attacco ho sempre cercato di dare un senso...non sono più brava sai....assolutamente! !!! Il mio percorso tuttora e costellato di tantI altri pesi!!!!! Ma insieme ce la possiamo fare...e la svolta ci può sempre sorprendere!!!!

LARA quanto mi spiace sentirti così. ..ti abbraccio fortissimo
Abbraccio che estendo a tutti!!!!

Buona sera a tutti

È da ieri che persino appoggiare i piedi a terra mi fa scoppiare la testa
Non riesco a scrivere purtroppo
Mi dovrete perdonare
Vi voglio bene ❤️❤️❤️

Forza Piera un abbraccio.

Piera, non avevo capito che tu avessi affrontato una prova così dura. Sei una persona forte e generosa che non si piange addosso da cui c’è tutto da imparare. Ti abbraccio fortissimo cara. Spero che finisca presto anche il “dopo” anche se lo affronti col sorriso

Patty ricordo con gioia e tristezza Taranto, ho conosciuto tante persone della tua città. Il mio più caro amico in gioventù e mio compagno di squadra di allora ha giocato nella squadra del Taranto dove purtroppo è deceduto a 25 anni investito da un'auto appena rubata che viaggiava a forte velocità di notte senza luci. Sono passati 42 anni ma non sono mai riuscito a dimenticare così come anche tutti i tifosi della tua città. In bocca al lupo per la tua emicrania, tieni duro.

Carissimi vi leggo in barca cercando di rilassarmi... Il mdt sta ritornando nuovamente..si intrufola nella testa piano piano silenzioso il bastardo... Willy quanta speranza c'è nelle tue parole... Ho letto le tue vicessitudini con il mdt e hai tutta la mia comprensione perché anch'io mi sento così... Depressa e senza speranza... Io ogni giorno mi sveglio ottimista ma poi passa... Il mdt mi ha tolto i miei sogni e condiziona sempre la mia vita... Nn smetterò mai di dire che sarei un altra donna senza la bestia... Mi fa molto piacere sapere che stai bene con l'anticorpo
monoclonale. A me l'hanno proposto e penso che al prossimo controllo con il neurologo inizierò la prassi per assumerlo.. Quando me ne parlò il neurologo fui felice perché purtroppo io vivo a Taranto e purtroppo le innovazioni arrivano per ultime, anche se io ne assumo già uno per il crohn ma mi curo a S.G. Rotondo. Credo di aver capito che hai fatto prima la disintossicazione. Se possibile fatemi notizie per arrivare più informata alla prossima visita. Vi abbraccio e vi saluto tutti con affetto.

dopo l'operazione in cui mi e' stato tolto il tumore e con lui tutto quello che era possibile togliere, la mia testa va meglio, non sono guarita ehhhh qualche attacco c'e' sempre, tanto per ricordarmi che il mdt non andra' mai e mai via..........pero' avere un po' di pausa in questo momento cosi' difficile mi pare un sogno, sopportare la chemio e' faticoso molto faticoso

Un abbraccio Willy. Il tuo stare meglio mi riempie di gioia.
Hai ragione, non bisogna mai disperare e quando uno ce la fa a stare meglio è una vittoria per tutti.
Buona domenica senza dolore ad amiche ed amici.
Ciao Maia. Tanti pensieri per te

Buongiorno a tutto l'amato forum, scusate la mia assenza ma continuo sempre a leggervi. Sono amareggiato dal dolore che colpisce indistintamente alcune di voi in modo invalidante e mi sento in colpa perchè io da qualche mese sto molto meglio ho ridotto sia il numero degli attacchi che l'intensità grazie al vaccino monoclonale. Concordo pienamente con Feffe, la stessa cosa è successa a me, dopo 30 anni di dolore e rassegnazione grazie a Lara e Feffe sono finito al Mondino dove sono stato assistito con cura e competenza e anche grazie ai ricoveri per disintossicazione ho migliorato piano piano l'emicrania. Ho iniziato anche la cura del vaccino che poi ho continuato a Modena dove mi trovo molto bene e grazie al centro cefalee del Policlinico ho ridotto decisamente il dolore. Nella mia vita di cefalgico, da quando avevo 25 anni ad ora che ne ho 65, sono sempre stato sopraffatto dal dolore e dalla rassegnazione e solo grazie alle amiche del forum ho iniziato un percorso che mi ha portato a vedere un poco di luce. Insisto, non mollate, cambiate medici e cure, non vi rassegnate, qualcuno ce la fa, migliora, i prossimi potreste essere proprio voi. Buona domenica un caro saluto ad Elisabetta.

