Nuovo giorno e nuova forza insieme!Antonella, che emozione leggere del tuo percorso, è un vero atto di coraggio condividere la propria esperienza. Io, da anni, seguo l'omeopatia e ieri il mio medico omeopata mi ha prescritto degli esami del sangue. Quando li ho mostrati al medico dell'USL, mi ha guardato perplesso e mi ha chiesto: 'Ma che esami sono questi?'. Ma ormai non mi preoccupo più, se necessario pago € 133 e martedì li farò, poi vedremo cosa ne uscirà. Patty, cara amica, mi dispiace che non mi abbia chiamata. Sai quanto ci tengo a essere vicina nei momenti di difficoltà, quando la solitudine sembra farla da padrona. Il nostro forum è un luogo unico proprio per questo, perché possiamo sempre contare l'una sull'altra, anche nei momenti più oscuri.Chicca sei la dolcezza in persona.Vi voglio bene

Buon giorno a tutti,
Un cuoricino enorme per te carissima Lara.
Un grande Grazie (non dirmi che non posso dirlo) per piacere.
Grazie perché ieri mi hai regalato un pochino del tuo tempo, ma soprattutto con le tue parole, mi hai regalato una riflessione importante..malgrado tu avessi già molte cose da seguire, ti adoperi con enorme generosità per aiutare le persone..
Sei proprio tanto tanto cara.
Un abbraccio enorme.

Devo chiedere se ci possono mettere un cuoricino da poter aggiungere ai nostri messaggi, riesco a metterlo solo quando scrivo dal telefono, però siccome dal telefono non vedo bene faccio molta fatica a scrivere quindi metto pochi cuoricini

Patty, purtroppo il MDT ancora in tanti luoghi sanitari è considerato un male che si inventano le persone deboli e con poca voglia di lavorare.
Mi spiace tantissimo, però potresti andare da questi sanitari e portare loro ciò che è stato fatto dalla nostra Associazione e insieme a questo portargli anche il mio scritto la responsabilizzazione del paziente e anche tanti scritti che hanno fatto Neurologi che si stanno occupando di noi. Digli a nome mio che facendo così fanno grossi danni alla nostra vita. Poi fai una lettera alla Direzione Sanitaria dove scrivi come sei stata trattata.
Non è possibile essere trattate così.

Che belle cose hai scritto del forum quando spieghi l'aiuto che ti da, le tua parole aiutano anche tutte noi che scriviamo qui.
E hai ragione, qui il giudizio non deve mai esserci.
Un abbraccio fortissimo anche a te carissima

Anto2, non chiedere mai scusa se scrivi lunghi messaggi, qui dobbiamo dobbiamo scrivere quello che ci può aiutare e dilungarsi è normale visto che abbiamo dentro di noi la sofferenza di anni e anni. Sapessi quanto scrivo io, ma questo scrivere mi ha reso più forte e leggendo qui ciò che scrivevo ho capito dove potevo intervenire per aiutarmi.
dico sempre che il percorso di accettazione del mio MDT è fatto di tentativi ed errori, ma ora penso che oltre agli errori ho fatto anche tante cose che mi hanno aiutata.

Ho letto bene il tuo messaggio e mi raccomando di leggere bene sempre quello che hai scritto nei momenti che ti sentirai incapace di reagire al dolore. Poi sfogati qui perchè è qui che tutte noi lasciamo i momenti più duri da superare.

Sei stata proprio brava e vedrai che piano piano riuscirai anche a diminuire i farmaci che usi in modo eccessivo. Ci vuole pazienza e tantissima forza.
Forza carissima, e ascolta il tuo Samu quando ti dice "Mamma, mai arrendersi"
Che bravo ragazzo, ma proprio bravo

Buongiorno.

