Chicca, per me questi giorni li ricorderò sempre e non per il tanto da fare che ho, ma per la gioia di avere a casa mia un papà con il suo bimbo.
Se poi ci aggiungi che nel frattempo sistemo tutto per iniziare a fare la mia marmellata la gioia diventa immensa.
Scusami cara se non rispondo al tuo scritto, ti prometto che lo farò.
Grazie sempre per la comprensione

Buongiorno

Ho ospiti a pranzo, nel frattempo sto lavorando tutti i vasetti perché domani inizio la marmellata.
Mi sono fatta tenere 60 kg di albicocche, ne approfitto perché non so se il tempo non farà danni alle prugne.
Quindi spero di riuscire a trovare un po' di tempo nel pomeriggio.
Portate pazienza per favore.

Ho anche un ginocchio che mi fa parecchio male, e si che non ho corso la maratona.
Porto pazienza perché il dolore della testa vince sempre.
E poi dicono che ce lo inventiamo.
Mi taccio.

Un brezza fresca di speranza.
Vi voglio bene e stop!!!
Siete il faro della mia vita.

Buon pom caro forum,
Grazie dolce Mammalara hai scritto del momento rappresentativo di unione in cucina..hai riportato parole bellissime. In effetti anche a me piace molto trascorrere del tempo in cucina e questo ahimé non per sapere cucinare anche se sono una sfegatata di Master Chef.
Ma perché la cucina e' l ambiente di casa più accogliente e più bello anche per me..
Pensa che se anche ho ospiti fossero anche non aspettati (ancora meglio) più sorpresa..sperando di non avere troppo mal di testa..ricevo tutti in cucina..
Io sono invece per il giardinaggio manaccia quanto mi piace, purtroppo spesso in questo periodo per mal di schiena lo trascuro, ma per me e' molto rilassante e non per nulla pesante.
Forse come tutte le cose le fai meglio e con più amore quando ti piacciono.
Cara Patty ti abbraccio dolcissima ragazza..
Nico tu sei bellissima hai tanta generosità..bella davvero..
Carissima Anna mi complimento tanto..ma quanto brava sei che raggiungerai a breve un traguardo così bello..brava poi ci tieni aggiornati..
Un grazie a Cri lei e' sempre sul pezzo.. grazieee
Un abbraccio a tutte..

Oggi è una bella giornata.
Ho ospiti a casa e sono felicissima

Nico, un paio di risate leggendo dei ragazzi. Leggilo con il cuore libero mi raccomando.

Nico, uno dei periodi più belli della mia vita è stato proprio quando avevo la casa piena di ragazzi ed erano bravissimi perchè non facevano rumore visto che abitavo in condominio.
Che meraviglia porto sempre nel cuore tutte le tavolate zeppe di cibo che si mangiavano sempre molto volentieri.
Devo dire che erano proprio tutti tutti bravi ragazzi e ragazze. Tempo fa ho scritto un messaggio per la nostra rivista Cefalea Today per la rubrica "La cefalea in cucina". Te lo metto sotto così ti fai un paio di risate.

CEFALEA IN CUCINA.