Ps... Come sta Maya?

Salve a tutti
Buona Domenica! !!
Un abbraccio fortissimo a tutti voi.

Buongiorno, buona domenica, avrei da fare ,in casa anch'io, ma stanno trebbiando per cui non se ne parla di aprire le finestre ....anzi devo andare a chiudere e sinceramente voglia -0. Cercherò di darmi un contegno e avanti.
Besos

Buona domenica a noi.
Occupiamoci e non preoccupiamoci se ci riusciamo. Vi voglio bene e andiamo avanti.

Buongiorno a tutti e buona domenica.... Sono sveglia da un po' è inutile dire che il mdt e con me. Fra un po' mi alzo e mi preparo mio marito ha riparato la barca e vorrebbe prima che i tempi nn lo permettono più di andare al mare.... Nn ho tanta voglia mi sento stanca e dolori muscolari dappertutto, ma accontento mio marito.... Restando a casa nn cambierebbe niente e nn sto nemmeno a riposo perché in casa avrei sempre da fare.... Ok mi faccio un caffè e poi preparo qualcosa per portare in barca.. un abbraccio a tutti. Vvb.

Elisabetta, ricordo anch'io benissimo il forum di allora, bellissimo come ora anche se mi sembrava avessimo una unione unica e irripetibile.
Poi che gioia averti a Ferrara, anche quella una cosa che non dimenticherò mai mai e poi mai.
Quanta strada e quanta sofferenza mi sono tolta dall'anima e da fisico in questo percorso.
Grazie carissima di essere sempre al nostro fianco.
Ti voglio bene sempre anch'io

Buongiorno a tutti.

Sabato, bellissima giornata che si accompagna alla giornata di domani che avrò i ragazzi a pranzo.
Poi ci sarà la prossima settimana, quella si che che sarà parecchio impegnativa.
Congresso SISC e Simposio Al.Ce. che verrà presentato al Congresso.
Ci sarà un intervento della nostra Professoressa Gaudio, Medico Legale, con un intervento che parlerà della nuova legge approvata.
Dopo vedremo come sarà possibile farvelo vedere perchè ci sono interventi fantastici.
Lo dico subito che sarò molto occupata

Invece tu, cara Daniela , mi trasmetti, ogni volta che ti leggo, energia vitale, gioia di vivere è una straordinaria generosità che ti rende insostituibile.
Un abbraccio grande, cara. E tanti auguri a Nico

Buongiorno, sono in attesa di cominciare la mia lezione , ieri è stato un delirio ... spero vivamente oggi vada meglio
Buona giornata
besos

Buon sabato ed occupiamoci ma non preoccupiamoci.
Si Lara ci vuole tanto lavoro su di noi e non farci agganciare dai vecchi copioni ben memorizzati nella. Ns mente.
Talvolta ci riusciamo talvolta no.
Io personalmente purtroppo avendo vissuto le malattie dei miei genitori da sola senza aiuto dei fratelli x 10 anni, quando un mio caro sta male molte volte perdo la. Lucidità dell adulto.
La mia psicologa mi dice.... parte il bambino impauriti, poi il tuo genitore interno ti dice la strada giusta da percorrere poi il tuo adulto certe volte si perde e non è centrato.
Ragazze facciamo come possiamo ed esser qui con voi e in grande aiuto.
Ieri ho rifatto gli esami a Nico.
Qualche valore è ancora altino ma mi ha dato l ok x andare a scuola. Lunedì.
Ha pianto x mezz ora voleva andarci oggi.Ma e giusto così.
Elisabetta sai che epgni volta che scrivi nasce in me un senso di pace leggendoti.
Grazie di cuore.
Patty x me l attività sportiva è un punto fermo della. Mia vita e tante volte quando picchia forte il mdt mi violento x andare in acqua e dopo sto meglio.
Credo però che ognuno di noi abbia il proprio angolo dove refugiarsi x superare il dolore.
Vi abbraccio

