paula1
Venerdì, 02 Aprile 2021 16:03
Benvenuto TEREMIN...tu dici come facciamo a lavorare ? come ti dicevano le amiche...forse proprio perchè il nostro cervello va a 1000 più di altri.......io ho fatto i 5 anni delle scuole superiori con attacchi micidiali e voti bassi quando mi giustificavo che avevo avuto mal di testa...quindi non lo dicevo più e i voti si riprendevano...ho fatto 18 anni di lavoro di ufficio con le medicine nello zainetto e a volte chiedendo al titolare di andare a casa un po' prima, per fortuna non mi hanno mai fatto gtandi storie, ma non stavo quasi mai in malattia....poi ho cambiato lavoro e ora è 15 anni che lavoro in ospedale e faccio un lavoro solo fisico e anche qui con le medicine sempre dietro, con profilassi allucinanti, ma non ho fatto qusi mai della malattia....3 anni fa ho operato un meningioma grande, ma con le emicranie non c'entrava nulla. ...ora sto un po' meglio e gran parte è dovuto ad una scelta di vita su alcuni farmaci, all'iscrizione e alla conoscenza delle persone di questo forum, alla partecipazione ai congressi....e poi in piccola parte forse alla menopausa, ma anche l'altro giorno 55 gc di Toradol non me le ha tolte nessuno...
Alcune amiche hanno fatto anche più di me...io penso solo a chi si è laureato, a chi ha superato dei concorsi importanti, a chi ha accudito familiari, figli, a chi ogni giorno lavora o a chi come MAMMA LARA si sta battendo per tutti noi con una forza della natura immane.......e per ridere

faccio una battuta come il film dell'altra sera....chi siamo noi ??????????????? Emicranici !!!!!!!!!!!!!!!
paula1
Venerdì, 02 Aprile 2021 15:53
Buon pomeriggio a tutti...qui solito sole e caldo, per ora...oggi sono di riposo, ma mentre facevo la spesa per i miei genitori mi hanno chiamato dal lavoro per chiedermi se volevo stare in ferie da domani anticipando quindi di 4 giorni le ferie che dovevo fare dopo pasqua........ovviamente ho detto di sì...non mi piace molto fare le ferie quando lo dicono loro, ma ho abbastanza ore per farle anche ad agosto e poi volevo provare a riposarmi e anche studiare per il concorso.....i miei genitori stanno meglio, ma sono un po' nervosi...con me stamattina non hanno fatto vedere nulla, ma con mia sorella ieri hanno un po' svalvolato...mio padre dice che se non esce si sta rincretinendo e mia mamma sembra non essere nemmeno a casa sua

stiamo aspettando la mail che lo liberi....
oggi Fausto è andato all'assemblea per vedere se continueranno la cassa integrazione...è sempre scocciato e polemico con tutto...sto facendo davvero molta fatica a sopportarlo e vi ringrazio che qui posso scriverlo, perchè al momento non saprei proprio con chi parlarne, ci sono momenti che penso che se avessi i mezzi pianterei tutto..........
Piera
Venerdì, 02 Aprile 2021 14:09
Manu io mi ricordo del tuo lavoro , quando sei arrivata qui da noi......quanti km ti sei macinata!!! e nonostante tutto avere qualcuno che soffriva come te ti ha aiutato, e' la stessa cosa che succede qui : "Pochi sono i doni che una persona puo' fare ad un'altra che uguaglino per ricchezza il dono della comprensione ....questa e' una frase che mi piace particolarmente perche' racchiude il senso profondo di questo posto che ci accoglie sempre e comunque
Anna9
Venerdì, 02 Aprile 2021 12:05
Buongiorno a tutti.
Teremin come si fa facendo l'impiegato? Io sono agente di polizia locale, impiegata ma con compiti particolari. Pendolare, 70 km al giorno. Sono quella che fa meno malattia di tutti, una stacanovista. Credo che il segreto sta proprio nell'essere emicranici. Si dice che abbiamo un cervello più veloce e che l'emicrania sia il prezzo che paghiamo. Quindi riusciamo a sopportare ed a recuperare il tempo "perso" a tenerci la testa e ad evitare di vomitare. Scusate la crudezza.
Per quanto mi riguarda faccio sforzi immani quando sono a lavoro pur di non mollare, uso i farmaci. Mentre quando ho l' attacco e sono a casa mollo un po' mi prendo il tempo che serve ed evito i farmaci. Ho capito che tanto va via lo stesso, coi suoi tempi. Ho imparato ad accettare.
E per far questo mi è servito tanto questo forum nonostante sono qui solo da ottobre. E me lo ha consigliato il neurologo.
La migliore prescrizione che mi abbia fatto, oltre all'anticorpo
Monica
Venerdì, 02 Aprile 2021 10:45
NICO io da qualche anno le analisi del sangue le acquisto su Groupon, le pago molto meno che con il SSN
Monica
Venerdì, 02 Aprile 2021 10:44
TEREMIN eccomi, impiAgata

