Buongiorno a tutti.

Oggi ho i ragazzi a pranzo e sarò abbastanza occupata.

Lasciare andare il nostro dolore con accettazione.
Paulaaaaaa che gioiaaaaa sono feliceeeee.
Vedi che capacità che hai!!!!!!

Se domani tardo sapete il perchè

Nico,
anche da noi questa mattina ha diluviato.
Speriamo non abbia fatto danni.

Ehh si, ora sentirò cosa dice il maxillofacciale. Ti farò sapere.
Vi farò sapere

Patty, speriamo che il dolore diventi sempre più sopportabile, però a me arrivavano attacchi insopportabili anche dopo un bel po' di tempo che non prendevo più sintomatici. Sto parlando degli attacchi di emicrania, perchè quelli della grappolo non posso neppure immaginare che possano tornare.
Ho ancora attacchi emicranici, ma con la chetogenica sono meno invalidanti e neppure con la frequenza di prima. Poi durano meno e la notte si calmano parecchio.
Della grappolo invece ho le shadows ma quelle durano pochi secondi, poi rimane una doglia per un bel po', ma è un dolore sopportabilissimo.
Spero tu riesca a stare sempre meglio, così potrai continuare a fare la monoclonale
Io non sono curiosa di sapere il meccanismo d'azione dei farmaci perchè non potrei mai capire bene come funzionano, ci sono troppe cose che possono variare.
Però mi interessa moltissimo quello che posso fare io per aiutare il farmaco e li mi impegno al massimo perchè è quello che mi compete

Anna9, che brutta giornata quella di ieri e hai proprio ragione, la cosa più difficile per te e rivivere tutto ciò che hai vissuto per i tuoi genitori.
Immagino che la tua testa ti darà parecchio da fare
Sono vicina anche a te carissima

Paula, che grande gioia avrai.
Ma hai ragione da vendere ad essere felice.
Aveva ragione Piera, anche tu fai parte purtroppo della lunga schiera di cefalalgiche che si sottovalutano.
vedrai che sentiranno la tua mancanza nel posto di lavoro che lasci.

La stanchezza ci sta tutta, cerca di riposarti se puoi, perchè ora sarà difficile attendere di "liberarti". Vedrai che piano piano arriverà il giorno. Tu intanto vedi cosa puoi fare per stancarti il meno possibile.
Complimenti carissima e brava brava brava

L'argomento di oggi è l'uso eccessivo di farmaci .Buona lettura
Quando facciamo troppo uso di sintomatici è molto facile farne
un uso eccessivo.
Pensiamo che dobbiamo lavorare, accudire la famiglia,
pulire la casa e, un pochino meno alla nostra salute.
Erroneamente si ritiene che questo comportamento sbagliato sia
provocato solo dai triptani, mentre dalla tabella si può notare che un uso eccessivo di
farmaci si può verificare con tutti i farmaci comunemente
assunti per l’attacco .Essi possono produrre effetti collaterali
anche severi e favorire la cronicizzazione della cefalea.
Per questo è importante in questi casi rivolgersi ad un Centro
Cefalee. ​
Cercate anche voi di limitare l’uso di farmaci sintomatici?

Buongiorno a tutti.
Sono parecchio indietro con i lavori.
Domani ho i ragazzi a pranzo e per noi è una festa sempre. Si festeggia anche il compleanno di Gabriele perchè un paio di giorni fa era il giorno del suo compleanno.

Lasciare andare il nostro dolore con accettazione.
Patty dai dai forza
Lara che casino bocca mandibola denti collo.....
Dai pure....
Oggi qui diluvia...

Scusate mi è partito il messaggio. Dicevo se i medici ascoltassero e parlassero di più con i loro pazienti saremmo a metà dell'opera. Io in tutti modi mi sono sempre informata da sola anche nella scelta dei medici.. Ok dovrei iniziare a rendere produttiva la giornata il tempo qui è bizzarro.. Ma che estate è c'è caldo e afa ma da domani porta mal tempo e sinceramente sono un po' preoccupata perché qui di punto in bianco si scatenano temporali e trombe d'aria pericoloso e devo mettere in sicurezza le tende nei balconi come pure sul terrazzo. Vi abbraccio tutti e vi auguro una buona giornata possibilmente senza dolore. VVB

