Sotto allo scritto c'è il mio indirizzo mail, se mi mandate una mail vi mando lo scritto in allegato alla mail.

Buongiorno, mi hanno chiesto di mettere lo scritto che ho fatto tempo fa "La Responsabilizzazione del Paziente" perchè su WhatsApp non riescono a leggerlo bene.
Lo metto qui sotto.

LA RESPONSABILIZZAZIONE DEL PAZIENTE.

“E’ da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso più al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male”

La responsabilizzazione del paziente, è un argomento che da tempo cerco di portare all’attenzione di tante persone con cui ho rapporti perché è proprio dal renderci responsabili per quello che ci compete che può arrivare l’aiuto indispensabile per comprendere, accogliere e accettare se stessi.
Un percorso che contiene la considerazione del proprio modo di essere a cui dare il massimo valore.
Facendo un’analisi più approfondita saremo in grado di percepire che la parola responsabilizzazione, alle origini, voleva significare: responsabilità che diventa la propensione a rispondere reagendo alla circostanza della vita in cui ci si trova usando la capacità che ci è propria per fare la nostra parte.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere ad una vita fatta di dolore e insicurezze.

Per anni siamo stati colpevolizzati e questo ci ha portato ad una difesa costante di noi stessi, tanto che alle volte tendiamo ad isolarci perché il dolore fa perdere la visione reale di quello che è la vita, ci sentiamo nel più profondo degli abissi, immersi nel silenzio più buio che non ci fa sentire persone con una patologia cronica ma persone sbagliate incapaci di reagire alla propria sofferenza.
Una vita fatta a pezzi dove se è vero che la nostra immensa sensibilità non ci è di aiuto è anche vero che abbiamo vissuto una vita piena di umiliazioni e sottovalutazioni.
Sono state proprio queste umiliazioni che hanno fatto a pezzi la forza di “mostrare” la nostra sofferenza, per questo continuiamo a viverla nel più assoluto silenzio.
E dobbiamo ricordare che fanno presto le nuvole a nascondere il sole.

E’ vero, un po’ è anche colpa nostra, ma se di colpa si tratta, è da attribuire proprio alla sottovalutazione del nostro Mal Di Testa da parte di giornali, TV, ma anche dai tanti Professionisti che ci hanno promesso guarigioni che hanno deviato la nostra attenzione, noi è quella che abbiamo sempre cercato e ancora cerchiamo,
la guarigione.

La maggior parte di noi si è sentita inadeguata e incapace di reagire alla malattia, per questo per arrivare alla responsabilizzazione dovremmo essere guidati alla ricerca del nostro giusto equilibrio.
Sono quasi 20 anni che mi occupo di sostegno alle persone che soffrono di mal di testa cronico e ho capito quanto possano aiutare le parole, per questo alle persone che fanno parte dei miei gruppi di Sostegno organizzati da Al.Ce. Group CIRNA Foundation Onlus, assegno delle parole su cui riflettere che possano illuminare il cammino che porti alla responsabilizzazione.

Le prime parole da fare proprie sono:

- accogliere
- accettare
- comprendere
- equilibrio.

“Mi rendo responsabile della capacità di farcela, non della malattia.”

Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere alla nostra vita e alle sue difficoltà.

La mia storia di dolore è stata un lungo corso di formazione anche all’ascolto delle esperienze altrui.
E’ stato in questo modo che ho lenito la mia sofferenza dalla sensazione che mi portava all’isolamento psicologico e un po’ alla volta ho annullato il senso di esclusione come un banco di nebbia.
Conoscere e saper parlare della propria sofferenza, sono elementi fondamentali nella comunicazione, perché aiuta a stimolare in chi ascolta un identico viaggio introspettivo sulla propria vicenda e renderlo fruibile agli altri.
La mia naturale empatia verso chi si trova in preda a questa patologia mi ha sempre portata ad accompagnare la persona nel percorso di risalita dall’abisso in cui si trova, la strada non sempre è la stessa, per questo è necessario che io riesca a vedere il percorso con gli occhi dell’altro, ma sempre tenendo ben stretta la sua mano ascoltando senza giudicare e senza dare consigli finché non ha visto la luce.
La funzione di facilitatore e attivatore di risorse che svolgo, deve essere tesa a recuperare una maggiore fiducia in se stessi e non lasciarsi piegare da una visione negativa della vita.
Ho imparato sulla mia pelle che il dolore dell’anima spesso viene confuso con le conseguenze del mal di testa mentre invece dovremmo abituarci a discernere, assegnando al mal di testa e all’anima la responsabilità della propria parte di sofferenza.
Ognuno di noi ha una propria reazione al dolore, tuttavia ho potuto constatare che nella negatività indotta dalla sofferenza c’è l’ombra di una intenzionalità negativa, una specie di ostinazione a vedere l’oscurità piuttosto che la luce.
Questo atteggiamento mentale va convertito in intenzionalità positiva, anche a costo di uno sforzo fisico e mentale, poiché è vero che c’è un pezzo di realtà che è fortemente influenzato dalla nostra volontà.
Per questo mi adopero perché ognuno si abitui a praticare un lavoro di osservazione su se stesso, rimanendo il più possibile vigile sulle circostanze che tendono a minare la nostra padronanza sugli eventi.

