Carissima Stellina, non chiedere scusa, qui puoi raccontare le tue sofferenze e noi le leggeremo e le accoglieremo.
Il forum è qui apposta.
Io lascio qui tantissimi pensieri e sofferenze che mi appesantiscono e tutte le amiche mi sostengono sempre.
Questo periodo è un po' pesantino per tanti di noi, perché i cambi di stagione sono sempre pesantini.
Spero tanto che tu riesca a trovare un po' di conforto.
Ti mando un abbraccio

Buonasera. È la prima volta che scrivo. Ho 43 anni e soffro di emicrania dall'adolescenza.
Ho provato tutte le profilassi e i centri in Italia possibili ma mi ritrovo punto e a capo. Attualmente seguo la dieta chetogenica, anticorpi monoclonali e per combattere gli attacchi da ciclo uso l'anello ormonale.
Ma questo mese mi sta ammazzando. non passa con nulla sta bestia maledetta.
Sono così stanca ?. Quando inizi a realizzate che nonostante le decine e decine di antidolorifici stai sempre peggio non puoi fare altro che raggomitolarti in un angolo e piangere. Di notte. Perché di giorno a volte sei costretta a lavorare perché non tutelata. Scusatemi per lo sfogo ma sono tanto tanto tanto stanca di questo dolore maledettamente forte e incessante

Il link del convegno di sabato 29 ottobre scorso

https://www.cefalea.it/sezione-blog/gruppi-di-auto-mutuo-aiuto-ecco-il-video-del-convegno-e-il-depliant-informativo.html

Buongiorno a tutte e a tutti.
Sono di corsa ma volevo mettere il link dove fare l'iscrizione ad Al.Ce. perchè mi arrivano un bel po' di messaggi che me lo chiedono

https://www.cefalea.it/adesione-al-ce.html

Buongiorno a tutti sto cercando di tornare alla normalità e di capirci qualcosa...
Oggi devo esaudire un desiderio di mio papà, andare al cimitero con lui dai sui cugini, vorrebbe che qualcuno continuasse dopo di lui...ovviamente io non li ho mai conosciuti o forse 1/2. sta cercando di mettere a posto tutto in modo tale che non abbia nulla in sospeso, mi viene una tristezza infinita. Ogni giorno ha una cosa nuova...Gli ho detto di smettere e di andare a fare un viaggio con la mia mamma...chi rimane si arrangerà...onestamente, io, come non lo sò ma mi arrangerò.
Besos

Nico, mi spiace per quello che sta passando tuo fratello , tu fai bene a fare tutto quello che fai per lui però fai bene a fare sempre molta attenzione anche alla tua famiglia.

Buongiorno a tutte e a tutti.
Per quello che mi ha tornata a dire una voce registrata ieri pomeriggio da oggi fino a sabato avrò problemi di connessione, spero proprio non sia così perchè ho una infinità di cose da fare oltre che a tutte le chat di sostegno. Ma facciamo che vado fino a che la connessione non darà problemi. Sono circa 20 giorni che mi dicono che dicono la stessa cosa poi di problemi ne ho avuti ma non tanti.
Speriamo va

Rispetto per la nostra Vita!
Beh...alla fine io ero a far spesa com mio marito e lui mi ha lasciato i ceri per mamma e papà ed è tornato a casa.
Mi fa pena che a 70 anni si sia ridotto così ma però ...purtroppo raccoglie quello che ha seminato!
Sai Lara durante il lockdown facevamo il pane e devo dire che l'odore è veramente coinvolgente!
Sono già al lavoro ed anche domattina si ripete.
La collega gli hanno messo su 4 stent e fino a lunedi' prox non c'e'...
Avanti pure!

Ho il pane che sta lievitando, ma quanto è bello fare il pane, a me porta una forma di rilassamento che mi aiuta tantissimo.

Nico, speriamo che tuo fratello riesca a farsi una vita decente senza che possa arrivare a rovinare la "salute" della tua famiglia.
Mi spiace tantissimo.
Fai una corsettina, quella sicuramente può essere un aiuto.

Buongiorno a tutte e a tutti.

Carissima Chicca, ora anche il messaggio che hai messo tu è diventato importante che ogni tanto me lo rilegga.
Bellissimi veramente.

