LARA intelligentissime mi piace assaj...
Si si 2 gg meravigliosi e senza il maledetto ed anche se oggi non riesco a camminare dal dolore alle gambe ,fà nulla ....facciamo tesoro

Cri, sai che ieri ho letto un articolo di uno studio che parla del fatto che se si smemorato vuol dire che sei intelligentissimo.
Ecco cara, io e te non siamo tu smemorata e io molto rinco..... ma siamo intelligentissime

Per la trasmissione purtroppo non mi hanno potuto fare tutte le domande perchè erano molto in ritardo. Mi manderanno il link.

Dai va, hai finito in bellezza, puoi dire che è andato tutto storto e avrai la scusa per tornare a fare un altra vacanzina in quei posti meravigliosi.
Però mi spiace, meritavate di stare un po' di giorni tranquilli con bella stagione.

Leggo più sotto che due giorni ci sono stati. Ecco, fai tesoro di questo scampolo di vacanza come abbiamo sempre fatto noi nella nostra vita che abbiamo trasformato le briciole di tempo libere dal dolore trasformandole in tesori

Buongiorno a tutti.

Stanotte la testolina ha fatto un po' arrabbiare, sono in piedi dalle 4 di questa mattina ma va bene così.
Mi sono scaldata bene bene il bagno e ho fatto una bella doccina calda così mi sono sistemata per la diretta tv.

Questa esperienza è stata fantastica per me, non tanto perchè sono apparsa in tv in una trasmissione così importante come Uno mattina ma per l'attenzione di due giornalisti che collaborano con il programma. Sono circa 4 o 5 giorni che mi chiamano per sistemare le cose e hanno sempre avuto un atteggiamento che mi ha fatto sentire accudita e capita.
Ieri è arrivato il massimo di questo accudimento quando mi hanno detto che in un video mio che avevano visto ero molto rossa. Anche oieri ero rossa come un peperone, ma faccio sempre così quando ho MDT e gli ho detto che di certo sarei stata paonazza stile avvinazzata anche questa mattina
Loro da bravi ragazzi come fossero stai i miei figli, mi hanno consigliato di usare il fondotinta, così sarei apparsa come sono normalmente.
Hanno ragione, alle volte sembra mi sia scolata una intera botte di lambrusco o morellino di Scansano.
Ma ve lo immaginate io che uso il fondotinta, non avevo Emma che mi prestasse il suo e l'unica che ho usato per il trucco nella mia vita è stato una specie di cipria prestata che mi ha messo una parrucchiera 30 anni fa quando sono andata al matrimonio di mio nipote.
Io mica potevo andare da nessuna parte, avevo ancora un sacco di cose da fare e da sistemare, così ho mandato Gabriele e gli ho detto prendimi un fondotinta che tanto ne sai quanto me.
Gabriele è andato al Supermercato e anche lui neppure sapeva in che reparto vendessero ste cose, così ha chiesto ad una ragazza di consigliarlo nella scelta.
E' arrivato a casa con due fondotinta che stamattina mi sono messa e pur essendo rossa come una cipolla di tropea la mia faccia era il solito colore pecorino poco stagionato.
Pensate un po' che bella giornata mi è stata regalata, ci potrei scrivere una storia per gli stati d'animo che ho avuto e questo per merito di queste due persone che non mi avevano mai vista ma che hanno il dono dell'accoglienza e della comprensione.

Buongiorno a tutti ,perchè finire in bellezza ? per cui macchina dal meccanico e tempo che minaccia pioggia , che due.....
LARA ti ho perso Spero di recuperare le registrazioni
Forza fanciulle avanti sempre
Besos

Buongiorno a noi e vai di ottobre.
Lara. Non oso pensare le sofferenze.
Che brutto momento.
Cris meno male e goditi quella. Meravigliosa terra.
Paula ma io dico che per lavorare bisogna pur penare.
Ragazze ieri una cliente molto elegante e carina ha fatto una grossa lamentela sull atteggiamento della responsabile di cassa che io ho sempre detto ma mai ascoltata dal. Direttore perché è talmente lecchini che il mio di direttore senza pal... Gli crede sempre.
Beh ieri alla. Cliente gli ho girato la. Mail del direttore con preghiera di non dire nulla da dove l aveva trovata.
Ho goduto come un riccio scusate perché letta la. Mail alla fine dice.... avrebbe sicuramente bisogno di un corso di formazione per lavorare al. Desk.
Che bello che bello.
Scusate lo. Sfogo ma quando ci vuole ci vuole.
Vi. Lovvvoooo

Buonasera, spero stiate bene, vi ho letto velocemente...Dopo giorni di pioggia finalmente 2gg di puro sole e allora via per amalfi,positano sorrento con amici ed è stato bellissimo, ora siamo stanchi ma contenti.Ancora 1 giorno poi partiamo per l'umido e la nebbia...che tristezza ...Cerco di non pensare e mi metto al pari con un paio di cosucce
Besos

Buon giorno a tutti...qui sole...finalmente mi riconnetto...sono stata quasi 4 giorni senza la linea telefonica e dopo 5 solleciti e varie arrabbiature finalmente nel 2020 ho di nuovo la linea, ma non tanto per internet, quanto per il telefono fisso che ormai è un dinosauro, ma ancora sembriamo agli anni 70...inoltre mi è arrivata una bolletta di quasi 70 euro e devo ancora capire perchè...ci hanno messo dentro una opzione che io non ho mai avuto...bohhhhhhhh ho già fatto il reclamo
per il resto il lavoro è sempre tanto e faticoso anche se da questo mese ci hanno dato due persone in più, una che fa tutte mattine e un jolly che dovrebbe coprirci alcuni pomeriggi...il bello è che il sabato e domenica però sono a casa e così dobbiamo coprire noi con delle lunghe magari.......... vabbè non possiamo lamentarci...
io sono stata convocata dal nuovo direttore amministrativo che voleva conoscermi in quanto delegata sindacale...è stato gentile, ma non avendo nessun potere decisionale non posso sperare di fare strada anche se gli ho detto che mi piacerebbe crescere un po' lavorativamente.........
il nostro contratto è quasi alla firma finalmente (lo sciopero un po' è servito) e forse, così nella mia testa, anche un piccolo gesto che ho fatto in autonomia e che forse qui potrei confidarlo visto che non l'ho detto a nessuno....però non oggi...ora mi preparo per scendere al lavoro...
i miei dolori ci sono ancora e forti, la testa va bene per adesso...domani inizia il mio mese preferito in assoluto....

