Gioia nei nostri cuori!
Ragazze piccolo miglioramento per cui godiamoci la giornata.
Certo che piccola la forano dappertutto e piena di medicine ma devono come dicono loro spegnere il fuoco della encefalite nel lobo da dove vi e il nervo ottico.
Però ieri con dei test ha visto leggermente il colore della felpa del papà....
Piccola...
Ragazze per il tempo stendiamo un velo pietoso....qui sempre novembre e il mio corpo urla ....
Cris ti amoooo in totalità...
Tu non sai quanto mi aiuti a parlare dell' aura.cosi....
Leggere, senza peso...quando io vado in paranoia....
Ti adoroooooo
Lara siamo bellissimmmeeeee tutteeeee

Cri carissima, mamma mia che messaggio hai scritto.
hai trasformato la tua sofferenza in qualcosa di immenso.
Io ti conosco da un bel po' di anni e mi ricordo come eri quando ti ho conosciuta, avevi nel cuore talmente tanta sofferenza che non avevi più la forza di sorridere. Sai che ti ho vista sorridere con il cuore e con la mente solo un bel po' di tempo dopo che ti conoscevo.
Non oso immaginare la sofferenza che avevi nel cuore e credimi tesoro mio che avevi tutte le ragioni di questo mondo. La vita non ti è stata facile per tantissimi anni.
Poi però piano piano hai fatto la cosa più difficile da fare perchè si sa che prendersi cura di se è sempre la cosa che facciamo più fatica a fare, però tu hai scelto il modo più complesso che poi come lo è stato per me è anche il più redditizio: ci siamo occupate della nostra sofferenza ascoltando la sofferenza degli altri.
Questo cara tu fai da un bel po' di tempo e guarda i risultati che hai ottenuto. Sono scritti tutti nel messaggio che hai scritto ieri.
Mamma mia quanta strada hai fatto e di certo non è stata facile perchè non è che la vita ti abbia risparmiato dolori.
Sei stata una grande.
Terrò questo messaggio appeso a casa mia perchè anche questo è un frutto prezioso che è cresciuto nel nostro modo di essere.
Grazie tesoro mio

Lory77, stanotte ha piovuto anche a Ferrara e si sa che la nostra testolina sente tutto.
Poi è anche vero che se hai la fortuna di invecchiare mica c'è solo la testa a farti dannare perchè ne arrivano altri dei mali a darti il tormento.
Ho sempre pensato che invecchiare fosse una grande fortuna e lo penso ancora quindi negli anni mi sono sempre preparata ad accettare quello che la vita poneva sul mio cammino.

Sai cara, ho avuto la fortuna di incontrare anch'io persone che mi hanno insegnato ad accettare la vita come la sta accettando la signora che hai incontrato tu, fai tesoro di tutto quello che ti ha dato perchè è vero che sei ancora giovane e troverai la strada giusta per vivere il tuo dolore con meno sofferenza come ha fatto anche la nostra Cri, poi risponderò anche a lei. Ognuno di noi trovare la strada a modo suo, la signora l'ha trovata pregando la nostra Cri l'ha trovata nello stesso modo che l'ho trovata io, aiutando le persone che soffrono.
Le persone arrivano nella nostra vita e ne arrivano di buone ma non risparmia di farci incontrare anche le cattive purtroppo.
Sta a noi fare le scelte.
Buona giornata carissima e tieniti stretto stretto sempre questo sentimento

Buongiorno.

Notte difficile come lo sono la maggior parte delle mie notti, mi dimeno per il letto cercando di farlo sempre piano piano per non disturbare Gabriele, gli ho proposto di dividere anche di pochissimi centimetri il letto per non dargli troppo disturbo ma lui non ne ha voluto sapere.
Ecco che quando dico che è un santo mica sbaglio.

Buona sera gente e anche oggi siamo passati da maggio a ottobre in un battibaleno .
Stamattina ero in giardino ad abbracciare la mia vicina che sta perdendo entrambi i genitori..un delirio... Al rientro in casa è partita un aura, datemi della scema....sono andata a svegliare la mia metà dicendogli che avevo una bellissima notizia, uno scotoma colorato...la seconda volta in 40 anni. Gli ho descritto tutto i colori e mi sono chiesta ma perché proprio oggi? Forse perché è festa? Come essere felice anche nel dolore......
Besos

