Gioia nei nostri cuori
Eccoci dolci donzelle sotto un cielo grigio e siamo anfien fine maggio
Ieri dopo un po' di tregua la pancia faceva la cattivella ma sai che dico....oggi è un altro giorno e pensare sempre alla paura del male che ritorni non mi fa bene per cui avanti tutta oggi!
Vvb

Anna devi scrivere assolutamente e guai se non lo fai.
La vita di tutti noi è questa ed ognuno ha i propri doli e dobbiamo insieme condividerli per sentire meno dolore nell'anima.
non smettete mai di scrivere qui oguno di voi.VVB

Anna9, sappi cara che anche noi ti vogliamo bene e se ti serve io ci sono.

Anna9, mi spiace tantissimo per il tuo periodo no.
Però cara scrivi e se scrivi non cancellare mi raccomando.
Non appena possiamo ti rispondiamo e alle volte anche solo lo scrivere qui quello che provi e che vivi può toglierti un po' del peso che questo porta sempre con se.
Noi ti vogliamo bene e qui saremo sempre con te.
Non metto cuori perchè non so come mai prima sono rossi, poi dopo un po' diventano neri Quindi ti metto un cuore coricato e quello non diventerà mai nero <3

Buongiorno,
Sì, Lara. Per me periodo no.
vi leggo, scrivo e poi cancello.
Davanti a notizie come quelle della nipotina di Nico si rimane basiti. I bambini dovrebbero essere esentati dalle malattie.
Vi voglio bene

Non vi leggo e spero non sia il MDT o il "cane nero" a tenervi lontano dal nostro bellissimo Forum

Nico, è un periodo che ho talmente tanto da fare che non ho tanto tempo per cucinare e mi manca molto sta cosa.
Sarà così anche il mese di Giugno.
Però ho deciso che invece che stare a letto a guardare il soffitto mi alzo e faccio qualcosina.
Poi Gabriele si darà pace se non mi trova a letto.
Che bella cosa per il tuo Nico lavorare e andare anche a scuola. vedrai che sarà per lui una grande e utile esperienza.

Per la Bimba spero possa avere il meglio delle terapie e che la malattia non le dia troppi problemi.
Non so che dire se non spero abbia il meglio di tutto.
Mamma mia, quando ci penso mi sembra sia tutto un incubo, mentre invece è la realtà purtroppo.
Non oso pensare alla sofferenza sua e di tutta la famiglia

Buongiorno.

Oggi insieme a Cri, saremo al centro cefalee dell'ospedale di Cona e al centro cefalee di San Rocco di via Giovecca per la giornata delle cefalee.

Se siete di Ferrara sapete dove trovarci.

Grazie carissima Cristina

Gioia nei nostri cuori
Lara io stamane ho già preparato cibo per due giorni
Ragazze ieri sera la bimba è arrivata a casa....Dio santo ed ora giorno per giorno si vedrà....Mammai mia che dolore giorno per giorno con nulla di certo.....ma vivere attimo per attimo...Oggi sappiamo quando va a Padova al centro riabilitazione x gli occhi.
Oggi Nico inizia alternanza scuola lavoro da Villani un grande salumificio nel laboratorio controllo qualità.
Per me da domani non mangeremo più prosciutto cotto

Nico, sempre a proposito di buone a nulla.
Mi sono alzata e ho notato che ormai Gabriele aveva quasi finito i maltagliati che lui mangia con la minestra di verdure.
Ma già ieri mi ero accorta che mi mancavano anche un po' di tagliatelle da fare asciutte.
Così in un batter d'occhio avevo già messo sul tavolo uova e farina e mi sono messa ad impastare.
Ora sono felice perchè almeno in congelatore non manca nulla.
Più avanti però dovrò rifare la scolta di cappelletti e cappellacci per l'estate.
Ma per quello non c'è fretta.
Mi scappa da ridere scrivere che non c'è fretta, hai presente che forza e impegno ci devo mettere nel non avere fretta di fare anche questo. Ma mi sono posta dei limiti e i cappelletti li farò solo quando LO DIRO' IO e non quando lo dirà la mia voglia di fare sempre tutto velocemente.

Per la Bimba non ho parole e non oso neppure immaginare la vostra sofferenza.
E' proprio vero quello che hai scritto anche perchè sarete proprio obbligati ad affrontare la vita giorno per giorno.
Mamma mia quanta forza serve a tutti voi ma ne serve una immensità ai suoi genitori.