Siamo persone la cui mente macina continuamente, ci sentiamo inutili quando il dolore ci blocca perchè siamo lavoratrici instancabili, armate di un generoso coraggio e una sensibilità senza confini.
Abbiamo il cuore nella testa che batte quasi incessantemente con battiti dolorosi che causano sofferenze da talmente tanto di quel tempo da indurci ad accettare l’oscurità piuttosto che la luce.
Lo so che non è facile, ma alle volte il buio nasconde anche a noi la nostra forza.
E’ molto diffuso che il dolore cefalalgico finisca per monopolizzare tutta la nostra attenzione, perché si sa che questo dolore non guarirà ne dopo né mai.

Purtroppo noi stessi facciamo fatica a capire quanto possa essere di aiuto il confronto.
In tanti anni ho potuto capire che già mettersi all’ascolto di chi sta male come noi è come essere davanti allo specchio, comprendere gli altri è un atto che ci aiuta ad accettare noi stessi insieme alla malattia.
Dobbiamo imparare a guardarci con gli occhi di chi è riuscito ad accettare questo male, perchè anche i nostri occhi hanno appreso l’arte del giudizio. Ci vediamo come ci vede la società e ci giudichiamo esattamente come chi ci sta vicino: persone insoddisfatte, rompiscatole, pignole, incontentabili e anche un po’ con poca voglia di lavorare.
Dobbiamo inoltre imparare ad essere capaci di vedere quanta sia la nostra “bellezza” e imparare ad accettare anche la nostra testa.
Imparare a vivere insieme al mal di testa aiuta ad accettarlo e conoscerlo. Questa è la parte più difficile da accogliere.

Le principali attitudini da tenere sempre presenti sono:

- Non giudizio
- Pazienza
- Fiducia (con responsabilità)
- Non cercare i risultati
- Accettazione
- Lasciare andare
- Pratica
- Consapevolezza di se
- Fiducia in se stessi
- Flessibilità e adattabilità
- Gestione delle emozioni
- Riconoscere le proprie risorse
- Ottimismo
- Capacità di alimentare la propria motivazione
- Autovalutazione obbiettiva delle nostre capacità e dei nostri limiti

Non riesco neppure a spiegare quanto sia gratificante vedere i progressi che alcune persone hanno fatto dopo pochi incontri in chat e questo mi da maggior forza per continuare il percorso anche nel dopo Covid, poiché è difficile trovare conforto per una malattia così sottovalutata e sottostimata come la nostra.
A questa forma di aiuto, servirebbe più sostegno dai Centri per la Diagnosi e la Cura delle Cefalee, sembrerà strano, ma questa forma di aiuto serve per ritrovare il nostro equilibrio ormai destabilizzato dai tanti anni di dolori, incertezze e solitudine.
Noi abbiamo bisogno di un costante sostegno e questo lo possiamo trovare in un gruppo, ma se questo è un gruppo organizzato da un Centro delle Cefalee vale di più ed è anche più affidabile.
Questa è l’esperienza di una ragazza che ha fatto parte di una chat di sostegno:

- …. Il gruppo di auto/aiuto che frequento (su iniziativa personale, nessuno del settore me ne aveva mai parlato) mi permette di esprimere il mio dolore, di non sentirmi inadeguata ma compresa e "accolta".
Mi confronto con persone che hanno il mio stesso vissuto e con le quali non devo fingere di stare sempre bene.
Sto riuscendo ad accettare la mia sofferenza, mi sto alleggerendo di tanti sensi di colpa (non è colpa di qualcosa che ho fatto se mi viene un attacco), sto metabolizzando che la cefalea faccia parte di me e mi sento meno arrabbiata e frustrata.
Il gruppo è un percorso di “cura”, le esperienze che condividiamo ci arricchiscono e ci alleggeriscono di tanti pensieri negativi, di tante responsabilità che erroneamente pensiamo di avere, ci restituisce dignità di malate.
Nel gruppo si "parla" tanto e le parole diventano terapeutiche.

Queste che ho appena letto sono le parole di Francesca ……..

Tornando al mio pensiero, sappiate cari Specialisti che per noi Voi siete il REAGENTE più importante della terapia, non sempre i farmaci da soli hanno la giusta reazione se manca il Vostro sostegno.
Per noi venire ad una visita è essa stessa una forma di terapia, per questo è difficile stare tantissimo tempo senza poterVi vedere.
Sapeste quanto sono stati utili per tanti pazienti gli incontri fatti sulla pagina Facebook per la settimana della cefalea. Chissà che non si possa ripetere con più frequenza.
Noi abbiamo bisogno di sentirVi parlare, perché sono le Vostre parole e calmare e a tranquillizzare la nostra ansia.

Ascolto che per noi vuol dire:

- Capisco come stai
- Capisco cosa dici
- Sento come stai

Comprendere per me vuol dire:
“sento come stai, ma tu senti che io sento e capisco come stai?”

Questa è la domanda che mi faccio ogni volta che parlo con una persona che soffre di mal di testa perchè l’essere compresi può portare il massimo dell’effetto e questo si ottiene:

- alle volte con la ragione
- alle volte con il cuore
- ma tante volte anche con un abbraccio.

