Chicca77
Lunedì, 01 Maggio 2023 11:13
Buon giorno caro forum,
Buon primo maggio a voi tutti.
In modo simbolico (non potrei fare proprio diversamente

) regalo a tutti voi un mazzetto di Mughetti si dice sia un fiore ben augurante.
"Il mughetto fiore a simbolo della Festa del 1 maggio. Il mughetto e' una pianta perenne che produce profumatissimi fiorellini bianchi. Da sempre utilizzato per il bouquet delle spose in quanto portatore di felicità e fortuna"
Cara Cri che meraviglia andare a vedere Giacomazzi, lo adoro..
Ti auguro una bella serata per quando andrai..
Un abbraccio a tutti.
mamma_lara
Lunedì, 01 Maggio 2023 11:13
Ecco, invece ho tempo perchè una ragazza che aveva un incontro con me on line mi ha detto che deve uscire così ho tempo per scrivere.
mamma_lara
Lunedì, 01 Maggio 2023 11:08
Oggi e domani mi dovrete perdonare ma un mondo di cose da fare.
Vedo se ho uno spiraglio di tempo
cri69
Lunedì, 01 Maggio 2023 10:42
Buongiorno gente, buon 1 maggio.
CHICCA grazie, sempre belli i tuoi scritti. Ieri pomeriggio siamo andati dalla mia bimba dovevo portarle delle piantine per il suo balcone ed i biglietti perchè mercoledì andremo a teatro a vedere Giacobazzi, a noi piace un mondo, sarà il loro regalo di compleanno ma il regalo più bello è la loro compagnia
Besos
nico26
Lunedì, 01 Maggio 2023 08:08
Accogliere e lasciar andare...Ecco quello che penso del mese di maggio per il mio.mantra.
Donne sto cercando il telecomando che la monella pelosa.nuova mondo dove ha messo.
Meglio trovarlo prima che scenda il marito
1 maggio ???per noi emicraniche dovrebbe esser festeggiato sempre ❤️
mamma_lara
Lunedì, 01 Maggio 2023 07:56
Buongiorno, sono a fare la spesa
Anche oggi giornata piena di lavoro per fortuna
Sono in attesa che apra l'ipermercato
Apre fra 5 minuti
Chicca77
Domenica, 30 Aprile 2023 12:27
Buon giorno caro forum,
Buona domenica a tutti.
Che bello cara Mammalara l episodio del treno; conoscere in circostanze così particolari (come inconvenienti di viaggio) e poi arricchire così il nostro percorso..e gioire alla fine per tutto questo..bello sai veramente..
Per i tuoi figli e' bellissimo anche questo; vanno a lavorare malgrado stiano poco bene..e pensare che tanti altri starebbero a casa x un unghia rotta..
Donata grande senso di responsabilità e altruismo e tante altre cose ancora..
Vorrei invece farvi partecipi di una cosa..
Ho compilato il questionario sullo stigma del mal di testa..
Dunque per ogni domanda sullo stigma dove dovevo elencare il punteggio, mi sono soffermata un bel po' di tempo..
E' una stata una prova anche per me capire alcune cose che dette a voce hanno un significato scritte per me molto più incisive..
In poche parole vorrei ringraziare perché l ho vista come una prova di crescita e consapevolezza..
Grazie per questo..
"Sono così sai le persone sensibili..
Sentono le persone sensibili in modo diverso.. Sentono il doppio, sentono sempre prima degli altri, sentono sempre per prime tutto, perché esattamente un passo avanti al loro corpo, cammina la loro anima".
(Serena Santorelli
Scrittrice)
cri69
Domenica, 30 Aprile 2023 09:18
Buongiorno e buona domenica.
LARA volevo già risponderti ieri ma poi bho....avrò iniziato a fare altro. Cosa hai sbagliato con i tuoi figli ? proprio nulla , ma come esempio hanno una madre che non si ferma nemmeno quando la lingua "tragia" per terra.....ehhh capperiiii ...avran pur preso da qualcuno

. I tuoi figli sono meravigliosi tutti e tu non hai sbagliato nulla.