Carissima Lara, davvero ci vogliamo bene da tempo immemorabile anche se non ero proprio una ragazza quando ci siamo conosciute. Ero approdata al forum, da poco costituito, spinta dalla disperazione che tutte noi conosciamo.Ricordo bene quel periodo. La vita picchiava forte,
il mal di testa infuriava, l’ennesima profilassi non aveva funzionato e il neurologo me ne faceva una colpa. Non so come gridai aiuto nel web e trovai te. Che sei stata rassicurante come un angelo custode. Tale quale ora. Ti voglio bene, Lara.

Maria, ogni attacco purtroppo ci mette in ginocchio ed è sempre come fosse la prima volta.
Forza carissima.

Elisabetta, mamma mia, non ci posso credere, ma sai che quando ti penso non ho mai il pensiero che per te gli anni siano passati. per me sei ancora la ragazza che ho conosciuto più di 17 anni fa. Guarda mo come sto messa. Ogni tanto mio figlio mi chiede che "roba" assumo.
E' sempre bello leggerti e sappi che non appena finisco tutti questi impegni ti chiamo.

Paula, da noi invece non è tanto caldo, almeno io sento questo qui da me.
Per lo sciopero mi sa che non è cambiato molto visto che anche facevo sciopero io di solito nel mio posto di lavoro eravamo in due o massimo tre a farlo.
Per i dolori ovunque io sono fortunata più di te, ma non è che ho trovato i farmaci che me li fanno passare, perchè ne ho provati tanti con zero risultati, così non è stato il medico a dirmi di tenermi i dolori ma sono stata io a dirmelo. Però io non devo lavorare e questo fa la differenza.

Feffe, come capisco quello che hai scritto. E me lo sono pure copiato, perchè si sa che se quello che pensi tu lo dicono anche altre persone, per te vale di più.
Per questo ti ringrazio tantissimo

Patty, condivido quello che ha scritto la nostra Feffe e non immagini quanta fatica ci sta nelle parole che ha scritto.
Sembra impossibile riuscire a finire un attacco senza sintomatico, invece ci si può riuscire. Questo non senza una fatica immane perchè è difficile resistere, ma le terapie si aiutano anche così.
Anni fa trovai uno scritto che mi ha aiutato tantissimo e sono convinta abbia dentro tanto di vero.
"Sta a te educare te stesso e poi aiutare il tuo medico a pianificare il trattamento per te.
Se ti siedi davanti al tuo medico e gli dici: “fammi stare meglio" ti stai solo preparando per una grande quantità di dolore."
Lo so che ora queste parole potranno crearti sofferenza, ma sappi che per noi lo stare meglio potrebbe passare dallo stare molto peggio.
Però detto questo cara, sappi che qui puoi dire le tue fatiche e noi ti sosterremo sempre.
Per questo ti mando un abbraccio fortissimo.

Nico, dici proprio una cosa alla quale dedichiamo buona parte delle nostre energie giornaliere. Penso proprio sia una nostra caratteristica avere sempre le antenne attive e purtroppo non le abbassiamo mai.
Bisognerebbe trovare il modo per darli meno ascolto possibile, ma per questo ci vuole tantissimo allenamento.
L'imparare a lasciare andare è un ottimo inizio, se poi è accompagnato dall'accettazione penso che si abbia ancora più possibilità di riuscire in questa titanica impresa. Anche se si sa che questo non dura per tanto tempo, è un esercizio che va fatto ogni giorno sempre.