Avevo una visita questa mattina e me l'hanno spostata, quindi eccomi qui a scrivere

Buongiorno mio caro forum...
Giornate toste per il dolore...La settimana scorsa mi sono fatta 12 ore in pronto soccorso....Avevo ed ho ancora forti dolori alla testa e alla cervicale,senso di sbandamento e confusione e la mia dottoressa mi ha consigliato di andare in pronto soccorso ma nn l'avessi mai fatto...Ho perso solo tempo e mi hanno preso solo in giro dicendomi che nn si viene al PS per un semplice mdt.... Adesso sto facendo tutte le indagini fuori perché la cervicale si è molto aggravata anche per l'artrite autoimmune che mi ritrovo...Cara Anto intanto benvenuta tra noi qui nn si guarisce dal mdt ma già condividere è un primo passo per l'accettazione e mi sembra dalle tue parole che Sei sulla buona strada...Leggendoti mi rivedo con le tue parole perché anch'io ho fatto tutte le tue terapie senza risultato e anch'io ho mdt tutti i giorni.... Purtroppo io nn posso assumere nulla i triptani su di me nn hanno effetto e poi ho patologie autoimmuni come il morbo di crhon e artrite, fibromialgia e più ne ha e più ne metta....Ho fatto il giro di vari neurologi e attualmente sono al terzo monoclonale...da 2 mesi sono passata a quello ad infusione ma ancora nn vedo miglioramenti.... Purtroppo anch'io sono e vado avanti per amore della mia famiglia..Ho cresciuto 2 figlie con mio marito che stava sempre fuori perché militare e loro mi hanno dato la forza di andare avanti con questa vita piena di dolori..Sono 40 anni che soffro di emicrania e poi si sono associate le malattie autoimmuni che mi hanno dato complicazioni...Da 2 mesi sono diventata nonna e questo mi ha dato una gioia immensa...Anche se sempre in compagnia del dolore la vita è un dono e va vissuta e nn sempre è cosi,ci sono giorni che sono arrabbiata con la vita perché vorrei avere almeno il regalo di un giorno senza dolore....Questo forum è condivisione e l'accettazione e la consapevolezza che nn siamo soli che c'è chi ti comprende chi passa nel dolore ....nn ti giudica,nn ti deride come tanti fuori fanno....e per me questo forum mi aiuta tantissimo perché cerco di nn tenere dentro tutta la rabbia e la frustrazione che il dolore mi porta....Un abbraccio forte a voi tutti in particolare a Mamma Lara. VVB.

Ciao a tutti.
Non ho ancora avuto modo di presentarmi.
Sono Anto2, ho 40 anni e soffro di cefalea tensiva,emicrania con e senza aurea,da quando ho 16 anni e da qualche anno si è aggiunta la cefalea da abuso di sintomatici. Per questo ad oggi ho mal di testa 30 giorni al mese,ogni giorno uno o due attacchi di emicrania per cui assumo triptani come fossero caramelle.
Negli anni ho fatto di tutto per cercare di risolvere questa situazione,che negli ultimi 3 anni è peggiorata e mi sta letteralmente logorando.
Se mi metto ad elencare tutto sarebbe qualcosa di infinito, ma diciamo che ho spaziato da ogni tipologia di promettente farmaco (anche sperimentale) in vari centri cefalee, terapie del dolore, mi sono rivolta a fisioterapisti ed osteopati specializzati, sedute di ozonoterapia,psicoterapeuti, fino alle terapie Orientali, agopuntura, varie discipline olistiche, Shazu, pranoterapia,ho praticato anni di hata yoga, diete chetogeniche..insomma.. chi più ne ha più ne metta.
Sono sempre stata consapevole che questo mio accanimento fosse esagerato ed il mio corpo lo ha manifestato piu' volte....ma ho un gran brutto difetto...amo troppo la vita ed odio troppo tutto ciò che l'emicrania mi ha tolto o mi ha fatto vivere a metà in tutti questi anni.
A Maggio di quest'anno,dopo l'ennesima iniezione di tossina botulinica che non ha sortito nessun effetto ho detto STOP.
Basta...mi sono arresa...basta cure...ero a pezzi, distrutta dai farmaci,dal dolore,dalla stanchezza e dalla frustrazione.
Detta così sembrerebbe un lieto fine... e invece no...non è cambiato nulla....il mal di testa ha continuato ad essere presente in tutte le mie giornate, non si è modificato però..ho cominciato io, a modificare me stessa.
Mi sono presa cura del mio corpo e della mia mente, mi sono riavvicinata alla meditazione, provo a fare un po' di sport,mi sto disintossicando con l'omeopatia anche se purtroppo non posso fare a meno di prendere triptani.
Ma soprattutto sto lavorando sull'accettazione, perché ho sempre pensato sbagliando a ciò che l'emicrania mi ha tolto, ma poco a ciò che mi ha dato..a ciò che mi ha portata a diventare..a ciò che mi fa essere per gli altri, per mio figlio in primis. Perché si...il mio amore per la vita mi ha resa così forte da sconfiggere l'ansia, la depressione, sopportare il dolore e diventare mamma. Una mamma non sempre presente ma che insegna a suo figlio che se tutto accade per una ragione, bisogna affrontare con coraggio la strada che qualcuno ha scelto per noi.
E vi giuro che non c'è cosa che mi dà più coraggio di quando Samu mi guarda negli occhi e mi dice "Mamma mai arrendersi..." .