Come si fa? Facile, ti imbottisci di trip e vai al lavoro, soprattutto se come me hai un contratto a tempo determinato. Poi faccio la zombi in ufficio, perchè spesso il trip mi rintrona e mi mette addosso una stanchezza enorme, che aggiungendosi a quella che ho normalmente non ti dico come mi riduco

Purtroppo alternative non ci sono. In questi ultimi due mesi ho avuto mdt quasi ogni giorno e ci sono stati dei giorni che avrei pagato oro per poter rimanere nel letto. Ma la vita continua e io in questo momento non mi posso permettere di fermarmi
Monica
Venerdì, 02 Aprile 2021 10:28
Buongiorno a tutti. Tempo un pò incerto oggi, si prepara per Pasqua, almeno la tradizione del tempo brutto a Pasqua quest'anno viene rispettata
Sono due giorni che non ho mdt e mi sento quasi miracolata, ma sono proprio stanca fisicamente. La notte mi sveglio in continuazione perchè ho caldo, così mi scopro ma poi ho freddo. PATTY io dormo con la finestra aperta già da gennaio, mi piace sentire l'aria fredda sulla faccia e stare rannicchiata sotto al piumone al caldo

Poi ho il gatto che la notte vuole uscire, così almeno non devo alzarmi per aprirgli la finestra
nico26
Venerdì, 02 Aprile 2021 08:17
Buongiorno a tutti noi e occupiamoci e non preoccupiamoci anche nel giorno del venerdì santo.
Teramin come si fa? Per me non lo sappiamo neppure noi.
Andare avanti pensando che non sei sola tinaiuta tantissimo.
Stamane ho fatto gli esami del sangue da me e ho speso come andare con usl.
C erano due ragazzi miei conoscenti che erano molto molto più giovani di me ma fisicamente erano distrutti da problemi cervicali enormi.
Sono uscita rincuorata....
Stamane ho mandato una mail al lavoro a tutti i cassieri e al direttore perché ho saputo che la ragazza rientrata il 22 dalle Maldive e che doveva fare 14bgg di quarantena è già venuta martedì a fare un riunione e mercoledì è venuta a nuotare.
Ma zio...... Ma scherziamo!!! Ma di che parliamo!!!!!!
Non ho parole, falsi, ipocriti e senza rispetto!
Patty67
Venerdì, 02 Aprile 2021 07:03
Buongiorno mio caro forum. Stanotte ho sudato e avuto caldo, le temperature si sono alzate e nn si sa come vestirsi. Vorrei togliere il piumino ma poi ho paura di sentire freddo e raffreddarmi. Ho il mdt che puntuale è ritornato.... Ieri sera poi l'attacco è stato terribile. Sono andata sul terrazzo ad aiutare mio marito a pitturare la casa in legno perché sono anni che nn si faceva la manutenzione e poi per rendere funzionante Il terrazzo per quest'estate. Picchiava un sole mamma mia! Max mezz'ora e ho buttato la spugna nn c'è l'ho fatta più, il caldo e il mdt mi hanno fatto stare male malissimo. Nausea,vomito e il mdt pulsante che nn passava.... Ho dovuto ricadere sulla Tachipirina anche se avevo bisogno di qualcosa di più forte..... Oggi devo fare la seconda dose del monoclonale speriamo che con il tempo sia i suoi frutti. Il 15 prossimo farò la visita con il neurologo e incrociamo le dita. Benvenuto Teremin!! Anch'io ammiro chi lavora e mi chiedo come si fa ad affrontare una giornata lavorativa quando ci scoppia la testa. Io sono casalinga e quando nn mi sento bene posso fermarmi senza dare conto a nessuno, ma chi lavora fuori e ha bisogno di concentrazione e dedizione sarà terribile ..... Stamattina ho un po' da fare per decidere cosa preparare al pranzo di Pasqua e Pasquetta ci hanno dato l'ok a trascorrerlo con i miei figli. Vorrei accontentare tutti e io in cucina nn ho tanta fantasia.... La verità nn sono amante della cucina perché con la patologia che mi ritrovo la maggior parte delle pietanze che cucino nn posso mangiarle. Vi auguro un buon venerdì Santo VVB
Manu66
Giovedì, 01 Aprile 2021 23:22
Manu66
Giovedì, 01 Aprile 2021 22:58
PAULA mi fa piacere che i tuoi genitori siano a casa! LARA anche a me fa sorridere il pensiero di Gabriele intento a pescare, mi immagino la sua gioia quasi infantile, sicuramente si rilasserà tanto, poi ora con le belle giornate si godrà la natura e l'aria primaverile. Molti che hanno questo hobby mi dicono che non vanno a pescare per i pesci in sè, ma per tutta la situazione. Anche i cacciatori dicono questo, ma a me la caccia non piace, mi mette ansia! TEREMIN benvenuto! Ti chiedi giustamente come facciamo a lavorare noi cefalalgici, succede che adottiamo delle strategie di resistenza; del resto, non potendo prevedere l'inizio della cefalea ci troviamo spesso nel mezzo di un attacco sul lavoro; all'inizio è devastante tutto ciò. Adesso dopo anni con gli attacchi di cefalea con aura in classe con gli alunni ci scherzo: "ragazzi non preoccupatevi, per 20 minuti non vi vedro' però vi sento"... più dura è quando la mia cefalea tensiva cronica mi prende per giorni e giorni, allora sono sfinita e depressa, e penso che effetti negativi sulla mia efficienza lavorativa si notino eccome! In quei momenti vorrei scomparire dalla faccia della terra! Mi sento inadatta a tutto!
teremin
Giovedì, 01 Aprile 2021 15:08
Ciao ragazzi,
E' la prima volta che scrivo

