nico26
Venerdì, 14 Giugno 2024 08:04
Una brezza fresca di speranza
Ciao a tutte respiro respiro.....ma va tutto bene...
Stamattina la donna che mi aiuta in casa invece di partire da casa martedì prox ,per msg dice....eh...eh ho trovato un volo per.stasers quindi oggi e domani non vengo.....
Da emicraniche come.me.....secondo voi come ho reagito????
Avanti pure e si và a pulire.....
Vi voglio bene
mamma_lara
Giovedì, 13 Giugno 2024 14:48
Nico, sai, curo il morale come curo tutto il resto della mia persona.
Penso sia il tenere sempre sano il morale che mi aiuta ad occuparmi di tutto il resto.
Oggi sto lavorando per un progetto al quale sono stata inserita e devo preparare dei dati da portare in riunione il prossimo lunedì.
Forza sempre carissima
mamma_lara
Giovedì, 13 Giugno 2024 14:43
Buongiorno.
Sono un pochino stanca.
Visita anche questa mattina e anche tanto altro da fare.
nico26
Mercoledì, 12 Giugno 2024 22:15
Una brezza fresca di speranza
Grazie Lara sei preziosa come la gioia che doni a tutti noi.
Qui stasera golfino...che strano Giugno e poi ci chiediamo ci sono giorni ko....Cavolo con ste tempo
mamma_lara
Mercoledì, 12 Giugno 2024 10:33
Nico, è abbastanza strano, non capisco come, ma anche se non scrivo cose molto private che non posso proprio scrivere si sollevano un po' anche loro dopo che ho scritto quello che posso scrivere.
Poi è vero, il nostro cervello ha una sensibilità enorme, io uso dire che sentiamo anche quando cade una foglia in Africa e sentiamo anche quando il vento parte da casa sua.
Carissima, abbiamo capito cosa vuoi dire. Siamo emicraniche e alle volte riusciamo a capire anche quello che non scriviamo.
mamma_lara
Mercoledì, 12 Giugno 2024 10:22
Buongiorno.
diciamo che il da fare non manca mai da ste parti, però devo anche dire che non è che sono in forma smagliante, ci sono dei momenti che faccio fatica anche a respirare.
ma va tutto bene perchè il morale è in forma e quando è in forma quello tutto il resto si gestisce. Almeno per me è così
nico26
Martedì, 11 Giugno 2024 21:30
Una brezza fresca di speranza
Lara quanta ragione avete.
È verissimo scrivere mi aiuta tantissimo anche per avere occhi diversi dai miei ed ascoltare anche con il cuore chi la vede diversa da me e tante volte ci azzecca al 110x100
Poi diciamocela tutta io credo che noi emicranici abbiamo una sensibilità sopra le righe ed è per questo o almeno io che quando vedo una di noi soffrire dentro di me sento come si sente.
Forse sono stata contorta ma il succo è che non siamo sole se restiamo unite.
mamma_lara
Martedì, 11 Giugno 2024 18:18
Fatto carissima Cri
cri69
Martedì, 11 Giugno 2024 18:07
LARA non immaginavo non scrivesse il grassetto, se togli msg lo rimetto.Grazie
cri69
Martedì, 11 Giugno 2024 10:02
Sai che giugno è il mese della consapevolezza dell'emicrania?
hashtag#Migraine tratta di una disabilità invisibile, con chi ne soffre che perde in media 10 giorni lavorativi all'anno, con un impatto personale ed economico significativo. Unisciti a noi per aumentare la consapevolezza e sostenere una migliore comprensione e supporto dei pazienti con emicrania.
hashtag#headache hashtag#MAM2024 hashtag#awareness
mamma_lara
Martedì, 11 Giugno 2024 07:13
E ora vado a sistemare la posta perchè poi ho da fare e non ho tempo per controllare il PC
mamma_lara
Martedì, 11 Giugno 2024 07:12
Nico, sapessi quante volte la sofferenza ha fatto a botte con i miei pensieri, però fino ad ora ho vinto io e spero di vincere anche in futuro perchè alla mia bellissima età non è che la vita me ne risparmia. Ma avrà a che fare con me e voglio vedere se ne vice una .
Scrivi quando puoi perchè è giusto così, però sappi che a me i tuoi messaggi aiutano.
mamma_lara
Martedì, 11 Giugno 2024 07:07
Patty, anche da ste parti i dolori sono sempre alti, cerco di farmeli andare bene altrimenti tutto diventa più complicato da vivere.
Spero tanto che la dose di monoclonale faccia il suo dovere.
Anche per me carissima il forum è stupendo e devo proprio tantissimo a lui, però devo dire che ho sempre scritto, perchè è il lasciare qui tutto il peso delle mie giornate mi ha aiutato a gestirle meglio.