Scusate tantissimo, mi sono dilungata ...ma non ho il dono della sintesi ed inoltre ci tenevo a raccontarvi la mia storia perché spero che intrecciandosi con le vostre possa aiutarci ad unire le forze ed andare avanti a testa alta.

Buonanotte a tutte

Grazie mille carissima Cri, che bel progetto hai pubblicato. ❤️

Alleanza Cefalalgici tesse la propria rete con un' altra professionista per dare un ulteriore servizio ai propri associati e non, che hanno l'esigenza di un aiuto specializzato nell'affrontare il loro dolore, sia fisico che psicologico.
Per avere informazioni o per iscrizioni scrivete a questa mail :
mangione.claudia@gmail.com

prova

Lara cuore del mio cuore fai di me quello che vuoi Certo che si ci mancherebbe!

Nico, mi dovresti dare il permesso di poter usare il tuo commento nel caso mi servisse, è fantastico e detto da una persona che partecipa al Forum vale molto di più se lo avessi scritto io.
Grazie mille, ci hai fatto un bellissimo regalo ❤️

Nuovo giorno e nuova forza insieme.
Ben arrivata Anto in questa meravigliosa family.
Io sono Daniela prov di Moden e soffro da sempre di emi muscolo tensiva e talvolta aura piu' o meno pesante.sono fibromialgica .cosa buol dire per me questo forum?Rappresenta per me un rifugio dove la solidarietà diventa un legame potente che unisce le persone attraverso le loro esperienze comuni. È uno spazio in cui non ci si sente più soli nel dolore, ma dove si può trovare un sostegno concreto, basato sulla condivisione di emozioni e storie. La forza di un gruppo di aiuto risiede nel fatto che ogni individuo può essere sia supportato che in grado di offrire supporto, creando così una rete di empatia che rende ogni difficoltà più sopportabile. Condividere il proprio vissuto, ascoltare gli altri e sentirsi capiti permette di superare ostacoli emotivi che da soli potrebbero sembrare insormontabili. In questo contesto, la solidarietà diventa un atto profondo e umano, che trasforma il dolore in una forza collettiva di guarigione.
Ragazze ricordate che anche ne buio piu' totale se restiamo unite possiamo aiutarci tantisssimmmmmooo
E ora il mio omeopata mi aspetta per una nuova avventura ...dio benedetto santo !!!!!!

Chicca, ma grazie a te che scrivi qui, io tengo solo aperta la porta di questo forum da tantissimi anni e la terrò aperta fino a quando avrò la mente un pochino lucida. Io cara ho tutto quello che mi serve per essere felice nonostante sia anche per me un periodo abbastanza complesso. Non scrivo qui perchè mi servirebbe fino a sera, ma non mi lascio abbattere, faccio tutto quello che mi dicono e vada come vada. Però io sono più fortunata di te e quella fortuna mi viene dalla mia età. Sai che mai avrei pensato di arrivare ai miei bellissimi 73 anni.