Chicca, io ho capito che gli sbalzi climatici sono il mio peggior nemico insieme agli ormoni! ora che la perturbazione si sta sfogando, la mia emicrania si sta calmando.. ma come dice mamma Lara poi subentrano altre motivazioni.. quindi accettiamo che la tempesta sia passata senza scordare che tornerà! ho conosciuto una signora splendida che faceva la flebo di monoclonale davanti a me. ( 50 anni di emi, poi malattia rara al midollo spinale, operata, utilizza bastone ora) in quel quarto d'ora insieme mi ha raccontato i fatti più salienti della sua vita tra dolore e speranze...portava un grande crocifisso al collo, della sua bisnonna, un gioiello dell '800. Io ho condensato i miei successi e le mie sconfitte in quel quarto d'ora, ho pianto, dalla rabbia, ma poi...lei mi ha mostrato la sua grande fede, mi ha detto: "sei ancora giovane, troverai la strada giusta per vivere il tuo dolore con meno sofferenza.." e mi ha detto quanto la preghiera le salvi la vita. Insomma, certi incontri valgono di più che anni in psicoterapia!!! e ora penso spesso a lei, una sconosciuta dagli occhi azzurri..non so nemmeno suo nome. Sono grata per le persone che Lui mette sul mio cammino, voi comprese. un abbraccio grande e Buon 1 maggio!

Chicca, hai ragione, gli sbalzi climatici non ci aiutano e purtroppo incidono anche sul nostro MDT, ma si sa che la nostra testa sente quello ma anche tanto altro, quindi io non sto neppure li a dare le colpe a ciò che alla mia testa può far male perchè ne avrei un libro intero da elencare.
Prendo ciò che viene e cerco di farmelo andare bene.

Venezia è una bellissima città e il Papa sicuramente se la sarà goduta anche lui

Sono d'accordo con lo scritto che hai messo alla fine del tuo messaggio, la serenità interiore ci permette di affrontare le cose.

A me piacciono molto gli scritti che trovo e che faccio miei, ma penso che diventino anche miei quando ho messo in pratica quello che esprimono. Fino ad allora sono solo scritti.

Nico, non oso immaginare quanta sofferenza hai in questi giorni.
Speriamo che il miglioramento continui e che possano curarla.
Noi ci siamo e ci prenderemo sempre cura dei tuoi scritti.
Anche a me il forum è di immenso aiuto e questo mi viene proprio dal poter lasciare qui i pensieri e le parole che alle volte faccio fatica a dire.

Quanta ragione hai quando dici che alle volte succedono delle cose inspiegabili, mi riferisco alla farfalla rossa. Io ne ho un paio alle quali mi è impossibile dare spiegazioni e non so neppure più a farmi delle domande.

Buongiorno.

Dicono che il tempo cambia dalle mie parti, ieri ho lavato tutti i panni così ora sono a posto.
A posto per oggi e domani, ma poi si ricomincia

Gioia nei nostri cuori!
Grazie Chicca ma ieri... è stata spostata nel reparto di neuroscienze dalla terapia intensiva e c è stato un lieve miglioramento....
Non diciamo nulla..avanti pure....
Ragazze che sia io o voi abbiamo bisogno di sostenerci insieme,di aiutarci, di non sentirsi sole e questo forum ci aiuta all'ennesima potenza.Buoma festa a noi donne che di lavoro ne abbiamo sulle spalle.

Buona sera caro forum,
Cara Nico ti sono vicina tantissimo..ho letto quello che hai riportato prima e mi e' venuto un groppo in gola, mi sentivo in una sensazione strana e facevo fatica a continuare a leggere perche immagino molto bene tutto.
Vorrei mandarti un sacco di bene.
Il mio augurio con tutto il cuore e' di una ripresa, che possa stare bene e che migliori.
Care amiche mando anche a voi tutte tanto bene.

Sono giornate dove a mio avviso questi sbalzi climatici molto forti ci mettono lo zampino ad lamentarci i dolori del mal di testa.
Purtroppo anch io ho provato a prendere meno possibile e poi invece da una settimana ho ricominciato a prendere più antidolorifici rispetto a questo inverno..inverno??? Bhe in effetti era arrivato di nuovo.
Domenica per noi veneziani e' stata una grande giornata di gioia con l arrivo di Papa Francesco in Piazza San Marco. Chiaramente una piazza super sorvegliata e piena piena, un afflusso grande.
E' stato bello il momento poi dove il Papa ha salutato tutti i ragazzi giovani arrivati da tutto il Veneto.
Vi abbraccio care amiche con affetto e un grazie a Mammalara per il suo incessante lavoro e per la sua grande carica di dolcezza.