Per quanto riguarda la giornata di ieri ,io, la leggo in un altro modo ( ci credo fermamente). Chi ci sta accanto (capiscimi) ha fatto in modo che il tuo mdt non fosse troppo forte per affrontare la giornata in modo meno complicato e doloroso.
Meraviglioso l'incontro in treno , il mondo è piccolissimo.
NICO per me sei una forza della natura vai a correre comunque...giammai....
Buona giornata a tutti
Besos
nico26
Domenica, 30 Aprile 2023 08:27
Noi al.centro della nostra vita.
Lara fantastica la tua frase .. quando l'ansia arriva capolino è meglio prendere provvedimenti prima che faccia danni.
Quanta ragione hai in queste poche parole ma che racchiudono tutto quello che noi emicranivi ansiosi abbiamo.
Cri il tempo? Qui a Modena c'è nuvoletto e io sento già schiena ,ginocchio...però x ora la testa tace
Ora caffettino e poi camminatina❤️
mamma_lara
Domenica, 30 Aprile 2023 06:45
Mi prendo un po' di tempo perchè vi vorrei raccontare la cosa che mi è successa 10 giorni fa quando sono andata al Convegno di Milano.
Quel giorno è stato un disastro sulla linea dei treni che arrivavano a Bologna da Firenze per un deragliamento avvenuto di prima mattina.
Tutti i treni cancellati e tutte le persone che come me avevano un biglietto di un treno di quella linea per andare a Milano hanno dovuto fare presto a cambiare il biglietto.
Io sono corsa (si fa per dire) a parlare con uno di quelli di Trenitalia e mi ha portato da un capo e a lui come vi ho già raccontato ho detto che io a Milano ci sarei dovuta andare anche su un treno merci o un carro bestiame. Sono stata fortunata, perchè mi ha trovato un posto su un treno che sarebbe partito da li a pochi minuti.
Sono stata fortunatissima e altri come me lo sono stati perchè questo treno si è riempito nel giro di una ventina di minuti. Penso abbiano fatto tardare il treno, proprio per raccogliere la miriade di persone che dovevano recarci a Milano quel giorno.
A me erano riusciti ad assegnarmi un posto che però non potevo usare perchè avrei dovuto viaggiare in senso contrario a quello di marcia e avrei vomitato quello che avevo mangiato la sera precedente. Quindi mi sono scelta un altro posto e mi sono detta che al limite avrei fatto il viaggio in piedi.
Forse a questo treno hanno fatto fare tante fermate in tutte le città che attraversava perchè anche li salivano un sacco di persone e notavo che una ragazza salita in treno a Bologna, era costretta a cambiare sedile spesso perchè le persone che salivano avevano il biglietto del posto che aveva scelto lei. Piano piano questa ragazza ha deciso di venirsi a sedere di fronte a me e come sapete io attacco pezza con tutti così ad un certo punto abbiamo iniziato a conversare.
Mi ha detto che era una Fisioterapista e che stava andando a Milano per un convegno, gli ho detto che anch'io stavo andando a Milano per un Convegno che trattava l'argomento mal di testa. E' stato li che lei ha iniziato a raccontarmi che ha un'amica che ha MDT così le ho dato i miei contatti e le ho parlato della legge. Lei era interessata alla documentazione così le avrei spedito la documentazione che avevo sul cellulare e una volta arrivata a casa le avrei spedito il resto.
Lei inizia a dettarmi il suo indirizzo mail e scritto le prime 3 lettere del suo nome mi esce un indirizzo mail, pensavo che fosse normale visto che io ho migliaia di contatti, però le ho chiesto se per caso il suo nome era quello che mi diceva l'indirizzo mail che mi era uscito, era quello ed era uguale anche il resto della mail. Non ci crederete, ma avevo registrato la sua mail nei miei contatti, questo voleva dire che quella persona aveva già avuto a che fare con me e ci eravamo scritte.
Che bella cosa, ho conosciuto una bellissima persona che in qualche modo aveva già avuto contatti con me.