Nico, Zeno da quel momento ha sempre avuto paura di cani grandi e anche a me fanno paura.
Il veterinario ha pensato che Lola avesse avuto un problema a livello cerebrale, per questo ha fatto quel gesto.
Io mi sono spaventata tantissimo perchè ho proprio visto che mirava alla gola, ha staccato l'orecchio perchè Zeno ha girato la testa.
A quel tempo Zeno non aveva ancora tre anni e ha sofferto tantissimo mentre glielo ricucivano. Io ero con lui sotto al telo che lo ricopriva lasciandogli libero solo l'orecchio e cercavo di tenerlo tranquillo, però stavo malissimo anch'io perchè lui soffriva tantissimo. Sai che mentre ne parlo mi sembra di rivivere quei momenti.

Anche Ferrara ha un bel po' di umidità e questa è presente in tutto il tempo dell'anno, non fa differenza la stagione.
Quella da fastidio anche a me

Come vi o detto ho un bel da fare con un po' di lettere da spedire, ma dobbiamo proprio darci da fare e anche in fretta

Buongiorno a tutti.

Anche a me da tanto fastidio quando vedo come sono trattati gli animali. Quando copro carne cerco sempre di fare attenzione a come sono allevati gli animali. Poi per fortuna ho mia sorella che alleva galline, polli e faraone, almeno li tratta benissimo.
Di carne però ne mangio pochissima, non mi piace masticarla e quella poca che mangio la trito fino a farla diventare come un omogeneizzato. poi ci faccio polpette con verdure e farina che vada bene per me.

Ho turbo (il mio aspirapolvere) che mi sta pulendo tutto il reparto camere da letto. Ieri l'ho fatto andare qui al piano terra ed è un bel sollievo trovarsi il pavimento pulito senza fatica e perdita di tempo. E' bravissimo. non lascia mai neppure una briciola.

Buongiorno a noi e occupiamoci e non preoccupiamoci il mio mantra che ho usato a Settembre.
Ci ho provato e un po. Mi ha aiutato.
Patty io amo gli animali all'inverosimile e se riesco non mangio carne. Pensa che quando vedo un camion pienondi animali da macello piango come una fontana.
Laraaaaa non sapevo di Lola e di Zeno.
Mamma mia che paura che avrai avuto.
Ma Zeno ora ha paura dei cani visto il vissuto?
Dev esser stato terrorizzato.
Io amo il caldo e poi mi adatto poi anche alle altre stagioni.
Putroppo Modena cosa che non mi adatto è l umidità che certe volte ti penetra nelle ossa.
Avanti tribe stupenda si parte

Ora vado a sistemare un po' di cose. Ho una crociata da fare e forse ne avrò altre 19 da fare. Vediamo un po' come si evolve la situazione.

Elisabetta, mi sono dimenticata di dirti che è la risposta ad un messaggio che una ragazza mi ha scritto su facebook

Elisabetta, sapessi cara che siete state tutte/i voi a darmi la forza di mostrare e parlare della mia sofferenza, sai quante scuse trovavo quando stavo male.
E' parlando della vostra sofferenza parlo anche della mia e così prendendomi cura di voi, prendo cura anche mi me stessa e insieme cerco di sanare ferite che nessuno ha mai voluto vedere.
Non credo a chi dice che non sapeva, non sa chi non vuol sapere perchè è impossibile che nessuno abbia mai provato a capire come mai una persona quando dice che ha MDT.
Abbiamo passato tutta la nostra vita nel più assoluto silenzio e ora finalmente possiamo dire che siamo state/i forti e capaci.
Abbiamo una testa speciale.
Tempo fa ho scritto una cosa che cerco sempre di ricordare:
"Non la cambierei mai la mia testa, so che è dura avere dolore alla testa per quasi tutta la vita, nonostante ciò non ho mai avuto desiderio di avere una testa diversa da quella che ho. E' lei (la testa) la parte migliore di me e forse è questo che mi rende forte.
La parte più "debole" e vulnerabile di me è anche il mio punto di forza.
Mai sarei stata capace di superare le cose che la vita ha messo sul mio cammino se non avessi avuto la mia testa.”

Francesca, anch'io come te amo il caldo, però amo tantissimo anche l'autunno per i suoi colori. Anni fa sono andata in montagna e li rimanevo incantata per i colori che ha questa stagione.
Però amo anche l'inverno, ha il Natale dentro questa stagione.
Il Natale per me è segno di rinascita, porta le nuove stagioni e l nuovi raccolti. E' la festa dove si raccolgono i frutti affettivi dell'intero anno.
Poi arriva la primavera, il risveglio della natura.
Insomma, avrai capito che mi piacciono tutte le stagioni e tutti i giorni tranne uno, il 29 aprile.

Grazie carissima, ma devi sapere che da un po' di anni quando parlo mi serve un po' di tempo quando parlo perchè ci sono giorni che proprio la memoria non va. Questo mi succede fin da quando avevo meno di 50 anni e penso siano state tutte le terapie che ho fatto per il MDT a causarmi questa cosa, ma si sa che in quelle trasmissioni il tempo e tiranno e se non mi viene il termine devo fare come posso.
Però hai ragione, che sarete tutte con me.
Grazie dell'abbraccio che ricambio.

