Sono un bel po' di giorni che la testa fa abbastanza male.
Sopporto, ma non senza fatica.
Ho messo in campo tutte le mie parole e per fortuna fino ad ora funzionano

Buongiorno.

Sono senza parole per la nipotina di tuo marito. Spero possano trovare la cura per aiutarla.
E' una fatica immensa scrivere cercando di essere di aiuto a chi sta soffrendo in un modo che nemmeno si può spiegare. Però cara vi sono vicina con tutto il mio cuore.

Il tuo amico ha lasciato sicuramente a te e a chi lo ha amato tanto bene e amore. Tienilo stretto perchè ti sarà di aiuto.

Buongiorno
NICO non ci sono davvero parole . Condivido appieno il tuo pensiero, tutto tutto e il tuo perché è davvero legittimo. A volte succedono cose che non sono comprensibili, continuo però a pensare che ognuno di noi abbia già un percorso prestabilito e a quello noi ci dobbiamo attenere anche con una fatica immane. Tanta forza a te e alla tua famiglia , un abbraccio grande.

Leggerezza di primavera.
Ragazze mie oggi andrò al funerale del mio amico del cuore ma so ora che lui è in pace.
Venerdì mi disse....Dany io bene o male la mia vita l ho vissuta,ma pensare un bimba di 7 anni che sta male non deve succedere.
Stanotte hanno portato la bimba al Mayer a Firenze.A Modena non ci saltavano fuori e se continua ad avere questi picchi di pressione rischia la vita con un ischemia.
Che dire ...nulla se non ....guardare il cielo e chiedere perché...
VVB

Vi presentiamo il primo episodio del poadcast che abbiamo realizzato insieme a Hypercast e con il supporto non condizionante di AbbVie. Giuditta Pini, firmataria della legge sul riconoscimento dell’emicrania come malattia sociale, e Cristina Tassorelli, Professoressa Ordinaria di Neurologia presso l’Università di Pavia, raccolgono esperienze e storie per sfatare falsi miti e pregiudizi e legittimare chi vive questa condizione: perché l’emicrania è molto più di un semplice “Mal di Testa”!
Per ascoltare il podcast utilizzate questo link;https://open.spotify.com/episode/5yHWf57jibxExQDmUYnlgT?si=d09e894c06c 4472d

Leggerezza di primavera.
Grazie a tutte voi mi che state supportando con grande affetto.
La tac ieri ha evidenziato una malatia sistemica di nome lupus ma poi stamane è venuto fuori un altro nome chiamato Press in inglese ....
non so che dire se non essere accanto a mio marito.
Poi ieri sera il mio grande cuore claudio è volato in cielo dopo sofferenze interminabili.Ha lottato fino alla fine.Pensate che ieri sera alle 21.20 gliho scritto ...claudi oin tuo affetto rimarrà per sempre e costudirà nel mio cure i tuoi preziosi consiglio.Ora però è ora che tu vada verso la luce....tvb...Alle 23.35 è volato ...Ragazze vi voglio bene.

Le frasi che non devi mai dire quando una persona ti dice:
OGGI HO UN GRAN MALE ALLA TESTA

- Voi donne siete troppo complicate, il mal di testa ce l’hanno tutti, chi più chi meno.

- Anch’io ho mal di testa, ma mi faccio forza e vado lo stesso.

- Se vuoi che ti passi il mal di testa devi fare un figlio.

- Ma se hai mal di testa perché sei venuta a lavorare, come spiegare loro che tu il mal di testa ce l’hai tutti i giorni.

- Te lo fai venire il mal di testa a furia di pensarci

- Per un banale mal di testa presenti un certificato medico che giustifica tre giorni di malattia, sei proprio una scansa fatiche, bastava che ti prendessi una pillola.

- Il tuo mal di testa è una scusa inconscia per non affrontare i problemi.

- Per forza hai mal di testa! Dovresti fare più sesso.

- Vedrai che se non ci pensi ti va via.

- Hai provato (e qui si elencano i vari rimedi)

- Ma tanto c’hai fatto l’abitudine visto che ce hai mal di testa tutti i giorni! - Devi rassegnarti e smettere di pensarci! Vedrai che poi starai meglio.

