Buongiorno mio caro forum. Il mdt mi ha già dato il buongiorno... La testa sembra che esploda da un momento all'altro. Vorrei tanto sapere cosa c'è nella mia testa che nn va e molto spesso mi faccio pensieri nocivi e mi chiedo cos'è che nn va? Perché tra tanta gente a me!! Nn che voglia augurarlo a nessuno ma già ho un'altra patologia invalidante che mi affligge!! Ieri mi sono recata dalla mia dottoressa per farmi un bel po' di analisi perché continuo a sentirmi sempre stanchissima e martedì fortunatamente ho trovato un posticino per il prelievo visto che le liste d'attesa sono lunghe... Cri sono contentissima che presto farai l'intervento e potrai finalmente risolvere il tuo problema... Ti capisco benissimo che significa avere dolori in quel posto lì.... Ne so qualcosa visto che sono stata operata per via della malattia di crohn per le fistole anali dolorosissime. Un grande abbraccio e in bocca al lupo. Mamma Lara sempre instancabile!! Grazie sempre per lottare per i nostri diritti!! Vi leggo e vi seguo sempre e mi dico che sono stata fortunata ad imbattermi in questo forum, terapeutico per me! Qui posso buttare tutti i miei pensieri nocivi senza essere giudicata!! Pensieri che nn sarei capace di raccontarli a nessuno se nn qui. Ho un malessere che mi perseguita da tanto ma in questo periodo ancora di più... Io vorrei nn pensarci e nn stare male... Parlo di nn avere la mia famiglia che nella mia vita è sempre stata latitante in tutti i sensi.... E scusate se sarò pesante ma ho proprio bisogno di sfogarmi! So che dopo mi sentirò meglio!! Sapete ormai un bel po' della mia vita attraverso i miei scritti. Essendo moglie di un sottufficiale di Marina ho vissuto la mia vita sola e mentre mio marito era fuori mi crescevo le mie bambine!! Poi nel bel mezzo della mia vita è arrivato come un fulmine a ciel sereno il crohn che mi ha sconvolto la vita! Ma nonostante questo non mi sono scoraggiata e sola ho continuato la mia vita!! Ma la mia famiglia, mia madre dov'era... Le mie sorelle i miei fratelli in 22 anni di malattia, tra interventi e ricoveri nn mi ha dato mai il sostegno, sono latitanti!!! Almeno una volta mi avessero chiesto come sto!! Mia madre poi... Ieri la vado a trovare a casa perché io faccio nonostante il dovere di figlia!! Gli dico mamma nn ce la faccio più,in questo periodo non mi sento bene e il mdt mi uccide!! ... Lei mi risponde sarcasticamente.... Anch'io sto piena di dolori!!! Sono rimasta impietrita... Sapevo che nn dovevo aspettarmi nulla! Ma da una mamma un po' di comprensione,una parola di conforto!! Sono ritornata a casa e senza farmi vedere da mio marito mi sono messa in un angolino e ho pianto tanto!! Io mi metto sempre in discussione con i miei figli e molto spesso mi dico se sono una buona madre per i miei figli,se sono presente, se posso fare di più di quello che faccio..... Scusatemi di questo sfogo,ma ne avevo proprio bisogno! So che mi capirete!! Solo in questo forum posso buttare fuori il mio malessere e parlare del mio intimo... Vi ringrazio tutti per l'affetto che mi dimostrate e credetemi e contraccambiato! Vi auguro una buona giornata. VVB

2023 leggerezza ed accettazione
Grazie Lara non sapròaincome sdebitarmi con te.
Cris il dolore quando ti prende ti disintegra.
Ieri sono stata alle camere ardenti....
È morto un mio amico che avevo seguito per una malattia devastante....
Ora riposa in pace .
60 anni però sono pochi....

