Buongiorno.

Questa mattina ero in piedi prestissimo perchè non riuscivo a dormire dai tanti dolori che ho sparsi ovunque.
E' dalle 4 che sto cercando un documento e non lo trovo. Continuerò a cercarlo ma la vedo un po' complicata cercare in quasi 5 terabyte di documenti. Ma oggi un po' di tempo ce l'ho quindi avanti tutta come sempre.
Però ho voglia di scrivere un pochino quindi vi scrivo un po' i miei pensieri

Buon giorno caro forum,
Buon giorno care amiche.
Ieri ho passato una di quelle giornate che riporto sempre nel diario, come quelle più difficili.
Un tale mal di testa da scoppiare..al tardo pomeriggio anzi sera sera, oramai alle cinque e' già notte, ha cominciato a diminuire.
Sono dovuta ricorrere ad una puntura..ho provato poi ero stremata e confusa e impaurita.
Questi attacchi cosi forti impartiscono anche, poi magari ti trovi anche da sola in casa, e devi gestire la situazione.
Stamattina mi sento uno zombi ma non credo dopo la giornata di ieri possa essere diverso.
Ho anche un tale periodo di tensione, stress, ansia che sicuro sicuro aumenta tutto.
Grazie però a Cri a Nico a te grande Lara a tutte voi.
Vi mando un abbraccio forte forte.

Non saremo mai sole se bussiamo alla porta della nostra famiglia!
Cri ma dirti grazie è poco e quindi superrrrr grazieee.
Io sono qui con coltellino nella nuca a sx ma provo ad andare oltre per cui avanti.....
Mi rendo conto che per me io sono fuori ....
In questo periodo cerco sempre di trovare un motivo di ridere...e tante volte Vengo guardata come una da centro salute mentale...
Non mi interessa, facendo così lammia anima talvolta sofferente sorride e quindi va bene così.
Vi abbraccio forte forte e avanti tutta.

Buongiorno.

Ci sono ma ho tantissime cose da fare.

Troverò il tempo domani, ve lo prometto

La nostra sincera gratitudine a Billy Kelleher MEP (Irlanda) che ha promesso il suo sostegno al gruppo di interesse europarlamentare sulla salute del cervello e le condizioni neurologiche.
Il gruppo di interesse europarlamentare mira a sensibilizzare politicamente sull'impatto delle condizioni neurologiche in Europa. Incoraggia soluzioni politiche incentrate sui pazienti volte a dare priorità a questi disturbi, ridurre lo stigma, aumentare l'accesso alle cure, incoraggiare la ricerca, promuovere l'empowerment dei pazienti e migliorare la qualità della vita in generale.
Scopri di più sulle attività del gruppo qui: https://www.efna.net/bhnc/
@followers
#MEP #BrainHealth #EUHealthcare #HealthPolicy #neurology

Continua la nostra attività con i gruppi di Auto Mutuo Aiuto. Per chi ha deciso di prendersi cura di sè partendo dalla consapevolezza che noi cefalalgici non siamo la malattia ma siamo persone con una malattia cronica invalidante che va conosciuta e affrontata. Volete fare questo viaggio con noi ? volete saperne di più?
Contattatemi e sarò felice di rispondere alle vostre domande ?.
cristinarandoli@libero.it

Non saremo mai sole se bussiamo alla porta della nostra famiglia!
Lara sapessi la.memoria.
Pure io dimentico in questo periodo tante cose ma sarà il periodo ...sarà l età....ma cerco di non darci peso.
Vero l'Italia a mio avviso è una nazione stupenda e non basterebbe tutta la vita girarla tutta....Ha posti nascosti ,sconosciuti e sono un gioiello.
Cri riflettere sulla vita ci aiuta a capire il dono prezioso che abbiamo e talvolta lo mettiamo all'ultimo posto della nostra vita.
Ecco perché io vivo e lo dico sempre come se fosse l'ultimo....e cerco per quel.che.riescondi assaporare ogni momento come anche questo con voi ora.
Per la.tua bimba da madre ti capisco e se chiudo gli occhi sento le tue emozioni di sofferenza.
Ora mi alzo e si parte❤️