- Cosa serve che te ne stai a casa, tanto il mal di testa ce l’hai lo stesso!!! e io per giustificarmi “Visto che non riesco ad essere compresa un giorno ti farò leggere altre testimonianze di miei amici virtuali che sono più convincenti di me” e lei “Ma se invece di andare in Internet a parlare di mal di testa tu andassi a farti un giro staresti meglio”

- Fai una regolare attività fisica e mettiti a dieta vedrai che il MDT ti passa.

- Mettiti gli occhiali come ho fatto io vedrai che il mal di testa ti passa

- Lei non ha mal di testa, il suo problema è la depressione! (questo perché mi era venuto il magone sentendomi rimbrottare per l’uso di antidolorifici).

- Ho letto che se ti curi i piedi, potrebbe passarti il male di testa!

- Quando ero una ragazza ed andavo a scuola, se chiedevo di uscire perché avevo male di testa i miei comprensivi insegnanti commentavano: a chi vuoi darla a bere con quella faccia lì.

- Cambi lavoro, quello di adesso non la soddisfa.

- Si licenzi dal lavoro e dalla famiglia e vedrà che starà meglio

Nico, quando si leggono simili notizie rimani senza parole.
Spero ancora e spero che la nipotina di tuo marito possa stare meglio.
Vorrei leggere che sta meglio.
E non chiedere scusa, non oso neppure immaginare quanto sia doloroso per tutti voi.

Patty, hai fatto bene a scrivere, ma in ogni caso siamo invisibili anche ora e vogliamo esserlo perchè tutto ciò che ci sentiamo dire ormai lo abbiamo fatto nostro e pensiamo le stesse cose che ci dicono.
Ma per migliorare la nostra vita dobbiamo imparare a pensare che noi siamo persone fortissime e dobbiamo reagire difendendo la nostra sofferenza.
Grazie carissima, hai fatto un regalo stupendo a te stessa.

Buongiorno
Questa mattina ho combinato un guaio, per fortuna avevo un documento messo da qualche parte che ora ho trovato e me lo ricopio pari pari e lo salvo di nuovo. Avevo svuotato il cestino e non lo avevo più neppure li.
Sono giorni abbastanza impegnativi e alle volte ho appena il tempo per fare una doccina veloce.
Ma va bene così perchè il morale non cede e questo è proprio merito del lavoro che faccio.

Leggerezza di primavera
Ore 10.00 di nuovo in terapia intensiva ,nuova crisi.E' gravissima.
non so che dire...scusate.VVB

Buongiorno mio caro forum...Sveglia già con il mio quotidiano dolore....Mamma Lara ho visto i filmati di cui parli...ed è vergognoso e denigrante come ci si banalizza e si ironizza sul mal di testa....poi quella frase infelice sulle donne io nn ci sto più perché come sapete anche a me un infermiere che in quel momento mi stava dando il monoclonale mi fece quella battuta infelice...Basta chi ironizza e chi ci schernizza!! Mi sono fatta sentire ho mandato anch'io una mail!! Un abbraccio forte a tutte le amiche e grazie infinite a Cristina,te mia cara mamma Lara e tutti quelli che si battono per i nostri diritti. VVB

Buongiorno.

Notte insonne sempre per un forte MDT e i forti dolori sparsi un po' ovunque che stanotte e questa mattina si fanno sentire ancora di più.

Però va tutto bene perchè oggi dalle ore 14:00 alle ore 17:00 la nostra Cristina ed io saremo all'Ospedale di Cona nel settore 1 E 1 con un banchetto a disposizione dei pazienti che vorranno venirci a trovare.
Sono felicissima.