"mammalara" mi ha accolto calorosamente e sono contento che esista questa comunità. Ieri sera stavo pensando che già solo il fatto di essermi iscritto mi ha fatto capire che è una malattia come tutte le altre, anche se non si vede e se viene sottovalutata. Sono convinto che in futuro sarà trattata al pari delle altre e che riceveremo le attenzioni necessarie, e sembrerà "arretrato" il tempo in cui i cefalgici venivano trattati come dei "finti malati".
Mi stavo chiedendo: ma voi come fate con il lavoro? Io posso gestire il tempo come voglio, così che quando devo stare a letto posso non lavorare e recuperare gli altri giorni. Ma chi fa ad esempio l'impiegato?
Silviasveva
Giovedì, 01 Aprile 2021 10:52
Buongiorno. Lara, ma sai che anche Emanuele adora pescare?Solo che, a dispetto del fatto che il nostro mare sia molto pescoso, non ha mai portato nulla a casa. Qualche volta l'ho accompagnato, ma poichè andava a notte fonda, per me era una sofferenza. Sai l'umidità che si prende al mare tra le 24 e le 6 del mattino?Da quando è nata la bambina non va quasi più.Credo aspetti che la figlia cresca, così lo accompagnerà lei. Oggi ho trovato un traffico incredibile venendo a lavoro. Pieno di gente in giro. P-I-E-N-O.Tra l'altro esci di casa che ci sono 8 gradi e all'ora di pranzo l'auto ne segna 28