Buongiorno, per modo di dire... sta scendendo un nebbione da favola... Giornate impegnative anche per me. Ho cercato di staccare completamente dal lavoro per questo fine settimana ma forse era meglio se mi distraevo. Sabato siamo andati a Bo al funerale del papà di un amico, 63 anni, a vederlo sembrava più grande del mio papà , la moglie mia coetanea messa uguale, mi è venuto da pensare ma che vita difficile hanno avuto queste persone ? Quanta sofferenza hanno subito ? Se questo non bastasse , questo amico ha la moglie in ospedale perchè è stata investita da un camion, ha già subito 2/3 operazioni e non camminerà più come prima .... ha 30 anni . Ieri è stato l 8° anniversario della morte del mio ex marito, il pensiero è andato a mia figlia. Non riesco a trattenere il pianto , ha perso il suo papà, tra le sue braccia, come si fà a superare un dolore così immenso....Per cui mdt a go go. Avanti gente, a volte la vita fa proprio schifo.

E ora mi preparo ad un altra bella giornata parecchio impegnativa, ma bellissima comunque

Ti dicevo che io non riesco a camminare fuori casa e ora è diventato ancora più difficile visto che anche l'altra gamba che mi sosteneva è diventata delicata anche lei. Pensa che basta un piccolo sassolino o anche il minimo dislivello di un paio di millimetri a farmi perdere la forza di stare in piedi, così cammino con il tapirulan per una ventina di minuti e poi faccio una ventina di minuti con la cyclette.
Sempre fatto tutto molto adagio per non fare danni.

Poi se cammino fuori devo sempre camminare con la testa in giù e perdo tutte le bellezze della mia città ma anche delle altre città se le andassi a visitare.

Però sono convinta che in Italia abbiamo le città più belle del mondo e Venezia è una di queste.

Ma Roma, per me è un museo a cielo aperto, le volte che vado e prendo il taxi alla stazione per andare nel luogo dove si tiene il convegno, mi godo il viaggio come se stessi visitando un museo.
Sai che io farei pagare un biglietto a tutte le persone che entrano in Italia perchè il nostro paese è veramente il più bello del mondo.

Tesoro, fai attenzione all'ansia, quella è la cosa peggiore che tante volte può portare con se cose molte dannose.
Prova a fare passeggiate e mentre passeggi pensa che ti stai facendo un bellissimo regalo che meriti veramente.
Te lo dico perchè è veramente un regalo che meriti

Chicca, avevo finito di scrivere il messaggio per te e ho sbagliato a cliccare così ora lo devo riscrivere

Nico, quanta ragione hai, ho ripreso la mia vita e ieri notte ero sveglia alle 2:30, ho aspettato fino alle 4:30 e visto che non dormivo ho deciso di scendere per fare il pane a Gabriele.
Purtroppo devo fare attenzione, perchè in quel momento non ho tenuto conto che dimentico tutto e mi sono dimenticata di mettere l'olio nell'impasto. Gabriele ha detto che va bene lo stesso, ma di certo non è venuto buono come quello che facevo di solito. Mi è servito da lezione, farò più attenzione in tutto quello che andrò a fare in cucina.
Ma di certo sono stata fortunata e il regalo che ho ricevuto è immenso.
Pensa che nel mio cuore ora ho una gioia immensa in più da portare sempre con me.

Anche la mia pancia fa un po' i capricci, ma sta andando tutto abbastanza bene, ho fatto la visita e sembra che tutto sia in ordine anche con un po' di aderenze che però non sono quelle malefiche. Il chirurgo mi ha spiegato bene ma non ricordo nulla. però sta scritto.

Carissima, se dovessi pagare la luce che sento dentro di me mi servirebbero 10 pensioni

Buongiorno.

