Carissimi vi leggo in barca cercando di rilassarmi... Il mdt sta ritornando nuovamente..si intrufola nella testa piano piano silenzioso il bastardo... Willy quanta speranza c'è nelle tue parole... Ho letto le tue vicessitudini con il mdt e hai tutta la mia comprensione perché anch'io mi sento così... Depressa e senza speranza... Io ogni giorno mi sveglio ottimista ma poi passa... Il mdt mi ha tolto i miei sogni e condiziona sempre la mia vita... Nn smetterò mai di dire che sarei un altra donna senza la bestia... Mi fa molto piacere sapere che stai bene con l'anticorpo
monoclonale. A me l'hanno proposto e penso che al prossimo controllo con il neurologo inizierò la prassi per assumerlo.. Quando me ne parlò il neurologo fui felice perché purtroppo io vivo a Taranto e purtroppo le innovazioni arrivano per ultime, anche se io ne assumo già uno per il crohn ma mi curo a S.G. Rotondo. Credo di aver capito che hai fatto prima la disintossicazione. Se possibile fatemi notizie per arrivare più informata alla prossima visita. Vi abbraccio e vi saluto tutti con affetto.

dopo l'operazione in cui mi e' stato tolto il tumore e con lui tutto quello che era possibile togliere, la mia testa va meglio, non sono guarita ehhhh qualche attacco c'e' sempre, tanto per ricordarmi che il mdt non andra' mai e mai via..........pero' avere un po' di pausa in questo momento cosi' difficile mi pare un sogno, sopportare la chemio e' faticoso molto faticoso

Un abbraccio Willy. Il tuo stare meglio mi riempie di gioia.
Hai ragione, non bisogna mai disperare e quando uno ce la fa a stare meglio è una vittoria per tutti.
Buona domenica senza dolore ad amiche ed amici.
Ciao Maia. Tanti pensieri per te

Buongiorno a tutto l'amato forum, scusate la mia assenza ma continuo sempre a leggervi. Sono amareggiato dal dolore che colpisce indistintamente alcune di voi in modo invalidante e mi sento in colpa perchè io da qualche mese sto molto meglio ho ridotto sia il numero degli attacchi che l'intensità grazie al vaccino monoclonale. Concordo pienamente con Feffe, la stessa cosa è successa a me, dopo 30 anni di dolore e rassegnazione grazie a Lara e Feffe sono finito al Mondino dove sono stato assistito con cura e competenza e anche grazie ai ricoveri per disintossicazione ho migliorato piano piano l'emicrania. Ho iniziato anche la cura del vaccino che poi ho continuato a Modena dove mi trovo molto bene e grazie al centro cefalee del Policlinico ho ridotto decisamente il dolore. Nella mia vita di cefalgico, da quando avevo 25 anni ad ora che ne ho 65, sono sempre stato sopraffatto dal dolore e dalla rassegnazione e solo grazie alle amiche del forum ho iniziato un percorso che mi ha portato a vedere un poco di luce. Insisto, non mollate, cambiate medici e cure, non vi rassegnate, qualcuno ce la fa, migliora, i prossimi potreste essere proprio voi. Buona domenica un caro saluto ad Elisabetta.

Ps... Come sta Maya?

Salve a tutti
Buona Domenica! !!
Un abbraccio fortissimo a tutti voi.

Buongiorno, buona domenica, avrei da fare ,in casa anch'io, ma stanno trebbiando per cui non se ne parla di aprire le finestre ....anzi devo andare a chiudere e sinceramente voglia -0. Cercherò di darmi un contegno e avanti.
Besos

Buona domenica a noi.
Occupiamoci e non preoccupiamoci se ci riusciamo. Vi voglio bene e andiamo avanti.

Buongiorno a tutti e buona domenica.... Sono sveglia da un po' è inutile dire che il mdt e con me. Fra un po' mi alzo e mi preparo mio marito ha riparato la barca e vorrebbe prima che i tempi nn lo permettono più di andare al mare.... Nn ho tanta voglia mi sento stanca e dolori muscolari dappertutto, ma accontento mio marito.... Restando a casa nn cambierebbe niente e nn sto nemmeno a riposo perché in casa avrei sempre da fare.... Ok mi faccio un caffè e poi preparo qualcosa per portare in barca.. un abbraccio a tutti. Vvb.