Buongiorno mio caro forum, sembra e spero che nn sia mia impressione che il dolore alla testa sia più sopportabile... Cerco di captare tutti i segnali che mi dà la mia testa come pure l'intensità anche perché devo dirle al neurologo per il prossimo controllo per valutare se continuare o no con il monoclonale... Invece il dolore al collo e ai muscoli trapezi quelli sì che si fanno sentire ma so da cosa dipende.... Ieri abbiamo fatto il lavoro del condizionatore in cucina... Ha dovuto rompere e tanto altro... Nn vi dico la polvere dov'è che nn è andata ovviamente il caldo fa la sua parte e ne avrò fino a domani perché lo step fino alla pitturazione e lungo e ci vuole tempo... Ma si doveva fare... Ho anche da pitturare tutta casa perché è da un po' che nn si fa e i muri lo richiedono, ma ho già timore del lavoro e dello sforzo che ci vuole perché sapete che soffro di artrite e fibromialgia.... Anna mi dispiace per il tuo collega e ti sono vicina.. Anch'io se posso evito di andare ai funerali perché è straziante ma quando proprio nn puoi farne a meno!! Paula mi congratulo con te per il concorso e continuo a tenere le dita incrociate! Cri per quanto riguarda la conoscenza delle mie malattie... Avrei qualche riserva... Purtroppo ho una nota dolente almeno per la mia esperienza. Nn ho mai ricevuto grandi informazioni dai medici.. Siccome a me piace la medicina e tutto quello che ne concerne mi sono sempre informato su Internet e anche grazie alla associazione di cui sono iscritta ( parlo del crohn ad esempio) Nn so perché i medici nn ti informano... Penso forse perché il tempo di visita e sempre poco e che i pazienti sono tanti? Ma a mio avviso la conoscenza della malattia conta molto e il primo passo per accettarla e saperla meglio gestirla. Purtroppo anche per il mdt è la stessa cosa.. Questo nuovo neurologo che mi segue e molto chiuso o pensano che dopo tanti anni di mdt noi pazienti ne sappiamo abbastanza? Io poi di mio sono curiosa a sapere molto di più come pure il meccanismo d'azione dei farmaci... Se i medici parlassero e allo stesso tempo ascoltassero i loro pazient

Buon pomeriggio, ANNA , si colpa mia , è come un combattimento il nostro....Condoglianze, non ti invidio per nulla, anch'io se posso evito, ma a volte non si può, è doveroso. Indossa l'armatura più spessa che hai ed affronta questo compito .
per quanto riguarda il trip, a me non fà più niente da solo, devo sempre accompagnarlo ad un antiinfiammatorio
PAULA complimenti vivissime, speriamo che si muova presto qualcosa e che tu trova un pò di serenità che meriti .
PATTY ti auguro che oggi vada meglio, quanta pazienza ..
NICO tu di strada ne hai fatto un sacco ...
Noi non siamo il sesso debole , abbiamo una forza che a volte nemmeno noi sappiamo di avere..
Avanti sempre a testa alta.
besos

Buongiorno a tutti.
Per citare Cristina (mi pare) sono sotto attacco. Alle 4 mi sono dovuta alzare e ho preso un triptano (che come al solito non risolve la situazione). Oggi è una giornata particolare e non posso assolutamente permettermi di stare male. Oggi pomeriggio ci saranno i funerali di un collega e dobbiamo rendergli il giusto tributo.
Evito sempre di partecipare ai funerali, da quando ho perso i genitori, nell'arco di 4 anni. Ma oggi dovremo fare il picchetto perché lui era in servizio, non voleva arrendersi alle malattie. E dovrò esserci. E il pensiero di vedere i figli, sapendo quello che provano, mi strazia. Il punto è questo: rivivere ciò che ho vissuto io.

Buon giorno a tutti..qui sole, ma col vento e due gocce di pioggia di martedì, si sta meglio...ho fatto la prova del concorso e sono risultata idonea, non ho grande punteggio, ma sono contenta lo stesso, perchè andrò in graduatoria e almeno ho una possibilità di finire la carriera nel pubblico...sabato e domenica ho tribolato col male ai denti e lunedì pomeriggio, che il dentista gentilmente mi ha ricevuto, mi ha fatto una estrazione.......martedì sono andata al concorso con l'ansia e i postumi del dente...........beh....nell'unica domanda che fanno mi hanno chiesto "l'igiene del cavo orale"....... ironia della sorte...
comunque non so se è questo tempo strambo, l'allentamente della tensione, il super lavoro che abbiamo in ospedale, ma sono stravolta dalla stanchezza...ieri pomeriggio stavo a stento in piedi....
ora prima del lavoro vado a fare la spesa...al cambio turno festeggiamo anche una collega che va in pensione....beata lei..

Nico, dimenticavo, la mia mandibola, mi causa anche dolori abbastanza fastidiosi anche al collo.

Nico, anche la mia testa è la parte più forte che ho e ascoltarla, accoglierla e capirla è la cosa migliore da fare.

Buongiorno a tutti.