E come hai scritto tu, lasciare qui i nostri pensieri più pesanti aiuta.
Ecco cara, questo tuo messaggio mi aiuterà per tutta la giornata.
Grazie cara e anche noi ti vogliamo bene
mamma_lara
Martedì, 11 Giugno 2024 07:01
Candida, capisco la tua gioia quando vedi tua figlia e sai che anch'io penso che non si sia nessuna donna più bella di una donna che aspetta un bimbo o una bimba.
Mi unisco a te perchè vada tutto bene.
Mi raccomando, dacci notizie, ma dacci notizie anche di come stai tu carissima.
mamma_lara
Martedì, 11 Giugno 2024 06:58
Buongiorno.
Sono giorni strapieni di impegni perchè stiamo sistemando un po' di cose in casa che andavano sistemare. Abbiamo la porta della cucina che ha un cancello di metallo a protezione, però quando piove si bagna il vetro della porta e devo pulirlo in continuazione. Poi i i gechi usano parti dello spazio tra cancello e porta per farvi i loro nidi così abbiamo le lo cacchette ovunque. Così ieri abbiamo lavorato tutto ieri per mettere un pannello in plexiglass attaccato al cancello così da rendere la zona tra il cancello e la porta difficile da abitare, ma anche protetta da pioggia e anche altro.
Però non vi dico la lavorata, anche solo tagliarlo è stata un'impresa.
Poi abbiamo anche altre cosine da sistemare e anche quelle le dobbiamo fare perchè siamo in ritardissimo.
E non è che sono in forma smagliante ma faccio finta di esserlo così Gabriele è tranquillo.
Diciamo che alle volte meritiamo l'oscar della recitazione
mamma_lara
Lunedì, 10 Giugno 2024 18:02
Buon pomeriggio.
Vi chiedo scusa ma non ho proprio tempo per scrivere.
Con Gabriele stiamo sistemando un po' di problemi in casa e non abbiamo neanche il tempo di respirare.
Scusatemi, spero di riuscire a scrivere domani.
nico26
Lunedì, 10 Giugno 2024 07:53
Una brezza fresca di speranza
Ricordate sempre.sempre.sempremche voi volete tante e nessuno mai e poi mai può distruggere la vostra gioia.
Avanti tutta amiche mie
Patty67
Lunedì, 10 Giugno 2024 06:44
Buongiorno mio caro forum. Sono giorni intensi con il mdt che picchia forte!! Oggi farò la dose del monoclonale e speriamo che il mdt si attenui....Intanto migrano anche i dolori per l'artrite...Aspetto la visita del reumatologo vedremo cosa mi dirà perché purtroppo ogni medico nuovo ti fa una diagnosi diversa.... intanto purtroppo per tamponare il dolore l'antidolorifico ci scappa!! Mamma Lara e vero il nostro forum è stupendo!! Io nn scrivo tutti i giorni ma il solo leggervi mi dà un benessere....e lasciare qui i nostri pensieri più pesanti aiuta... Amiche mie spero di trovare sempre un po' di sollievo per l'anima... Candida ti ringrazio e ti abbraccio!! Mia figlia è arrivata al quarto mese,vedere quel pancino che cresce!! Anche mia figlia dopo le prime apprensioni la vedo più tranquilla!! Ed è vero come dici tu mia cara Candida la gravidanza ti rende più radiosa,più bella!! Io nn vedo l'ora di tenere tra le braccia questo fagottino. Un abbraccio forte a tutte amiche mie. VVB
Candida
Domenica, 09 Giugno 2024 17:57
Grazie dei bellissimi messaggi.
Mia figlia partorirà a fine luglio ed è lo specchio radioso della felicità.
Non l'ho mai vista tanto bella: ha gli occhi che spendono.
Per fortuna è stata una gravidanza senza problemi. Speriamo vada tutto bene.
Un saluto a Patty per il tuo nipotino. Tutto il bene possibile
mamma_lara
Domenica, 09 Giugno 2024 08:19
Nico, che bel messaggio hai scritto, sarebbe da incorniciare, non lo metto in una cornice ma le lo salvo.
Hai ragione cara, condivido ogni parola che hai scritto.
Condivido anche quello che dice che chi scrive nel forum tiene aperta la porta di una casa che è casa nostra e dove nessuno verrà mai giudicato.
Spero che oggi non piova, dobbiamo caricare un po' di cosine sull'auto di Stefania, la figlia di Gabriele e non vorrei bagnare tutto.
Ultima cosa, sei scusata per tutto quello che hai scritto oggi, anche per quello che scriverai domani e tutti gli altri giorni futuri.
