Una brezza fresca di speranza
Sì proprio una brezza fresca infatti mio figlio stamattina ha 38 di febbre visto caldo freddo caldo freddo ha preso un bel colpo di freddo.
Cara Patty questa mattina ti chiamo così facciamo una bella chiacchierata da amiche e se posso aiutarti lo faccio con il cuore.
Per parlare poi delle visite stendiamo un velo pietoso. La settimana scorsa mio marito doveva fare una risonanza magnetica alla schiena beh ve la dico breve non c'era disponibilità da nessuna parte sono riuscita a trovarla a un prezzo calmierato a 173 euro perché la media a cui a Modena va dai 220 ai 280 euro.
Risultato... È vecchio e pieno di artrosi e piccole erbette
No a parte gli scherzi ora dovrà fare della fisioterapia di rinforzo della colonna
Chicca capisco che stai facendo dei grandi passi avanti per cui Ok avanti voltarsi poco indietro e guardare l'orizzonte anche se talvolta ci sono tante nuvole.
Vvb

Patty, ora ho cose urgenti da scrivere, poi però vorrei trovare il tempo di scrivere qualcosa

Buongiorno.

Stefano è partito e ogni volta è come se fosse uno dei miei figli ad andarsene a casa sua. Ha detto che quando va in pensione torna in Italia. Speriamo.

Buongiorno mio caro forum. Fanno presto le nuvole ad oscurare il sole....Sono giorni che sono claudicante!! E da un paio di settimane che si accentuato il dolore al ginocchio sx e adesso e migrato anche al dx. Le articolazioni calde e tumefatte!! Avevo un presentimento che è diventato realtà!! Mi è ritornata l'artrite autoimmune sorta 20 anni fa con la comparsa anche del crhon!! Sono caduta in una paura perché so quanto diventa invalidante..Ho messo a corrente il mio gastroenterologo perché la terapia con l'altro biologico mi dovrebbe tenere il crhon e l'artrite sotto controllo e mi viene il panico se mi tornasse anche la recidiva di quest' ultima. Purtroppo mi e successo in passato che le terapie dopo un tot di anni nn rispondono più perché il sistema immunitario è così impazzisce!! Devo subito fare una visita con il reumatologo e ovviamente iniziare delle terapie che tengano a bada il sistema immunitario e l'infiammazione... Sto andando già in apprensione.... Perché sapete come noi cefalalgiche vogliamo essere attivi... Inoltre allacciandomi al discorso delle attese con le prenotazioni con le visite specialistiche la prima visita utile me la danno nel 2025 nonostante la mia Dott. mi abbia messo l'urgenza!! Idem devo fare le analisi del sangue ed è un disastro perché le liste sono già chiuse!! Sono a dir poco incazzata ma dico come fa' la gente a curarsi e poi mi parlano di prevenzioni... Fai prevenzione con un portafoglio pieno perché sei costretto a pagarti qualsiasi cosa... La sanità sta andando sul privato!! Mi chiedo come fanno le persone che hanno patologie importanti da tenere sotto controllo o tumori che i controlli e le cure devono essere scrupolose. È una vergogna!! Ieri mi parlava mia figlia stressata perché aveva passato tutto il giorno ai Cup perché per la sua gravidanza la ginecologa gli ha dato da fare ogni mese analisi e quant'altro.... Era sfinita ieri per la ricerca di un posto disponibile che nn ha trovato...come farà sarà costretta ad andare a pagamento...e fino alla fine della gravidanza quanti soldi sborseranno!! E poi ci dicono che in Italia c'è crescita zero e sfido io se già per avere un bambino prima che nasca ci vorranno un botto di soldi !! Ovviamente i ragazzi hanno un bel po' di spese stanno facendo i pendolari Taranto- Milano per avere un posto fisso e quindi con lo stipendio si fa una fatica arrivare a fine mese! Lo stato nn aiuta e pensa ad altre cose futili,dovrebbero aiutare le famiglie che nascono...Io cerco di aiutare i miei figli come posso anche economicamente!! Scusatemi oggi sono così e sono arrabbiata anzi più che altro delusa!! Cerco con la mia situazione attuale di salute di nn abbattermi e ovviamente il mdt fa quel che vuole!!! Devo richiamare tutte le mie forze fisiche e mentali!! Dentro di me mi dico:" Forza patrizia ci sei già passata c'è la puoi fare anche questa volta!" Un abbraccio forte a voi tutte in particolare alla nostra mamma Lara! Forza e coraggio sempre! VVB

