Lory77, che meraviglia, mi sento di dire che sei stata una eroina ad andare a camminare in montagna e immagino il panorama mozzafiato. Fai bene ad a essere orgogliosa di te, pensa che lo sono anch'io.
Sai che anch'io quando faccio cose che il mio fisico fa fatica a fare so che poi pagherò lo scotto, ma quello scotto è frutto di una prestazione straordinaria e si sa che sono poi le condizioni peggiori e rendere queste prestazioni straordinarie.
Fai bene a farle e poi fai bene ad essere molto orgogliosa di te
Brava brava

Immagino anche la gioia del tuo bimbo, ma si sa che loro hanno risorse che sono inesauribili

Mi raccomando, nel forum non date mai consigli ne sui farmaci e neppure sugli integratori.
Può succedere che una cosa che fa bene a noi possa essere nociva per un altra persona.
Quindi è sempre bene che sia un Medico o uno Specialista competente a dare suggerimenti ad una persona, perchè lui conosce chi ha di fronte e sa se ha allergie o altre malattie che quell'integratore o farmaco possa creare seri problemi di salute.
Mi raccomando

Buongiorno.

Mamma mia Nico, mi raccomando, tienici informati.
Non oso immaginare la sofferenza di quei genitori e di tutti voi.
Tutti i nostri pensieri sono con tutti voi.

Leggerezza di primavera.
Beh...qui sembra inverno però
Ragazze la nipotina di mio marito figlia della figlia del primo matrimonio è in terapia intensiva a 7 anni x sospetta encefalite.Non ci vede e ha dei vuoti.Dio mio....sono sconvolta....
Cris grazie vado a vedere.
V
V
B

Ciao a tutte
Ciao Lory, sì l'accoglienza è stata bellissima, non me l'aspettavo così calorosa e ancora non ci credo!
Mi piacerebbe scrivere più spesso ma faccio un lavoro che mi costringe a stare al PC per circa 8 ore al giorno e la sera ho gli occhi a spirale. Il MDT non mi dà tregua, spero che il monoclonale faccia qualcosa, ho la visita giorno 26. Ma che differenza c'è tra le iniezioni e le flebo?
Buona serata a tutte, vi abbraccio

Grazie Cri 69 per info su bollinorosa!.. ho appena provato a prenotare. Settimana di ciclo doloroso.. endometriosi galoppante credo ..e cambio clima..emicrania. prima vedo luce poi ancora buio.. mai illudersi insomma. Mi sa che oggi cedo a indometacina. E vabbè. A fine mese ho altra flebo di monoclonale. Vediamo.. un abbraccio

Ps.grazie Nico per consigli!.. mi sà che il dolore che avevo era l arrivo del ciclo più che lo sforzo fisico! Meglio così..!

(H) OPEN WEEK SULLA SALUTE DELLA DONNA
In occasione della 9ª Giornata nazionale della salute della donna, dal 18 al 24 aprile gli ospedali con il Bollino Rosa propongono una settimana di servizi gratuiti dedicati alla salute della donna.
https://bollinirosa.it/.../h-open-week-sulla-salute.../

Leggerezza di primavera.Nonna Lara che gioia immensa nel cuore che avrai.Sono super super felice per te.Giuro ho le lacrime di gioia!!!!
Oggi vado un po come il tempo ma pazienza ,andiamo avanti senza voltarci indietro!

Buongiorno.
Emma è venuta a casa per un paio di giorni, quindi si vedono tutti da me a cena questa sera.
Ora devo scappare perchè ho una visita, poi spero di avere il tempo per raccontare un po' di cosine.
Oggi devo anche fare la spesa

Leggerezza di primavera.
Cris il mio medico omeopata mi ha confermato la fibromilagia quando mi ha fatto fare un esame del sangue per indivudarei individuare la presenza degli anticorpi specifici anti-EBV.(mononucleosi che sis sono riattivati).
Lory bravissiam anche se hai un po di dolore ci sta.Lavorare con tutta la catena posteriore in salita farebbe effetto anche a me.bisognerebbe fare dello streaching appena finito.se proprio ti senti contratta usa l'arnica al 99% che usano anche per cavalli che si trova anche su amazon.Comunque ripeto sei stata fantastica!
Silvia va benissimo anche solo leggerci e quando te la senti scrivi.Siamo persone sensibili e molte volte andiamo in accumulo di tante situazioni che la vita ci pone.Non sentirti in colpa per questo e ricorda che non sei sola nemmeno un secondo.

