Difegiulia, sai che può succedere che nei momenti difficili il MDT ti lasci tregua, poi però arriva sempre lo stesso.
Un abbraccio anche a te carissima.

Buongiorno

Mi spiace ma non ne esco più.
Ricevo tantissime mail, è da questa mattina prestissimo che cerco di rispondere ma non sono neppure a metà.

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
E dalla sera alla mattina buona domenica donzelle del mio ❤️

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Buon sabato sera a tutte noi.
Grazie Lara ❤️
Patty quando un tuo caro è in ospedale et come che un pezzo di noi sia lì con loro.
Vedrai che pian piano starà meglio la mamma ma ci vuole pazienza e io mi rendo conto che vorrei che tutto si risolvesse quando si sta male.
Questo forum mi ha insegnato una cosa per me fondamentale...darsi tempo per guarire...
E questo grazie e voi ❤️
Ora non ci crederete ma ho gli occhi che si chiudono....dal sonno

Buona sera caro forum,
Un mega abbraccio a te cara Patty..ci vorrà pazienza, ci sarà l intervento come hai riportato, ma un pochino alla volta vedrai che comincerà a stare meglio..
Noi ti mandiamo tutto il bene del mondo..
Sono contenta che il mal di testa stia calmo calmo così tu possa almeno su quel versante tirare un sospiro di sollievo..
Saranno sicuro giornate molto pesanti..ma tu hai anche qui una squadra che moralmente ti vuole bene e ti sostiene un pochino, la dolce Mammalara poi entra piano piano ma è sempre positiva e piena di bontà per te..
Spero che anche per Nico la situazione sia in netto miglioramento..per il tuo cucciolo più passano i gg e prima si rimette del tutto..
Un abbraccio grande a tutte..

Patty forza forza forza, menomale che il MDT ti sta dando tregua io ho l’impressione che nei momenti più critici sa che deve lasciarci un po’ stare…quando quest’anno mia madre si è rotta il braccio e mi sono dovuto occupare di papà che ha una serie di criticità il MDT è rimasto latente. Ora è invece in un suo periodo florido, stamattina anche se ho preso il farmaco sono riuscita ad andare a fare acquagim anche se dopo ho dovuto buttarmi al buio sul divano…un abbraccio a tutti

Patty, non oso immaginare la fatica che fa tua mamma a sopportare la degenza in ospedale.
Ma penso anche alla fatica che fate voi nel cercare di darle aiuto.
Ci vuole pazienza, tanta pazienza.
Speriamo che la degenza in terapia intensiva non sia troppo lunga perché sarebbe molto difficile anche per voi.

Io passo periodi che non ricordo nulla di quello che sogno, poi altri periodi che ricordo tutto.
Poi faccio spesso sogni strani che mi fanno ridere tutta la giornata.
Ma non ho mai controllato il significato dei mie sogni.
Mi fa piacere leggere che la testa non ti stia dando grossi problemi.
Puoi dire che questo è anche merito tuo.
Lo è di sicuro.

Nico, scordavo di dirti che poter scrivere nel forum è sempre stato di grande aiuto anche per me.
Penso che sia stato proprio lo scrivere qui che mi ha fatto capire come accettare la mia cefalea

Nico, siamo tutte speciali e uniche, anche tu lo sei.
A me ha aiutato tantissimo la mia mamma, è sempre stata di grande esempio, era sempre a disposizione per aiutare tutti.
Mi manca sempre tantissimo

Buongiorno.
Sto facendo il pane perché sapete che Gabriele gradisce il pane fatto in casa.
Dopo troverò il tempo per scrivere