Ho sempre sofferto di mal di testa e quando ne parlavo è sempre stato difficile spiegare che il mio mal di testa era di quelli che ti lasciavano pochi giorni liberi dal dolore.
Il dover sempre giustificare quanto fosse faticoso convivere con questa sofferenza provocava ancora più sofferenza in me.
Un aiuto per superare questi momenti è venuto dalla mia passione per la cucina e per le torte decorate.
E’ la mia cucina il luogo della casa che mi da maggiore serenità, è li che mi ritiro quando sono sfinita dalla stanchezza, la mia cucina è anche il rifugio dove “curare” i tanti pensieri che alle volte mi tolgono la capacità di farcela.
Ho sempre considerato lo stare a tavola con la mia famiglia ed i miei amici ospiti come se fossimo in un salotto per fare le solite chiacchiere. Infatti, non è raro che tra una conversazione e l’altra il pranzo continui fino in tarda sera con infiniti spuntini che sostituiscono merenda e cena.
E sovente si sappia in quanti siamo a tavola quando si inizia il pranzo, ma non si sa in quanti siamo alla fine di questo pranzo prolungato.
Nulla mi fa sentire povera come la mancanza di scorte di cibo che possa placare l’appetito di almeno un centinaio di persone. E’ in cucina che ritrovo il mio equilibrio e la mia tranquillità, è li che riesco sempre a togliere dalla mia mente tutte le “erbacce” che la infestano. Nulla mi da tanta gioia come vedere il volto soddisfatto delle persone quando sono a tavola.
A casa mia, è a tavola che si costruiscono i rapporti più stabili. Bisogna amare quello che si cucina, perché, anche se può sembrare incredibile, se si cucina con amore, tutti i piatti andranno ad assumere un sapore diverso. Questo non perché sia migliore la pietanza, ma perché sarà migliore la mescolanza di sensazioni che giungono dall’anima, un contagio affettivo che lascia traccia nei cuori di tutti.
Un discorso a parte va fatto per il pane, bisogna amarlo ancora di più questo alimento, lui sente anche come stai quando lo impasti, toccate l’impasto con le mani e sentirete la sua morbidezza che è pari solo alla delicatezza dell’abbraccio di un bambino.
Ho cominciato ad apprendere come si cucina il pane quando avevo tre o quattro anni e una volta adulta ho iniziato a farlo da me. E’ stato come se le mie mani seguissero gesti a me familiari fino a formare un impasto a cui davo la forma che desideravo.
E’ tutto questo che da ricchezza alla mia vita e la trasmetto alla mia famiglia e a tutti gli amici che amo con tutto il mio cuore, perciò cucino per loro pietanze, torte, crostate, biscotti e tanto altro.
E’ grazie al poter donare cibo che mi sento ricca perché ciò indica che ho abbondanza di tutto.
Loredana, la mia sorellina che mi conosce molto bene, ha letto questo scritto e mi ha detto:
“Lara, mai a nessuno hai raccontato tutta la tua grande fatica. In questo scritto manca tutto di quanto tu hai sofferto, non ti abbiamo mai sentita lamentarti. Hai sempre sofferto in silenzio”.
Ho pensato molto alle sue parole, ma non appena la chiamo le dico che in questo scritto c’è tutta la mia sofferenza, solo che l’ho trasformata. L’ho trasformata in un grande tesoro.
Ed è questo tesoro la mia salvezza.
Vi voglio bene

Buongiorno.

Ieri sono uscita dalla visita oncologica di ieri pomeriggio con altre 6 impegnative per degli esami.
Ma va bene così perchè mi tengono monitorata nel miglior modo possibile. La Dottoressa di ieri è stata fantastica, ha scartabellato tutta la documentazione per un bel po' di tempo, mi ha fatto un sacco di domande poi mi ha anche visitata.
Non vi dico la gentilezza e le attenzioni che ha usato ripensandoci ora mi fa persino commuovere.
Poi come mi ha accolta, sembrava mi conoscesse da sempre.
E' proprio vero, quando trovi un medico che ti accoglie così ti senti già curata al meglio e aiuta anche moralmente.
Ora devo prendere tutti gli appuntamenti e anche quello non è facile, perchè devo andare anche di persona perchè ci sono esami abbastanza importanti.
Ma farò tutto un passo alla volta

Una brezza fresca di speranza.
Brezza fresca nei nostri cuori e nella.nostra.meravigliisa anima.
Lara se vuoi spostarti verso Modena dimmi qualcosa se posso aiutarti.
Ragazze prima le feste in campagna ...ora pure gli europei...e quindi...stasera...piena di giovani x la.partita..anzi preserale...e poi pizza
Li amo e come capisco Lara quando ne parlava.

Anna9, non preoccuparti, il forum è tutto in ordine.
Purtroppo non so cosa è successo ma non trovo il messaggio che avevo scritto dopo e quando leggevo i vostri messaggi mi chiedevo il perché.
Ora capisco.
Ma avevo tantissime cose da fare e non avevo tempo di controllare tutto. Il bello è che ho controllato ma lo stesso non avevo capito che mancava lo scritto.
Era dentro la mia memoria e per me era anche scritto.
Pensa te come stavo.

Sono felicissima che tu riesca a laurearti.
Questo si che è una cosa stupenda che sei riuscita a fare.
Bravissima

A proposito, ho fatto l' esame che mi preoccupava. Tutto ok perciò a luglio mi laureo!