Nico, però la mia mandibola so che è la causa dei dolori abbastanza forti e fastidiosi alla cervicale, ma non mi causano mai il MDT, di questo ne sono più che certa.
Sono certa però che mi vanno sulle spalle.
Sentirò cosa mi dicono. Ma non ho nessuna intenzione di fare nulla.
Solo ora ho trovato il coraggio di dire il perchè la mia mandibola ha questo problema e so esattamente quando è successo, è stato a fine estate del 1974 e per 15 giorni mi sono nutrita con una cannuccia perchè la bocca non si apriva.
Ricordo bene perchè ero in attesa del mio terzo figlio.
Da allora poi ogni volta che chiudevo la bocca se mettevo un dito nell'orecchio, sentivo che fuoriusciva un ossicino.
Neppure sarei andata dal medico se non avessi perso un bel po' di sangue la primavera scorsa.
Ma andiamo a sentire cosa dice il maxillofacciale.
Ora non mi spaventa più dire come mai ho questa cosa.
La stessa cosa è successa al mio naso poverino
Però il mio dolore alla testa parte da tutt'altra parte e lo avevo da prima che avessi questi problemi al naso e all'orecchio.
Quindi farò ben attenzione alla visita, se mi dicono che il mio MDT è dovuto ad orecchio e naso ascolterò mentre sono li poi me lo dimenticherò immediatamente.
Non è e non sarà mai questo la causa del mio MDT
Ma non parto prevenuta perchè sarebbe molto negativo farlo

Lara..... Solo che devo rispettarla la mia testa e devo anche imparare a gestirla perchè alle volte è talmente stanca di essere maltrattata che mi fa capire di non poterne più.

Ecco cara, io ascolto la mia testa e cerco di volerle bene, Lei è sempre stata la mia grande forza e devo volerle bene.

Lasciare andare il nostro dolore con accettazione.
Grazie Lara per la citazione... ho imparato a voler bene alla mia testa...
Sai che mi hai acceso una lampadina....
Con ste cervicobracalgia e trigemino e mandibola dovuta a tutto quello che mi hanno fatto in bocca certe volte la. Mia testa e la fronte, mascella fa veramente male e un po maltratta la testa...
La tua frase mi ha acceso una luce....
Grazieeee

Piera, si dice che alle volte le persone danno il peggio di se, io penso invece che queste persone danno sempre il peggio di se perchè fanno parte di quelle categorie di persone fatte in questo modo e nessuno potrà mai pensare di poterle cambiare perchè non cambieranno mai.

Nico, questo tuo scritto me lo sono segnata. E' bellissimo.
Grazie

"Ho lavorato tanto sui miei copioni dell'infanzia che andavano a scontrarsi con le pulsioni nuove di una nuova Daniela.
Continuerò a farlo finché potrò perché riuscire a fare a godersi quello che senti veramente dentro non ha prezzo.
Che fatica però certe volte"

Cri, grazie per il bellissimo articolo.
E' da tempo che Al.Ce. è impegnata su questo fronte.
Grazie di cuore

Patty carissima, io dico sempre che per stare meglio bisogna stare peggio, molto peggio.
Io sono partita da li.
Poi si sa che ognuno di noi ha la sua vita e fa come può.
non ho mai pensato di essere in grado di fare quello che fanno gli altri, e non lo penserò mai, però penso di vedere come posso fare io per adattare a me stessa quello che sento possa farmi bene.
Ci ragiono per giorni e alla fine prendo una decisione che seguo pedissequamente come se fosse vangelo.
Devo dire però che durante il cammino faccio dei cambiamenti che rendano il percorso più idoneo a me e penso sia questo che mi ha sempre aiutata.

La cosa che mi è stata di aiuto nei momenti che ho iniziato il percorso di astensione dai sintomatici è stato il mettere in chiaro per bene cosa ero in grado di fare e cosa non sono in grado di fare, ma anche ciò che era nocivo per la testa. So che per certo ormai dopo tanti anni che noi siamo capaci di "rispettare" ciò che fa male a qualsiasi malattia tranne essere capaci di rispettare ciò che fa male al nostro MDT.
Penso che questo derivi dal fatto che noi siamo i primi a sottostimare la nostra malattia e questo atteggiamento è arrivato perchè ci siamo adattati a pensare che la nostra testa sia fatta male.
Questo cara lo pensano gli altri ma non io.
Sai che penso di avere un tipo di testa migliore che possa esserci al mondo perchè lei sente tutto, sente anche quando cade una foglia in Africa. Solo che devo rispettarla la mia testa e devo anche imparare a gestirla perchè alle volte è talmente stanca di essere maltrattata che mi fa capire di non poterne più.

Ecco cara, io ascolto la mia testa e cerco di volerle bene, Lei è sempre stata la mia grande forza e devo volerle bene.

