Buongiorno.
E' da questa mattina che sto cercando di spedire un video, per fortuna mi ha aiutato Zeno che mentre era in treno per andare al lavoro mi ha sistemato tutto.
Poi ho sistemato il resto perchè sapete bene che di cose non ne ho poche da fare.
Questo fine mese è un po' tosto, tanti pranzi e cene per feste e compleanni, poi arriva Stefano e anche li pranzi e cene a non finire.
E' ovvio che non è facile fare tutto, ma sapeste la gioia che mi porta nel cuore avere tutti qui ogni tanto.

Unite sempre e in ogni modo.
Piera ti vogliamo bene e quello che hai scritto su Facebook non dico nulla se non ascoltare il cuore.
Allora da vera emicranica:
Sveglia ore 6 e riassettato casa al fresco.
2 raccolto prodotti orto
3 Cotto pasta fredda per il marito visto che Nico oggi è con i bimbi tutto il giorno
4 Cucinato zucchine al forno (quello fuori in garage )
5 Cotto sempre fuori bietole e saltate poi con grana
6 Andata in coop a prendere 3 orate x stasera
7 Stesa lavatrice
8 ......dimenticavo siamo sorprendentemente stupende cosi.
Ora caffè e lavoro

Nico, quel signore non dimenticherà mai di averti incontrata e quello che gli hai detto.
Sono qui che rido insieme a Gabriele e dice che è un messaggio bellissimo e mi ha anche detto: "anche lei sempre felice come te".
Avanti così cara.

Unite sempre e in ogni modo
Ma com'è che stamane sono venuta in scooter alle 6 e cantavo...All'incrocio un signore mi dice....Signora tutto a posto????
Io:Certo tutte le emicraniche sono sempre felici!Lei è emicranico???
Lui ..no!!!
Allora è triste!! e le consiglio di cantare!!!!
Sono fuori come un banchetto!!!!

STUDIO CLINICO - ARRUOLAMENTO PAZIENTI
Care amiche e cari amici
Alcuni centri cefalee stanno svolgendo uno studio clinico per il trattamento delle persone che soffrono di emicrania cronica con la tossina botulinica. È stata chiesta la collaborazione di Al.Ce. per l'arruolamento dei pazienti.
▶️ Questa prima richiesta è rivolta ai pazienti della regione Lombardia (seguiranno richieste per altre regioni).
✅ REQUISITI PER PARTECIPARE
?Emicrania cronica > almeno 15 gg al mese con cefalea, di cui 8 con caratteristiche emicraniche, negli ultimi 3 mesi
? È ammessa l'assunzione di un farmaco di profilassi purché in dose stabile (periodo superiore a 3 mesi)
? È ammessa una situazione di uso eccessivo di farmaci sintomatici
? Sono ammesse persone con MENO di 4 fallimenti di profilassi precedenti
❌ NON SONO ARRUOLABILI PERSONE CHE
?hanno disturbi dolorosi
?hanno controindicazioni a tossina botulinica
?hanno un disturbo psichiatrico severo
?sono state trattate con tossina botulinica nelle 24 settimane precedenti allo studio
?sono state trattate con antagonisti CGRP (anticorpi monoclonali e gepanti) nelle 12 settimane precedenti allo studio. È possibile partecipare allo studio esffettuando un periodo di washout (detossificazione). Il trattamento in acuto della cefalea con gepanti è invece consentito.
?assumono cannabinoidi, anestetici o steroidi iniettivi
?portano device medici o hanno avuto interventi per l’emicrania.
COME SI SVOLGE LO STUDIO
▶️ Fase di screening di 6-12 settimane
▶️ Fase di trattamento in doppio cieco per 24 settimane (né i clinici, né i pazienti sanno quale trattamento viene somministrato tra farmaco attivo e placebo)
▶️ Fase di trattamento in aperto (solo farmaco attivo) per 24 settimane
?? Se avete i requisiti e siete interessati/e a partecipare, scrivete via mail a leparoledellemicrania@gmail.com
Vi metteremo in contatto con il centro cefalee che farà tutte le verifiche necessarie per l'arruolamento.
? Vi chiediamo di leggere bene i requisiti poiché è importante che siano rispettati per agevolare il lavoro del centro cefalee.