Buonasera forum,
Vi riscrivo..mal di testa così forte da non dare tregua...
Che dura..manaccia..
Mi sono dimenticata di dire a Nico che sono contenta che il tuo esame sia andato bene..magari se come scrivi si tratta di una piccola ciste la tieni sotto controllo..
Anch io a seguito di una caduta molto forte ne ho sulla parte bassa della schiena..anche quella mi da il tormento..
Mammalara con tutto questo lavoro e gente a casa mi auguro tanto che però un pochino di riposo e di tregua tu possa farla..lo spero anche perché venerdì e' ancora festa e mi piace pensare che dedichi del tempo anche alla famiglia..
Un abbraccio a tutti..

Buon pom caro forum,
Mal di testa da ieri forte,
ma ora voglio scrivervi..
Ringrazio Mammalara per tutto ciò che fai e se possiamo aiutare sempre presenti..
Sono tanto contenta Cri che tu sia stata chiamata per intervento e ti assicuro anche il mio di affetto e di bene..
Mammalara io vado ancora avanti con la episclerite all occhio ma ho la visita di controllo a fine mese..
Spero tanto sapendo che anche tu devi essere contattata per il problema agli occhi che possano chiamarti a breve..
Vi mando un abbraccio..

Buongiorno a tutte e a tutti quello che vi metto sotto è il link di una interrogazione depositata il 14 dicembre 2022 in merito all'approvazione dei Decreti Attuativi dall’Onorevole ZANELLA LUANA
Gruppo ALLEANZA VERDI E SINISTRA:
https://aic.camera.it/aic/scheda.html?numero=4/00172&ramo=CAMERA&leg=19

Come ben sapete a fine anno ho spedito a tutto il Parlamento, a tutti i Consigli Regionali e anche ai consigli di molte città una lettera che chiedeva venissero approvati i decreti attuativi alla legge 81 del 14 luglio 2020.

Da due giorni sto tornando a dare il tormento a tutti perchè è così che si fa se si vuole ottenere attenzione. Il da fare è sempre tanto e non dobbiamo lasciare che si dimentichino di noi.

Ora continuerò con le regioni perchè è così che siamo riusciti ad avere la legge approvata e così riusciremo ad avere anche i Decreti

Il tempo da dedicarvi non è molto perchè fino a domenica ho un bel po' di gente che transita a casa mia, ma va bene così.

2023 leggerezza ed accettazione!
Cris dai che finalmente hai la data e sappi che noi siamo li con te.
Cri si si si dai troviamoci viso con viso che bello mi piacerebbe.
Lara che sia chip ,che sia sia sia...tu per me sei unica e non ho mai mai mai trovato una perla così.
Ora vado a camminare.
PS ieri ho fatto eco addome (e se avete bisogno ditemi che in 24 ve lo faccio fare) e indolori fianco ds.
Tutto bene a parte una piccola cisti al fegato piccola da tenere sotto controllo e rifare eco fra sei mesi.
Forza popolo d'amore!

Cris, anche per me va benissimo.
Quando ho un attimo di tempo controllo tutte le mie visite e magari possiamo fissare un paio di date per poi scegliere quella che va bene a più persone
Che bella cosa

Siiiiiiiiii io ci sono ...finita la convalescenza...nel frattempo ho fatto anche un check-up completo...sono a disposizione..

Ne avevo parlato anche tempo fa con Lara e Cri.. che ne dite se per primavera fissiamo un fine settimana per vedersi a Ferrara.
Per stare un po' insieme, rivedersi e vedersi oltre questo schermo.
Potremmo provare a proporre qualche data e poi decidere insieme.. che ne pensate??

CRI sono felicissima che ti abbiano chiamato!!

Cri, sono felicissima che ti facciano l'intervento presto, hai sofferto tantissimo e sei stata bravissima a sopportare.