Grazie immensamente grazie ❤️❤️❤️

Inviata anch'io

Mandata mail

italiasi@rai.it

Questo è l'indirizzo mail della trasmissione

Anna, magari scrivessi anche tu
C'è bisogno di farci sentire.
Io guardo poco la tv e meno male che mi hanno avvisata
Grazie mille carissima

Buona domenica.
Nico26 , i bambini non dovrebbero soffrire, spero proprio che la situazione si risolva al meglio. Ti mandiamo tante energie positive e un grande abbraccio.
Auguri alle future nonne, queste notizie ci piacciono molto.
Lara hai fatto bene a scrivere, se vuoi lo facciamo anche noi così facciamo un po' rumore.
Spero che sia una domenica serena per tutti e libera dal dolore. Io pomeriggio sarò a lavoro quindi ora vado a finire le faccende e studiare un po'

Candida, a luglio cara la tua vita cambierà, anche per me è stato così quando sono arrivati Emma e Ettore.
E' una gioia incontenibile ed è anche molto difficile da spiegare.
Mi raccomando, non farci mancare notizie.
Grazie carissima

Nico, mi sono dimenticata di dirti che oggi sono fuori per un paio d'ore, ma per il resto della giornata ci sono.

Nico, non oso nemmeno lontanamente ciò che state provando voi e cosa sta provando anche la bimba, la mamma e il papà di questa bambina.
Spero solo che possano fare qualcosa per farle riavere la vista.

Stai vicina a tuo marito perchè anche per lui è un momento difficile.

Se hai bisogno di sfogarti un po' anche tu sappi che io ci sono.

Buongiorno

Ieri sono stata contattata da una ragazza che ha visto la trasmissione Italia Si su Rai 1 e si è lamentata per come parlavano di mal di testa.
Già la scorsa settimana mi aveva chiamata perchè sempre in questa trasmissione hanno parlato di mal di testa ovviamente sottovalutando quella che è una malattia che spesso rende la nostra vita molto difficile.

Così ieri pomeriggio ho speso un po' del mio tempo per vedere che trasmissione era e guarda caso non appena è iniziata hanno parlato di mal di testa.

Ho ascoltato ciò che ha detto il medico che lo ha sottovalutato molto meno il mal di testa del Professore della puntata del 13 aprile.
Però ho scritto lo stesso una mail alla trasmissione perchè quando parlano del mal di testa devono chiamare una persona che conosce bene quello che vive una persona che ha mal di testa quasi tutti i giorni della propria vita.
So per certo che la mia mail non verrà mai presa in considerazione ma almeno mi sono sfogata un po'.

Vi metto qui i link per rivedere le due puntate, però la fortuna è che sono proprio ad inizio puntata quindi il tempo che si "spreca" è veramente poco.

Puntata del 13 aprile 2024
Ne parla il Professor Valter Santilli – Fisiatra che parla di mal testa e mal di schiena

Inizia verso i 2 minuti e 50 secondi

https://www.raiplay.it/video/2024/04/ItaliaSi---Puntata-del-13042024-b0cea12e-13c7-40b2-b6ab-25b938073a6a.html


Puntata del 20 aprile 2024
Ne parla il Dottor Carlo Gargiulo - Medico di Medicina Generale che parla di mal di testa

https://www.raiplay.it/video/2024/04/ItaliaSi---Puntata-del-20042024-709d4151-afc4-4cf9-9a9d-2fdf17cda74b.html

Inizia verso i 2 minuti e 50 secondi

Leggerezza di primavera.
Buona domenica.Ieri sera la nipotina ha mandato un msg a mio marito....nonno ciao buonanotte sto meglio.
Il cortisone gli aveva fatto alzare la pressione e ieri stava malissimo.
Per.la.vista non ci sono. novità
Sono riuscita a fare piangere mio marito a fargli tirar fuori la sofferenza e meno male ,perché purtroppo sennò involontariamente scaricava su di me.
Avanti pure dolce forum del mio cuore.

Leggerezza di primavera.
Non potevo non darvi la buonanotte ma oggi la bimba non è stata bene..
Domani ci sentiamo e leggo però frasi di gioia e mi riempio il cuore.

Patty tanti cari auguri di solo bene a tua figlia e al tuo nipotino. È una gioia indicibile: mia figlia ha passato il sesto mese e non vedo ora che arrivi luglio.
Un abbraccio a tutte!!!

Ora vado a sistemare un po' di cose e a vedere di divulgare i link dei vocali

Patty, che bella notizia ci hai dato e spero che gli accertamenti vadano tutti nel migliori dei modi.

Il tempo anche da noi fa i capricci, e anch'io ho dovuto cambiare le coperte del letto, ma non le avevo messe via quelle che avevo tolto perchè succede sempre che poi arrivi ancora il freddo, così avevo tutto a portata di mano.