E sappi cara che la regina degli errori sono io
mamma_lara
Domenica, 09 Giugno 2024 08:13
Candida, quanta ragione hai, la mia Lola rimarrà per sempre nel mio cuore, è stata con me 10 anni, poi ha avuto un grandissimo problema al cervello e dopo aver fatto un gesto contro Zeno staccandogli un orecchio hanno dovuto sopprimerla per farla smettere di soffrire.
E' stata durissima.
Che bello il biglietto della tu compagna del corso e devo dirti che condivido il contenuto, anche per me e per noi è stato bello conoscerti e spero tanto che tu possa riuscire a scrivere qui i tuoi pensieri. Se vuoi mi farebbe piacere sapere come sta andando tua figlia. Non so se ha già partorito e se manca ancora un po' di tempo.
Spero di non essermi confusa, ma sai, ho tante mamme che stanno per diventare nonne e non vorrei essermi sbagliata e voler far diventare nonna anche te
Carissima nel avrei tantissimi dei tuoi messaggi da pubblicare, sono tutti tutti bellissimi.
Poi a dir la verità, tutti i nostri messaggi sono belli perchè raccontano di noi e quella è la cosa più bella che possiamo fare in questo spazio.
A presto carissima
mamma_lara
Domenica, 09 Giugno 2024 08:04
Niente da fare, se non rispondo ai messaggi non sto bene, quindi cerco di farlo così poi lavoro tranquilla.
mamma_lara
Domenica, 09 Giugno 2024 08:03
Buongiorno.
Intanto non so se riesco a scrivere rispondendo a tutti perchè oggi è una giornata strapiena, stiamo smontando un ombrellone che avevamo in giardino per darlo alla figlia di Gabriele che oggi se lo porterà a casa. Noi non lo usiamo e sono contenta che sia utile a qualcuno.
Spero carissima Candida di riuscire a risponderti, ma sappi che qui puoi scrivere intere pagine tutte dedicate al tuo cane, i nostri animali sono parte della nostra famiglia e quando se ne vanno lasciano un vuoto che prima o poi salta fuori.
Ho voglia di sentirti, se vuoi possiamo metterci d'accordo e potresti venire a trovarmi se te la senti.
E cara, partecipare e scrivere nel forum è sempre molto complesso perchè si deve parlare di noi e noi siamo le più severe nel giudicarci, quindi cara sappi che qualsiasi parola che tu scrivi sarà sempre nei nostri abbracci e mai mai verrà giudicata.
Scrivi e lascia cerca di vedere il sole che splende incessantemente sempre.
Ora come vedi ci si è messa anche Cristina a fare gruppi AMA che danno aiuto a chi li frequenta, li leggi nei messaggi che le lasciano le partecipanti dei suoi gruppi.
E Cri, mi raccomando, se le persone che partecipano ai tuoi gruppi ti mandano messaggi, chiedi il permesso di poterli pubblicare nel forum, perchè sono una medicina preziosa per tutte/i noi. Anche senza il nome di chi lo ha scritto, per noi va bene lo stesso.
Nico carissima, qui si possono scrivere pagine e pagine di pensieri che nessuno ti dirà mai nulla se parlano di te e di noi.
Ora scappo e vedo cosa riesco a fare.
nico26
Domenica, 09 Giugno 2024 07:45
Una brezza fresca di speranza
Ragazze ma quanto vi voglio bene punto Non ridete sto scrivendo mentre mi sto facendo una bella camminata veloce perché dopo andare al lavoro e quindi il tempo mi volerà via senza aver dedicato alla mia cara famiglia alla mia anima del mio cuore un messaggio di gioia e di pace. Candida questo è un grande passo avanti che hai fatto in Non vergognarti a scrivere anzi scrivi pure tutti i giorni di questo tuo stato di questo malessere interiore che certe volte ti toglie il fiato, ti toglie la voglia di andare avanti, ti annienta ogni tuo iniziativa. Ma noi siamo qui siamo qui in questo forum in questa grande famiglia in questo luogo protetto dove nessuno ti giudica, ma anzi ti supporta ti sostiene cerca di riavviare i tuoi dolori del corpo e dell'anima perché credimi ognuno di noi anche quello che dice va tutto bene ne ha tantissimi ma molte volte purtroppo i copioni educativi ci hanno insegnato a dover dire sempre sì sì sì sì E non dire certe volte dei no. Io non so la la tua storia ma ogni tanto non essere come facevo sempre io disponibile disponibile disponibile al servizio degli altri perché facendo così mi sentivo vivavirgola perché facendo così credevo dentro di me di avere una stima di me stessa, invece tutte le persone se ne sono sempre approfittate. Ora dopo un grande lavoro che ho fatto e continuerò a fare perché non ci si ferma mai nella vita credimi inizio un pochino a pensare più a me anche se talvolta faccio fatica a lavorare le situazioni perché torno nei vecchi copioni. Non so se ho scritto bene mentre vi parlo perché sono in vivavoce con la tastiera ma spero che abbiate capito il mio messaggio. Come dice Lara che ne era aperta questa porta per me e per tanti di noi che anche certe volte non scrivono perché ho letto non so cosa dire ma non so cosa dire comune a tutti Il non avere le forze certe volte di dire parole di dire di sentirsi quasi in difetto a scrivere credimi fatelo fatelo, perché credetemi la nostra psiche ne trae giovamento sicuramente. Non vi dico che umidità c'è qui oggi ma penso che anche lì a Ferrara da Lara si senta bene le goccioline che scendono dal viso punto Io sto finendo la mia camminata e dopo si va al lavoro vi voglio un sacco di bene ricordatevelo sempre e scusate se oggi mi sono permessa questo spazio un po' più lungo per voi perché perché voi siete me stessa perché voi siete il mio riflesso perché noi insieme possiamo veramente cambiare la nostra vita. Scusate scusate gli errori che saranno miliardi ma non li leggo nulla.