Mi è piaciuta quella che eri una somma di fontane. Bellissima

Nico, non so in che orario si collegheranno con me, so che è la trasmissione Uno mattina.
Ancora non mi sono arrivate notizie di rinvii quindi potrebbe essere che si fa.
Fai bene a dormire, ogni tanto delle belle dormite ci servono.

Patty, anch'io ho dormito poco e male, ma vedrai che stanotte dormirò bene
Tu non sai che io sto bene solo quando ci sono 40 gradi all'ombra, per me ora è già troppo freddo.

Però la tua notte è stata più difficile della mia e hai ragione.
Pensa che ero bambina e mi chiamavano la mamma dei gatti.
Al tempo non sapevo di avere una allergia alla loro saliva, così ero sempre ammalata.
Anch'io voglio bene ai gatti e ai cani, anche se non posso portarmeli in casa. Dei cani grossi ho un po' paura, dovuta al fatto che la mia Lola ha staccato un orecchio a mio figlio Zeno quando era piccolo, lei amava molto Zeno, praticamente gli ha fatto da bambinaia, poi un giorno avevo Zeno per mano e ho visto Lola arrivare di corsa, era molto lontana e sembrava fosse impazzita, non ho dato peso al fatto che fosse così agitata, però quando ho capito che era fuori di se non ho fatto in tempo a prendere Zeno in braccio e lo ha preso per un orecchio. Sono andata di corsa in ospedale e per fortuna sono riusciti a ricucirlo. E' stata dura per lui, perchè glielo hanno ricucito da sveglio e ha sofferto tantissimo. mi hanno spiegato che non potevano fargli nessuna iniezione per addormentare la parte. Non so se fosse vero, però è andata così. Sono passati 43 anni e ancora ricordo quel giorno.
Lola non ha più voluto mangiare dopo quel gesto e nonostante il veterinario dicesse che stava bene lei non mangiava. L'ha nutrita per una settimana, poi mi ha detto che era meglio sopprimerla. Un grande dolore per me.
Non preoccuparti a raccontare la tua vita, sai bene che chi non vuole leggere può passare oltre.

Buongiorno a tutti.

Per me fa già freddo e mi sto sistemando una felpa bella pesante, nella speranza serva a tenermi abbastanza calda.
Sto lottando con Gabriele per mettere lo scaldino nel letto perchè nonostante abbia messo il piumino dalla mia parte del letto, sono stata gelata tutta la notte.
Mi ha consigliato di usare gli scaldini, ma so per esperienza che fanno poco, li raffreddo nel giro di un'ora e il resto della notte sto al freddo.
Siccome non vuole ascoltarmi questa notte prenderò provvedimenti, gli metterò i miei piedini e le mie gambe gelate sulla sua pancia

Buongiorno a tutti. Sono sveglia da un po', ho dormito poco e male nonostante la melatonina che sto prendendo... Ma purtroppo quando si è sensibili per qualsiasi cosa.... Io e tutta la mia famiglia siamo animalisti anzi precisamente più gattari. Io ho due gatti in casa trovatelli, di cui uno e di mia figlia preso in Spagna dove è stata per diversi mesi, invece l'altra mia figlia che convive ha nel suo giardino oltre 10 gatti. Mio marito poi ogni qualsiasi volta che cambia posto di lavoro si prende cura di cani e gatti. Attualmente lavora all'ospedale militare e si prende cura delle colonie feline che ci sono li.... Ieri mi chiama disperato che hanno investito un cucciolino di tre mesi di cui se ne prendeva cura. L'ho ha visto sotto i suoi occhi e anche se gridava di rallentare con la macchina quest'ultimo nn se ne fregato niente... Ecco siamo stati male tutti... In molti ci deridono, ci prendono in giro dicendoci "E che sia mai è solo un animale" . Per me nn è così perché tutti abbiamo diritto su questo mondo di vivere e bisogna rispettare ogni forma di vita su questa Terra. E mi dico anche che l'uomo sensibile si nota da come tratta gli animali... Ecco ieri il mdt si è scatenato di più e nn c'era modo di farlo passare... Scusatemi se mi sono dilungata o vi ho annoiati con questi discorsi ma questa sono io... Io vedo gli animali esseri indifesi messi sulla terra da Dio per darci compagnia e nn per maltrattarli o ucciderli. L'uomo nn è il padrone del mondo.

Buongiorno e occupiamoci e non preoccupiamoci.
Lara ci dirai poi l orario perché Micca penserai di esser sola!
Noi saremo lì con te e sentirai la nostra energia positiva.
Ieri sera alle 2130 dormivo.
Pensa che stanchezza e stress.
In questi giorni ho. Avuto anche la pressione alta.
Stamane per ok 78/124.
Avanti pure nella jungla della vita.

Lara, ho letto e ti ringrazio come tutti per essere la migliore portavoce possibile della....categoria di malati a cui apparteniamo.
E così sarà anche attraverso lo schermo televisivo . Perché sei sempre stata la più efficace interprete dei nostri problemi. Ha ragione Francesca. Tu parli con gli occhi e col tuo sorriso. Grazie cara. Siamo tutti con te

Salve a tutti
La cervicalgia si è scatenata date le temperature. Io, confesso, a malincuore perché adoravo l estate, sono contenta arrivi l autunno i cui colori mi rincuorano e perché la sudorazione spero diminuisca. Ormai ero una somma di fontane!!!!!
LARA che poema....quella è vita. Quella vera.
Grazie mille!!!
Quanto a giovedì non mi preoccuperei...a parlare sono i tuoi occhi ....siamo tutte li con te...e non dire di essere inadeguata!!!! Di che poi..? Ti abbraccio fin d ora..
Abbraccio che estendo a tutti voi..
Ah Cri fai due passi anche per me...domani!!!
Ti trovi in località strepitose ..

