Ora sistemo anche il pane

Mi sto occupando di un problema che un paziente ha per la somministrazione dell'ossigeno per cefalea a grappolo.
Non c'è nulla da fare. Abbiamo il documento AIFA, lo presenti al medico e non viene considerato.
Spero risolvano la cosa altrimenti faccio fare un articolo da mettere sui giornali.
Sono anni che Medici (pochi per fortuna) di questa regione ostacolano la prescrizione dell'ossigeno. E non c'è niente da fare neppure se gli presenti la direttiva AIFA.
Ho spedito anche una Pec
Staremo a vedere cosa dicono

Buongiorno a tutte e a tutti

Oggi è un'altra giornata densa di impegni però ho Gabriele che è quasi senza pane e non posso pensare che lui non abbia il pane fatto da me.
Quindi piuttosto che stare a letto a guardare il soffitto mi sono alzata.
Ora però devo andare ma carissima Patty dopo ti rispondo.
A dopo

Mio marito al ritorno dal lavoro mi ha trovato stravolta... Si è deciso a prendere il telefono e chiamare il neurologo dicendogli tutta la disperazione che mi si leggeva in viso.... Il neurologo gli ha risposto che purtroppo dobbiamo aspettare che l'aifa dia il consenso per il nuovo monoclonale e che nel frattempo per attenuare le crisi del mdt deve prendere o il cortisone o gli oppioidi... Ma io nn prenderò nulla di tutto ciò... Ho preso da poco il cortisone per un attacco di sciatica acuta e al mdt nn gli ha fatto nemmeno il solletico e tantomeno gli oppioidi perché mi danno stordimento e rimbambimento( cosa già sperimentata in passato) e poi danno dipendenza peggio degli antidolorifici.... Devo prendere forza e coscienza e ridurre notevolmente i sintomatici anche se molto difficile... VVB mio caro forum

Chicca, non preoccuparti, quando ne fai ci prendi la mano e riesci a trovarli anche quando ti fanno fare dei giri impossibili

Patty, Puglia già fatta, non preoccuparti.

E ti capisco, ma sapessi quanta fatica faccio ancora a non prendere più nessun farmaco antidolorifico, pensa che anche se so per certo che non mi fa passare il dolore un pochino c'è sempre il pensiero che forse possa fare qualcosa.
Per fortuna riesco a scacciare questo pensiero, perchè se prende forza so per certo che non ce la farò mai ad essere capace di resistere pur sapendo che andrei a causare dei danni immensi.
Ti capisco cara, ci vuole tanta forza e tanta pazienza, ma bisogna vedere come riuscire ad arrampicarsi, perchè se si arriva a toccare il fondo la risalita diventa sempre molto più faticosa.

https://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/aziende-e-regioni/2022-11-16/emicrania-appello-promosso-onda-ministero-salute-attui-legge-812020-104141.php?uuid=AED5wVHC

Questo è l'articolo dell'evento che si è svolto ieri con le Istituzioni.
Io sono fiduciosa. Devo dirlo che ora lo sono un po' più di prima.

Buon pom caro forum,
Cara Mammalara grazie per il lavoro che fai ma grazie anche alla bravura di tante ragazze del forum che stanno lavorando..
Brava a Mirella che dici che veloce prepara le cose quasi ancora prima di chiederlo.
Se posso fare qualcosa ci sono ma non vorrei incasinare..(scusa termine)

Carissima Patty ti capisco molto ma molto bene..
Il mal di testa giornaliero e' duro e purtroppo ho sempre detto che tante persone non potranno mai capire quanto doloroso possa essere..
Ma noi qui si che lo capiamo e molto bene questo perché lo abbiamo provato e quindi impossibile non abbracciarci forte forte..