Hai ragione l'ansia è molto ma molto difficile da gestire, a me aiuta tantissimo la meditazione e lasciare andare i pensieri negativi.
Fai così carissima, quando hai dei momenti difficili, mandami un messaggino e se posso ti richiamo.
E non chiedere scusa per la non chiarezza, non immagini quante volte scrivo e non rileggo perchè mi manca il tempo.

E a proposito di prendere la vita con un po' di ironia, mi è appena arrivato un pacco per mio figlio, mi ha detto che forse viene a prenderlo questa sera, gli ho risposto che poteva venire perchè avevo disdetto la camminata sul Monte Bianco che avevo in programma
Lo so, sono un po' fuori di testa, ma va bene così. ho sorriso io e ho fatto sorridere mio figlio

Anto2, vedrai che lasciare qui le cose dell'anima che ti pesano, ti porterà piano piano un po' di sollievo.
Se hai bisogno io e tutte noi ci siamo.
Nel caso potesse interessarti, la nostra Cri fa gruppi di Auto Mutuo Aiuto online e questa è la sua mail cristinarandolicr28@gmail.com

Nico, mamma mia e ora come fai con tutti i panni scoloriti per colpa della candeggina.......
Va bene che li fai sparire, poi però cosa dici quando ti chiedono dove sono finiti certi indumenti. Va la che sei brava.

Io ho usato il navigatore e mi sono sempre trovata bene. Ora però non vado più con l'auto in luoghi lontano da casa, poi in questo periodo neppure la guido l'auto

Sinceramente però devo dire che trovo ci sia poco interesse da parte di tutti ancora adesso per questa forma di aiuto.
E' un grande peccato perchè ad alcune persone ha cambiato veramente la vita

Buongiorno.

Ieri è stata una giornata bellissima.
La nostra Cri ha parlato dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto e di quanto aiuto possono portare. Io non so come ringraziarla per quello che sta facendo.
Io ho iniziato a fare gruppi di auto mutuo aiuto a medicina Legale di Ferrara fin dal 2007 o 2008, ora non ricordo bene. Poi nel 2012 o nel 2013 è arrivata anche la nostra Cri in quel gruppo e ora è lei che porta avanti questa bellissima esperienza.
A quel tempo non c'era nessun gruppo di questo tipo in Italia e la nostra Associazione è stata la prima a farli.
Sentivo ai convegni ai quali partecipavo che ogni tanto c'era che parlava di sostegno a noi pazienti, ma mai nessuno ha mai pensato di fare gruppi.
E' stata per me una bellissima esperienza e devo ringraziare il CSV di Ferrara che faceva corsi per facilitatori (gratis) un bel po' di volte in un anno e io li ho fatti tutti fin dal lontano 2004 fino al 2018.
Poi devo ringraziare il Prof. Avato che mi ha ascoltata e dato uno spazio a Medicina Legale e li ci siamo state per anni.
Ora devo ringraziare la nostra Cri perchè porta avanti questa forma di aiuto per tutte le persone che soffrono di MDT.
Grazie carissima.

Buon giorno caro forum,
Un grande grazie sempre a Mammalara per semplicemente essere così: una persona meravigliosa, sempre pronta e disponibile.
Mi è piaciuto molto e te ne sono grata anche il tuo di scritto Nico carissima. In effetti sempre un tasto dolente e difficile, abbattere lo schermo che mettiamo per difenderci, poi da nessuna colpa e soprattutto il non sentirsi mai a posto, volere e cercare di dimostrare quello che poi non si amo noi. Molto meglio l essere se' stessi, con le nostre fragilità ma anche le positività e potenzialità.