Buon pomeriggio,siamo scappati a Sorrento ma diluvia ,fa niente siamo in albergo , stasera con amici e speriamo che domani ci sia un pochino di sole ,per andare a fare due passi....
Nel frattempo vi mando un abbraccio enorme .
Besos

Nico carissima, sapessi come mi senti inadeguata io, sai che se non viene modificato la data giovedì mattina sarò in collegamento con RAI 1 alla trasmissione Uno mattina.
Sapessi quanto sono inadeguata anche per questo e mica ho torto a dirlo.
Con voi parlo liberamente ma li penso che farò la solita figura.
Però nonostante scegliessi più volentieri di fare il giro intorno al mondo a piedi non è questo che sarebbe utile fare, così accetto quello che metta in evidenza la nostra sofferenza.
Poi però mi raccomando zitte zitte
Alle volte si trovano cose poco costose e anche parecchio carine.

Cri, infatti, sai quante volte mi chiedono di andare in vacanza di qua e di la, ma non sia mai che io vada a casa di qualcuno, piuttosto sto a casa mia. Vado a casa si Zeno perchè lui sa quali sono i miei tempi e Tonia (la mamma di Ettore) è sempre molto comprensiva. Per il resto me ne guardo bene.
Però io ciò un'età e sono anche un po' rinco
Spero tu e l'uomo troviate un po' di tempo per stare soli.
Ecco, fare una vacanzina con Gabriele in una bella città piena di musei e fontane dove ci sia vicino un fiume o un laghetto dove Gabriele possa pescare li si che ci andrei subito. Io in giro per la città a visitare musei, mostre e fontane che sono la mia passione mentre Gabriele è a pescare. Poi alla sera fuori a cena noi due per stare insieme e raccontarci la giornata.
Bellissimo. Lo faremo stanne certa

Maria, sai che ti dico sempre che sono una grande egoista e faccio sempre solo ciò che mi fa stare bene.
Sapessi cara come sto bene quando riusciamo a scalare montagne altissime anche se tolgono il fiato.
Loro, non si lasciano scalare senza toglierci il fiato
Grazie per il messaggio.

Patty, io andavo a lavorare e mica facevo solo quel lavoro, per mantenere i miei bimbi lavoravo notte e giorno.
Poi cercavo di essere capace di fare una vita che mi desse un po' di svago per quello che potevo. Come te poi pagavo tutti gli eccessi, ma notavo che pagavo anche nelle giornate che facevo la vita morigerata.
C'è una parola bellissima che Annuccia ha scelto per lei: Equilibrio, ecco, questa parola per me è stata fondamentale, mi aiuta trovare il giusto equilibrio nelle mie giornate. Non è che non mi viene più MDT, e forse non me ne risparmia perchè io poi ho sempre fatto di tutto di più, ma in tutto il mio da fare cerco l'equilibrio e questo mi aiuta tantissimo.

Carissima, sapessi quanto sono fortunata io ad avere incontrato questo forum e a non averlo mai abbandonato. Noi siamo e dobbiamo essere gli artefici del nostro cambiamento e io non ho nessun merito per la fortuna che dici di avere nell'averci incontrato .
hai ragione, la fortuna di avere incontrato il forum c'è stata come c'è stata per me, ma la decisione di rimanere e scrivere questo è solo merito tuo. Quindi ringrazia anche te.
Anche noi cara ti vogliamo bene

Buongiorno a tutti.

Cerco di non farmi prendere dall'ansia e dalla paura del giudizio ma è difficile.

E' da questa mattina presto che dico, ora vado a scrivere nel forum poi salta sempre fuori qualcosa da fare.
Ieri sera avevo programmato il pane e in vista di questo ho preparato il lievitino, quindi questo non potevo buttarlo via anche perchè Gabriele era senza pane e non potevo proprio non farlo.
Quindi sappiate che da questo momento ho deciso di non dovermi più giustificare se scrivo in ritardo, perchè ho talmente tante cose da fare e alle volte non è che si possono rimandare.

Buongiorno e occupiamoci d non preocccupiamoci.
Cris ehi tesorino lascia andare quella parola. Non far sì che si insinua bela tua mente.
Patty finalmente hai detto... Chi se ne frega.
Ogni tanto aiuta la ns anima.
Maria spero tu possa star meglio.
Lara quante volte milardi di volte mi sono sentita inadeguata.
Che copioni che ogni tanto cercano di uscire.
Qui c'è un freddo cane e spero come dicono che si alzi le temperature.
Ieri ho fatto un salto da pittarosso e non ridete c era sald dei saldi ancora e con €13.99 ho portato a casa un paio di scarpe da ginnastica bianca uguali tipo alle nike jordan che mio figlio era stravolto dal gran che erano carine e non ci credeva.
Beh giuro bellissime
Forza si parte.
Ora vado... Cioè mi alzoooooooo

Buonasera a tutti, giornate difficili, sono a Napoli, le mie abitudini vengono stravolte , cerco di adeguarmi, ho chiesto di avere un attimo di elasticità perchè questi ritmi non riesco a tenerli , mi spiace, poi mi sento in colpa ....Uffff, sempre la solita storia dovrei essere qui per riposarmi ,una settimana per noi e.... sono stravolta ....

Grazie Lara per quello che stai facendo per la nostra malattia e Grazie per il tuo scritto. L'ho stampato per leggerlo più volte. Mi aiuta a capire meglio la mia malattia. Ti voglio bene.