Scrivo ora perchè poi non so a che ora mi libero. Ho un bel po' di impegni, poi la comica è che dimentico tutto tutto, alle volte sto per dire una cosa a Gabriele e non ricordo più quello che gli dovevo dire.
Poi ho dimenticato anche episodi della mia vita che quando qualcuno li racconta è come se li sentissi per la prima volta.
Mi hanno detto che poi riprendo a ricordare, speriamo, altrimenti va bene lo stesso.
Il mio pensiero è che sono stata fortunatissima e va bene anche così.
Dire che ho avuto un bel c.... è altamente riduttivo.

Non saremo mai sole se bussiamo alla porta della nostra famiglia!
Eccola Lara piano piano riprende la sua vita con calma ma con gioia...
Non la ferma nessuno amici.
Per me e un grande esempio.
Chicca grazie ma voi siete il mio specchio .Talvolta non riusciamo a vederlo ma tutte noi siamo dolci, amanti della vita, gioiose ,ma la vita talvolta ci macina e ci butta a terra proprio come questa parola....disperazione...
Cerchiamo insieme di aiutarci a no spegnere quella grande luce che abbiamo dentro di noi.
Cvv

Buon pomeriggio.

Sono un po' impegnata in questi giorni.
Avevo ospiti ieri e ho ospiti oggi.
Domani ho un'altra visita poi spero di riuscire a scrivere.
Scusatemi

Buon giorno caro forum,
Dolce Nico che bella che sei..
Quando scrivi mi fai riflettere sempre. Hai bellissimi pensieri rivolte a tutte. Grazie la tua condivisione ti parte dal cuore.
Che bel programma che hai in mente, camminata accompagnata da momenti di rilassamento e meditazione.
Dato che mi sento come un frullatore che e' sintonizzato sul pulsante sbagliato, sarebbe cosa utile anche per me. Magari anche una volta se trovo qualcosa per aiutarmi in questa perenne ansia..

Carissima Lara un abbraccio grande grande.
Un bacio care a tutte voi.

Non saremo mai sole se bussiamo alla porta della nostra famiglia!
Buona domenica amiche mie.
Ieri giornata da ricordare.Poco dolore e sembravo una bimba piccola spensierata e allegra
Stamane la pancia parla ma fa lo stesso.
Ora vado a camminare e alle 930 mi trovo con un gruppo di camminata dove però si utilizzano anche metodi di meditazione e rilassamento con una grande coach.
Si ho deciso di volermi più bene.
Ho deciso che non sono sbagliata se mi prendo tempo pere e non pulisco ,sistemo casa, tengo tutto sotto controllo...si perché per mio modus io ho sempre tutto tra le mani...e tante volte se perdo dei pezzi mi sento non come vorrei...
Bisogna lasciare andare un pochetto...
Io ci provo e poi so che posso contare su di voi.

Non saremo mai sole se bussiamo alla porta della nostra famiglia!
Ecco è nato così questo pensiero che dedico a me in primis.
Chicca che bello sentirti.
Lara le nostre cicatrici non ci impediranno mai di amare la.vita e di avere lo sguardo fiero e tu sei per noi il nostro esempio concreto.
Ragazze ieri dalle 14 alle 15 sono stata al sole .....in costume
Mai successo il 1 novembre!
Ora ...nuotatina senza lavorare....
Dio mio che bello!

Buona sera caro forum,
Un abbraccio a tutte voi care amiche per questa Festa di tutti i Santi.
Cara Lara le crostate saranno super buone.
Qui a Venezia ma anche sento da nord a sud giornate molto più calde del normale. Temperature anche in montagna molto più alte rispetto al periodo.
Ho i miei parenti in montagna e mi hanno scritto che le giornate sembrano estive.

Qui tanto turismo sicuramente perché il tempo bello attira di più per visitare una città stupenda come Venezia. E comunque in Italia ci sono le città più belle.
Grazie Cri x tutto il tuo impegno.
Un abbraccio a tutte.