Poi si sa che ognuno di noi fa quello che può e che riesce.

Violavola22,
con alcune di queste persone che scrivono ci vediamo anche di persona e non così di rado addirittura fin dal lontano 2004, quindi sono un bel po' di anni che siamo amiche e amici e ci vogliamo anche un gran bene.

Io sono una che di lavori ne ha fatti un bel po' oltre ai miei due, il primo fino a quando mi sono separata da mio marito che ho fatto da quando mi sono separata fino alla pensione.
Poi ho fatto anche tanti altri lavori che mi hanno aiutata a crescere i miei tre bimbi
Ora invece faccio il lavoro più bello: mi occupo di me stessa occupandomi di Al.Ce. ed è qui che ho conosciuto le mie amiche che ora fanno parte non solo della mia vita ma sono diventate parte della mia famiglia.

Carissima, capisco ciò che dici e sai che mi hai fatto venire in mente uno scritto del grande Gibran "GIOIA E DOLORE" che ti metto qui:

"Allora una donna disse: Parlaci della Gioia e del Dolore.
E lui rispose:
La vostra gioia è il vostro dolore senza maschera,
E il pozzo da cui scaturisce il vostro riso, è stato sovente colmo di lacrime.
E come può essere altrimenti?
Quanto più a fondo vi scava il dolore, tanta più gioia potrete contenere.
La coppa che contiene il vostro vino non è forse la stessa bruciata nel forno del vasaio?
E il liuto che rasserena il vostro spirito non è forse lo stesso legno scavato dal coltello?
Quando siete felici, guardate nel fondo del vostro cuore e scoprirete che è proprio ciò che vi ha dato dolore a darvi ora gioia.
E quando siete tristi, guardate ancora nel vostro cuore e saprete di piangere per ciò che ieri è stato il vostro godimento.
Alcuni di voi dicono: "La gioia è più grande del dolore", e altri dicono: "No, è più grande il dolore".
Ma io vi dico che sono inseparabili.
Giungono insieme, e se l'una siede con voi alla vostra mensa, ricordate che l'altro è addormentato nel vostro letto.

In verità voi siete bilance che oscillano tra il dolore e la gioia.
Soltanto quando siete vuoti, siete equilibrati e saldi.
Come quando il tesoriere vi solleva per pesare oro e argento, così la vostra gioia e il vostro dolore dovranno sollevarsi oppure ricadere".

Kahlil Gibran

Ecco cara, lui dice cose che io ho nel cuore fin da quando ero piccola perchè fin da allora io ho trasformato i miei dolori e le mie sofferenze in tesori e sono quelli che ancora ora mi aiutano e fanno della mia vita quella che è ora. Bellissima nonostante i tanti dolori che ho vissuto.

Carissima, sapessi quante volte ho pensato di essere fuori di testa e quante volte me lo hanno detto che ogni tanto quasi quasi ci cascavo.
Per fortuna invece fin dalla più tenera età mi sono sentita di dover essere un esempio perchè volevo un gran bene alla mia sorellina e forse anche perchè penso di essere nata con l'istinto materno mi sentivo per le come una mamma e ancora ora sento la stessa cosa nonostante lei abbia pochissimi anni meno di me.
Poi mamma lo sono diventata molto presto perchè alla tua età ero già in attesa del mio terzo figlio e loro hanno completato la mia vita facendo di essa un capolavoro.
Ogni tanto ora sono loro a dirmi che sono un po' "fuori" e questo è bellissimo perchè è così che mi dicono "mamma va tutto bene e ti amiamo sempre immensamente"

Noi qui nel forum sappiamo che possiamo stare lontane anche per anni ma se abbiamo bisogno di aiuto il forum e tutte noi siamo qui a sostenerci e a darci aiuto.

Carissima, anche noi ti vogliamo bene.

Buongiorno a tutti.
questa mattina è freddino a Ferrara, almeno per me lo è.
Si vocifera che venga a piovere e forse se non fa disastri quella va bene perchè le campagne ne hanno proprio bisogno

Lasciare andare il nostro dolore con accettazione.
Cri... Quanto conosci la tua malattia?
Ecco la mia risposta.
Cerco di accettare e lasciare andare il momento di buio e attendo la luce.
Nel mio caso il mio corpo parla e dietro a questo ci sono situazioni di tensione, stress, periodi KO.
Ho lavorato tanto sui miei copioni dell infanzia che andavano a scontrarsi con le pulsioni nuove di una nuova Daniela.
Continuerò a farlo finché potrò perché riuscire a fare a godersi quello che senti veramente dentro non ha prezzo.
Che fatica però certe volte

Fanciulle ,grazie, il lavoro è tale e quale , l'unica cosa è che non posso postarvi le foto...ma ci stiamo lavorando
Notte serena

Anna anch'io ho avuto il tuo stesso pensiero... Neanche io sono iscritta a Facebook ma mi dispiace perdere tutto il lavoro fantastico di Cri. Buonaserata a tutti.