Care amiche, per quanto riguarda invece il periodo. È proprio quello che mi riguarda, dello sconforto. Dell ansia gigantesca. E poi dello non stare bene, oltre al mal di testa, tante altre patologie. Avrò fatto una sfilza di esami, ma per via della lentezza nel finire, appuntamenti dove finisci in lista di attesa, e poi non si sa' bene, me ne mancano ancora.
Si sono un pochino giù, stressata, e non è da me, ma anche di mal umore.
Poi una cosa che sento prepotentemente è la mancanza di tanto supporto. Poi lo so' che sono io che devo fare da sola tante cose, ma poi mi blocco e rinvio.
Sinceramente mi sembra che stia scrivendo in modo confuso, ma in realtà è proprio come mi sento..confusa.
Grazie a voi e scusate x la non chiarezza, ma ripeto sono un pochino in una fase strana..
Anzi un altra cosa, cara Cri grazie x tutte le informazioni, grazie anche x mail dell Associazione, appena posso procedo.
Un abbraccio a tutte voi.

Buonasera tutti!
Sono strafelice di partecipare a questo forum. Ho letto attentamente qualche messaggio ed ho sentito una bellissima energia nel gruppo.
Inoltre oggi una illuminante chiacchierata con Lara ha reso la mia "dolorosa" giornata molto positiva

nuovo giorno e nuova forza insieme.
Si si donne favolosa.....pensate che stamane alle 5.30 ho messo in attività la lavatrice e invece del detersivo .....Azzo.....capisco che avevo sonno...e dovevo andare al lavoro....ho messo la.candeggina e ora ho la.roba bella variegata da usare come stracci Per fortuna che era poca roba .....con lavaggio a breve.....Comunque ora tutto sparito...... Nascosto tutto e via che si va.....
Poi Nicolò per tornare a casa dalla morosina sta facendo il giro del perdono....Il navigatore lo sta mandando facendo un giro che allunga di 20km il ritorno....
Mah io lo so che lo uso pochissimo e mi piace ancora chiedere scusi....mi sa dire......se per caso sono in difficoltà,chiedendo alle persone.
Avanti pure....buona serataaaaa

Comunico a chi fa richiesta di essere attivato a scrivere nel forum, nella richiesta che deve compilare di scrivere il numero di telefono esatto.
Prima di attivare una persona io chiamo sempre per controllare che sia un numero a cui risponde una persona.
Se il numero quando chiamo risulta sempre occupato mi spiace ma non potrò attivare la persona che ha fatto la richiesta.
Un abbraccio ❤️ ❤️

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.

Benvenuta Anto2

Buongiorno gente, oggi modalità bradipo più del solito .
Spero solo di essere in condizioni di connettere per il pomeriggio....
Ok vedo da che parte devo incominciare, mi sa dalla fine...
Dimenticavo...Benvenuta CHIARA 1, vedrai che qui troverai sempre accoglienza e un abbraccio caldo.
Besos

Cri, grazie per i tuoi utilissimi articoli, sapessi quanto ci aiutano.
Per esperienza so che anche solo leggere che c'è qualcuno che ogni tanto arriva a darci notizie su cosa potrebbe esserci di aiuto è per tutte/i noi molto utile.
Grazie carissima

Nico, mi unisco alla nostra Cri, sei veramente favolosa.
E fai bene a fregartene come dici tu, io questo atteggiamento lo chiamo in modo diverso, ma sappiamo che poi il fine è lo stesso.
Poi sappi cara che tutte noi pensiamo che sei uno spettacolo di donna

Sono felicissima che la fisioterapista sia a casa tua, vedrai che vi tratterà nel migliore dei modi

Buongiorno.

Stanotte ho dormito un po' di più e ora sto cercando di godermi la giornata che è piena zeppa di lavoro per fortuna.

NICO sei favolosa

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.