Elisabetta, ricordo anch'io benissimo il forum di allora, bellissimo come ora anche se mi sembrava avessimo una unione unica e irripetibile.
Poi che gioia averti a Ferrara, anche quella una cosa che non dimenticherò mai mai e poi mai.
Quanta strada e quanta sofferenza mi sono tolta dall'anima e da fisico in questo percorso.
Grazie carissima di essere sempre al nostro fianco.
Ti voglio bene sempre anch'io

Buongiorno a tutti.

Sabato, bellissima giornata che si accompagna alla giornata di domani che avrò i ragazzi a pranzo.
Poi ci sarà la prossima settimana, quella si che che sarà parecchio impegnativa.
Congresso SISC e Simposio Al.Ce. che verrà presentato al Congresso.
Ci sarà un intervento della nostra Professoressa Gaudio, Medico Legale, con un intervento che parlerà della nuova legge approvata.
Dopo vedremo come sarà possibile farvelo vedere perchè ci sono interventi fantastici.
Lo dico subito che sarò molto occupata

Invece tu, cara Daniela , mi trasmetti, ogni volta che ti leggo, energia vitale, gioia di vivere è una straordinaria generosità che ti rende insostituibile.
Un abbraccio grande, cara. E tanti auguri a Nico

Buongiorno, sono in attesa di cominciare la mia lezione , ieri è stato un delirio ... spero vivamente oggi vada meglio
Buona giornata
besos

Buon sabato ed occupiamoci ma non preoccupiamoci.
Si Lara ci vuole tanto lavoro su di noi e non farci agganciare dai vecchi copioni ben memorizzati nella. Ns mente.
Talvolta ci riusciamo talvolta no.
Io personalmente purtroppo avendo vissuto le malattie dei miei genitori da sola senza aiuto dei fratelli x 10 anni, quando un mio caro sta male molte volte perdo la. Lucidità dell adulto.
La mia psicologa mi dice.... parte il bambino impauriti, poi il tuo genitore interno ti dice la strada giusta da percorrere poi il tuo adulto certe volte si perde e non è centrato.
Ragazze facciamo come possiamo ed esser qui con voi e in grande aiuto.
Ieri ho rifatto gli esami a Nico.
Qualche valore è ancora altino ma mi ha dato l ok x andare a scuola. Lunedì.
Ha pianto x mezz ora voleva andarci oggi.Ma e giusto così.
Elisabetta sai che epgni volta che scrivi nasce in me un senso di pace leggendoti.
Grazie di cuore.
Patty x me l attività sportiva è un punto fermo della. Mia vita e tante volte quando picchia forte il mdt mi violento x andare in acqua e dopo sto meglio.
Credo però che ognuno di noi abbia il proprio angolo dove refugiarsi x superare il dolore.
Vi abbraccio

Carissima Lara, davvero ci vogliamo bene da tempo immemorabile anche se non ero proprio una ragazza quando ci siamo conosciute. Ero approdata al forum, da poco costituito, spinta dalla disperazione che tutte noi conosciamo.Ricordo bene quel periodo. La vita picchiava forte,
il mal di testa infuriava, l’ennesima profilassi non aveva funzionato e il neurologo me ne faceva una colpa. Non so come gridai aiuto nel web e trovai te. Che sei stata rassicurante come un angelo custode. Tale quale ora. Ti voglio bene, Lara.

Maria, ogni attacco purtroppo ci mette in ginocchio ed è sempre come fosse la prima volta.
Forza carissima.

Elisabetta, mamma mia, non ci posso credere, ma sai che quando ti penso non ho mai il pensiero che per te gli anni siano passati. per me sei ancora la ragazza che ho conosciuto più di 17 anni fa. Guarda mo come sto messa. Ogni tanto mio figlio mi chiede che "roba" assumo.
E' sempre bello leggerti e sappi che non appena finisco tutti questi impegni ti chiamo.

Paula, da noi invece non è tanto caldo, almeno io sento questo qui da me.
Per lo sciopero mi sa che non è cambiato molto visto che anche facevo sciopero io di solito nel mio posto di lavoro eravamo in due o massimo tre a farlo.
Per i dolori ovunque io sono fortunata più di te, ma non è che ho trovato i farmaci che me li fanno passare, perchè ne ho provati tanti con zero risultati, così non è stato il medico a dirmi di tenermi i dolori ma sono stata io a dirmelo. Però io non devo lavorare e questo fa la differenza.