Cri, prima o poi mi iscrivo a Facebook solo per leggere le tue chicche

Scusate ma oggi ne ho fino a questa sera tardissimo.
Non riesco proprio a scrivere.

Dicono e predicono che la perfezione dell'uomo consiste nella conoscenza del vero.G.Leopardi.
La conoscenza è la consapevolezza e la comprensione di verità, fatti o informazioni
ottenute attraverso l'esperienza, l'apprendimento o tramite l'introspezione.
La conoscenza è l'autocoscienza del possesso di informazioni connesse tra di loro, le
quali, prese singolarmente, hanno un valore e un'utilità inferiori,
è qualcosa di diverso dalla semplice informazione. La conoscenza è una particolare
forma di sapere, dotata di una sua utilità. Mentre l'informazione può esistere
indipendentemente da chi la possa utilizzare, e quindi può in qualche modo essere
preservata su un qualche tipo di supporto (cartaceo, informatico, ecc.), la
conoscenza esiste solo in quanto c'è una mente in grado di possederla e di
utilizzarla. In quanto pazienti, la conoscenza della propria malattia, è estremamente
importante, è il primo passo verso l’accettazione. Conoscere ciò di cui si soffre può
aiutare a trovare strategie comportamentali che possono dare sollievo nella gestione
del dolore oltre ad aiutare il medico a comprendere le reazioni, le abitudini, i
comportamenti che si tengono.
Quanto conosci la tua malattia?

Guardate un pò chi sono andata a scomodare oggi ... trovate il post nella nostra pag. Fb
Besos

Lasciar andare il. Nostro dolore con accettazione.
Ragazze che bel cammino insieme pur nelle diversità .
Patty e Viola due eta diffrenti ma con punti comuni e tanta sensibilità che al giorno d' oggi non è scontata.
Anzi la società ci aiuta a non esser sensibili e tenere dentro le emozioni e vivere tutto in maniera superficiale .
Noi non siamo questo e il mdt fa da padrone alle nostre vite ma la fiammella della vita non ci abbandona mai e ci fa ricominciar ogni giorno ! Forza!!!!

Buongiorno a tutti.
Sono impegnatissima, ma prometto che nel pomeriggio riuscirò a scrivere ❤️

Buongiorno mio caro forum. Grazie per tutti i pensieri che avete per me..... Purtroppo io ho due patologie per me importanti a mio avviso che mi hanno segnato la mia vita... La prima mi ha portato anch'essa a dei limiti della mia vita ma nonostante tutto penso di averla accettata ( almeno credo) forse perché in remissione e ve lo assicuro nn è una passeggiata ma grazie al monoclonale sono rinata! Il mdt però quella faccio fatica perché il bastardo nn mi dà tregua ormai è diventato giornaliero. E nn è che nn mi aiutò e nn faccio niente per migliorare. Ho fatto il pellegrinaggio in 30 anni a neurologici e centri cefalee. Ho fatto tutte ma tutte le terapie compreso botulino e agopuntura, adesso anche i monoclonali che ancora nn danno risultati... Sfido chiunque a nn deprimersi... Voglio vedere al posto mio ad avere il dolore che nn gli da tregua nemmeno quando dormi.... La mia vita ok è vissuta anche con il mdt ma a quante cose ho rinunciato e continuo a rinunciare.... Viaggi, cene e uscite con gli amici.... Anche l'altra sera ho rinunciato ad esultare e divertirmi stando in compagnia dei miei figli e i loro amici per la finale della partita... Nn so a voi ma questo mi fa'arrabbiare e scusatemi ma io proprio nn l'accetto. E anche ieri mio marito voleva andare in barca ma proprio nn me la sono sentita perché no notato che dp la disintossicazione mancata il mdt lo sento più aggressivo.... È scusatemi ma nn ne posso più... Nn e vita a metà questa... È scusatemi devo proprio sfogarmi che poi mi sentirò meglio!! Violavola sai anch'io mi sento come te come se fossi in un altra dimensione quando ho il mdt anzi mi sento di essere anche diversa come se fossi un marziano! A volte penso che il mdt mi fa pensare cose fuori di testa e che nessuno potrebbe capirmi... me li tengo spesso per me questi pensieri... potrebbero dirmi che sono matta...Nico dire di no molto spesso lo faccio ma significa per me nn vivermi in pieno la vita e nn farla vinta al mdt e lo so che dp avrò le conseguenze ma in fondo cosa cambierebbe rinunciarci anche stando ferma e a casa ho il mdt..... Io nn so se sono io l'artefice di questo mdt che ho tutti i giorni e cosa posso fare ( se dipende da me) farmelo passare... Io sono aperta a qualsiasi consiglio nn mi offendo qualsiasi siano le vostre parole, consigli... Sono cosciente che raccontando in parte e mettendomi a nudo posso suscitare che nn tutti possiamo essere d'accordo anzi vi ringrazio perché prima che io entrassi a fare parte di questo forum vivevo la mia sofferenz, il mio dolore in silenzio e sentendomi un isola abbandonata a se stessa.... Oggi nn è più così e vi devo ringraziare tantissimo tutti... Nn sapete il bene che mi fate perché so che qui posso essere sincera essere me stessa con tutte le mie debolezze... Grazie e grazie per ascoltarmi e comprendere... VVB