Buongiorno.
Grazie Cri, sei sempre super efficiente! Facci sapere quando e dove dobbiamo spostarci.
Chicca, Patty, vi abbraccio forte. Spero vada presto meglio.
Nico26, fammelo dire: sei tu una brezza fresca, i tuoi messaggi danno sempre speranza.
Spero di avere, un giorno, la possibilità di conoscerti di persona.
Un abbraccio a tutti ma a mamma Lara anche un bacione

Patty, anch'io ultimamente ho un bel po' di visite da fare e quelle che non sono per il tumore spesso me le devo pagare. Ora ho anche due esami e uno di questi sto cercando ma non lo fanno in tutti gli ospedali, quindi vedrò dove farlo, mi sa che dovrò spostarmi parecchio. Però se lo dovessi pagare mi andrebbe via buona parte della pensione, quindi lo cerco in convenzione, ho già fatto troppe visite a pagamento.
Qui da noi non c'è stato ancora quel bel caldo asciutto, ma il giorno che ha fatto caldo sembrava avessi fatto la doccia.
Mi sa che dobbiamo abituarci a queste temperature e anche ai disastri che ogni tanto arrivano. Io sono un bel po' preoccupata per il fiume Po, se esonda quello siamo tutti sott'acqua e la mia praticamente il primo piano sarebbe tutto allagato quasi fino al soffitto.
Non ci voglio pensare perchè sarebbe proprio la fine. . Quasi quasi potremmo invertire i piani, sopra portare tutto quello che abbiamo al piano terra e sotto le camere da letto.
Però come ho detto è meglio non pensarci.

Il forum rimane ma inizia da capo come ha fatto una decina di anni fa quando hanno fatto il sito nuovo.

Non so la temperatura che farà oggi, io per ora sto bene.
Un abbraccione anche a te carissima.

Una brezza fresca di speranza.
Grazie Cri ti adoro come sempre ma ancora di più x questa notizia.
Vi voglio bene e ora faccio la donna delle pulizie tanto x cambiare
E poi dopo lavoro tanto per cambiare
E poi crollo alla sera stanca ovviamente capite solo voi

Ahh ecco, il forum verrà messo da un altra parte, verrà chiuso questo e sicuramente metteranno i nostri messaggi in un posticino anno per anno come hanno fatto la volta scorsa quando hanno rifatto il sito. Poi però inizieremo da capo.
Grazie Cri non avevo capito bene.

Chicca, fai attenzione a questo periodo e se riesci cerca di tranquillizzarti un pochino. non so come però se vuoi possiamo fare una telefonatina questa mattina, oggi pomeriggio ho una visita e non so a che ora vado e neppure quando torno.
Sei ancora giovane, ma io dico sempre che se si invecchia di mali nuovi ne arrivano di certo. Quindi la soluzione mica c'è purtroppo.
Ormai a me il MDT c'è sempre, per fortuna ci sono delle notti che è debole e mi lascia leggermente in pace, poi però ci sono gli altri dolori che si fanno sentire, ma quelli non so perchè pur essendo tosti anche loro non mi danno i problemi che mi da il MDT.
Tu cara scrivi e racconta le tue ansie, lasciale qui mi raccomando.
Anche i tuoi messaggi sono bellissimi

Cri, grazie per le informazioni, e grazie anche per aver messo il link dell'evento di ieri.

Candida, anche per me la giornata di ieri è stata bella tosta. La notte ho dormito pochissimo e l'ho passata quasi tutta in bagno a vomitare, poi però non ho mangiato nulla in tutta la giornata fino al pomeriggio che alla stazione mi sono comprata un gelatino che poi ho vomitato in treno.
Immagino la tua tentazione.

Nico, ma che brava, non oso immaginare la gioia di quella nonnina e la disperazione dei contadini che vedono tutto il loro raccolto distrutto, lavorano tutto l'anno con anche un bel po' di spese poi un un attimo vedono scomparire tutti i loro guadagni.
Io mi sto procurando le albicocche, non aspetto che arrivino le prugne per fare la marmellata. Ora la faccio anche di albicocche, poi farò il resto con le prugne. Tu cara aiuti tutti e questo penso sia una cosa che ti fa stare benissimo.
Sei una bella persona, lasciatelo dire

Buongiorno.

Ieri sono stata a Roma con la nostra Alessandra Sorrentino per un evento.
E' stato bellissimo e molto molto utile secondo il mio parere.
Il link lo ha messo la nostra Cri e se avete un po' di tempo guardatelo, ma guardatelo anche se di tempo ne avete poco perchè vi sarà utile. Ne sono certa.