Penso che alle volte il mondo sia veramente piccolo
mamma_lara
Domenica, 30 Aprile 2023 06:22
Buongiorno.
Ieri ero partita cercando di essere capace di passare la giornata, ma non c'è stato nulla da fare, la memoria di quello che è successo moltissimi anni fa mi ha accompagnata fino a sera.
Il 29 aprile la cancellerei dal calendario, ma questa cosa è da accettare perchè per tanto impegno ci metta non riesco a cancellarla nemmeno dalla mia mente.
Poi non è che posso parlarne in famiglia perchè anche i miei figli hanno lo stesso dolore quindi parla solo la mia mente e cerco di ascoltarla il meno possibile.
Così ieri non sono stata ferma un minuto, ho sistemato un po' di cose per fare spazio a tutta la documentazione che devo sempre tenere a portata di mano.
E non ci crederete, ma ieri è stata una giornata con un MDT lieve dopo 8 mesi di dolore ininterrotto causato dalle pastiglie che sono costretta a prendere ogni giorno.
Sembra incredibile, ma senza quel MDT furioso che mi arriva ogni giorno tutti i dolori sparsi per tutto il corpo, per tutte le ossa e tutte le articolazioni è stato meno difficile sopportare.
Anche oggi sarà una giornatina con un bel po' di cose da fare, ma piano piano faremo tutto come sempre.
mamma_lara
Sabato, 29 Aprile 2023 10:10
Nico, per me sei una eroina buttarti in acqua fredda con questo tempo, pensa che io faccio la doccia con l'acqua che per Gabriele scotta e per me è abbastanza calda.
Fino ai 40 anni avevo sempre caldo anche in pieno inverno, mi mettevo il cappotto raramente e usavo i sandali già in febbraio. Poi tutto ad un tratto ho iniziato ad avere freddo anche quando c'erano 42 gradi.
Devo lavare un bel po' di panni anch'io, ma vediamo cosa fa il tempo poi decido cosa fare
mamma_lara
Sabato, 29 Aprile 2023 10:05
Cri, mamma mia quanta ragione hai, noi sentiamo anche quando fa capolino una nuvola, vuoi non sentire il tempo che cambia.
Pazienza pure, ma dobbiamo fare le scorte perchè ce ne vorrà sempre di più con il passare degli anni, te lo dice una che di anni ne ha un bel po' più di te. Poi tu sai bene cosa vuol dire, perchè non è che anche da giovani e meno giovani i mali ci hanno graziate. Ci vuole una pazienza certosina per andare avanti.
Hai parlato di ansia preventiva, potremmo scriverci una enciclopedia per elencare tutti i motivi per cui l'ansia non ci abbandona mai. Io cerco di non ascoltare questi motivi, però ogni tanto mi sfugge e li devo proprio prendere subito provvedimenti altrimenti sono guai seri.
mamma_lara
Sabato, 29 Aprile 2023 09:51
Roberto, è sempre bello quando si trova uno Specialista che si prende cura di noi. Sono proprio contenta.
Tienici informati di come andranno le cose quando tornerà il MDT.
mamma_lara
Sabato, 29 Aprile 2023 09:49
Buongiorno.
Mattinata bella e splendente anche se qui a Ferrara sgocciolina.
Non mi lamento della pioggia perchè ne serve tanta, quindi se viene senza fare danni va bene così.
Ho già fatto la spesa e sono andata in un posto che lo stesso prodotto invece che costare 18 euro in un ipermercato in quello dove sono andata questa mattina ne costa 13. Solo che bisogna essere la alle 8 quando apre, altrimenti esci dopo due ore di coda alla cassa. Io alle 9 ero già a casa con la spesa fatta.
Anche oggi sarà una bella giornatina solo che sarà meno gioiosa perchè i ragazzi non saranno a pranzo, Enzo ha l'herpes zoster e continua ad andare al lavoro perchè ha troppe cose da fare e oggi è sfinito dalla stanchezza.