Candida
Sabato, 08 Giugno 2024 11:34
Non c'entra con il forum ma voglio dirlo lo stesso.
Ad agosto 2020 é morto il mio cane. Ci piango ancora.
Alcuni giorni fa guardando la sua foto che ho sulla mensola mi sono detta che forse sarebbe ora di toglierla. Ma magari tra un po', non subito perché mi sembra di dimenticarlo.
Ieri ho finito il corso triennale di teologia e una compagna mi ha regalato una piccola icona greca con un biglietto "È stato bello conoscerti".
Ecco, oggi tolgo la foto di Haru e al suo posto metto la icona.
Non dimentico ma credo di aver fatto un notevole passo avanti. Credo che mio marito ne sarà sorpreso.
Volevo condividere con voi questo momento.
Ti ringrazio Lara d'aver messo il mio messaggio : mi ha fatto piangere e mi ha fatto rivivere un momento di grande intensità.
Ho partecipato poco al forum ultimamente : vi ho letto ma mi sembrava di non aver mai nulla da dire, accartocciata nella depressione. Spero che migliori.
Un abbraccio
mamma_lara
Sabato, 08 Giugno 2024 11:20
Però carissima Lory77, ti auguro decine di metri di stoffa e tutti liberi dal dolore.
mamma_lara
Sabato, 08 Giugno 2024 11:19
Sai Lory77, questo è uno scritto che ho messo qui un bel po' di anni fa che ogni tanto riscrivo.
"Noi pensiamo sempre alla vita che non riusciamo a vivere e non ci accorgiamo che perdiamo la vita che potremmo vivere"
Io ho smesso di "mentire" sul mio MDT, lo dico, poi se non capiscono pazienza, mica possiamo avere solo a che fare con persone intelligenti, purtroppo alle volte questo non succede.
Lory77
Sabato, 08 Giugno 2024 09:40
Grazie amiche..mi sveglio ed è sempre dolore, stordimento..di prima mattina..mi citofona pure il tecnico caldaia per una perdita nel condominio!! Lo faccio entrare..mi vede sconvolta , lo vedo stranito...prima che esca di casa gli dico.."scusi sa..( sono stata poco accogliente).. ero nel letto con mal di pancia!!.. sa...quei giorni li del mese!".... Ecco agli uomini meglio dare solo questa spiegazione..l unica che forse capiscono! ? E cmq ciclo è potente con capogiri..fitte..
oggi niente mercato.. chissà se arriverà un scampolo di qualche ora. Buon weekend guerriere
mamma_lara
Sabato, 08 Giugno 2024 08:40
Nico, sapessi quanto faccio ridere la mia sorellina quando parlo il dialetto. Però mi piace provarci nonostante gli strafalcioni che dico.
Dai carissima, ci sta che qualche volta non te le dicano alcune cosette che fa Nico.
Non oso immaginare a quante me ne abbiano tenute nascoste i miei figli, Però loro facevano meno fatica perchè io facevo spessissimo turni di notte e loro erano liberi.
Va la che sono stata fortunata, avranno fatto un bel po' di marachelle, ma nessuna grave per fortuna
mamma_lara
Sabato, 08 Giugno 2024 08:32
Lory77, sai che anche tu hai scritto parole bellissime che sicuramente hanno aiutato qualcuno che le legge. A me per esempio mi hanno aiutata, anzi, tutto quello che leggo qui mi aiuta ed è per questo che cerco di tenere vivo questo spazio.
Il forum è una delle terapie migliori per me e ora anche tu ne fai parte. Per questo cara ti ringrazio tantissimo.