Ho riletto quello che ho scritto dopo qualche ora e non vorrei vi sembrasse che io stia dicendo che quando ho emicrania sono felice e grata di averla perchè la sofferenza mi permette di "vivere di più".

Quella sorta di realizzazione (la chiamo così perchè non so come altro chiamarla), non capita sempre e non capita affatto spesso. Quindi non immaginatevi che io abbia capito come si fa a ringraziare il proprio dolore... proprio per un cavolo.

Forse per sopravvivere al dolore la mia mente, in quei momenti in cui preferirei morire, si dissocia un po' dalla realtà fisica facendomela sentire meno o con occhi diversi, oppure più semplicemente è un effetto degli antidepressivi che sto prendendo... chissà cosa accade chimicamente.

Ma ci tenevo a spiegarmi meglio, io non mi sento affatto brava a gestire il mio dolore e le emozioni legate ad esso. Sto migliorando ogni mese ma questi episodi di realizzazione che mi rendono felice nel dolore e quasi felice del dolore sono rari, però mi ci aggrappo con tutte le mie forze per ricordarmene quando ricado.

Un abbraccio e buonanotte!!!

Ciao nuove Amiche!

Sapete, è bello immaginarvi e costruirvi pezzo per pezzetto nella mia mente tramite i vostri racconti, ogni volta che scrivete qualcosa la mia immaginazione vi arricchisce di dettagli e le vostre vite prendono sempre di più forma. Un po' è come leggere una storia di cui siete autrici voi e io vi ascolto curiosa di sapere come siete, cosa fate, come state. Tra di voi non so da quanto vi conoscente, mesi? anni?
Sono un po' spaesata su chi siate ma è bello così. Bellissimo, anzi.

PATTY, ti dico la verità su quello che provo.
Io non penso mai che vivo una vità a metà. Forse perchè sono giovane, forse perchè di dolore relativamente ne ho ancora provato poco (non di intensità, dico che relativamente soffro da mesi non da anni; il dolore è atroce). Quando sto male è orribile. Voglio morire quando sto male, desidero davvero che la mia vita finisse. Però non penso "non sto vivendo". Anzi, penso il contrario, cioè "sto vivendo, e non voglio." Perchè anche quando soffro io sto sempre vivendo. Anzi, ti dico una cosa che mi fa ridere a volte. Ci sono dei momenti in cui il dolore è così estremo che, non so davvero cosa mi accade, mi sembra di raggiungere un'altra dimensione, di essere pazza, di abbandonare spiritualmente questo mondo e di vedere le cose diversamente. Mi sento allucinata senza le allucinazioni. Sento ancora il mio dolore, più forte che mai, ma inizio a sorridere, a volte a ridere, e mi dico "Wow... io sto vivendo un sacco". Non so come spiegare perchè è una sorta di rivelazione strana da avere eppure può sembrare una cosa folle. Però, ho pensato. La vita è fatta di meraviglie e di sofferenze, no? Di piacere e di dolore, giusto? Ok. Non è vita una vita di solo godimento, io non la voglio, ma manco c'è da volerla... non esiste.
Arrivo al dunque... anche se sembro pazza.
Immaginiamo che ci sia un termometro delle emozioni e che, in base a quelle, ce ne sia uno rispettivo per quanto a fondo vivi la tua vita. Adesso, questo termometro delle emozioni va da 1 a 100, dove 1 equivale a "voglio morire" e 100 equivale a "felicità estrema". Se uno passa una vita dove il range delle sue emozioni va da 35 a 65 diciamo che non ha vissuto una vita piena, non ha vissuto pienamente la sua vita. E allora sì che potrei dire che ha vissuto una vita a metà, anzi dai miei calcoli a meno di un terzo. Lo so che tutto questo è abbastanza ridicolo perchè nè le emozioni nè la vita sono logiche e razionali e nessuna delle due si può calcolare con un numero. Ma a me piace complicarmi le cose perchè studio filosofia e il mio cervello non smette mai di correre e ho costantemente il fiatone per questo, vedi l'emicrania cronica. Dato che l'ho creato io questo termometro vi devo spiegare bene bene come funziona: il punto non è non raggiungere mai la soglia bassa. Il punto per poter dire di aver vissuto una vita piena è quello di raggiungere un range ampissimo e di aver sperimentato ogni tipo di emozione. Forse sto dicendo delle banalità monumentali, ma ho sempre la scusa dei 22 anni da tirar fuori... quindi tornando ai miei episodi di quasi estasi, vi giuro che mi sento totalmente fuori di testa perchè inizio a sorridere con il mio dolore e a dire "Sto vivendo un sacco!!!!!!!!" come a dire "Ce l'ho fatta!!!!! HO RAGGIUNTO IL LIVELLO PIU BASSO!!!! HO AMPLIFICATO DI BRUTTO IL RANGE!!!!!!! " e, pensate quanto caspita sono fuori, mi sento mille volte più fortunata dei miei amici che sono a fare aperitivi, a fare l'amore con i loro fidanzati (io non lo faccio da un mese con il mio fidanzato per colpa dell'emicrania), a ubriacarsi, perchè mi dico "che fortuna, loro per arrivare a toccare il fondo dovranno aspettare chissà quanti anni, io sono così giovane e già ho timbrato il biglietto!!!" Insomma, non è una gara eh... però mi sento avanti !!! Ah, ho dimenticato di dire che sono a volte un po' presuntuosa, non so se si è notato ma, vivendo con questa cosa brutta che non voglio avere e che gli altri non hanno, cerco di vedere le cose belle che io ho e che alcuni non hanno... è questione di sopravvivenza mentale credo. Ovviamente il termometro delle emozioni lo devo ancora perfezionare eh... il mio 1 oggi non sarà il mio 1 domani... questa non è la cosa più brutta che poteva accadermi e che mai mi accadrà, solo che per il momento è la cosa più brutta che ho.