Alle volte mi metto in un angolo e prego, ad esempio nella preghiera mi arriva un pochino di aiuto..e tanto conforto.
E poi penso; nessuno di noi e' mai solo, veramente solo/a..
Sono certa Patty che anche tu sei una bellissima persona, e di questo ne sono sicura, perché questa cosa così dura, difficile, batosta come il mal di testa, ha reso le persone molto molto uniche, più solidali, più generose, più buone e molto meno propense alla cattiveria.
Spesso mi chiedo ma perché tuo sommato non litigo con le persone o non ho cattiveria o invidia??
Credo di avere la risposta pronta.
Abbiamo il mal di testa, cosa cavolo ci interessa di più? Che non stare meglio che non passare delle giornate serene..
Questa E' la cosa IMPORTANTE..
Penso Patty che hai già comunque realizzato tante cose anche se c'è il mal di testa e sempre ne realizzi..
Intanto colgo che sei generosa nel cercare di non fare soffrire la tua famiglia, tu ti sfoghi qui e non con loro.
Pensa quanto importante sia per te e per noi tutte non fare soffrire chi ci sta' più vicino.
Anche questa e' una prova di bontà d' animo..
Sei una bella persona perché tu sei amata ma soprattutto ami con generosità..
Un abbraccio grande a te a tutti..

Grazie Mamma Lara, grazie a Mirella e tutte le amiche.... E poi ti dicono" Dai nn ci pensare se ci pensi e peggio! Distraiti e fai qualcosa!! " Come se lo comandiamo noi il mdt... Cercate di mettervi nei panni di un cefalalgico e vivere ogni giorno con il dolore.... Io nn so da quando vivo questa situazione che è peggiorata in questi anni e mi sto accorgendo che con la menopausa ancora di più.... Il dolore ti annienta ed fa parte di te ormai.... Io nn distinguo quasi più quando nn ho più dolore perché mi sento sempre con la testa tra le nuvole, la sensazione di ubriacatezza ma sono astemia e nn so da quanto nn ho il piacere di sorseggiare un buon bicchiere di vino o una birra ma anche il più leggero degli alcolici... Dio me ne scampi che un solo sorso l'attacco è garantito..... Se parlo con qualcuno e anche al telefono e qualcuno mi chiede cosa ci siamo detti? Io nn ricordo più le parole. Tutto mi rimbomba in testa e ovviamente mi isolo da tutti e nn chiamo nessuno al telefono.... Ovviamente nessuno capisce come siamo noi cefalalgici e ci reputano persone asociali,antipatiche che se la tirano.... Dirò fino allo stremo che se nn avessi questo maledetto mdt sarei una donna diversa... Ho tanto da dare ma il mdt mi limita,mi condiziona la vita.... Nn riesco a guardare al mio futuro come sarà... Molto spesso mio marito prossimo alla pensione mi fa tanto discorsi di voler fare tante cose e goderci la vita dopo i sacrifici fatti di un uomo militare ed io una moglie che ha fatto sacrifici insieme a lui.... ma molto spesso nemmeno lo sto a sentire... Nn riesco a immaginare il mio futuro con questo dolore cronico che mi porto tutti i giorni della mia vita!! Cosa posso fare mi colpevolizzo e mi dico che se sia colpa mia se sono arrivata a questo.... Ma nn assumere i sintomatici sarebbe ancora peggio... Nn avrei nemmeno quel piccolo se pur breve spiraglio dal dolore...Il mdt mi ha tolto tutta la mia vita... Gli hanno passano e sono arrivata alla soglia dei 55 anni e mi chiedo cosa ne sarà di me nei prossimi anni che mi restano da vivere...

Patty, la Puglia la faccio io non preoccuparti.

Mirella, Fai pure la Sicilia, ho detto a Nico di fare il Molise che è una regione più piccola.

Buongiorno a tutte e a tutti.
Scusate ma questa mattina non ho proprio tempo fino verso le 13..

Patty, lascia stare, Vedrai che se riesco la faccio io, altrimenti c'è Mirella che è come una macchinetta e dal tanto è veloce sembra che li trovi già fatti.
Me ne ha fatti tantissimi.

Buongiorno a tutte/i.
Pensavo di continuare con la ricerca delle mail della Sardegna e della Sicilia.
Se qualcuno le sta già facendo mi fermo, sennò procedo.
Fatemi sapere.
Un abbraccio!!!