Quante volte ci servirebbe un abbraccio quando con molta fatica parliamo del nostro mal di testa visto che quasi sempre le parole che ci sentiamo dire ci causano una sofferenza difficile da gestire.
Un esempio?
Quante volte ci siamo sentite/i dire “NON PENSARCI” quando siamo preoccupate/i di avere mal di testa il giorno che dobbiamo vivere una cosa bella. Ma succede anche quando dobbiamo affrontare una situazione molto importante o molto difficile da vivere.
Ecco, sappiate che non è possibile non pensarci.
Noi abbiamo bisogno di essere aiutati a trovare il modo giusto di pensarci.
Ma quale è il modo giusto?
Il modo giusto dovete trovarlo guardando con i nostri occhi la vita che stiamo vivendo, guardare la nostra vita con la nostra preoccupazione e la nostra paura. Poi quando riuscirete a vedere le parole che potrebbero fare meno male possibile alla nostra anima, parlate.
Altrimenti state zitti.
Ma state veramente zitti
Perché non solo fate danni che ci rendono la vita molto più faticosa, ma ci togliete anche la forza e la capacità di farcela.
Ecco che a questo punto un abbraccio sarebbe più utile di tante parole.

Poi è anche vero che è difficile riuscire ad accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita e non parlo solo della sofferenza dovuta al mal di testa, ora alla mia bellissima età non avrei nessun giorno da ricordare.
Questa sarebbe la cosa più triste della mia vita

Infine, un sentito ringraziamento a tutti i nostri Medici e ai nostri Specialisti. Un grazie immenso anche alla nostra bellissima Al.Ce. e alla Fondazione CIRNA Onlus perché senza di loro al nostro fianco nulla di quello che abbiamo ottenuto sarebbe stato possibile. Un grazie di cuore a tutti da parte mia e di tutte le Persone che soffrono di cefalea
Vi vogliamo bene

lara merighi
Coordinatrice Nazionale Alleanza Cefalalgici - CIRNA Foundation Onlus

Mail lara.merighi@gmail.com

Nico, sapessi invece quanto bene mi fa stare tutto quello che faccio.
Ora poi che ci sono Alessandra e Cristina che fanno quasi tutto il lavoro posso dire che va tutto benissimo.
Pensa che ho il tempo per dedicarmi al supporto delle persone che stanno malissimo e fanno molta fatica ad andare avanti.
Ma mi fa star bene quello che che faccio. e fino anche avrò forze faro sempre tutto quello che mi fa star bene.
Grazie carissima per le belle parole.
Ora però devo tornare a dare il tormento alla Politica delle Regioni e del Parlamento perchè si devono dare una mossa che i Progetti di presa in carico delle persone con Cefalea Cronica

Buongiorno.

Nebbia in Val Padana, Ferrara questa mattina è avvolta dalla nebbia, sono appena rientrata a casa e sinceramente non è stato facile guidare con nebbione che ho trovato fuori città.
Sono andata pianissimo e sono arrivata a casa sana e salva

Buongiorno gente, oggi parliamo di monoclonali.
GLI ANTICORPI MONOCLONALI FUNZIONANO PER TUTTI ?
Dagli studi fatti è risultato che più della metà delle persone che
hanno utilizzato l’anticorpo monoclonale, hanno ottenuto una
riduzione di almeno il 50% di attacchi mensili, più di un terzo
hanno ottenuto una riduzione del 75%, mentre un piccolo gruppo
di persone ha ottenuto la diminuzione del 100%.
PERCHE’ NON TUTTI MIGLIORANO ?
Si pensa che in una parte di queste persone, il loro mal di testa,
non sia guidato dal recettore CGRP, ma da un suo “cugino” il
PACAP, un’altro neuropeptide, per cui occorre studiare un farmaco
specifico per quest'ultimo. Inoltre il CGRP è il principale fattore
scatenante lungo il nervo del dolore, in realtà ci sono due diversi
tipi di di nervi e lui agisce solo su uno.Per cui solo la genetica può aiutare.
https://migraineworldsummit.com/talk/what-to-do-if-your-cgrp-treatment-doesnt-help/

Noi emicranici siamo luce nel mondo.
Tesoro mio bello quanto sta donando a tutti noi,quanta passione,professionalità dai per aiutare tutti gli emicranici.Io me sarò grata x sempre.
Stamane sto meglio dopo due giorni e raffreddore ma ho preso flufast buste fitoterapiche con acqua calda e sono una bomba credetemi.
Vi voglio bene

Buonasera, sono tornata da Milano.
Una giornata bellissima.
Presto uscirà la registrazione di alcune interviste fatte a Specialisti, Politici, Psicologi Pazienti e anche altre persone con professioni che non so perché hanno registrato in giorni diversi.
Sono certissima che sarete entusiasti di questo lavoro.
Ora mi riposo un pochino.
Un abbraccio fortissimo

Noi emicranici siamo luce nel mondo.
Cris assolutamente si il 5x1000 anche per tutto l'impegno costante, giornaliero di aiuto, ricerca supporto per tuttigli emicranici.
Sono arrivata al lavoro da poco in quanto stasera ho la riunione con il capo ed il gruppo del fitness.
Certo che essere a casa 1/2 giornata per noi donne e come essere al lavoro visto che dalle 6 di stamane mi riposo piu' qui in scrivania

Alleanza Cefalalgici da trent’anni aiuta chi soffre di cefalea.
Con il tuo 5x1000 ad Alleanza Cefalalgici aiuti concretamente chi soffre di mal di testa, ovvero di una condizione disabilitante e severa, spesso ingiustamente sottovalutata da chi non ne soffre.

Aiuta la nostra Associazione Pazienti a far conoscere questo problema, a combattere la disinformazione, a difendere i diritti di chi ne soffre.