Oggi è la giornata mondiale della voce...
E' stato pubblicato uno studio dei ricercatori del Centro Cefalee della Clinica Neurologica
del Dipartimento di Scienze medico-chirurgiche avanzate dell’Università “Luigi Vanvitelli” di Napoli che, sulla base dell’analisi spettrale della voce del paziente, presenta una nuova metodica per la precoce diagnosi di cefalea a grappolo, in sigla CH acronimo di cluster headache.
I pazienti CH hanno, spesso, una voce bassa e roca associato a reflusso laringo-faringeo e con
problemi di apnee notturne.
All’atto della valutazione vocale l’apnea notturna è quindi sempre da tenere in considerazione e da valutare per una corretta diagnosi. Con lo studio in corso si mira, anche, a creare una nuova App da distribuire ai Centri Cefalee ed una banca dati audio.
Vari fattori possono concorre a determinare queste alterazioni, tra cui il fumo e l’eccessiva assunzione di alcoolici .Inoltre ,altre patologie neurologiche sono associate ad alterazioni dello spettro della voce, per cui sicuramente saranno importanti ulteriori studi per capire meglio l’utilità di questo marker.
Eri a conoscenza di questo studio ?
https://neurologiaitaliana.it/.../cefalea-a-grappolo

Buongiorno bellissima gente, anch io come voi sto arrancando. Nel fine settimana avevamo ospiti le figlie del mio compagno e i trip hanno avuto la meglio ma va bene così , le abbiamo portate a Mantova, che noi adoriamo e ci siamo goduti la giornata. Arrivati stremati ma abbiamo visto il bello e cose che ancora non avevamo visitato per cui è andata benissimo. Domani ho un altra visita dalla reumatologa, vediamo se mi conferma la diagnosi di fibromialgia. ho fatto la lista di tutti i sintomi e le patologie che ho in modo da essere il più esaustiva possibile. incrocio tutte le dita anche quelle delle bambole e degli orsetti.
Un caloroso benvenuto alle nuove amiche .
LORY, una nuova conquista, datti una pacca sulle spalle , tanto se stavi a casa il mdt poteva venirti comunque e senza motivo, almeno ora hai un bellissimo motivo.
Vi auguro una splendida serata, besos

Ps, c era anche mio figlio a camminare in salita e ad un certo punto, mi ha chiesto " mamma ma perché la gente cammina in montagna facendo tanta fatica?"... Perché si cammina? Tanti i motivi. Tanti.. lui oggi sta benissimo! Anzi stamane si è alzato con una carica insolita! Ahhh beata gioventù!)

Silvia1, ho sentito tanto tuo malessere.la sensazione di essere sconfitte. Quante volte l ho provata. Io mi dicevo, sei
" spacciata". Come quando uno è in fin di vita..e invece no! Il corpo ci chiede la resa credo, e l anima pure. Il corpo grida di accettarlo così com'è, forse stanco, sovraccarico, forse ammalato ma pur sempre lì a vivere...spero tu possa migliorare presto, con ogni mezzo che utilizzerai..
Ieri ho fatto un trekking fino a 1200 km( io non cammino quasi mai in montagna!) mio fratello mi ci ha portata, 400 metri di dislivello e su..verso un panorama mozzafiato del lago di Como.. ero cosi orgogliosa di me..di farcela. La mia mente ha pensato alle conseguenze ma il mio corpo voleva godersi la Vita. Oggi ho un pugnale nella scapola, nella tempia e nell' occhio sinistro. E mi è tornato ciclo! ( Pensavo di saltare sto mese) Sono al secondo indoxen..sto pagando la voglia di vivere?.. chissenefrega. Ok prossima volta limiterò lo sforzo ( Nico tu che sei esperta, ho sbagliato vero? Le gambe sono ok, è forse il mio piede che poggia male e quindi..o forse è solo l arrivo del ciclo!) la cosa che mi fa più impazzire è non sapere a cosa dare la colpa!).... Vabbè, niente oggi ci si attende a sto dolore con la gioia di non aver detto no a qualcosa di bello per paura di soffrire. Vincere la paura è già moltissimo per me..la paura di viaggiare sola, di accettare un nuovo incarico di lavoro..di scalare una montagna. Cmq Silvia, so che domani cambia ancora tempo arriva il vento..freddo..e noi sentiamo tutto prima e forte..teniamo in conto che la primavera coi suoi sbalzi è cmq sempre più impegnativa per la testa.. e gli esami...io dovevo affrontare il concorso scuola. Mi sono accorta che non potevo, ora no. Facciamo pace con noi, il momento contingente o semplicemente con i nostri bisogni profondi. Facciamo pace. Un caro saluto a tutte