Buongiorno mio caro forum... Ho fatto giusto lo stretto necessario in casa perché si sa che quando abbiamo un attimo di tregua dal mdt o meglio quando il sintomatico me lo fa passare mi porto avanti il lavoro per le giornate come oggi.... Sono stramazzata sul divano con una bella crisi... La testa mi scoppia ho il lato destro del viso che mi sembra che mi trapassano mille lame,l'occhio tumefatto e lacrime te... Praticamente uno straccio.... Ho buttato la spugna e sono sul divano... Ho fatto già il minestrone e il pranzo per oggi è già pronto... Adesso sono distesa sul divano con la borsa dell'acqua calda affinché mi passi questo dolore... Nn voglio cedere al sintomatico ma oggi ho anche pilates e guidare o stare in mezzo alla gente in queste condizioni nn ce la faccio.... Mamma Lara perdonami se ancora nn ti ho aiutato per quanto riguarda le mail dei vari consiglieri della regione Puglia ma questo dolore mi limita... Sono stanca, stanchissima di vivere ogni giorno con questo dolore nn e vita questa... Nn so come uscirne da questo tunnel... Perdonatemi ma ho solo questo forum dove posso buttare tutta la mia disperazione.. Nn dico nulla alle mie figlie per nn farle preoccupare anche se loro sanno la mia condizione e nn sanno come aiutarmi.Un abbraccio a tutti. VVB

Rispetto per la Vita!
Vi voglio bene dal lavoro e Lara /Cri mandatemi msg sul telef.se devo cercare qualcosa d'altro rispetto a ieri che son qui in cassa e tra un cliente e l'altro ci provo
Vi voglio bene !

Finito anche il Veneto.
Ora vado a cena poi faccio un po' di compagnia al mio Ciccio

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Chicca, non chiedere scusa perché non serve
Hai visto che sei stata di aiuto anche tu.
Ora faccio il Veneto poi vi dico la buona notte e vado a fare compagnia un po' al mio Ciccio
È tutto oggi che non ci vediamo neppure a tavola perché io sono stata impegnata con l'evento Istituzionale fino alle 13
Ora vado altrimenti mi addormento davanti al PC

Ecco Chicca, le lettera al Presidente e ai Consiglieri del Comune di Venezia hanno già ricevuto la lettera.
Me ne sono tornate indietro 3 ma questo succede spesso perché probabilmente hanno la casella di posta piena.
Però non importa, agli altri è sicuramente arrivata.
Grazie mille carissima

Chicca, quelli di Venezia vanno benissimo e in un attimo spedisco la lettera

Buona sera,
Che pasticcio che ho fatto direi con un sacco di ragù, poi ci avrò aggiunto anche del pesce.
Ma cosa ho preparato?
Boh.

Scusa Mammalara, non sapevo bene e così ho fatto troppo, meno male che hai rettificato tu..
Porta pazienza..
Alle volte da questa esperienza ho capito qualcosa di importante.

Se non sai bene domanda prima o fatti spiegare da chi sa' cosa esattamente serve..
Grazie e' una lezione importante anche questa..
Un abbraccio a tutti..

Chicca, non preoccuparti, faccio io.
Gli indirizzi dei consiglieri nell'elenco che mi hai mandato non c'erano. Sono a questo link che copiando io.
Non preoccuparti carissima. Faccio in un attimo
https://www.consiglioveneto.it/consiglieri-regionali

Scusami Chicca, mi serve solo la commissione Sanità. Le altre commissioni non mi servono

Chicca, dimenticavo, lasciali tutti di colore nero e senza righe sotto agli scritti
Mi servono solo gli indirizzi mail tutti in nero e nessuno sottolineato.
Grazie cara

Chicca, fammi la cortesia di non mettere nomi, metti solo gli indirizzi mail altrimenti poi faccio confusione perchè li devo cancellare.
Quindi mettimi solo gli indirizzi mail mi raccomando.
In quelli del Veneto devo correggere

Faccio io la regione Abruzzo mentre ho un attimo di tempo

Buona sera,
Grazie Cri per le delucidazioni, forse riesco a capire meglio..
Grazieee
P.s. del Veneto già inviato a Mammalara..poi un pochino x volta si fa'..

Hai ragione Cri, mi ho finito da poco. E ora sono indietrissimo nel rispondere alle mail.
Poi ho la posta che mi da dei problemi

Chicca, non mi servono i consiglieri provinciali.
Se tu vuoi trovare i consiglieri della tua città, devi digitare: Consiglieri Comunali del Comune di Venezia.