Buongiorno.

A proposito di buone a nulla.
Sono alzata da prima dell'alba perchè a letto non si dormiva proprio, i dolori sparsi ovunque non mi facevano proprio dormire, così ho pensato che alzarmi fosse meglio, almeno Gabriele poteva dormire un po' senza sentire una che si dimenava nel letto.

Gioia nei nostri cuori.
Lara che post che hai scritto....sono fotocopiata identica a te.
Sai quante volte se non riesco a fare le cose mi svaluto tantissimo e occupami.di me arriva sempre in cosa a tutti e tutto.
Che flash di riflessione mi hai dato.
Per la bimba non ne parlo perché ahimè...la.scienza con questa mutazione genetica non ha cura essendo una ultra rara evolutiva ed imprevedibile....
Si vive giorno per giorno.....e il tempo parlerà....
Certo è che per un genitore è un dolore non colmabile...
Andiamo avanti che forse questa settimana viene a casa con 1000 incognite ....ma si affronteranno giorno x giorno.
Ora vado a camminare poiché dopo devo andare un attimo in piscina per un evento con campioni di nuoto .
Vilovvooooooooo

La differenza tra felicità e infelicità.
Una sera un anziano capo Cherokee raccontò al nipote la battaglia che avviene dentro di noi.

Gli disse: “Figlio mio la battaglia è fra due lupi che vivono dentro di noi.

Uno è infelicità, paura, preoccupazione, gelosia, dispiacere, autocommiserazione, rancore, senso di inferiorità.

L’altro è felicità, amore, speranza, serenità, gentilezza, generosità, verità, compassione.”

… il piccolo ci pensò su un minuto poi chiese: “Quale lupo vince?”

L’anziano Cherokee rispose semplicemente: “Quello a cui dai da mangiare”.

Nico, anche per me il forum aiuta tantissimo, non saprei come fare se non ci fosse.
E condivido tutto quello che hai scritto, anch'io come te sono orgogliosa di essere con voi.
Grazie carissima.

Lory77, sai che anch'io penso che tantissime volte siamo severe con noi stesse, ma più che severe penso che ci sottovalutiamo tantissimo. Penso che questo sia dovuto al fatto che ci siamo sempre sentite sottovalutate da tutti.
Poi anche noi non è che ci aiutiamo, sai quante volte quando arrivo a sera e non riesco a fare una cosa che mi ero prefissata di fare in giornata mi sento una buona a nulla, poi vado a vedere tutto quello che ho fatto e mi accorgo che non è assolutamente vero che lo sono.
Bisognerebbe essere capaci di accettare anche le giornate dove il non fare niente è una bellissima cosa perchè anche in quel momento ci stiamo occupando di noi.
Poi non mi parlare del doversi meritare il piacere di vivere, per come siamo fatte noi lo meritiamo immensamente.
Una cosa però la dobbiamo imparare: dobbiamo imparare ad occuparci di noi e anche del nostro star male. Poi verrà anche il resto, te lo dice una che è da questa mattina alle 6 che lavora senza sosta

Buongiorno.

Ho appena combinato un bel guaio, ho preso un appuntamento sbagliando la data e ora devo sistemare tutto.
Ne ho veramente troppo da fare.
Poi ieri ho cercato un documento che mi serve per la casa e ho cercato per delle ore.
Ho la casa piena di documenti.
Oggi ho anche gente a pranzo.

Poi ho il cuore a pezzi, è morto il marito di una mia carissima amica, aveva 54 anni.

Gioia nei nostri cuori.
Lara ci mancherebbe e come non farlo.
Per me è stato e sarà sempre la mia grande famiglia dove potermi sentire a casa e essere accettata per quella che sono senza giudizi.
E in un mondo che va al rovescio dove i valori della condivisione , aiuto, rispetto, solidarietà,ascolto,vengono calpestati io sono orgogliosa di essere con voi.
E buongiornoooooo a tutte noi

Buongiorno.