Se domani non scrivo è perchè parto domani mattina presto, torno in giornata, ma in treno o in auto non scrivo perchè mi provoca tanto MDT e vomito

Silvia1 carissima, siamo in tante ad aver peggiorato il MDT in questo periodo e i motivi sono la stagione e anche i tanti motivi di scatenamento del nostro dolore che abbiamo aggiunto a quello stagionale.
Non è facile cara, anche per me non è un periodo facile, cerco di resistere come posso come penso faccia ognuna di noi.
Ci vuole tempo anche per imparare ad accettare la nostra malattia e sapessi quanta fatica ho fatto anch'io, facevo 10 passi avanti e 9 indietro, i primi momenti non facevo attenzione che un pochino di gestione mi rimaneva dentro e me ne sono accorta dopo un bel po' di tempo che i passi avanti anche se erano pochissimi però c'erano.
Scrivi e non pensare che non ti serva, il mio scrivere qui è stata la mia forza e piano piano ho capito quanto sia stato importante nella mia vita.
E non chiedere mai scusa per i tuoi sfoghi, chi non vuol leggere passa oltre. Io li leggerò sempre
Non sei sola carissima, se hai bisogno noi ci siamo.

Buongiorno Forum, è tanto che non scrivo ma vi ho sempre pensato. Stamattina sono proprio abbattuta, sono 10 gg di seguito che non mi lascia un attimo, non riesco a pensare, sono sicura che influisce il cambio stagione ma veramente sono esausta e in questi giorni avevo degli esami da sostenere per il lavoro e ho spinto un pochino di piu e ho aggiunto qualche fans, prenotandomi automaticamente un' altra emicrania..e sempre più intensa, più aggressiva. Ma lavorare con il dolore, vivere con il continuo battere in testa e con quel velo che ti scende addosso e che ti fa vedere tutto più oscuro e più difficile.. sapere che devi fare delle cose e non riesci nemmeno a uscire di casa. Mi sento così sconfitta.. scusate lo sfogo ma stamattina mi sento proprio sola con questo desolante dolore, incessante...

Nico, mi sono dimenticata di dirti, che io sto con tutti quelli che si fidano di me, ma me lo devono far sentire, altrimenti mollo perchè ne ho abbastanza di problemi.
E ho anche una sola vita da vivere............... Per ora ovviamente, ma mai porre confini alla provvidenza

Nico, è sempre difficile quando si hanno problemi con i genitori se i fratelli - sorelle hanno pensieri diversi.
Io per la mia mamma ho fatto quello che dovevo e le ho salvato la vita.
Non è stato facile, ma non ho mollato. Però devo dire che la mia mamma si è sempre fidata di me e a quel tempo mi ha affidato la sua salute.
Non è stato facile ma ho fatto poca fatica perchè la mia mamma era dalla mia parte, se non fosse stato così sono certa che avrei dovuto mollare. Ecco, qui viene il bello, si può lottare, ma serve che la persona debba dire la sua e si faccia sentire che ascolta chi l'aiuta veramente.

Buongiorno, devo andare ad una visita con Gabriele.

Poi al ritorno mi devo preparare perchè domani sono a Roma

Leggerezza di primavera.
Lara concordo con con te sulla nostra amica Patty....
Sai però la cosa difficile cosa è?
Che finora il suo grande amore x la mamma ha fatto si che i fratelli danno per scontato che ci sia lei, che è naturale così,non pensando cosa.vuol.dire vivere sempre sempre a contatto con persone fragili.Tanto c'è sempre lei che si sbatte....
Vissuto tutto x 10 anni e poi grazie alla mia psicologa e a mio marito ho iniziato dopo ahimè alla loro morte a vivere la mia vita...
Come non star accanto alla nostra Patty e capirla totalmente.
Prova se riesci a dire 1no rispetto a tutti i sì che ci. Amore dici sempre.
Vedete però la vita come è strana....io ora sto cercando di mediare nella vita....Prima ero sempre si si x tutti....ora sarei tutto no no....invece ci vuole la via di mezzo.Scusate il msg ma lo sento vivo dentro di me.