Buongiorno mio caro forum,giornate pesanti.... Mamma è ancora in terapia intensiva,ieri ha fatto un altro intervento di stenti e oggi nn sta tanto bene,lamenta un dolore al petto e nn riescono a fare un ecografia cardiaca perché gli sono venute delle piaghe sotto al seno che nn riescono a guarire,poi lei e diabetica e tutto si complica. Oggi la vado a trovare in ospedale e spero di vederla meglio.... Credo che la degenza in terapia intensiva e ancora lunga perché deve fare un ulteriore intervento di stent . Sproposito di sogni,io nn ricordo mai dei sogni fatti o mi ricordo raramente ma proprio stamattina ho fatto un sogno terrificante avevo la casa infestata di scarafaggi e più ne schiacciavo e più ne uscivano.... È stato terribile perché io rispetto tutte le forme di vita ma gli scarafaggi proprio lì detesto... Sono però andata a informarmi cosa significa sognare scarafaggi e mi diceva che " sto passando un periodo difficile,di preoccupazione e ansia" È proprio così ovviamente perché sono in costante ansia per la salute di mia mamma.... Fortunatamente la testa nonostante questo si sta comportando bene,il mdt e leggero e il monoclonale sta facendo il suo dovere e nn sto assumendo più nulla... Adesso vi lascio vado a prepararmi per andare dalla mia mamma... Vi abbraccio forte. VVB

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Grazie Lara nel mio cuore sei veramente una persona speciale, un amica sincera, che aiuta a vedere le situazioni con lucidità e calma.
non smetterò mai di ringraziare la vita quando anni anni anni or sono sono entrata in questa famiglia.

Buongiorno.

Speriamo sia un buongiorno per tutti noi

Cri, quando avrò un attimo di tempo risponderò al bellissimo messaggio sui sogni che hai pubblicato

Nico, penso che a Nicolò serva un po' di tempo per stare bene e fai bene a tenerlo tranquillo.
Parlane sempre con il medico raccontandogli quello che ti dice

Nico, devo scrivere dal telefono perché stanno facendo dei lavori e devono finire entro le 16:30 perché dopo ho da fare.

Mi hai fatto un bellissimo complimento, io considero Piera una bellissima persona e sempre disponibile ad aiutare le persone in difficoltà.

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Care fanciulle che dolcezza nelle nostre parole.
E poi Lara e Piera sembrano lo specchio riflesso di se stesse.
La loro interiorità è uguale e per me sono come la mia Ds e la mia sx.
Con Lara ho più rapporti confidenziali ma pure Piera la sento vicina.
Ieri sera Nico aveva un lieve fastidio alla schiena ma deve dire che sto facendo di tutto per non farle sentire tutte le paure che ho avuto io.
Mi rendo conto che è un po' pauroso e io e Paolo cerchiamo di non caricarlo.
Stanotte non ha preso nulla e sta ancora dormendo.
Ora mi alzo e inizionla.giornata amiche care.
Patty ricorda non sei sola❤️

Buongiorno

Ho un po' da fare.
Ma spero di riuscire a trovare un po' di tempo per scrivere

Ieri è stata la Giornata Mondiale dei Sogni. I soggetti emicranici non hanno sempre un buon rapporto con il sonno, o per ripetuti risvegli causati da stato d’ansia e depressione o perché un attacco può esordire nel sonno risvegliando il soggetto così che il sonno non è più ristoratore ma invece provoca difficoltà per il giorno seguente o perché l’emicrania si può associare alla sindrome delle gambe senza riposo. Alcuni ricercatori italiani del Centro Cefalee dell’Ospedale Universitario Sacco di Milano hanno dimostrato che gli Emicranici, spesso, sognano di cadere da un aereo, da un ascensore, nel vuoto, o fanno sogni con storie angoscianti o paurose. Inoltre, i soggetti con emicrania con aura possono anche sognare sensazioni olfattive o sapori spiacevoli.​
Gli autori hanno ricercato una spiegazione nel coinvolgimento di alcune strutture cerebrali che presiedono al dolore emicranico come l’amigdala e l’ipotalamo, che regolano anche rispettivamente la paura e il sonno.
Fate anche voi brutti sogni ?
Neurol Sci 2014;S167