Dimenticavo di dire che questa settimana e un altra settimana bella tosta, mi sto preparando per sabato che a casa mia festeggeremo il compleanno di Emma e ne avrò un bel po' di gente a tavola.
Ma ho deciso che farò un menù semplice.
Lasagne verdi con besciamella e spinaci cotte al forno.
Per chi non volesse queste ci saranno tagliatelle con il ragù.
Costine di maiale al forno con verdure.
Poi stavolta farò solo il top decorato della torta perchè ho troppe cose da fare quindi farò un po' di crostate e si mangeranno quelle.
E' una settimana di goduria massima per me.

Nico, puoi stare certa che qui troverai sempre conforto.

Sai cara, hai scritto un bellissimo messaggio quando dici che se hai la salute sei sempre in ferie, ma credimi che io di salute non è che ne ho così tanta, ma lo stesso mi sento in ferie anch'io sempre.
Io guardo l'anima e quando sta bene quella sta bene anche tutto il resto.
Poi gli anni passano e devo anche farmi carico dei problemi di salute che possono arrivare alla mia età, quindi accettiamo tutto quello che arriva cercando di gestirlo nel migliore dei modi, behhh, nel migliore dei modi sono parole grosse, ma faccio il possibile di non farmi fermare da quello che ogni tanto si aggiunge al mio corpo e che poi devo gestire.

Buongiorno.

Sto lavorando da questa mattia per controllare tutti gli indirizzi del Governo, delle Commissioni, e di tutti quelli che nel Governo dovranno darsi da fare perchè la nostra malattia abbia le attenzioni che aspettiamo da sempre e che ancora tardano ad arrivare nonostante ci sia una Legge approvata da 4 anni.
Chiederò una Audizione anche se so che ci dovremo dar da fare parecchio per ottenerla.

Unite sempre e in ogni modo
Ragazze vi adoro ognuna di voi mi dona momenti solo miei...senza nessun rompiballe...
Ferie finite ma sapete ...sono sempre in ferie quando abbiamo la salute.
Avanti tutta

Candida, goditi tutti i momenti di Maddalena perchè te li porterai nel cuore sempre.
Immagino quanto sarai preoccupata di averle trasmesso l'emicrania. Io a Emma non ne parlo mai e sempre che lei abbia MDT rarissimamente e solo quando è molto stressata. Mi sa però che sia il momento che le dica di fare attenzione con i farmaci se per caso avesse MDT spesso.
La volta prossima gliene parlo.

Spero che arrivi anche presto il latte così Maddalena potrà mangiare tutto quello che le serve e per la cacca mi hai fatto fate delle risate bellissime.
Grazie cara. Ti abbracciamo anche noi

Cri, ho letto il tuo messaggio a Gabriele e anche li si è fatto un bel po' di risate.

anche a me il caldo toglie un po' di forze, per.ò in compenso non ho freddo e quello mi aiuta tantissimo. Pensa che è una settimana che faccio la doccia senza accendere la stufetta, sudo un pochino anch'io, ma non so perchè non soffro il caldo.
Le tue notti sempre sola sicuramente non ti aiutano. Mi spiace carissima.

Pensa che io ho sempre avuto gatti e cani e da un bel po' di anni non posso neppure più avvicinarmi a loro perchè mi causano tosse e raffreddore. Mi hanno detto che ho una allergia importante. Pensa te che Cesare il mio gatto dormiva nel mio letto sopra i miei piedi ed erano sempre caldi bollenti. E Il mio Billi e la mia Lola, due cani stupendi che mi hanno aiutata tantissimo sempre. Ora posso solo vivere con questi ricordi, ma da questi bellissimi animali devo starci lontana.