"Sai la più grande ricchezza che puoi possedere? La cosa più grande che puoi avere? E' La serenità interiore. Quella ti permette di affrontare tante cose"

Leggerezza di primavera.
ci sono care amiche,ma ieri giornata ko...la bimba è peggiorata tanto e sotto anestesia totale ha avuto una crisi fortissima e il tracciato del cervello era sballato.I medici sono sconvolti...mai è successo una cosa del genere.
Piera amica mia calza a pennello il tuo scritto e io ci credo tantissimo...e ..pensa che io parlo sempre ....sembrerò pazza con le anime e talvolta le sento...Pensa Pier che il mio amico due giorni prima scherzando con me fino ala fine mi ha detto che si trasformava in una farfalla rossa.Beh...domenica alle 17.00 ero fuori sullo straio...e...non arriva una farfalla rossa......con il cuore pieno di gioia ho detto....Ciao amore mio tvb!Ragazze vi sono vicina per tutti i dolori ,per le sofferenze del corpo e dell'anima,ma vi prego ...andiamo avanti...non molliamo ...siamo persone uniche e meravigliose.VVB

Poi attaccati alla mia stampante ho due frasi che mi ha mandato la nostra Piera. E quelle mi aiutano ogni giorno quando mi siedo davanti al PC.
Ne ho anche altri sempre suoi e li ho sparsi appesi un po' ovunque.
Anche quelli mi sono di aiuto

Ho trovato uno scritto che tempo fa qualcuno aveva pubblicato in un gruppo facebook ed è proprio quello che penso io da tanto tempo.

- Un giorno il diavolo mi sussurrò all’orecchio “tu non sei forte abbastanza per superare la tempesta”.
Oggi ho sussurrato all’orecchio del diavolo “Io sono la tempesta” -

Patty, anche le terapie si fanno, alle volte funzionano altre volte fanno un po' più di fatica a funzionare, ma come hai detto tu "come faccio a dire che oggi piuttosto starei sicuramente a letto!! Mi sento stanca e piena di dolori!! Devo iniziare a darmi da fare per affrontare questa giornata!! Raccoglierò tutte le mie forze e mi darò da fare!!"
Quanta ragione hai, sai che il raccogliere tutte le mie forze è la cosa che faccio ogni mattina e puoi ben immaginare poi quanto mi senta bene quando arrivo a sera stanchissima ma avendo fatto lo stesso qualcosa nonostante tutto il mio star male.
Spero che la terapia faccia il suo dovere e fai bene a darti un'altra possibilità. Poi non perderti mai d'animo, perchè sicuramente la dottoressa ne avrà ancora da farti provare.
Un passo alla volta e sempre avanti pure come hai detto tu
Ti voglio bene anche noi sempre tesoro mio

Lory77, il progetto del podcast è bellissimo, per questo ringrazio tutti i partecipanti ma più di tutti ringrazio la nostra Alessandra Sorrentino perchè anche lei si sta dando tanto da fare come fa da un bel po' di tempo anche la nostra Cristina Randoli.
Io ormai sono vecchiotta e mi sono data da fare per la Legge 81, poi per i decreti che attuavano la legge e ora per i progetti Regionali di presa in carico del paziente con cefalea cronica e fino a che non arriviamo ad avere tutto questo non mollerò mai.

Mimi, mi hai fatto tanta tenerezza quando hai detto che parli di tuo figlio come se fosse piccolo ma è già grande.
Pensa che io ancora dico che ho 3 bimbi uno è il mio bimbo grande (di anni ne ha 54), la bimba essendo l'unica femmina la chiamo la mia bimba (di anni ne ha 53) e il piccolo lo chiamo il mio bimbo piccolo (di anni ne ha quasi 50).
Pensa come sto messa.
Però sono grandi fin da quando erano piccoli perchè li ho cresciuti indipendenti e capaci. Fin da piccoli parlavo con loro come se fossero adulti, sempre però tenendo presente che erano piccoli, ma davo loro le loro responsabilità che pensavo fossero adatte alla loro età.

Poi quanta ragione hai per la mamma, io l'ho persa che di anni ne avevo 43, quando siamo al giorno 15 Agosto sono 30 anni che non c'è più, ma mi manca tanto ancora adesso.
Lei mi ha insegnato ad occuparmi di chi ha bisogno di aiuto, ho sempre impressa nella mia mente la sua frase più bella: "una persona quando è da sola di utile non ha nemmeno la sua ombra perchè non fa ombra a nessuno".
La nostra casa è sempre stata piena di persone che venivano a farsi le punture o anche solo perchè avevano bisogno di parlare e lei è sempre stata a disposizione per tutti.

Tesoro, non sentirti in colpa per quello che hai perso di tuo figlio, ora ci sei e c'eri anche allora ne sono più che certa.
Alle volte ci facciamo delle colpe che non sono nostre, per questo dobbiamo imparare ad essere clementi nei nostri confronti e fare del nostro meglio per esserci ora. Alle volte i sensi di colpa di tolgono quel poco di bello che possiamo portare dentro di noi.