Buongiorno o buon appetito a tutti. Oggi faccio tutto con il ritardo ma va bene così. Ieri c'è stata la comunione di mia nipote e abbiamo fatto le ore piccole, e poi ho detto basta nn me ne frega niente ma questa giornata me la devo proprio godere tutta,. Sono stata con la mia famiglia che ovviamente ognuno ha la sua vita e ci vediamo tutti insieme nelle grandi occasioni. Poi mi sono scatenata tanto a ballare, la musica forse anche un po' di vinello concesso mi hanno aiutata... : E nn mi divertivo così da parecchio.grin Ovviamente a tutto però c'è un prezzo stamattina la testa nn mi accompagnava ed ho rallentato tutto... Ma nn me ne frega niente nn la devo dare vinta sempre al mdt ai dolori e quant'altro...Ho il ricordo di una bella giornata vissuta in pieno. Mamma Lara ha detto tutto Nico..
Nn saprei come esprimere la gratitudine immensa per come ti prodighi per noi... Sei una persona stupenda. Le tue parole mi hanno commosso e alcuni passi li ho copiati per rileggerli quando voglio, per risollevarmi l'anima. Mamma Lara sei il nostro punto di riferimento, il nostro tesoro e mi dico che fortuna averti incontrato. Vi auguro un buon pranzo e una buona domenica a tutti. Vvb

Faccio le cose oggi perchè le prossime due settimane sono piene zeppe di impegni di vario tipo che mi terranno molto occupata. Meno male che Gabriele riesce ad arrangiarsi e mi fa anche la spesa.
Però oggi devo fare anche le lavatrici altrimenti si fa dura

Nico, tutto quello che scrivo o dico comprende sempre tutte voi.
Mi fanno bene le tue parole, perchè mi sento sempre inadeguata e analfabeta.
A proposito dell'arte di guardarsi con gli occhi degli altri.

Buongiorno a tutti.

Io ho già un bel freddo, quindi dovrò fare il cambio di stagione nell'armadio altrimenti non so cosa mettere.
Non sarà facile, perchè ieri ho fatto una cosa che mi ha bloccato la schiena e al solo movimento vedo il firmamento.
Però va tutto bene perchè se faccio attenzione riesco a muovermi e a fare tutto lo stesso.
Non uso antidolorifici perchè per me sono acqua fresca e per giunta poi mi rendono difficile sopportare il MDT.
Però stando seduta riesco a lavorare e questo mi solleva tantissimo il morale.

Buona domenica e occupiamoci e non preoccupiamoci.
Lara no ho parole e ho letto tutto tutto.
Dire che sei il nostro timone e veramente riduttivo.
Leggere di prima mattina quando hai scritto senti il cuore riempirsi di gratitudine x tutto ciò che fai, per tutto l. Amore che metti nella. Vita.
Sei per me un grande esempio da seguire. Un grande farò di speranza in mezzo alla tempesta della nostra anima.
TI ADOROOOOOOOOOOOO

Ci vuole un bel po' di tempo a leggere questo papiro.
Portate pazienza

Carissime e carissimi, questo è l'intervento che ho presentato ieri al CONGRESSO VIRTUALE DELLA SOCIETÀ ITALIANA PER LO STUDIO DELLE CEFALEE - SISC
Il Prof. P Geppetti, Presidente della SISC mi ha comunicato che presto metteranno il mio intervento nel sito della SISC così potrete anche vederlo. Sappiate che visto i pochi minuti che anch'io avevo a disposizione, ho pensato di leggere il mio intervento.
Sempre per motivi di tempo poi l'organizzazione hanno dovuto tagliare dei pezzi di registrazione. Quindi per chi fosse interessato a leggere per intero il mio intervento lo pubblico qui.
Non appena avrò il link del video della Tavola Rotonda di Al.Ce. che alcuni di voi hanno visto in diretta pubblicherò anche quello.
Un abbraccio


RELAZIONE PRESENTATA AL CONGRESSO NAZIONALE
DELLA SOCIETA’ ITALIANA PER LO STUDIO DELLE CEFALEE


RESPONSABILIZZAZIONE DEL PAZIENTE.

“E’ da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso più al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male”


La responsabilizzazione del paziente, è un argomento che da tempo cerco di portare all’attenzione dei pazienti con cui ho rapporti perché è proprio dal renderci responsabili per quello che ci compete che può arrivare l’aiuto indispensabile per comprendere, accogliere e accettare se stessi.
Un percorso che comprende la considerazione del proprio modo di essere a cui dare il più assoluto valore.
Facendo un’analisi più approfondita saremo in grado di percepire che la parola responsabilizzazione, alle origini, voleva significare: responsabilità che diventa la propensione a rispondere, reagendo alla circostanza della vita in cui ci si trova, usando la capacità che ci è propria per fare la nostra parte.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere ad una vita fatta di dolore e insicurezze.

Per anni siamo stati colpevolizzati e questo ci ha portato ad una difesa costante di noi stessi, tanto che alle volte tendiamo ad isolarci perché il dolore fa perdere la visione reale di quello che è la vita, ci sentiamo nel più profondo degli abissi, immersi nel silenzio più buio che non ci fa sentire persone con una patologia cronica ma persone sbagliate incapaci di reagire alla propria sofferenza.
Una vita fatta a pezzi dove se è vero che la nostra immensa sensibilità non ci è di aiuto è anche vero che abbiamo vissuto una vita piena di umiliazioni e sottovalutazioni.
Sono state proprio queste umiliazioni che hanno fatto a pezzi la forza di “mostrare” la nostra sofferenza, per questo continuiamo a viverla nel più assoluto silenzio.
E… fanno presto le nuvole a nascondere il sole

E’ vero, un po’ è colpa nostra, ma se di colpa si tratta, è da attribuire proprio alla sottovalutazione del nostro Mal Di Testa da parte di giornali, TV, ma anche da i tanti Professionisti che ci hanno promesso guarigioni che hanno deviato la nostra attenzione, noi tutti è quella che abbiamo sempre cercato e ancora cerchiamo.
La guarigione.