Patty, mi spiace per tua mamma, ma sarebbe opportuno che tu parlassi con un'assistente sociale per spiegare che tu hai grossi problemi con tua mamma.
Poi i tuoi fratelli se non capiscono se ne faranno una ragione.
ma prenditi cura di te.
Io ho già messo le cose in chiaro con i miei figli e anche con Gabriele.

Per il fatto che noi cefalalgici vogliamo fare tutto e tutto subito hai proprio ragione, io però ho messo dei paletti a me stessa e ora faccio quello che mi pare quando mi pare e sento che sto un pochino meglio dall'ansia che mi prendeva quando pensavo a tutto i da fare che avevo.

Lory77, si fa sempre un passo alla volta e vedrai che pieno piano arriveranno le forze che pensavi neppure di avere.
E i sensi di colpa li avremo sempre e io mi sono abituata a conviverci, però non mi faccio più e non mi farò mai più abbassare la stima di come riesco a farcela, quella è sempre ben chiara dentro di me.
Carissima, nel mio scritto "La responsabilizzazione del paziente", lo dico ben chiare quali sono le parole che devo sempre tenere bene in mente e quelle mi aiutano tantissimo.
Vedrai cara che dal prenderti cura di te nel modo giusto troverai strade che non hai mai percorso e piano piano arriverà anche la forza che ormai pensavi perduta.
Poi quando sei proprio disperata, lascia qui i pensieri cattivi e vedrai che noi ce ne prenderemo cura

Nico, se volevi venire anche tu dovevi dirmelo prima, però non preoccuparti, io non faccio patire la fame a nessuno.
Sono felicissima che Nicolò cresca bene, anche i miei figli erano sempre attenti e sai te quante volte hanno difeso ragazzini bersagliati dai ragazzi con seri problemi che nella zona dove abitavo io non mancavano. Per fortuna i miei ragazzi li ha salvati il camposcuola di atletica leggera, erano sempre la e avevano due insegnanti bravissimi. Poi Enzo sai i risultati che ha ottenuto e non solo in Italia.
Vedrai che Nicolò avrà anche lui molte soddisfazioni.

Buongiorno, sto già preparando due pentolone di brodo perchè i miei figli mangiano i cappelletti come primo ma anche per secondo, quindi ne ho fatti tanti tanti tanti.
Mi scappa da ridere quando sento che al ristorante ne danno massimo una ventina e sono anche più piccolini dei miei.
Pensate che Zeno da solo ne mangia una novantina e gli altri un po' di meno, ma mica poi così tanti di meno.
Solo Gabriele ne mangia pochissimi, ma mai meno di trenta.
Lui dice che ne vuole 20, poi io gliene metto di più nel piatto e lui li mangia tutti lo stesso

Leggerezza di primavera.
Lara vengo anche iooooo.....
No scherzo ...oggi ho un grande evento di fitness e vado come responsabile s seguire il tutto.
Nicolò è rientrato entusiasto di Torino e le prof hanno detto i ragazzi maschietti perfetti.Delle compagne di classe mi dicono... Nicolò che ragazzo educato e gentile....E io
Ogni tanto però tutti i sacrifici vengono ripagati.Ota dorme e per me quando torno a casa verso mezzogiorno è ancora a letto

Buon pomeriggio.
Oggi non riesco proprio a scrivere perché domani ho un bel po' di persone a pranzo e sto preparando tutto il pranzo.
Scusatemi

Leggerezza di primavera.
Lory....i sensi di colpa...quanto ci ho lavorato con la mia psicologa.una madre che per sua insicurezza mi teneva agganciata con i sensi di colpa.....che ricordi carissima...ma avanti pure...
Patty...carissima ricorda questo ....io ho chiuso gli occhi hai miei genitori con 10 anni di malattie pesanti e....fratelli assenti...ma ...ma ...dopo 7 giorni richiesta apertura testamento...e dopo 1 mese due cause x l eredità durate 8 anni che mia sorella ha perso....ed io ho rispettato la volontà di papà anche se potevo avere per legge perché lui voleva che fosse della sorella.
Quindi consiglio del cuore se riesci....non annientarti come ho fatto io...cerca spazi per te,metti i tuoi fratelli di fronte alle responsabilità ....e ripeto esiste Patty per Patty e non Patty per gli altri.Scusami tvb.