Tu cara sei sempre presentabile. E la tua metà lo vede benissimo

Anna9, che brava, sei riuscita a scrivere un messaggio ironico nonostante la giornata rovinata dal MDT sempre presente, il tacco a spillo che Cenerentola invece della scarpetta prende il tacco a spillo, ecco un altro modo per presentare il nostro MDT. Segnalo perchè è bellissimo.
Grazie carissima

Dimenticavo di dirvi, che ieri la Dottoressa Laura Patrucco Responsabile di una Associazione su Linkedln mi ha scritto un messaggio che non mi sarei mai aspettata. Mi sono talmente commossa che ancora se ci penso mi vengono le lacrime.
Sono doni preziosi che poi porto e porterò con me in ogni momento. Se venite a casa mia ne ho tantissimi di questi messaggi sparsi nel mio studio.

Buongiorno

Ma che bella giornata quella di ieri, fantastica.
Gabriele era al settimo cielo per la gioia, ho fatto ridere i ragazzi perchè come vi ho scritto, sul top della crostata ho messo il numero degli anni a rovescio, così ne compiva 18 e non 81

Era un bel caldo, ma ho messo in casa i 4 ventilatori che ho accesi a tutta randa. Così sono riuscita a tenere la temperatura entro i 28 gradi.
E' stata una bellissima giornata. E ora mi sto preparando per il compleanno di Emma che farà 20 anni il prossimo sabato e li avrò ancora tutti qui.

Buon giorno caro forum,
Che bello sentire parlare della piccola Maddalena..che gioia per tutta la famiglia e un pochino anche per noi.
Cara Mammalara scusa il mio ritardo; auguri alla roccia di Gabriele..un uomo davvero davvero generoso e buono.
Auguri affettuosi.
Un abbraccio a tutti..

Auguri a Gabriele
Caldo anche a Rovigo e benedetto chi ha inventato il condizionatore e il fotovoltaico.
Oggi sto bene, per fortuna.
Maddalena ha tre modalità espressive: ON OFF e cacca.
È molto buona e si impegna a succhiare con energia. Per ora mangia poco perché di latte ne arriva poco ma le prospettive sono buone.
Quando è in versione cacca sembra un diavolo della Tasmania: deve essere cambiata subito.
La guardo e mi sembra un miracolo: spero tanto di non averle trasmesso i geni da emicranica.
Lo so che sono pensieri inutili da fare adesso ma ci penso.
Un abbraccio a tutti

Buongiorno gente,buona domenica. Anna mi hai fatto fare una sana risata , grazie.
LARA un augurio grande al nostro Santo subito che diventa maggiorenne e a te aumentano i pensieri, la patente, gli ormoni impazziti, le h tarde, fatti forza cara che è una bella botta di vita , un mega abbraccio a tutti voi che diventate un po' più grandicelli
Per me questo periodo è davvero faticoso , il caldo mi stende , le caldane mi fanno sudare in una maniera indicibile e imbarazzante. Tra l altro mi alzo sempre con il mdt ma x fortuna se ne va da solo perché io non ce la farei ad uscire di casa . L altra notte ho avuto un attimo di paura, delle fitte dolorosissime e sono sempre sola Ma poi mi son detta che non scappavo ...mi trovavano comunque a letto per cui calma e gesso. Che bello sentirvi parlare dei vostri nipotini io sto facendo la nonna dog Sitter, Trilli è stata ricoverata x un infezione presa da una zecca e deve stare in assoluto riposo con antibiotico per cui viene dalla nonna . È buonissima cara.Vado a rendermi presentarmi x uscire ...il giusto..con la mia metà .Besos

Buona domenica e tantissimi auguri a Gabriele!
Oggi è il mio giorno di riposo e avrei voluto andare un po' al mare che ancora non ci sono andata nemmeno una volta, pur avendolo molto vicino. Invece niente.
Ieri sera tornata tardi dal lavoro e la testa si fa sentire.
Mi sento un po' cenerentola: supero una certa ora e anziché perdere la scarpetta, mi picchia il tacco a spillo in testa! Mah ...

La domenica è una giornata particolarissima, devo alzarmi prestissimo perchè ho 3 farmaci da prendere a stomaco vuoto.
Prendo il primo poi devo aspettare un'ora per prendere il secondo, poi devo aspettare un altra mezz'ora per prendere il terzo, poi dopo questo devo aspettare ancora un'ora e posso fare colazione per poi poter prendere gli altri due. Ancora però non ho finito, perchè dopo mezz'ora devo prendere l'altro farmaco che devo prendere ogni giorno alla stessa ora.
Questi sono i farmaci della mattina, poi c'è quello di mezzogiorno e quelli della cena
Meno male che ci sono i farmaci

Lory carissima, noi siamo qui e siamo stati di aiuto a tantissime persone che scrivendo qui hanno cambiato la loro vita.
Tu fai come puoi carissima
Ogni bene anche per te carissima.