Nico, quello che ho avuto il 13 di ottobre ha lasciato un bel po' di problemini, ma piano piano li supererò e se rimarranno con me imparerò ad accettarli.
Devo dire che sono stata fortunatissima.
Tu però lasciami dire che sei una forza della natura.
Continua così carissima

Buongiorno.

Spero di riuscire a dormire un pochino oggi pomeriggio, sono sveglia dalle 3:15, ero sveglia anche prima ma ho controllato che ora era all'ora che ho scritto.

Mi sono alzata e ho fatto un po' di crostate così ora sono ancora più felice.

Noi siamo il nostro gruppo ..condivisione...senza giudizi..
Buongiorno amiche amici cari.
Sono qui in silenzio con la finestra aperta e ascolto il cinguettio degli uccellini che mi danno il buongiorno.
Che spettacolo.
Ieri ho avuto una serata con vertigini+ mdt poi piano piano ho preso miei rimedi e stamane sto meglio.
Oggi vorrei pollege e fare poche cose e godermi la.giiornata.Ieri da noi hanno aperto un euro Despar e sono andata a fare spesa....
Cavolo molto più caro di coop ed Esselunga....
Vi voglio bene

La regione Piemonte , all'interno del progetto per la presa in carico del paziente cefalalgico cronico, ha in programma un prossimo evento formativo organizzato dall'ASL CN2 ; un webinar, con crediti, aperto a tutti, salvo iscrizione.?
https://www.facebook.com/alleanzacefalalgici

Nico, io sono lontana dall'essere una streghetta come sono sempre stata lontana dall'essere bella.
La mia festa è il 6 gennaio

Buongiorno

Sono giorni un po' complessi, ma non sono queste difficoltà a complicarmi la vita.
Sapete cosa è che rende tutto più complicato, l'ignoranza.
Ecco questo rende tutto più difficile.
Scusatemi va.

Noi siamo il nostro gruppo ..condivisione...senza giudizi..
Ragazze vi voglio bene e sapete oggi è la nostra festa ---streghette stupende conun cuore grande!
Cri grazieeeeee
Lara certo che lo tengo copiato......lo sento troppo dentro

La regione Calabria, nel progetto per la presa in carico dei pazienti con cefalea cronica, ha previsto un Master universitario dedicato a coloro che vogliono aumentare le loro competenze organizzative, gestionali e digitali nell'ambito sanitario.
La scadenza per le iscrizioni è il 15 Novembre p.v.
Una buona opportunità di assumere competenze e dare valore ad un progetto così virtuoso.https://www.facebook.com/alleanzacefalalgici/

Buongiorno gente io sono già stanca... o meglio, più del solito...e arrivare a sera sarà una bella impresa...Grazie a voi, sempre.
Besos

Nico carissima.
Copia tutto il tuo messaggio e tienilo sempre a portata di mano perché è meraviglioso e molto molto utile.
Grazie grazie grazie

Candida, sei troppo forte, hai ragione, dire che non non abbiamo MDT da una settimane è veramente strano.
Io sono più due anni che non ho un giorno senza MDT
, ma devo portare pazienza perché non è finita la cura che sto facendo.
Grazie per il tuo messaggio.
Scrivi perché fa parte della terapia
Grazie grazie grazie carissima

Cri, per arrivare al l'approvazione della legge ho spedito più di un milione e duecentomila mail a tutti i Politici d'Italia. Il merito è stato il Prof Avato che nel lontano 2006 o 2007 mi ha detto che serviva una legge per avere attenzione e da quel momento ho iniziato a dare il tormento a tutti ma veramente a tutta la politica e ce l'abbiamo fatta.
Ora però non è finita. Dobbiamo continuare.
Io devo finire di spedire mail ma Google mi blocca la mail ogni giorno.
Ma non mollo perché un po' alla volta arriviamo a tutti.
Grazie mille carissima.
Fai un lavoro bellissimo e utilissimo per Al.Ce.
Grazie mille volte grazie e anche di più

Cri grazie mille carissima per i bellissimi articoli che pubblichi.