.Ma io, che ho già la sindrome della terza età, esco ancora con maglione a collo alto ed il pullover sopra. Ieri è stata una giornata disastrosa: mia figlia si è svegliata alle 6 ed ha iniziato a vomitare.Al quinto episodio di vomito, le ho messo un secchio vicino al letto perchè altrimenti avrei passato la mattina a pulire il bagno ed il tragitto tra questo e la camera da letto.Siccome aveva tosse e mal di gola ma senza febbre, l'abbiamo portata dal pediatra, che però non ha riscontrato problemi ai bronchi o ai polmoni. Le ha prescritto aerosol con un farmaco, ed oggi sta molto meglio. Per il vomito credo sia stata colpa del Mc Donald del giorno prima, perchè io non ho vomitato ma sono stata molto male di stomaco.Ovviamente avevo anche mdt,ma questo ormai non fa testo. Buona giornata!!
mamma_lara
Giovedì, 01 Aprile 2021 08:50
Nico, hai ragione, la gioia di Gabriele inizia quando sistema tutta l'attrezzatura per andare a pescare. Io non avrei mai quella pazienza. Lui ogni volta controlla le canne e usa sempre quella adatta alla giornata, però le sistema tutte e di canne ne ha un bel po' anche perchè me ne sono fatte regalare due o tre ad alcuni miei compleanni. Anche li è stata una bella lotta perchè a me non piace che mi facciano regali perchè ho molto più di quello che mi serve per essere felice e ho sempre il pensiero di impoverire le persone, così portavo Gabriele a comprarmi una canna da pesca e mi faceva felice.
Lui ogni tanto pensa che io sia un po' strana, ma va bene così. Ho fatto un po' di fatica a farglielo capire e ora ci ridiamo insieme.
Per la situazione è vero che è molto complessa, però non c'è altro modo e penso che si debba rispettare le regole il più possibile.
Io non ascolto più neppure la tv perchè mi mette ansia così cerco di fare la mia parte e leggere solo le notizie che mi interessano.
mamma_lara
Giovedì, 01 Aprile 2021 08:41
Buongiorno a tutti.
Gabriele è riandato a pescare.
Mi ha detto che ieri i pesci non uscivano perchè avevano già mangiato, così ha pasturato ed è tornato a casa per tornare appunto questa mattina presto nell'orario che i pesci si apprestano a cercare cosa mangiare.
Io non ne capisco nulla, però mi piace che da quando vedo che va a pescare nei canali non ha mai portato a casa un pesce perchè poi li molla.
Cosa diversa invece quando va a pescare nei laghetti gestiti a pagamento dove peschi trote, va li spendendo alle volte anche 25 euro in un giorno e magari porti a casa 3 trotine che se le vai a comprare le compri con metà dei soldi.
Però va bene così perchè si diverte come un bambino alle giostre e a me basta vederlo felice.
Ci va raramente però, perchè a lui piace più la pesca nei canali
Qui il da fare è sempre abbastanza ma anche per me va bene così perchè mi fa star bene.
nico26
Giovedì, 01 Aprile 2021 06:45
Buongiorno a noi e occupiamoci e non preoccupiamoci.
Che bello Paula sono felice felice.
Lara avrei voluto vedere il viso di Gabry a pescare?
Per me era giocondo e felice come un bebè.
Io non entro nel merito tamponi, sierologico, test e altro.
Entro solo nel. Merito che siamo esausti tutti e ognuno di noi somatizza da qualche parte.
Ieri mattina ho iniziato bene la mattina.
Poi al lavoro la. Nause della gastrite ha iniziato e verso le 13 eccolo arrivato il. Mdt atroce.
Prendeva dietro l occipite e sopra gli occhi sia sx che ds.
Se mi piegavo batteva come un martello.
Alle 21 sono venuta a letto al buio e piano piano stanotte è andato via.
Cavoli mezza giornata da panico....
Avanti pure che c'è una bellissima alba
mamma_lara
Mercoledì, 31 Marzo 2021 13:45
Paula, dopo 13 ore sarebbe stanco anche Rambo se facesse il tuo lavoro. Pensa solo alla bardatura che devi portare.
Poi come si fa a fregarsene quando hai a che fare con persone che stanno male e hanno bisogno di assistenza.
Meno male che vai un po' in ferie e speriamo che il MDT ti lascia un po' in pace.
Bella notizia che i tuoi genitori sono tutti e due a casa e che ora sia a casa anche tuo cognato.
Proprio una bella notizia.
mamma_lara
Mercoledì, 31 Marzo 2021 13:41
Monica, capisco la tua difficoltà sul lavoro e questa è proprio una cosa che molte volte è una causa del peggioramento del nostro MDT.
Sono fortunati i tuoi colleghi a non ammalarsi mai, ma sono convinta che sul lavoro rendi più tu di loro.
Per i tamponi hanno detto che i rapidi sono meno affidabili del molecolari, però io non sono esperta e parlo per sentito dire.
Alle volte ti raccontano certe cose che sembrano frottole poi invece succedono veramente.
Io non so che dire, però penso si debba fare attenzione sempre.
mamma_lara
Mercoledì, 31 Marzo 2021 13:35
Nico, mi spiace che della Sicilia dicano solo cose negative e non dicano quelle positive.
Conosco una persona che abita in Sicilia e ha avuto il covid, fin da quando hanno saputo che questa persona era positiva sono andati a casa a fargli il tampone sempre fino a che non è diventata negativa. Il medico gli telefonava 2 volte al giorno e le telefonava pure la psicologa per paura che si abbattesse. Non so se anche da noi fanno così, ma di persone che hanno avuto il covid ne conosco e non so se hanno avuto la stessa attenzione