Chicca, fai attenzione a caldo, poi sai che la testa ne risente parecchio e neppure per un minuto pensa che non stai combinando nulla di buono. Le tue piante sicuramente avranno bisogno di acqua, prenditi una gomma che arrivi dal giardino al rubinetto e innaffia fino a che ne hanno necessità.

Penso che dalla signora di 90 anni dovrò copiarla anch'io che vado sempre vestita di nero, ma ancora non sono arrivata a fare anche questo. Però la terrò presente per il succo di melograno.

Che bello il messaggio di George Luis Borges che hai messo nel forum.
Il forum cara è proprio questo.
GRAZIE

Candida, goditi Maddalena e dalle un bacino da parte mia

Giuliana, il forum è un posto accogliente e dove puoi sentirti sempre a casa.
Le sagre del paese se sono come quelle di Poggio Renatico di Ferrara si mangia benissimo.
E carissima, la nostra vita è fatta di sfide perchè chi ha MDT quasi tutti i giorni della propria vita deve per forza sfidare il dolore e la sofferenza ogni giorno.
Ma sai te quante prestazioni straordinarie noi facciamo? Tantissime.
Io ho messo messaggi sparsi in tutto il mio studio e uno di questi dice:
"Sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie"
Ecco cara, noi di queste prestazioni straordinarie ne facciamo tantissime.

Nico, hai trovato una ragazza delle tue parti, sono proprio Felice che Giuliana non sia distante da te.
Spero che tu ti sia un po' riposata in vacanza, ma dubito molto che tu lo abbia fatto
Buona domenica anche a te carissima

Cri, sono certa che la nostra Giorgia farà un disegno bellissimo per il progetto di ONDA. Verrà qui il giorno 20 e parteciperà al pranzo del compleanno di Emma, anche quel giorno avrò tutta la famiglia e ci si divertirà un mondo tutti insieme.

E' un periodo ci cene e pranzi.
Ieri avevo qui Anita con il marito, due persone fantastiche. Anita è la nipote di Gabriele, ma non ha più nessuno della sua famiglia, ha perso sia la mamma che il papà e ho promesso a Carla (sorella di Gabriele alla quale volevo molto bene) che la sua bambina sarà sempre parte della mia famiglia. Voglio bene ad Anita come se fosse anche mia nipote e cerco sempre di farglielo percepire. Poi anche lei soffre di MDT e non è che le mancano altre malattie.
Grazie carissima per i bellissimi articoli che ci metti qui.

Buongiorno.

Sono riuscita a sistemare un po' di documentazione ma ne ho talmente tanta che faccio fatica poi a trovare ciò che mi serve.

Oggi si festeggia il compleanno del mio Ciccio (Gabriele) sono 81 ma sembra ne abbia la metà per tanto è in gamba.
oggi ho qui i ragazzi e mentre lui è ancora a letto che riflette (lui dice che non dorme mai ma riflette ) gli ho preparato le candeline da spegnere, ho messo il numero degli anni ovviamente ho invertito i numeri così oggi diventa maggiorenne

So che i ragazzi e anche lui si faranno un bel po' di risate.

Unite sempre e in ogni modo
Bellissimo Giuly top del top
Buona domenica a tutte noi

Nico, sì ovviamente Levizzano ? in questo periodo chiunque dica tortelloni è chiarissimo che va alla sagra lì! Tirava anche una piacevole arietta

Buon sabato e buon weekend.

Un saluto da chi non scrive da un po'..mi spiace ma uso gli schermi il meno possibile, solo per comunicazioni che riguardano Brian mio figlio..o con mia family. Chissà perché questo rifiuto estremo..se riesco leggo su carta o ascolto podcast di mindfulness. Mesi duri..giorni/ ore buone poche e se ci sono cerco un po' di vita sociale reale..cmq vi penso e vi auguro ogni bene.