Feffe, come capisco quello che hai scritto. E me lo sono pure copiato, perchè si sa che se quello che pensi tu lo dicono anche altre persone, per te vale di più.
Per questo ti ringrazio tantissimo

Patty, condivido quello che ha scritto la nostra Feffe e non immagini quanta fatica ci sta nelle parole che ha scritto.
Sembra impossibile riuscire a finire un attacco senza sintomatico, invece ci si può riuscire. Questo non senza una fatica immane perchè è difficile resistere, ma le terapie si aiutano anche così.
Anni fa trovai uno scritto che mi ha aiutato tantissimo e sono convinta abbia dentro tanto di vero.
"Sta a te educare te stesso e poi aiutare il tuo medico a pianificare il trattamento per te.
Se ti siedi davanti al tuo medico e gli dici: “fammi stare meglio" ti stai solo preparando per una grande quantità di dolore."
Lo so che ora queste parole potranno crearti sofferenza, ma sappi che per noi lo stare meglio potrebbe passare dallo stare molto peggio.
Però detto questo cara, sappi che qui puoi dire le tue fatiche e noi ti sosterremo sempre.
Per questo ti mando un abbraccio fortissimo.

Nico, dici proprio una cosa alla quale dedichiamo buona parte delle nostre energie giornaliere. Penso proprio sia una nostra caratteristica avere sempre le antenne attive e purtroppo non le abbassiamo mai.
Bisognerebbe trovare il modo per darli meno ascolto possibile, ma per questo ci vuole tantissimo allenamento.
L'imparare a lasciare andare è un ottimo inizio, se poi è accompagnato dall'accettazione penso che si abbia ancora più possibilità di riuscire in questa titanica impresa. Anche se si sa che questo non dura per tanto tempo, è un esercizio che va fatto ogni giorno sempre.

Buongiorno a tutti. Occupiamoci e nn preoccupiamoci.... Il mdt è sempre con me ormai si è innescato un circolo vizioso... Intanto nn ho ancora preso niente ma nn so fino a quanto posso resistere.. inoltre oltre al mdt ho dolore alla cervicale e alla mandibola... La mia testa dice di resistere invece il mio corpo..... Attualmente sto prendendo solo un farmaco di quelli che mi prescritto il medico e ogni settimana devo aumentarlo....Inoltre vorrei fare un po'di attività fisica perché stando a casa sono diventata pigra pigra .. Dovrei fare o yoga o fitness-pilates , una ginnastica che nn sia pesante anche perché io soffro anche di artrite sieronegativa... Mio marito mi ha proposto di andare a scuola di ballo.... E magari uscire il fine settimana che ne so a mangiare in un locale dove si balla.... Ho bisogno di svagarmi un po' la testa e nn concentrarmi sempre sulle mie patologie. Dà dell'assurdo ma nonostante il crohn sono in sovrappeso e ho bisogno di perdere peso . Ok, i buoni propositi con il pensiero ci sono... vedremo a metterli in atto. Vi auguro un buon weekend. Vvb.

Buongiorno a tutti.

Dormito pochissimo ma abbastanza .... forse. Ve lo saprò dire
Intanto ho sistemato casa e quello non è da sottovalutare visto che era abbastanza incasinata.

Buon mattina e proviamo a occuparci e a non preoccuparci.
Mi rendo conto che ogni giorno per tutte noi è diverso e riuscire ad accettare quanto ci accade sarebbe positivo.
Ma tante volte lottiamo lottiamo per poter essere serene.
Forse Lara se abbandonassimo questo pensiero pensi che la nostra testa ne trarrebbe giovamento, nel senso lo so che proviamo ad accettare e poi lasciar andare, ma la mente cerca di deviarci.
Scusate il pensiero contorto ma volevo condividerlo in questo momento del risveglio.
VVB.

Buonasera a tutti
È tutto oggi che non ho un attimo di tempo per riposarmi e ancora non ho finito.
Mi spiace tantissimo ma non ho possibilità di rispondere ai messaggi, spero di riuscire domani.
Vi voglio bene ❤️

Buonasera a noi tutte/i e occupiamoci e non preoccupiamoci.
Nico sta meglio e domattina facciamo il controllo degliesami e dita incrociate così torna a scuola sabato.
Ragazze che bello risentire mamma Feffe e Maria.
Ci siete mancate un sacco.
Ora sono al lavoro fino alle 22.30
Un abbraccio