Ha ragione la psicologia, è difficilissimo parlare della nostra vita vissuta con tanto MDT,
Bisogna avere tanto fiuto.
Io parlo del mio MDT solo con le persone intelligenti

Noi siamo il nostro gruppo ..condivisione...senza giudizi..
Ragazze concrdo con voi e stando in silenzio per due minuti ho pensato e scritto su un foglio questo:
Qui non c'è spazio per giudizi, solo per condivisione e supporto reciproco. Le domande, anche quelle che sembrano più semplici o che mettono in dubbio, possono portare riflessioni profonde e aiutare tutti a crescere. Scrivete pure senza timore: qui ci capiamo e ci sosteniamo."

Sento questo pensiero profondamente nel mio cuore e ho voluto condividerlo.

Quando approdai in questo gruppo per me l'emicrania con aura era panico, ansia e tanto altro.....
Ora quando arriva apro la porto e ci seite tutte voi che mi sorridete e sostenete!!
Grazieeeeee

Buongiorno.

Ho ancora l'holter e praticamente non ho dormito tutta la notte.

Oggi me lo tolgono e vediamo come è andata.

Un caro saluto a tutti.
A me questo periodo dell'anno piace particolarmente. Poi se soffia il vento vado proprio in brodo di giuggiole. Mi piace da matti il vento anche se mi fa stare male a volte.
Concordo sul fatto che condividere è una cura per l'anima: ne ho la prova certa. E qui è facile farlo (all' inizio no, non ero abituata a farlo, era come uno scoglio). Poi mi sono lasciata andare e ne ho avuto tanto bene.
Di questo ringrazio tutti voi.
Grazie.
P. S. mi sento un alcolista anonimo ma lo dico lo stesso: SETTE GIORNI CHE NON HO MDT

La legge 81/2020 rappresenta un passo fondamentale per le persone che convivono con l’emicrania e altre forme di cefalea primaria.
Grazie a questa legge la cefalea primaria cronica è stata, infatti, riconosciuta come malattia sociale e il decreto attuativo di marzo 2023 ha dato il via all’erogazione dei fondi necessari alle Regioni per innovare e rendere efficiente il sistema di presa in carico dei pazienti.
PERLA è il progetto della Rete Cefalee Lombardia.
Per saperne di più sul progetto potete visitare il sito
https://lombardia.progetticefalea.it/

Siamo lieti di aver dato il gratuito patrocinio anche a questo evento , un Open Day che si terrà il giorno 11 novembre a Pinerolo presso lo Studio Medico Polispecialistico San Francesco. ☺️
https://www.facebook.com/groups/47026384961

Buongiorno gente, LARA, NICO, condivido tutto quello che avete detto, ma che ve lo dico a fà??? .Ne parlavo l'altro giorno con una psicologa che è anche emicranica che non è scontato il fatto di condividere, non tutti comprendono, sono pronti e voglio affrontare questo grande passo, a volte è più facile vivere con il proprio dolore e i propri fantasmi accanto piuttosto che affrontarli, è meno faticoso...
Vi auguro una splendida giornata,besos.

Nico, io scrivo sempre come sto, lo scrivo qui proprio perchè chi scrive sa capire ogni mia parola. Scrivo qui da 22 anni e da quando le attivazioni del forum sono controllare nessuno ha mai scritto qualcosa che mi abbia ferito.
Ho trovato qui la mia forza per accettare il mio MDT e sapessi quante ne ho accettate poi di cose difficili anche solo da pensare.
Tu sai che lasciare anche solo il buongiorno ci fa sentire meno soli e ci da un aiuto importante, per me è stato così.
Grazie carissima per le tue parole che sono importantissime per me e per tutte/i noi

Buongiorno.