Dal gruppo di auto aiuto e dal forum presenti sul sito www.cefalea.it, sono nate delle regole per aiutare la gestione del mal di testa e per tenere sotto controllo l’ansia che ci accompagna anche quando il dolore non è presente.
<<Al mattino la prima cosa che dobbiamo fare quando ci svegliano.... “un sorriso e pensare che il mondo ci ama e anche noi amiamo lui. Dobbiamo trovare armonia con ciò che ci circonda”>>
E tu come trovi la forza di alzarti dal letto al mattino? Scrivilo nei commenti.

Chicca, ognuno di noi ha dei periodi difficili durante l'anno. Ormai alla mia età e per le malattie che ho tutto l'anno è diventato difficile, ma me lo faccio andare bene altrimenti sai te che difficoltà avrei tutte le giornate se non avessi questo pensiero.
Purtroppo hai ragione, il tempo non aiuta perchè noi sentiamo tutti i cambi di temperatura e anche del meteo.

Per le visite penso che siamo un po' messi tutti uguali, anch'io ho un bel po' di visite da fare e un po' sia io che Gabriele le abbiamo dovute fare a pagamento perchè in convenzione andavamo al prossimo anno.
Ora sembra che a Ferrara stiano sistemando le cose, ma te lo saprò dire più avanti se la cosa funziona.

Mamma mia che bel messaggio hai scritto. Me lo stampo e tengo carissimo anche questo.

Grazie sempre carissima

Cri, già fatto anche quest'anno.
Grazie per avercelo ricordato

Nico, immagino il volo che hai fatto per essere a Modena il più presto possibile.
Mi hai fatto ridere e sono convinta che tu sarai stata ben vestita anche in pigiama.
Avanti sempre perchè come dicono sempre in tanti chi si ferma è perduto. Però anche questo è da sfatare, perchè ogni tanto va bene fermarsi per riprendere fiato, poi ovviamente si ricomincia.
Io ancora ho la felpa. Vediamo oggi se posso toglierla. Magari ci provo

Buongiorno.

Rieccomi, ma sono veramente piena piena di impegni anche oggi, ma va bene così.

Ieri Gabriele mi ha finito la scaffalatura che ho messo al posto del tavolino. Ci sono affezionata a questo legno, perchè è il legno del tavolo che avevo in sala prima di venire ad abitare qui con Gabriele.
Ho ancora qui Stefano, solo che purtroppo domani se ne va a casa. Mi piace tanto averlo qui perchè quando è qui siamo felici io e Gabriele.
Dice che quando va in pensione torna in Italia. Speriamo, ma sono fiduciosa.

Buon giorno caro forum,
Cara Nico brava a sostenere tanto impegno..ami quello che fai..si sente da ciò che scrivi...
Caro forum periodo tosto per il mal di testa, chiaramente dei periodi bussa più forte..
Ho provato a chiudere la porta a doppia serranda, ma niente me lo ritrovo lo stesso..confido però che se il tempo si stabilizza lui vada in vacanza..
Così posso fare un pochino di ferie..a parte gli scherzi davvero un periodo più duro..ma mi conosco sento che la stanchezza non mi aiuta..mi sento sempre molto stanca..ho fatto anche tanti esami di controllo in questo ultimo periodo..
Poi sono anemica e anche questo peggiora..
Alle volte mi sono trovata la cucina piena piena di impegnative..esami da fare sia per me che per la famiglia..come cambiano le cose..in senso anche peggiorativo..sono in lista di attesa non so' più per quante impegnative..anzi quasi tutte..e vi dico la verità non posso aspettare mesi, qualche visita mi butto subito a cercare sul privato.
Non si dovrebbe ma oramai per tutti funzionerà così..