Grazie

Mantra del.mese di novembre:
rispetto per la vita!
Oggi a casa e va da re ....
Ho finito di riassettare casa.
Ora vado a camminare poi oggi con la scusa che mi porta i ceri x cimitero vedrai che apranzo ho mio fratello.
Mio marito storce il naso ma gli ho detto...porta pazienza tanto rimarrà 1 oretta e poi va a casa ma almeno è in compagnia...
Ragazzei è dispiaciuto tanto non esser a Ferrara poiché il guardarsi negli occhi, l abbraccio, l'ascolto di medici in diretta non ha prezzo ma mi rifarò

Buona sera forum,

Buona cena..sia che state preparando che siate già a tavola..
Mammalara carissima condivido la tua filosofia e guarda guarda sto' leggendo due piccole frasi che le riporto qui su questo posticino sereno..

"Pensare alle difficoltà sempre, ai propri limiti, alle proprie angosce, fa diventare passivi, inerti..

Non cadere in questi pensieri disfattisti..

Guardati allo specchio e prendi consapevolezza di potercela fare.

In effetti la frase: Io posso farcela! E' una frase curativa!
Una frase che tutti dovremo usare ogni giorno.
(Cit.)
Mi piace sempre, perché la reputo la donna e poi la Santa straordinaria: Madre Teresa di Calcutta che riporta sempre:
"Ama perché l' Amore e' la sola e unica cosa che ti riempirà la vita".
Un abbraccio a tutti..

Ora vado a preparare la cena e poi devo ancora rispondere ad un numero incredibile di mail.

Paula, vedrai che in primavera organizzeremo un incontro. e parleremo noi e ci racconteremo come stiamo.

Sono contenta ti sia piaciuto il nostro convegno. Anche per me è stato bellissimo e sono convinta anche molto utile perchè è fatto proprio per tutti noi pazienti.
Ho trovato tutti tutti gli interventi molto utili.

Sai cara, dubito che anche le grandi aziende grandi siano così disponibili a fare qualcosa per noi cefalalgici, ma mai dire mai. Sono convinta che Alessandra riuscirà a fare qualcosa di buono.
Anche Maya non ha vita facile.

Nico, Fa sempre piacere vedere che persone a cui vogliamo bene stiano in salute.
Spero che tuo fratello stia sempre meglio.

Io non sento l'odore del pane, ma mi piace la morbidezza dell'impasto

Chicca, oggi ho fatto le crostate, 10, perchè mi servono da spacciare.
Domani faccio il pane per Stefano e per Gabriele.
Non immagini quando mi diverto.

I pensieri che dobbiamo dire ma proprio li dobbiamo dire ad alta voce perchè il cervello sente quello che diciamo e agisce proprio come le parole che diciamo, quindi se io dico: "non ce la posso fare" il cervello non ce la fa.
Per questo bisogna sempre dire ad alta voce che noi saremo capaci di farcela in ogni momento, magari dicendo anche la cosa che dobbiamo fare ecco che il cervello si mette in moto e cerca il modo di farcela.

Pensa un po', io neppure immaginavo che stavo facendo cose utili alla mia salute.

Per me invece l'orario che ho ora perchè mi sembra di avere più tempo per lavorare. Poi a me il buio piace perchè la luce spesso è causa di MDT. Io terrei quest'ora tutto l'anno perchè mi è più confacente

Sono contenta ti siano piaciuti i convegni che hai visto, spero ti piaccia anche quello che abbiamo fatto a Ferrara

Buonasera, mi accodo ai vostri pensieri positivi , alle energie che si portano a casa ai volti che si associano agli abbracci ricevuti ed alle emozioni condivise. Tutto ciò on line sono sminuiti. ora pago le conseguenze di una settimana stravissuta ma non fa nulla ne è valsa la pena

Eccomi, mamma mia quanto mi fa bene avere un po' di tempo per scrivere qui.
Mirella, il tuo messaggio me lo salvo perchè spiega esattamente il mio pensiero, ma se lo dici tu o un'altra persona vale molto di più. Grazie mille carissima.
Quello di sabato è stato uno dei più belli, ma il mio pensiero non vale visto che ai gruppi di auto aiuto sai quando ci tengo. Però per mia esperienza sono convinta che noi dobbiamo fare quello che ci compete per aiutare gli Specialisti a farci stare meglio.
Io ti mando un abbraccione fortissimo