Se invece vuoi cercare i Consiglieri del Comune del Comune Milano devi scrivere come ho scritto qui sopra.
Le provincie non mi servono. Per ora mi servono i Consigli delle Regioni e i Consigli Comunali delle città.
Se non sono stata chiara chiedi pure che per me va bene.

Regione Lombardia
Comune di Modena
Marche


Ecco, questo sono le regioni e il comune che sono riuscita a fare oggi.

Mi mancano
Sardegna.
Sicilia
Puglia (non so se la fa Patty)
Abruzzo,
Molise.
La regione Lazio penso la stia facendo Mirella

CHICCA credo che LARA sia impegnata in un tavolo di lavoro .Per ora credo sia sufficiente le mail degli assessori della regione e delle province

Buon pom caro forum,
Cara Nico penso che se il tuo ragazzo stia un pochino meglio già tu ti senta più rilassata, per l altro discorso che hai esposto mi dispiace tanto..

Cara Mammalara forse se ci istruisci meglio magari possiamo dare un aiuto..
Ammetto di avere tante idee e anche ben confuse
Esempio partiamo dalla mia di regione: il Veneto.
Noi abbiamo 7 provincie e 563 città.
Il tuo obiettivo che potrebbe essere il nostro: come si sviluppa?
Si cercano tutti i consiglieri regionali delle 7 città ad esempio più importanti che poi sarebbero le province del Veneto..oppure tutte le 563 città???
Ma poi che città??
Ma credo che moltiplicato per le tutte le regioni di Italia, questo lavoro abbia bisogno della tua regia precisa..
Grazie e scusa..
Ma magari se si focalizza meglio possiamo non fare troppa confusione..
Grazie un abbraccio..

LARAAAA VAI A VEDERE FORSE QUALCOSA HO FATTO

Rispetto per la Vita.!
Ragazze scusate e scusami Lara se ci ho provato ma penso che quello che ti ho inviato faccia c@@@@e...
Ora sto guardando ma o sono rinco e non trovo un cavolo....
Nico sta leggermente meglio anche se ieri sera e stamane 38 di nuovo ma non come lunedi 39.2.
Sono un po fuori ...oggi è deceduto l'unico mio cugino che avevo.
Oncologo ed ematologo nella città di Modena ma il destino ha fatto si che un tumore dopo due anni di chemio su chemio lo ha portato via.
Pensate che anche la setitmana scorsa l avevo sentito e non mi diceva nulla sul stato

Buon giorno caro forum,
A Venezia sempre brutto tempo, pioggia,tanto umido, così il mal di testa da' poca tregua, fa' più male del solito..ho capito negli anni che il tempo ci può influenzare parecchio..
Comunque avevo voglia di avere notizie del tuo ragazzo Nico..come sta'?
Un pochino meglio?
Mandaci notizie quando puoi..
Un abbraccio a tutte e uno forte a Mammalara..

Finito la Regione Lombardia.
Ora mi preparo per la diretta poi si continua con le regioni.

Cri, ho raccolto quasi tutti i contatti del Consiglio Regionale della Regione Lombardia. Quindi rimangono i Consigli Regionali delle città. Ma se hanno problemi non preoccuparti che faccio io un po' alla volta. Grazie mille carissima.

Ora faccio colazione poi spedisco tutto prima della diretta che mi vede coinvolta nell'evento: “TAVOLO ISTITUZIONALE - Emicrania: proposte per una migliore presa in carico dei pazienti”

Buongiorno a tutte e a tutti.

Oggi è una giornata densa di impegni.
Ma va bene così perché più si parla di noi meglio è.
Si dice che il ferro va battuto mentre è caldo
E allora vado a spedire lettere così tengo anche un po' caldino il ferro

Carissima Chicca77, sappi che non importa quanto facciamo, alle volte anche il minimo aiuto è indispensabile per arrivare a raggiungere l'obiettivo.
Si fa quello che si può e si riesce.
La cosa importante è che siamo insieme.
La nostra forza è questa e tu ne fai parte.