Vi chiedo immensamente scusa ma ho appena il tempo per respirare.
Grazie sempre per tenere aperta la porta del nostro bellissimo Forum.
Vi voglio bene

Gioia nei nostri cuori,
Cara Lory ha ancora tante paura che affronto ogni giorno ma ...cerco di affidarmi come ti ho detto ancora ogni tanto alla mia psico che mi raddrizza i copioni.
Sai arrivare a 58 consapevoli del passato e dell'influenza avuta dalla famiglia e già tanto e se ogni tanto come dico sempre ho dei piccoli scivoli...beh....5/6 gocce di lexotan e un giorno e si riparte...
Affidati alle coccole di chi ti segue e se certe volte quando sei dentro vorresti scappare, sbadigli, non l'ascolti allora il punto è centrato!Forza per noi tutte!!!

Grazie Daniela!.. che bello sapere che c'è chi ha vinto una volta per tutte il " cane nero" anche se poi pare sia un po' ciclico sto disturbo..ma servirà anche questo per raggiungere la tanto agognata Consapevolezza, mindfulness, accettazione, pace..
oggi mi è stato detto: "quanto sei severa con te stessa!!! "
E poi :
"perché credi di dovertelo Meritare il piacere di vivere?...."..
lavorare per meritarsi la gioia di vivere, altrimenti me la precludo.. ecco forse un buon inizio su cui ragionare per convivere meglio con l emicrania che ora non mi permette l efficienza, la costanza nel lavoro e che di conseguenza mi sbatte in dep..
la gioia di vivere non va meritata, è un diritto sacrosanto.

Buonanotte a tutte, carissime . thank you to be there.

[16:59, 22/5/2024] Alessandra Sorrentino: Sabato 25 maggio vi aspettiamo all'incontro dibattito "Emicrania. Quando il mal di testa ruba anni di vita".
In questo incontro-dibattito parleremo delle caratteristiche dell'emicrania, dei suoi sintomi e dei fattori scatenanti, delle terapie farmacologiche e delle strategie non farmacologiche che oggi abbiamo adisposizione per gestirla e per limitare il suo impatto sulla qualità della vita.
[17:01, 22/5/2024] Alessandra Sorrentino: L'incontro si terrà alle ore 18 a Reggiolo (in provincia di Reggio Emilia) presso La Fondazione Officina Belle Arti. La partecipazione è gratuita.

Interverranno
Simona Guerzoni
Farmacologa clinica e responsabile del Centro cefalee del Policlinico di Modena

Simone Quintana
Neurologo del Centro cefalee dell’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia

Lara Merighi
Presidente onorario di Alleanza Cefalalgici

Sara Pavesi
Paziente emicranica

Introduzione e saluti
Dott. Gianfranco Marchesi
Prof. Mario Pavesi

Modera l'incontro Alessandra Sorrentino
Presidente di Alleanza Cefalalgici e autrice del blog “Le parole dell’emicrania”

Gioia nei nostri cuori.
Patty mio amore...in certi momenti si chiama sopravvivenza per noi stesse per la nostra calma, per respirare in profondità senza sentire che il respiro si blocca per sensi di colpa....Non devi averti tu i sensi di colpa...per le amorevoli cure che hai sempre dato alla mamma.
Abbiamo bisogno di raccogliere dentro di noi le forze ogni giorno e sarò cattiva ma a 58 anni dopo che ho dato dato dato....ora do...soltanto a chi sento veramente puro di cuore....Per gli altri ciao ciao...e questo sarò cattiva ma lo sto facendo anche con mio fratello che mi cerca solo per bisogno e nient'altro per cui ...anche a lui....ciao ciao...nel senso che ci sono ma non come prima.
Per la depressione carissima Lory concordo totalmente con la nostra Lara parlare insieme di depressione alleggerisce la paura di "ma sono malata? cosa mi succederà? e se poi peggioro?"tutte paure che ho vissuto anni passati anche io.mi sono rivolta ad una super psicologa che mi ha accompagnato nella mia rinascita.Rinascita fatta da Daniela quella bambina cresciuta da una mamma (senza farlo apposta ci mancherebbe!) che utilizzava la bambina per tenerla stretta a se , per coprire le sue insicurezze di donna frustata, che faceva crescere la Dany senza autostima, senza poter scegliere senza sensi di colpa, senza poter vivere l'adolescenza come tanti giovani, La bambina Dany per fortuna è rimasta sempre presente e pian piano la figura interiore genitoriale ed adulta grazie all'aiuto che ho ricevuto ha iniziato a vivere un pochino più per se stessa e meno a servizio degli altri.Con questo voi sapete benissimo che io amo fare volontariato a ogni tanto mi ritaglio momenti di "puro" egoismo di benessere.
Lory fai benissimo a farti aiutare e sai una cosa che ogni volta che sento che una persona ammette il suo momento innanzitutto sono orgogliosa di lei in quanto dirlo aiuta la nostra anima a guarire e poi chiudo gli occhi e sento benissimo cosa provi, perchè l'ho vissuta sulla mia pelle!
Cris adorabile sei !
Errori nella scrittura???Beh....il senso lo capite