Buona giornata a tutte.
Un saluto a Paula: è bellissimo dare un volto ad una amica con cui da tempo si condividono tante cose della nostra vita.
Partecipare ai convegni, in presenza ma anche online, ti fa sentire ancora più parte di quanto si sta facendo.
Io vedo negli ultimi convegni un filo che segna il percorso che si sta facendo: a Modena la presentazione concreta della mappatura dei centri cefalea (che era per il ns Governo una mancanza insormontabile - è adesso c'è, ostacolo demolito). Poi a Milano il riconoscimento di QUANTI sono i centri in Italia. E a Ferrara il focus su pazienti, gruppi e medicina legale.
È come un corso di lezioni che si sviluppa in crescendo.
Sabato mattina io ho cominciato male la giornata ma poi a metà mattina il triptano ha fatto il suo dovere e mi ha veramente fatto bene l'aver partecipato. Mi ha dato tanta energia e voglia di fare.
E poi sulla via del ritorno il poterne discutere con mio marito (autista, io in auto sono un tappo) che da sempre vive di riflesso la mia emicrania, mi ha proprio riempito la giornata.
Il dr Frediani a Milano ha detto che la loro opera ha ricostruito rapporti, reso più consapevoli e sereni matrimoni o convivenze ormai sul filo del rasoio: ed ha perfettamente ragione. Questa nostra sofferenza devasta noi ma anche chi ci vive accanto.
Ma sapere che c'è qualcosa in divenire che ci riguarda, ci rincuora e ci fa sperare.
Lo spero per ognuno di noi: intanto anche questo è parte della terapia.
Un caro saluto a tutti, ma permettetemi in particolare a Lara

Buon giorno caro forum,

Cara Mammalara hai perfettamente ragione, mi auguro tanto di venire al prossimo incontro..
Sento dalle vostre parole, di chi presente, che avete avuto un riscontro super positivo e che gli interventi hanno portato in primo piano tante problematiche che toccano le persone che soffrono di mal di testa..
Non da meno o meglio non poca cosa l attività lavorativa, che pesa purtroppo in modo negativo direi quasi sempre..
Mammalara fai il pane in casa, sicuro sara' molto buono, e le tue crostate deliziose..
Con il cambio dell' ora in solare a legale, mi trovo in crisi non riesco ad abituarmi da subito, soprattutto ne risento alla sera, notavo subito da ieri, alle sei già buio..
Bisogna adattarsi..
Con la visita oculistica fatta venerdì, sto' avendo dei risultati, infezione all occhio sta' passando x fortuna..ma continuo a mettere ancora per altri dieci gg collirio al cortisone..ma importante vada meglio..
Aspetto Mammalara i consiglio preziosi ma subito mi metto al lavoro..
" pensieri positivi"
Grazie e buona giornata a tutti voi..

Rinascita!
Ragazze non vedo l ora di poter vedere il video di sabato.
Dalle vostro parole si è dato voce alle ma sofferenze e i medici sono stati meravigliosi.
Lara...non è venuto perché non stava bene e quando siamo andati a prendere la sua auto è uscito che fumava ...
Vedere mio fratello con auto mi ha reso felice.
Lara odore del pane?Che spettacolo...
Oppala ora mi alzo.

Buongiorno a tutte e a tutti.
Devo sistemare un po' di mail poi mi dedicherò al forum.
Oggi o domani devo fare anche un po' di pane per Stefano, non sto bene se lo lascio partire senza pane.
A dopo
Intanto mi raccomando dite parole positive, poi vi dico il perché.
Questa è una cosa che abbiamo imparato al corso e per me è stata un'illuminazione, pensate, ho capito il perché tante volte non mi abbatto e riesco a farcela nonostante le difficoltà.
A dopo

Ho solo la forza di darvi la buonanotte
Però domani ti risponderò Paula
Buona notte e sogni bellissimi per tutti
State bene se potete