Per tuo papà non so cosa dire ed è difficile trovare la soluzione

Buon pomeriggio, ultimissime news, l'ospedale si è sbagliato ...stavolta in bene...il 12 mi operano ed il 10 preoperatorio. Non potete immaginare la gioia. Mi è persino passato il nervoso che mi aveva fatto venire mio papà stamattina...per un tratto di strada ha guidato lui ...sembrava di essere a Imola , al gran premio di formula 1 , a momenti me la faccio addosso dalla paura... Quanta pazienza..

Nico, hai fatto ridere anche me, il mio chip è nel cuore e me lo caricate Voi da sempre. mi basta pensare a come state e zacchete che si ricarica.
Però alle volte devo mollare anch'io cara, mica credere che non abbia dei momenti che respiro perchè so farlo a memoria, ma mica perchè ho la forza di farlo.
Ma va bene così, ne avrò di tempo per riposare fra una quarantina di anni quando ormai avremo raggiunto tutte le attenzioni che meritiamo.
Ecco, in quel momento mi dedicherò ai viaggi. e girerò il mondo

Candida carissima, come vedi ora sei capace anche tu di aiutare le persone e far capire loro che dobbiamo occuparci del nostro MDT.
Che bella cosa hai fatto, sappi che è così che si inizia e l'aiuto che dai agli altri ti ritorna indietro centuplicato.
Che bella cosa hai fatto. E sappi che non è mai facile trovare le parole giuste da dire.
Brava brava brava

Cri, sono felicissima che ti abbiano chiamato per l'intervento, questa si che è una bella notizia.

Mi spiace per l'amico che ti ha fatto compagnia l'ultima notte dell'anno, purtroppo sarà che sono state giornate impegnative ma anche a me l'amico che ha fatto compagnia a te ha pensato bene di rompere anche me. Sono certa però che ne abbia lasciato indietro poche di amiche quella notte.

Hai ragione, abbiamo un bel po' di progetti bellissimi.
E speriamo che ci aprano un bel po' di porte.
Grazie carissima per il tuo splendido lavoro

Chicca, sappi cara che il regalo lo hai fatto tu a me chiamandomi. A me fa sempre piacere parlare un po' con voi e sapessi quanto bene fa anche a me sentirvi.

Anche a me è piaciuto molto il Prof. Santoro, sono certa che lui saprà aiutare i suoi pazienti, pensa che ha fatto bene anche a me sentire che ci sono Specialisti così

E non preoccuparti, ha ragione la nostra Cri, anche a me capita che pur leggendo e rileggendo non vedo gli errori. Mi sono accorta ora di un errore che ho fatto in uno scritto che doveva essere perfetto e non immagini quante volte l'ho controllato.

Qui cara puoi scrivere e fare errori perchè di certo il nostro scritto non deve essere perfetto, ciò che scriviamo viene da quello che sentiamo ed è influenzato tanto dal come stiamo.
Poi non sono importanti gli errori perchè mica è un compito a cui deve dare il voto qualcuno. Qui lasciamo i pesi che schiacciano la nostra anima e più ne buttiamo fuori meno ne rimangono dentro di noi.
Tu scrivi e non guardare mai il come scrivi ma controlla come stai quando lasci qui i tuoi pensieri nocivi.
Noi dobbiamo togliere dei pesi e non ne dobbiamo mai aggiungere, ricordalo sempre carissima.

Mi prendo un po' di pausa per scrivere, qui perchè ogni tanto mi distraggo un pochino altrimenti vado in tilt

Cris, non so quale sia il piede giusto per me perchè ora mi fanno male tutti e due, ma va bene così, tanto anche quest'anno sicuramente non mi farà mancare cose di cui occuparmi. Spero di avere sempre la capacità di affrontarle senza farmi travolgere.

Buongiorno a tutte e a tutti.