"Se la sofferenza vi ha reso cattivi, l'avete sprecata"
Cit. I. Bauer

Significativa, intensa frase. Da incidere.
Ciao a tutti, ciao Mimmi, bellissima l accoglienza qui vero?.. non riesco a scrivere o leggere sempre ma vi penso e sono grata di aver ricevuto ascolto e risposte. Sono riuscita a connettermi on line nel gruppo Ama e.. niente dopo una doccia freddissima inerente il contratto scuola che non "avevo diritto di accettare"..sono qui a dire grazie perché il dolore c'è stato, forte, pulsante ma ho preso poca indometacina e ho accettato il corso degli eventi ( stop lavoro) come un' altro segno che è tempo di prendermi cura di me..di amarmi e rispettarmi tanto tanto. I sensi di colpa che abbiamo noi, per tutte le mancanze, le rinuncie, ecc ci avvelenano pure più dei farmaci. E forse come dice mamma Lara , solo col tempo si impara davvero ad " arrendersi" e godere del bello quando arriva. Buona notte a tutte anime belle .

Buon pomeriggio mio caro forum.....oggi giornata anche per me da cancellare dal calendario.... Reduce di ieri che è stata la giornata che ho assistito mamma.... Mi sono ritirata stanca e preoccupata perché già mi devo prendere cura di me stessa con le mie patologie,con tanti fratelli e sorelle mi sono accorta di un ulcera sviluppatasi sulla pancia della mamma che ha preso una brutta piega.... essendo lei diabetica tutto si complica.... Stamattina ho dovuto prendere urgentemente una visita con il chirurgo e la verrà visitare a domicilio..... Ma è possibile che devo fare tutto io? Ma se nn avessi l'emicrania e il crohn tutto questo nn mi peserebbe ma ieri sera mi sono ritirata a casa distrutta in tutti i sensi.....I miei fratelli nn lo capiscono.... Ovviamente devo prendermi cura di me stessa anche perché so benissimo che lo stress nn fa bene né alla mia testa né al mio intestino.... Oggi poi oltre al mdt ho anche le vertigini...effetto collaterale che mi viene dp l'assunzione dell' emgality.... Quindi adesso sono affondata al letto.... Ho tanto da fare sul terrazzo con le piante che hanno bisogno di cure dp un inverno che li ho trascurati..bisogna pulire..... Sappiamo che noi cefalalgici vogliamo fare tutto e subito....Nn voglio assumere nulla vuol dire che oggi lascio andare.... Oggi è così,. Un buon fine settimana a tutti spero liberi dal dolore.... VVB

Grazie Lara

Mimi, ci sono ancora Medici che sottovalutano la nostra sofferenza, sapessi cara cosa mi sono sentita dire anch'io.
Ora per fortuna puoi chiedere alle amiche che hanno la nostra stessa malattia e puoi evitare di andare da chi non sa prendersi cura di te con l'attenzione di cui abbiamo bisogno.
E credimi che io ne ho conosciuti tantissimi di questi Specialisti che dedicano tutto il loro tempo e la loro vita ad aiutarci.
Dopo che abbiamo parlato, penso che molto può aver influito anche la persona che ti stava accanto in quel momento e non vado oltre perchè sono cose che è meglio trattare in privato.
Però il forum vedrai che ti sarà di aiuto.
E grazie per l'abbraccio che ricambio.

Chicca, quanta ragione hai, io ho un bel po' di visite mie e di Gabriele le ho segnate tutte per paura di dimenticarne e ho messo in una cartellina tutte le impegnative e altri documenti di prenotazioni.
Ogni tanto le guardo per paura di averne dimenticate.
Poi ne ho ancora tre per cui devo prendere appuntamento ma non c'è posto neppure a pagamento.