Sono contenta Cri che hai messo il codice fiscale, da quando vi conosco lo stampo e consegno (l ho già fatto) a parenti, amici, tutti quelli che ho pensato possano farlo..un graziee per il tuo impegno e per la tua persona.

Cara Mammalara grazie faccio tesoro di quello che mi hai scritto.
Grazieee davvero.
Ho letto una cosa giusta giusta per te..

"Un buon carattere rende una persona speciale,
Il carisma che ha la rende solare.
Ma è l' umiltà che rende questa persona veramente unica".

Madre Teresa di Calcutta

Una brezza fresca di speranza!
Cris certamente che lo farò.
Sole sole finalmente e che sia luce dentro e fuori di noi.
Vvb

Vi ricordiamo che potete donare il 5 x 1000 alla nostra associazione, utilizzando il codice fiscale indicato nella foto. Anche grazie al vostro contributo riusciamo ad aiutare i moltissimi malati di cefalea che si rivolgono a noi per un aiuto. ☺️
Codice Fiscale: 10242930153

Una brezza fresca di speranza...
Lara pensa che ieri sono dovuta volare i Modena quasi in pigiama dopo aver scritto in quanto una insegnante si era dimenticata di arrivare .....Non ti dico ....come ero...
Comunque oggi il.colon parla.....
Avanti donne e buon natale...visto che oggi ho la felpa...al 3 giugno

Oggi è una giornata tosta quindi se manco portate pazienza ma ne ho veramente tante da fare

Nico, non oso immaginare il lavoro che avrai dovuto fare con tutte quelle persone da gestire. In questi casi io dico che non ho neppure il tempo per respirare e penso che anche tu abbia avuto molte difficoltà a respirare. Ma siccome sono certa di conoscere bene le cefalalgiche sono convinta che tu avrai fatto il possibile per accontentare tutti.
Poi so per certo che hai avuto poco tempo di camminare e al lavoro ci sei andata ma mica per fare foto.
Forza sempre carissima.

Buongiorno.

Ieri ho lavorato tutta la giornata e oggi sarà lo stesso.
Poi stanotte è arrivato Stefano, stavolta è venuto in moto e ha preso un bel po' di pioggia, ho tutti i suoi panni stesi e ne ho altrettanti in lavatrice. Spero che faccia almeno un po' di bel tempo per poterli asciugare.

Una brezza fresca di speranza...
Quanta ragione hai Lara.
Per esempio ieri giornata perfetta,poco dolore e sembravo una bambina che prende il gelato preferito....
Stamattina non ridete mai successo ginocchio sx che grida dolore.... e non so perché...e quindi....sapete che dico....ciao ciao..dolore...io vado a camminare ...poi devo fare una volata al lavoro a fare delle foto.....
Buona domenica amiche

Lory77, sapevo che lo scritto che ha messo Feffe81 un bel po' di anni fa sarebbe stato di aiuto a tante di noi, hai ragione dobbiamo amarci davvero come sta scritto.

Dai va, stai facendo passi in avanti e credimi che non è facile farli. Goditi il periodo perchè si sa che la nostra vita è fatta di alti e bassi perchè il MDT ha dei periodi che si fa sentire un po' di più.
Sono quei momenti che dobbiamo ricordare di amarci e di mettere in atto tutto quello che possiamo per farlo capire alla nostra anima e alla nostra testolina.
Tutto di buono anche per te carissima.

Una brezza fresca di speranza...
Cara Anna ho messo questo mantra del mese di giugno perché quando ho letto questa frase Al di là che lei è dedicata a me ti ringrazio e o invece la dedico a tutti noi perché questa brezza fresca di speranza mi entra dentro al mio cuore alla mia anima e veramente mi dà una gioia immensa e quindi ve la vorrei trasferire a tutte voi perché ricordatevi poi quest'aria di brezza fresca leggera allegra speranzosa sia per tutte voi un motivo a guardare avanti anche quando come tutte noi ogni giorno lottiamo per ogni tipo di dolore.
Siamo speciali siamo uniche siamo persone che amiamo la vita nonostante tutto ci vengono posti tanti ostacoli. Ora mi preparo per andare nella baraonda di tanti tanti tanti atleti nazionali di nuoto che gareggeranno per due giorni da noi e al di là della fatica È veramente meraviglioso vedere lo sport e tutti e tutti questi giovani.
Sole.sole.sole finalmente.