Scusate ma ho messo a tavola gli ospiti ma io devo finire di spedire a tutto il Parlamento un promemoria per quello che riguarda i Decreti Attuativi
Scappo, a dopo

Buongiorno,NICO mi hai fatto ridere Lara con il chip ricaricabile tipo Duracell...dovremmo chiederle dove si innesta...io in questi GG sono spompata,scostante, stanca e mi fermo altrimenti sbottò.Sono già pronta perché devo portare i miei genitori in città...ebbene sì...cominciano ad avere più bisogno ed i monelli stanno rallentando .Vi auguro una splendida giornata .Besos

2023...leggerezza ed accettazione.
Cri grazie per tutto il supporto che dai al nostro forum.
Cris sei sempre con noi anche quando non scrivi .
Chicca si è veramente qualcosa di speciale la nostra Lara ed anche quando ho guardato ieri sera il suo intervento sveglia veneti ..beh.. che dire nulla se non percepire che tutto quello tenacemente fa, lo fa per tutti noi e io che di energia ne ho tanta ma poi crollo , penso che la nostra Lara abbia un chip interiore che viene ricaricata in automatico ...
La amo !
Candida che bel gesto hai fatto, l'esser d'aiuto a chi soffre come noi, a chi vive i dolori che passiamo in certi giorni , a chi ci vede sempre attive anche se talvolta,siamo annientate.
Che bello questo forum!!!

Ho preso un triptano anche stasera e adesso vado a letto.
Volevo però condividere con voi una nota positiva: una mia giovane collega con sporadici episodi di cefalea per i quali prende tachipirina o altri antinfiammatori, da un po' di tempo associa qualche volta anche il vomito.
Il suo medico di base le ha prescritto un farmaco contro il vomito.
Sa che sono emicranica e oggi mi ha detto che (finalmente! sono mesi che glielo dico) intende rivolgersi ad un neurologo.
Ho il ns calendario in ufficio e le ho fatto una fotocopia del diario della cefalea. Le farà guadagnare tempo quando avrà un appuntamento con lo specialista: sappiamo tutte che il primo passo è poter disporre di un diario di almeno tre o più mesi.
È una piccola cosa, ma dovrebbe essere la prima che un medico di base minimamente formato in materia di cefalee dovrebbe consigliare ad un paziente che riferisce attacchi settimanali a cui adesso si associa il vomito.
Stamattina sono stata contenta di poter essere un pochino di aiuto ad un'amica che non voleva riconoscersi come cefalalgici. Quando mi diceva MI SERVE UN FARMACO PIÙ FORTE, CON DUE TACHIPIRINE MI PASSA io le ho sempre risposto NO, TI SERVE UN FARMACO MIRATO.
Ma lei aveva quasi paura di riconoscere in sé quello che vede in me.
Benedetta Lara, quanto ci hai visto giusto!!!!! È dalla base che si deve cominciare.
Buona notte, sono proprio cotta

CHICCA non stare a preoccuparti...io sono nella stessa barca. Il corpo si sta trasformando e noi non riusciamo a stargli dietro. Io mi accorgo, ma già da tanto tempo, che se faccio un errore di scrittura e rileggo non lo vedo, lo leggo esatto. Passi per quella che non sa ne leggere e ne scrivere ma mi accorgo che sembro dislessica , inverto anche le lettere..Posso leggere anche 20 volte ma per me è sempre corretto. Stai tranquilla, tra di noi non c'è bisogno di giustificazioni. Un abbraccio

Buon pomeriggio, arrivo anch io con i miei migliori auguri di un sereno 2023 a tutte voi ed alle vostre famiglie.
Io l'ultimo dell'anno l'ho passato a letto, non da sola e nemmeno con la mia dolce metà che era al lavoro ma con il nostro migliore amico che ha voluto accompagnarmi nel cambio di anno, di una gentilezza davvero estrema... .Io da quando ho fatto la colon ho dolori alle giunture delle gambe e delle braccia assurdi però ho una bella notizia , mi ha chiamato l'ospedale per andare a fare gli esami pre operatori e oggi non posso essere che felice.
In questi giorni di quiete apparente ho ancora qualcosina da sistemare in casa poi partiamo a pieno ritmo con i lavori dell'associazione. Stiamo iniziando dei bellissimi progetti ed abbiamo bisogno dell'appoggio di tutti, anche quello morale perchè a volte le porte sbattute in faccia fanno davvero male.
Un abbraccio grande, besos.