Buongiorno mio caro forum. Anche per me è un periodo che il mdt picchia più forte e puntuale...se facciamo dei passi avanti nel senso che ci sembra di stare meglio in un attimo ne facciamo tanti passi indietro....il caldo qui e il sole in Puglia picchia forte!! A me il sole e le belle giornate piacciono tanto peccato che anche questo e un trigger che scatena il mdt...In questi giorni sono andata un paio di ore in spiaggia ma giusto un paio d'ore e poi nn resisto!! Carissima Chicca come nn capirti!! Anch'io in questo periodo sono presa da tante visite!! Ho da fare gli esami per il controllo per il crhon con annessa televisita che faccio ogni 6 mesi, il 18 prossimo ho la visita anch'io con il reumatologo perché tra tante soffro di artrite autoimmune e fibromialgia e in questo periodo nn sto messa bene e a breve anche il controllo con la neurologa.... dimenticato devo fare anche il controllo cardiologico perché sto soffrendo anche di extrasistoli pur prendendo terapia...e quindi l'ansia sale....Io poi mi si è sviluppata nonostante le patologie ormai controllate da tanti anni " mi sale l'ansia da camice bianco" incomincio a dimenticarmi tutto quello che c'è da chiedere al medico infatti mi scrivo tutto,e poi la tachicardia e quant' altro... ma ci tocca!! E poi a livello anche economico perché parecchie prestazioni pur avendo l'esenzione sono costretta a farle a pagamento!! E vabbè pazienza ci tocca!! Per quanto riguarda il forum nn ho ben capito quale sarà il cambiamento!! " Ma il forum e sacro e nn si tocca" Adesso dovrei alzarmi devo uscire a fare delle commissioni ed e consigliabile farlo presto quando il sole nn è alto oggi porteremo punte di 37/39 gradi,caldo e afa insopportabile...Vi abbraccio tutte amiche mie e mi raccomando mai mollare!! Siete e siamo delle titane!! VVB

Buona sera caro forum,
Amiche carissime un mega abbraccio a voi gigantesco.
Sto' passando un periodo che non so' nemmeno come descriverlo..
Nel senso che sono preoccupata, tesa, ansiosa..ho un sacco di esami da fare..alcuni già fatti e non sono messa bene, ad esempio ho una schiena messa male con un ernia, ho una fortissima lombosciatalgia..che dolori care raga..
Poi ho la compagnia del mal di testa, una settimana che bussa puntuale tutte le mattine alla sua ora preferita, cioè le prime ore del mattino..
Questo periodo sono proprio giù..devo fare tanti altri esami devo andare dalla reumatologa..
Insomma che dire? Non lo so ma mi ha preso una tale ansia..
Vi abbraccio forte..e tengo presente i bellissimi messaggi che mettete..
Grazieee a tutte

Di seguito potete trovare il link dell'evento svoltosi questa mattina a Roma dal titolo Il futuro dell'emicrania. Buona visione.
https://www.youtube.com/live/Wn4qNFd0iic?si=I_zK7HvEiZwUmZFi

Buongiorno, volevo tranquillizzare tutti. cambieremo soltanto vestito e indirizzo e il forum, ovviamente, rimarrà. l'unica cosa sarà che questo resterà come archivio e nel sito nuovo cominceremo con una nuova veste. Quindi Keep calm e avanti come sempre.
Besos

Sono al lavoro. Nausea e sento che sta arrivando il Mdt.
Non so se arrivo a fine turno di lavoro. La tentazione di tornare a casa è grande

Una brezza fresca di speranza.
Ehhhh oh il nostro forum non si tocca!E come espropriare una casa abitata da una meravigliosa famiglia!
Ecco scusate se mi sono permessa.
Lara pensa che ora sto aiutando una famiglia con un malato oncologico e dato che avevano non ti dico quante ciliege e duroni poi sono riusciti ad affittatendalmprox anno,quest'anno hanno lasciato andare la raccolta...beh io ho raccolto cesti empi ho dati alla.mia nonnina vicina di casa e lei mi ha fatto tanti barattoli di marmellata
Vi adorooooooo e sole finalmente dopo il.disastro anche di ieri sera di pioggia.

Non ho capito bene se il forum rimane nel sito o dove lo mettono.
Poi capirò bene.