Che bello curare il tuo orticello e non immagino la gioia di quando vedrai i "frutti" del tuo lavoro.

E' vero carissima, le persone speciali sono sempre un grande dono.

Nico, ha ragione la tua psicologa, però lasciamo dire che con i figli anche quando dai tutta te stessa e ci metti tutto l'impegno non fai mai del tutto bene.
Io sono stata fortunata, ho avuto dei bravi ragazzi e un giorno uno di loro mi ha detto "mamma, anche quando fai tutto bene senza errori e con la maggior attenzione, hai solo fatto pari".
Ecco carissima, va già bene quando facciamo pari.
Però i consigli ho fatto un po' fatica a darli ai miei ragazzi perchè si mostravano subito infastiditi, quindi mi limitavo a dire il mio punto di vista e come avevo sbagliato io o avevo fatto bene quando avevo la loro età.
Però per me era difficile fare confronti visto che a 18 anni avevo già Enzo e a 19 avevo già Enza. Poi vabbè che Zeno è nato 4 anni dopo, però ero sempre molto giovane.
Però come te ho cercato di fare fare loro lo sport e per loro era l'atletica leggera. Praticamente passavano al Campo scuola tutto il tempo libero.
In discoteca Enzo e Zeno non ci sono mai andati, Enza c'è andata una volta sola e ho dovuto accompagnarla io e anche andarla a prendere nonostante avesse la patente e guidava l'auto da un bel po', però non si fidava, quindi sono stata ben felice di fare l'autista.
Diciamo che sono stata molto fortunata, va bene che ho messo tutto l'impegno possibile, ma alle volte non basta, quindi ho proprio il pensiero di avere avuto molta molta fortuna.
Però la cosa bella è che avevo sempre la casa piena di ragazzi e tanto tanto cibo in congelatore così nessuno pativa la fame.
Però è verissimo quando dici che è difficile, ma sappi che ora sono i ricordi più belli che ho della mia vita.

Per le pulizie io ho lasciato un po' perdere perchè ho sempre anche tanto altro da fare. Ma ho Gabriele che arriva dove non arrivo io.

Buongiorno.
Ho appena finito di mettere ad essiccare un bel po' di mele. Così sono buonissime e le puoi portare ovunque.
Gabriele le adora e piacciono anche a me

Leggerezza di primavera.
Primavera sa nel cuore.
Avanti tutta.
Per le.pulizie....mi rendo conto e poi Lara immi se sbaglio che siamo un po' maniache...delle pulizie.....
Io almeno mi rendo conto che talvolta lo sono....

Ciao a tutte,
oggi per fortuna è stata una giornata migliore di tante altre.
Anna9, grazie per le informazioni e per i preziosi consigli. Concordo con te che una buona disintossicazione sia un ottimo punto di partenza. Io ho 58 anni e non prendo più farmaci da 4 anni, anche perché ormai non servono più a niente se non a farmi stare peggio. Ne ho fatto un tale abuso che è un vero miracolo che io sia ancora viva! Sono stata ricoverata tre volte in strutture delle quali posso parlare solo male, con medici praticamente assenti che mi hanno somministrato cure inadatte e inappropriate. Ogni volta uscivo dall'ospedale peggio di come c'ero entrata. Non sempre, nel nostro cammino, incontriamo medici che agiscono con coscienza nel rispetto della persona e della dignità umana. Ma questo mi è successo tanti anni fa, in quella che per me rappresenta un'altra vita che non è nemmeno degna di essere raccontata, anche se il medico che mi ha disintossicata dice che dovrei scriverci un libro!
Ti abbraccio!
Un abbraccio a Mamma Lara e a Cristina!
VVB
Buona serata a tutte

Buona sera caro forum,
Care voi tutte, sono impegnata con tante visite mediche, poi si aggiungono anche quelle dei miei familiari, alle volte guardo la cartellina che ho pronta sul tavolo e ahimé tra medico di base, neurologo per il mal di testa e oculista, che dire...mi mancano le energie..
Ho sempre la voglia di fare tante cose, dovrei ad esempio iniziare a fare le pulizie di primavera, la casa e' grande, avrei sempre da pulire..ci sarebbe anche il mio grande desiderio di sistemare il giardino, da zappare, togliere erbacce, la siepe (per quella però oramai la faccio tagliare da un signore bravo) troppo faticoso altrimenti..ma comunque carissime tante idee ma poi sono impegnata con quello che accennavo prima, quindi rinvio.
Vi abbraccio con tanto affetto..