Buon pom caro forum,
Ho riletto e ho notato tante ripetizioni..tantissime ripetizioni..
Mammalara ti avevo anticipato al telefono, ho un periodo dove mi commuovo continuamente..
Sorrido..ma proprio tanto mi commuove tutto..
Secondo me e' questo periodo della menopausa dove mi sento più fragile..anche più insicura..
Un mega abbraccio..

Buon giorno a tutti,
Volevo fare gli auguri anch io a tutti voi per tanta serenità e anche di giorni di gioia..
Mi sono fatta un regalo un regalo personale..
Avevo sentito solo una volta per telefono la cara Mammalara e mi mancava tanto la dolcezza della sua voce..così ho preso coraggio e anche se sapevo che era il giorno 31 ed avevi tanti impegni..ho comunque telefonato..
Avevo seguito la trasmissione alla mattina su la rete Sveglia Veneti..
Grazie per come hai parlato Lara e grazie anche al Prof. Santoro intervenuto in trasmissione..
Insomma ecco mi sono fatta un bel regalo..
Grazie Lara mi hai fatto un bellissimo regalo..
Un abbraccio a tutti e vi auguro tanto bene e che possiate tutti avere anche affetto e amore nelle forme e nei modi che possano farci bene..

Ciao,
manco da un po' scusate..
Spero che questo nuovo anno sia iniziato con il piede giusto.
Buon anno ragazze!!
e un abbraccio

Candida, Buon Anno anche a te carissima .
Fai gli Auguri anche a Tuo marito

Francesca, grazie anche a te per gli auguri e tantissimi Auguri anche a te sempre carissima.
Forza sempre

Maya, grazie per gli auguri che ricambio con affetto.
Tantissimi Auguri anche a te

Nico, ha ragione tuo marito, la casa non scappa.
Anche Gabriele è così, lui fa le cose una alla volta e a me ha aiutato prendere un po' di questa sua filosofia.
Hanno ragione loro carissima, occupiamoci di una cosa alla volta.
E fai bene a dedicarti un'oretta ogni giorno.

Buongiorno a tutte e a tutti.

Si avvicina la data della partenza di Zeno e dopo inizia quella dell'attesa che torni di nuovo.
Devo fare attenzione a non farmi prendere dal circuito delle attese perchè poi la vita diventa solo questo. E' bello vivere alla giornata e fare progetti, questo mi aiuta tantissimo, quindi niente conte dei giorni perchè fanno male alla mia salute.

Però una conta non riesco a farla andare via ed è quella della conta dei giorni di attesa che vengano approvati i Decreti Attuativi

2023...leggerezza ed accettazione.Ecco il mio Mood di saluto di Gennaio.
Ciao Maya un grosso abbraccio.
Candida smack.
Lara bello avere 21 ragazzi ma non ti dico ieri che lavorata x sistemare tutto poiché da oggi pom si lavora.
Mio marito....ma dai..con calma non scappa la casa...
Beh....come vera emi fatto tutto e ora vado a nuotare.
Non voglio se posso non avere 1ora al giorno per me.
Quindi ....ora caffè.
Vi voglio bene spippole.

AUGURI A TUTTE-I...
CHE L, ANNO APPENA INIZIATO
CI PORTI GIORNI DI SERENA VITA.

Salve a tutti
Auguro a tutti voi un bellissimo Anno Nuovo!
Un abbraccio a tutti

Buon anno a tutti tutti

Nico, succede anche a me quando scrivo dal telefono che metta immagini diverse. Porta pazienza va

Anna9 carissima, tantissimi auguri anche a te e grazie per il messaggio di Auguri.
Io ho un po' di gente a pranzo e a cena. Poi dovrei riuscire a scrivere una lettera alla regione Calabria .
Spero di riuscire perchè domani ho un bel po' di cose da fare

Ancora Auguri a tutte/i Voi.