Benvenuta Chiara1

nuovo giorno e nuova forza insieme.
CRI tesor bello pensa io.....cerca cerca le chiavi della mira ...non si trovano...rifarle costava € 195 ...e quindi usavo quella di scorta manuale....
Poi dopo 10 giorni ...puff.. le chiavi erano in freezer!!!!!
Che spettacolo di donna che sono!!!!
Ma sai che ti dico.....non me ne frega nulla e anzi ...se certe volte mi sbaglio o dimentico....ci rido sopra....invece di dirmi ...ma sei fuori...ti rendi conto cosa fai....
Giovedi pensate che arriva su la mia ex fisioterpista cuore del mio cuore che per noi è come una figlia.E' andata x amore a Roma a vivere e mi chiama e dice...vengo su con il lettino ...se vuolete vengo da voi e vi tratto!!!Risultato...ci facciamo trattare in 3..... .
Un besos

Ll’Istituto neurologico Carlo Besta di Milano ha condotto diversi studi sulla mindfulness e, in particolare, ha dimostrato che adolescenti e adulti affetti da emicrania cronica o ad alta frequenza possono ridurre della metà i giorni degli attacchi grazie a questa pratica.
Inoltre, nei più giovani l’esercizio meditativo, associato a stili di vita corretti, consente di non ricorrere alle terapie farmacologiche. Sappiamo, infatti, che le persone con emicrania tendono a usare molti [farmaci analgesici](https://www.corriere.it/salute/dizionario/analgesici/) per placare il dolore ma anche per paura di viverlo, creando un circolo vizioso, più medicinali contro il sintomo si prendono, più attacchi di emicrania si avranno.
La meditazione si è rivelata utile per interrompere questo meccanismo.
Tanto che stanno lavorando per istituzionalizzare un servizio di mindfulness all’interno dell’ istituto.
??Di mindfulness e di emicrania cronica la dottoressa Licia Grazzi ne ha parlato anche nel podcast del progetto PERLA “Di testa nostra”. Se volete ascoltarlo, lo trovate su Spotify.

Buongiorno

Stanotte ha piovuto tutta la notte, per fortuna non pioveva troppo forte.

Notte insonne come tante altre ma ormai mi sono abituata.

Qui va tutto bene però sapete che io sto bene quando faccio da mangiare, solo che ho i congelatori pieni e non mi sta più nulla. Poi ne ho uno che sta avendo dei problemi e non ne voglio comprare un altro, quindi sto cercando di vuotarlo e farne a meno.
Ce la faremo anche stavolta ma sarà dura, perchè non ci dormo la notte se non ho in congelatore tanto cibo da mettere a tavola una cinquantina di persone
Vediamo come potrò fare per farmela andare bene.

Cri, dimenticavo di ringraziarti per tutto l'impegno e il tempo che dedichi alla nostra bellissima Associazione Al.Ce.
Ti vogliamo tutte/i un gran bene ❤️❤️❤️

Cri, noi carissima siamo speciali e mentre facciamo una cosa pensiamo di farne altre 10, per forza hai messo il vasetto dello zucchero nello scolapiatti.

Io purtroppo non riesco a venire al convegno di Padova e mi dispiace immensamente, ma per come sto ora è meglio che non mi sposti da casa.
Poi ci dirai come seguire l'evento e salutami tanto il Dottor Mampreso.
Grazie mille carissima per tutte le informazioni

Vi ricordiamo che il 22 c.m. a Padova ci sarà il Convegno "Progetto Cefalea Cronica" presso il museo di Storia della Medicina.
L'evento può essere seguito anche da remoto.
PARTECIPATE NUMEROSI.

LARA mi è venuto da ridere, una sera non trovavo il barattolo dello zucchero, ho guardato ovunque, aperto tutti i credenzini, frigo e forno compresi...niente, era nello scolapiatti

Cri, che bello il messaggio che hai messo, sai che questo messaggio sarà utilissimo a tutte noi perchè è vero che alle volte succede e sentirlo dire ci fa capire che non siamo fannullone o svogliate, ma ci mette nelle condizioni di capire che è normale anche avere di questi momenti. Poi piano piano però dobbiamo imparare a gestire e a tenere a bada la FOMO.
Grazie Cri, meno male che ci sei, tu sei capace di trovare anche un ago in un pagliaio

Nico, hai fatto e stai facendo un lavoro bellissimo ma anche molto molto faticoso e devo dire che una volta arrivate all'accettazione si deve lavorare sempre per mantenere questa capacità.
Ecco, questa è una cosa che ci aiuta tantissimo.
Sei stata bravissima.