Scusami cara se ho detto cose che ti possono aver ferita

Cri, sei stata bravissima ad andare in palestra, non so se quella vicino a casa mia è ancora aperta, ma un giorno controllo così vedo se posso andarci magari un paio di volte alla settimana. Devo trovare il tempo

Buongiorno.

Che bella la vita quando hai le tue cose da fare e le fai perchè ti fa piacere farle per far del bene a qualcuno, poi da quel bene che fai ad altri ne fai il doppio a te stessa, perchè è vero che la cosa più bella per me è aiutare gli altri perchè è aiutando loro che aiuto me stessa.

Purtroppo il mal di testa porta con se lo stigma che nonostante sia stato riconosciuto come malattia sociale, ancora anche da molti sanitari è considerato un problema dovuto alla nostra personalità.
Purtroppo non riesco a trovare le parole che una ragazza si è sentita dire al pronto soccorso, li capiremmo che di strada dobbiamo farne ancora molta.
Anche per questo non mollo mai.
Però dobbiamo sempre ricordare che se abbiamo mal di testa è perché abbiamo un cervello che non si spegne mai.
A questo dobbiamo fare attenzione, dobbiamo imparare ad accettare e capire che è lui la nostra parte più forte e bella.
Lo so che è dura e anche difficile, ma quando riusciremo a fare questo passo più nulla potrà distruggerci.
Siamo persone bellissime e capaci come ce ne sono poche.
Questo dobbiamo ricordarlo sempre.
Sono giorni difficili anche per me, ma so che non sono sola in questo cammino, quindi vi ringrazio per esserci perchè leggendo i vostri commenti mi dico che c'è da fare.
Quindi avanti tutta sempre

Buongiorno mio caro forum. Si fa per dire....Gia attaccata al water con un attacco di nausea e vomito....lo stomaco sottosopra ed una confusione mentale che in questo periodo nn mi lascia mai..... Oggi sicuramente dovrò stare con mamma per assisterla!!ma come faccio a dire che oggi piuttosto starei sicuramente a letto!! Mi sento stanca e piena di dolori!! Devo iniziare a darmi da fare per affrontare questa giornata!! Raccoglierò tutte le mie forze e mi darò da fare!! La terapia va e ancora ovviamente ho tutti gli effetti collaterali... Domani deve aumentare la dose come da prescrizione della neurologa e sicuramente gli effetti collaterali aumenteranno!! Ma è così che deve andare finché il corpo accetterà il farmaco e si abituerà e poi il farmaco farà il suo dovere( ma so per cero che prima devo subire tutti gli effetti collaterali!! Nn nego di essere stanca!! Ma nn devo mollare e devo perseverare.... Ho fatto tante terapie e molto spesso mi viene da mollare sfinita anche da questi effetti collaterali!! Ma mi voglio,devo darmi un altra possibilità. Consapevole che nn guariremo mai dall' emicrania ma almeno ridurre il dolore che ci imprigiona!! Avanti pure!! Vi auguro una buona giornata amiche mio possibilmente senza dolore!! VVB

Sto ascoltando il podcast che ha te come ospite Lara. Tanta tanta gratitudine per come difendi la nostra causa..sto girando pian piano i podcast a qualche familiare e amica...chissà se avranno il coraggio di ascoltare e quindi di comprendere di più..e altrimenti io cmq non sono sola.ci siete Voi. Oggi monoclonale ad infusione ma sono uno straccio da tre giorni e mi sembra di aver dato altro veleno al mio corpo. Ma spero non sia così. Buonanotte forum

Ciao a tutte,
benvenuta Cecilia in questo forum dove puoi finalmente lamentarti e avere quel sostegno che difficilmente trovi nella vita di tutti i giorni. Qui c'è Mamma Lara che pensa a noi e ci dà pillole di coraggio
Grazie Patty per quello che mi hai detto, comunque mio figlio è già grande, ma io parlo di lui come se fosse ancora un bambino. Quante cose mi sono persa di lui! Spesso mi sento in colpa perché ha trascorso tutta la sua vita a vedere la mamma soffrire e a questo si sono aggiunti gravi lutti familiari... Siamo rimasti proprio soli lui ed io!
E' bellissimo che tra poco sarai nonna, i bambini sono la vita che si rinnova, anche a me sarebbe piaciuto avere altri figli, ma non ne sono venuti per quanto lo avessi tanto desiderato. Anch'io sono stata senza emi durante la gravidanza e l'allattamento.
Piera vorrei tanto poterti credere, vorrei credere di nuovo! Ho perduto la mamma 16 anni fa e, insieme a lei, se ne è andata anche la mia fede. Lei sì che mi capiva perché anche lei era emicranica. Ricordo le sue mani che mi stringevano le tempie, si prendeva cura di me e di mio figlio quando io, troppo spesso, ero un'invalida totale.
Oggi sono al lavoro come un bradipo pure io, dopo un fine settimana a letto con il MDT da paura e il gepante non ha fatto nulla, ho preso una pillola sabato e una ieri ...niente! Lo stesso effetto dell'acqua fresca!
Comunque oggi, tutto sommato, è un giorno migliore di tanti altri, perciò avanti tutta!
Buona serata e buona settimana a tutte