Anntonells62, sono d'accordo con te, ma se nessuno scrive non c'è nulla da leggere

Buongiorno a tutti.
Io non scrivo molto ma in compenso vi leggo molto.
Leggo che il Forum rischia di scomparire e vorrei dire la mia:
<IL FORUM NON SI TOCCA

Nico carissima, io ho imparato a danzare sotto la pioggia.
E oggi è una bellissima giornata perché ho trovato il contadino che mi da le albicocche per fare la marmellata.
Poi mi da anche le prugne quando saranno pronte.
La prossima settimana do il via ai lavori.
Meno male che ho Gabriele che me le fa a pezzi, purtroppo le mie mani fanno fatica anche a strappare un foglio di carta.
Grazie del tuo messaggio.
E bello avere ancora qualcuno che scrive.
Stanno sistemando il sito e il forum rischia di scomparire. Poi non so dove andrò a scrivere

Una brezza fresca di speranza.
Ragazze vi voglio un sacco di bene e anche leggendo gli ultimi post vedo la tenacia nell' andare avanti e mollare
Così si fa anche quando certi giorni non si va,ma...... passerà....e arriverà un po' di sole....poi nuvole...pioggia.....tempesta e poi si riparte di nuovo.
Siete speciali dentro die e non dimenticatelo mai.

Buongiorno.
Sto facendo il pane.
Non mi ero accorta che Gabriele era quasi senza pane.
A più tardi

Per evitare di convivere passivamente con il proprio mal di testa e per saperlo combattere è importante conoscerlo ma soprattutto saperlo gestire. L’obbligo di restare a casa in questi giorni può diventare un’opportunità per modificare il proprio stile di vita e prevenire nel modo più adeguato l’insorgenza di un attacco di cefalea. Sul sito di Anircef, nell'area PAZIENTI i 10 consigli più importanti da adottare per evitare l’automedicazione e imparare a conoscere meglio il #malditesta.

Lara, aspettiamo lungo l'argine del fiume: come dice un detto, prima o poi passerà il cadavere del nemico. Non per essere tragica o vendicativa ma perché il tempo ci darà ragione.
Di messaggeri di sventura e di negatività ce ne sono sempre troppi: noi conserviamo la nostra fiducia.
Vorrei anche io la pensione, che non avrò, ma se debbo scegliere preferisco la campagna di sensibilizzazione nelle scuole. Che sarà fatta: e allora in futuro avremo meno cefalalgici. E sarà un risultato grande.
Nessuno ha mai pensato che fosse facile e così è stato. Ma pochi avrebbero pensato di arrivare alla legge che invece adesso c'è.
Io ho fatto domanda per invalidità e ho allegato tutto il materiale che Al. Ce ha reso possibile in questi anni. Sono sicura che mi diranno di no e mi sono già informata su come fare ricorso per conto mio. A costo di mettere in mora la mia Regione. Se porto a casa per me, bene. Se non porto a casa per me voglio almeno rompere le palle perché da emicranica sono stufa di essere sottovalutata io e tutte le persone che come me soffrono.
Oggi sono spiaggiata da Mdt ma devo studiare perché anche io ho ultimo esame venerdì. Forza, Anna, noi ci sottovalutiamo per prime e invece siamo, come dice Lara, dei titani!!!!!

Anna9 carissima, è successo che nel gruppo Facebook un signore ha scritto che la legge che riconosce la cefalea cronica come malattia sociale a livello pratico e concreto non ha portato nessun beneficio e il riconoscimento rimane una bella cosa conquistata ma poi i risultati nel quotidiano rimane solo tutto sulla carta.
Quello però che mi ha fatto molto ma molto male è stata la risposta di una signora che vorrebbe occuparsi delle persone che hanno MDT cronico abbia risposto a questo signore scrivendo che purtroppo è così.
Ora ho elaborato la cosa e si sistema questo episodio e anche un altro episodio che non è stato da meno nel portare molto male nella mia anima.

Mi spiace tantissimo per come stai, ma sono certa che riuscirai a fare un buon lavoro con i tuoi esami.
Noi siamo solite sottovalutare le nostre capacità, che poi è un pensiero che ha anche ragione di essere nella nostra mente, sai te quante volte siamo state sottovalutate, una infinita e questo cara lascia un segno difficile da cancellare.
Fai quello che puoi e vedrai che qualcosa di buono porterà.
Ti vogliamo bene anche noi sempre tesoro mio.
Un abbraccio e grazie sempre per i tuoi pensieri che ci lasci

Buongiorno.
Non ho ben capito cosa è successo.
Io sto preparando l'esame, l' ultimo, sarà venerdì e mi mette ansia. La testa non aiuta, anzi mette il bastone tra le ruote; e a lavoro è un periodo molto intenso, attività extra, scadenze....
Spero di farcela. Mi mandate le vostre energie positive?
Stamattina ho dovuto prendere il sintomatico e sto aspettando di stare meglio per mettermi sui libri.
Il clima da noi invece è proprio estivo: abbiamo avuto giorni con 38 gradi. Ora siamo sui 30 e chi può va al mare.
Vi voglio bene