Sai che per un bel po' di tempo anche i miei scampoli sono diventati lenzuola, poi mi è arrivata un'altra malattia e sono costretta a prendere una pastiglia ogni giorno che il MDT praticamente è con me tutti i giorni.
Però dimmi cosa posso fare se non accettarlo e gestirlo come posso, me ne invento sempre una per renderlo accettabile.
Carissima, la nostra vita è fatta di tentativi ed errori, ma le volte che le azzecchiamo non ce le dobbiamo mai dimenticare, sono quelle volte che ci servono per ricordare a noi stesse che siamo capaci di fare sempre del nostro meglio.
Spero che la pillola progestinica non ti crei problemi.
E per gli errori, non ti dico quanti ne ho fatti io. La mia vita è stata fatta di tentativi ed errori, ma alcuni di questi tentativi non sono stati errori.
C'è un detto che dice: "chi non fa non falla"
mamma_lara
Sabato, 08 Giugno 2024 08:06
Questo invece è un messaggio di una ragazza che ha scritto per la prima volta nel forum dopo che le avevo telefonato. Faccio sempre così con le persone che chiedono di partecipare al Forum, le chiamo per spiegare loro che il forum è anche la loro casa.
Tolgo il nome perchè non è giusto, ma se la persona legge sarà lei a dirlo se vuole.
Questo sotto è il messaggio:
"Io non sono molto social.
Questo forum per me è una novità.
E ci ho pensato un po' prima di chiedere di farne parte.
La mia è emicrania cronica.
Emicrania quasi tutti i giorni.
Ieri dopo la telefonata di Lara, non so come la mia giornata si è illuminata.
Mi hai detto delle parole che mai nessuno aveva pronunciato.
Ci ho pensato anche oggi e ogni volta mi ha rasserenato.
Mi sono sentita compresa: in quella sofferenza che a volte ti fa sentire tutto come se non ci fosse la pelle a proteggerti.
Mi sono sempre sentita un'isola.
E non sapevo che ero parte di un arcipelago.
Un abbraccio a tutte voi"
Ecco, questa persona non sa quanto è stato il bene che ha portato nel forum.
Tutto quello che scriviamo è di aiuto, anche quando raccontiamo la nostra sofferenza perchè ci aiuta a non sentirci persone sbagliate ma persone che hanno una malattia invisibile da sempre sottovalutata da tutti.
Grazie mille carissima, per questo e per tantissimi altri messaggi che hai scritto.
Ti voglio bene
mamma_lara
Sabato, 08 Giugno 2024 07:59
Buongiorno.
Ieri ho trovato uno Specialista bravissimo, mi sono segnata il nome e non lo mollerò mai più. Ero andata per un problema e lui non si è dedicato solo a quello, ma mi ha trovato altri due problemi che lo specialista che se ne doveva occupare non se ne mai occupato.
Ecco, questa è la Sanità che funziona.
nico26
Sabato, 08 Giugno 2024 07:55
Una brezza fresca di speranza
Lory ecco sei fantastica e ti stimo moltissimo.
Ieri sera ho discusso un pochetto con Nico e Papy in quantoi
avevano nascosto un ritardo nel rientro sarale di Nico e pur avendoli scoperto negavano subito.
Me ho risentito in quanto noi siamo una famiglia molto trasparente e unita e sentono questa piccola bugia perché hanno detto che se lo sapevo mi sarei arrabbiata molto,beh..i ha fatto stare male...
Ora e qui fuori che gira Paolo e continua a chiedere scusa......
Avanti pure.....
Lory77
Venerdì, 07 Giugno 2024 23:16
Mammalara..
GRAZIE, ho copiato il tuo messaggio e lo tengo nei miei
" preferiti".. e questa frase qui che riporto è quella che più si deve fissare, le tue sante parole come dice Nico76:
"gli scampoli di tempo liberi dal dolore e farne tesoro.
Bisogna imparare a vivere anche insieme al dolore senza farsi mai sconfiggere."
Gli scampoli, che quando diventano lenzuola fanno quasi scordare di averla questa malattia, e questa illusione è ciò che mi frega, perché dopo fa arrivare anche il dolore
dell 'anima.
Ma questo l ho già detto di sicuro. E va bene..non mi illudo più e darò più valore agli scampoli..
Mi sento a volte come una
bambina che non si rassegna alla punizione perché le sembra tanto ingiusta,una bambina che batte i piedi, ecc..scusate. ieri ho pure iniziato a prendere la pillola progestinica...con un' altra speranza .. e magari ho sbagliato ancora..e invece di accettare sono alla ricerca dell' ennesima scorciatoia..e invece sto dolore si alleggerirà se è destino, se no no. Il quadro è stupendo...
creare è una bella cura..