mamma_lara
Mercoledì, 31 Marzo 2021 13:30
Nico, ora non ricordo chi lo diceva, ma per questa persona il forum era il salotto per fare le solite 4 chiacchiere. Anche per me è un po' questo, ma è anche tanto altro, un porto sicuro come hanno detto altri per esempio. Poi è anche un posto dove lasciare i miei pensieri brutti e qualcuno mi aiuta a trasformarli. Non so come possano fare questa trasformazione, ma alla fine questo avviene!
mamma_lara
Mercoledì, 31 Marzo 2021 13:26
Patty, si fa sempre come si riesce.
Hai ragione, quando c'è l'ansia è quella che la fa da padrona e non c'è più attenzione a nulla, dentro di noi c'è solo una gran confusione che non si riesce neppure ad ascoltare. Poi si interrompe sempre chi sta parlando perchè vogliamo fare le nostre domande e anche qui si confonde chi vuole aiutarci in qualche modo.
Anche per me il 2020 è stato un anno speciale, sto parlando degli ultimi 4 giorni dell'anno.
mamma_lara
Mercoledì, 31 Marzo 2021 12:26
Cri, grazie per aver pubblicato il link di Natura Docet. Questo progetto della nostra Fondazione e Al.Ce. è una cosa fantastica.
Ora vado a mangiare, ho promesso a Gabriele che mangio ad orari giusti e non faccio come ieri.
Se fosse qui potrei anche saltare e mangiare stando al computer, ma ho promesso e devo mantenere ciò che gli prometto, altrimenti poi non si fida più
mamma_lara
Mercoledì, 31 Marzo 2021 12:23
Piera, mi piace tantissimo quello che hai scritto a Maria e non immagini quanta ragione hai.
Cercherò di essere perseverante anch'io
Grazie carissima
mamma_lara
Mercoledì, 31 Marzo 2021 12:21
Silviasveva, non ho mai provato odio per il genere umano ma neppure per i dementi che vi fanno parte. Non so come faccio, ma penso che provare odio mi tolga forza, un po' come il detto che l'odio per una persona e provare rancore sia come bere il veleno sperando che l'altro muoia. Ecco, per me il rancore e l'odio cerco di lasciarli fuori da me. Però sono diventata brava a togliermeli da addosso anche quando non posso fare a meno di frequentarli visto che alcuni sono persone a me molto vicine e credimi che per loro non spendo più nemmeno una briciola della mia forza.
Penso sia questo atteggiamento a salvarmi. E devo anche dire che non faccio nessuna fatica per togliermi da addosso.
Io purtroppo non riesco più ad andare in acqua, mi fa paura. Poi è troppo troppo fredda per me. Però amo il mare d'inverno, con Evelino andavamo al mare molte volte e quasi sempre in inverno, stavo seduta sulla spiaggia anche un paio d'ore mentre Evelino girava avanti e indietro, io invece non toglievo gli occhi dalle piccole onde che si infrangevano a due passi dai miei piedi. Una meraviglia.
Per i vaccini non so come siamo messi da noi, arrivano notizie che per quelli della mia età sia l'8 aprile mentre oggi leggevo sul carlino che iniziano il 12 aprile. Staremo a vedere.
Forte la tua bimba, sai te quante volte cambierà idea fino a quando avrà l'età di fidanzarsi veramente.
mamma_lara
Mercoledì, 31 Marzo 2021 12:04
Monica, ho riferito i tuoi auguri a Enza e ti ringrazia
Io non so se riesco a farmi scivolare le cose da addosso, però riesco a farle diventare il meno nocive possibile anche aiutandomi con il pensiero che alle volte do troppo valore ad alcune persone che non lo meritano proprio.
mamma_lara
Mercoledì, 31 Marzo 2021 12:02
Buongiorno a tutti.
Gabriele è andato a pescare sempre nel comune di Ferrara, ho telefonato ai vigili e hanno detto che poteva andare se fosse stato solo e dentro al comune, così oggi è andato ed era fuori di se dalla gioia.
Io sono super impegnata e ieri sera ho finito alle 22:00. Ho mangiato uno yogurt mentre stendevo i panni
Monica
Mercoledì, 31 Marzo 2021 11:42
PAULA sono contenta che i tuoi stiano meglio e finalmente a casa. Magari dassero anche a me una settimana di ferie, ne avrei tanto bisogno ma fino ad agosto non se ne parla
Monica
Mercoledì, 31 Marzo 2021 11:41
Ieri ho sentito un amico al telefono che non sentivo da tantissimo tempo. Mi ha raccontato che ad ottobre è stato male, ha avuto la polmonite. Ha fatto tanti tamponi, ma tutti negativi. Rientrato al lavoro, diversi suoi colleghi hanno iniziato ad ammalarsi di covid, tranne lui. Poi sotto Natale è andato ad una cena con alcuni amici e famiglie, e uno di loro aveva il covid ed ha contagiato tutti, anche i bambini (anche se in maniera molto lieve), tranne lui. Al che ha fatto il sierologico ed è risultato che ad ottobre aveva avuto il covid, ma che tutti i tamponi fatti avevano fallito, visto che erano tutti negativi. E la stessa cosa è accaduta ad una sua amica e ad una mia amica che tra l'altro è anche infermiera. Lei fa un tampone a settimana ed è sempre stato negativo, poi ha fatto il sierologico ed è risultato avere gli anticorpi. Mi domando quanti dei tamponi che fanno diano veramente esiti corretti
Monica
Mercoledì, 31 Marzo 2021 11:34
Buongiorno a tutti. Sole e mdt anche oggi