Buonasera a tutti. Grazie Feffe per i tuoi consigli. Immagino come deve essere dura quando ti vengono gli attacchi violenti di mdt e sei ko, so che da poco sei diventata mamma ( ti faccio tanti auguri). Occuparsi di un bambino piccolo richiede tanta attenzione e cura. Infatti io fortunatamente quando le mie bambine erano piccole il mdt nn era così costante e mio marito era sempre fuori imbarcato e nn poteva aiutarmi. Cara Feffe se potevamo curarci da sole nn andavamo dallo specialista. Nella visita gli ho portato tutta la documentazione e detto tutte le terapie assunte senza successo.... Mi ha dato la terapia preventiva che aveva già preso senza risultati. L'ho precisato. Nn mi ha fatto fare una disintossicazione dalla novalgina che assumo 2 volte al dì. Attualmente mi ha tolto il triptano e l'altro farmaco dicendomi di riprendere l'antidolorifico e rivedendoci fra 2 mesi. Mi chiedo a cosa è servito questa ennesima visita? Fra due mesi staremo al punto di partenza? Io voglio essere positiva ma poi passa perché ad ogni visita e nuovo neurologo che cambio, la storia è sempre la stessa, allora mi dico che devo mollare tutto e lasciare fare alla sorte. Un abbraccio a tutti.

PATTY67 non possiamo liberarci per sempre del mdt, ma migliorare un po' sì. Perché una terapia di profilassi possa avere effetti non bisogna essere in fase di uso eccessivo di farmaci e bisogna testarla per almeno 3 mesi per capire se funziona oppure no. Sembriamo cavie, è vero, ma per questa malattia non esiste una terapia che funzioni per tutti e quindi ognuno deve sperimentare su di sé le sostanze a disposizione fidandosi di chi le prescrive in merito a dosaggi e tempistiche.
Ecco, spero di non essere stata troppo dura con le mie parole, ma sappi che a me sapere queste cose ha aiutata tantissimo nella gestione del mio mdt. Non mi aspetto più la guarigione, cerco di non assumere troppi sintomatici, mi faccio periodicamente controllare dalla neurologa e aggiustare la terapia di profilassi che assumo da tanti anni.

Ciao a tutti, anche da me in questi giorni l'emicrania si sta dando da fare
PATTY67 forse non mi sono ancora presentata, io sono emicranica, ne soffro da 25 anni. Leggendo i tuoi racconti mi viene da dirti alcune cose, spero di riuscire! Leggo che assumi antidolorifici quotidianamente e so che questo può portare alla cronicizzazione del mdt e causare una cefalea da uso eccessivo di farmaci che è difficilissima da stoppare. Sembra inoltre che finché si ha questo uso quotidiano di sintomatici, le terapie di profilassi non facciano effetto, dunque, in genere, per provare una profilassi prima si fa una disintossicazione (ovviamente è il neurologo specialista che la deve indicare e può essere effettuata a casa o in regime di ricovero ospedaliero). Vengo al punto: spezzare il circolo vizioso della cefalea che chiama antidolorifico chea sua volta richiama la cefalea è molto difficile perché bisogna non assumere l'antidolorifico e quindi tenere un gran dolore! Ecco, non so se questo il neurologo te lo ha spiegato per bene... io assumo il triptano in genere per l'attacco, ma non sempre mi fa effetto e quando questo succede allora aggiungo anche una supposta di oki. Mi capita che in certi periodi si susseguano diversi giorni consecutivi in cui devo assumere il triptano e quindi mi si innesca l'emicrania da rimbalzo e l'unico modo per farla fermare è NON assumere più farmaci fino a che il dolore non cala da solo. Ecco, questo a me dura 72 ore, con vomito, foto e fonofobia, dolori atroci e totale impossibilità a svolgere qualsiasi attività. Devo stare immobile a letto al buio e avere qualcuno che mi aiuti. Non riesco nemmeno ad andare in bagno da sola, per dire.
Ti ho voluto dire questo perché so che è durissima passare un attacco senza farmaci e soprattutto decidere di farlo, infatti lo faccio solo quando sono proprio alla frutta!! ma purtroppo è anche l'unica modalità che pare funzionare per spezzare il rimbalzo...ed è fattibile, si sopravvive, però ecco ci si deve annullare, non si può pensare di "funzionare" in quei giorni

Buon giorno a tutti...qui sole e caldo estivo...oggi sono di riposo e ieri ho fatto sciopero...ho partecipato al presidio davanti a Confindustria e speriamo di aver portato a casa qualcosa...il 25 faranno il direttivo Aiop e hanno detto che daranno l'ok alla firma come Emilia Romagna...incrociamo le dita..
io sul lavoro non sopporto più nessuno e, contrariamente ad altri ospedali dove hanno chiuso le sale operatorie, abbiamo fatto sciopero in 4 su più di 100 che siamo...
per il resto io ho sempre dolori alle gambe e alle braccia e sono sotto antidolorifici per poter andare un po' avanti...
anche io tra i medici che ho visto ne ho trovati di disponibili e altri no...l'ultima dottoressa mi ha detto che se non voglio prendere i loro farmaci mi va bene tenermi i dolori
PATTY64 io i triptani non li prendo perchè mi fanno l'effetto paradosso ossia mi potenziano il dolore...quindi ora ne ho inquadrati un paio (OKi e Toradol) e vado con questi...fortuna che la testa sta molto meglio che negli anni passati...