"Le persone vanno e vengono, ma quelle veramente speciali ci sono come un grande dono..sempre"

Nico, scrivo qualcosa non appena ho un attimo di tempo.
Oggi sarà dura perché ho ancora tanto da fare

Un bellissimo regalo che mi ha fatto mio figlio questa mattina.

"Se la sofferenza vi ha reso cattivi, l'avete sprecata"
Cit. I. Bauer

Leggerezza di primavera.
Che dolcezza che abbiamo tutte nel cuore e guoi a chi prova a coprirla!
Lara pensa questo ...Ieri sera nico è venuto a casa un po giuù perche aveva fatto un allenamento a suo dire non come voleva.era abbattuto ed il mister Con la M maiuscoloa lo ha rincuorato e altro.
A casa ne abbiamo parlato e io cercavo di aiutarlo sul valore che lui ha intrinseco dentro di lui ,paolo invece sulle dinamiche del calcio , perchè era veramente giu'.
Stamane voi lo sapete che ho una psicologa veramente brava che ogni tanto mi aiuta a capire e gli ho chiesto consiglio..
Beh....mi ha fatto capire che sbagliavamo entrambi pur con amore, nel senso che ora più che mai nico deve sentire queste emozioni e da sol ocercare le risposte.Se io e Paolo cerhiamo sempre di darle delle risposte ,lui a livello psichico le trasforma in aspettativeche noi abbiamo per lui e mi ha detto di provare ogni volta che succederà qualsiasi situazione in cui ben venga che abbia questo rapporto con oi ,ma provare a girare la risposta con una domanda che dirigiamo a lui....E tu come ti sei sentito , e tu come faresti e altre domande in cui lui deve trovare la risposta.Questo per aiutarlo nel colloquio tra il suo genitore interno e l'adulto che sta arrivando!
Mamma mia come è difficle ma noi ci proviamo!Scusate ma volevo condividere questa bella emozione con Voi!

Ora devo scappare.
Vi voglio un mondo di bene

Anna9, non potevi dire parole migliori alla nostra Mimi e dette da te valgono ancora di più.
Tu cara dei passi avanti ne hai fatti talmente tanti che potevi fare il giro del mondo.
Sei stata fortissima.
Grazie anche per i consigli che le hai dato, si vede proprio che fai un lavoro in difesa sempre delle persone.

Mimi, ora vado un po' di fretta perchè fra un po' devo uscire per un impegno. Però non sto fuori molto così spero di riuscire a rispondere come si deve alla tua mail.
Tu ci chiedi come facciamo. Facciamo un bel po' di fatica, sempre, però dobbiamo accettare questa fatica come se fosse un allenamento al poter vivere con grande orgoglio per quanto siamo capaci di andare avanti nonostante la nostra grande sofferenza.
Noi scaliamo montagne rocciose ogni giorno e io quando arrivo a sera mi congratulo con me per come sono stata forte e capace.
Poi ho cosparso casa con frasi che mi aiutano tanto e una di queste è "sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie" e noi cara di queste prestazioni ne facciamo a decine in una giornata.
Io non cambierei mai la mia testa perchè è la parte più bella di me, lei sente anche quando cade una foglia in Africa e sento il vento quando parte da casa sua, certo che non è facile, perchè questa immensa sensibilità non è di aiuto alla nostra testolina e si difende come è capace.
Certo che è anche difficile , ma chi cara come te sente anche i pensieri di chi ti sta vicino, credo proprio nessuno.
Non ascoltare chi ti dice frasi che ti fanno male. Una mia carissima amica un giorno mi ha mandato una frase bellissima e dice: "mai discutere con un idiota, perchè prima ti trascina al suo livello poi ti batte con l'esperienza".
Quindi cara metti sulle tue labbra il più bel sorriso e passa oltre perchè queste persone non meritano nemmeno un attimo di attenzione.
Però dobbiamo anche non farci ferire troppo per quello che alle volte dicono, perchè poi ci tolgono forze che dobbiamo tenere per noi, quindi passi avanti e orecchie tappate
Noi cara siamo belle come il sole del mattino e forti come la luna. Poi ti spiegherò perchè siamo forti come la luna

Buongiorno.
Sono in piedi da un po' perchè ne ho un bel po' da fare e piuttosto che stare a letto e guardare per aria mi alzo e faccio le cose che mi fanno star bene.