Buon pomeriggio. PIERA stamattina quando ho letto il tuo scritto mi sono commossa tanto. Parlavi di segni...io ne ho avuti anni fa, ne ho avuti la settimana scorsa, non so se li ho letti in modo corretto ma mi hanno rasserenato, solo in un occasione mi sono rabbuiata ma ci credo.
Per quanto riguarda le fatiche di questi giorni, mi accodo alla schiera dei bradipi. Stamattina sono riuscita ad andare in palestra nonostante un aura...avanti tutta, ogni tanto dobbiamo vincere anche noi.

Cecilia2, sei giovanissima e nell'età più difficile. Dopo ti mando uno scritto che ha aiutato molte persone.
Anche la nostra vita è stata dura, ma nonostante questo io non cambierei la mia testa con nessuno. E' stata lei la parte più forte sempre.
Spero tu riesca a trovarti bene e lascia qui tutti i pensieri tossici.
Fai anche un lavoro molto impegnativo e ti devi sentire una persona forte e capace di fare un lavoro così impegnativo nonostante il tuo MDT

Lory77, ognuna di noi oltre ad avere i trigger che tutte hanno, anche anche quelli personali che si aggiungono agli altri.

Patty, giorni tosti dici? Abbiamo pieno la vita di giorni tosti e spero che come hai scritto ieri anche oggi vada leggermente meglio.
Ci vuole tanta tanta pazienza.
Grazie cara per le belle parole che riservi sempre al nostro bellissimo Forum e hai ragione, sapessi quanto ha aiutato anche me a prendere coscienza di cosa fare per aiutare il farmaco a fare il proprio dovere.
Dacci notizie se riesci.

Lory77, anche a me piace moltissimo il progetto del Podcast, è stato un ottimo lavoro e finalmente non sentiamo parole che ci fanno star male.

Sono felice che tu abbia passato un paio di giorni con la tua famiglia, alle volte serve anche quello.

Spero che il monoclonale ad infusione possa darti una mano per il dolore.
Un abbraccione anche a te carissima

Buongiorno
Ieri è stata una giornata molto impegnativa, dovevo preparare dei documenti che mi sarebbero serviti questa mattina e che ho già spedito.
Sono arrivata a sera sfinita, la testa batteva a più non posso e tutto il resto del corpo faceva a gare a chi le sparava più grosse. ma sono riuscita a fare tutto ovviamente adagio adagio. Gabriele taceva ma sentivo che me ne avrebbe dette di tutti i colori, ma sa che poi mi avrebbe fatto star male, così se ne stava zitto. Poveretto, ha una pazienza infinita, sono proprio fortunata

Piera, sono di corsa ma volevo ringraziarti per il tuo messaggio.
È stupendo.
Grazie mille carissima per le bellissime perle che ci lasci in dono.
Sapessi quanto ci aiutano.
Ti vogliamo un mondo di bene

Ciao a tutti!
Mi presento: sono Cecilia, ho 44 anni, sposata con un figlio di quasi 12 anni Cristian! Sono una commercialista…. E soffro di emicrania da più di 20 anni.
Tanto cure in questi anni, tanti pianti, gli ultimi 2 molto molto pesanti che mi hanno causato ansia, attacchi panico e pesanti momenti down. Il prox mese termino il primo anno con gli anticorpi monoclonali: cura che ha funzionato perché ha ridotto di molto gli attacchi, soprattutto di intensità. A volte però quando mi torna vado giù in caduta libera e vedo solo nero! Solo chi ci è passato può capire cosa provo e spesso non so a chi affidarmi …. X avere conforto o comprensione (a parte la mia famiglia ovviamente).