Ieri una mia carissima amica, dopo aver letto il mio scritto di Cefalee Today "La cefalea in cucina" mi ha mandato questo bellissimo scritto:

"Le mani sono le antenne dell'anima"

Elena Bernabè, laureata in psicologia, madre di tre bambini e responsabile della redazione di "Eticamente", ci propone una riflessione sulle mani: strumento per arrivare alla nostra anima. Il suo è un invito a riscoprire le mani come mezzo per dare voce alla nostra creatività e superare il dolore. La solitudine di questo tempo ha arricchito l’uso delle nostre mani, regalandoci un vero e proprio contatto con noi stessi. L’uso delle mani ci fa sperimentare l’arte della pazienza, della lentezza, della cura e ci unisce alla nostra interiorità. Le mani sono un importante canale di comunicazione: trasmettono energia, forza e amore. Toccare l’altro è comunicargli ciò che sono e accettare ciò che lui è. È parlargli silenziosamente, sussurrargli le “capriole” del cuore.
Riscopriamo le mani come strumento e mezzo per entrare in contatto con noi stessi e con l’altro, soprattutto in questo tempo in cui stiamo trattenendo, frenando, desiderando le carezze, il tocco e gli abbracci. Perché le mani sono le antenne della nostra anima: attraverso di esse possiamo esprimere l’indicibile, possiamo donare, guarire e guarirci.

Nonna, come si affronta il dolore?
di Elena Bernabè

- Nonna, come si affronta il dolore?
- Con le mani, tesoro.
- Se lo fai con la mente il dolore invece di ammorbidirsi, s’indurisce ancora di più.
- Con le mani, nonna?
- Sì. Le nostre mani sono le antenne della nostra anima. Se le fai muovere cucendo, cucinando, dipingendo, suonando o sprofondandole nella terra invii segnali di cura alla parte più profonda di te. E la tua anima si rasserena perché le stai dando attenzione. Così non ha più bisogno di inviarti dolore per farsi notare.
- Davvero le mani sono così importanti?
- Sì, bambina mia. Pensa ai neonati: loro iniziano a conoscere il mondo grazie al tocco delle loro manine. Se guardi le mani dei vecchi ti parlano della loro vita più di qualsiasi altra parte del corpo. Tutto ciò che è fatto a mano si dice che è fatto con il cuore. Perché è davvero così: mani e cuore sono connessi. I massaggiatori lo sanno bene: quando toccano il corpo di un’altra persona con le loro mani creano una connessione profonda. È proprio da questa connessione che arriva la guarigione. Pensa agli innamorati: quando le loro mani si sfiorano fanno l'amore nel modo più sublime.
- Le mie mani nonna ... da quanto tempo non le uso così!
- Muovile tesoro mio, inizia a creare con loro e tutto dentro di te si muoverà. Il dolore non passerà. Ma si trasformerà nel più bel capolavoro. E non farà più male. Perché sarai riuscita a ricamarne l’essenza.

Miriam Crobu
Nasco in casa nel lontano 1979.
Docente di Scuola primaria,
sono appassionata di letteratura, canto, musica e poesia.
Vivo di emozioni: le mie e quelle degli altri.
Sono un’inguaribile sognatrice.