Tu mi sei stata di aiuto.
Quindi cara se fossi al computer copierei il messaggio che mi hai scritto e lo dedicherei a te.
Ti voglio bene e ti sarò sempre grata per il bene che mi vuoi
Ti voglio un mondo di bene sempre carissima amica ❤️

Cara amica mia, sapessi quanto ho imparato da te, tu sei riuscita a fare delle trasformazioni che alle volte mi sono sembrate dei miracoli e non immagini quanto

Dicevo che alle volte a me telefonavi perché erano troppe le cose che mi dovevi dire.
Poi non si contano gli aiuti che mi hai dato quando ero in difficoltà.
Cara amica m

Va la che è andato
Piera, dicevo che tu ha sempre conversato con tutte le persone che scrivono qui e alle volte a me telefonav

Piera, appena in tempo a salvare il messaggio.
Ora li scrivo brevi così non li perdo.
Spero non mi si blocchi anche questo

Piera carissima, mamma mia che messaggio, sai che non sono riuscita a trattenere le lacrime perché tu ha scritto a me le stesse cose che io penso di te.
E che dire di te che da quando scrivi nel forum non hai mai fatto mancare a nessuno tutte le più belle parole parole, ne avevi e ne hai per tutte tutti noi che scrivevamo e scriviamo qui.
Non hai mai lasciato nessuno senza conforto. E non pensare che a me sia sfuggita questa cosa.
Salvo il messaggio perché sono fuori per una visita e dal telefono ogni tanto succede che non mi salva il messaggio

Lara per me fai bene a smettere di raccontarci tutti i tuoi dolori perche' qui la tentazione di : " il mio dolore e' piu' forte del tuo" e' grande e ci porta fuori strada.......ma non e' il dolore a fare la differenza, ma il modo di affrontarlo, di sopportarlo e di viverlo .....e in questo tu sei UNICA !!!!

Chicca, dimenticavo, di ringraziarti, ma ricordati sempre che siamo tutte persone eccezionali

Chicca, le parole che ho detto ieri le ho scritte nella mia mente e nel mio cuore.
Io da sola non avrei mai potuto fare nulla, ho già detto tante volte la frase della mia mamma: "una persona quando è da sola di utile non ha nemmeno la sua ombra perchè non fa ombra a nessuno".
Ecco carissima se siamo noi di Al.Ce. a parlare di MDT dobbiamo dire sempre così: "quello che ABBIAMO OTTENUTO o quello che ABBIAMO REALIZZATO". Questo perchè ovunque io vada ci vado in nome della nostra bellissima Associazione e tutti quelli che fanno parte di Al.Ce. sono con me a rappresentarla.
Siamo tutti eccezionali

Nico, sai che anche a me mancano le persone che non scrivono.

Sai che Nicolò è stato bravissimo a confessare ciò che ha fatto così i Medici sanno fare meglio la diagnosi e sanno anche come intervenire per farlo stare meglio.
Dai va, è stato veramente bravo.

Per il webinar di ieri, mi arriverà presto il link così vedrai la registrazione.

E' verissimo quello che sento e dico, siete voi la mia forza e tu puoi ben capire, purtroppo ci hanno fatto sentire persone sbagliate fin da quando eravamo piccole e sai quante volte ho pensato di esagerare nel lamentarmi.
Ho capito ascoltando voi che io non ero sbagliata e difendendo voi difendo anche me stessa.
Sono io che ringrazio tutte voi per la fiducia e siete nel mio cuore ovunque io vada.
Spero di non deludervi mai e farò sempre il possibile perchè ciò non avvenga.
Grazie per le belle parole

Patty, mi spiace per la tua mamma, spero di non dare così tanti pensieri ai miei figli e alle volte mi dico che vorrei andarmene prima di diventare un peso per loro, non immagini cosa darei perchè fosse così.
Se penso alla mia mamma, le andava bene sempre tutto e non si lamentava mai anche se di sofferenze ne ha sempre avute un bel po' fin da giovanissima.
E' stata un grandissimo esempio per me.