Chicca, mi ha fatto piacere il tuo scritto.
Spero che tu stia abbastanza bene

Anna9, quanta ragione hai, sentire parlare del nostro MDT con le parole giuste che descrivono il nostro male ci aiuta tantissimo. E questo aiuta anche le persone intelligenti a capire come stiamo. Dico persone intelligenti, perchè c'è chi non vorrai mai capire come stiamo e continueranno a dire parole che ci feriscono. Ecco, quelle persone li non le dobbiamo proprio ascoltare.
Hai ragione cara, Al.Ce. fa e ha sempre fatto fin da quando è nata un lavoro immenso e piano piano ha "svegliato" l'attenzione di Medici, Pazienti e Case Farmaceutiche, ma anche molti Politici che hanno aiutato a darti la dignità e l'attenzione che aspettiamo da sempre.
Grazie cara per il tuo scritto

Nico, quanta ragione hai, mi ha fatto immensamente felice leggere che la figlia della nostra Patty al suo bimbo metterà nome Zeno, ce ne sono pochissimi con questo nome in Italia.

Spero che il temporale di ieri non abbia fatto danni all'agricoltura, non oso immaginare questi agricoltori che nel giro di 5 minuti si vedono portare via il lavoro di un anno intero. Sono pochi che riescono a salvare i raccolti.
Lo scorso anno per comprare le prugne per fare la mia marmellata che uso per le crostate, mi sono crostate 4 volte di più.
Oggi sarai piena zeppa di persone, quindi immagino che avrai un bel da fare.
E avanti tutta sempre.

Rieccomi, io ho finito, poi Gabriele farà quello che di solito fa lui.

Buongiorno, sono un po' occupata perché oggi ho i ragazzi a pranzo.
Ma sono in piedi da un paio d'ore e ho quasi finito.
Un'oretta poi arrivo

Grazie per le parole di Feffe81
" Quando ho iniziato ad amarmi davvero"

Grande verità. Si arriva tardi , ma prima o poi arriva il momento di amarsi davvero come descritto!
Sono sulla buona strada grazie al vostro sostegno, a questa nuova consapevolezza di non essere solo fragile, incostante, insoddisfatta , stressata, ma di avere una malattia neurologica che limita la vita. Ma ora le cose stanno andando meglio, lo dico a bassa voce...... Grazie a psico, a voi, al monoclonale?.... Mah....dita incrociate e carpe diem.
Vi auguro un weekend di gioia, leggerezza, pace e amore per voi stesse .

Buona sera caro forum,
Cara Patty ma che gioia sentire l emozione per la gioia immensa per l arrivo del tuo nipotino.
Saranno momenti carichi e significativi come non mai per te o per meglio dire per tutta la vostra famiglia..
Ma ci siamo anche noi del forum, quindi questa notizia fa' bene anche a noi. Bellissima questa unione che avrai con Mammalara lo stesso nome scelto per il bimbo..
Un abbraccio forte a tutte.

Buongiorno.
Nico, quando ti leggo sei come una brezza fresca che porta speranza.
Patty, che gioia deve essere questo nipotino in arrivo ma anche la sensazione di stare meglio e assaporare la vita. Ricordo i momenti tragici e la disperazione che hai avuto perciò sono veramente felice.
Ho visto il video che ha pubblicato la nostra Cri: è bello sentir parlare di noi con i giusti modi e che la nostra malattia abbia il giusto riconoscimento. Alce fa un lavoro enorme, è un collettore di tutti coloro, medici, pazienti, case farmaceutiche, che hanno lo stesso obiettivo: ridarci dignità!