Scusa Nico, ho controllato la risposta e mi è stata detta è che non posso essere licenziata perché il mio è un posto fisso

Carissima Nico, quanto bene mi fanno le tue parole.
Hai ragione, sono ripartita ancora più forte e sono partita in difesa di Al.Ce. e per chi lavora per essa.
Nessuno può permettersi di dire o fare cose che non ci aiutano.
Vedrai che qualcosa i capi e le capesse faranno.
Io ho detto cose talmente impossibili da dire che pensavo di essere licenziata, ma mi è stato detto che non possono licenziarmi perché sono assunta a tempo indeterminato

Anche da noi stanotte è stata piena di pioggia lampi e tuoni.
Io ho fatto su e giù per vedere se si allagavano i cortiletti.
Fra un po' esco.
Grazie mille carissima per il tuo scritto.
Mi ha fatto molto molto bene

Una brezza fresca di speranza.
Ma come ieri avevo scritto ...ma non ho inviato il msg!
Lara come dimostrato ti pieghi ma non ti spezzi e riparti.Credo che la fitta allo stomaco sia stata enorme e dolorosa nell'anima, ma come in tutta la tua vita ti sei rialzata e riparti più fortificata di prima.
Ti adoro.
Qui a Modena non potete capire il diluvio da ieri sera ....
Che giugno tremendo!

Buongiorno.

Questa mattina ho un bel po' da fare.
Devo anche uscire per portare Gabriele a fare la carta di identità.
Stanotte tuoni e pioggia come se fossero anni che non pioveva.
Speriamo non abbia fatto troppi danni

Buongiorno.

Ho fatto un bel po' di crostatine e ora sto cuocendo la zucca.

Va tutto bene.
Però devo dire che sono un po' stanchina, diciamo che in questi giorni non sono stata ferma neppure mentre dormivo

Ora vado a fare un po' di compagnia a Gabriele.
Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti.
Vi voglio un mondo di bene

Ahh, dimenticavo di dirvi che siccome sabato notte non dormivo ho sistemato il vestito che ho comprato alla Coop.
Ora riderete, ma lo devo indossare a rovescio perché le cuciture che aveva mi hanno rotto la pelle. Sapete che ho la pelle delicata e da un po' di tempo lo è diventata ancora di più.
Nessun problema, metto il vestito a rovescio, Gabriele dice che va bene anche così visto che lo metto solo in casa. Visto che va bene a lui per me va benissimo. To mo

Nico, ho già preparato tutto per fare un altro po' di crostate per domani.
Va tutto bene perché mi sono detta che farò qualcosa per sistemare le cose.
E qualcuno dovrà meritare di occuparsi di Al.Ce.
Grazie cara per le tue parole che mi aiutano molto.

Candida, non preoccuparti, sta andando tutto bene.
Oggi ho fatto un bel po' di crostate e per domani mi sono già preparata gli ingredienti per farne delle altre.
Carissima, c'è chi scrive che non abbiamo ottenuto nulla con la legge, loro vogliono anche tutto gratis compreso tutti i farmaci e anche la pensione.
È come se uno prendesse di ottenere ciò che nessun paese in Europa ha mai neppure pensato compreso ovviamente l'Italia, che il MDT fosse una malattia e quindi chiedere una legge che la considerasse tale.
Io ho iniziato nel 2006 a spedire lettere per fare ottenere una percentuale di inabilità per chi soffriva di MDT cronico. Abbiamo ricevuto risposta positiva che in tutta Italia e non solo la Lombardia aveva questo diritto se avesse avuto una cefalea che presentava i requisiti.
Ho spedito a molte persone questo documento e qualcuno ha ottenuto una percentuale che ha portato un miglioramento in ambito lavorativo.
Poi ho iniziato a dare il tormento per la legge. Certo che le cose si fanno un po' alla volta, e non ti dico le pazzie che ho fatto per fare approvare la legge.
Ma senza i decreti che attuano la legge, questa non ha nessun valore, quindi per due anni e mezzo altre migliaia di mail per fare approvare i progetti che sono arrivati ad inizio 2023.
E ancora non è finita perché in questi mesi ho dato il tormento a tutte le Regioni e ora hanno tutte i progetti, almeno così mi hanno detto.
Ecco.
Tutto finito?
Finito niente perché visto il ritardo per fare i progetti hanno pochissimi mesi e di certo verranno fatti progetti in fretta e furia per poter ottenere il finanziamento.
Il 18 ero a Roma e ho il link dell'evento, non l'ho pubblicato perché mi vergogno per il tono che ho usato nel mio intervento, ma ero stanca di sentire ancora che qualcuno non aiutasse i nostri Specialisti a fare un ottimo lavoro.
Ecco carissima e pensi che qualcuno di quelli che ora dice che la legge non vale nulla si sia mai chiesto cosa poteva fare per fare qualcosa?
No non hanno fatto niente e tranne che lamentarsi perché nessuno ci ascoltava.
Tu cara non immagini quanto mi hai aiutata quando mi cercavi i contatti di tutti i Consiglieri Regionali.
E me ne hai mandati di tante Regioni risparmiando ore e ore di lavoro.
Poi mi taccio perché sai te quante ne avrei da dire.
Ho letto quel messaggio e che una persona che collabora con la nostra Associazione Al.Ce. dia ragione ad un signore che ha scritto che la legge non aveva portato nulla di utile gli desse ragione, ecco, li mi sono sentita una pugnalata nel cuore.
Mi sto riprendendo, ma piano piano quando sarò più serena mi occuperò anche di questa qui.
Va tutto bene carissima.
E grazie sempre per la tua vicinanza