Sono felice che la nuova neurologa ti abbia preso in cura con attenzione. Questa è una bellissima notizia e fidati di quello che ti dice e della nuova cura. Lei sa quello che deve fare.

Immagino che la giornata oggi sia pensantina, hai anche un'altra malattia importante oltre al MDT e certo che ci saranno giornate pesanti anche per colta del crohn.
Sei fortissima e di questo devi essere orgogliosa

Francesca, si va sempre un po' tutti fra alti e bassi.
E fai benissimo a contare i passi in avanti, anche perchè sono certa che saranno quelli i più numerosi e anche fosse solo un passo in più di quelli indietro puoi essere sempre fiera di te stessa.
Grazie a te carissima per i tuo messaggi.

Evelyn grazie carissima per il bellissimo messaggio.
Sono felicissima che conoscerci ti abbia portato qualcosa di bello nella tua vita.
Certo che tu ci hai messo del tuo e questo te lo devi riconoscere perchè senza il tuo aiuto nulla di quello che hai ottenuto sarebbe stato possibile.
La responsabilizzazione del paziente è la cosa più importante da mettere in pratica.
Che poi non è sentirci responsabili della malattia ma di quello che possiamo fare per aiutare noi, i medici e i farmaci a fare il loro dovere.

Le parole che ho detto nel Podcast mi venivano dal cuore, dalla mia sofferenza e da tutta la sofferenza che mi avete affidato.
Questa non andrà mai via e invece di sentirla un peso l'ho trasformata in qualcosa di positivo da raccontare.
Quindi cara grazie a te e a tutte le persone che mi hanno affidato la loro sofferenza. La tengo ben stretta da sempre perchè è da questa che mi è arrivata la forza di fare sempre tutto quello che mi è stato possibile fare.

Lory77, questa ragazza mi è sembrata da subito una bravissima persona e sono felice di averla come vicina di casa.

Tutte noi tesoro mio siamo soggette a sentire anche quando il vento parte da casa sua.
Io cerco di non dare retta a tutti questi cambiamenti atmosferici e accetto ciò che sento, dico sempre che se non è zuppa è pan bagnato, un modo di dire dalle nostre parti che tanto non cambia nulla perchè il tempo fa quello che vuole e io mi devo adeguare.
Scusa se ho detto qualcosa che ti ha ferita

Ieri è stata una giornata senza fiato per me, ho avuto di tutto e mi è tornato anche quel problema che la gola si chiude e non lascia passare neppure il respiro.
Sono stata senza voce per tutto il pomeriggio, così Gabriele si è riposato un po' senza sentirmi parlare al telefono o in collegamento con qualche persona.

Carissima Nico, ho tutti i miei pensieri per la nipotina di tuo marito.
Ecco, queste cose mi lasciano senza parole e dentro tantissima sofferenza.

Buongiorno.

Raccontare la realtà di chi soffre di emicrania: “Mal di Testa” è il podcast che abbiamo realizzato insieme a Hypercast e con il supporto non condizionante di AbbVie. Giuditta Pini, firmataria della legge sul riconoscimento dell’emicrania come malattia sociale, e Cristina Tassorelli, Professoressa Ordinaria di Neurologia presso l’Università di Pavia, raccolgono esperienze e storie per sfatare falsi miti e pregiudizi e legittimare chi vive questa condizione: perché l’emicrania è molto più di un semplice “Mal di Testa”!
Per ascoltare il podcast

https://open.spotify.com/show/5EzMA0n2xaWeZQjC59ObFb?si=88c651cf360c49a5&nd=1&dlsi=2caff12051674d92