Non costa nulla, basta indicare sulla tua dichiarazione nell’apposito riquadro:

C.F. 10242930153

(leggi anche: https://www.cefalea.it/dona-il-tuo-5x1000.html )

Nico, Gabriele è un aiuto indispensabile per tutta la famiglia, se non ci fosse lui sarebbe impossibile per me fare tutto ciò che faccio.
Poi la cosa più bella è che sorride sempre.
Grazie mille carissima.

Buongiorno

Oggi avrò una giornatina impegnativa.
Spero di riuscire a scrivere anche in giornata.

Noi emicranici siamo luce nel mondo.
Lara giuro che ioamo Gabriele ..è meraviglioso ed è la vostra forza.Stupendo.
io stamen ho mdt frontale ma parte da dietro e se passa bene sennò oggi andrò di oki!
Fuori splende un sole stupendo anche se si bello ma qui non piove come dovrebbe per cui è un disastro!
Avanti tutta!

Ora vado a lavorare perchè ho un bel po' di cose da fare e da preparare.

Nico carissima, cerco di portare la gioia dentro di me perchè fanno presto i pensieri cattivi ad invadere la nostra mente.
Alle volte faccio un po' di fatica, ma ho 3 figli e devo essere forte anche per loro.
Poi sono fortunata, perchè ho Gabriele che non invecchia, diciamo che è sempre andato in gara con Emma a combinare le marachelle, ora però Emma sta diventando grande, lui invece ne combina sempre di nuove.
Ma va bene così perchè mi aiuta tantissimo anche lui

Buongiorno, questa settimana e la prossima sono un po' impegnative, ma faremo sempre come si può e come si riesce.

La notte è sempre molto faticosa, verso le 3:30 mi sveglio ed è impossibile riprendere a dormire, alle volte succede che mi addormento, ma per una mezz'oretta, poi mi sveglio di nuovo.
Però sto al calduccio perchè in casa è parecchio freddo e se accendessi il riscaldamento spenderei un patrimonio di gas.
Poi quando proprio non ne posso più di stare a letto scendo e metto un giubbotto riscaldato con una batteria che mi ha regalato Zeno così sto un pochino calda.
Questo un po' mi aiuta.

Noi emicranici siamo luce nel mondo
Patty tesoro bello ti abbraccio fortissimo e avanti tutta che hai un sole bellissimo dentro di te ....!
Lara che gioia porti sempre con le tue parole esempio di vissuto e di saggezza.
Cri grazieeeee
VVB

Patty, sono certa che per il morbo di crohn sei curata al meglio, quindi dai retta al medico. Poi si sa che si fa sempre come si può perchè alle volte si è sfiniti anche dalle terapie che si fanno.

Fai bene a sfogarti qui perchè noi ti ascoltiamo e se non abbiamo tempo subito di leggere lo facciamo quando abbiamo tempo, ma stai certa che si leggeranno tutte le tue parole.

Carissima, sappi che è proprio da quello che faccio che arriva a me stessa l'aiuto più grande, sai che dico sempre che è aiutando gli altri che aiuto me stessa. Ho sempre sottovalutato il mio MDT ed è stato guardando cosa pativate voi che ho capito cosa pativo io.
Pensa mo che grazie devo fare io a tutte voi. Un grazie immenso e sarebbe ancora pochissimo.

Le mie sofferenze sai bene che ogni volta che ne aggiungo una la trasformo in qualcosa che non riesca a danneggiare la capacità di farcela e pensare alle tue/vostre sofferenze arriva l'aiuto più grande.
Quindi ancora grazie a Te e a tutte Voi.
E come te il non mollare mai me lo dico ogni volta che vado a dormire e ogni volta che mi alzo al mattino.
Tesoro mio, anche noi ti vogliamo bene

Nico, mia mamma diceva sempre che le uova benedette sono buone anche dopo Pasqua quindi grazie per gli auguri che hai fatto al mio bimbo grande.
Il 30 Marzo festeggeremo anche il compleanno della mia bimba che di anni ne compirà 53. Sarà una bellissima giornata anche quella.
Poi per festeggiare Zeno ci sarà tempo perchè lui farà i suoi 50 in dicembre

Anche la mia pancia fa un bel po' di capricci. Porto un po' di pazienza perchè la visita ne la danno molto avanti.
Ho capito che devo fare attenzione alle verdure

Cri, per nipote ospite penso che tu abbia già capito cosa fare.

Buongiorno.

Cri, ricordo benissimo quel giorno, sono stata invitata ad una Audizione in Senato e ci sono andata proprio con una ragazza che scriveva al tempo nel forum.
A questo Documento ha partecipato anche la nostra Al.Ce. e la Fondazione CIRNA Onlus.
Però qui non posso scrivere cosa ci siamo sentite dire da due Senatrici presenti sul nostro MDT proprio quel giorno.
Diciamo che la lotta continua e non bisogna mai mollare