Buongiorno a tutti. Rieccomi qua già sveglia dall'ennesimo attacco di mdt. Grazie Elisabetta per le tue parole hanno tanta verità.... Io nn voglio la guarigione totale e una chimera.... Lo so che il mdt farà sempre parte della mia vita ma almeno che si riducano gli attacchi, nn chiedo la luna... Auguro una buona giornata a tutti.

Mia cara Patty, appartengo alla generazione dei tuoi genitori e ho mal di testa da sempre. Ho provato tutte le profilassi possibili e frequentato neurologi per tutta la vita. Ne sapevo certamente più io del mal di testa della maggior parte di loro, ma mi sono sentita dire da più di uno che ero io a non voler guarire perché mi piacevano le mie “droghe”.
Ho avuto sensi di colpa per buona parte della mia vita. Oggi non più. Alla mia età si prende distanza dalle cose e si giudica la gente per quella che è.
I triptani per me sono acqua fresca e mi sono sempre arrabattata con gli antidolorifici. Che, non mi hanno fatta morire se sono ancora qui a ottantaquattro anni.
Un abbraccio, cara.
Elisabetta

Rieccomi qua. Ho chiamato il neurologo, gli stavo dicendo di come ho passato una bruttissima giornata ieri e lui mi ha stoppato dicendomi che nn voleva sapere di come avessi passato la giornata.... bah. Comunque gli ho detto che con il triptano il mdt nn passa e che con il farmaco del dolore neuropatico mi sento una rimbambita.... dicendogli che questi farmaci li avevo già presi in passato senza risultati... Alla fine mi ha detto di nn prenderli più e di continuare con l'antidolorifico che prendo attualmente e che ci vediamo fra due mesi Io nn voglio arrabbiarmi ed essere arrogante e nemmeno sostituirmi al medico, ma se già nella prima visita gli ho già detto che ho fatto queste terapie perché temporeggiare.... Voglio credere che sia la prassi per entrare nel programma dell'anticorpo monoclonale.... Scusatemi lo sfogo ma molti medici ripeto solo per il solo fatto che hanno studiato si credono chi sa chi e nn ascoltano i pazienti... A volte ne vorrei dire quattro ma poi mi dico che meglio starsi zitti altrimenti ti prendono sulle...... Scusatemi di nuovo per lo sfogo ma voi mi direte che nn tutti i medici nn sono così ma io ho avuto la sfortuna di incontrarne tanti e che a lungo andare diventiamo un numero.... Ecco penso di avermi sfogata abbastanza. Mamma Lara io nn mi offendo mica e sono aperta a tutti i consigli e anche vero che sono testarda ma posso anche sbagliarmi come tutti gli esseri umani e poi come faccio a scrutare il tuo pensiero... Proprio tu che hai tanta esperienza con la tua sofferenza del tuo mdt....Ho bisogno del vostro sostegno e dei vostri consigli...e vi ringrazio tantissimo e scusatemi se sono retorica io mi sento capita e protetta quando leggo i vostri messaggi perché ci passate anche voi nella mia sofferenza. Vi auguro una buona e serena notte. Vi voglio bene.

ciao a tutte.
E' un po' di tempo che non scrivo ....ma oggi non c'è la faccio più a sopportare il dolore.... sto vomitando anche l'anima da quanto sto male.... sono 20 gg che tiro avanti e sopporto con pazienza ma sono arrivata alla frutta e dire che il bastardo lo conosco bene dopo anni di convivenza ma mi ha ancora messo in ginocchio,...

Patty, non capisco perchè non te l ho detto fin ora, scusami .... anche a me il trip da solo non mi fà più nulla ... devo sempre associare l'antidolorifico,altrimenti vado avanti 3 gg.
Se pò fà ma chiedi sempre al tuo medico , visto che hai altre patologie .
Besos

Trovo la scusa di dire che è la fretta a farmi fare gli errori, ma non è così. Sono proprio una analfabeta

Scusate, mi hanno chiamata e mi hanno detto di correggere i miei messaggi.
Meno male, avevo fatto un bel po' di errori.
Grazie

Ho Gabriele nella fase - sistemo i muri di casa -
Così sono due giorni che gira su e giù con pennello e tinta per i muri.
Io però sono esclusa per fortuna perchè non saprei proprio come fare. Ho talmente tanto da fare che mi manca il tempo per sbadigliare
Ma Gabriele è una roccia e le sue cose le vuole fare lui.