Ieri sono andata a Ferrara al convegno che è stato molto interessante...ho riabbracciato CRI che è stata gentilissima come solito e mi ha recuperato all'arrivo e portata alla corriera al ritorno... e MAMMA LARA una forza della Natura per il suo grande impegno...non eravamo in tanti purtroppo, ma chi c'era è stato davvero attento ad ogni intervento.......purtroppo non abbiamo potuto essere in diretta, ma credo che si potranno vedere gli interventi nei prossimi giorni...io con la tecnologia ci vado poco d'accordo e come dicevamo con CRI niente è paragonabile a vedersi di persona ed abbracciarsi.........
Come dicevo, gli interventi sono stati molto coinvolgenti, soprattutto quello relativo ai posti di lavoro anche se ho molti dubbi sul fatto che si possa venire incontro a chi ha patologie come la nostra, forse nelle aziende molto grandi (ce ne parlava già FEFFE tempo fa), ma nelle realtà piccole si deve sperare che il datore di lavoro capisca l'esigenza di un lavoratore singolo (come ci raccontava MAYA), cero non perderemo la speranza e non si sarà mai grati abbastanza a chi sta usando il suo tempo e le sue energie per queste battaglie...
Poi fatemi dire che quando il Prof. Avato ha citato Lombroso lo avrei riempito di baci...... finalmente, ogni tanto, trovo qualcuno che condivide con me le mie bizzarre idee....Cesare Lombroso e Paolo Gorini sono tra i personaggi che sto cercando di approfondire...
Mando anche un saluto a MIRELLA (perchè è su questo forum) che ho avuto il piacere di conoscere anche se per poco tempo, ma..............quando salgo su al Battaglini per il rugby te lo dico...

Bellissima giornata ieri, buonissima giornata oggi.
Un forte abbraccio a tutte tutte

Buona sera a tutti...qui caldo...oggi si stava in maniche corte...siamo andati a Savigno alla prima domenica della classica Tartufesta...c'erano tante bancarelle soprattutto di cibi e qualche artigiano...l'antiquariato (o cose vecchie ) lo faranno nelle prossime domeniche..., però si stava bene anche se c'era tanta gente....al ritorno però siamo dovuti andare dalla mamma di Fausto, perchè suo fratello continua a dire che ha dei momenti che fa la matta gli diamo dei consigli, ma poi fa sempre di testa sua e così la situazione è in peggioramento...

Dimenticavo, ho circa 350 mail a cui rispondere
Meno male che oggi ho un'ora in più

Sapete che sono rimasta senza nessuna crostata in frigo.
Devo rimediare, perchè la prossima settimana ne devo spacciare una decina per un debito che ho fatto per il corso e il convegno

Nico, spero tanto che oggi sia una giornata che ti porti un po' di serenità nel vedere anche il figlio di tuo fratello, Spero venga per farti capire che è felice che il suo papà sia tornato ad essere capace di gestire la propria "libertà"

Chicca, spero proprio che riescano a farvi vedere il video, perchè sono state dette parole importanti e i nostri relatori dobbiamo dirlo che sono stati enormemente fantastici.

Spero che questi giorni non siano0 troppo pensanti per te. E sai che penso ti avrebbe fatto bene venire a Ferrara, Spero proprio di vederti il fine settimana della prossima primavera.

Mirella, anch'io mi registrerò quello che ha detto il Prof. Frediani perchè è esattamente quello che siamo noi.

E' stato bellissimo vederti. E spero che la fatica di ieri non ti abbia stesa oggi.

Francesca, se hai bisogno di fare una chiacchierina io ci sono, troviamo il momento giusto e poi via che chiacchieriamo
Tutto di buono anche a te carissima

Cleo, se metti le faccine che ti da il telefono vengono fuori i punti interrogativi. Devi mettere le faccine che trovi qui sopra. Poi non so dove te le farà vedere il telefono

Eccomi, ho ancora tanto da fare ma non posso stare troppo tempo senza leggervi ma anche senza scrivere qui

Paula, è stata una gioia grandissima anche per me vederti ieri, mi è spiaciuto solamente con riuscire a stare con voi, ma erano già tre
giorni che Gabriele mi vedeva solo la sera alle 10 quando non erano le 11.
Però abbiamo pensato di organizzare qualcosa tra di noi un fine settimana della prossima primavera.

Penso che lo psicologo servirebbe in molti ambulatori e centri che curano tante malattie croniche, forse le terapia potrebbero anche essere più efficaci con il giusto sostegno.

Ti ho vista e ho pensato che non invecchi mai, sei ugualissima all'ultima volta che ti ho visto poi ce lo dirai come fai.

Spero che il tuo lavoro non sia troppo faticoso

Che meraviglia, oggi ho un'ora in più per fare le mie cosine, poi mi devo dar da fare perchè sono anche senza crostate e questo non va proprio bene.
Però quest'ora più è tanto oro nella giornata di oggi che ho anche persone a pranzo.
Arrivo è, ora ho una chat poi arrivo.