E chiudo il mese con 20 giorni di mdt, non credo mi sia mai capitato. Stamattina non volevo prendere nulla e cercare di sopportare, ma poi ho pensato a tutte le innumerevoli cose che devo fare oggi e non posso proprio permettermi di fermarmi
Ho la sfortuna di avere colleghi che non si ammalano mai, non sanno nemmeno come fuonziona la malattia al lavoro. Se mancano è perchè sono in ferie, quindi capiscono ma fino ad un certo punto cosa voglia dire stare male. Poi comunque ho il contratto fino al 31 dicembre e se voglio farmelo rinnovare, non posso permettermi nulla
paula1
Mercoledì, 31 Marzo 2021 10:15
Buon giorno a tutti...qui sole e caldo...tra poco scendo al lavoro dove siamo al delirio...abbiamo iniziato a collaborare con l'ircss Rizzoli e ci hanno riempito di protesi...ieri dopo le 13 ore sono arrivata a casa con una emicrania spaventosa....credo di avere usato più gocce di Toradol che acqua nella doccia..

poi come solito e come scriviamo sempre potrei anche fregarmene, ma non ce la faccio...quando sono al lavoro ci metto tutta l'energia e sento davvero che il corpo ne risente...non so bene come spiegarmi...è come svuotarsi poco alla volta...
comunque tra una settimana mi hanno messo in ferie e anche se non le volevo forse, forse è meglio.........
oggi rientra a casa mia mamma...è negativa ed è contenta, mio babbo fa oggi il tampone...è rientrato anche mio cognato che dopo la monoclonale sta molto meglio...speriamo di tornare alla normalità presto almeno per i miei genitori..
Patty67
Mercoledì, 31 Marzo 2021 08:36
Nn so a chi spettano le decisioni ma nn faccio allusioni. Da noi in Puglia zona rossa anzi super rossa. Chiusi ogni qualsiasi tipo di attività salvo beni di prima necessità quali alimentari, farmacie ... Pasqua e Pasquetta via libera alla visita dei familiari e amici.... Ma per caso il covid a Pasqua e Pasquetta va in vacanza!!
nico26
Mercoledì, 31 Marzo 2021 08:01
Buongiorno e occupiamoci e non preoccupiamoci.
Ragazze leggendo i post era come esser insieme virtualmente sorseggiando un caffè.
Vi adoro tutte.
Sono basita per quello che hanno fatto in Sicilia terra meravigliosa gestita da id.....
E chi ci rimette? Le persone come noi.....
Patty67
Mercoledì, 31 Marzo 2021 06:52
Buongiorno mio caro forum. Sveglia già da un pezzo e presa già dai tanti pensieri di come fare diventare produttiva anche questa giornata... Ovviamente il mdt mi ha sorpreso durante la notte e ho preso la Tachipirina. Purtroppo nonostante stia assumendo da poco il monoclonale ho sostituito la novalgina con la Tachipirina ma nn riesco a stoppare i sintomatici. Cara Maria vorrei darti anch'io il mio consiglio ma nn so se sarei d'aiuto, ti dico che anch'io sono come te che nonostante io ho il crohn da vent'anni, i vari ricoveri e le notevoli visite periodiche che devo fare, quando vedo dei camici bianchi me ne vado in panico..... Nn ti dico quando mi parlano o devono darmi una terapia me ne vado in tilt. Meno male che poi ci scrivono tutto su un foglio perché una volta uscita fuori nn ricordo più nulla. Invece quando devo parlare al telefono mi registro la chiamata in modo di poterla risentire con calma. Purtroppo noi tutte siamo fatte a stampino e comunque anche se con fatica riusciamo ad affrontare quest'ansia che ci assale. Purtroppo dobbiamo fare un lavoro nn poco indifferente per cercare di convivere al meglio con il nostro carattere. Io penso ma mi posso anche sbagliare che se uno nasce tondo nn può morire quadrato.. Ma si può migliorare nella vita. SilviaSveva conosco la tua terra e la amo. Sono stata un anno sull'isola della Maddalena. Ti parlo di 29 anni fa quando mio marito fece il corso di avanzamento essendo militare. Fu un anno bellissimo e spensierato tanto che concepii là la mia secondogenita. Per quanto riguarda il fidanzatino di tua figlia spero che la cosa nn cresca con il tempo e che siano fantasie di bimbi!!

. Vi abbraccio forte tutti e vi ringrazio per le parole che mi scrivete nn sapete che bene mi fanno. Il 2020 nn è stato un buon anno, ma per me è stato un anno speciale perché ho conosciuto Mamma Lara e il suo anzi il nostro meraviglioso forum. VVB
cri69
Martedì, 30 Marzo 2021 21:12
In super ritardo con una super notizia dal gruppo Fb.
A seguito del riconoscimento della cefalea come malattia sociale ed invalidante, la Fondazione C.I.R.N.A. Onlus, ha istituito un tavolo tecnico per definirei criteri di valutazione correlate alle cefalee croniche. Il gruppo di lavoro, costituito da eminenti Esperti del settore della Neurologia, della Riabilitazione, della Terapia del Dolore, della Ginecologia, della Psichiatria, della Medicina legale e del Lavoro, oltre che da rappresentanti dell’Associazione pazienti, ha lavorato approfondendo la vasta letteratura sull'argomento e gli aspetti tecnici e medico-legali, al fine di estrapolare gli elementi di rilevanza per le Commissioni medico legali che dovranno quantificare l'invalidità in questi pazienti. Per meglio definire i criteri di invalidità sono stati tenuti in considerazione le classificazioni internazionali, le misure della qualità della vita, quelle delle attività quotidiane e del lavoro, i criteri di tipo medico -legale e, quelli di tipo medico legali. Questo vuole essere un aiuto per i medici legali e per le commissioni che si troveranno a dover valutare le situazioni complesse dei malati cefalalgici.
https://www.cefalea.it/.../2021/NaturaDocet2021-02.pdf
Piera
Martedì, 30 Marzo 2021 20:14
Maria non mi ricordo da quanto tempo ti conosco, penso piu' di 10 anni......e sempre sta cosa che non ce la fai.........ma vedo che alla fine ce la fai sempre!!!