Buongiorno.

Avevo scritto un messaggio ma non sono riuscita a registrarlo.
Questa mattina sono uscita presto per andare a sistemare un appuntamento . Mi era arrivato un messaggio sul telefono che aveva un luogo diverso da quello che avevo io, così sono andata al CUP e ho sistemato la cosa.
Ora sono un po' stanca, purtroppo mi stanco moltissimo anche se faccio pochissime cose e devo combattere con la mia testa che vorrebbe lavorare tutto il giorno.

La FOMO, in inglese Fear of missing out, o paura di perdersi, è diffusa nella comunità dei cefalalgici a causa delle sfide che devono affrontare per fare piani che l'emicrania spesso interrompe.
Avere terapie per l’attacco e di profilassi efficaci è fondamentale per tenere a bada la FOMO, affinché sia possibile gestire gli impegni familiari, lavorativi e sociali a cui desideriamo partecipare.
Siete a conoscenza di questa paura?

PS....nuovo giorno e nuova forza insieme.
Ragazze si verissimo non sentirmi sola e voi credetemi siete parte di questo mio miglioramento lento ma che è avvenuto.
È successo che mi sono accettata per quella che sono, è successo che non ho più timore dei giudizi, è accaduto che tengo ferma il mio pensiero e se necessario lo difendo e soprattutto provo a non trattenere le emozioni perché poi il mio corpo parla e come se parla....
1 settimana di intestino al top e da .qualche giorno non benissimo, sapete oggi è in nuovo giorno e guardo avanti e se questo avviene lo devo anche a questaia grande famiglia.
Avanti cuore del.mio.cuore

Nico, quanta ragione hai, io lascio qui tutte le cose che mi pesano e anche le cose felici che vivo. Diciamo che il forum è un luogo amico che accoglie tutto di me senza mai sentirmi giudicata e mi sono riconosciuta in queste tue parole
"Per Daniela anche solo dirvi ogni giorno Ciao mi aiuta tantissime volte a non sentirmi sola."
Per me è la stessa cosa. Poi è anche tanto altro che per elencarlo non basterebbero settimane per scrivere. Pensa che scrivo qui dal gennaio 2002.

Gabriele ed io andiamo sempre a letto tardissimo, poi io al mattino cerco di stare a letto anche sveglia perchè lui si preoccupa se mi alzo presto, poi ora sto a letto un po' di più anche perchè abbiamo una casa vecchia e il riscaldamento costa tantissimo, così ritardo per non consumare troppo. Gabriele in vece sta a letto fino a tardi, ora è ancora a letto e mi sa che ci rimarrà ancora un po', però si alza un po' prima se dobbiamo andare a fare la spesa o da qualche altra parte.

Per va bene così e me lo devo fare andare bene perchè presto mi sa che di farmaci ne verranno aggiunti visto che ho un problemino nuovo. Vi saprò dire

Poi non è che gli altri giorni non ho farmaci da prendere, gli altri giorni mi manca solo uno dei farmaci che prendo la domenica e devo aspettare un ora prima di mangiare o di prendere altri farmaci

Buongiorno.

La domenica per me è una giornata che ha la mattina un po' impegnativa per i farmaci, ne devo prendere 3 a digiuno e a distanza uno dall'altro, dopo aver preso il primo devo aspettare mezz'ora prima di prendere il secondo, poi dopo aver preso il secondo devo aspettare un'altra mezzora prima di prendere il terzo e questo non posso prenderlo se sono a letto perchè devo essere eretta e devo aspettare un'ora prima di poter mangiare qualcosa per poter prendere gli altri farmaci.
Da qui in poi prima di andare a letto ne devo prendere altri 8.