La maggior parte di noi si è sentita inadeguata e incapace di reagire alla malattia, per questo per arrivare alla responsabilizzazione dovremmo essere guidati alla ricerca del nostro giusto equilibrio.
Sono quasi 20 anni che mi occupo di sostegno alle persone che soffrono di mal di testa cronico e ho capito quanto possano aiutare le parole, per questo alle persone che fanno parte dei miei gruppi assegno delle parole su cui riflettere che possano illuminare il cammino che porta alla responsabilizzazione.
Le prime parole da fare proprie sono:
- accogliere
- accettare
- comprendere
- equilibrio.

Mi rendo responsabile della capacità di farcela ma non della malattia.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere alla nostra vita e alle sue difficoltà.

La mia storia di dolore è stata un lungo corso di formazione anche all’ascolto delle esperienze altrui. E’ stato in questo modo che ho lenito la mia sofferenza dalla sensazione che mi portava all’isolamento psicologico e un po’ alla volta ho annullato il senso di esclusione come un banco di nebbia.

Conoscere e saper parlare della propria sofferenza, sono elementi fondamentali nella comunicazione, perché aiuta a stimolare in chi ascolta un identico viaggio introspettivo sulla propria vicenda e renderlo fruibile agli altri.
La mia naturale empatia verso chi si trova in preda a questa patologia mi ha sempre portata ad accompagnare la persona nel percorso di risalita dall’abisso in cui si trova, la strada non sempre è la stessa, per questo è necessario che io riesca a vedere il percorso con gli occhi dell’altro, ma sempre tenendo ben stretta la sua mano ascoltando senza giudicare e senza dare consigli finché non ha visto la luce.

La funzione di facilitatore e attivatore di risorse che svolgo, deve essere tesa a recuperare una maggiore fiducia in se stessi e non lasciarsi piegare da una visione negativa della vita.
Ho imparato sulla mia pelle che il dolore dell’anima spesso viene confuso con le conseguenze del mal di testa mentre invece dovremmo abituarci a discernere, assegnando al mal di testa e all’anima la responsabilità della propria parte di sofferenza.
Ognuno di noi ha una propria reazione al dolore, tuttavia ho potuto constatare che nella negatività indotta dalla sofferenza c’è l’ombra di una intenzionalità negativa, una specie di ostinazione a vedere l’oscurità piuttosto che la luce. Questo atteggiamento mentale va convertito in intenzionalità positiva, anche a costo di uno sforzo fisico e mentale, poiché è vero che c’è un pezzo di realtà che è fortemente influenzato dalla nostra volontà.
Per questo mi adopero perché ognuno si abitui a praticare un lavoro di osservazione su se stesso, rimanendo il più possibile vigile sulle circostanze che tendono a minare la nostra padronanza sugli eventi.

Siamo persone la cui mente macina continuamente, ci sentiamo inutili quando il dolore ci blocca perchè siamo lavoratrici instancabili, armate di un generoso coraggio e una sensibilità senza confini.
Abbiamo il cuore nella testa che batte quasi incessantemente con battiti dolorosi che causano sofferenze da talmente tanto di quel tempo da indurci ad accettare l’oscurità piuttosto che la luce.
E’ molto diffuso che il dolore cefalalgico finisca per monopolizzare tutta la nostra attenzione, perché si sa che questo dolore non guarirà ne dopo né mai.

Purtroppo noi stessi facciamo fatica a comprendere quanto possa essere di aiuto il confronto.
In tanti anni ho potuto capire che già mettersi all’ascolto di chi sta male come noi è come essere davanti allo specchio, comprendere gli altri è un atto che ci aiuta ad accettare noi stessi insieme alla malattia.
Dobbiamo imparare a guardarci con gli occhi di chi è riuscito ad accettare questo male, perchè anche i nostri occhi hanno appreso l’arte del giudizio. Ci vediamo come ci vede la società e ci giudichiamo esattamente come chi ci circonda: persone insoddisfatte, rompiscatole, pignole, incontentabili e anche un po’ con poca voglia di lavorare.
Dobbiamo inoltre imparare ad essere capaci di vedere quanta sia la nostra “bellezza” e imparare ad accettare anche la nostra testa.
Imparare a vivere insieme al mal di testa aiuta ad accettarlo e conoscerlo, questa è la parte più difficile da accogliere.

Le principali attitudini da tenere sempre presenti:

- Non giudizio
- Pazienza
- Fiducia (con responsabilità)
- Non cercare i risultati
- Accettazione
- Lasciare andare
- Pratica
- Consapevolezza di se
- Fiducia in se stessi
- Flessibilità e adattabilità
- Gestione delle emozioni
- Riconoscere le proprie risorse
- Ottimismo
- Capacità di alimentare la propria motivazione
- Autovalutazione obbiettiva delle proprie capacità e dei limiti che abbiamo

Non riesco neppure a spiegare quanto sia gratificante vedere i progressi che alcune persone hanno fatto dopo pochi incontri in chat e questo mi da maggior forza per continuare il percorso anche nel dopo Covid, poiché è difficile trovare conforto per una malattia così sottovalutata e sottostimata come la nostra.
A questa forma di aiuto, servirebbe più sostegno dai Centri per la Diagnosi e la Cura delle Cefalee, sembrerà strano, ma questa forma di aiuto serve per ritrovare il nostro equilibrio ormai destabilizzato dai tanti anni di dolori, incertezze e solitudine.
Noi abbiamo bisogno di un costante sostegno e questo lo possiamo trovare in un gruppo, ma se questo è un gruppo organizzato da un Centro delle Cefalee vale di più ed è anche più affidabile.