Una brezza fresca di speranza.
Dolce amica Lara sento l'amaro che hai,la delusione,la voglia di mollare.
Ma poi so che non lo farai mai ,perché dentro di te sai che tutto quello che hai fatto per noi non è stato vano.Ore su ore a lavorare, a progettare,buttare le fondamenta solide di tutto quello che hai fatto in questi anni,a passare notti insonni...e credimi noi ti abbiamo seguito e non possiamo che essere orgogliose di te.Lo so hai l'amaro in bocca....
Guardalo e come ci hai insegnato tu lascialo andare..e guarda avanti...
Ci vorrà un po' per digerirlo ma io sono sicura che insieme a noi ripartirai come sempre e non ti fermerà nessuno.
Ti voglio bene mia piccola Larina
Oggi a Modena sembra.ottobre....

Lara, possiamo fare qualcosa anche noi?
Un abbraccio a tutti/tutte

Nico, quanto mi mancano gli adolescenti per casa

Grazie carissima.

Mi ha commossa questo scritto.
Voi non eravate con me quel giorno.
A quel Convegno mi ha invitata il Prof. Giuseppe Nappi, persona splendida e Specialista avanti anni luce per quello che riguarda la nostra malattia. Lui aveva già capito tutto da tempo e per questo ha riservato nel sito uno spazio dove noi potessimo scrivere le nostre sofferenze.
Sono andata in auto, partita al mattino perchè ero molto in pensiero di come avrei potuto esprimermi per raccontare come viviamo noi ad una platea di Specialisti.
Ricordo come se fosse oggi, ed ero molto preoccupata per cosa avrei potuto dire e fare quel giorno così mi sono detta che dovevo portare con me tutto quello che avevano scritto in quello che al tempo era questo spazio "I vostri commenti". Io quei commenti li ho stampati tutti: più di 2 risme di carta. Avevo praticamente una valigetta perchè avevo con me anche i messaggi che volevo leggere quel giorno. A metà strada ho avuto un bel po' di paura e mi sono fermata in un bar a riflettere, ebbene la riflessione mi ha messo talmente tanta paura che ho pensato di tornare indietro, così ho invertito il senso di marcia e ho intrapreso la strada di casa. Dopo un po' mi sono venuti mille pensieri e mi dicevo che non era giusto perchè era un'occasione che avevamo, potevo raccontare tutte le sofferenze che mi avevano raccontato. Così mi sono fermata in un bar a riflettere.
Non ricordo se quell'avanti e indietro lo fatto 2 o 3 volte, so però che il barista me lo ha fatto notare e se non ricordo male mi ha detto di andare, tanto mica mi succedeva nulla.
Ecco, sono andata e una volta arrivata mi sono chiusa in camera mettendo un bel po' di cose davanti alla porta per essere più tranquilla.
Sono stati giorni bellissimi e li ho capito che dovevo muovermi per rendere visibile la nostra sofferenza.