Ora vedo cosa ha intenzione di fare oggi la mia mail
Non mi manda gli allegati pesanti e mi blocca la mail
Faremo come possiamo, facciamo così ogni giorno

Patty, non chiedere mai scusa per quello che scrivi se scrivi di te.
Sai quante volte io mi ripeto anche se scrivo dal computer? una infinità.
Ma l'importante per me è scrivere e non come scrivo.
Poi sono certa che capirete e chi legge e gli da fastidio come scrivo mica mi offendo se passa oltre.
Qui si scrive per fare del bene a noi stesse, se non fosse così andremo al cinema o a ballare invece di scrivere come stiamo e tutte le nostre sofferenze.
Tu ripeti fin che vuoi e sappi che scriverai sempre meglio di come scrivo io.
Va benissimo tesoro mio e non essere severa nei tuoi confronti, poi se anche ripeti le cose mica te lo impedisce nessuno.
A me fa anche bene perchè alla mia età si ha anche bisogno di sentire più volte le cose.
Grazie cara per i tuoi scritti

Patty, io parlo da mamma, ma sappi che dico sempre ai miei figli che quando non sarò più capace di badare a me stessa voglio andare in una struttura che si occupi di me. Venderanno casa per mettermi la, ma non voglio che abbiano la vita rovinata.
Poi abbiamo pochissimi anni di differenza e saranno anziani anche loro quindi mica avranno le forze di farmi da badante.
Mi spiace per la tua mamma, ma hai fatto bene a non andare più perchè se tu fossi mia figlia sarebbe una grandissima tristezza darti questa incombenza. Poi vedrai che una soluzione la vedranno anche loro.
Tu occupati di te mi raccomando, anche perchè non risolveresti nulla per tua mamma e faresti danni enormi a te stessa.
Lo so che ora me ne sentirò dire di ogni, ma so che da mamma non vorrei mai avere una figlia o un figlio che si rovinano la vita per me, Poi c'è un modo per fare custodire tua mamma come si deve, ci sono strutture apposta per questo.

Carissima, hai ragione, sai che anche a me me il forum aiuta tantissimo, scrivo qui da quasi 22 anni ed è proprio stata la mia salvezza.
Ti vogliamo bene anche noi sempre

Scusatemi se sono stata ripetitiva su dei discorsi ma scrivere con il cellulare con la finestra che ti fa leggere poco di quello che hai scritto...poi ti accorgi che hai ripetuto spesso parole e discorsi ma so che mi capirete. Un abbraccio forte.

Lory77, bravissima, non bisogna mai vergognarsi di andare da uno specialista che ti aiuta.
Grazie per averlo scritto.
Da me ora ne vanno di mali a braccetto, ma il morale per fortuna non cede e questo penso sia anche merito di questo forum e di tutto il lavoro che faccio.
Sono solita dire che è aiutando gli altri che aiuto me stessa e mai come in questo momento penso sia proprio vero che da voi mi viene l'aiuto più grande.
Grazie a te carissima per i tuoi scritti e avanti tutta come sempre.
Un giorno una Dottoressa bravissima mi ha detto che il nostro cervello ascolta sempre le parole che diciamo e se diciamo parole del tipo "oggi proprio non ce la posso fare" lui si metterà nella modalità di non farcela. Per questo io dico sempre "va tutto bene come sempre" e anche altre frasi sempre positive anche quando ho appena il fiato per respirare, aiuto il mio cervello a farcela.
Avanti sempre tutta come sempre.