Buongiorno a tutti. Occupiamoci e nn preoccupiamoci.... Il mdt è sempre con me ormai si è innescato un circolo vizioso... Intanto nn ho ancora preso niente ma nn so fino a quanto posso resistere.. inoltre oltre al mdt ho dolore alla cervicale e alla mandibola... La mia testa dice di resistere invece il mio corpo..... Attualmente sto prendendo solo un farmaco di quelli che mi prescritto il medico e ogni settimana devo aumentarlo....Inoltre vorrei fare un po'di attività fisica perché stando a casa sono diventata pigra pigra .. Dovrei fare o yoga o fitness-pilates , una ginnastica che nn sia pesante anche perché io soffro anche di artrite sieronegativa... Mio marito mi ha proposto di andare a scuola di ballo.... E magari uscire il fine settimana che ne so a mangiare in un locale dove si balla.... Ho bisogno di svagarmi un po' la testa e nn concentrarmi sempre sulle mie patologie. Dà dell'assurdo ma nonostante il crohn sono in sovrappeso e ho bisogno di perdere peso . Ok, i buoni propositi con il pensiero ci sono... vedremo a metterli in atto. Vi auguro un buon weekend. Vvb.

Buongiorno a tutti.

Dormito pochissimo ma abbastanza .... forse. Ve lo saprò dire
Intanto ho sistemato casa e quello non è da sottovalutare visto che era abbastanza incasinata.

Buon mattina e proviamo a occuparci e a non preoccuparci.
Mi rendo conto che ogni giorno per tutte noi è diverso e riuscire ad accettare quanto ci accade sarebbe positivo.
Ma tante volte lottiamo lottiamo per poter essere serene.
Forse Lara se abbandonassimo questo pensiero pensi che la nostra testa ne trarrebbe giovamento, nel senso lo so che proviamo ad accettare e poi lasciar andare, ma la mente cerca di deviarci.
Scusate il pensiero contorto ma volevo condividerlo in questo momento del risveglio.
VVB.

Buonasera a tutti
È tutto oggi che non ho un attimo di tempo per riposarmi e ancora non ho finito.
Mi spiace tantissimo ma non ho possibilità di rispondere ai messaggi, spero di riuscire domani.
Vi voglio bene ❤️

Buonasera a noi tutte/i e occupiamoci e non preoccupiamoci.
Nico sta meglio e domattina facciamo il controllo degliesami e dita incrociate così torna a scuola sabato.
Ragazze che bello risentire mamma Feffe e Maria.
Ci siete mancate un sacco.
Ora sono al lavoro fino alle 22.30
Un abbraccio

Buonasera a tutti. Grazie Feffe per i tuoi consigli. Immagino come deve essere dura quando ti vengono gli attacchi violenti di mdt e sei ko, so che da poco sei diventata mamma ( ti faccio tanti auguri). Occuparsi di un bambino piccolo richiede tanta attenzione e cura. Infatti io fortunatamente quando le mie bambine erano piccole il mdt nn era così costante e mio marito era sempre fuori imbarcato e nn poteva aiutarmi. Cara Feffe se potevamo curarci da sole nn andavamo dallo specialista. Nella visita gli ho portato tutta la documentazione e detto tutte le terapie assunte senza successo.... Mi ha dato la terapia preventiva che aveva già preso senza risultati. L'ho precisato. Nn mi ha fatto fare una disintossicazione dalla novalgina che assumo 2 volte al dì. Attualmente mi ha tolto il triptano e l'altro farmaco dicendomi di riprendere l'antidolorifico e rivedendoci fra 2 mesi. Mi chiedo a cosa è servito questa ennesima visita? Fra due mesi staremo al punto di partenza? Io voglio essere positiva ma poi passa perché ad ogni visita e nuovo neurologo che cambio, la storia è sempre la stessa, allora mi dico che devo mollare tutto e lasciare fare alla sorte. Un abbraccio a tutti.