Grazie mille carissima, come avrai potuto notare alla prima domanda ho letto le cose che stiamo aspettando perchè non volevo lasciare indietro nemmeno una parola.
Alle seconda domanda non ho avuto bisogno di leggermi nulla perchè so bene cosa abbiamo sofferto e anche ancora soffriamo.
Io non guardo mai le pubblicità di nessun prodotto perchè non ho tempo di guardare la tv e le poche volte che guardo la tv quando arriva la pubblicità ne approfitto per fare quello che mi rimane da fare perchè ho sempre un bel po' di cose da fare.
Ho capito però che è inutile arrabbiarsi per quello che dicono sul MDT, tanto continueranno a dire cose che sottovalutano la nostra malattia, poi sta a noi reagire. Tu lo hai già fatto dicendo che a te non serve a niente. E questo cara credimi che è già molto valido.
Purtroppo ho dovuto cancellare il messaggio con il nome del farmaco, ma noi siamo mica nate ieri e a buon intenditor poche parole bastano.

Carissima, i pensieri nocivi diventano a poco a poco tossici e di quelli è difficilissimo poi liberarsi, cerca di controllarli, perchè mica ci si accorge di farne così tanti fino a che poi per quelli buoni non rimane più spazio. Ma anche allora non ci rendiamo conto e li si che poi tutto si complica.

Io cara non smetterò mai di fare quello che sarò capace, ultimamente sta diventando un po' complicato perchè alle mie già importanti difficoltà se ne aggiungono altre, ma viviamo giorno per giorno, è inutile fare progetti o programmare il futuro perchè gli anni ci sono e e le forze neon è che sono aumentate.
Però vivo alla giornata e i progetti non li faccio perchè ne ho un cassetto pieno

Grazie per le belle parole

Rieccomi, sono stata a fare la visita preoperatoria per l'intervento agli occhi. La prima è andata bene. ora staremo a vedere le altre, ma sono certa che andranno bene anche quelle

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Eccomi care ragazze e anche se solo per due giorni mi siete mancate un sacco.
Allora Nicolo' sta bene sta facendo il protocollo medico e però e' un "semotto" perchè ha confessato che era un periodo che visto che ha qualche brufoletto nella schiena, che se beveva molto andavano via...
Ecco sapete a che livelli era arrivato ?????Circa4 litri
Dato che lui quando è nato aveva il bacinetto renale lievemente dilatato e poi pian piano si è restrinto ieri il medico ecografista a cui ho già prenotato fra 10 gg il controllo mi ha detto....Ah...Dani allora sai che è successo?Ha fatto arrabbiare il suo rene che a mio avviso gli ha causato ciò e poi poteva avere un po di renella....
Comunque sembra ora tutto a posto!
Lara ieri ho provato dal lavoro a collegarmi due volte ma non riuscivo non si apriva nulla!
Ti prego girami con calma tutto così ascolto tutto .
Mamma tu dici che siamo noi la tua forza ?Io credo veramente che almeno per me sei il nostro centro, la nostra motivazione, la nostra speranza di non essere sole!
Scusate ma per me Lara è questo!
Vi voglio bene però a tutte!!!