L'11 febbraio è stata la Giornata dei Diritti del Malato.
Dalla collaborazione tra Alleanza Cefalalgici, Associazione Italiana per la lotta contro le cefalee, Associazione Nazionale Italiana per la Ricerca sulle cefalee, Federdolore, Federfarma, Lega Italiana Cefalalgici e Società Italiana per lo studio delle cefalee è stata stilata, nel 2014, la Carta dei Diritti del Malato Cefalalgico.
Il paziente con cefalea ha il diritto di:
- conoscere la diagnosi della sua cefalea il più precisamente possibile, la natura del disturbo, la prognosi ed i possibili tipi di trattamento;
- essere ascoltato seriamente e preso in considerazione nel momento in cui riferisce la propria condizione di sofferenza;
- avere libero accesso alle strutture più qualificate;
- scegliere liberamente il Curante o la struttura presso la quale desidera sottoporsi ad ogni eventuale trattamento;
- essere visitato con una corretta e pertinente raccolta dell'anamnesi, con un esame fisico completo e con indicazioni diagnostiche, comportamentali e terapeutiche chiare;
- avere un'adeguata privacy e confidenzialità nell'ambito di un corretto rapporto medico-paziente;
- disporre di un trattamento personalizzato;
- esprimere il proprio consenso informato prima di essere sottoposto ad esami o terapie, nelle condizioni di massima sicurezza possibili;
- esigere dalla società e dai medici la conduzione di ricerche nel campo delle cefalee per il miglioramento delle conoscenze e dei trattamenti futuri;
- ottenere un adeguato riconoscimento del proprio disturbo sul posto di lavoro ed in famiglia ed in altri ambiti sociali;
- poter esprimere liberamente il proprio dissenso e i propri reclami nei confronti di strutture ed operatori senza che ciò pregiudichi la possibilità di essere curato
Conoscevate questo documento?

https://www.sisc.it/upload/Manifesto%20diritti%20cefalee%20-%20Italian%20Migraine%20Project-1416927220050-2141.pdf

Buongiorno mio caro forum. Sveglia già da un po' con il mdt in sotto fondo.... Stamattina avevo in mente un bel po' di cose da fare ma lascerò fare al mio corpo e la mia testa èe come dico il dove arrivo pianto il zippo! La visita per il crohn è andata tutto ok..... Il Dott. mi ha proposto di sospendere con la terapia che assumo... Lui dice che visto che sto in remissione con la malattia da 4 anni e possibile che sia dormiente!! Ovviamente io in panico perché ho paura di perdere questo benessere!! Ho paura!! Già ho il mdt che mi affligge ma la pancia con la continua diarrea e poi l'artrite e le fistole certo tutto questo nn mi piace,!! Il Dott. mi ha detto che nel caso si presentasse una recidiva ovviamente interverranno tempestivamente... ma io ripeto ho timore....mi hanno spiegato che il farmaco che prendo nn è acqua ma bensì un immunosoppressore e come si sa è più facile prendersi qualsiasi cosa...Tra le cose che mi ha detto c'è che devo farmi una visita dermatologica con mappatura dei nei....e adesso che ci penso è da un po' di tempo che la mia schiena è diventata una carta geografica piena di nei...Va bè facciamo questo controllo che male nn fa!! Intanto la terapia la farò fino al prossimo controllo e poi si deciderà il da farsi!! Nel frattempo ho di nuovo una brutta esofagite da reflusso è questa è un altra cosa che ogni tanto mi viene a trovare...per il momento mi ha tolto tutti gli inibitori perché dice che quando si assumono per tanto tempo danno l'effetto contrario cioè tolgono anche quel po' di acidità che lo stomaco normalmente produce.... Ieri ho contattato la neurologa per il controllo e mi ha dato l'appuntamento in ospedale con la richiesta del medico il prossimo 20 febbraio... Ho tirato un sospiro di sollievo perché avevo paura che se ne fosse andata in pensione!! Vedendo tutti gli appuntamenti presi sono arrivata ad un anno che faccio l'emgality. Punto della situazione il mdt c'è lo tutti i giorni ma l'intensità e si fastidiosa ma è meno aggressivo e questa cosa e per me un traguardo... Prima la notte mi svegliavo con dolori lancinanti alla testa e fitte che mi prendevano tutto il lato destro della faccia... Gli effetti collaterali sono però la stitichezza consistente che forse con la mia pancia sempre in disbiosi male nn fa'... Inoltre la cura preventiva con il laroxil mi ha scombussolato il mio metabolismo...Ho preso un bel po' di chili e devo cercare di mettermi in riga!! Scusatemi se sono stata prolissa ma mi fa bene scrivere qui è buttare le mie ansie fuori... So che qui sono al sicuro senza giudizio.... Un saluto e un abbraccio a voi tutte amiche del forum ed un forte abbraccio alla nostra tenace lottatrice Mamma Lara... Grazie infinitamente per tutto l'impegno e la tua tenacia a nn mollare per farsi che valgano i nostri diritti di tutti noi cefalalgici... Nn ho parole per ringraziarti sempre nonostante le tue sofferenze!! Dimenticavo auguroni al tuo Enzo anche se in ritardo...adesso vado è inizio ne migliori dei modi la mia giornata!! Mai mollare,!! VVB

Buonasera.
Vi saluto di corsa chiedendovi scusa ma non ho avuto tempo di scrivere perché è stata una giornata piena di lavoro in più domani ho un impegno molto importante con la nostra Regione e anche un impegno di altro tipo che mi porterà via un bel po' di tempo.
Buona notte e sogni bellissimi.
State bene se potete

Noi emicranici siamo luce nel mondo
Ecco week sgarrato con il cibo e la pancia urlaaaaaa!!! Però sono stata bene quando mangiavo tante prelibatezze fatte .
Cris che bello ....accogliere è un dono e sono sicura che ci riuscirete al meglio.
Lara in ritardo super super auguroni!!!!!