Buongiorno mio caro forum.... Ogni giorno è una battaglia e ci si arranca sempre con tutte le nostre forze..... Situazione attuale il mdt fa come gli pare..... La situazione con la sedazione della cura preventiva diciamo che il corpo un po' si è abituato diciamo che il mdt sempre più leggero ma c'è l'ho tutti i giorni e il dolore durante la giornata è altalenante.., Però sono 2 giorni che l'attacco e più fastidioso.... La cosa però che noto che mi sento sempre piena di dolori migranti nel corpo...penso che sarà la fibromialgia.... Ovviamente come autentiche emicraniche doc nn ci stiamo mai ferme siamo già intente a fare una cosa mentre già in testa stiamo pensando cosa fare dopo...penso almeno parlo per me è un modo di esorcizzare il dolore..... Situazione pesante sul lato emotivo.....per il momento ho smesso di andare ad assistere mamma perché un altra persona in famiglia si è tirata indietro nell' assistere mamma e ovviamente in tanti fratelli siamo rimasti in due per assistere mamma nei giorni liberi della badante!! Io sinceramente mi sono arrabbiata perché nn mi sembra giusto questa situazione....ma poi pensandoci mi assalgono i sensi di colpa e quindi mi carico di tanta ansia e stress e mi dico che sono" una cattiva figlia" ma allo stesso tempo mi dico che devo prendermi più cura di me stessa perché al posto mio nn lo fa nessuno!! Ognuno si fa le proprie ragioni!! Ma come si fa a prendere nella vita le decisioni giuste quando si ha alle spalle una famiglia che di tale ha solo il nome e nulla più!! Un benvenuto a tutte le nuove amiche.... Vi leggo tutti i giorni e ovviamente mi accorgo che noi emicraniche è come se fossimo fatte con lo stampino con tanti dolori nel corpo e nell' anima e affrontare la vita tutti giorni e una fatica!! Ma mai mollare come dico io mi piego ma nn mi spezzo ma a volte e tanto difficile!! Nico leggo tutti i giorni di te e della tua nipotina...sempre tanti pensieri positivi!! Lory, Anna che fatica che si fa!! Consapevoli che il mdt nn ci passerà mai!! Nn vogliamo la guarigione sappiamo benissimo che quella nn arriverà mai ma almeno un po' di sollievo...Facciamo fatica ogni giorno e nn con poca fatica facciamo tutto il possibile affinché il farmaco faccia il suo dovere e nonostante il dolore fisico,lo sforzo e l'impegno titanico che ci mettiamo affinché il farmaco faccia il suo dovere a volte ci rendimento conto che questo nn basta!! I monoclonali sono più di uno e sinceramente mi piacerebbe saperne di più e siccome sono più di uno vorrei sapere da un esperto cosa cambia l'uno dall' altro....La mia neurologa sta valutando anche a me di fare quello ad infusione ecco vorrei sapere tanto cosa cambierebbe anche perché sarebbe penso l'ultimo visto che li ho provati tutti!! Mamma Lara grazie infinitamente per tutto quello che fai per noi per la caparbietà e la perseveranza e l'amore che hai per noi tutti i cefalalgici... E grazie per questo bellissimo forum perché quando scrivo qui poi mi sento più leggera. Vi auguro una buona giornata possibilmente senza dolore. VVB

Candida, era un bel po' che non ti leggevo e ti penso spesso.
Mi spiace immensamente che ti sia arrivata anche la depressione e fai bene a farti aiutare da uno Specialista.
Hai ragione, l'emicrania alle volte va a braccetto con la depressione ma è pure normale che alle volte facciamo fatica a sopportare di vivere sempre senza poter fare progetti.
Poi non è che si è capiti dalle persone e alle volte è difficile anche lavorare in ambienti che non ti comprendono.
Non vergognarti mai di come sei, io ti conosco e sei una delle più belle persone che ho incontrato.
Guardati allo specchio e di a te stessa che sei una persona meravigliosa. Il tuo cervello ha bisogno di sapere che ti vuoi bene.
E mi raccomando tesoro mio, tu non hai nulla che ti impedisca di avere una grande stima di te. Io ne ho una quantità esagerata di stima nei tuoi confronti e fai benissimo ad andare dallo specialista che ti aiuta per la depressione. Prova a pensare, se tu avessi una piaga su una mano ti vergogneresti ad andare da un Dermatologo? Ora hai una piaga nell'anima e non vedo perchè tu ti debba vergognare ad andare da uno Specialista che ti cura l'anima.
MAI MAI MAI vergognarti di come sei. Guardati con i miei occhi e vedrai un universo di bellezza.
Mi raccomando carissima

Lory77, sapessi quante prove ho fatto per vedere se riuscivo a far diminuire anche solo un po' il mio MDT, neppure le conto perchè sono veramente tante.
Poi cara questo e il posto giusto anche per parlare di depressione e quella non è colpa nostra. La depressione va curata perchè è una malattia importante e ne dobbiamo parlare perchè il parlarne ci aiuta un pochino.
E quanta ragione hai, pensa che la depressione è la malattia che più mi fa paura, dobbiamo capire subito quando stiamo per cadere in quella malattia a farci aiutare subito.
Poi se si ha la fortuna di avere un marito o un compagno che ci capisce è anche quello un grandissimo aiuto, sei fortunata anche tu carissima.
Un grande abbraccio anche a te

Nico, dai va, chiudilo l'occhio ogni tanto così ti riposi

Anna9, mamma mia come mi spiace, certo che se non si è aiutate sul posto di lavoro si fa il 10 volte più fatica.
Ci sono sempre i periodi che il MDT se ne frega delle terapie e i sintomatici fanno fatica a fare il loro dovere.
Se te la senti, parla con la nostra Cri e chiedi come fare a partecipare ad un suo gruppo di Auto Mutuo Aiuto, ci sono persone che hanno un gran beneficio a parlare di come stanno. Ho ho fatto il facilitatore dal 15 anni e posso dire che le persone ne hanno tratto un gran beneficio a livello emotivo.
Chiamami o mandami un messaggio che ti chiamo io dal mio fisso se vuoi che ne parliamo.