Miseria, mi chiedo dove ho sbagliato, ho dei figli che non stanno a casa dal lavoro neppure se hanno la febbre a 39.
cri69
Sabato, 29 Aprile 2023 08:39
Buongiorno gente, cambio repentino, di nuovo, del tempo, e vuoi non sentirlo ???? non sia maiii
ROBERTO grazie per il feedback, siamo soliti lamentarci ma è bene mettere in evidenza anche il buono che abbiamo ed i medici in gamba che si occupano di noi.
NICO, grandi manovre da voi, ci sta ...credo metta anche allegria preparare per la bella stagione, senza pensare, però, a quanto lavoro vi toccherà altrimenti andate in ansia preventiva

.Vi auguro una buona giornata.
Besos
nico26
Sabato, 29 Aprile 2023 06:29
Noi al centro della nostra vita.
Grazia Roberto di quello che hai scritto e devo dire che concordo con la dottoressa visto che io vivo perennemente con l'emicrania muscolo tensiva.
Io sono fortunata da quel lato perché ogni giorno lavorando in un impianto sportivo faccio attività fisica e questo anche nei momenti più duri mi aiuta molto ad alleggerire la mia testa da tutte le tensioni che accumulo sul collo e spalla.
Anche quando mi vengono le auree pesanti so che sono arrivata al punto in cui il mio corpo parla perché lo stress l'ansia le tensioni sono arrivate a far svoltare la bottiglia piena.
Spero di essermi fatta capire ma sono molto felice che stai bene.
Cri avanti avanti avanti e se devi prendere la Tachipirina per i dolori ben venga.
Adesso mi alzo e poi porto Nico scuola mi faccio una nuotata e alle aiuti i ragazzi a iniziare a pulire la 50 mt che il 15 apriamo.
Ieri in previsione di questo maltempo che ha messo per i prossimi giorni ho lavato il mondo e asciugato e chi passava per casa mia sembrava che ci abitassero 60 persone visto tutti i panni fuori stesi
Roberto
Venerdì, 28 Aprile 2023 12:48
Buongiorno come promesso a Lara e sperando di far cosa utile per qualcun altro che si trova nella mia posizione...ieri sono stato a visita al San Raffele di Roma Dott.ssa Aurilia che fa parte dello Staff del Dott. Barbanti. Mi è piaciuta molto mi ha fatto tantissime domande, mi ha confermato che soffro di cefalea tensiva cronica. Secondo lei ho una predisposizione genetica e di carattere ansiaosa.Mi ha lasciato come terapia l uso dello Zarelis e mi ha introdotto 3 gocce di Laroxil. Naturalmente tornerò a controllo tra 6 mesi. Ora per fortuna sto bene. Mi auguro che non torni più con questa cura o se deve tornare in modo più lieve e che duri meno giorni. Consiglio a tutti la struttura e il medico.Ho voluto condividere perché penso sia giusto e doveroso. Un saluto a tutti
cri69
Venerdì, 28 Aprile 2023 09:24
Buongiorno a tutti.
NICO grazie, ne avrei davvero bisogno, faccio una camminata di 20 minuti tutti i gg e ci ho messo dentro anche gli esercizi per le braccia che mi ha indicato la dottoressa. per le anche tachipirina 2 volte al gg per diminuire l'infiammazione, sono un pò restia ma se si deve fare ,farò....
Forza e coraggio, vi auguro una splendida giornata.
Besos
mamma_lara
Venerdì, 28 Aprile 2023 05:16
Nico, speriamo che tuo marito non abbia nulla di grave, anche a me un paio di anni fa durante una colonscopia hanno tolto un polipo ma non era nulla di grave.
Dita incrociate anche per lui
mamma_lara
Venerdì, 28 Aprile 2023 05:14
Buongiorno.
Oggi è una giornata piena di lavoro per fortuna.
Mi fa star bene sentirmi utile.
nico26
Giovedì, 27 Aprile 2023 16:29
Noi al centro della nostra vita.
Stamane mio maito ha fatot la colon che non voleva fare...e anche stavolta come 10 anni fa...piccolo polipo...tolto che analizzano.Meno male che l'ha fatta!