Buonasera, ieri e oggi tanto lavoro per la festa di oggi.
Abbiamo festeggiato il compleanno di Enzo che oggi ha compiuto 54 anni.
Che meraviglia queste feste.
Ora ho tutto da sistemare ma va bene così perché mentre sistemo tutto penso alla bellezza di queste giornate che porterò nel mio cuore sempre sempre.
Poi domani cerco di trovare il tempo per scrivere.
Vi mando un abbraccio fortissimo

Buongiorno fanciulle buona domenica. Sono 3 GG che abbiamo ospite un nipote, è una persona che per noi è un enigma, ma finché vorrà venire da noi, ovviamente, sarà ben accetto. Vorremmo aiutarlo ma non abbiamo capito come.... O forse solo ora rileggendo ciò che ho scritto...non facendo nulla ma solo accoglierlo. grazie .Un abbraccio grande

Noi emicranici siamo luce nel mondo
Eccomi cara.my family.
Sono a casa e sto ascoltando le recensioni di Sanremo.
Beh io l.ho seguito,mi è piaciuto un sacco.
Oggi sono a casa in relax.
Ieri non vi ho scritto perché sono stata dal mio amico che prova a lottare per vivere....e quindi so o stata un po' ko ieri.
Vi voglio bene amiche mie e avanti pure in questo cammino di vita talvolta in salita ma....non siamo sole insieme.

Noi emicranici siamo luce nel mondo!
Patty che bello risentirti e che vai in giro ocn il marito.Sono super super felice.
Lara ricordo molto bene e ricordo le notizie della nostra piera che ci aggiornava ...Che brutto periodo ...
Oggi la mia pancia mi sta dando tregue e questo e' già un bel pass. e quindi grazie alla vita per oggi..
Week end libero senza lavoro e sogno!!!!

Cri, bellissimo l'articolo che hai pubblicato, noi qui lo scriviamo da sempre e dopo più di 20 anni finalmente qualcuno ci ha dato voce.
Diciamo meglio tardi che mai

Patty, io andrò solo ed esclusivamente dal medico che mi ha operata perché a quel tempo è stato l'unico che mi ha fatto sentire compresa.

Patty, spero che tutti gli esami siano andati tutti bene, poi quando ti sarai rilassata un pochino ci racconterai.
Però almeno sei stata un po' con tuo marito e avete fatto delle belle passeggiate.
Alle volte fa molto bene stare un po' insieme e vedere le meraviglie che ci circondano.
Poi ci dirai anche come andranno le vostre coltivazioni, sono certa che farete ottimi raccolti.
Poi non oso immaginare l'olio, quello sarà il migliore di tutto.

Buongiorno.

Sono appena rientrata perché ho dovuto sistemare dei documenti, la burocrazia è una bella difficoltà alle volte.
Sembra che ora sia tutto sistemato.

Il recente sondaggio di EMHA rivela una diffusa discriminazione nei confronti dei malati di emicrania in vari aspetti della vita quotidiana.

Lo studio, che coinvolge più di 4.000 persone in tutta Europa, indica che l'emicrania è più stigmatizzante di malattie come la demenza o il morbo di Parkinson.
Lo stigma è spesso basato su idee sbagliate, con il 26% dei malati di emicrania che lo paragonano a un forte mal di testa. Purtroppo, questo stigma colpisce le interazioni mediche, ritardando la ricerca di aiuto per imbarazzo, credendo che gli operatori sanitari non prendano sul serio le loro condizioni.
Il sondaggio evidenzia anche il costo emotivo, che lascia le persone arrabbiate, sole e tristi, e sottolinea l'urgente necessità di migliorare la comprensione e la comunicazione sulle emicranie.

Come risultato degli approfondimenti del sondaggio, l'EMHA è pronta ad introdurre un nuovo sistema di categorizzazione per trasmettere efficacemente la gravità dell'emicrania, segnando un passo significativo verso l'eliminazione dello stigma e la promozione dell'inclusione di coloro che vivono con l'emicrania.

Per saperne di più sul progetto, leggi tutto il comunicato stampa al link.

#MigraineStigma #EMHAStigmaSurvey #MigraineAwareness #TheStigmaSurvey

Buongiorno mio caro forum... Io sto ancora a s.g. rotondo oggi farò la visita alle 16 e poi si parte per casa...Anna9 ho fatto proprio come hai detto tu,anche perché l'ecografia me l'hanno fatta in mattinata e quindi avevo poi tutta la giornata libera così io e mio marito abbiamo deciso di prendere il bus e visitare la piccola e bellina cittadina... Stamattina come facciamo sempre da 20 sono andata a trovare padre pio e fargli delle piccole preghiere...N ho pregato per me...nonostante le mie patologia io mi reputo fortunata e ringrazio sempre per quel che ho perché penso che c'è chi sta molto peggio di me...Ho pregato per tutta l'umanità per tutte queste guerre e anche per tutta questa violenza....e poi anche per le persone a cui voglio bene.... Mamma Lara hai avuto tanta fortuna a trovare quel medico che ha capito subito ...E fai bene a continuare ad andare da lui e mi raccomando ( so che inutile dirlo) i controlli sempre....Io sono 22 anni che per il crohn mi faccio seguire a casa sollievo e finché potrò farlo nn lascio questo centro!! Anche se ho avuto momenti brutti e interventi chirurgici e una displasia presa in tempo...Adesso grazie ai controlli e alla terapia sto bene...ma sempre grazie ai controlli... La malattia si può risvegliare e nn rispondere più alla terapia da un momento all'altro ma so che in ogni caso nn sono lasciata da sola.... L'ecografia e tutto ok!! Oggi farò la visita e ci sarà un nuovo medico che si è unito all'equipe... Vedremo...
Vi terrò aggiornati.... Ho dimenticato di dirvi che ho camminato tantissimo e per lo più in salita perché San Giovanni Rotondo sorge su un monte...ma male nn mi ha fatto!! L'aria qui e pulita fantastica.... Un abbraccio forte a tutti in particolare alla nostra super mamma Lara. Tvb

Nico, ho visto l'intervento di Allevi a Sanremo questa mattina perchè ieri sera ho finito di lavorare tardi poi ho finito di sistemare le cose che era ormai passata la mezzanotte e non avevo voglia di guardare la tv così sono andata a letto
Mi ha commossa parecchio. Grande coraggio

Buongiorno.