Cri, grazie per la tua informazione.
Anche tu non sei mai ferma.
Ecco, se avessi un'azienda tu saresti una delle prime che assumerei

Miriam61, che belli rileggerti.
Ho pensato che non appena avrò una giornata libera organizzo un piccolo incontro e ci troviamo. Ho tantissima voglia di vedervi. Sento tanto la vostra mancanza.

Che bella idea hai avuto, poi ci darai il tuo progetto così da poterlo divulgare.
Pensa che se io avessi un'azienda assumerei per la maggior pare persone emicraniche e darei loro la massima disponibilità. Una persona emicranica farà sempre il massimo che può fare e se gli dai fiducia nessuno la fermerà.
Noi cara ci fermiamo solo se ci tolgono la fiducia e ci trattano come se fossimo delle nulla facenti.
Ma non è così, pensa io ho quasi 73 anni, ho appena il fiato per respirare e sono ancora qui che lavoro dalla mattina alla sera.
Mattina, ieri ho iniziato alle 5:30 e ho finito alle 22:30.
Però mi sono riposata il tempo per andare a fare la spesa

Buongiorno.

Ieri a Ferrara c'è stata una grandinata terribile e anche allagamenti.
Non oso immaginare come stiano queste persone e spero che la grandine non abbia fatto danni ai raccolti. Un contadino lavora tutto l'anno per poter portare a casa un po' di guadagno e bastano 5 minuti di grandine per toglierti tutto.

Grazie Candida..non mi vergogno di aver bisogno ancora dello specialista,ma di questo stato di ansia si..se il dolore va via
dovrei approfittarne, godere ogni minuto e invece..paralisi emotiva. Vabbè, a braccetto, si..nella mia vita vanno a braccetto i due mostriciattoli! Grazie per l empatia. A tutte, come sempre. Avanti tutta comunque.

Lory i capogiri sono conseguenze del monoclonale, io giro da dicembre. E da novembre vedo uno specialista per il cane nero, non conoscevo questa espressione.
Mi sono vergognata e mi vergogno ancora ma mi sta tirando fuori da un pozzo. E gliene sono grata anche se ancora non lo accetto di andare da lui.
Ho letto che emicrania e depressione vanno a braccetto. Forse è vero.
Però vacci, Lory, anche se è dura ammettere di averne bisogno.
Io spero un giorno di ripensarlo con gratitudine e senza vergogna

Ciao..che ridere lo sperma di balena come marmellata!....
ragazze da lunedì ho l altra bestia, il "cane nero" come lo definiva Churchill..mi vergogno di provare questa sofferenza psichica ora che il dolore del MDT non c'è. Cos'è, l altra faccia della medaglia? Una conseguenza della lotta al MDT? Non mi
concentro su nulla..una fatica boia a fare qualsiasi cosa, capogiri fissi. Forse è il forum sbagliato per parlare di stati depressivi che tornano... O se qualcuno mi dicesse che è normale, che non è colpa mia, perché lotto come un amazzone
( come dice il mio compagno), forse mi sentirei meno in colpa...mi muovo, respiro, accolgo...e domani vedo uno specialista..mi sento molto sola ed estremamente in colpa. Spero passi...in fretta, che il " cane nero" se ne vada. Molto meglio l emicrania, mi fa meno paura. Grazie..a hug to everyone

Gioia nei nostri cuori.
Miriam che bella idea che hai avuto.
Anna certe volte tutte abbiamo il buio dentro di noi e fai bene a sfogarti con noi.Come non capirti.Ti stringiamo forte forte in un abbraccio immenso pieno di energia.Io sono al lavoro ma ho l'occhio che si chiude dal sonno.....