PATTY67 non possiamo liberarci per sempre del mdt, ma migliorare un po' sì. Perché una terapia di profilassi possa avere effetti non bisogna essere in fase di uso eccessivo di farmaci e bisogna testarla per almeno 3 mesi per capire se funziona oppure no. Sembriamo cavie, è vero, ma per questa malattia non esiste una terapia che funzioni per tutti e quindi ognuno deve sperimentare su di sé le sostanze a disposizione fidandosi di chi le prescrive in merito a dosaggi e tempistiche.
Ecco, spero di non essere stata troppo dura con le mie parole, ma sappi che a me sapere queste cose ha aiutata tantissimo nella gestione del mio mdt. Non mi aspetto più la guarigione, cerco di non assumere troppi sintomatici, mi faccio periodicamente controllare dalla neurologa e aggiustare la terapia di profilassi che assumo da tanti anni.

Ciao a tutti, anche da me in questi giorni l'emicrania si sta dando da fare
PATTY67 forse non mi sono ancora presentata, io sono emicranica, ne soffro da 25 anni. Leggendo i tuoi racconti mi viene da dirti alcune cose, spero di riuscire! Leggo che assumi antidolorifici quotidianamente e so che questo può portare alla cronicizzazione del mdt e causare una cefalea da uso eccessivo di farmaci che è difficilissima da stoppare. Sembra inoltre che finché si ha questo uso quotidiano di sintomatici, le terapie di profilassi non facciano effetto, dunque, in genere, per provare una profilassi prima si fa una disintossicazione (ovviamente è il neurologo specialista che la deve indicare e può essere effettuata a casa o in regime di ricovero ospedaliero). Vengo al punto: spezzare il circolo vizioso della cefalea che chiama antidolorifico chea sua volta richiama la cefalea è molto difficile perché bisogna non assumere l'antidolorifico e quindi tenere un gran dolore! Ecco, non so se questo il neurologo te lo ha spiegato per bene... io assumo il triptano in genere per l'attacco, ma non sempre mi fa effetto e quando questo succede allora aggiungo anche una supposta di oki. Mi capita che in certi periodi si susseguano diversi giorni consecutivi in cui devo assumere il triptano e quindi mi si innesca l'emicrania da rimbalzo e l'unico modo per farla fermare è NON assumere più farmaci fino a che il dolore non cala da solo. Ecco, questo a me dura 72 ore, con vomito, foto e fonofobia, dolori atroci e totale impossibilità a svolgere qualsiasi attività. Devo stare immobile a letto al buio e avere qualcuno che mi aiuti. Non riesco nemmeno ad andare in bagno da sola, per dire.
Ti ho voluto dire questo perché so che è durissima passare un attacco senza farmaci e soprattutto decidere di farlo, infatti lo faccio solo quando sono proprio alla frutta!! ma purtroppo è anche l'unica modalità che pare funzionare per spezzare il rimbalzo...ed è fattibile, si sopravvive, però ecco ci si deve annullare, non si può pensare di "funzionare" in quei giorni

Buon giorno a tutti...qui sole e caldo estivo...oggi sono di riposo e ieri ho fatto sciopero...ho partecipato al presidio davanti a Confindustria e speriamo di aver portato a casa qualcosa...il 25 faranno il direttivo Aiop e hanno detto che daranno l'ok alla firma come Emilia Romagna...incrociamo le dita..
io sul lavoro non sopporto più nessuno e, contrariamente ad altri ospedali dove hanno chiuso le sale operatorie, abbiamo fatto sciopero in 4 su più di 100 che siamo...
per il resto io ho sempre dolori alle gambe e alle braccia e sono sotto antidolorifici per poter andare un po' avanti...
anche io tra i medici che ho visto ne ho trovati di disponibili e altri no...l'ultima dottoressa mi ha detto che se non voglio prendere i loro farmaci mi va bene tenermi i dolori
PATTY64 io i triptani non li prendo perchè mi fanno l'effetto paradosso ossia mi potenziano il dolore...quindi ora ne ho inquadrati un paio (OKi e Toradol) e vado con questi...fortuna che la testa sta molto meglio che negli anni passati...

Buongiorno a tutti. Rieccomi qua già sveglia dall'ennesimo attacco di mdt. Grazie Elisabetta per le tue parole hanno tanta verità.... Io nn voglio la guarigione totale e una chimera.... Lo so che il mdt farà sempre parte della mia vita ma almeno che si riducano gli attacchi, nn chiedo la luna... Auguro una buona giornata a tutti.