Unite sempre e in ogni modo
Giuliana Levizzano giusto?
Fantastica location sulle colline modenesi.
Io ora torno in spiaggia ....la vi confido che dopo 8 giorni voglio tornare alla casina.
Ps....ho già fatto lavatrici e stirato così.....quando arriverò ci sarà da farne una sola
Ma che strane noi emicraniche

Buongiorno.
Spero di trovare il tempo per scrivere nel pomeriggio.

Buona sera caro forum,
Ma grazieee questa si una bellissima notizia..Cara Candida congratulazioni.
Caspita quanta gioia e bellissimo il nome Maddalena..
Mi viene voglia di stringere questa piccolina..che ricchezza sempre siano per tutti i piccolini bimbi..che gioia..

Care amiche anche qui da me un gran caldo afoso..non riesco a fare quasi nulla..ecco se prima in questo periodo mi lamentavo di più per la cefalea e per i dolori di mal di schiena e poi molto di più..ora che solo sudata da stamattina e boccheggio non riesco a combinare nulla di buono..
Ho provato anche a scendere in giardino più volte in questi gg..le piante povere sembra che mi supplichino di aumentare le dosi.
Io cerco di fare ma mi mancano le energie..
Ho anche comprato un pochino di aiuti naturali aumenti di magnesio e potassio e sali minerali e ho pensato alla papaia..
Cara Patty anch io aumento la frutta e verdura ma qui ci vorrebbe qualche intruglio magico..che non esiste..
Ieri mattina una signora di circa 90 era un amore al supermercato..bella come il sole..vestita di bianco con sandaletti bianchi con delle paiette e con la borsetta e il cappellino..ma che roba ragazze l avrei mangiata di baci..piena di carica e di buon umore..spiegava al commesso di cercare per lei il succo puro di melograno xché ha un sacco di proprietà..che dite tengo presente? Prendo esempio..

Cara Mammalara graziee di cuore sempre per tutto..
E carissima Cri grazie anche a te.

Ho letto prima questo ve lo riporto..
"Non posso darti precise soluzioni per i problemi; non ho tutte le risposte per tutti i tuoi dubbi; non ho le risposte nemmeno giuste a tutte le tue domande; alle tue difficoltà, alle tue ansie, non ho le risposte per tutti i tuoi timori, ma posso sempre ascoltarti e dividerli con te" (George Luis Borges)

Carissime, grazie per le vostre risposte. È bello essere accolti così. ?
Io ho un attacco lieve che va e viene dalle 9 di stamattina, sto cercando di ignorarlo perché non mi limita. Stasera andrò a mangiare dei tortelloni buonissimi in una sagra in un paese della provincia, e poi ad una festa all'aperto. È una sfida ma oggi voglio vivere tutto quello che posso!
A presto.

Unite sempre e in ogni modo
Candida che bella notizia uauuuuu super .felice per tutte le nonne presenti e future.
Certo che io ne avrò ancora di anni visto che Nico ha 17 anni
Giulianaaaaaa top del top siamo vicine
..che bello!!!!
Avanti tutta!
Dal mare un grande bacio vvb

REGOLAMENTO OPEN CALL
Quest’anno il progetto 2024 contro la violenza sulle donne di Fondazione Onda ETS, si arricchisce del contributo creativo di chi prenderà parte alla OPEN CALL “DISEGNI DI GENERE” pensata per trovare il volto della campagna di sensibilizzazione e di promozione della settimana (H) Open Week di servizi gratuiti negli ospedali con il Bollino Rosa che si terrà dal 21 al 27 novembre 2024.
Il concorso nasce in collaborazione con il collettivo Illustration Ladies Milano che punta a creare un network creativo attraverso degli appuntamenti serali tra artiste, sul territorio di Milano.
DISEGNI DI GENERE
Con questa Open Call Fondazione Onda ETS e Illustration Ladies Milano invitano tutt* i creativi; studenti, giovani designer, illustratori/illustratrici e nuovi talenti a creare un’immagine che racconti una testimonianza di discriminazione di genere “quotidiana” in modo da evidenziare tutti quei comportamenti sbagliati che portano la società a non conferire alle donne un ruolo paritario.