Gioia nei nostri cuori. Cara Patty Che bello sentire le tue parole e vedere che dietro le nuvole esiste un sole bellissimo dentro di te punto sono molto felice che tu possa assaporare momenti di gioia e tranquillità e Zeno è una parola stupenda e non oso immaginare cosa ha provato Lara sentendo questo nome.
Benvenute alle nostre iscritte in questa meravigliosa famiglia di cui faccio parte da tanti anni punto sono Daniela della provincia di Modena e soffro di emicrania muscolo tensiva quasi costante e talvolta aura più o meno pesante. In questi ultimi mesi ho peggiorato un pochino la mia fibromialgia ma guardo sempre indietro e mi rendo conto che ci sono situazioni molto molto dolorose in tante famiglie per cui vado avanti. Per le notizie della bimba anche se la loro vita è cambiata come dice la mamma mi ha detto che sapersi tutti e quattro in casa li rende felice e vive giorno dopo giorno anche se lei è stremata ed esausta.
In questo momento qui in collina c'è un forte temporale per cui ne approfitto per fare qualche pulizia di casa dato che lavoro oggi pomeriggio e provare andare a nuotare verso le 11:00.
Certamente che questo mese di maggio è stato veramente pesante a livello di meteo e sappiamo noi tutte emicraniche quanto influisce sul nostro corpo se sulla nostra psiche.
Ragazze domani ho un trofeo nazionale in piscina da me con mille atleti da tutta Italia più relativi parenti ed amici quindi provate a pensare è poi è meglio che non pensate.....quindi avanti tutta

Carissima Patty, hai ragione, lo scritto che un bel po' di anni fa ha messo Feffe81 è proprio bello.
Quante verità ci sono scritte.

E quanta ragione hai e anche tu hai detto una cosa molto ma molto importante quando dici che la consapevolezza e la responsabilizzazione del paziente mi stanno facendo vedere la mia vita con occhi diversi. Sappi cara che questo è una cosa importantissima e che può aiutarti moltissimo.

Per prima cosa fai bene a vivere i momenti di gioia che la vita ti da, alle volte le nuvole nascondo tanto bene il sole che è difficile vedere la vita e le gioie che ci mette sul nostro cammino.

Ma che meraviglia, pensa, il tuo nipotino si chiamerà Zeno, poi non avremo solo il MDT che ci unisce ma anche un figlio e un nipotino che hanno lo stesso nome e non è che il nome Zeno sia così usato, ma lo stesso hanno scelto questo.
Il mio Zeno è sempre stato un bimbo attivo e molto ma molto intelligente, pensa che a 8 anni ha aggiustato la macchina da scrivere della sua insegnante che il tecnico non era riuscito a riparare. Poi alla bella età di 9 anni ha aggiustato il computer che avevo comprato per il fratello.. Poi non ti dico cosa faceva insieme ad un ragazzino che abitava nel nostro stesso condominio, a 13 anni andavano nelle discariche di pezzi vecchi di elettronica e si facevano i computer, così faceva computer per tutta la famiglia.
Immagino la tua gioia nel diventare nonna, anche per me è stata una gioia immensa.

Poi cara, lasciami dire che è merito tuo se sei entrata nel forum e hai condiviso con noi le tue sofferenze, stai usando il forum nel migliore dei modi.

E grazie cara per l'ultima frase che hai scritto.
Cercheremo di non mollare mai la nostra forza
E anche noi ti vogliamo bene

Buongiorno.
Faccio fatica a dormire perchè ho avuto MDT e dolori sparsi in tutto il corpo tutta la notte e mi sono dimenata per il letto.
Sicuramente ho disturbato anche Gabriele, ma non c'è nulla da fare, gli ho proposto di fare due lettini separati, ma lui da quell'orecchio non ci sente.