Tutto questo era solo per dire che nel nostro dolore di vita ce n'è tantissimissima. Io sto malissimo. Pensa PATTY che io penso molto al suicidio quando le cose si mettono male, ma mai mai ho pensato di non star vivendo, anzi, tutto il contrario (il problema era proprio quello di star vivendo affatto).

Vi voglio bene! Grazie!

Non credo proprio Lara che tu possa presentarmi nessuno del genere, Della gente antipatica . e' vero potresti presentarmela, ma ho usato un termine gentile per non usarne un altro molto piu' pesante: I reali non erano alla premiazione, pur avendo assistito alla partita , i calciatori hanno tolto la medaglia appena ricevuta , sui social e sulla stampa hanno linciato chi ha sbagliato il rigore,
fischiato il nostro inno , pestato la nostra bandiera a fine gara e botte da orbi fuori dallo stadio........va la' che sono stata anche troppooooo gentile

Piera, tutti i popoli hanno una percentuale di persone antipatiche, anche noi purtroppo.
Se vuoi te ne presento un po'

Patty per me sei stata eroica!!! in testa non sopporto nemmeno una mollettina, se dovessi farmi io l'acconciatura alta mi sparo pensare che da piccola mia madre mi faceva conci tuppi, onde e ricci come se piovesse, mi obbligava tutte le mattine a restare ferma e subire sta cosa che odiavo con tutta me stessa le forcine mi davano il mdt anche allora, ma pur essendo lei un emicranica non riiusciva a capire.......lasciamo poi stare vestiti e tacchi che con il caldo non sono il massimo, hai fatto anche troppo resistendo fino alle 4 io salutavo tutti alla mezzanotte come Cenerentola e senza nessuna scarpetta ieri sera ho fatto tardi anch'io perchè pur non seguendo la partita ho fatto compagnia a Giorgio e ho guardato i rigori; una goduria vincere nel covo degli Inglesi, tra l'altro antipatici fuori misura!!!

Ho passato il week end a casa al lago e sono stata molto bene. Ho portato i cani a fare il bagnetto, uno per volta altrimenti tutti e tre insieme non riesco a gestirli. Due si sono divertiti tantissimo a fare il bagno, entravano ed uscivano in continuazione. La terza non ne ha voluto sapere, ha il terrore dell'acqua, è stata tutto il tempo vicina a me e mi guardava come a dire "Quando andiamo via?". Infatti dopo nemmeno mezz'ora l'ho riportata a casa. Peccato perchè almeno si rinfrescava. Spero di tornarci venerdì