scusami sai volevo essere piu' severa di Lara

molto di piu'........alla fine nella vita ce la fa, non chi comincia , ma quello che persevera.....e tu sei una perseverante
Silviasveva
Martedì, 30 Marzo 2021 16:55
Buongiorno. Cara Lara, io spero di diventare più impermeabile rispetto agli accadimenti negativi , ed avere un quarto della tua empatia. Ci sono giornate in cui odio fortemente tutto il genere umano. E' pure difficilissimo lavorare su me stessa, perchè se scavo nella mia anima trovo delle sabbie mobili che mi risucchiano in un tale e profondo abisso, che rinuncio quasi subito. Prima che il mdt fosse così forte e frequente mi piaceva andare sott'acqua d'estate: trattenere il respiro e non sentire più nulla del mondo circostante credo sia una sensazione meravigliosa. Ma ormai riesco molto di rado a farlo. Se immergo la testa sott'acqua, una volta riemersa mi fanno malissimo le orecchie, e questo dolore dura almeno una ventina di minuti.Per giunta se rimango troppo in apnea, mi vengono i capogiri.Un disastro. Oggi sono andata a fare i prelievi per la mutazione del gene MTHFR e per analisi varie relative alla menopausa. Domenica invece ho fatto il tampone per la campagna "Sardi e sicuri" e sono negativa. Almeno credo,perchè sul sito della ASL è impossibile accedere, e non mi hanno comunicato nulla via sms (avevano detto che in caso di positività avrebbero dato comunicazione entro un'ora dal tampone). Molti non sono andati a fare lo screening, ed io sinceramente non li capisco. A parte che si può essere positivi asintomatici, quindi un tampone è sempre meglio farlo, ma poi si tratta di dovere civico. Mah. Comunque se arrivassero tutti i vaccini credo che, almeno in Sardegna, si dovrebbe coprire la popolazione in tempi rapidi, così magari potrebbe ripartire la stagione turistica, di vitale importanza per la nostra regione. Tra l'altro è un periodo nero per il settore del trasporto via mare: la Moby-Tirrenia è in attesa che il tribunale si pronunci sul piano presentato di rilancio e di ristrutturazione del debito, e la Delcomar ,che effettua i collegamenti tra la Sardegna e l'Isola di San Pietro e La Maddalena, è sotto inchiesta della G.F. ed ha navi sotto sequestro e patrimonio bloccato. Ovviamente sono entrambi miei clienti, evviva!

.Spero si risolva tutto presto e nel migliore dei modi, soprattutto per la seconda compagnia. Tutta questa incertezza e le varie preoccupazioni, aumentano il mio stress e così il mdt vola alto, altissimo. Vi strappo 'na risata: un paio di giorni fa mia figlia è tornata a casa dicendomi di essersi fidanzata con un compagnetto. E indovinate chi è? Il figlio del pregiudicato. Vojo murì
Monica
Martedì, 30 Marzo 2021 15:30
Lara farsi scivolare le cose di dosso è ormai un mantra, uno scudo per rendere la vita un po' più facile o almeno meno complicata
Monica
Martedì, 30 Marzo 2021 15:28
LARA tanti auguri ad Enza allora