PS....nuovo giorno e nuova forza insieme.

Cara Lara forum è un luogo speciale dove possiamo condividere il peso di ciò che viviamo e sentirci meno soli nelle difficoltà. È triste pensare che chi sta attraversando un peggioramento dei sintomi possa essersi allontanato proprio nel momento in cui avrebbe più bisogno di supporto e con questa frase mai e poi mai giudico chi non scrive. Forse non si sentono pronti a parlare o non riescono a trovare la forza, ma è importante far sapere loro che questo spazio esiste per accogliere anche il dolore più grande, senza giudizio, con comprensione e calore. Siamo qui per loro, e il valore di questa comunità è proprio nel non lasciare indietro nessuno.
Per Daniela anche solo dirvi ogni giorno Ciao mi aiuta tantissime.volte a non sentirmi sola.
Patty carissima,le parole di Lara sono sante e sai con profonda stima ti dico che è arrivato il momento che Patty si occupi di Patty, che Patty non sia sempre e poi sempre al servizio di altri, perché anche Patty deve nutrire la sua anima e il suo corpo.Patty non mollare e sai quanto ti vogliamo bene.
Ma quante Patty ho scritto
Stamattina mio marito alle 5 et venuto da.me perché stanotte è stato male di stomaco ....Ora dorme e io cerco di fare piano piano...speriamo perché ...sto pulendo come noi emi facciamo
Ah...ieri dolore ginocchio...oggi muscoli del collo come nodo alla gola....Fabromialgia ti amo più che mai....ma dopo andrò a camminare....

Carissima Patty, Zeno è bellissimo e sono certa che diventerà anche un bimbo forte e capace, ha una mamma e una famiglia meravigliosa che farà tutto e anche di più per farlo stare bene.
Ricordo quando ero ancora una ragazzina giovanissima che un bimbo che abitava a pochi passi da me aveva lo stesso problema di Zeno e al tempo è stato operato e si notava pochissimo la cicatrice, ho avuto modo di vederlo un po' di anni fa ed è diventato un uomo meraviglioso.
Ti terrò nel mio cuore e chiederò sempre il meglio anche per lui.

Immagino carissima che tutto questo abbia portato dentro di te tanto malessere e preoccupazione, dai cara, occupati un po' alla volta di tutto il tuo malessere per fare in modo di ritornare a come stavi prima. Ci vuole tempo, ma scrivi e lascia qui le tue preoccupazioni, vedrai che noi le accoglieremo e ti sosterremo in tutto il percorso di risalita.
Anch'io non sono messa un gran che bene, pensa che questa mattina non ricordavo più come si accendeva il forno, però hai ragione quando dici che non mollo mai, cerco di fare sempre il possibile per non mollare, quella sarebbe la cosa che mi danneggerebbe di più.
Carissima, anche noi ti vogliamo bene e ci sei mancata tantissimo

Buongiorno.

Carissima Nico, tante persone hanno scritto nel nostro forum e piano piano sono diventate capaci di accettare il loro MDT un po' alla volta e anche con tanta fatica.
Spero siano sempre capaci di mettere in atto quello che gli dava lo scrivere nel forum perchè ho notate che alcune di queste persone sono tornate a stare parecchio male.
Io sono convinta che la nostra malattia abbia necessità di essere accolta e compresa da noi e piano piano a capire cosa fare per aiutarci.
E' questo percorso che ci fa trovare la strada per riuscire a fare meno errori.

Chiedo scusa a te carissima e a tutte le persone che leggono e scrivono nel forum se ho scritto qualcosa che può avervi ferito, ma alle volte bisogna dire cosa è utile fare.
Sappiate però che in ciò che dico e scrivo c'è tutto l'affetto possibile.
E hai ragione anche quando scrivi che alle volte non solo non lo teniamo in mente quello che scrivo, ma tantissime volte mi mandate anche a quel paese.
Per me va bene però dirlo ugualmente, poi vorrà dire che se mi mandate a quel paese mi va bene così mi faccio anche un viaggetto