Buona sera forum,.
Rettifico, arrivi anche sulla cima della montagna..
Mi ero persa un pezzetto di messaggi, incredibile il lavoro che stai portando a compimento..
Grazieee
Buona serata a voi tutti.

Buona sera caro forum,
Carissima Mammalara sei stata bravissima..
Mica e' tutto così facile o meglio a parole lo potrebbe sembrare ma nella pratica no..
Anche perché avendo problemi con gli occhi, da quello che ho capito, stai aspettando che ti chiamino per intervento, prestare tante ore di lavoro al PC non fa' bene per i nostri occhi, poi ci aggiungiamo anche il mal di testa, non sarà scalare la montagna, ma sicuro cara Lara sei arrivata in cima ad una collina..
Grazieee brava veramente..
Un abbraccio forte, forte.

Ho pensato che mando anche al Comune di Ferrara la lettera. Così sto raccogliendo anche gli indirizzi di Ferrara

https://www.cefalea.it/sezione-blog/emicrania-riconoscerla-per-prendersene- cura.html

Al Trentino Alto Adige ho spedito tutte Pec. così ho sistemato tutto. Però le ho dovute spedire una alla volta.
Un bl lavoretto visto che dovevo mettere l'allegato, l'oggetto e il testo
Ma si sa che nessuna montagna si lascia scalare senza toglierti il fiato

Oggi ho fatto queste regioni, ma ora ci vedo doppio e vado a risposarmi un po' perchè fra un po' più di un'oretta ho un altro impegno.

Friuli Venezia Giulia
Umbria
Trentino Alto Adige
Emilia Romagna

https://mailchi.mp/0afbf0a64f17/emicrania-riconoscerla-per-prendersene-cura ?e=7fa2d536e8

https://www.consiglio.regione.taa.it/it/consiglio/consiglieri.asp

Questo è il link dei componenti del Consiglio regionale del trentino Alto Adige.
Però quando clicco sul nome mi compaiono le notizie ma se clicco contatto non mi si apre nulla.
Forse sono un po' anziana e non capisco come ap5rire il contatto. Però provate a vedere se voi riuscite così mi dite come fare
GRAZIE

Anche il Piemonte si sta muovendo
La cosa importante è non mollare mai.

Ora vado a lavorare perchè chi dorme non piglia pesci

Anche un Consigliere della Liguria mi ha appena risposto, mi ha anche mandato un documento presentato il giorno 8 novembre in Consiglio Regionale per l'approvazione dei Decreti Attuativi.
Se mi da il permesso ve lo invio
BRAVA Liguria e bravissimo questo Consigliere Regionale

Il 24 novembre alle ore 15.00 presso la Sala Italia del Centro Congressi Europa dell’Università Cattolica del Sacro Cuore a Roma si terrà l’evento patrocinato da SIFO e realizzato con il contributo non condizionante di Lundbeck “Emicrania - Presa in carico del paziente in Regione Lazio: confronto multi-stakeholder e prospettive future”.
L’evento, accreditato per farmacisti ospedalieri e territoriali, neurologi ed anestesisti e rianimatori si propone di essere un momento di dialogo, confronto e condivisione tra i diversi stakeholders del nostro sistema sanitario (Istituzioni, Clinici, Direttori Farmacia, Associazioni pazienti) con l’obiettivo di fare il punto sulle attività implementate nella Regione Lazio e sulle terapie farmacologiche disponibili per il trattamento e la presa in carico dei pazienti cefalalgici.
L’iscrizione gratuita si potrà effettuare on-line entro il 20 novembre 2022 (ore 24.00) al seguente link:
https://lnkd.in/digbs2KJ