Buonanotte a tutte.
nico26
Venerdì, 07 Giugno 2024 22:01
Una brezza fresca di speranza
Cris stupendo il quadro dell'amica e del suo post.Mi sono fermato a guardarlo e mi ha trasmesso tantissima energia interiore.
Sai che bello aver un quadro così....non puoi non amarlo.
Lory parole sante quelle della nostra Lara che oltre ad essere la persona a cui affiderei anche la.mia anima e tremendamente stupenda quando come dice lei vuole parlare il dialetto ma non ci riesce

La amo ❤️
Sono qui fuori al fresco che vi scrivo e vi penso e vi mando un grosso abbraccio di poter respirare senza il mdt che oggi ha picchiato forte pure a me ma poi verso le 2030 è scemato e gli ho detto bye bye tesorino
Domani sono a casa e cercherò di rilassarmi.
Vvb
mamma_lara
Venerdì, 07 Giugno 2024 20:09
Cristina, anche il nostro Forum è un altro luogo dove possiamo trovare quasi tutto quello che da un gruppo AMA.
Da qualche parte ho messaggi che ha scritto le persone a cui il forum ha cambiato la vita.
Però sono convinta che quello che prendiamo dal forum e da un gruppo AMA dobbiamo coltivarlo come un bene prezioso, un po' come fa il contadino con i suoi frutti.
Questo però è il mio pensiero che ha dentro tutte il bene che prendo da questi gruppi.
Vi voglio bene
mamma_lara
Venerdì, 07 Giugno 2024 19:59
Rieccomi, anche oggi giornata molto impegnativa.
Visita fatta questa mattina e altri due esami da fare.
mamma_lara
Venerdì, 07 Giugno 2024 17:15
Carissima Cristina, che bel messaggio ha scritto questa ragazza. Poi il quadro è meraviglioso.
Quanti messaggi ho raccolto anch'io nei 13 anni che ho avuto il gruppo di auto mutuo aiuto al quale hai partecipato anche tu.
Ora tu sei la "guida" di tante persone e sei una facilitatrice bravissima.
Grazie mille carissima per il tuo bellissimo e utile lavoro.
Partecipare ad un gruppo di Auto Mutuo Aiuto può veramente cambiarti la vita.
BRAVISSIMA e grazie sempre
cri69
Venerdì, 07 Giugno 2024 15:11
Vorremmo condividere il messaggio e il quadro di una componente di un gruppo di Auto Mutuo Aiuto, ringraziarla per averci scelto nel suo percorso di scoperta e accettazione della malattia. Un percorso che non risulta semplice ma che può dare buoni risultati e tanta soddisfazione, dove s' impara a condividere, accettare, non giudicare, amare se stessi e gli altri.
" Volevo ringraziarvi per aver iniziato questo percorso insieme, grazie per avermi ricordato di guardare dentro di me e di ricordarmi quanta forza ho e quanto la speranza nel futuro mi abbia sempre aiutato ad affrontare le difficoltà della vita. Portandomi sempre a fianco alle difficoltà qualcosa di bello, perché c'è sempre l'altro lato della medaglia, quindi c'è sempre qualcosa di positivo. E questo gruppo ne è l'esempio. Ieri ho fatto un quadro, ho espresso tutto quello che avevo dentro. Era da molto che avevo la necessità di farlo. Ed è anche grazie a voi.
GRAZIE A TE U.❤️
mamma_lara
Venerdì, 07 Giugno 2024 08:14
Buongiorno.
Grazie mille carissima Cri per le informazioni che ci metti sempre nel forum.
Io ho la maglietta ed è bellissima.
cri69
Giovedì, 06 Giugno 2024 15:12
Vi ricordiamo che sono disponibili le nostre T-shirt, in puro cotone, dalla Tg S alla XXL al prezzo di € 20 con spese di spedizione comprese. Per averla mandate una mail a cristinarandoli@libero.it .
USCITE DALL' OMBRA INDOSSATE LA NOSTRA T-SHIRT .?
mamma_lara
Giovedì, 06 Giugno 2024 09:45
mamma_lara
Giovedì, 06 Giugno 2024 09:32
Lory77, vedrai che piano piano riuscirai ad avere uno spiraglio di luce nella tua vita facendo parte dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto della nostra Cri. Lei è bravissima.
Poi anche far parte del forum e scrivere qui i pensieri che pesano tantissimo sull'anima può aiutarti.
Lascia qui i pensieri che pesano sull'anima e vedrai che noi ce ne occuperemo.
Carissima, io spero tu possa rispettare i tuoi impegni, ma sappi che se anche ogni tanto devi lasciarne qualcuno non è che sei una fannullona, lo fai per occuparti di te.