Patty carissima, purtroppo non ho tempo di risponderti, ma sapessi che bel messaggio hai scritto.
E Zeno è un nome stupendo

Diamo la Benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta CamillaBliss

Buon pomeriggio mio caro forum. Lo scritto di feffe è a dir poco meraviglioso e tanto veritiero!! Queste parole in questo scritto li sto scoprendo piano piano anch'io. Fortunatamente i frutti dei sacrifici per gli effetti collaterali dei farmaci...la consapevolezza e la responsabilizzazione del paziente mi stanno facendo vedere la mia vita con occhi diversi...Dopo tanto dolore,sto vivendo un bel periodo di emozioni o per lo meno sto assaporando la vita ed i momenti di gioia con un approccio positivo... perché si fa presto che le nuvole nascondano il sole!! Il mdt e diventato più leggero,molto più sopportabile e a volte ho giorni senza,.. Mia figlia ha fatto esami specifici e fortunatamente questo nipotino e sano e cresce come dovrebbe e abbiamo saputo che è un maschietto!! Mamma Lara e ancora presto mancano 6 mesi alla sua nascita,il nome preferito da mia figlia e mio genero e Zeno e subito ho pensato al tuo Zeno, infatti nn avevo mai sentito prima d'ora questo nome se nn da te mia cara mamma Lara!! Sono felice di diventare nonna e nn vedo l'ora di tenere tra le braccia il mio nipotino!! Benvenuta Cuore nero,qui sei tra amici,ti capiamo benissimo i tuoi malesseri,dolori e sentimenti perché noi cefalalgici siamo così persone ipersensibili in tutti i sensi!! Parlaci di te se vuoi senza riserve e senza paure... Io da quando mamma Lara come una mamma amorevole mi ha dato modo di entrare in questa grande famiglia sono un' altra persona,vivo la mia vita,la mia emicrania con altri occhi,con la consapevolezza che nn guariremo mai e che purtroppo avremo giorni bui e pieni di dolori,ma che sapremmo anche apprezzare di più i momenti belli della nostra vita.... Un abbraccio forte a tutte le amiche del forum... Forza amiche mie mai mollare!! VVB

Vi metto uno scritto che la nostra Feffe81 ha messo un bel po' di anni fa.

Feffe81
Vorrei condividere con voi questo scritto (trovato sul web).


Quando ho cominciato ad amarmi davvero


Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono reso conto che la sofferenza e il dolore emozionali
sono solo un avvertimento che mi dice di non vivere contro la mia verità.
Oggi so che questo si chiama AUTENTICITA’

Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho capito com’è imbarazzante aver voluto imporre a qualcuno i miei desideri, pur sapendo che i tempi non erano maturi e la persona non era pronto, anche se quella persona ero io.
Oggi so che questo si chiama RISPETTO PER SE STESSI.

Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di desiderare un’altra vita e mi sono accorto che tutto ciò che mi circonda è un invito a crescere.
Oggi so che questo si chiama MATURITA’.

Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho capito di trovarmi sempre ed in ogni occasione al posto giusto nel momento giusto e che tutto quello che succede va bene. Da allora ho potuto stare tranquilla.
Oggi so che questo si chiama RISPETTO PER SE STESSI.

Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di privarmi del mio tempo libero e di concepire progetti grandiosi per il futuro. Oggi faccio solo ciò che mi procura gioia e divertimento, ciò che amo e che mi fa ridere, a modo mio e con i miei ritmi.
Oggi so che questo si chiama SINCERITA’.

Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono liberato di tutto ciò che non mi faceva del bene: cibi, persone, cose, situazioni e da tutto ciò che mi tirava verso il basso allontanandomi da me stesso, all’inizio lo chiamavo “sano egoismo”, ma oggi so che questo è AMORE DI SE’

Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di voler avere sempre ragione.
E cosi ho commesso meno errori.
Oggi mi sono reso conto che questo si chiama SEMPLICITA’.

Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono rifiutato di vivere nel passato e di preoccuparmi del mio futuro.
Ora vivo di più nel momento presente, in cui TUTTO ha un luogo.
E’ la mia condizione di vita quotidiana e la chiamo PERFEZIONE.

Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono reso conto che il mio pensiero può rendermi miserabile e malato.
Ma quando ho chiamato a raccolta le energie del mio cuore, l’intelletto è diventato un compagno importante.
Oggi a questa unione do il nome di SAGGEZZA DEL CUORE.

Non dobbiamo continuare a temere i contrasti, i conflitti e i problemi con noi stessi e con gli altri perché perfino le stelle, a volte, si scontrano fra loro dando origine a nuovi mondi.
Oggi so che QUESTO è LA VITA!