Gli interventi sono vocali

Buongiorno mio caro forum. Un pensiero positivo va a Dany per la sua nipotina....mi dispiace tantissimo!! Stamattina sveglia da nn so quanto.... mi sento come se un camion mi fosse passato addosso se poi ci si mette che qui sembra di essere in pieno inverno,.Io complice dell' ondata di caldo avuta nei giorni scorsi mi sono alleggerita,ho tolto il piumone dal letto e fatto il cambio di stagione ma mi sa che dovremmo uscire tutto di nuovo e accendere i termosifoni.... ovviamente il fisico ne risente....Ho inevitabilmente mal di gola.... Oggi poi complice l'ennesima iniezione di monoclonale per il crohn sono uno straccio ma sono felice con una notizia che mia figlia ritorna da Milano con una bella notizia.... La mia primogenita è incinta di 2 mesi....E si diventerò nonna!! Sono felice ma allo stesso tempo un po' preoccupata perché questo bambino è arrivato inaspettato....mia figlia nn sapeva di essere incinta!! Stava facendo una cura co la pillola anticoncezionale curandosi per l'endometriosi al controllo per giunta anticipato dalla ginecologa scopre di essere incinta con il grande stupore della sua ginecologa.... La pillola anticoncezionale ha una sicurezza dell 99% e quell' 1% e capitato a mia figlia ... ovviamente adesso deve fare tutti i controlli del caso affinché questo bambino sia sano! Voglio essere positiva...Intanto sono felice per questo bambino,! Avantieri ho fatto il controllo ed ho conosciuto la nuova neurologa...molto preparata ovviamente nn conoscendomi mi ha chiesto un po' la mia situazione da cefalalgica...mi ha rinnovato il piano terapeutico per altri 3 mesi e cambiato un altro farmaco preventivo e poi mi ha detto che valutera'di cambiarmi il monoclonale... perché anche lì sta arrivando il monoclonale ad infusione....(Nn so cosa abbia di diverso ma da ignorante che sono su queste molecole penso che ognuno agisca diverso dall' altro,!! Speriamo,!!) Adesso mi devo dare da fare anche se oggi è una giornata che devo arrancare ma si fa quello che si può e come dico io sempre" Dove arrivo pianto il zippo!". Un abbraccio forte amiche mie e un abbraccio forte alla nostra mamma Lara. VVB

Salve a tutte!
Qui si procede tra alti e bassi: la vita è così ma per il momento conto i passi in avanti e non i Km in retromarcia!!!
NICO ti arrivi tutto il mio tifo per la tua nipotina .....difronte a una simile tragedia non ho risposte!!!
Grazie Lara, sempre!!!
Vi abbraccio tutte e buon proseguimento....

Ciao a tutte,
Vi scrivo perché sono felice di dirvi che ho fatto una piccola vacanza di 4 gg a València e non ho avuto MDT!!!!
Posso dire grazie a MammaLara xchè dalla prima nostra telefonata non mi sono più sentita sola, è strana la sensazione che si prova, un po’ come se qualcuno ti prendesse finalmente per mano! Ho ritrovato fiducia in me e nel neurologo, ho evitato da lì in poi di buttare giù di tutto x star meglio, ora non faccio più mix di farmaci e al bisogno il gepante spazza via il male.
Un giorno senza emicrania è per me una piccola conquista, mi fa sentire più forte!
Voglio anche ringraziare MammaLara x le parole ascoltate oggi nel Podcast Mal di Testa, non immagini quanto sostegno ci dai ed è tutto così vero!!! ❤️❤️❤️

Quanto mi spiace per la nipotina di tuo marito Nico...mio Dio speriamo che torni a vedere!!!

Oggi dolore atroce testa, orecchie, collo..si abbassa la pressione atmosferica ed è come se mi cascasse addosso un meteorite.
Ciao mammalara, sono contenta per infermiera che ti avrà come vicina di casa!

Ciao ciao guerriere

Leggerezza di primavera.
Ragazze giornata tosta.....sono appena stata al telfono con la figlia di mio marito che piangeva a dirotto e anche se non abbiamo mai avuto rapporti in quanto non mi ha mai accettato,la vista stavolta lha messa a dura prova...e..quindo la sostengo...amche se rimango a distanza...
E' da mercoledi' che la sua bimba di 7 anni ha avuto un'encefalite con crisi epilettiche e ora a distanza di 50 ore è cieca e non ci vede....
Non dico nulla ma spero come in tante malattie neurologiche che ci possa essera una cura ...Ha detto che i prossimi 4/5gg sono basilari per vedere se tornerà a vedere....non dico nulla se non sotenere mio mairto in primis ...e poi...con molta molta calma anche lei.....
Avanti pure....