Buongiorno mio caro forum.... La mia mamma è ancora in terapia intensiva. Deve fare 2 interventi di angioplastica,ma poiché le macchine sono rotte,di uscire dall' ospedale ancora nn è data certa....con le mie sorelle ci alterniamo perché più di due persone nn possono stare.... La mamma sta benone ma nn collabora perché sta mangiando poco... lei dice che il cibo che danno li è insipido.... io cerco di fargli capire che lei deve seguire una dieta priva di grassi e sale e poi se nn mangia nn si rimetterà mai in forze!! ( che fatica farglielo capire!!) Mamma Lara ieri ho visto il webinar e tu sei sempre fantastica con le tue parole a rappresentarci tutte... spero che si smuova sempre più qualcosa e avere quanto prima i nostri diritti perché il nostro nn è un semplice mdt.... Ieri mi vedevo la TV e nell' intermezzo davano la pubblicità del momento... mi meraviglio ogni volta e mi arrabbio perché c'è un momento per ogni tipo di mdt ma alla fine nn dicono mai che se il mdt persiste consultare un medico...invitano a risolvere il problema con una pastiglia sottovalutando il mdt questo mi fa arrabbiare tanto perché coi facendo invitano alla gente di diventare cronici....Io con il mdt sto benone nonostante il periodo di stress... adesso il mdt c'è lo la mattina ma è diventato più sopportabile e comunque nn sto assumendo nulla neanche i triptani ( che sinceramente ho constatato che anche cambiandoli su di me nn hanno effetto) Ho ripreso a fare posturale ne ho bisogno per il corpo e anche per liberare la testa dai tanti pensieri nocivi. Nico spero che il tuo ragazzo stia meglio e si riprenda presto... i dolori delle coliche renali sono anch'essi atroci... Vi saluto tutti,un grosso abbraccio... in particolare alla nostra Mamma Lara. VVB

Candida, la mia forza siete voi da sempre. È il pensiero che state soffrendo quello che ho sofferto e sto ancora soffrendo che mi da la forza di combattere per ottenere un po' di attenzione. Attenzione che ci devono dare perché è anche il momento di far sentire come ci hanno fatto vivere fino ad oggi. Ci hanno sempre fatto sentire di essere persone sbagliate ed è arrivato il momento di farla finita.

Buongiorno

Ho appena finito di sistemare un po' di documenti che devo spedire.
Ora devo sistemarne altre. Ma più tardi scriverò.

Per il webinar di ieri mi hanno detto che mi faranno avere il link per poterlo rivedere.
Non appena lo ricevo ve lo metto qui. ❤️

Grazie.
Lara, sei una forza della natura

Ora scusate ma ho la testa che scoppia, se non mollo un po' mi sa che la testa scoppia
Scherzo, la mia testa resiste

Buona sera caro forum,
Carissima Candida ti capisco ho fatto tanti tentativi prima di riuscire ad entrare, praticamente ho perso la metà dell evento..
Però la seconda parte l ho seguita..
Le parole dette sono quelle che nel nostro cuore sentiamo, come dice Lara anche nei suoi interventi, strada e' stata fatta ma manca ancora..
Lei poi ha fatto presente quante mail ha mandato per fare conoscere il problema..quante battaglie, quanti traguardi..
Grazie Lara per tutto quello che hai creato, grazie x ciò che hai realizzato, come dicevi nell intervista tu hai a cuore le persone che hanno questa patologia e imperterrita continui..
Sei una persona eccezionale..
Grazie infinite..

Candida, ho chiesto e mi hanno appena detto che sarà possibile avere il link per rivedere la registrazione del webinar.

Salve a tutti.
Spero di vedere il webinar registrato. Non mi fa entrare.
Ci rinuncio.
Pensavo di essere un po' più ferrata, ma mi sbagliavo

Buongiorno

Oggi ho un bel po' di impegni, ma va bene così.

Vi aspetto al Webinar
Emicrania: modelli innovativi di accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici e presa in carico, what next?

ORE 17:00 - 17:45
Link che porta direttamente al
webinar:

https://fondazioneonda.it/it/appuntamenti-onda/webinar-emicrania-modelli-innovativi-di-accesso-ai-percorsi-diagnostico-terapeutici-e-di-presa-in-carico-what-next/

http://doctor33.it/pianeta-farmaco/emicrania-in-italia-disponibile-monoclon ale-endovena-per-la-profilassi/

Buon giorno caro forum,
Un mega abbraccio a Nico per il tuo ragazzo che sia una veloce veloce guarigione..
Sono dolorose ma per fortuna sei stata Super svelta ad intervenire..vedrai che passa presto..
Un abbraccio anche a voi tutte..