Nico ho letto che stai passando giorni duri e difficili , hai perso un caro amico , e non e' facile farsene una ragione, tempo fa lessi una teoria che mi aiuta molto ricordare quando ci lasciano persone ancora giovani ...diceva che siano tutte anime immortali e ogni tanto torniamo sulla terra per fare un corso di aggiornamento, cosi' prendiamo a prestito un corpo per svolgere questa missione di aggiornamento, per le anime il tempo non esiste , percio' finita la missione lasciamo quel corpo e ce ne torniamo a casa, non importa se sono trascorsi pochi o molti anni, il tuo amico aveva certamente finito , la missione per cui era tornato , noi qui nella terra però siamo attaccati al corpo e soffriamo tanto quando qualcuno che e amiamo ci ci lascia, ma la sua anima no , è sempre vicino a te cercalo nei piccoli segni , nelle immagini , nei ricordi belli , all'inizio sarà difficile sentirlo vivo in altre forme , ma sono sicura che ci riuscirai , ti abbraccio forte .

Patty67.. che bello che diventi nonna!! Quanta gioia ti aspetta.. a volte quando vedo i bimbi piccoli piccoli mi intenerisco così tanto...se non fosse stato per l EMI avrei tentato di avere più di un figlio... In gravidanza poi..sono stata da Dio..... Spero che la tua nuova profilassi funzioni per regalarti qualche giorno in più libera dal dolore per goderti il tuo nipotino/a.

Ciao mammalara, non ti scusare se hai da fare! Vuol dire che stai bene,Felice per te!.. io non riesco a fare nulla. Non mi alzo dal letto.. è fortissima oggi.. ieri ho anche vomitato..stamane ripartita cattiva..e quando mi capita di domenica mi fa soffrire ancora di più, perché privo i miei della mia presenza e inevitabilmente mi vedono patire. E non voglio essere vista. Ma così è. Hope. Parola d ordine per il domani. Hope. Speranza.? Ps..a volte mi chiedo se l umidità della val padana sia un trigger )... Take care Everyone

Buongiorno.

Scusate ma oggi ho molto molto da fare.
Vi voglio bene

Leggerezza di primavera.
Benvenuta Cecilia nella nostra family.
Daniela emicrania muscolo tensiva e talvolta con aura.
Poi fibromialgica ma sono qui in questa stupenda casa piena di amore senza muri fatti di giudizi ma porte aperte del cuore dove poter entrare ed essere ascoltata ed aiutata nel nostro dolore del cuore e dell'anima.
La nipotina hanno regolarizzato la pressione,ma ha le allucinazioni talvolta..... Confermata encefalite e lupus.....
Avanti pure ...il Mayer è un super super ospedale pediatrico.VVB

Buongiorno mio caro forum.... Giorni tosti,ma da ieri va un pochino meglio il mdt e più leggero e speriamo anche dp quando aumenterò la dose del farmaco preventivo.... Purtroppo dobbiamo avere tanta pazienza e fare si che il corpo si abitui.... Benvenuta Cecilia 2 qui sei approdata in un porto sicuro e nn avere timore di buttare qui tutto... Noi ti capiremo e ti supporteremo senza giudizio perché abbiamo lo stesso dolore e le stesse paure...A me questo forum fatte di persone meravigliose a capo Mamma Lara mi sta aiutando molto a prendere coscienza del mio mdt e cercare di gestirlo e cercare anche di aiutare il farmaco a fare il suo dovere...nn e sempre facile ma insieme c'è la faremo!! Vi auguro una buona domenica amiche mie possibilmente senza dolore. VVB

Buongiorno care,
Che bello ascoltare i podcast " Mal di testa" ..grazie davvero a chi l ha realizzato, agli ospiti, alle parole finali di Alessandra Sorrentino, mi commuovono sempre. Davvero un quadro perfetto della nostra situazione..sono stata due giorni via in montagna con mia famiglia, i miei genitori e mio fratello. I miei genitori ci hanno regalato due giorni fuori porta! ho avuto EMI ma
l' ho gestita con il mio farmaco e ho provato gioia per aver condiviso tempo gioioso con loro ..non succedeva da tanto. Oggi a casa dolore invalidante ma farmaco non fa effetto...oggi letto, invalidità...e cado nel pregiudizio che potrebbero avere gli altri...cos ha casa che non va? Perché arriva così forte nella routine quotidiana?.. eppure ieri sera eri super sprint! E i giorni fuori porta hai fatti tante cose belle!... Poi ascolto il podcast...e ricordo. Malattia neurologica, invalidità dinamica.. e ricordo la responsabilizzazione del paziente. Bisogna avere pazienza, accettare, non dimenticare che torna sempre. Dopodomani monoclonale endovena.
E niente, un grazie infinite ancora a chi lavora per fare sensibilizzazione circa la nostra malattia, è un sollievo sapere di non essere sola. Spero che i vostri giorni di questo ponte siano sereni..almeno il 50% di essi.. un abbraccio sincero
Lory

Cecilia2, grazie a te per esserti iscritta al Forum.