Avanti pure.
Cri anche per te se abitassimo vicino vieni da me in piscina e ti farei fare esercizi posturali per spalle e collo .
io oggi invece vado a rilento!
mamma_lara
Giovedì, 27 Aprile 2023 11:48
Elebi, sono felicissima che tu riprenda con la terapia monoclonale e che possa aiutarti come ti aveva aiutato il ciclo precedente.
E' un peccato che non esista un gruppo di auto mutuo aiuto nel tuo Centro Cefalee, per me i Centri sottovalutano troppo quanto aiuto possa arrivare il poterci confrontare con altre persone che vivono la nostra stessa condizione.
Parlane con la nostra Cri e potrebbe essere lei a chiedere al tuo centro di organizzare gruppi di Auto Mutuo Aiuto.
mamma_lara
Giovedì, 27 Aprile 2023 09:55
Ora devo scappare perchè ho una riunione con Cri
A dopo.
mamma_lara
Giovedì, 27 Aprile 2023 09:53
Cri, quando ci visitano con la fretta è un problema per tutti perchè non possiamo fare le domande che abbiamo e che ci rimangono li senza che riusciamo a risolvere nulla.
Spero che la prossima volta vada meglio.
mamma_lara
Giovedì, 27 Aprile 2023 09:40
Nico, va la che non ti licenziano, lo sanno che hanno una stacanovista a lavorare da loro.
mamma_lara
Giovedì, 27 Aprile 2023 09:14
https://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_ id=111114
mamma_lara
Giovedì, 27 Aprile 2023 08:59
Buongiorno.
https://www.change.org/p/unafirmaperlavulvodinia/u/31528468?cs_tk=AoYLgeFUo5xcAr98UmQAAXicyyvNyQEABF8BvCq9zcdk3OZJ57BcVcEv470%3D&utm_campaign=2735724ac3894c4090e8769bfe09f2d0&utm_content=initial_v0_6_0&utm_medium=email&utm_source=petition_update&utm_term=cs
cri69
Giovedì, 27 Aprile 2023 08:22
cristinarandoli@libero.it
cri69
Giovedì, 27 Aprile 2023 08:20
Buongiorno gente, ELEBI se ti interessa far parte di un gruppo di auto aiuto puoi contattarmi.
ELEBI
Giovedì, 27 Aprile 2023 06:45
Buon giorno a tutti!
Ieri controllo al centro Cefalee... domani si incomincia un nuovo ciclo annuale con gli anticorpi monoclonali... sono molto contenta e non vedo l'ora di tornare ad una vita più gestibile...con attacchi forti 6gg su 7, gestire casa,lavoro e famiglia è davvero impossibile!
All'Ospedale San Luigi di Orbassano nonostante il reparto Cefalee sia davvero ottimo, non esiste un gruppo di auto mutuo aiuto o altro sostegno psicologico...conto su di voi!!!
Una buona giornata libera da attacchi a tutti

!
cri69
Mercoledì, 26 Aprile 2023 14:08
Eccomi, Laraaaa direi che al Delta possiamo evitare la reumatologia, preparata si, ma di corsa per cui anche no....Risultato sono tutta contratta per cui tens e ginnastica, ho le anche infiammate e devo fare la capillaroscopia perchè ho sempre le mani viola , ma per me è ormai la norma ...controllo tra 8 mesi . Ne ho due marron glaces ... che farei un monte bianco da record....
nico26
Mercoledì, 26 Aprile 2023 10:31
Noi al centro della nostra vita!
Allora oggi schematizzo!

:
1- benvenuta Elebi, io sono Daniela prov di Modena e soffro di emi muscolo tensiva ,associata ad aurea molto più presente d'estate con la luce forte!