Aurigemma Antonello - Deputato del Parlamento Italiano
Calabresi Paolo - Professore ordinario di Neurologia - Facoltà di Medicina e Chirurgia “A. Gemelli” Università Cattolica del Sacro Cuore
Cambieri Andrea - Direttore Sanitario Fondazione Policlinico universitario “A. Gemelli” IRCCS
Cavaliere Arturo - Presidente SIFO - Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
Colosimo Chiara - Deputato del Parlamento Italiano
Di Mattia Andrea - Direttore U.O.C. Farmacia Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
Di Piero Vittorio - Professore Associato di Neurologia e Dipartimento di Neuroscienze Umane “Sapienza” Universitaria di Roma
Elefanti Marco - Direttore Generale Fondazione Policlinico universitario “A. Gemelli” IRCCS
Ferrante Fulvio - Direttore Dipartimento Diagnostica e Assistenza Farmaceutica ASL Frosinone
Gasbarrini Antonio - Preside della Facoltà di Medicina e chirurgia “A. Gemelli” Università Cattolica del Sacro Cuore
Lazzarini Arianna - Deputato del Parlamento Italiano
Lena Rodolfo - VII Commissione - Sanità, politiche sociali, integrazione socio-sanitaria, welfare Consiglio Regionale del Lazio
Lombardozzi Lorella - Dirigente Area Politica del Farmaco Regione Lazio
Mecozzi Alessandra - Direttore U.O.C. Farmacia Ospedaliera Sant’Eugenio/CTO e verifica appropriatezza prescrittiva ASL RM
Mennini Francesco Saverio - Direttore EEHTHA del CEIS Facoltà di Economia, Università degli Studi di Roma Tor Vergata
Merighi Lara - Coordinatrice Nazionale Laica di Al.Ce. - Group Italia CIRNA Foundation Onlus
Miceli Sopo Gerardo - Direttore Dipartimento dei Servizi Diagnostici e della Farmaceutica ASL Roma 2
Pani Marcello - Direttore U.O.C. Farmacia Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS
Pavan Roberta - Direttore Area del Farmaco ASL Roma 1
Pisanelli Claudio - U.O.C. Farmacia Ospedaliera e Logistica del Farmaco Asl Roma 1
Proli Enrica Maria - Direttore U.O.C. Farmacia Ospedaliera Policlinico Universitario Umberto I
Vernieri Fabrizio - Professore Associato di Neurologia e Responsabile U.O.S. Cefalee e Neurosonologia, Neurologia - Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
Vollono Catello - Dirigente medico e Responsabile Ambulatorio Cefalee Fondazione Policlinico Universitario
A. Gemelli IRCCS - Università Cattolica del Sacro Cuore

Moderatore: Dr. Fabio Mazzeo (giornalista)

ore 15.00 Saluti introduttivi
Prof. Marco Elefanti - Prof. Antonio Gasbarrini - Dott. Andrea Cambieri - Dott. Arturo Cavaliere
ore 15.20 Presentazione evento e razionale scientifico
Dott. Marcello Pani - Dott. Claudio Pisanelli
ore 15.30 Il dialogo parlamentare sul riconoscimento emicrania come malattia sociale
On. Arianna Lazzarini
ore 15.40 L’emicrania ed il punto di vista delle istituzioni
On. Chiara Colosimo
ore 15.50 Il lavoro del Consiglio Regionale del Lazio a sostegno dell’emicrania
On. Rodolfo Lena
On. Antonello Aurigemma

Programma ECM
Chairman: Prof. Paolo Calabresi - Dr. Catello Vollono
ore 16.00 Overview della patologia e profilo del paziente
Prof. Paolo Calabresi
ore 16.20 I percorsi di gestione integrata del paziente cefalalgico
Prof. Vittorio Di Piero
ore 16.40 L’innovazione clinica nel trattamento dell’emicrania
Prof. Fabrizio Vernieri
ore 17.00 Coffee Break
ore 17.30 Aspetti socioeconomici dell’emicrania
Prof. Francesco Saverio Mennini
ore 17.50 Il ruolo dell’associazionismo e la centralità del paziente
Sig.ra Lara Merighi (AL.CE)
ore 18.00 TAVOLA ROTONDA: Stato attuale e prospettive future per la presa in carico del paziente cefalalgico in Regione Lazio
Moderatore: Dott. Fulvio Ferrante
Partecipano: Dott.ssa Lorella Lombardozzi - Dott. Andrea Di Mattia - Dott.ssa Alessandra Mecozzi Dott. Gerardo Miceli Sopo - Dott.ssa Roberta Pavan - Dott.ssa Enrica Maria Proli
ore 19.00 Conclusioni
Dott. Claudio Pisanelli - Dott. Marcello Pani - Dott. Fulvio Ferrante
ore 19.10 Chiusura lavori