Nico, pensa che per più di 30 anni mi sono lamentata con i medici di Medicina Generale dicendo loro i disturbi che avevo all'addome e l'ultimo che ho avuto prima di cambiare Medico, anche quello mi ha detto che ero troppo ansiosa ed era per quello che non stavo bene, lui mi ha prescritto un antidepressivo come cura.
In quel momento ho cambiato medico e ho scelto Francesca la Dottoressa che invitavo ai Convegni e faceva degli interventi fantastici per come si occupava di noi cefalalgici. Però a lei non ho mai parlato del mio male all'addome per paura che anche lei mi dicesse quello che mi avevano detto tutti gli altri.
Così sono arrivata a luglio 2021 quando una notte non ho più resistito al dolore e alle 4 di mattino sono andata al Pronto Soccorso. Li appena hanno saputo che ero emicranica mi hanno accantonata, sono stata li fino alle 10 di sera e mi hanno visitata 3 medici, poi mi hanno fatto fare una ecografia, speravo tanto che la Dottoressa mi dicesse che avevo qualcosa che non andava, invece mi ha detto che andava tutto bene e che ero troppo agitata. Non ti dico i farmaci che mi hanno iniettato quel giorno ma ad un certo punto vedevo delle donne stendere i panni e dei bambini giocare. Siccome mi lamentavo mi hanno messa in un angolo con il lettino che l'unica cosa che potevo vedere era il muro.
Mi hanno dimessa e sul documento che mi hanno fatto hanno anche scritto: dimessa con dolore.
Sono stata male tutta la notte ma al mattino siccome defecavo sangue ho detto a Gabriele che mi portasse al Pronto Soccorso e mi sono messa un po' di sangue che usciva dal mio intestino in un contenitore, pensavo che lo avrei fatto vedere cosa mi usciva. L'ho fatto e quello che mi ha accolta lo ha guardato schifato e lo ha gettato nel pattume. Ho vissuto un'altra giornata piena di dolori sempre tenuta in disparte perchè secondo loro disturbavo fino a che verso le 18:30 è arrivato un medico che mi ha chiesto come stavo, gli ho spiegato un po' la cosa e lui mi ha toccato l'addome con un dito. Dal suo sguardo, ho capito subito che c'era qualcosa che non andava, infatti ha chiamato subito un'infermiera e le ha detto di portarmi subito a fare una TAC con urgenza e lui avrebbe telefonato nel frattempo.
Mi hanno fatto la TAC e da li ad essere operata il tempo è stato pochissimo, solo il tempo di preparare la sala operatoria e avere tutto pronto.
Il medico (bravissimo) che mi ha operata ha fatto un'eccezione però sono riuscita anche a salutare Gabriele e da quello che ho capito mi sembrava l'ultimo saluto.
Il Dottore che mi ha operata mi ha detto che avevo una bruttissima infezione dovuta al fatto che l'intestino era stato capovolto dalle aderenze causare da un intervento al fegato che avevo fatto 40 anni prima e che in alcune parti aveva queste aderenze avevano causato alcune ferite.
Insomma è andato tutto bene ma mi ha detto che devo fare attenzione perchè le aderenze mica si fermano e potrei dovermi operare ancora.
E' stato un incubo anche la degenza, sono uscita con piaghe da decubito perchè secondo loro avevo delle storie e dovevo smetterla di lamentarmi, queste piaghe mi sono rimaste da luglio fino a Natale di quell'anno.
Insomma, un incubo.
Ora devo fare attenzione a ciò che mangio e ho capito che la verdura mi causa gonfiore e anche dolore, quindi ne mangio molto meno di prima.
Più avanti penso che tornerò per una visita dal medico che mi ha operata e sento cosa mi dice.
Ecco cara questa è la mia storia e non ti ho raccontato tutto quello che ho sopportato durante il ricovero.

Noi emicranici siamo luce nel mondo!
Grazie amiche quando penso alla frase nasce dal cuore e questo mese è andata così.
Anna che bello sentirti.
Lara sai che quando penso alla mia pancia mi viene in mente il tuo trascorso....
Io però dormo bene bene poi come gli gira passo 1 ...2..3..4..5 ore come vuole lui con pancia gonfia e dolori...Dipende cosa vuole fare...oppure nulla per quanto vuole lui..
Beh....avanti pure.....vvb
PS....ma ieri sera Giovanni a San Remo....da brivido❤️

Ho finito per oggi e ora penso che andrò a letto e spero di riuscire a dormire un po' più della scorsa notte.
Un abbraccio fortissimo.
Vi voglio bene

Anna9, anche a me piace molto la frase di questo mese che ha scritto la nostra Nico.