Anna9, grazie per il messaggio.
Io ho sempre la paura di raccontare troppo di quello che soffro, ma mi fido di te e sappi cara che mi hai rasserenata veramente.
Ma sai com'è, la notte è facile cadere in pensieri che non sempre sono realmente come succedono nella vita.
Stanotte ho fatto progetti, poi per fortuna verso le 5 mi sono riaddormentata e mi sono svegliata che mancavano 15 minuti alle 7. Ero felicissima, perchè per me inizia il freddo e se mi alzo presto poi consumo più riscaldamento.
Non è che l'ho acceso ora, ma se riscaldare casa non costasse come mantenere un somaro a biscotti qualche minutino lo accenderei il riscaldamento.
Grazie cara per il tuo messaggio

Buongiorno.
Nico, povero ragazzo. La colica renale è molto dolorosa. Speriamo si riprenda subito.
Lara, nei tuoi messaggi si legge tutto tranne che sofferenza. Gioia di vivere, forza, resistenza, empatia,caparbietà: sei sempre uno stimolo ed un esempio per tutti noi. Quindi lascia perdere i pensieri notturni che tornino da dove sono venuti

Nico, immagino lo spavento e le preoccupazioni che hai avuto per tuo figlio. Ora che sanno cosa sono spero riescano a fare espellere il calcolo.
Ma guarda te, anche questa ti deve capitare.
Mi raccomando dacci notizie.
E sai che sarai nei nostri pensieri.

Buongiorno.

Giornate piene zeppe di impegni, ma va bene così.

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Allora ragazze qui a livello ginecologico tutto bene e grazie Anna perché circa un mese fa il mio osteopata mi ha trattato a livello viscerale l'aderenza della dell'appendicite e devo tornarci a fine mese e gli parlerò di questa cosa
Ieri però una cosa è successo ora ve la racconto. Ieri mattina Nicolò mi chiama da scuola dicendo che aveva dei dolori atroci al fondoschiena . Fu mandato a prenderlo e subito con mio marito pensava che fosse un dolore muscolare. Casualmente il destino ha voluto che passasse la mia fisioterapista a salutarmi perché ora vive a Roma e me l'ha guardato il secondo e ha detto no per me non è un discorso muscolare. Distinto senza ascoltare nessuno chiamato il mio cliente chiedendogli se era in ambulatorio mi ha detto di sì e sono corsa a Modena. Gli mette la sonda dell'ecografia e nota che il rene sinistro era dilatato a livello 2 e 3 e secondo lui era un calcolino nel canale elche doveva espellere.
Consigliato di andare al PS.
Siamo corsi di volata ed è entrato con dolori atroci codice arancio.
Sono stati meravigliosi.
Fatto esami ematici x la funzionalità del rene e con la mia eco e gli esiti degli esami e il consulto dell'urologo hanno convenuto che sia un calcolino .
Quindi protocollo x 10 GG e poi rifarò esami sangue ed eco.
Da ieri pom non prende antidolofici e ora si è alzato e non sente dolore nemmeno con un forte respiro.
Speriamo dai ....passata... anche questa ....

Buongiorno.

Quanti pensieri si fanno di notte e sembrano tutti molto più importanti di quelli che si fanno di giorno. Stanotte per esempio mi sono detta che devo smetterla di raccontarvi tutti i miei dolori perchè potrebbero rattristarvi, quindi è da stamattina che controllo i miei messaggi per vedere tutta la mia tristezza che avevo messo nel forum.
Sono più di due ore che controllo e ho capito che i pensieri della notte sono sempre da setacciare per bene perchè non sempre tutto quello che pensiamo è del tutto vero.
Mi sa che le prossime notti che rimango sveglia invece di pensare a ciò che scrivo penserò a ciò che andrò a scrivere quando mi alzerò.
Ecco, questa notte mi ha portato buoni consigli

Patty, scusami, ma non era la tua mail quella che non riceveva i miei messaggi.
Perdonami ho sbagliato.