2-Elebi essere qui è come esser dentro un resort di pace e serenità, dove tutte insieme condividiamo il nostro dolore della vita, ci aiutiamo , ascoltiamo senza giudicare i consigli dati con amore che ci fanno vedere la visione in maniera diversa da come talvolta la vediamo noi.Ho ricevuto tanto amore da questo forum e credimi ogni giorno per me è come abbracciare un familiare e non posso non affacciarmi
3- Patty tesoro bello io credo che le parole di Lara siano come un vestito nuovo addosso a te, sia come donna che come mamma .Noi ti siamo vicine tanto tanto .
4-Cri io quando mi scoprirono la fibromialgia il mio medico omeopata,che è stato medico usl di medicina generale mi fece fare due sami del sangue molto particolari e vide che si era riattivata il virus Epstein Barr e da li abbiamo iniziato a lavorarci sopra.Non sparisce si controlla bene.
Sai Cri quanto ti ammiro da come vivi l'aurea tu?Tantissimo e ogni volta che mi viene penso a te e Lara.
Ora lavor sennò mi licenziano!!!
cri69
Mercoledì, 26 Aprile 2023 08:23
Certamente, viva il lupo sempre.
mamma_lara
Mercoledì, 26 Aprile 2023 08:11
Cri, in bocca al lupo per la visita, poi ci racconti come è andata.
Se vuoi ovviamente
mamma_lara
Mercoledì, 26 Aprile 2023 08:10
Patty, sappi cara che la cosa che stai facendo è una delle cose più difficili da fare e ci vuole tempo, tanto tempo ancora.
Certo che la vita non è che ci lascia senza difficoltà da affrontare, anch'io ho un bel po' di pensieri per mio figlio che si deve trasferire anche lui e non è facile. E questo da un bel po' di pensieri anche a me.
Poi se ci pensi quando mai la vita ci risparmia di questi pensieri e ogni volta li affrontiamo come riusciamo.
Sai che pensavo ti potesse essere utile partecipare ai gruppi si sostegno on line che fa la nostra Cri, non immagini quanto aiuto possano portare nella nostra vita.
Poi se vuoi possiamo sentirci anche noi due se vuoi.
Noi cia siamo sempre.
E ti ringrazio per le bellissime parole che mi hai riservato, farò in modo di meritarle sempre.
cri69
Mercoledì, 26 Aprile 2023 08:06
Buongiorno a tutti, mi preparo per l'ennesima visita, questa è dal reumatologo, vediamo cosa mi dice per tutti questi dolori sparsi. Ho preparato il mio faldone di carte, speriamo non si spaventi

... Un abbraccio grande, besos
mamma_lara
Mercoledì, 26 Aprile 2023 07:59
Candida, è un po' che non ti leggo e mi ha fatto piacere il tuo scritto.
Queste sono giornate dove il meteo non aiuta, ma come hai detto tu domani è un altro giorno e in questo caso io non penso mai che possa essere migliore e mi dico sempre che sarà come sarà, poi metterò in campo le forze necessarie a sconfiggere tutti i "nemici".
Sai che alle volte giornate che si presentano come le peggiori, poi piano piano cambiano e diventano buone giornate e alle volte giornate bellissime.
Come la giornata del Convegno di Milano, era iniziata con grandi difficoltà, poi è finita nel migliore dei modi.
Poi se ho un attimo ti racconto anche un episodio che mi è successo che ha dell'incredibile.
mamma_lara
Mercoledì, 26 Aprile 2023 07:50
Elebi, io non faccio testo, perchè i giorni senza forse ormai sono tutti perchè l'età è quella che è e le sofferenze non si fanno mancare anche per colpa di altre patologie oltre al MDT.
Però mi fermo solo quando sono sfinita e alle volte neppure allora.
Però devo dire che la vita mi ha fatto fare un sacco di allenamenti perchè non mi ha mai fatto mancare questa compagna di viaggio. La cosa migliore e che mi ha aiutato sempre è stata l'accettazione di tutto quello che mi è arrivato e con l'accettazione poi è arrivato anche il modo migliore per riuscire a vivere nonostante tutto quello che la vita mi ha riservato.
Certo che non è stato facile e ho avuto momenti che pensavo di non essere più capace di riuscire a sopportare e sopportare tutto, invece un passettino alla volta sono arrivata alla mia età.