Come faccio io quando il dolore è tanto forte che gli occhi devono stare semichiusi.
Sai quante volte mi hanno vista con gli occhi semichiusi? una infinità! Però quasi sempre anche con gli occhi semichiusi e con la voce che sembra arrivare dall'aldilà faccio lo stesso quello che riesco, poi penseranno quello che vogliono, a me poco importa perchè è in quel momento che il dolore è li con me e non posso fare di meglio.
Poi sai te quante volte, sempre ormai, mi devo sempre segnare tutto perchè dimentico ogni cosa, ora che sono anziana ho una scusante, ma quando ero giovane era uguale, quindi mi sono abituata a fare bigliettini che poi ho sempre a portata di mano.
Ho scritto la responsabilizzazione del paziente e li sta ben scritto che al dolore noi non ci arrendiamo ma dobbiamo accettarlo e imparare a gestirlo.
Io non mi arrendo, ma lo accetto imparando a gestirlo per fargli rovinare il meno possibile la mia vita. Se avessi aspettato a vivere quando non avessi avuto più dolore, sai te quanti anni avrei perso. Tutti tutti.
Nel mio scritto La Responsabilizzazione del paziente, alla fine scrivo una cosa che sento veramente mia ed è questa:
.... Poi è anche vero che è difficile riuscire ad accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita e non parlo solo della sofferenza dovuta al mal di testa, ora alla mia bellissima età non avrei nessun giorno da ricordare.
Questa sarebbe la cosa più triste della mia vita .......
Carissima, bisogna imparare a vivere anche gli scampoli di tempo liberi dal dolore e farne tesoro.
Bisogna imparare a vivere anche insieme al dolore senza farsi mai sconfiggere.
Poi mi devi perdonare se non rispondo a questo Scusate lo stream of consciousness.
Io sono una contadina analfabeta e non conosco una parola di inglese, se avessi qui la mia nipotina non avrei nessun problema, lei ne conosce un bel po' e ne parla bene come parla l'italiano due o tre.
Purtroppo io so a malapena l'italiano quindi passo oltre.
Il flusso di pensieri è normale averlo, noi emicraniche ne abbiamo sempre un centinaio al minuto e anche se ti sembrano senza una logica, se poi li analizzi uno per uno la loro logica li hanno tutti quei pensieri. Sai cosa è, è il fatto che siamo noi le prime a non aver ben chiaro che cervello abbiamo.
Io dico sempre che abbiamo il cervello più bello che una persona possa desiderare.
Noi sentiamo anche quando il vento parte da casa sua e sentiamo anche quando cade una foglia in Africa.
Perdonami cara se ho detto qualcosa che ti abbia ferita. E grazie a te per lasciare i tuoi pensieri in questo spazio perchè tesoro mio i nostri pensieri sono sempre di aiuto a tutti noi.
mamma_lara
Giovedì, 06 Giugno 2024 08:55
Per le visite è difficile anche averle in breve tempo anche con scritto l'urgenza.
Ora a Ferrara sembra che la nostra Direttrice Generale stia prendendo provvedimenti. Staremo a vedere.
mamma_lara
Giovedì, 06 Giugno 2024 08:51
Buongiorno
Cri, ho risposto al sondaggio (survey).
Grazie mille carissima.
Ho anche fatto l'iscrizione alla nostra bellissima Associazione Al.Ce., per me e per Gabriele.
Per quello che fa Al.Ce. da sempre è il minimo che possa fare
cri69
Mercoledì, 05 Giugno 2024 16:06
Vi chiediamo, gentilmente di partecipare a questa survey e di condividere. Grazie ☺️
https://form.jotform.com/Aonia/studio-cefalee-aou-ferrara
cri69
Mercoledì, 05 Giugno 2024 16:04
LORY per avere le news letter devi compilare il form che è in fondo alla pagina dove ci sono i nostri recapiti. Da quest'anno il calendario è on line e lo puoi scaricare, hai accesso a tutti gli altri servizi. Per il resto ci vediamo domani.