Miriam, che bella idea. Io le difficoltà le ho col medico competente che scrive anche il contrario di ciò che ha determinato lo spisal. E ci ho perso le speranze. Mi sento umiliata nel dover chiedere ciò che mi spetta, quindi mollo....
Per me periodo no. Dopo aver fatto la terza dose del monoclonale ad infusione, dopo aver assaporato vivere qualche giorno di normalità, sono ricaduta nel baratro. Mal di testa continuo, integrazione della terapia di profilassi, ho dovuto riprendere il sintomatico ma il suo dovere lo fa solo parzialmente.
Per me è di nuovo buio

Miriam61 che bello leggerti.
Poi quando ho un attimo di tempo ti rispondo

Buongiorno.

È da questa mattina che lavoro per mandare lettere a tutto il Parlamento e anche a tutti i Consigli Regionali.
È tutta la mattina che sto copiando i contatti dei Consiglieri Regionali eletti nelle ultime elezioni 2024.
Mi manca una sola regione poi ho finito e inizio anche a dare loro il tormento.
Il Parlamento l'ho già informato

Per la giornata del 27 maggio, in occasione della settimana nazionale dedicata al mal di testa, con l'obiettivo di sensibilizzare la popolazione sull’importanza di un riconoscimento precoce dei sintomi per un accesso tempestivo ai percorsi specifici di diagnosi e cura e per una migliore qualità di vita dei pazienti.
Presso l'ospedale di Camposampiero (Pd),
(https://www.aulss6.veneto.it/Ospedale-di-Camposampiero-Neurologia-attivit- ambulatoriali), si proporrà una conferenza gratuita all'interno dello stesso Ospedale per la popolazione afferente all'U.O.C Alta Padovana dell'Ulss 6 di Padova (Camposampiero - Cittadella) su "INQUADRAMENTO CLINICO, TERAPIA IN ACUTO E PROFILASSI, ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI PER L’EMICRANIA".
L'incontro si svolgerà dalle ore 15.30 alle 16.30 ca. nelle Aule A e B del secondo piano della Palazzina sede dell'URP, adiacente a Palazzo VII, nel lato Nord dell'Ospedale, ovvero verso il centro del paese. L'accesso sarà libero fino a esaurimento posti e con necessità di mascherina. Partecipate numerosi.

Ciao a tutt* è da molto che non scrivo ma avevo voglia di condividere una riflessione con tutt* voi e di chiedervi anche un consiglio.
Per chi non mi conosce io sono bibliotecaria ll'università e il mio mal di testa finalmente è almeno riconosciuto se non compreso diffusamente. Nel corso della mia carriera il fatto che rimanessi a casa o che non fossi al top per i miei mal di testa, mi ha penalizzata per la carriera i passaggi di livello. In realtà un po' come riscatto personale avevo provato un concorso anni fa ben sapendo che non avrei avuto possibilità. Negli ultimi anni che mi restano di lavoro vorrei poter diffondere all'interno della mia Università una cultura inclusiva che riguardi anche le famose invalidità invisibili come la nostra. Proverò ad impegnarmi affichè ci sia possibilità in futuro anche per chi ha un'invalidità come la mia di avere qualche possibilità di carriera con pari opportunità che dovrebbero essere garantite a tutti
vi abbraccio tutt* Miriam

Nico, senti chi parla, tu che dici a me che non mi fermo mai e alle 9 di sera smonta la cucina per colpa di un paio di formiche e un po' di polvere.

Siamo proprio un po' tutte uguali.

Gioia nei nostri cuori.
Ragazze ieri sera è stato tremendo ...un nubifragio enorme e a 5 km da me ogg tutto chiuso...
Che disastro....
Lara sono felice che sia tutto ok
Avanti pure....

Scusate, non era una visita ma il ritiro di un referto.
Va tutto bene

Heada Term 2 è il nuovo dispositivo di cui,
recentemente, la Food and Drug Administration
(FDA) americana, ha autorizzato la vendita. Si
tratta di un nuovo dispositivo di neuromodulazione,
per la prevenzione dell'emicrania, disponibile senza
prescrizione medica. Va posizionato con un elettrodo
sulla fronte e deve essere utilizzato quotidianamente
per la prevenzione dell'emicrania. Ne consigliano un
uso quotidiano costante per 20 minuti nell’arco di due
o tre mesi prima di valutare l’efficacia”.
( Fonte Migraine Againe)

Scusate ma ho una visita urgente