Mia cara Patty, appartengo alla generazione dei tuoi genitori e ho mal di testa da sempre. Ho provato tutte le profilassi possibili e frequentato neurologi per tutta la vita. Ne sapevo certamente più io del mal di testa della maggior parte di loro, ma mi sono sentita dire da più di uno che ero io a non voler guarire perché mi piacevano le mie “droghe”.
Ho avuto sensi di colpa per buona parte della mia vita. Oggi non più. Alla mia età si prende distanza dalle cose e si giudica la gente per quella che è.
I triptani per me sono acqua fresca e mi sono sempre arrabattata con gli antidolorifici. Che, non mi hanno fatta morire se sono ancora qui a ottantaquattro anni.
Un abbraccio, cara.
Elisabetta

Rieccomi qua. Ho chiamato il neurologo, gli stavo dicendo di come ho passato una bruttissima giornata ieri e lui mi ha stoppato dicendomi che nn voleva sapere di come avessi passato la giornata.... bah. Comunque gli ho detto che con il triptano il mdt nn passa e che con il farmaco del dolore neuropatico mi sento una rimbambita.... dicendogli che questi farmaci li avevo già presi in passato senza risultati... Alla fine mi ha detto di nn prenderli più e di continuare con l'antidolorifico che prendo attualmente e che ci vediamo fra due mesi Io nn voglio arrabbiarmi ed essere arrogante e nemmeno sostituirmi al medico, ma se già nella prima visita gli ho già detto che ho fatto queste terapie perché temporeggiare.... Voglio credere che sia la prassi per entrare nel programma dell'anticorpo monoclonale.... Scusatemi lo sfogo ma molti medici ripeto solo per il solo fatto che hanno studiato si credono chi sa chi e nn ascoltano i pazienti... A volte ne vorrei dire quattro ma poi mi dico che meglio starsi zitti altrimenti ti prendono sulle...... Scusatemi di nuovo per lo sfogo ma voi mi direte che nn tutti i medici nn sono così ma io ho avuto la sfortuna di incontrarne tanti e che a lungo andare diventiamo un numero.... Ecco penso di avermi sfogata abbastanza. Mamma Lara io nn mi offendo mica e sono aperta a tutti i consigli e anche vero che sono testarda ma posso anche sbagliarmi come tutti gli esseri umani e poi come faccio a scrutare il tuo pensiero... Proprio tu che hai tanta esperienza con la tua sofferenza del tuo mdt....Ho bisogno del vostro sostegno e dei vostri consigli...e vi ringrazio tantissimo e scusatemi se sono retorica io mi sento capita e protetta quando leggo i vostri messaggi perché ci passate anche voi nella mia sofferenza. Vi auguro una buona e serena notte. Vi voglio bene.

ciao a tutte.
E' un po' di tempo che non scrivo ....ma oggi non c'è la faccio più a sopportare il dolore.... sto vomitando anche l'anima da quanto sto male.... sono 20 gg che tiro avanti e sopporto con pazienza ma sono arrivata alla frutta e dire che il bastardo lo conosco bene dopo anni di convivenza ma mi ha ancora messo in ginocchio,...

Patty, non capisco perchè non te l ho detto fin ora, scusami .... anche a me il trip da solo non mi fà più nulla ... devo sempre associare l'antidolorifico,altrimenti vado avanti 3 gg.
Se pò fà ma chiedi sempre al tuo medico , visto che hai altre patologie .
Besos

Trovo la scusa di dire che è la fretta a farmi fare gli errori, ma non è così. Sono proprio una analfabeta

Scusate, mi hanno chiamata e mi hanno detto di correggere i miei messaggi.
Meno male, avevo fatto un bel po' di errori.
Grazie

Ho Gabriele nella fase - sistemo i muri di casa -
Così sono due giorni che gira su e giù con pennello e tinta per i muri.
Io però sono esclusa per fortuna perchè non saprei proprio come fare. Ho talmente tanto da fare che mi manca il tempo per sbadigliare
Ma Gabriele è una roccia e le sue cose le vuole fare lui.