Se avrò bisogno te lo dirò.
Grazie mille carissima.

Buon pomeriggio famiglia.
Cri, Io golosa di cioccolato e di tutto ciò che è dolce. Ma non ho mai avuto un attacco causato dal cioccolato, invece devo dire che mi viene voglia di dolce prima di un attacco.
Candida, che bellissima notizia!!!! Un abbraccio alla tua bimba che sarà mamma.
Patty, spero che i controlli vadano bene. Fai finta di essere in vacanza, anche perché sono bei posti quelli li. Unisci l'utile al dilettevole
Nico26 la frase che hai scelto questo mese mi piace particolarmente.
Un abbraccio a tutti, soprattutto a Lara. Se ti serve una mano, chiedi pure. Un po' per uno non fa male a nessuno

Ora torno al lavoro perché ne ho un bel po' da fare.
A domani.
Vi voglio bene

Nico, da quando mi hanno operato l'addome i dolori sono diminuiti ma ancora ogni tanto tornano.
Ho pensato che più avanti vado a fare una visita dal Dottore che mi ha operata nel 2021.
Poi sentiamo cosa dice

Cri, giornata un po' in salita anche qui, ma non mi lamento perché poteva andare peggio.
La stampante ha funzionato perfettamente per tanti anni e il televisore idem quindi va bene così per me

Buon pomeriggio.

Giornata impegnativa.
Questa mattina mi si è rotta la stampante e sono corsa a comprarne una perché mi serviva scannerizzare dei documenti da spedire..

Poi questa giornata diciamo che è iniziata non troppo bene, dopo pranzo Gabriele mi dice che si è rotto il televisore. Poverino, di anni ne ha 14 e bisogna dire che ha fatto il suo dovere. Siamo andati a comprarne uno e ora aspetto che vengano a montarlo.
Gabriele ha molti apparecchietti che gli ha dato Enzo da aggiungerci quindi serve un tecnico. Ne conosco uno molto bravo.
Speriamo di aver finito le rotture.

Noi emicranici siamo luce nel mondo!
Amiche del cuore buon pranzo.
Pancia dolorante ma esami benino ho solo n il colesterolo e basta....!
Avanti pure anche oggi con gioia e amore!!!

Buongiorno gente anche oggi giornata grigia, ma speriamo di avere un pochino di sole dentro . Un abbraccio grande.

Patty, vedrai che diventerai nonna anche tu e sarà una cosa bellissima.

Ma che bella cosa ha fatto tuo marito, coltivare l'orto è una cosa che lo aiuterà moltissimo, poi vuoi mettere mangiare i vostri prodotti, mi accorgo la differenza che c'è quando porto a casa prodotti dell'orto della mia sorellina quanto sono buoni.
Poi lavorare nell'orto non è che non sia faticoso, bisogna prenderlo dal verso giusto anche questo lavoro, altrimenti diventa faticoso.
Mi raccomando.

Mi spiace per il fatto che tu debba stare fuori una notte, ma è importante fare i controlli dove ti hanno in cura e dove sai che sei curata sempre nel migliore dei modi.
Anche i Medici sono in difficoltà perchè hanno il doppio del lavoro visto che quelli che vanno in pensione poi non prevedono nuove assunzioni.
Alle volte penso alla grande fatica che anche loro fanno per fare bene il loro lavoro.

Nico, io ho conosciuto solo una nonna, ero quella che andava a letto con lei per non lasciarla sola la notte e alle 8 di sera ero sempre a letto.
Però non è mai stata una nonna buona e questo mi dispiace moltissimo.
Invece sentivo parlare le mie sorelle degli altri due nonni che sono morti giovani prima che io nascessi, tutta la famiglia aveva per loro parole bellissime.
Purtroppo ora ho solo le foto di questi due nonni che tengo carissime.

Buongiorno.

Cri, meno male che da quando non sento più i sapori la cioccolata non riesco più a mangiarla perchè la sento con un sapore orribile.
Però mi è sempre piaciuta tantissimo la nutella e non il cioccolato fondente che usavo solo per le mie torte decorate.
Poi avevo notato che se mangiavo anche pochissime quantità di cioccolato il mio cuore iniziava a battere fortissimo e mi portava sempre molto malessere.
Quindi penso che non tutti i mali vengano per nuocere

Ieri è stato il nutella day, in suo onore parliamo di cioccolato fondente. Per chiamarsi tale, deve contenere almeno il 45 % di pasta di cacao. Per noi emicranici, fortunatamente non tutti, è controindicato perché, sembra, che il suo contenuto di betafeniletilamina favorirebbe l'insorgenza di cefalea. Rimane, però, uno degli alimenti più gustosi e, con le sue proprietà è in grado di prevenire una serie di disturbi: dall'ipertensione alla depressione, dalle patologie cardiovascolari all'insonnia. Inoltre, il cioccolato fondente è in grado di proteggere l'organismo dalle cosiddette malattie cardiometaboliche, come il diabete di tipo 2 e il restringimento delle arterie, che possono causare attacchi di cuore, inoltre ha proprietà afrodisiache e stimolanti e contiene antiossidanti che riducono gli effetti dello stress ossidativo. Per beneficiare delle proprietà del cioccolato fondente bisognerebbe consumare preferibilmente un prodotto che contenga almeno il 70% di pasta di cacao.
A voi piace il cioccolato fondente? Lo mangiate?
https://www.paginemediche.it/benessere/alimentazione-e-dieta