Ciao a tutti! E grazie per avermi accettata!

https://video.repubblica.it/salute/dossier/labrevolution/dieta-chetogenica- contro-l-emicrania/466981/467938?ref=RHRM-BG-P8-S1-T1

Nico, l'unico modo per non fare errori sarebbe quello di non scrivere.
Ecco cara, il non scrivere per me sarebbe l'errore più grande, quindi portiamo pazienza e cerchiamo di capire cosa scriviamo noi e cosa scrivono gli altri.

Nico, se sei cefalalgica e anche con grande fatica riesci a gestire la tua vita vuol dire che saresti capace di fare girare il mondo.
Noi siamo tutte fatte così, solo che alle volte facciamo fatica a vedere tutta la nostra forza.
Bisogna sempre fare uno sforzo esagerato per riuscire a vedere cosa siamo capaci di fare e di sopportare.
Che belle cose hai scritto di noi, tesoro mio, meriti tutto il bene di questo mondo e spero anch'io di non venire mai replicata perchè penso che si fa già fatica a sopportarne una come me, sopportarne due diventerebbe impossibile.

Carissima, tengo la nipotina di tuo marito nei miei pensieri più belli e spero che riescano ad aiutarla.
Lo spero con tutto il mio cuore

Patty, certo che mi prendo cura di me e lo faccio nel solo modo che riesco. Lo sai bene che è stato l'occuparmi di voi e della vostra sofferenza che mi è arrivato l'aiuto migliore che potessi avere. Spero di avere sempre la forza di farlo perchè penso che senza di voi non sarei più capace di "rispettare" la mia sofferenza.

Spero che le nuove terapie possano aiutarti, ma sai bene che noi dobbiamo fare quello che ci compete per aiutare il farmaco a fare il suo dovere e sai che penso sia questa la cosa più faticosa da fare.
Ci vuole anche tanta pazienza e accettazione ma come hai scritto tu anche noi dobbiamo fare in modo che il farmaco funzioni ma ci vuole tanto ma tanto lavoro e forza d'animo.
Poi è vero che alle volte crolli sfinita. Però è li che devi pensare a quanto sei capace e brava e ogni volta che arrivi a sera avendo fatto ciò che bisogna fare devo proprio scriverlo sul calendario che sei stata una eroina e dire dentro di te (se non stai male non stai bene dopo è una frase che i devi ripetere sempre quando pensi di non farcela.
Hai fatto tanta fatica crescere le tue figlie con tuo marito sempre in giro per il mondo.
Forza carissima, se ce l'hai fatta allora sono certa che puoi farcela anche ora.
Di certo sarà faticoso, ma tu hai dentro tanta tanta forza.

Buongiorno.
Dire che ho da fare è altamente riduttivo, ma va bene così, se lavoro vuol dire che va tutto bene.

Buongiorno

Diamo la Benvenuta ad una nuova amica.

Benvenuta Cecilia2

Errori nello scrivere....scusate ma decifrate ????

Leggerezza di primavera.
Mimì mi hai riempito il cuore con quello che hai scritto.
Quando sei dentro alle 4 mura come dici tu lascia uscire anche senza senso per te tutto,lascia uscire le lacrime,il vuoto,la testa che non si collega....va benissimo così e poi .. qui con noi allegerisci ancora di più la tua sofferenza.Guarda la nostra Patty anche lei donna stupenda come tantissime altre personalità ne del forum.Anche lei ha dolori del corpo e dell'anima ma in fondo in fondo dentro al suo cuore ha lo spirito della gioia della voglia di vivere anche quando si sente devastata da dolore.
E per non parlare di Lara di cui non riesco a trovare la parola giusta,perché non esiste,poiché una donna così....non verrà mai replicata,l
Andiamo avanti insieme caro mio forum.