Un immenso aiuto mi è venuto proprio dallo scrivere qui la mia vita, leggendo i miei messaggi e i messaggi delle mie compagne e compagni di viaggio da cui prendevo spunti per copiare o fare attenzione agli sgambetti che tante volte la vita mi faceva trovare sul cammino.
Dico sempre che noi dobbiamo fare quello che ci compete per stare meglio perchè sono convinta che non sia di aiuto delegare tutto il nostro "fammi stare meglio" ai farmaci o agli Specialisti, ecco NOI dobbiamo fare la nostra parte. Ed io ho trovato quello che potevo fare proprio scrivendo qui e leggendo tutto quello che scrivevano le altre persone in questo spazio.
Questo è un porto sicuro, perchè nessuno si è mai permesso di scrivere cose che mi ferissero.
Tu non ti devi mai scusare per gli sfoghi che lascerai qui, credimi cara questo è proprio il posto dove puoi lasciare tutte le cose che ti pesano nel cuore e vedrai che tutte noi accoglieremo i tuo scritti come se fossero parole nostre.
mamma_lara
Mercoledì, 26 Aprile 2023 07:31
Nico, va la che sei una forza della natura anche tu, 16 persone a pranzo non sono una cosa facile da gestire, poi dici con me che preparo di tutto di più da mangiare, ma per dare da mangiare a 16 persone bisogna avere in casa un bel po' di cose per sfamarli a dovere tutti.
mamma_lara
Mercoledì, 26 Aprile 2023 07:29
Buongiorno.
Ieri è stata una giornata densissima di impegni anche perchè nel pomeriggio sono stata attaccata al computer per incontri con persone che hanno bisogno di sostegno. Ho avuto appena il tempo di cenare e poi di nuovo collegata.
Ma va bene così perchè sembra che un po' di aiuto arrivi anche a queste persone.
Patty67
Mercoledì, 26 Aprile 2023 06:42
Buongiorno mio caro forum..E da un po' che nn scrivo ma purtroppo mi sono fatta sopraffare dal periodo critico in cui mi trovo.... La disintossicazione e il cercare di stare" pulita " cioè senza farmaci e dura molto dura. Ci sono stati momenti che nn ce la facevo... Il dolore e la depressione mi circondavano... Mi sono ritrovata oltre a combattere con questa cosa più grande di me e in più dovevo aiutare ad affrontare la situazione di mia figlia perché il suo compagno e stato trasferito a Milano... Nei momenti più bui mi sono detta " Forza Patrizia hai avuto nella tua vita altri momenti più duri di questi!" Una vita da sola a veder partire tuo marito e tenerlo lontano anche mesi senza poterlo raggiungere perché imbarcato su una nave!! Poi la vita stravolta dal crohn e il mdt che nn era giornaliero come adesso ma che mi ha reso anch'esso la vita difficile..... Mi dico sempre " Quello che nn ti uccide ti fortifica"... Ma e anche vero che sono stanca di lottare,il corpo e la mente incominciano ad accusare i colpi.... Poi noto che con la menopausa sono più dolorante,più stanca e meno capace di fare cose o affrontare situazioni... Mi dico che sono cose normali della vita che è naturale che il tuo corpo si invecchia e nn puoi pretendere di fare cose che facevi a 30/40 anni... Gli anni passano e bisogna accettarli questa si chiama vita!! Do la benvenuta alla nuova amica Elebi. Benvenuta in questa grande famiglia io sono Patrizia ho 55 anni e sono emicranica da oltre 35 anni... Il mio mdt è ormai giornaliero... Nella mia vita ho provato tutte le terapie con riserva perché purtroppo da oltre 20 soffro anche di morbo di crohn... Attualmente sono in cura da 2 mesi con l'anticorpo monoclonale ancora nn vedo risultati!! Questo è il secondo che cambio! La mia neurologa dice di aver pazienza che ci vogliono anche 3/4 mesi prima che faccia effetto l'importante che nn si vada nel frattempo in abbuso di antidolorifici altrimenti si incontra una barriera!! Prego iddio che mi faccia effetto altrimenti mi è rimasto solo di andare a Lourdes... Sono consapevole che il mdt nn passerà mai che sarà sempre parte di noi ma almeno alleviarlo un po' e farci vivere una vita decente!! Mamma Lara è inutile dirti che sei sempre la nostra eroina,il nostro esempio più grande di umiltà,bontà e perseveranza. Un caro saluto a tutti nessuno escluso. VVB
ELEBI
Mercoledì, 26 Aprile 2023 05:05
Grazie a tutti.