Nico, sapessi quanta tenerezza mi ha fatto il tuo bimbo che usa il collutorio in modo esagerato perchè vuole andare a scuola.
Ecco come sono i nostri bimbi e quanto hanno patito e ancora patiscono in questo periodo.
Spero possa stare bene così da poter stare con i propri compagni.

Carissima, una come me si può anche sopportare, con fatica ma con un po' di sopportazione ci si potrebbe riuscire, ma due no, due sono veramente troppe.

Cri, conosco bene me stessa e so che le mie stagioni sono così quest'anno ma non so come saranno il prossimo anno.
Però c'è sempre qualcosa che mi fa dire che una di queste stagioni e migliore dell'altra, ma so anche che questo lo dico ascoltando quale sia la parte di me che gradisce o non gradisce quella stagione.
Per esempio, io amo il caldo e per tanto caldo sia non lo è mai abbastanza, ora si è abbassata la temperatura sono già qui che accendo la stufetta quando faccio il bagno e anche la testa fa più i capricci quando arriva l'estate.
Da questo viene spontaneo pensare che io non gradisca l'inverno, invece io amo l'inverno perchè in inverno arriva il Natale e tutte le feste che amo tantissimo. Poi al gelo la mia testa sta pure meglio.
mi piacciono anche l'autunno e la primavera per altri motivi altrettanto piacevoli.
Poi però sappi che se volessi dirti di amare tutte queste stagioni, potrei trovarti altrettanti motivi negativi per detestarle.
Ma non ho voglia di sprecare i giorni pensando in modo negativo. ormai mica avrò ancora altrettanti anni da campare e voglio vivere gli ultimi 50 anni che mi rimangono da vivere pensando che le stagioni sono tutte belle e se non sono belle cerco di farle diventare come vorrei che fossero.

Patty, hai ragione, qui sei nel posto giusto, non solo perchè puoi parlare, ma anche perchè quello che dici è accolto e capito, e sappi cara che i tuoi sfoghi sono di aiuto anche per noi.
Il pianto. Alle volte bisogna fare delle distinzioni e questo si capisce se ci soffermiamo un po' e andiamo a riflettere analizzando da dove venga il nostro pianto e cosa produce. Questo può fare la differenza.
Il pianto consolatorio è sempre una gran cosa, sei tu che ti stai prendendo cura di te stessa occupandoti della tua sofferenza e lasciami dire che in quel momento non sei da sola anche se ti metti nell'angolo più nascosto della casa.
Altro pianto invece è quello che ti crea disperazione e pensieri cattivi come quello che ti è venuto ieri. Come fai a dire che non vai a lavorare, ti pare che una casalinga che ogni giorno si deve occupare di tutto non lavori? Non è così e te lo posso garantire.
Sai che chi fa la casalinga come si è soliti interpretare anche fisicamente e non solo nell'immaginario collettivo, ha compiti che deve svolgere solo lei. Il marito e i figli di solito lasciano alla moglie/mamma tutto da fare, perchè è lei che non lavora e ha il compito di occuparsi di loro e anche di tutto il resto.
E' vero che tu avrai la possibilità di non fare se sei in preda ad un attacco, ma non so quanto aiuto possa venire poi dai tanti sensi di colpa per non essere riuscita a fare tutto quello che dovevi.
Il senso del dovere non ci lascia mai e fa danni alle volte molto difficili da riparare.
E lascia stare anche il fatto che alle volte ti senti negativa, sapessi quante volte ho fatto pensieri negativi e corretto nel giro di poche ore.
Noi ci siamo e anche se non ci fossimo noi ad risponderti, sono convinta che sarà dal rileggerti che potrà arrivare l'aiuto più grande.
Saranno anche le tue parole a "curare" il tuo sconforto.
Sii una cura per te stessa e abbi sempre tantissima compassione per te.