A fianco del corridoio che porta a casa mia, è venuta ad abitare una stupenda ragazza che di lavoro fa l'infermiera.
Ora la sua mamma la sta aiutando a sistemare casa.
Sono felice se posso di darle sostegno perchè stare lontana da casa non è mai facile. La sua famiglia abita in Puglia

Mimi, scrivi quando puoi, noi siamo qui.
Ti sembrerà incredibile, ma lo scrivere qui mi ha tolto tante erbacce tossiche dall'anima e dalla mente.
Le lasciavo e le lascio qui e so che arriverà sempre qualcuno ad occuparsene e a farmi sentire compresa.

Nico, non ti dico la gioia nell'avere a cena Emma insieme a tutta la mia famiglia, purtroppo mancava Alessandra perchè era a Milano a trovare il suo papà.
E' stata una serata stupenda e Emma era felicissima.
Anche per me lo è stata.
Domani riparte

Cri, grazie sempre per tutti i bellissimi articoli che pubblichi nel forum.

Hai fatto bene ad andare a Mantova, anche a me piace tantissimo. Io sono decenni che non ci vado, ma un giorno mi prenderò un attimo di tempo e farò una scappatina

Lory77, che meraviglia, mi sento di dire che sei stata una eroina ad andare a camminare in montagna e immagino il panorama mozzafiato. Fai bene ad a essere orgogliosa di te, pensa che lo sono anch'io.
Sai che anch'io quando faccio cose che il mio fisico fa fatica a fare so che poi pagherò lo scotto, ma quello scotto è frutto di una prestazione straordinaria e si sa che sono poi le condizioni peggiori e rendere queste prestazioni straordinarie.
Fai bene a farle e poi fai bene ad essere molto orgogliosa di te
Brava brava

Immagino anche la gioia del tuo bimbo, ma si sa che loro hanno risorse che sono inesauribili

Mi raccomando, nel forum non date mai consigli ne sui farmaci e neppure sugli integratori.
Può succedere che una cosa che fa bene a noi possa essere nociva per un altra persona.
Quindi è sempre bene che sia un Medico o uno Specialista competente a dare suggerimenti ad una persona, perchè lui conosce chi ha di fronte e sa se ha allergie o altre malattie che quell'integratore o farmaco possa creare seri problemi di salute.
Mi raccomando

Buongiorno.

Mamma mia Nico, mi raccomando, tienici informati.
Non oso immaginare la sofferenza di quei genitori e di tutti voi.
Tutti i nostri pensieri sono con tutti voi.

Leggerezza di primavera.
Beh...qui sembra inverno però
Ragazze la nipotina di mio marito figlia della figlia del primo matrimonio è in terapia intensiva a 7 anni x sospetta encefalite.Non ci vede e ha dei vuoti.Dio mio....sono sconvolta....
Cris grazie vado a vedere.
V
V
B

Ciao a tutte
Ciao Lory, sì l'accoglienza è stata bellissima, non me l'aspettavo così calorosa e ancora non ci credo!
Mi piacerebbe scrivere più spesso ma faccio un lavoro che mi costringe a stare al PC per circa 8 ore al giorno e la sera ho gli occhi a spirale. Il MDT non mi dà tregua, spero che il monoclonale faccia qualcosa, ho la visita giorno 26. Ma che differenza c'è tra le iniezioni e le flebo?
Buona serata a tutte, vi abbraccio

Grazie Cri 69 per info su bollinorosa!.. ho appena provato a prenotare. Settimana di ciclo doloroso.. endometriosi galoppante credo ..e cambio clima..emicrania. prima vedo luce poi ancora buio.. mai illudersi insomma. Mi sa che oggi cedo a indometacina. E vabbè. A fine mese ho altra flebo di monoclonale. Vediamo.. un abbraccio

Ps.grazie Nico per consigli!.. mi sà che il dolore che avevo era l arrivo del ciclo più che lo sforzo fisico! Meglio così..!

(H) OPEN WEEK SULLA SALUTE DELLA DONNA
In occasione della 9ª Giornata nazionale della salute della donna, dal 18 al 24 aprile gli ospedali con il Bollino Rosa propongono una settimana di servizi gratuiti dedicati alla salute della donna.
https://bollinirosa.it/.../h-open-week-sulla-salute.../