Attendo questo periodo tutto l'anno, questo orario è confacente al mio fisico e non so perchè ma a me va benissimo.

Ho un sacco di esami da fare e ieri per prendere gli appuntamenti sono stata impegnata fino al pomeriggio.

Per fortuna ho una Dottoressa di Medicina Generale e una Neurologa che sono veramente molto molto brave e attente.
Ora vediamo cosa salterà fuori da questi esami, ma sono certa che andrà tutto bene bene.

Noi siamo il nostro gruppo, condivisione senza giudizio.
Si Lara lo sento dentro ....tante volte parlo per me et come che ci vergognamo a scrivere come stiamo ...e quindi leggiamo e teniamo dentro tutto ....
Credo che però buttare fuori il dolore esternare l emozione della sofferenza anzi ne sono certa cavoli.... alleggerisce il peso interiore ...e ...importate....sapere che non sei giudicata mai....
Questo pensiero è certo dentro di me!
Vvb

Scusa carissima Nico, la cosa bella che hai scritto è questa....
"Ricordatevi e ricordiamoci che ci vogliamo bene e non siamo sole nel dolore"

Nico, spero che tu riesca a fare stare bene il tuo cucciolo.
Carissima, ha scritto nel tuo messaggio una cosa bellissima.
La porterò nel mio cuore sempre sempre

Scusate ma devo scappare, a dopo

Cri, posso dirti che la memoria sembra migliorare leggerissimamente perchè riesco a ricordarmi per cose che devo scrivere senza portare sempre in tasca il telefono o una agendina, prima dovevo portarle in mano perchè dovevo copiarle mentre me lo dicevano altrimenti mentre arrivavo alla scrivania avevo già dimenticato tutto.
Pensa che lo ripetevo mentre facevo il percorso, ma tra una ripetizione e l'altra dimenticavo molte cose.
Ora ci arrivo e devo scrivere tutto subito altrimenti va tutto scordato.
Spero di migliorare ancora un pochino

Buongiorno, è tutta la mattina che prendo appuntamenti per visite che devo fare.
Non vi dico il da fare perchè è sempre tutto molto difficile e una la devo fare a pagamento.
Ma va bene così, sono fortunata lo stesso.

Poi ho un bel po' di dispiacere perchè quest'anno non riesco a fare i panettoni. Non ho forza nelle mani e neppure nelle braccia

Buongiorno, buon inizio settimana, qui nebbione...cominciamo con la stagione . Sono 3 gg che ho anche un mal di gola che mi sembra di avere un grattugia non tanto in gola quanto sull'estremità del palato . Pazienza pure....
Besos

Noi siamo il nostro gruppo, condivisione senza giudizio.
Buon lunedì a tutte noi.
E dalle 5 30 che sono sveglia ed è da quell ora che chiamo il mio veterinario per un problemino al cagnetto.E un veterinario stupendo ed onesto che va a casa ma risponde solo dalle 530 alle 7.00.Beh...sempre.occupato ....peggio che il capo di stato.
Farò diversamente...la sua collega ha il cellulare... gli mando un msg
Forse oggi dicono sole su Modena
Ricordatevi e ricordiamoci che ci vogliamo bene e non siamo sole nel dolore.

Noi siamo il nostro gruppo, condivisione senza giudizio.
Ragazze i post It io sono piena zeppa e per fortuna che al lavoro tengo sempre un quadernone dove scrivo tutto ..più l agenda
Che dire ieri una giornata da ricordare una grande festa ...un grande pianto tra me e Nico abbracciati con la canzone di Ligabue ..a modo tuo....e Avanti tutta....e la vita è veramente unica e va vissuta sempre e quando si può godersi gli attimi che rimarranno dentro di noi per sempre.

Buongiorno,buona domenica.
LARA se ti hanno dato qualcosa x la memoria ti prego condividila perché io ho la casa invasa di post It .