Rinascita!
Lara quanta energia hai..
Cerca di riposare un pochino ...non dico tanto perché poi noi emicranici o almeno io talvolta lo faccio dico sì sì...poi ...faccio faccio faccio per poi esser stremata.
Ieri sera avevo organizzato con amici di Nico una festa a sorpresa in in pizzeria.
È stato molto carino.
Oggi devo andare in attimo al lavoro a vedere un evento ma sono a casa e avrò mio fratello il quale mi ha chiesto se può venire anche il figlio piccolo. Non ne ho molta voglia di vederlo visto che sei mesi fa volevano metterlo in una casa di riposo e se non fosse intervenuta forse sarebbe ancora lì. Da allora l'ho sempre seguito e sono stata molto felice quando è lunedì al centro epilessia dell'ospedale di Baggiovara hanno rilasciato il referto che può tornare a guidare la macchina e oggi il figlio gli porta la sua macchina.
Anche mio marito non ne ha molta voglia di vederlo perché abbiamo capito l'opportunismo che dilaga in questi due figli, ma personalmente lo faccio per mio fratello.
VVB

Buongiorno a tutte e a tutti.
Sto cercando di sistemare la posta, ma dopo troverò un modo per scrivere un pochino.

Scusate ma ho appena finito di sistemare un po' di cose
Ora però devo proprio andare a riposarmi
Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Lara può succedere . Io ero comunque sempre con voi nel ❤️

Purtroppo carissime non si poteva vedere perché non abbiamo fatto in tempo a chiedere l'autorizzazione per la diretta Facebook
Dire che mi spiace è altamente riduttivo
Ho lavorato tanto che neppure vi dico.
Ora vado a sistemare delle cose perché ho Stefano a casa fino a martedì.
Scusatemi, spero proprio di riuscire a farvi vedere il video

Buon giorno caro forum,
Anch io ho provato e riprovato, ma immagino possa esserci qualche problema di internet, perché non si riesce ad entrare..
Magari poi lo registrano e sarà possibile altro canale..
Un abbraccio grande a tutti...

Sto provando ad accedere....

Rinascita!
E io ci sarò dal lavoro con tutta la mia energia per voi.vi voglio bene

Vi chiedo perdono per non avere il tempo di scrivere un messaggio a tutte voi che siete state così brave a tenere aperta la porta del nostro meraviglioso forum, ma vi prometto che farò il possibile per rimediare a questa mia mancanza.
A dopo e mi raccomando seguite il nostro convegno perché abbiamo lavorato moltissimo per renderlo il più bello e utile possibile.
Sicuramente la nostra Cri avrà messo il link dove seguirlo
Spero possa esserci anche il link per seguirlo su youtube.
Vedremo cosa possiamo fare
Scusate ma sono in ritardissimo
A dopo
Vi voglio bene ❤️

Carissima Cri, sono stati 3 giorni indimenticabili.
Condivido ogni sillaba che hai scritto.
Forza carissima, perché oggi ci aspetta una giornatina che ricorderemo per sempre.
Grazie mille carissima sempre ❤️

Buongiorno a tutte e a tutti.
La testa fa i capricci, ma oggi è una giornata troppo bella per farsela rovinare dal dolore
Faremo del nostro meglio per essere capaci di reagire.
C'è molto da fare ❤️

Buonasera,io sto ricevendo un sacco di energia e di affetto. I webinar sono comodi ma che arrivi al conoscersi e all abbraccio non c è nulla...
Notte serena a voi

Buona notte e sogni bellissimi per tutti
State bene se potete ❤️❤️❤️

Buona sera caro forum,

Cara Cristina grazie per avere messo il link..
Grazie infinite per la tua disponibilità e voglia di aiutare...

Cara Patty siamo tutte piene di affetto le une con le altre...un pochino di forza vedrai ci aiuta anche dalla partecipazione..
Quando vi penso, sapendo quanto distante siamo come abitazione l una dall altra, mi viene spontanea la riflessione: non importa la lontananza, non importa se non ci conosciamo personalmente, non importa se magari non abbiamo nemmeno la stessa passione x qualcosa, non importa se non abbiamo gli stessi interessi di lettura o di musica o qualsiasi altra cosa.. l affetto nasce così forte che vorremmo togliere il mal di testa da tutto e per tutte sempre..
Cara Mammalara a te un grande grazie e un grande abbraccio..
Un abbraccio a tutti sempre...