Cuore nero, grazie a te per aver scelto di far parte di questo bellissimo Forum.
Puoi star certa che qui verrà accolta tutta la tua sofferenza e ce ne occuperemo con tutto l'affetto e le attenzioni possibili.
Tesoro mio, certo che la tua sofferenza è reale e sappi che sei una delle persone più forti perchè è difficile vivere tutta la vita con un male invisibile da sempre.
Noi rendiamo visibile il nostro male e qui possiamo raccontare tutte le nostre difficoltà con la certezza che le nostre parole verranno sempre ascoltate.
Il tuo pensiero è arrivato ed è stato molto utile anche a noi perchè ha raccontato tutta la fatica che facciamo ogni giorno nel dover trattenere sempre ciò che abbiamo dentro.
Tutto di buono anche per te carissima.

Buongiorno.

Anche oggi un'altra bella giornatina densa di impegni .... per fortuna.
Poi però mmi devo anche dar da fare in cucina perchè le scorte di cibo scarseggiano un pochino. Ma ora non ho tempo e vedrò come fare anche su quel fronte.
Più avanti però, perchè ora il tempo proprio non c'è.

Buona sera a tutti e grazie per avermi accolta... Sono una neofita del gruppo ma veterana del mal di testa.
Ho conosciuto da poco Lara attraverso una lettera in cui mi sono ritrovata.. mi ritrovo nei vostri Mali di testa descritti nelle vostre emozioni ... E sembra di non essere più sola... Di non dovermi nascondere o banalizzare il dolore... Sembra che tutto quello che io ho provato sia magicamente reale e non solo frutto di me stessa.
Insomma spero arrivi il mio pensiero.
Grazie e buona serata a tutti.

Grazie sempre carissima Cri per le tue notizie.
Sono sempre utilissime

Durante la puntata di Sky Health di domenica scorsa, condotta da Raffaella Cesaroni, abbiamo parlato di emicrania...
Una malattia neurologica disabilitante che, nonostante la sua alta prevalenza e il suo forte impatto sulla vita delle persone che ne soffrono e dei loro cari, é spesso ancora invisibile, sotto diagnosticata, e fortemente stigmatizzata. Insieme a Cristina Tassorelli, Professore ordinario di Neurologia dell'Università di Pavia, IRCCS Fondazione Mondino e Past President dell'International Headache Society (IHS), Tiziana Mele, Amministratore Delegato Lundbeck Italia e Alessandra Sorrentino, autrice del blog "Le parole dell'emicrania" e presidente di Alleanza Cefalalgici, abbiamo cercato di fare chiarezza su questa patologia, consapevoli che solo partendo da una corretta conoscenza dell'emicrania si possano superare errati pregiudizi comuni.
Ti sei perso la puntata?
Guardala qui: http://lnkd.in/de2zETyN

#CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania
#lasalutepartedalcervello #emicrania
#LundbeckItalia30anni

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Cuore nero

Continuano le iniziative per l'Open Day Emicrania . Domani 30 maggio , a cura dell' AULSS 6 Euganea - Ospedale Immacolata Concezione di Piove di Sacco, Via San Rocco, 8 Piove di Sacco (PD),
si terrà un webinar dal titolo: Trattare l'emicrania nel 2024: come orientarsi tra le molte novità. Dalle h 15.00 alle h 15.45. il link per il collegamento è il seguente: https://meet.google.com/ofr-mngn-rps

Nico, sono proprio le persone inutili che cercano di far sentire inutili anche gli altri.
Non facciamoci imbambolare dai loro discorsi perchè sono anche molto bravi su questo fronte.