Ecco che inizia un nuovo anno e io mi appresto ad affrontarlo con la stessa forza che ho iniziato gli altri anni.
Si parla di forza che ho nella mente, perchè quella del fisico ogni tanto cala un pochino.
Ma la cosa che mi preme è che mi rimanga sempre la voglia di sorridere e e accettare ciò che la vita mette sul mio cammino.

Buongiorno a tutte e a tutti.

Questo è il link per seguire la trasmissione alla quale abbiamo partecipato ieri mattina, il Prof. Sandrini ed io in rappresentanza di Al.Ce. Group Italia - CIRNA Foundation Onlus
Si parla di mal di testa dal 1:40

https://reteveneta.medianordest.it/44375/sveglia-veneti-31-12-2022/

Buon anno!
Auguro ad ognuno di voi salute, serenità e forza.
Auguro a tutti noi novità sul piano dei decreti attuativi e soprattutto di trovare il modo/ la cura per stare meglio, per alleggerire un po' la zavorra che ci portiamo dietro.
Vi abbraccio

Non so cosa sia quella emoji nera

Vi voglio bene tanto tanto tanto❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤� ��❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Auguri di Buon Anno.
Vi voglio bene ❤️❤️❤️

A dopo carissime

Candida, dobbiamo darci da fare anche per quello che riguarda la pausa del monoclonale

Io non faccio mai i bilanci degli anni che vivo perché non mi fa stare bene. Poi ti sembrerò una fuori di testa ma mi andrebbe bene se fosse come come quello che sta per finire perché se faccio la conta siamo tutti qui insieme a festeggiare.
Ti abbraccio

Nella mia zona il canale 18 non prende, forse non hanno ancora adeguato dopo il trambusto del passaggio del 22 dicembre. Peccato!
Aspetto il link da Lara. Grazie in anticipo.
Io termino l'anno con la terza dose di monoclonale dopo la sospensione. Sospendere è stato un tornare indietro in tutti i sensi: alla ripresa nuovamente capogiri dell'anno scorso e quasi due mesi per vedere un po' di risultato sul fronte riduzione attacchi di Mdt. Ma guardando il bicchiere mezzo pieno, meno male che adesso sono in terapia.
Vi auguro davvero un anno più leggero. Salute, Pace e un po' di vera Solidarietà tra tutti. Il 2022 non è stato brutto, più difficile si. Speriamo che il nuovo anno sia un po' meno complicato. Un abbraccio

Chicca, come ho detto domani metto il link della trasmissione e penso che queste trasmissioni siano utilissime perché fanno parlare chi soffre e chi ci cura
Grazie mille carissima
Un abbraccio fortissimo

Nico, domani metterò il link della trasmissione di questa mattina.

Fai bene a fare volontariato.
È la cosa più bella che si possa fare

Patty, è un periodo difficile per te.
Il dolore sempre presente è difficile da gestire.
Anche per me è un periodo difficile e pieno di nuovi dolori.
A me aiuta trovare qualcosa di positivo in ogni giornata che vivo, mentre cerco di pensare che lo star male non è solo mio.
Per esempio penso che anche tu stai male e penso che per te sia più difficile la gestione delle tue giornate, per questo penso di essere fortunata.
Forza carissima
Tantissimi auguri di Buon Anno a te e alla tua bellissima famiglia

Buongiorno a tutte e a tutti

Piera, sapevo che non ci avresti fatto mancare i tuoi auguri.
Quest'anno per me sono ancora più belli e importanti.
Mi commuovono sempre.
Grazie mille carissima, le tue parole mi accompagneranno fino al 31 dicembre 2023.
Tantissimi auguri anche a te e alla tua bellissima famiglia.
Ti voglio bene