Lory77
Mercoledì, 05 Giugno 2024 12:48
Ciao a tutte..vi leggo a fatica oggi, sembra che la testa sia finita tra due piatti di batteria percossi più e più volte!.. la tregua è durata poco, MDT da preciclo non è semplice emicrania... È uno stordimento che non mi fa stare in piedi..volevo chiedervi se qui c'è qualcuno che in premenopausa ( io 47 anni)ha trovato sollievo con la pillola progestinica. Io visto che ho appena fatto seconda dose monoclonale endovena non ho voluto iniziare anche pillola per non avere interferenze ulteriori.. lo so che questi sono consigli da specialista ma magari una testimonianza mi può dare coraggio... Ho preso impegni con volontariato e qualche lezione privata. Chissà se potrò rispettare impegni... Oggi per esempio, il dolore è così forte che gli occhi devono stare semichiusi. E voi come fate, quando il dolore è così intenso?... Non è un ginocchio che fa male o la schiena... è il centro di controllo del linguaggio, della concentrazione.. è totalmente invalidante. I rispetto e l amore per noi stesse passa anche dal: mi arrendo al dolore e aspetto che passi per agire, per vivere? ...a volte la forza sta nella Resa, nell' umiltà di dire, "più di questo, non posso fare "? Lascio che sia. Lascio che la malattia viva finché non avrà svolto il suo compito?... Scusate lo stream of consciousness
( flusso di pensieri senza grande logica!?) Ma è questo che oggi fa la mia testa.. grazie per questo spazio.
Ps ( sono socio sostenitore ma non ricevo newsletter, calendario..no problem cmq) un abbraccio e buon cammino guerriere
cri69
Mercoledì, 05 Giugno 2024 09:55
Diventa Socio di Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.) per il 2024
L’iscrizione è gratuita e puoi farla da subito!
Socio Ordinario
Riceve gratuitamente:
-la newsletter (un aggiornamento trimestrale sulle notizie di maggiore interesse e su novità nel campo delle cefalee),
-la rivista online per pazienti Cefalee Today (articoli scritti da esperti in un linguaggio semplice e aggiornato per il paziente su tematiche di attualità nel campo delle cefalee),
-il calendario delle cefalee 2024 (online).
Partecipa gratuitamente:
-ai webinar (esperti nel campo delle cefalee affrontano temi di attualità discutendone con pazienti di Alleanza Cefalalgici).
Socio Sostenitore
Usufruisce di ulteriori servizi che Alleanza Cefalalgici mette a disposizione con una donazione minima di 70 Euro :
- l’Esperto risponde (un medico esperto in cefalee risponde ai tuoi quesiti),
- Gruppi di Auto Mutuo Aiuto (un paziente esperto e formato a fungere da facilitatore e coordinatore di piccoli gruppi di pazienti che soffrono di cefalea li guida in incontri periodici online nella discussione e condivisione dei problemi di chi soffre di mal di testa, clicca qui per saperne di più),
- buoni sconto per trattamenti non farmacologici (mindfulness, esercizio fisico, yoga) SERVIZIO IN IN VIA DI ATTIVAZIONE,
- e-book sulle cefalee (in cui pazienti cefalalgici descrivono le loro esperienze di vita).
Cosa aspetti? Puoi aderire fin da subito per il 2024. PIU' SIAMO, PIU' CONTIAMO!
COME ISCRIVERSI
Per diventare socio ordinario è sufficiente compilare con i propri dati il modulo presente in fondo alla pagina e inviarlo cliccando su “invia la richiesta”.
Per diventare socio sostenitore, oltre all’invio del modulo, è necessario donare almeno 70 euro mediante bonifico bancario a favore di Fondazione CIRNA (IBAN IT56 F030 6909 6061 0000 0060 512) oppure utilizzando paypal .
Non è necessario avere un account paypal, le donazioni possono essere effettuate anche inserendo i dati della propria carta di credito.
Il tutto a questo link :
https://www.cefalea.it/iscriviti-al-ce.html
cri69
Mercoledì, 05 Giugno 2024 09:16
Per le prime visite e le prime prestazioni strumentali ambulatoriali, esistono delle classi di priorità, sono:
U: attesa max 72 h
B:attesa max 10 gg
D: attesa max 30 gg
P: attesa max 120gg.
Per le visite di controllo le strutture che hanno in carico il paziente devono provvedere anche alla prenotazione delle prestazioni di controllo, con un sistema integrato di Cup. La sospensione o la chiusura delle liste rimane un azione illegittima punibile per legge. Legge n.266/2005 art1 comma282 e 284 . Se gli obblighi di assistenza e salute non dovessero essere raggiunti la direzione generale asl/ao può essere rimossa per inadempienza. Se al momento della prenotazione viene comunicato che la lista d'attesa è bloccata occorre fare segnalazione tramite comunicazione ufficiale (raccomandata r/r o pec) alla direzione generale dell'azienda sanitaria, all'assessorato alla sanità della regione e compilare un modulo ( vedo di procurarlo) per richiedere lo sblocco delle liste e l'applicazione dell'ammenda. in caso si superino i tempi massimi, inviare il modulo per chiedere la struttura pubblica o convenzionata che può erogare la prestazione entro i tempi max o autorizzare la prestazione intramoenia senza oneri aggiuntivi oltre al ticket. Rimanere, però , nella lista d'attesa per dimostrare l'impossibilità di rispettare i tempi.