Buongiorno

Questo è un messaggio che ho scritto nel forum 13 di anni fa:

"Dobbiamo sempre tenere presente che, ciò che differenzia il forum e/o il gruppo di auto aiuto dagli altri social network è che qui ci si deve "rassegnare" ad occuparci di se stessi in tutta la nostra "interezza" anima e corpo.
Se si pensa che sia solo il fatto dello sfogo ad aiutarci si sbaglia e non ci farà bene.
Qui ci si deve prendere sul serio ed essere consapevoli di aver intrapreso uno dei "viaggi" più faticosi da fare. Un viaggio dentro se stessi in cerca delle nostre emozioni e della nostra forza.
Se non si ha questa consapevolezza, si fa molto male a se stessi.
Noi siamo in parte responsabili del nostro bene.
Responsabilità non come lo recita il Diritto, ma come lo deve indicare l'Anima.
Scusate la paternale, ma dovevo dirlo.
Poi sappiate che è detto con il massimo dell'affetto per tutti noi che facciamo si che questo forum sia qui da molti anni.
Poi scrivevo una cosa che ho stampato a dentro ad ogni lembo di pelle:
"Il significato di questa esperienza è diverso rispetto allo svolgere ogni giorno un’opera di assistenza in cambio di una retribuzione, il volontario non è obbligato a prestare la sua opera, lo fa spinto da un senso di solidarietà che lo porta a condividere un’esperienza che coinvolge il cuore e la ragione"

Grazie per la comprensione

Gioia nei ns cuori.
Vi voglio bene e ricordate che nessuno può farvi sentire una persona inutile.
Avanti pure.
PS mio marito bloccato con la schiena e sembra sotto parto

Anna9 carissima, immagino che anche tu te ne sarai sentita dire di frasi sul MDT che ti hanno ferita, tempo fa ho fatto l'elenco delle frasi che alcune di noi si sono sentite dire spesso.
Non appena ho un attimo di tempo le rimetto qui.
Poi le persone che ci hanno detto queste frasi non si rendono conto dei danni che ci hanno procurato le loro parole.

Mi spiace tesoro mio che il MDT non ti lasci in pace.
Spero tanto arrivi la prossima iniezione di monoclonale per vedere se ti porta un po' di sollievo.

E vedrai che per la laurea sarai felicissima e noi lo saremo con te.

Buongiorno.
Grazie Nico, Lara, siete speciali.
Grazie anche a Cri, ogni articolo molto interessante. Su quello di oggi avrei molto da confermare e di situazioni da raccontare.
Stamattina mi sveglio con il chiodo sopra l' occhio e poi è cominciato il martello. Per fortuna oggi non lavoro e ho potuto fare le cose con calma.
L' intestino è il secondo cervello quindi come fa a non dare fastidio a noi emicraniche? Spero stiate meglio.
Un abbraccio

L’ indagine condotta dalla European Migraine & Headache
Alliance (EMHA) e da Alleanza Cefalalgici, rivela che le persone
affette da emicrania si sentono discriminate in tutti gli aspetti
della loro vita quotidiana, ha rilevato, inoltre, che l'emicrania
è più stigmatizzata della demenza, della malattia di Parkinson
e dell'ictus. Si è visto che il 93% delle persone affette da emicrania
pensa che coloro che li circondano non abbiano una corretta
comprensione della loro condizione. Che il 35% di loro ammette
di ritardare o evitare di rivolgersi a un medico a causa dell'imbarazzo e del timore di essere giudicati dagli operatori sanitari.
L'indagine evidenzia, infatti, che il 74% delle persone affette
da emicrania ritiene che i medici non prendano sul serio la loro condizione.
( Fonte Pharmastar)

Nico, fai bene a non pensare a come starai, io non faccio mai questi pensieri perchè mi fanno male parecchio e mi tolgono tutte le forze. Quindi io vado e affronto quello che la vita mi mette di fronte

Nico, anche la mia pancia da un bel po' di problemi ultimamente, ma me lo avevano detto nel 2021 quando sono stata operata. Porto pazienza e faccio molta attenzione a mangiare pochissime verdure perchè quelle mi danno un bel po' di problemi.

Buongiorno, anche oggi giornata densa di impegni, ma va bene così.
Ieri è stata una bellissima giornata.
Cristina ed io siamo stare agli Open Day dei Centri Cefalee dell'ospedale di Cona e della Casa della Salute di San Rocco.
E' stata una bellissima Giornata.
Grazie sempre carissima Cristina.