Questa è l’esperienza di una ragazza che fa parte di una chat di sostegno da circa 3 mesi:
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- Nel mio percorso di paziente cronica spesso ho sofferto perché non mi sono sentita presa in carico dagli specialisti ai quali mi sono rivolta e che quasi sempre mi hanno considerata come un "contenitore" da riempire di farmaci.
La mia sofferenza di malata non veniva considerata quindi ignorata o sottovalutata e con il tempo mi sono convinta che la mia sofferenza fosse "meno importante" delle altre
Il nostro percorso di cura dovrebbe partire dalla presa in carico da parte del medico che è la prima terapia, è il primo passo che ci permette di non sentirci inadeguati e che da un valore alla nostra malattia.
Il gruppo di auto/aiuto che frequento (su iniziativa personale, nessuno del settore me ne aveva mai parlato) mi permette di esprimere il mio dolore, di non sentirmi inadeguata ma compresa e "accolta".
Mi confronto con persone che hanno il mio stesso vissuto e con le quali non devo fingere di stare sempre bene.
Sto riuscendo ad accettare la mia sofferenza, mi sto alleggerendo di tanti sensi di colpa (non è colpa di qualcosa che ho fatto se mi viene un attacco), sto metabolizzando che la cefalea faccia parte di me e mi sento meno arrabbiata e frustrata.
Il gruppo è un percorso di cura, le esperienze che condividiamo ci arricchiscono e ci alleggeriscono di tanti pensieri negativi, di tante responsabilità che erroneamente pensiamo di avere, ci restituisce dignità di malate.
Nel gruppo si "parla" tanto e le parole diventano terapeutiche-
Francesca
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Sappiate cari Specialisti, per noi Voi siete il reagente più importante della terapia, non sempre i farmaci da soli hanno la giusta reazione se manca il Vostro sostegno.
Per noi venire ad una visita è essa stessa una forma di terapia, per questo è difficile stare tantissimo tempo senza poterVi vedere.
Sapeste quanto sono stati utili per tanti pazienti gli incontri fatti sulla pagina facebook per la settimana della cefalea. Anche quella è stata di immenso aiuto. Chissà che non si possa ripetere con più frequenza. Noi abbiamo bisogno di sentirVi parlare, perché sono le Vostre parole e calmare e a tranquillizzare la nostra ansia.
Ascolto che per noi vuol dire:
- Capisco come stai
- Capisco cosa dici
- Sento come stai
Essere compresi, può portare il massimo dell’effetto e questo si ottiene:
- alle volte con la ragione
- alle volte con il cuore
- ma tante volte anche con un abbraccio.

Un sentito ringraziamento a chi mi ha invitata, per avermi dato la possibilità di portare la voce del paziente ad un evento così importante.
Grazie di cuore anche da parte di tutti i pazienti che rappresento.


lara merighi
coordinatore laico Al.Ce. Group Italia – C.I.R.N.A. Foundation Onlus

Ma dai ragazze, non sono mai stata così bene

Nico, è vero, è un periodo molto intenso, ma non mi lamento per quello. Abbiamo lavorato da tantissimi anni per cambiare le cose è ora stiamo raccogliendo i frutti. Come ti ho detto racconto a voi la stanchezza non per lamentarmi ma per giustificare la mia latitanza e le mie mancanze.
La mia tensione è è negativa perchè mi basta rilassarmi un attimo e passa tutta la tensione. Mentre invece fa fatica a passare quando dimentico di dire qualcosa che possa essere utile alla nostra valutazione, ecco, quello si che mi pesa e faccio fatica a scaccialo.
Ad una riunione dove si doveva votare ho chiesto se potevo non farlo, quel giorno non vedevo niente, mi hanno detto che non potevo così mi sono accorta di aver votato per un provvedimento nel modo sbagliato. Quando hanno messo i risultati ho detto che mi ero sbagliata, ma adducendo una scusa molto banale pur di non dire che non vedevo nulla.
Ecco, nonostante sia passato del tempo quella cosa li mi pesa ancora.
Poi dimmi se posso mollare il fatto che in molte regioni ancora noi pazienti non possiamo andare a fare le visite. E posso non occuparmi dei tanti pazienti che hanno il diritto per accedere alle nuove non possano farlo perchè la loro regione non ha ancora approvato un prontuario terapeutico e un PDTA.
Va benissimo cara, non sono queste le cose che mi faranno morire di stanchezza.
Ma questo non succederà, perchè io sono "Cavallo Pazzo"

Carissima Patty, Gabriele mi aiuta tantissimo e tutte le cose che dovrei fare io le fa lui.
Non devo mai fargli la cena e neppure il pranzo. Io preparo per me perchè noi due mangiamo cose diverse.
Mi fa la stesa e tantissime altre commissioni.
Io mi occupo dei pranzi collettivi e di riempire i congelatori con cappelletti, cappellacci, lasagne e tanto altro, così ho tutto pronto quando arrivano ospiti. Mi occupo del bucato e purtroppo anche dello stirare, cosa che detesto fare, questo le ragazze lo sanno, perchè stirare è proprio una cosa che detesto fare. Ecco, però se stiro i miei pizzi o centrini ricamati quelli si che mi piace stirare, ma tutto il resto se potessi lo getterei nel pattume.

Spero tu non sia stata troppo male e che ti sia potuta godere un po' la comunione di tue nipote

Per gli integratori spendo un bel po' di soldi anch'io e pure per le visite.
Ora devo prendere appuntamento per gli occhi, ho una maculopatia che mi ha causato un distacco di retina e quella la devo tenere sotto controllo.

Anch'io ho male alla mandibola per colpa di "carezze" che ho ricevuto un bel po' di anni fa, però non si sistema se non con un intervento importante che non ho mai voluto fare perchè non mi veniva garantito mi avesse tolto i dolori.
Sempre per colpa di quelle "carezze" ho anche tanti altri mali purtroppo, ma non posso farci nulla se non pensare che ora sono serena.

Feffe, meno male che hai la visita di controllo e spero proprio ti possano prescrivere le nuove terapie e che portino anche a te i benefici che portano a tantissimi pazienti.

Anch'io come te faccio il vaccino e farò quello del covid non appena lo mettono in commercio.
Le influenze che ho avuto mi hanno fatto stare malissimo sempre di più.
Per me è per Gabriele ci hanno già messo in lista per quello dell'influenza e stai certa che non appena esce me lo facciamo.
Pensa che avevo telefonato per poter far parte di quello della sperimentazione, però mi hanno detto che non ho i requisiti. Lo immaginavo, ma ho provato.
Le grandi cose cara le facciamo insieme sempre.