Per quello invece che riguarda lo Specialista, non devi assolutamente pensare sia raro che un paziente se la prenda con lui. Conosco Specialisti bravissimi e si prendono di tutto di più dai loro pazienti, e proprio questo non lo capisco. Però loro lo capiscono e portano anche pazienza.
Però è ingiusto e mai come ora posso dirlo. La maggior parte di loro non è che stanno poi così bene al dover curare i loro pazienti con farmaci che gli vengono in prestito da altre patologie, farmaci che alle volte causano effetti collaterali abbastanza importanti e che spesso non portano a nessun risultato.
No, non stanno bene.
Non stanno bene anche perchè ci curano una malattia che non guarisce mai e questo penso sia per loro una bella frustrazione.
Se fossi diventata medico, mai avrei scelto di curare le cefalee, come si fa a non vedere mai guarito uno dei propri pazienti.
Per questo e anche per tanto altro cerco di aiutare questi medici a capire meglio come siamo, penso che un po' alla volta se il nostro specialista riuscirà a capire come siamo riuscirà anche a capire quale sia la terapia più idonea da prescriverci.
Certo che questo non può avvenire in una visita e neppure i due visite, per questo se riusciamo a trovare lo Specialista che secondo noi è quello giusto, dobbiamo dargli in tempo per capire chi siamo. Da li arriverà un grande aiuto.
Però dobbiamo riuscire anche ad aiutare la terapia seguendo le indicazioni che ci prescrive. Senza quelle attenzioni non riusciremo ad avere i risultati che attendiamo.
Poi alla fine però è pur vero che è sempre difficile anche per noi e alla fine facciamo come riusciamo anche se vorremmo in cuor nostro fare molto ma molto di più
Perdonami cara se ho detto parole che ti hanno ferito, sappi che le ho dette con il cuore e la comprensione.

Buongiorno a tutti.

Scusate, ma anche stanotte a letto tardi e questa mattina in piedi all'alba, le cose da fare sono proprio tante e ne dimentico altrettante accorgendomi di averle dimenticate quando me le sollecitano.
Ma sapete che per me le persone vengono prima di tutto e ieri un ragazzo è venuto a casa mia perchè ne aveva proprio bisogno. Ditemi voi come potevo dire di no. E non ho detto di no ma qualcosa ho lasciato indietro.
Porterò pazienza

Buongiorno a tutti. Ieri ho passato una giornata.....Io ci sto mettendo tutta la mia buona volontà ma purtroppo il triptano che mi ha prescritto il neurologo nn mi fa niente. Aspetto aspetto che mi passi la bestia, ma poi diventa sempre più forte fino a nn poterne più e devo
cedere all'antidolorifico. Oggi chiamerò il neurologo e lo informerò anche perché se è questa la terapia preventiva con i medicinali che mi ha prescritto io l'ho già fatto. Me ne sono purtroppo accorta a casa, i medicinali sono con nomi diversi, ho scoperto che sono il lyrica e maxalt (nn so se si possono dire i nomi dei medicinali) ,io in passato li ho già presi senza risultati.... Mi ha detto che li devo fare per due mesi, ma sarà inutile aspettare sapendo che nn cambia niente per il mdt ... nn sono efficaci... Se mi ha detto che posso fare l'anticorpo monoclonale allora cosa aspetta..... Stamattina ne ho parlato con mio marito ovviamente anche lui vedendomi soffrire sta male con me, mi ha detto di chiamare il medico ma di nn essere precipitosa e arrogante nel senso di sapere e di dire le cose che deve fare, in poche parole la sapientona..... Gli ho risposto che sono anni che vado avanti con tutte le terapie possibili senza risultati e che in questo modo io nn vivo più bene e se c'è una soluzione cioè il biologico perché perdere tempo.,..Va bè oggi chiamo e gli spiego la situazione e vedremo cosa mi propone.. Cri anch'io ho riso leggendo, effettivamente Mamma Lara ha ragione nn c'è una stagione che noi stiamo bene.... Nico forza e coraggio... purtroppo ti capisco benissimo anch'io con i miei figli ero e sono tutt'ora che sono donne in ansia quando stanno male e dico sempre "Signore fa che stiano sempre bene,fai stare me ma nn loro". Ma aimé, la grande e ansiosa e vomita quando ha un problema invece la piccola è uguale a me ha problemi di intestino, gli ho fatto fare tutti gli accertamenti possibili perché pensavo che avesse il crohn come me invece ha il colon irritabile e soffre anche lei di mdt.Ok anche per oggi mi sono sfogata e vi ringrazio per sopportarmi un abbraccio forte a tutti. Siete la mia seconda famiglia e vi voglio bene.