Oggi Valerio è andato dal dottore e mi ha chiesto se mi serviva il trip. Gli ho detto di no perchè da circa 3 mesi il mdt viene molto di meno. L'ultimo attacco è stato il 5 luglio perchè sono tornata al lavoro dopo una settimana di ferie al fresco. E' una sensazione strana perchè è come se non avessi mai sofferto di emicrania, l'ho già dimenticata

Buongiorno a tutti. LARA anche io dormivo durante la partita, ma poi mi hanno svegliata i fuochi di artificio e i botti che sono andati avanti per una mezz'ora
PATTY però mi sembra che tu riesca a fare tante cose anche avendo mdt. Quindi anche tu hai dentro di te una forza enorme che ti sostiene e ti fa andare avanti. Certo sarebbe meglio se avessi meno dolore e spero che ti accada molto presto ♥♥

Tutto questo per dire cosa? Come ti ha detto nico26 tu dove sei? Impara a dire no qualche volta. Ti aiuterà a dire sì la volta successiva perché avrai avuto meno attacchi e starai meglio

Buongiorno..
Cara Patty, è vero quando dici che dobbiamo rinunciare a tante cose, il mdt ci condiziona ma i farmaci e le terapie nulla possono se non siamo noi a cambiare la prospettiva. L'anno scorso di questi tempi , avevo iniziato l'anticorpo con tutta l'attesa del miracolo. Invece non funzionò. Il mio neurologo ha iniziato un'opera di convincimento, mi ripeteva in continuazione : l'emicrania non è un mdt, l'emicrania non è un mdt. Ho iniziato a capire. Ho letto tutto quello che ho trovato. Mi ha suggerito (prescritto dico io) di iscrivermi ad al.ce e mi si è aperto un mondo. Ho capito che emicrania non è un sinonimo di mdt, ho imparato a riconoscere i podromi ( mi ero sempre chiesta come mai la cistite mi durava un giorno )e i postdromi e i fattori scatenanti. Ho iniziato a lavorare su questi. Cerco di evitare ciò che mi scatena l'attacco. Questa Cosa purtroppo non riesco a farla a lavoro e infatti è sempre (nel 90 per cento dei casi) che mi si scatena un attacco. Ho cominciato a stare meglio. Certo, poi a giugno ho avuto 10 attacchi ma non è il mdt quotidiano che avevo prima. La disperazione arriva quando gli attacchi sono continui ma poi, quando sto bene 2/3 gg mi sento rincuorata

Nico, penso che non si possa amare qualcuno di più della propria famiglia e si sa che se ti ferisce un familiare la ferita sanguina molto di più.
Bisogna riuscire a gestire anche queste sofferenze e quando ci si riesce la strada non è più così ripida
Tu sei stata brava, perchè sei riuscita a far diventare una strada di montagna in una strada che sembra quella che porta ai lidi ferraresi ............ però senza i lavori per rifare il manto stradale

Patty, non ti devi mai giustificare con noi. Tu fai quello che ti fa star bene. So che alle volte ci sentiamo in dovere di fare delle cose che se non facessimo poi porteremo i sensi di colpa dentro di noi per sempre. Purtroppo abbiamo un alto senso del dovere e quello alle volte ci fa sentire obbligate a fare tutto quello che ci chiedono, ma il bello è che ci sentiamo in dovere anche se non ce lo chiedono.
Io quando non riesco a fare la scelta di cosa lasciare andare, accetto anche lo star male perchè il non fare mi farebbe stare peggio.
Poi quando sto male cerco di pensare il motivo per cui sto male e quello mi aiuta a sopportare molto molto di più.
Per la dieta chetogenica devi informarti molto bene perchè non è una cosa da prendere alla leggera. E' una dieta, ma è anche una terapia e non vorrei ti faccia peggiorare la tua malattia.
Forza carissima

Cri, che bella serata sarà stata ieri sera per voi.
Elly è una delle più belle persone che io conosca.
Che gioia ho nel leggere il tuo messaggio.

Io invece questa mattina seppur sveglia sono voluta rimanere a letto e alle 6 mi sono riaddormentata e ho riposato fino alle 7 e venti minuti. Non posso alzarmi sempre alle 4 perchè è vero che ne ho tante di cose da fare, ma non voglio stancarmi troppo. Poi mi devo abituare a stare a letto anche se sono sveglia altrimenti poi ne approfitto troppo e mi abituo a non dormire.
Ho fatto un bel po' di meditazione e quella non fa mai male.

Immagino che ne avrai piene le scatole ma purtroppo quello della pre-menopausa è il periodo più faticoso per noi.

Nico, immagino che sarà stata una serata di gioia visto che l'Italia ha vinto.
Noi siamo tornati a casa e io dormivo prima dei rigori così non ho festeggiato.

Buongiorno a tutti.

Nico, ieri sera eravamo a cena dalla nipote di Gabriele.
Una bellissima serata