Vi invitiamo a interpretare alcune testimonianze di discriminazioni di genere, con riferimento particolare a quello femminile e esempi educativi in un’immagine di forte impatto che diventerà il volto della campagna di sensibilizzazione contro la violenza sulle donne e verrà utilizzata per promuovere la settimana della (H) Open Week.

Crea il tuo DISEGNO DI GENERE
e aiutaci a diffondere il massaggio!
Con questa attività vi chiediamo di creare il vostro “DISEGNO DI GENERE” un’immagine che aiuti a sensibilizzare il pubblico sul tema e che rappresenta un punto di vista unico: il vostro!
Partecipare al contest significa mettere in gioco la propria creatività per raccontare la propria storia e innescare un cambiamento verso l’eguaglianza.


Avete tempo fino al 2 agosto per inviarci le vostre opere.
Se avete domande relative al concorso scriveteci alla mail:
disegnidigenere@fondazioneonda.it

Scusate, da 4 giorni e se oggi fa ancora così caldo diventeranno 5 i giorni

A proposito, non ho ancora detto nulla del caldo perchè ho il terrore che finisca. Io sto benissimo e da 3 giorni faccio la doccia senza dover accendere la stufetta.
però prendo quello che viene, perchè capisco che per voi sia difficile vivere così.

Patty, ieri è stata una bellissima giornata e la rifarei altre cento volte.
E non ringraziarmi cara, sono io che non ringrazierò mai abbastanza te e tutte voi per la fiducia che mi avere sempre accordato, è quella la cosa che mi aiuta di più perchè quando parto da casa per partecipare a questi eventi voi siete sempre tutte/tutti con me, ecco cara da dove viene la mia forza.
Anche a me le verdure e la frutta danno problemi al mio intestino, sento che fanno danni alla mia pancia così ora ne mangio molto meno di prima.

Per il nome Zeno, preparati che sarà un bimbo che dire attivo è altamente riduttivo. Il mio Zeno lo sai che cosa era capace di fare.
Mamma mia che gioia, è vorrei poter diventare anch'io nonna ancora, ma questo non sarà possibile, però diventerò bisnonna e anche quello al solo pensarci mi si scatenano le lacrime.

Condivido ogni parola che hai scritto del nostro Forum, a me ha dato una svolta fondamentale alla mia vita. e sono ormai più di 20 anni che mi aiuta tantissimo.

Buongiorno mio caro forum.
Qui in Puglia picchi di 40 gradi l'aria è afosa è irrespirabile...Questo caldo mi spossa e mi toglie le poche energia ma ovviamente nn ci fermiamo e dobbiamo fare tutto!!
Sto bevendo di più e sto mangiando più frutta ma aimé mangiare frutta e verdura nn posso esagerare perché purtroppo le fibre il mio intestino proprio nn le tollera!! Mamma Lara sei una forza della natura e nn ti ringrazierò mai abbastanza per tutto quello che fai per noi cefalalgici.... Per quanto riguarda mia figlia e la sua gravidanza nn vedo l'ora che passino i mesi e che vada tutto bene!! Sono sempre preoccupata e ovviamente a mia figlia nn trasmetto la mia preoccupazione anzi il contrario la rassicuro perché e certo che anche lei è preoccupata!! E nn vedo l'ora di vedere in faccia il piccolo Zeno...( Sono sempre più convinti del nome!!) Anna9 concordo con tutte le tue parole nn c'è una cura che faccia sparire il mdt purtroppo bisogna aimé convincersi che il mdt nn ci passerà mai....Se vado a leggere a ritroso i miei post molto spesso ho esultato che stavo avendo risultati positivi con la profilassi e il monoclonale ma poi all' improvviso la situazione precipita.... Purtroppo ci sono gli altri e bassi e tante situazioni che possono magari peggiorare gli attacchi come lo stress,il caldo,il freddo ecc,ecc. Ci sono tanti trigger che scatenano e peggiorano il mdt e come dice Anna9 bisogna saper accettare e lavorare sul nostro mdt nn e solo una pastiglia che lo fa passare!! Bisogna lavorare molto su se stessi,sulla consapevolezza di sviare a tutte quelle cose che lo possono scatenare ( e sono tanti) e sono concorde sul forum che ci aiuta tantissimo.... Io da quando ne faccio parte ho trovato tanti benefici.....Ho più consapevolezza e le altre cose che mi aiutano sono in primis il sapere di nn essere sole e sbagliate e sapere di essere capite perché ci sono così tante persone che hanno i miei stessi sintomi e sensazioni...e insieme ci si può aiutarsi....Adesso prima che il caldo picchi forte inizio a fare le faccende perché oggi sarà nuovamente una giornata di fuoco...Vi abbraccio tutti VVB