Buongiorno a tutti.

Voglio subito tranquillizzare Nico e Patty che il mio corpo manda si segnali di stanchezza, e ha anche ragione.
Però è una stanchezza sana, di quelle che ti lasciano soddisfatte e quando vado a letto dormo serena senza pesi nell'anima.
A me fa molto più male la stanchezza che arriva dallo stare inattiva e dallo stare a guardare. Da tantissimi anni sono l'artefice del mio cambiamento, questa è la mia forza e non delego a nessuno questa cosa.
Fare quello che faccio, mi fa stare talmente bene che pagherei per farlo.
Passo periodi molto pesanti, ma la causa di quelli non arrivano di certo dal mio da fare. I periodi pesanti per me arriveranno quando non sarò più in grado di fare ciò che mi fa stare bene, allora si che patirò tantissimo.
Faccio tesoro delle parole che mi ha detto uno Specialista quando si è bloccata la mia cefalea a grappolo: "ora lara fai ben attenzione a non ascoltare gli altri mali".
Ecco, se un male non mi blocca e impedisce di poter occuparmi di niente per me non è star male.
Poi si sa che è normale lamentarsi per qualcosa, ma il mio lamentarmi è più una giustificazione per il fatto che vi trascuro, cosa che mi pesa più del mio star male.
E' semplice giustificazione.
Sappiate però che anche quando sono nelle condizioni di stanchezza tale da raccontarvelo è il momento più felice se questa stanchezza mi viene dall'impegno che ho in questi giorni.
Va tutto bene e la mia anima vola leggera e vi sta vicina ovunque voi siate.
Va bene così

Buongiorno a tutti. Nico forse avrei bisogno anche di un psicologo , ma fra un po' lo stipendio lo do tutto ai dottori.... Tra neurologo, reumatologo, gastroenterologo e chi più ne ha e più ne metta nn ne posso più... Ho solo l'esenzione per il crohn, ma il viaggio e tutto quello che ne concerne per andare a S.G.Rotondo e a mie spese. Nn ti dico per gli integratori che prendo che nn so se poi funzionano.... Feffe mi dispiace che tu stia male di nuovo con il mdt, dovresti ritornare dal neurologo e fatti aggiustare la cura.... Mamma Lara forse ha ragione Nico il tuo corpo ti sta dando dei messaggi che forse dovresti prenderti cura un po'più di te, anche se tutto quello che fai lo fai per noi ma se crollo tu... crolliamo anche noi , Prenditi cura di te carissima Mamma Lara, per noi sei preziosa... Adesso casco giù dal letto, oggi ho la comunione di mia nipote e ho bisogno di un bel restauro!!! Vi abbraccio. Vvb

Buongiorno a noi occupiamoci e non preoccupiamoci.
FEFFE cavoli. Porca miseria che storia.
Lara ti faccio una domanda:
In questo periodo sei veramente piena di cosa da fare,mille impegni e altro.
Non è che il tuo corpo butta fuori la tensione facendoti stare male?
Cris stupendo il tuo uomo.
Patty scrivi scrivi scrivi e metti qui la tua sofferenza.
Ti chiedo... un aiuto daa uno psicologo ti potrebbe aiutare?
Forza giù dal letto si parte. anche se fuori ci sono 12 gradi

Ringrazio il webmaster per aver sistemato il forum
Grazie ancora

Buongiorno a tutti.
Oggi è giornata di fuoco. Ma di quelle che non ti lasciano neppure il tempo per respirare.

Ma va bene così.

Volevo dirvi che la prossima settimana se tutto va bene si parlerà di cefalea sulla su RAI Uno alla trasmissione Uno mattina.
Ci sarò anch'io a rispondere ad alcune domande che mi hanno già mandato. Ieri ho fatto una intervista, per quello che ho capito renderanno pubblica oggi pomeriggio. Spero di trovare il tempo per potervi dare il link.

Non è che sto troppo bene, la testa in questi giorni fa un po' di capricci. E anche oggi non è da meno.
Però una bella notizia ce l'ho, non ho più le vertigini quindi va tutto bene perchè almeno riesco a guardare chi sta parlando senza vedermi girare tutto attorno.

Spero di avere un attimo per rispondere, sono in piedi dalle 5 e ancora sono neppure a metà.
Spero di avere la vostra comprensione, ma so che mi capite e sostenete sempre.
Vi voglio bene

Buongiorno, anche qui emi giornaliera.. Patty, io ho male alla mandibola sempre quando prendo il trip e male anche alla pelle e crisi di pianto improvviso.
Avete ragione quando dite che occorre coltivare le piccole gioie che ci fanno sorridere. Per chi non mi conosce io provengo da un divorzio disastroso, dalla decisione di mia figlia di 14 anni di andare a vivere con il padre, da una convivenza di 13 anni conclusa,la morte di mio marito, insomma un casino. In tutto questo ho ritrovato quello che è stato il mio grande amore di quando avevo 17 anni, ora conviviamo. Ieri pomeriggio, io sempre con il mdt, mi ha preparato il tea, come io faccio quando sto male e mi sono messa a piangere dalla commozione. Ieri sera si è vestito di tutto punto ed ha fatto la serata lenti, stereo acceso, luci soffuse e ballato... Mi si riempie il cuore d amore, non dobbiamo farci sfuggire le persone che ci amano con tutte le nostre mancanze e apprezzare tutte le piccole cose concesse....

WILLY sono davvero felice che tu stia meglio! Grazie per la condivisione, spero proprio che tu possa continuare a lungo così!

MAMMALARA sono molto felice che con Gabriele vada tutto bene sei bravissima per tutti gli impegni che hai, stai facendo grandi cose