Candida
Martedì, 25 Aprile 2023 18:33
Ciao, Elebi.
È solo Mdt quando dai fastidio, sei una persona malata quando quando avresti qualche diritto da reclamare come persona sana.
Non sei mai giusta.
Io in alcuni ambiti sono emicranica=ho dei problemi= ehhh ha dei ptoblemi=è scema.
Il giorno prima del Mdt io mi sento molto giù di morale e un tantino "elettrica". Forse scatena il Mdt o forse lo annuncia soltanto.
Stare qui ti aiuterà. Avrai alti e bassi come sempre ma il condividere è già una terapia.
Oggi non è una gran giornata, ha pure grandinato. E piove anche dentro di me.
Avanti, Rossella O'Hara, domani è un altro giorno..... Speriamo migliore.
Un abbraccio a tutti/e
cri69
Martedì, 25 Aprile 2023 17:43
Benvenuta ELEBI, credo di averti risposto due minuti fa in FB. Io sono emicranica con aura da 42 anni e sarei anche stufa fa ho imparato che questa è una malattia cronica e l'ho accettata in tutte le sue sfumature. Come ti dicevo per fortuna la ricerca è arrivata a darci delle cure solo per noi per cui adesso riusciamo ad avere una vita un pochino più di qualità. Noi dobbiamo fare la nostra parte, qual'è il nostro compito ? Capire cos'abbiamo, comprenderlo, accettarlo... non è facile ma si può fare. Qui troverai sempre una parola di conforto senza giudizio . C'è sempre qualcuno che ti risponde, abbiamo i nostri tempi...ma arriviamo. Sii fiduciosa e non perdere la speranza ,un abbraccio grande.
ELEBI
Martedì, 25 Aprile 2023 17:01
Ho 42 anni, crisi di emicrania da quando ne avevo 18, ma diventate invalidanti per frequenza e intensità dal 2018.
Un anno di terapia con gli anticorpi monoclonali mi ha regalato una vita quasi normale, anche nei sei mesi successivi alla sospensione...ora è tempo di ricominciare la terapia e ripiombare negli attacchi quasi quotidiani è davvero dura, anche se sapevo sarebbe successo.
Scusate lo sfogo , ma attorno a me ho un gran vuoto ...in fondo è solo mal di testa, no?!
ELEBI
Martedì, 25 Aprile 2023 16:54
Anche a voi capita, il giorno prima di un forte attacco, di sentirvi completamente senza forze fisiche e mentali, tanto da non riuscire ad alzarvi dal letto, anche se tutto sommato l'umore è buono?
ELEBI
Martedì, 25 Aprile 2023 16:53
Buon pomeriggio a tutti!
Sono una nuova iscritta
nico26
Martedì, 25 Aprile 2023 11:44
Noi al centro della nostra vita.
Cri sei stupenda meravigliosa e sei esempio xtutti noi.
Lara oggi ti copioooo
16 persone a pranzo ma visto l aria forse mangiamo dentro..
Vi voglio bene a tutte.
mamma_lara
Martedì, 25 Aprile 2023 05:51
Cri, mi perdonerai se ti dico che mi sono fatta un bel po' di risate leggendo che ieri eri - rinco.it. Però dico anche che sei stata bravissima a riuscire a superare l'attacco senza prendere nulla.
Puoi dire a te stessa che hai fatto una prestazione straordinaria. Anche perché le cose da fare non ti mancano.
Sei stata fortissima