Buongiorno mio caro forum.....ieri pomeriggio sono stata a letto con brividi di freddo e sintomi simil-influenzali, fortunatamente la mattina mi sono data da fare nonostante e Quindi potevo permettermelo,in passato nn proprio....Mio marito pensionato si dedica al suo pezzetto di orto e quindi mattina e pomeriggio e impegnato.... Ho una brutta sedazione perché purtroppo il corpo si deve abituare a questi farmaci...Fino a lunedì farò il sacrificio di rimanere a casa ma poi ho palestra e le solite commissioni.... In passato questa terapia ai primi sintomi di sedazione l'ho sospesa perché con mio marito sempre fuori e con 2 bambine da accudire nn potevo proprio permettermelo...Infatti purtroppo queste terapie con i farmaci che influenzano il sistema nervoso centrale i primi periodi danno sedazione finché il corpo nn si abitua e quindi bisogna avere pazienza ma per tanti che nn possono permettersi di stare a casa o guidare e quant'altro nn e così!! Però come dice sempre Mamma Lara anche noi dobbiamo fare in modo che il farmaco funzioni ma ci vuole tanto ma tanto lavoro e forza d'animo..... A volte crolli sfinita e pensi di nn farcela....ma dentro di me mi dico (se nn stai male nn stai bene dp). Purtroppo con determinate terapie è così. Ma molto spesso mi dico che nn è giusto vivere sempre con il dolore costante nn e giusto!! Scusatemi se mi sono lasciata andare ma so che qui lo posso fare e mi capirete e mi supporterete....In questo forum da quando sono entrata ho buttato tanto dolore fisico e morale!!! Mimmi nn mollare e come dici tu il sorriso del tuo bambino vale più di tante terapie!! Io se nn avessi avuto il sorriso delle mie figlie nn so a quest' ora... La mia forza mi è venuta da loro...dovevo e devo stare bene per me e per loro....Con mio marito militare e sempre fuori le dovevo accompagnare io dappertutto e adesso sono adulte e hanno la loro casa ma il ruolo di mamma nn finisce mai anche quando sono adulte.... Io ne so qualcosa perché nn ho avuto e nn ho una mamma presente anzi adesso è il contrario ... Ne ho sofferto e ne soffro ancora di questa carenza!! Adesso poi che fra 7 mesi diventerò nonna il mio ruolo si raddoppia e nn vedo l'ora di tenere tra le braccia questo nipotino!! Mimmi il gepante che dici tu lo stanno distribuendo gratuitamente nei centri cefalee per farlo conoscere a noi pazienti ed è vero costicchia parecchio ma spero che per noi pazienti cefalalgici lo faranno passare con il sistema sanitario.... Io le ho già provate, ma su di me nn hanno funzionato ma si sa che nn siamo tutti uguali e che ognuno di noi rispondiamo diversamente con le terapie !! Mimmi spero che questo farmaco ti faccia stare meglio!! . Ora cerco di iniziare la giornata...sto facendo le cose con rallentamento ma nn me ne importa nn voglio chiedere al mio corpo più di quello che può darmi....ci saranno giorni migliori. Mai mollare!! Vi auguro una buona giornata possibilmente senza dolore!! Un abbraccio a tutti. VVB

Carissime,
stanotte non ho chiuso occhio, stamattina avevo la visita al centro cefalee e sono andata con un mal di testa terribile. La dottoressa è stata bravissima, però per il monoclonale devo rivolgermi all'ospedale più vicino a casa mia. Intanto mi ha prescritto un farmaco della famiglia dei gepanti che io non ho mai provato. A quanto pare, è totalmente a carico del paziente, 66 euro per 2 pillole!!! Ma pazienza, visto che i triptani non fanno più niente, devo pur provare
Nico, ti sono vicina in questo momento così difficile della tua vita.
Patty, resisti! Giorno dopo giorno, scopriamo di essere più forti di quanto sembriamo e più coraggiose di quanto pensiamo.
Io ancora non riesco a scaricare i pesi dell'anima, neanche tra le 4 mura dello studio della mia psicologa, però sento che la lunga notte buia è già passata e che, anche grazie a voi, sto risalendo la china.
Finalmente mio figlio ed io abbiamo ricominciato a sorridere e credetemi... il sorriso di mio figlio è la cosa più bella che ci sia perché lui ride con gli occhi che sono più belli del cielo azzurro, a dispetto della pioggia che in questi giorni sta inzuppando Torino e dintorni.
Vi abbraccio tutte, VVB

Leggerezza di primavera.
Patty cara amica come non capirti e come non supportarti con la nostra presenza.
si è vero certe volte di nasce una voce che dice...ma basta, ma perchè sempre dolore...ma poi credetemi ci siete voi con ille problmemi ognuna ma mille risorse interiori insostutuibili.
finalmente a Modena forse arriva il musetto del sole da oggi
ieri ci hanno chiesto dal Mayer di fare tutta la mappatura dell'albero geneaologicoa partire dai nonn del papà e mamma di mio marito ai fratelli e figli con tutte le malattie che avevano e di cosa sono morti.
Oggi vedremo le novità tenendo alto il morale per quel che si riesce...occupandoci ...e provando per quel che si riesce a non preoccuparci....VVB