Che purtroppo anche quest'anno lo festeggerà solo con i parenti strettissimi
mamma_lara
Martedì, 30 Marzo 2021 14:57
Monica, certo che a te non lo diciamo che i triptani presi in quantità eccessive causano una cefalea cronica difficile da curare. Non lo diciamo perchè lo sai perfettamente.
Mi piace il tuo definirti menefreghista perchè penso che tu sia lontanissima dall'esserlo dico spesso: "non preoccuparti lara, vedrai che in qualche modo si farà". Non dico il chissene perchè forse lo dico in altro modo.
mamma_lara
Martedì, 30 Marzo 2021 14:43
Manu66, anche a me come a te serve dialogare con persone sensibili e qui nel forum ne ho trovate tantissime come ne ho trovare nei gruppi di aiuto aiuto.
Bellissimo il corso di counseling che hai fatto. Sicuramente anche quello ti sarà utilissimo.
mamma_lara
Martedì, 30 Marzo 2021 14:36
Nico, ciò che si subisce nell'infanzia cambia la nostra percezione per sempre. Io per esempio faccio fatica a restare un peso decente perchè dentro di me c'è una bimba magra che soffre.
Ci sto riprovando, ma per fortuna ora Gabriele mi sta aiutando, ogni tanto mi guarda e mi dice che sono ancora grassissima e che ho il tafferuglio che non è calato per niente. Questa cosa mi tranquillizza un pochino.
Pensa te come sono messa.
mamma_lara
Martedì, 30 Marzo 2021 14:32
Buongiorno a tutti.
Monica, è oggi il compleanno di Enza e compie 50 anni
Maria9195
Martedì, 30 Marzo 2021 11:49
Grazie AMICHE. I vostri consigli sono preziosi e cercherò di metterli in pratica. Vi voglio bene
Monica
Martedì, 30 Marzo 2021 10:32
LARA ma è passato il compleanno di tua figlia?
Monica
Martedì, 30 Marzo 2021 10:30
Nel mio caso, il mio essere menefreghista di natura mi ha aiutata molto nell'ansia. Quando iniziano a girarmi pensieri strani in testa, ecco che il menefreghismo si fa avanti e dice "Ma chissene frega, in qualche modo si farà". Infatti non sono una persona ansiosa e che si fa mille problemi prima che arrivino. Poi da qualche anno ho purtroppo imparato a vivere alla giornata, tanto i miei programmi vengono sempre ribaltati
Monica
Martedì, 30 Marzo 2021 10:27
Buongiorno a tutti. Continuano le belle giornate che almeno fanno bene all'umore.
Anche ieri sera mdt, ormai riesco a stare senza al max per una trentina di ore, poi torna. Ho preso appuntamento con il nostro doc. Di Lorenzo per il 6 maggio, ma non so proprio come fare ad arrivarci senza continuare ad imbottirmi di trip. Non ditemi di non prenderli perchè non riesco a sopportare il dolore emicranico. Sono ormai tre anni che ho dolore alla spalla destra, un anno al gomito destro e tre mesi a quello sinistro e li sopporto abbastanza tranquillamente, infatti non prendo quasi mai antidolorifici. Ma il mdt proprio no, non ce la faccio
Gli manderò una mail per chiedere cosa posso fare nell'attesa della visita
Manu66
Martedì, 30 Marzo 2021 09:41
Buongiorno, sta per partire la mia lezione in DAD un saluto al volo perchè di mattina di solito non riesco mai. MARIA io cerco di adottare la soluzione di stare sul qui e ora, cioè di non anticipare troppo il domani e il futuro; da ragazza il mal di testa mi procurava attacchi di panico e stati di immobilismo ed infatti per questo mi sono laureata fuori corso ed ho sofferto tanto. Ora dopo tanta esperienza, visite, terapie, colloqui e condivisioni, riesco a gestire il tutto molto meglio e di solito me la cavo. Ho imparato a ricercare un mio equilibrio, anche a me aiuta lo sport o distrarmi con qualche attività, insomma cerco di non fossilizzarmi troppo sui miei pensieri ansiosi. Certo a volte anche io non riesco e vado in crisi, allora mi aiuta il pensiero di avere persone che soffrono come me ed hanno gli strumenti per risollevarmi. Quando sto in tilt mi servono le persone sensibili ed empatiche come voi come LARA. Io poi ho fatto un percorso di counseling e mi è servito molto, mi sono curata da tante angosce e dopo tre anni sono diventata counselor. Quindi da un malessere ne ho tratto un beneficio per me e per il mio curriculum!
nico26
Martedì, 30 Marzo 2021 08:27
Buongiorno a noi e occupiamoci e non preoccupiamoci.
Maria darti un consiglio è sempre molto soggettivo e ti spiego nel mio caso. Ho lavorato tanti anni su di me per elaborare un infanzia negata, un adolescenza repressa e un adulto che aveva un autostima di se sotto i tacchi. Ora la mia parte adulta è cambiato molto e tante volte Tornano i copioni e di conseguenza l'ansia ma riesco a gestirli. Anni fa venivo destabilizzata e andavo in attacchi di panico. Ora quando vado in allarme riesco piano piano a dipanare La matassa E se proprio proprio proprio non riesco non mi vergogno a dirlo che per una notte prendo 3 gocce di Lexotan. Mi ha aiutato tantissimo e mi sta aiutando tantissimo lo sport per scaricare. Patty non dire mai più una cosa del genere. Cosa pensi che le donne o gli uomini che non hanno mal di testa siano migliori di noi. Ma non pensarci nemmeno. Vi dico questa frase che vi farà ridere.....
Non farei cambio nemmeno con di soldi!!!

VVB
mamma_lara
Lunedì, 29 Marzo 2021 14:58
https://www.cefalea.it/sezione-blog/the-lancet-emicrania.html
mamma_lara
Lunedì, 29 Marzo 2021 14:57
Maria9195, è difficile cambiare la nostra natura, ma se questa è nociva bisogna mettere in campo tutte le nostre forze.
Alle volte una parola che potrebbe aiutarti è il lasciare andare, e l'altra ancora migliore è controllo.
Noi facciamo sempre molta fatica a mettere in pratica il lasciare andare e ancora più fatica a non praticare il controllo.
Credo che queste siano due cose su cui lavorare e lavorare ma lavorare.
Non so se si è capito che dobbiamo lavorare su questi due fronti.
Ti abbraccio cara e scusami che sono stata troppo severa.
Sappi che ci penserò anche stanotte sul fatto che sono stata troppo severa con te