Buonasera a tutti.
Mimì, è stato emozionante per me leggere la tua emozione affacciandoti in questo gruppo. La condivisione è molto importante: è come se stai salendo su una strada di montagna con uno zaino molto pesante sulle spalle e qui quello zaino non lo porti da sola ma lo portiamo insieme.
Mi pare che l' altra volta hai chiesto dei monoclonali: rispetto agli altri farmaci, gli effetti collaterali sono insignificanti. Tipo la stitichezza. Se provi a cercare su internet, trovi i foglietti illustrativi e ti rendi conto da sola . Non so se posso fare i nomi commerciali.
Per cui affidati ad un buon centro cefalee perché i risultati ci sono.
Ad alcuni hanno cambiato proprio la vita.
Io ho avuto dei miglioramenti e sono felice per questo.
Consiglio: una buona disintossicazione dai farmaci prima di iniziare.

Ciao a tutte, vi scrivo con le lacrime agli occhi perché ancora non riesco a credere di poter parlare a così tante persone della mia malattia, specialmente oggi che è una di quelle giornate da cancellare dal calendario!
Ti ringrazio Patty per le informazioni che mi hai dato e mi dispiace che tu e tante altre dovete combattere anche con altre patologie che aggravano la nostra situazione già così pesante. Si! Perché spesso dimentichiamo che al nostro MDT, che è stato e sempre sarà una costante nella nostra vita, si aggiungono altri problemi di salute, di famiglia, di lavoro, etc. Quando dico ad un'amica che ho mal di testa, lei mi risponde che anche lei ce l'ha Però non sa cosa sia un triptano o l'indometacina e meno che mai un betabloccante o l'amitriptilina, per non parlare di altro. Anzi mi sottolinea che lei, nonostante il mal di testa, ha fatto un milione di cose facendomi sentire ancora più inutile di quanto non sia già
Carissima Lara, carissima Cristina, vi voglio ringraziare ancora per le vostre telefonate. Non potete immaginare quanto sia stato importante per me sentire una "voce amica", quella che sa cosa dire perché sa di cosa sto parlando. Come fate ad essere così fantastiche? Da dove prendete tanta forza?
Io oggi sono rimasta a casa, il dolore è lancinante e mi sento davvero scoraggiata. Mamma Lara sei sicura che ce la farò?
Vi abbraccio tutte!

Ora vado a raccogliere gli indirizzi dei nuovi consiglieri della Sardegna, così si dovrà dar da fare anche lei.

Nico, l'umidità da fastidio anche a me e immaginati che Ferrara è la città più umida d'Italia, almeno così dicono. Però abito qui e mica posso trasferirmi.
Pensavo di poter andare ad abitare in Sicilia, poi Zeno si è trasferito a Ferrara e anche quella cosa è sfumata.
Pazienza, abiterò a Ferrara e accetterò l'umidità.

Buona gita per il tuo bimbo.
E che bello, pensa te, fra 3 o 4 anni lo vedremo giocare le partite di calcio in tv.
Che balla cosa

Patty, che bella notizia che Chanel si sia ripresa e spero che stia bene ancora per un bel po' di tempo, di solito dico "mai porre confini alla provvidenza".

Non ringraziarmi cara, siete voi la mia forza, è stato dall'ascoltare e vedere la vostra sofferenza che ho capito la mia, è venuta da questo la mia forza di voler ottenere tutti i diritti che aspettavamo da tutta la vita.
E ancora mica mi fermo perchè ieri ho spedito un bel po' di mail e anche di mail PEC per vedere pubblicati dalle Regioni i progetti di presa in carico del paziente con cefalea cronica e oggi farò altrettanto.
Poi ora mica sono da sola, c'è anche Cristina e Alessandra che lavorano e si danno un bel po' da fare, quindi io sono più che serena.

Poi cara lasciami dire che qui di pesante non c'è nessuno, quindi scrivi quello che ti pare anche se fossero intere pagine quando scrivi di te.

Grazie per i consigli che hai dato alla nostra Mimì