E' stato allora che ho iniziato a darmi da fare per raggiungere tutte attenzione che abbiamo ottenuto dalla politica, dal sistema Sanitario e anche dalle Case Farmaceutiche.
Ho iniziato a dare il tormento a tutti. Ho organizzato eventi a nome di Al.Ce e ho spedito lettere per mail a tutto il Parlamento, alla Politica di tutte le Regioni e a tutte le città.
Le ho contate fino a quando sono arrivata a contarne più di un milione perchè era stata appena approvata la legge 81, poi ho smesso di contarle, ma ne ho spedite ancora un bel po', e facendo un po' di conti sono più di 200 mila ancora.

Ecco, siamo arrivati ad avere i progetti di presa in carico del paziente con cefalea cronica e so solo io cosa ho fatto in questi anni per ottenere tutto questo.
Ora per fortuna non sono più da sola, ci sono Alessandra e Cristina che fanno un lavoro immenso. Quindi posso fare ciò che posso sapendo che loro sono veramente brave e capaci.

Però quando sento dire che la legge 81 non ha portato nulla di nuovo mi sento di aver lavorato inutilmente e aver gettato anni nel pattume.

Ecco che i pensieri mi fanno dire basta. basta ma veramente basta.
Spero di stare meglio i prossimi giorni e vi chiedo scusa per lo sfogo, ma se non lo dico qui a chi lo dico.
Gabriele vede che non sto bene, ma lui pensa sia altro che mi preoccupa, però non posso parlarne con lui perchè la prima cosa che mi dice è "lascia perdere e goditi la vita che puoi vivere".
Così taccio e vado avanti cercando di scacciare tutte le erbacce dalla mia mente.
Ieri ho fatto crostate e tagliatelle.
Oggi vedrò cosa posso fare. Ho un paio di chat di sostegno poi vedo.
Ahhh ecco, sistemo, mi sono ricordata che devo sistemare un vestitino che ho preso con 9,90 euro alla coop. Così sono a posto anche questa estate.
Vi mando un bacione e un abbraccio pieno zeppo di bene

Vi metto uno scritto che ho fatto dopo aver partecipato al primo convegno a cui sono stata invitata a rappresentare tutte le persone che al tempo scrivevano nel forum e al tempo qui scrivevano decine di persone con tantissimi messaggi ogni giorno.

TESTIMONIANZA da Cervia di una "navigante" di www.cefalea.it

Sono diretta al Convegno sulla cefalea che si svolgerà a Cervia.
Durante il viaggio di andata, penso alle motivazioni che mi hanno portata ad intraprendere questo viaggio.
Sono motivazioni molto valide: vado a portare la testimonianza mia, dei miei amici e delle mie amiche.
Amici e amiche incontrati nel sito www.cefalea.it.
Ci incontriamo quotidianamente sul sito, usando lo spazio riservato ai commenti e ogni giorno ci raccontiamo le nostre gioie e i nostri dolori, ci aggrega un grosso problema, il MDT (mal di testa).
Porto con me tutti i loro messaggi e sono loro che mi danno la forza di continuare la strada senza invertire il senso di marcia .
Arrivo, sistemo le cose in modo che tutto sia in ordine (caratteristica del cefalalgico, tutto deve avere la giusta collocazione), raggiungo la sala dove si tiene il convegno.
Ho passato quel giorno e i due giorni successivi, ad ascoltare dei medici che lavorano e studiano per riuscire a migliorarci la vita .
Molti sono stati gli interventi che ho ascoltato e mai un istante è diminuita la mia attenzione .
Cosa porto a casa dopo questa esperienza che serva a me e al gruppo di amici che frequento sul sito?
Porto a casa e nel cuore la serenità. Porto a casa la consapevolezza che molti medici specialisti stanno lavorando per alleggerirci il cammino.
Porto a casa la consapevolezza che loro da soli non possono farcela, serve l'aiuto della società, fondi per la ricerca … Senza dimenticare inoltre che a nulla servirebbe ogni aiuto a medici, specialisti e ricercatori senza la nostra collaborazione.
Noi pazienti dobbiamo metterci del nostro, collaborando con i medici che ci hanno in cura, amando noi stessi accettando la nostra malattia, educando chi ci circonda spiegando loro che siamo persone speciali, dotate di una particolare sensibilità e con noi le emozioni si esprimono usando il linguaggio del dolore.
Sono certa che i benefici di questa esperienza mi saranno utili per molti anni e non saranno utili solo a me perché cercherò di trasmetterli in futuro a tutte le persone con questa malattia.
Rinnovo la mia gratitudine alle persone che hanno reso possibile tutto questo, anche a nome di tutti gli amici e le amiche del sito.
Grazie, di vero cuore.
Ferrara, 24/05/2004