Buongiorno e proviamo a occuparci e non preoccuparci.
Allora ieri mattina alle 10 e venuto il pediatra.
La confessione di Nicolò e stata che il giorno prima aveva usato x 6volte il listerin come collittorio xche voleva andare a scuola.
Come dire benzina sul fuoco
Poi il. Pediatra ha visto che nella tonsilla vi era una placca gialla e ha sospettato un sovraonfezione e gli ha dato l antibiotico. Ieri sera le tonsille erano leggermente sgonfie ed è riuscito a mangiare.
Io stamane ho mdt pulsante ma ci sta..
Patty cercheremo insieme di superare questo periodo.
Cris inutile dire Lara ha una saggezza che vorrei clonarla e tenerla qui con me.
Ora mi alzo e dopo ho il dentista.
Un abbraccio

Buon pomeriggio, PATTY mi spiace sentirti così affranta , questo è davvero un periodo brutto per tanti. Mentre ti leggevo mi è venuto in mente l'ultima volta che abbiamo fatto gruppo con Lara e , scusami, ma mi è venuto da sorridere, ti spiego..... E' stata fortissima, stavo spiegando il mio periodo non troppo buono e lei mi diceva ehhh si arriva l'autunno ,è un periodo un pò difficile ,poi arriva l'inverno con il freddo per noi un pò pesante poi arriva la primavera il vento lo sbalzo di temperatura ,non proprio una passeggiata e poi finalmente l'estate ,il caldo ,l 'afa , l'umidità un delirio ...e così ci siamo messe tutte a ridere capendo che alla fine per noi non c'è stagione che tenga ed il ns mdt fà sempre quello che frega a lui. Cerchiamo sempre delle spiegazioni ma forse delle spiegazioni non ci sono , viene quando vuole , resta per il tempo che desidera e se ne va quando pare a lui ...forza e coraggio .Per la crisi di pianto , ci sta tutta , a me fà così il triptano... è matematico e se è stata liberatoria , ben venga vorrà dire che ora sei un pochino più leggera.
NICO io spero che tu sia riuscita anche a riposare un pochino , era davvero presto... Bando alle ciance che bisogna produrre. Un abbraccio grande
Besos

Grazie a tutti per essere vicina. Mi accorgo che giorno per giorno ho sempre più bisogno di scrivere su questo forum, mi fa sentire meglio ed è tanto.. Mi solleva l'anima... Grazie vi abbraccio tutti in particolare a te Mamma Lara

Ritorno qua perché so che sono nel posto giusto e solo voi mi potete capire. Poco fa mi sono messa in un angolino senza farmi vedere da nessuno e mi sono lasciata andare in un ? pianto nn so forse liberatorio. Mi sento giù di morale, perché lo so che nn e facile che ogni volta che vado da un neurologo mi prometto di essere fiduciosa e che stavolta sia la volta buona che sto meglio e poi.... Mi dico nn solo devo avere il mdt ma anche la sensazione di essere confusa, instabile come se mi mancasse il terreno sotto i piedi, nn lavoro ma se dovessi andare a lavorare come farei... Attualmente in questo stato nn potrei uscire ne guidare la macchina, oggi devo prendere un altro farmaco speriamo che nn aggiunga altro.... Nn so se sono effetti collaterali che spariscono più la... Secondo voi dovrei chiedere al neurologo perché a volte ho paura a chiamare come se lo disturbassi.... Scusatemi se oggi sono negativa ma purtroppo in questa situazione ci sono già passata tante volte ed ogni volta è più deludente. Comunque purtroppo ho preso la novalgina perché il mdt era insopportabile, adesso sto meglio sia con il mdt che con questa brutta sensazione di confusione mentale...

Francesca, ci sono i periodi più impegnativi sia se andiamo a controllare i periodi mensili ma anche nei periodi di tutto l'anno. Poi ognuno ha i suoi. Ma c'è anche chi non ha la testa che non fa nessuna distinzione dei tempi e chi ha la testa che in un periodo ha le stagioni, nell'altro invece ha tutto l'anno.
Diciamo che la nostra testa fa quello che vuole e capace di cambiare a suo piacimento

Nico, spero tu sia riuscita ad aprire le piscine e che il tuo bimbo stia meglio di stanotte.
mi sembri molto preoccupata e questo non ti aiuta.

Patty, spero che lo Specialista ti abbia fatto chiarezza di ciò che non hai capito.
E' importante questo aspetto della visita, perchè noi abbiamo sempre tanta confusione in testa quando andiamo alla visita e quando usciamo non ricordiamo nulla.
Sull'antidolorifico mi trovo assolutamente d'accordo con lui, gli antidolorifici peggiorano sempre il dolore e ci rendono anche più sensibili ad esso.
Quando ero in forte abuso di questi farmaci, non sopportavo niente, ora invece sopporto di più tutti i mali che ho.
Però si sa che ognuno di noi fa quello che riesce e che può