Ora vado a sistemare la posta perchè ieri ho fatto la fannullona

Anna9, quanta ragione hai, la cosa più importante è accettare la nostra malattia e come dici tu per arrivare a questo dobbiamo imparare a conoscerla.
Grazie cara per le belle parole che riservi sempre al nostro bellissimo Forum.
Ti abbracciamo anche noi cara

Patty, sai che quando ho letto il messaggio della nostra Candida che ci dava la notizia della Nascita di Maddalena mi è venuto da pensare che avrai anche tu questo momento da vivere.

Giuliana, penso che la nostra Nico non abiti troppo lontana da te e possiate anche trovarvi qualche volta se questo può essere utile.

Anch'io ho fatto tante prove per vivere più che posso e mi sono accorta che piano piano la mia vita è stata proprio vissuta.
Poi penserai che sono un po' fuori di testa, ma quando mi capita (e capita spesso) di vivere un giorno di me.... e in quel giorno sono felice anche solo per 5 minuti, cerco di dare importanza ai quei 5 minuti e metto nel cestino il resto.
Sai che negli anni mi sono accorta che i minuti di felicità sono cresciuti tantissimo e ora riesco anche a gestire meglio i momenti no delle mie giornate.
La mia vita cara è fatta di tentativi ed errori, ma è normale che sia così, però faccio tanta attenzione a non dare troppo retta agli errori e cerco di non ripeterli, ma sai quante volte ci casco lo stesso.
Ma va bene lo stesso perchè la vita è una sola e voglia viverla tutta tutta

Buongiorno.

Ieri sera sono tornata tardissimo e non avevo nemmeno il fiato per respirare, sono stata tutta la giornata senza mangiare e senza bere perchè se avessi ingerito anche solo una goccia di acqua l'avrei vomitata.

Detto questo però è stata una giornata stupenda, piena zeppa di importanti argomenti trattati con vari eventi che trattavano argomenti diversi e tutti tutti molto interessanti.
Tutte persone stupende che si occupano di tante malattie.
Ci tornerei anche oggi per tanto è stato bello.

Oggi ho una visita e vado da sola perchè Devo stare fuori mezza giornata e non tengo Gabriele impegnato per tutto quel tempo.

Sono in treno e sto andando a Roma.
Sapete che scrivere in treno per me vuol dire vomitare quindi perdonatemi
Vi voglio bene

Giuliana, piacere di conoscerti.
Non ti aspettare miracoli dalle terapie di profilassi, mentre è molto importante accettare la malattia, imparare a conoscerla.
Tanto aiuto lo troverai in questo forum, te lo dico per esperienza personale.
Un abbraccio a tutti

Tanti auguri Candida e benvenuta alla piccola Maddalena!

Tantissimi auguri mia cara Candida,immagino l'emozione ad avere tra le braccia la tua nipotina....Mi emoziona tanto e penso quando arriverà il momento che anch'io diventerò nonna !! Un abbraccio a tutta la famiglia alla mamma e al papà di questa piccolina!! Ti abbraccio.
Benvenuta Giuliana nel nostro meraviglioso forum.... VVB

Candida, mamma mia che bella notizia.
Immagino la tua gioia e sarai per Maddalena una nonna meravigliosa.
Grazie mille carissima per aver condiviso con noi questa immensa gioia.
Dai un abbraccio anche al nonno alla mamma e al papà di Maddalena.
Grazie grazie mille volte grazie.

Il suo nome è Maddalena